2017-11-16(Thu)

通園クラスを見学

先日、娘を連れて、市内にある通園クラスの見学に行ってきました。

今住んでいる市には、発達支援センターがあり、その中には通園クラスもある、とのこと。



この発達支援センターのことは前々から知っていたのですが、以前市役所の方に問い合わせたときに、

「発達障害のお子さんばかりで、娘さんが通うような場所ではない。」

…とお話され、どうやら医療的ケア児や重症心身障害児は一切受け付けていないらしいと、これまで全く関わってきませんでした。




ところが、今年になって訪問歯科医の先生や保健師さんが、「医療ケアのある子でも通っている人がいるよ」と新たな情報をくださり、センターに直接問い合わせると、娘でもサービスを受けられるとのことでした。



(なんでも行政の人に言われたことをハイハイ聞いてちゃダメなんですかね・・・。)





この発達支援センターでは、18歳未満の、子供の発達全般の相談を受け付けていて、心理発達の検査を受けたり、療法士さんの相談を受けたり、母子一緒に集団保育的なものに参加したり……



色々とサービスを提供されているようです。


9月には1度、娘を連れての面談があり、妊娠~出産までの経過、オペの記録、在宅での様子などをお話しさせていただき、
先方からは施設を利用するにあたっての説明などがありました。





そしてサービスの1つとして、通園教室もあるので、娘も通ってはどうかと、温かく声をかけてくださいました。




こちらの通園は、

●週5日10時~14時までで、完全母子分離
(ただし児童の体力に応じて通園日数などは相談可)

●2~5歳のお子さん対象で、ひとクラスのみ。定員は約20人。

●支援校に通う練習も兼ねて、全員送迎サービスにてのバス通園になっている。

●医療ケアはすべて職員さんが行う

●利用料はかかるが、1割負担が原則


…とのこと。





兄弟もおらず子供との関わりが少ないこと、医療ケアもあってどうしても母親がベッタリになりがちなこと、地域との関わりが大きく欠けているのではないかということ…



私が日頃から悩んでいた様々な思いを汲んでくださる場所のように思えて、すごく嬉しい驚きでした。





ただ利用を希望している人が、40人以上待っていて、娘のあおいが利用できるようになるのは、再来年になる(娘が5歳、ちょうど年長クラスに当たるとき)とお話いただきました。



再来年……ってかなり待つんだなあ、と思いつつも、早速入園希望のエントリーをさせていただき、娘と一緒に、クラスを2時間ほど見学させてもらうことになりました。









朝、バスから降りたお子さんたちが登園されると、まず持ち物を自分の棚スペースに入れたりしつつ、最初は着替えの練習から1日がスタートされるようでした。


1人で出来ないお子さんがほとんどなので、職員さんがその学習をフォロー。


このクラス、20人強の人数が在籍されているとのことでしたが、それに対して職員さんは14人もおられるそうで、かなり厚いサポートをしてくださるのだな、という印象を受けました。






また通園1日の流れとして、15分おき⁉に静と動のプログラムを組んでいる、とのこと。



身体を思いっきり動かしたあとには、静かに座って視覚的な教材をみたり…音楽に合わせて踊る遊びのあとには、座って集中する作業の練習をしたり…


また絵カードを使って1日の予定を説明している場面や、排泄の訓練にもカードなど使って意思表示するように指導している場面もみられました。



教室は広く、床にはたくさんのテープで貼った線があり、「朝の会のときには◯色の線、食事の時は◯色の線、と決まっていて、みんな規律よく動ける訓練もしている」というようなお話も伺いました。



