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2018-10-16(Tue)

療育園にあるベンチみたいなやつ??が欲しい

施設でPTを受けていると、よくこんな感じのイス?ベンチ?台座?


ベンチのイメージ1015 - コピー


…に娘を座らせて、先生が後ろから姿勢をフォローする、というような場面が度々…。



背筋を伸ばさせて体幹を鍛えたり、足裏を床面につけさせたり、ここから立ち上がりの姿勢で足腰を上下させたり、色々目的があるようです。



これ家にも欲しいなあ、売ってないかなあ、売ってても謎の超高額設定なんだろうなあ、などと思いつつ、母子入園していたときのリハの先生に伺ってみたところ、お風呂イスを使って代用品がつくるのはどうか、と教えていただきました。



お風呂イスを2つ買って来て…

お風呂イスおもて1015 - コピー


テープで適当にくっつける…

お風呂イス裏1015 - コピー



上部分にはお風呂マットを両面テープでくっつけました。(間にすべり止めシートを挟んでもよいとのこと。)


上にバスマット1015 - コピー



お風呂イスは100均を含め色んな雑貨屋さんに見に行ったりネットで探したりしてみましたが、サイドの面に角度があるものは、2つ上手くくっ付けにくいように思って…


くっつけるイメージ1015 - コピー


垂直な面のイスを探しましたが、よいと思ったモノが2個で3,000円以上してしまい割高になってしまいました…。




他にも牛乳パックに新聞紙をつめてこういうアイテムをつくるやり方もあると教えてくださったのですが、材料集めも大変なのであまりオススメしないとのこと。



DIYで木材とかでイチからつくれる方もいそうだけど、工作系が全くできない私には、簡単に作る方法嬉しいです☆



イス親子で - コピー

↑一緒に2人で座ってみた。


先生曰く、「イスの高さが低いと調整できないけれど、高い分にはいい。高い場合は、厚い雑誌をガムテープでまいたりしたものを床に置いて下から高さ調整すればいい。」とのこと。



足裏に雑誌1015 - コピー

↑もーちょい四角いしっかりした本の方がいいのかな~ 足裏に体重をかけるのは最近の娘の目標で、靴を履かせると嫌がりにくいことが分かり、併せて利用しています。





テレビをみるときとかにこのイスに座らせて背筋伸ばしたり、足に体重かけて腰をアップさせたり、色々してみよう☆

今のところ、娘の食器お盆置きとして1番使っちゃってますが(笑)



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2018-10-11(Thu)

分離オペ後の味覚と臭覚

娘が分離オペを受ける前、「喉頭気管分離オペを受けると味覚と臭覚がなくなったり弱くなったりすることがあるらしい。」…というようなお話を伺ったことがありました。



教えて下さったのは医師の先生ではなく、同じ病室にいたお母さん。



オペを受ける前にこの話を医師の先生にもきいてみたのですが、「味覚や嗅覚を感じる細胞がなくなるわけではないので全くなくなるわけではないと思う。」とのこと。




今も娘が果たしてどんな感覚でいるかは分からないのですが、お世話になっている看護師さんの情報で、「分離をされている方で意思疎通ができる方を知っているが、味覚はちゃんと残っていて、逆に臭覚はちょっと厳しいらしい。」…というようなお話もおきききました。




臭覚については…

分離すると呼吸の通り道が気切部分からのみになる→鼻に空気が通っていかなくなる→なので鼻の奥にある嗅覚の細胞まで届かなくなる

…ということなのかなあ。 とソーゾー。



以前、「風で仰げばニオイが少し感じやすくなるかも。」と教えてくれたOTの先生もいました。


娘に香りのするもの(香水など)をお鼻の近くに持っていっても、コレという反応もないのでわかりにくい…。


いっそシュールストレミングの缶(※世界一臭いらしい食べ物)くらい強烈なものを用意してみたらどうなるんだろう…と思ったこともあるのですが、近所迷惑で訴えられそうな予感…。






また味覚については、分離オペを受けると〝常に鼻をつまんだ状態で食事している〝ような感じになるらしい??とも。



味覚の仕組みもよく分からないけれど、舌で味を感じるだけじゃなくて、嗅覚やほかの感覚とミックスされて味って分かるみたいですね…。



そーいえば、昔たまたま見た深夜番組で、「鼻をつまみながらだと苦手な食べ物が食べられる」というウワサを検証するバラエティみたいなのがやってて、出演者の方が「いけるやん。」(脳内再生・千原ジュニア)と言っていたよーな朧げな記憶がある私…。


でも自分でやってみると、やっぱまずくね!?とビミョーな感じもして実際よく分かんなかった(笑)





今年になって娘の経口摂取がちょっとずつ進み、母子入園のときに初めて給食をオーダーしたときのこと。


食の進みが明らかによいものと、悪いものが出てきたり、「それはいらん」とばかりに介助する母の手を払おうとしたり…


今までにない反応に「うちの子もちゃんと味がわかって好き嫌いがあるみたい。」と驚き嬉しくなりました。(その後ちゃっかり甘いものしか食べようとしない娘にイライラもしてしまったが…)






「分離オペをしている人にはコーヒーは泥の味がするらしい。」
「海苔を食べるのがすごく気持ち悪いらしい。」


…というようなお話も最近おききして改めて不思議に思いました。





味覚があっても分離してることで生じる独特の感覚みたいなものはやっぱりあるのかな~



うちの子の場合、分離オペだけが原因とは限らず、脳に障害があることが色んな感覚の障害があるだろうし、本人の感覚は中々わからないものだなあと常々思いますが、好きな感覚・心地よいと思える感覚が少しずつ増えていってくれたらなあ、と思っています☆









2018-10-03(Wed)

母子入園にてリハビリ

すっかり更新をお休みしていて気付いたらすっかり秋…ですが、今夏はとある療育機関にて8週間、母子ともに施設入所してリハビリを受けてきました。





【8週間の母子入園】

娘が長期入院していたころ…「母子一緒に施設に入園し、8週間集中的にリハビリを受けることができる施設がある。」「脳性まひ・肢体不自由のリハビリといえば関東ではここが有名。」などとお話をきいて、直ぐに問い合わせをした施設がありました。


場所が板橋区の小茂根にあるためか、“小茂根の母子入園”などとよく呼ばれているように思います。


入園の条件としては、未就学児童の心身障害児となっているようで、就学前の1回限りしか入園(=利用)が認められていないそうです。


都民でないと利用できないという決まりはなく、全国から人が来るともきいていました。


ただし入園の上限人数はあり、1度に9組しか母子入園システムを利用できない??というようなルール…。


※9組の親子さんが1度に入退園して総入れ替えになるというわけではなく、“毎週1組退園され、代わりに1組入園される”…というようなシステムになっていると説明を受けました。


(ただ実際入ってみると、1度に2~3組入退園される週があったり、スケジュール調整によるのか差があるようでした。)





【どのくらい待った?】

かなり人気があるため、1年近くの順番待ちになるときいていたのですが、本当に待ちました…。


ウチの場合は、問い合わせの電話をした大体8ヶ月後に初診、入園の案内が来たのがそのさらに6か月後という感じでした。


しかも最初に案内を頂いたとき、ちょうど娘が胃ろうオペに臨むところだったので(※2歳6カ月)「入園をもっと先にしてほしい」「2018年の春以降にしてほしい。」などとお願いさせてもらったところ、こちらの希望を汲んでくださり、4歳になる今回のタイミングでの入園となりました。


先輩のお母さんから、「もし成長がゆっくりなタイプなら、伸び代が先にあるかもしれないし、無理に急いで入園しなくていいと思う。」…とアドバイスいただいたこともあり、なかなか体調の安定することのなかった娘にとっては、今回のタイミングでの利用でよかったなあ…と個人的には感じています。


一応予約してから順々に入園の番がまわってくるようで、時期を決めて予約するようなことはできないらしいのですが、お子さんの病気の特徴や家族の事情などを考慮されつつ、案内をして下さっているような印象を受けました。






【充実の入園生活】

入園すると…こーんな感じのスケジュールが組まれ、時間割どおりにリハビリ等々のプログラムをこなしていくことに。



母子入園時間割0930 - コピー

↑娘の7週目のスケジュール。プログラムは平日のみで、土日は原則一時帰宅という生活でした。




集団保育が毎朝。PTとOTが週3回。STと心理は(やや少なめで)2週に1回。”食事”は食事指導のことで週1回。そのほか福祉相談や保護者向けの講義など、施設の中で、色んな担当のスタッフの方がサポートをしてくれる、充実した内容になっています。


親子1組につき1個室が与えられそこで寝泊まりできるのですが、食事場所・トイレ・お風呂などは共用で、9組の親子での共同生活でした。


基本時間割外は自由で、共同スペースで遊んだり、自主リハしたり、散歩したり…。


子供の食事については、注入のお子さんの場合は栄養剤などをオーダーして自分でケア、経口摂取のお子さんには複数の食形態から選べる給食が用意されていました。


親の食事がややネックで、有料の付き添い食をオーダーするか、自分で用意するか(コンロはないが冷蔵庫と電子レンジ・トースターだけある)で、私はほとんど冷食・カップ麺・コンビニ弁当などで過ごしていました。



夏期(5月~10月??)はプールの授業も入園中3回??あり、気切をしている娘もこちらでプールを初体験できました。(上記期間外のお子さんは浴場にてプール指導の授業が代わりにある??らしいです。)







【お金、手当など】

費用については、医療制度を利用して原則1割負担らしいのですが、都のマル乳の制度が利用できると医療自己負担金は0円。ほか日用品費(オムツの処理代とか寝具代など)というのが日割り計算で請求がありましたが、ウチの場合は、トータルでひと月あたりの請求金額が数万円以内…といった感じでした。


福祉・医療制度への理解乏しい私ですが、入園前に利用費についての詳しい説明を書いた紙がもらえて不透明な部分がなかったように感じています。



また「入園することで入所扱いとなり、普段貰っている手当などが止まる場合があるかもしれないので、地域の役所に問い合わせるように。」と事前に施設側からお話があったのですが……ウチの場合は、各種手当が止まることもなかったです。



地域によって差があるらしいのですが、私の地域の場合…

①特別児童扶養手当 ②育成障害手当 ③児童手当(障害関係なくもらえるやつ)
④障害福祉手当 ⑤重度心身障害者手当



上記のどれも(娘が現在貰ってないのも含んでですが)今回の入園で支給が止まることはないと役所に回答もらいました。

(①②③については入園期間が8週間を超えると、長期扱いになるので、ストップらしい。)







【入園してよかったこと】

退園後の今も、入園してすごく良かったなあと感じています。


例えば……歩行することが考えられなかった娘が歩けるようになった、とか、一気に手先が動くようになったとか……そういう、劇的な変化では決してないのですが、入園前よりも体幹がしっかりしたり、身体の硬かった部分がほぐれたり、様々な変化を感じることができました。



また注入・食事の調整についても入園中相談させてもらうことができ、長らく使っていた経腸栄養チューブを抜くに至り、3食経口摂取する生活が送れるようになりました。(胃ろうも水分摂取など所々使っていて課題はたくさんありますが)




集中的にリハに取り組む環境にあって自宅でどのようなことに取り組めばいいのか、その手技をじっくり学べるということ。いつも掛かっている療育機関のセカンドオピニオン的な観点を求めて聞きたいことを聞けたということ。



そして何よりも、同じ環境で頑張るお母さんたちと一緒に生活できたことが貴重な経験で、リハビリ云々に限らず他のお母さんから学ばせてもらったことが物凄く大きかったです。


子供の成長を願う気持ちはみんな同じで、大変さのある中にも優しいお母さんたちに、言葉で言い表せない温かいものをもらったように感じています。







***

実はこの母子入園開始の直後、実父が急逝してしまいました。


(私の父はガン治療中で、今春になってから急激に身体が悪くなっていました。)


5月末には胃ろうオペを受け、“オペを受ければ回復の見込みもある”などと余命についても家族とも病院とも話をしていていたのですが、オペ後わずか1ヶ月足らずで呼吸悪化により亡くなってしまい、本当に突然の出来事でした。



入園前に、一応施設の方にも「万が一急な身内の不幸があった場合、どう対応するか?」について相談させてもらっていたのですが、「お子さんの預かりなどは出来ないので、母子一緒に一時帰宅という扱いで何日かお休みいただくかたちになると思う。ただ休んだ日の分のリハなどのスケジュールは補填されません。」との説明を受けていました。



まさかと思っていた事態が入園直後に起こってしまい、施設の方が「一旦全部キャンセルして退園することもできる。」とお言葉を掛けてくださったのですが、過去に同様の相談をされた方がいたそうで、「その場合イチからスケジュール組み直しになり次に入れるのがいつになるか分からない。」「また入園期間がまる一週分マイナスになる。」と伺い、結局3日間だけお休みして葬儀などに臨ませてもらいました。



あっという間の夏でしたが、家族・親戚・支援者の方たちの助けを得て乗り切ることができた園生活…娘にとっても私にとっても充実したものでした。ここで学べたことや思いを忘れずにいたいなと思っています。




2018-06-14(Thu)

自宅での運動サポート色々

※お知らせ:暫く多忙になりそうなので、2~3ヶ月更新お休み致します。もともとマイペースなブログですが、出来れば9月頃にまたゆるりと再開したいと思っております。




***

娘のあおい(現在3歳11ヶ月)は、2歳過ぎてから徐々に首が据わりだし、3歳頃から座位が安定してきました。


出生後からみられた身体の硬直は少しずつ改善し、長らくとれなかった座位(緊張してのけぞったりしていた)も少しずつ減ってきました。


今もずり這いができず、運動パターンが少なかったり、変形拘縮の気になる部分があったりと、課題は沢山あるのですが、毎日なるべく意識して、身体の姿勢をかえたり動かす時間をつくるようにしていました。


これまで日頃家で過ごしているときに、運動目的で使ってきたアイテムや姿勢をサックリとまとめてみたいと思います。







【バランスボールを使ってのストレッチ】…使いはじめた時期:1歳9ヶ月~ 運動時間:1日2~3回 各5分~10分程度


バランスボール0614 - コピー

アルインコのバランスボール65cm(約2,000円)



過去の記事にも書かせてもらったバランスボール。色々使い道があって便利だし、背中やお尻の過敏!?筋緊張をとってくれたように感じていて、感謝してるアイテムです。


バランスボール仰向け0614 - コピー


最近は仰向けで乗るのをイヤがったりですが、朝晩ちょっとの間だけでもストレッチする時間とったり、テレビを見せる間に母が抱っこして一緒に座り、体幹・バランスを鍛えたりして使っています。

場所とるのだけが残念~。






【クッションを使っての座位】…使いはじめた時期:2歳頃~  運動時間:1日0回~1回 各5分などほんの少し


エクササイズクッション0614 - コピー

アルインコのエクササイズクッション(約2,000円)



リハビリの先生が貸してくださったクッション。

乗ると体幹が鍛えられる感じです…!



リハの先生のように上手く使えない不器用母ですが、後ろから身体を支えながら前後左右にクッションを揺らします。

エクササイズクッションに乗る0614 - コピー


体育座りのような姿勢をとり、足裏をつけるサポートもしてみたり…

ちょっとの間しか乗ってくれないけど、歌を歌いながら楽しく使っています♪








【バスタオル使ってのうつ伏せ】…使いはじめた時期:生後3ヶ月頃~ 運動時間:1日できれば5回~6回 各5分程度

うつ伏せは在宅生活に入る前からずっと大事にしたいと思ってきた姿勢でした。


うつ伏せからのヘッドアップが首すわりに繋がる。手足の筋力がつく。排痰にもなる。


長期入院していたときから、隙あらばうつ伏せにさせていました。

バスタオルでうつ伏せ0614 - コピー


首もとにタオルをひいておくと、筋力が弱くても少し姿勢がサポートされるし、気切部分もガードできて安心で、よく大きなバスタオルを巻いて使っています。


3歳から座位がとれるようになり、いざり這いで自分で移動できるようになると、その方が楽なのかうつ伏せをしなくなってきたのが最近の悩み…。

うーん、うつ伏せにしてる間だけなにかお気に入りの動画みせるとか策をとってみようかね…。


中々思うようにいってませんが、今後月齢を重ねても長期に渡ってサポートしていきたい姿勢だと思っています。








【市販の歩行器を使ってのつかまり立ち】…使いはじめた時期:3歳~  運動時間:1日3回程度 各5分~10分ほど


ベビーウォーカー0614 - コピー

↑JTCベビーウォーカーZOO(約8,500円)


おばあちゃん(義母)が購入してくれた歩行器は、福祉装具ではなく、歩行前の健常児のお子さんが使うトイです。

多分本来対象は身長80センチ位までだと思うのですが、90センチ近くなった今も使っています。



最初は移動できず、歩行器というより座らせてる感じでした。だんだん後ろに蹴る動きがでてきて、最近は横にも進むように。(医師の先生から横移動はつたい歩きに繋がるのでよいことだとも。 いつか前に進めるといいな。)


また短い時間ですが、つかまり立ちのような姿勢をみせてくれることも。足裏をつける練習ができるのも嬉しいですね。

歩行器にのる0614 - コピー


転倒しないよう気を付けてみなければなりませんが、私が台所に立つときなどにチョコンと乗せれるのも助かっています☆






【ソファを使っての膝立ち練習】…使いはじめた時期:3歳6ヶ月~ 運動時間:1日3回~4回 各5分~10分ほど


膝立ち20614 - コピー



膝立ちは3歳になる前から練習をすすめられてきた姿勢だったのですが、とらせようとすると脚が突っ張ってしまいサポートが難しく、サボっていました。


3歳6ヶ月になって、やっぱり右足首が拘縮気味かもしれない。脚のこともっと気を付けて頑張るぞ!と一念発起して半ば無理やりスタート。


ソファ上に最初はスマホなどを置いて動画で釣って、3秒でも5秒でもいいから膝を床面につけさせる…の繰り返しでした。


膝立ち0614 - コピー



今も自分で膝立ち、というか膝に力を入れたり支えたり全くできないのですが、私が後ろからかなり強く支える感じではあるものの、床面に膝をつけると突っ張ってしまっていた動作は、以前より減ってきたように感じています。



膝立ちは体幹も鍛えられ、立位の獲得にも繋がるはず。

意識的に脚を伸ばすことができても、曲げることができないあおいにとっては大きな課題なので、ゆっくりみていきたいと思っています。





***
冒頭にお知らせとして書かせてもらいましたが、長らく順番を待っていた新しい療育機関にかかれそうなこともあって、暫く更新を休もうと思っています。


実家の父の身体があまり良くないのが心配ではありますが、うまく家族で協力して前向きな気持ちで今一度療育に取り組み、母子ともに成長して戻ってこれると嬉しいな、と思っています☆




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2018-06-10(Sun)

障害と関連がある映画!?15選

※気分転換に書いた趣味に関連した記事です。



小さな頃から、両親が映画好きで、レンタルビデオ屋さんからビデオを借りてきて、映画をよくみていました。

障害や病気は、いざ自分が当事者となってみないと何も分からない世界だと思いますが、映画は人生について教えてくれた私の友人かもしれず、勇気をもらえたな、と思うこともたくさんありました。


全体的にうろ覚え&デリカシーなく好き勝手に趣味を語った記事ですが、独断と偏見で選んだ”障害と関連のある映画を15本”を並べてみたいと思います。






1:「ガタカ」…遺伝子操作で“子供”が選べる未来…


ガタカ0609


近未来を描いたSF映画で高い評価を得ている作品。


“遺伝子操作された優秀な子供”をオーダーして出産できる時代になった未来…。人々は自然妊娠で生まれた子供たち(普通人類)と選ばれた子供たち(優生人類)に分けられています。


でも主人公のヴィンセント(イーサン・ホーク)は、優生人類しかなることの許されない宇宙飛行士への夢をあきらめきれていません。

そんな中、“優生人類”でありながら事故で半身不随となった元水泳選手・ユージーン(ジュード・ロウ)の協力を極秘裏に受けることに。生体認証に必要なモノを彼から調達しながら、決死の努力で夢に挑みます。


ドキドキのサスペンスもあり、恋愛要素もあり…ですが、なんといっても本作の魅力はヴィンセントとユージーンの友情にあり、優秀でありながらも障害を負ったユージーンの孤独に胸を打たれます。


当時のジュード・ロウが超美形で個人的にはそれだけでも必見…!


全然幸福そうにみえない未来。だけど夢を掴もうとするヴィンセントが1人きりでなかったことにどこか救われる作品です。







2:「レインマン」…“自閉症に抱いていたイメージ”と“兄弟”のこと…


レインマン0609


中古車ディーラーを営んでいるチャーリーのもとに、ある日長年ソリの合わなかった父親が亡くなったという知らせが入ります。

自分に遺産が一銭も入らないことに憤ったチャーリーですが、なんと障害者施設に自分の兄なる者が存在していることを初めて知ります。

思わぬ兄弟の再会。なんとかして遺産を兄のレイモンドから横取りしようとするチャーリーの目論見は…。



小学校の頃、この作品の感想文を書いた記憶があるのですが、長らく私にとっての自閉症のイメージはこの「レインマン」のレイモンドでした。


レイモンドには重度の自閉があり生きていく大変さをたくさん抱えているけれど、同時に卓越した計算能力や記憶力を持っています。(重度のサヴァン症候群とのこと)


「いやー、障害だけめっちゃ重くてそんな物凄い特技とかない子もいるんだよね。」

…これは自分が重い障害のある子供の親になったから思うことかもしれませんが、“自閉症ってこういうもの”だと簡単に定義できるものではないと知った今、自閉症=誰それみたいな人ではなく、レイモンドはレイモンド、なんだなあ、と。



また障害児母となった今、この作品をみて考えさせられるのは、なぜ兄弟だったレイモンドとチャーリーが一緒に暮らせなかったのか、ということかもしれません。

チャーリーを守るかたちで親は兄を施設に送っていたということ。レイモンドの方に遺産をのこすことでチャーリーが兄弟の面倒を見ずに済むようにと親が取り計らっていたこと。


厳しい過去を乗り越えて、兄弟の絆を深める2人に心が温まる作品です。







3:「暗くなるまで待って」…盲目の婦人VS襲撃者…


暗くなるまで待って0609


小さな頃にみて、とてもインパクトのあった作品。


オードリー・ヘップバーン演じる視覚障害がある女性・スージーのところに、アクシデントから、密売の麻薬が届けられてしまいます。

麻薬を追ってきた犯罪グループの男たちの襲撃を受けるスージー。しかし彼女は、「部屋中を真っ暗にして」相手を自分と同等の条件に追い込んで、戦います。


地味な密室劇で今にしてみればかなり低予算の作品!?だと思うのですが、とにかくドキドキハラハラが止まらない秀作でした。


可憐でファッショナブルなイメージのあるオードリー・ヘップバーンが、か細いけれど力強い女性を演じていてとても印象にのこった作品です。







4:「マスク」…難病の息子と自由奔放なお母さん…


マスク0609



頭蓋骨形成異常疾患(ライオン病)と呼ばれる2,200万人に1人の奇病を持ったロッキー。皆と大きく異なる外見をしていますが、家族や友人は彼を特別扱いせず、普通に学校に通っています。


この作品では、自由奔放なお母さんが印象的。


お医者さんたちに向かって、「あなたたちの言うこと、全部真に受けてたら今頃うちら中国でポテトチップス食べてるわ!」とか言い放っちゃうカーチャン、カッケー。


薬に手を出してしまったり脆い人でもあるのですが、周りに対して一切取り繕ったりせず、ありのままでいるお母さんはなぜか憎めません。


そして息子のロッキーがなんといっても魅力的。決して卑屈にならず、明るく、賢く、ユーモアがあって、優しくて……キャンプで出会った盲目の少女との恋はとても切ないです。


個人的にタイトルとポスタービジュアルでちょっと損をしているように思う作品…。地味だけど良作です☆








5:「殺しが静かにやって来る」…寡黙なガンマンにシビれる1作…

殺しが静かにやってくる0609


人生でひと時、マカロニウエスタン(イタリア製西部劇)というジャンルにハマった頃がありました。

本作は「悪がはびこる街に、復讐を胸に秘めた凄腕ガンマンがやってくる」というこの手のジャンルの王道!?ストーリー。


にもかかわらず、主人公が声を出せない障害を抱えていたり(声帯に傷がある)…ヒロインが黒人女性だったり…西部劇に珍しく全編が雪景色だったり…となにかと〝異端〟な作品として知られています。



全然関係ないボヤキだけど、今年アカデミー賞作品賞をとった「シェイプ・オブ・ウォーター」も、障害を抱えた女性が主人公で、垣根を超えた愛を描いた作品だったみたいで…昨今のハリウッドはマイノリティにスポットを当てるようにしているのかしらね…。私の好きそうな作品だからそのうち観たいなあ…。


本作を監督したコルブッチ監督は、他にもハンデを抱えたガンマンが出てくる作品を撮っていますが、何も語らない・語ろうとしないけれど佇まいだけで物語ってくる男前ガンマンがとても印象深く、映像・音楽ともに個人的に大好きな作品です。








6:「カッコーの巣の上で」…精神病棟に紛れ込んだ異端者…


カッコーの巣の上で0609


舞台は60年代のアメリカの精神病院。

刑務所の強制労働から逃れようと、わざと精神疾患があるフリをして病棟に入ったマクマーフィーは、厳しい病院の管理体制に反発し、院内で絶対権力を誇るラチェット婦長と次第に対立を深めていきます。


アメリカンニューシネマの代表作で、自由や人間の尊厳について描いたいわゆる反体制映画というやつですが、小さい頃にみたときには、感動どころかマクマーフィーが病院によって”壊される”シーンに心底恐怖するばかりでした。


世の多くの人が抱く看護師さんのイメージをあえて大きく裏切るかたちで登場したラチェット婦長は、レクター博士やダースベイダーと肩を並べて、「アメリカ映画の悪役ベスト100」の上位にランクインしています。


病院側は悪を悪とも思っていないのがこの作品の怖いところで…ラチェットさんも管理社会からみれば優秀な人材かもしれないわけで…病院と患者の関係の対等さとか、多分今見ても色々考えさせられそうな作品のように思います。








7:「カーラの結婚宣言」…知的障害をもつ愛娘の結婚…


カーラの結婚宣言0609


主人公の女性・カーラには軽度の知的障害があります。全寮制の支援校!?を卒業して家に戻ってきましたが、それもつかの間、同じく軽度の知的障害がある男性・ダニエルと恋に落ち、自立と結婚をのぞむようになります。


障害を抱えていても、一人暮らしたり、就労したり…先にあげた「カッコーの巣の上で」ととても同じ国とは思えないアメリカ…。


本作で印象深いのは神経質で教育ママっぽい出で立ちの母役ダイアン・キートン。(この手のオカンがイライラさせるのは世界共通か…)過保護で娘を手放さず、結婚に大反対します。


今見たらこコッチのお母さんの方に感情移入しちゃったりして…この作品は良くも悪くもライトな感じで、多分1番大変な部分はあまり描いていなかったかもと思うのですが、カーラとダニエルの恋を応援したくなる明るい作品でした。








8:「トークトゥハー」…昏睡状態の女性を一心に介護する男の正体は…


トークトゥハー0609


事故で昏睡状態に陥ったバレリーナのアリシア。彼女を一心に介護する男性・ベニグノ。

ベニグノはアリシアの父が同性愛者だということで雇った優秀な看護師でしたが、実は事故の前からアリシアに密かに想いを寄せていました。

やがてある一線を超えてしまうベニグノ。そして悲劇と奇跡が訪れます…。



題材的にも賛否両論、娘の親になった今となっては到底許容できないストーリーのようにも思います。

多少のネタバレありきで見てしまった作品なのですが、粗筋を見たときに感じた不快感を本編でさほど感じかったのはなぜでしょうか…。


寝たきりとなったアリシアに、家族も友達も、誰も話しかけたりしませんでした。1人の人間として対等に接していたのは、ある意味ベニグノだけでした。


話が進むにつれ、このベニグノが幼少期からずっと母親の介護をしていたことが明かされます。どこにも出掛けられない、誰とも交わらない孤独な人生。


そんなベニグノと奇妙な友情を育むことになるマルコ。もしベニグノがマルコのような人とどこかで先に出会えていれば、彼の人生も異なったものだったのかもしれません。


登場人物みんなが孤独だけれど、なぜか嫌いになれない。重苦しいテーマのはずなのになぜかラストには誰かの幸せを願いたくなる、とてもとても不思議な作品でした。









9:「片腕カンフー対空飛ぶギロチン」…こんなんアリでっか!?


片腕カンフー対空飛ぶ0609


その題名のとおり、「片腕しかないカンフーの使い手」と「“空飛ぶギロチン”なる武器をあやつる盲目の暗殺者」の死闘を描いたカンフー映画。


映画「キルビル」の元ネタとして有名で、私もみたキッカケはそれだったのですが、とにかくツッコミが追いつかないB級映画でした。


主人公のはずのカンフーの使い手が姑息で、なぜかギロチンのおじいちゃんの方を応援したくなるっていう…。


当時みながらボンヤリと「こういう作品を“差別だ”っていう人いないのかな」…「でも差別っていう人が差別なのかな」…なんて思ったのを覚えています。



多分つくった人には(偏見とか差別とか)なんにも頭になくて、「オモロイアイデアないかな、よし、つくったろ!」っていうノリだったのかしらね~と思う、ホントにある意味カラッポで笑わせてくれる映画です。







10:「博士と彼女のセオリー」…難病のホーキング博士を支えた妻…


博士と彼女のセオリー0609


ホーキング博士については「宇宙物理学の権威というトンデモない頭脳の持ち主でありながら、ALS患者で重度の障害がある」ということだけ知っていて……「車イスに乗っためっちゃスゴイ人」というなんとなくのイメージしかありませんでした。



娘が生まれてから「この作品をみれば私でもホーキング博士のことが知れるかしら」…とどうしても観たくなってDVDをレンタルしてみたのですが、どちらかというと博士自身よりも博士の妻・ジェーンの苦悩を描いた作品でした。



博士の難病のことを知った上、覚悟を決めて結婚したジェーンでしたが、その夫婦生活にはやはり自分の時間・人生そのものを犠牲にする痛みが伴いました。


子供のケアと夫のケアってしんどさがまた別なのかも…ジェーンがヘルパーさん的なポジションで手伝いをお願いした男性と惹かれ合う心の軌跡も丁寧に描かれています。


でも2人の別離は、決して“博士に障害があったから”ではなく、“夫婦の価値観の違い”にあったのかな、と思いました。(ジェーンはキリスト教徒で博士は無神論者)


どんな夫婦でもよいときと悪いときがあって…別れても友人でいられる夫婦もいて…


21歳のときに余命2年と宣告されながら、76歳まで生きたホーキング博士。本作は私が期待した、「博士の精神に迫る作品」ではなかったのですが、夫婦関係について思いを巡らせることのできる興味深い作品でした。









11:「ブラインドネス」…全世界失明…

ブラインドネス0609


映画館をでたあと「こんな映画みなければよかった…!」と強く思った作品です。


世界中の人々が、原因不明の奇病により、次々に失明するというSFパニックドラマ。そこに描かれるのは阿鼻叫喚の地獄絵図でした。

主人公の女性ただ1人だけが、なぜかこの奇病を発症せず、1人だけ「見えている」状態なのですが、1人でなにかを成せるわけもなく、ただ自分の身近の人を救おうとするばかり…。


本作では、「すべての人間が障害を負った世界でもっとも強いのは、もとから障害を負っている人」…という描写があるのですが、これも善意ある方向に描かれておらず、重ねて気分が悪くなってしまいました。


みたことを忘れたい作品…だけどなぜか同時に忘れられない作品…。


ラストにて、この病が結局一時的なもので発症した順に視力が回復することが分かり、ホッと一息ついたのですが、そこでなぜか主人公の女性がものすごい憂鬱そうに「次は私だ」とつぶやいていて…


「この女の人は先に視力回復した他の人に看てもらえるから大丈夫じゃん。」と思った私には、主人公の女性の暗ーい顔が何をいいたいのかわからなくて、理解不能な映画でした。ホントなんで見ちゃったんだろう…。









12:「八日目」…ダウン症の青年とエリートサラリーマンが往く珍道中…

八日目0609



施設を脱走したダウン症の青年・ジョルジュ。仕事に追われ家庭崩壊気味の悲しいエリートサラリーマン・アリー。ひょんなことから2人が旅する様を描いたロードムービー。


あまり好きこのんで見ないフランス映画ですが、賛否が大いに分かれる問題作でもあるように感じました。


ラストにてジョルジュがいきなり飛び降り自殺をするという衝撃の展開があるのですが、子供の頃全く理解不能で見ていて戸惑ったのを覚えています。(自殺の描写としては残酷さや苦しみがなく、むしろ詩的なものとして描かれていたように思います。それがまたわかりにくく…)


ダウン症者に対して、なんとなく私は”天真爛漫で純粋そう”といった固定のイメージみたいなものを一方的に持っているかもしれません。

でもダウン症の人たちも(あるいは他の障害を抱えている人たちもみんな)人それぞれ個性は別々で…知的な障害を抱えていても深く悩むこともあって…その悩みもそれぞれで…


独特で大胆で分かりにくいけど、この映画はそういうメッセージをもっていたのかなあ、と大人になって思いました。

大人になった今またみてみたい作品です。








13:「ジャック」…4倍の速さで成長する少年…

ジャック0609



細胞の分裂が早く、1人だけ4倍の速度で成長するという奇病!?の持ち主ジャック。

長らく家庭で訪問教育を受けていましたが、5年生になるとき、家庭教師の勧めで学校に行くことに。


見た目は40歳。中身はみんなと同じ10歳。(これをロビン・ウィリアムズが演じています。)


最初はクラスメートの容赦ない口撃受け、拒絶されていましたが、大人の体格を生かしてバスケで大活躍。徐々にみんなと打ち解け、かけがえのない友達ができます。


「めっちゃいい子ばっかりやん!」とツッコんでしまったりもしましたが…。



「4倍で生きるということは4分の1しか生きられないということ。」このジャックの苦悩も、あえて爽やかに描かれている気がしますが、本作はフランシス・フォード・コッポラ監督が若くして亡くなった自分の息子に捧げた作品だそうで…。


この映画の持ってるメッセージ、ジャックがみんなに伝えたかったこと…”いまを生きる”ということは、簡単なようで難しいことだけど、心に留めておきたいことだと思いました。








14:「エクソシスト」…自分の子供の様子がおかしい…

エクソシスト0609


一般的にいえば”ホラー映画”にジャンル分けされる作品なのかもしれませんが、傑作人間ドラマでもあると勝手に思っております…。


ワシントンに住む女優のクリスは思春期間近の1人娘・リーガンと2人で暮らしていますが、ある日を境に娘の様子がどんどんおかしくなっていきます。


突飛な言動がでてきたり、暴力を振るうようになったり、自傷行為がでてきたり、次第にその異変はエスカレートしていきます。



この映画が怖いのは、突然子供が悪魔に取り憑かれました…などという雑なストーリー展開ではなく、「自分の子がだんだん普通と異なってくる」という恐怖が丁寧に描かれているところ。



確か町山智浩さんが書かれていた評論だったか忘れてしまったけど、「この映画で1番残酷なシーンは、実は、病院で子供が痛くて辛い検査に耐えているシーン」というふうに書かれていたような記憶があります。



「自分の子が得体の知れない病気かもしれない。」「しんどい思いをして検査をしてもなにも分からない。」…お母さんの思い、今痛いほど分かってしまうかも…。




本作のもう1人の主人公は、このお母さんの相談に乗るカラス神父。


日頃たくさんの人を助けているこの神父さんも実は心に闇を抱えていて、重度の精神障害を患った実母を施設に預けていることに負い目を感じて悩んでいます。


善人であるがゆえに悩み苦しむカラス神父。


障害とこの映画を関連付けて見てしまうのは突飛かもしれませんが、思わず逃げ出したくなる世の理不尽と相対した時、人はどうするのか?を問うた作品のようにも思いますし、意外に深い作品だと思っています。怖いのになぜか人生で何度も何度も繰り返しみた映画。







15:「ギルバート・グレイプ」…これぞまさに障害児育児で感じる閉塞感…

ギルバートグレイプ0609


ジョニー・デップ主演の作品で、若きレオナルド・ディカプリオが知的障害のある青年を演じたことで話題になった映画。


主人公のギルバートは生まれ育った町から出たことがなく、知的障害の弟アーニーや、父親が死んでから引きこもって過食症となってしまったお母さんの面倒を1人でみています。そんな中、“町の外”からやってきた少女ベッキーと出会い、少しずつ彼の中で何かが変わり始めます…。



「自分の人生がどこにもない気がする。」「自分はどこにも行けないような気がする。」


こちらも子供のころから、何回かみてきた作品ですが、なんとなく主人公の持っている“閉塞感”“孤独感”に今自分が1番思いを重ねることができるように思います。


ギルバートをみて今の私はどう思うか…不運で割をくらっている可哀そうな人だと思うか…大変だけど家族を愛する心優しい幸せな人だと思うか…


人生どうにもならないことはあるけれど、幸せは結局のところ自分次第なのかな、とも思います。


若き日のジョニー・デップもディカプリオもとてもイケメン♡ そして絶世の美女タイプじゃないけれどベッキー役のジュリエット・ルイスがとても魅力的な1作☆







***

娘が生まれてから、大好きだった映画もみなくなっていたけれど、この前思い切って夫と交代ですごく観たかった映画をレンタルしてきてみたら、すごく楽しくて…気分転換になって…


しんどかったり、大変だと思うときこそ、好きなモノに触れてリフレッシュするのとても大事だと思いました。


いい作品にまた巡り合える機会があるといいな☆





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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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