お子さんたちは皆とてもかわいらしくて、クラスはみていてとても楽しかったです。







ただ一見したところ、医療ケアの必要な子、肢体不自由の子がいなさそうだったので、職員さんに伺ってみると、

「今年の年度はたまたまいないけれど、去年は数人いましたよ。」とお話くださいました。







見学させていただいて、なんとなーく感じたことですが、特別支援学校の知的障害部門はこんな感じの雰囲気なのかな~と思いました。



娘のあおいが通うことになるとしたら、同じ支援校でも肢体不自由の部門になると思うのですが、クラスの雰囲気とかプログラムとか、またガラリと変わるのかしら…。


あと医療ケアはここでは受け付けてくださるみたいだけど、(引き継げるまでしばらくは母子一緒に通園みたいですが)地域の支援校はどういう方針になっているのかしら…。





この支援センターでは、ゆくゆく就学相談も受け付けてくださるようなので、早めに相談できることがあれば相談して、色々情報を集めていきたいな、と思いました。






クラスはすごく楽しそうで充実していそうでしたし、娘も色々と興味を持っているようにみえました。


ここに入れると嬉しいなと思いつつ、みんなと全く同じ活動ができるのかどうかはちょっと心配。


娘は体格、体重がみんなよりずっと小さいし、体力的にも同じプログラムに参加し続けれるのかな、と。(午前中ちょっと活動したあと疲れて寝てしまうかも…。)




再来年、必ず入園できるかは分からないけど、今は単発の集まりに参加させてもらったりしながら、関わりを少しずつ広げていけないかな、と思っています☆




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2017-11-12(Sun)

“重度脳性まひ”“重症心身障害”と向き合うには…

娘が生後6か月のとき、重度の脳性まひと診断がついてから、ようやく娘の病状がわかって幾分スッキリした気持ちになったものの、やはり、“脳に障害がある”という事実は重く受け止めなければならないものでした。




また病院の方から、“脳性麻痺とはこういうものである”“この場所に損傷がある場合はこんなケースが多く、予後はこんな感じである”……というような説明があるのかと期待していたのですが、そういったものは決してなく……




たまたま私の娘が、“脳画像に異常がうつらないタイプの例が少ない脳性まひ”であったからなのか…“脳性まひの症状が説明できようもない程あまりにも千差万別”であるからなのか…




致し方ないことなのかもしれませんが、そういった中、「目が見えないだろう」「口からは一生食べられないだろう」という、ただただ厳しい告知だけがそこに残り、心が暗く沈んでしまったのも事実です。




救いになる何かはないのかと、ネットで“脳性まひ”について検索すると、膨大な情報が出てきて、どこからなにを汲みとっていけばいいのか全く分からない状態…。



そんなわけで、なにか1冊本を探して、“脳性まひ”について調べてみよう…と、娘が7か月過ぎた頃に、たまたま購入したのが下記の本でした。



脳性まひ精神遅滞の予防と家庭療育1112

↑「脳性まひ・精神遅延の予防と家庭療育」穐山富太郎著・医歯薬出版株式会社
定価2,000円なのですが、2001年出版と、やや年数が経っているからか、ネットにて数百円で購入することができました。








この本は、長崎県で脳性まひをはじめとする障害児の療育に広く携わってきた先生が執筆されたもので、医療者に対してだけでなく、障害のある子供の家族に向けて書かれています。




そのためか(こういう医療系の書籍を読むのが苦手な私であっても)比較的読みやすく感じました。




“脳性まひの原因にはどんなものがあるか”…その内訳であったり、“脳性まひのタイプにはどんなものがあってそれぞれどういう特徴なのか“……であったり……ネットで私が上手く拾えなかった情報が、集約されていました。




また…

●脳性まひの原因は実に様々である。

●障害が重度であればあるほど、二次障害というものが生涯にわたり付いて回る。社会参加がある人ほど二次障害の進行は遅い。

●施設生活者よりも在宅生活者の方が呼吸機能の低下などがおこりにくい。

●施設入所した重度脳性まひ児の死亡率の統計をみると、肺炎(48.6%)が圧倒的に多く、次に心不全(27.6%)である。


……などなど、病院では決して知ることのできなかった厳しい事実も、色々と伺い知ることになりました。







最近になってこの本を改めて手に取る機会があり、以前読んだときと比べて、思い直すことも沢山ありました。





その1つには、療育に何を期待するか、ということです。



障害や病気と闘う様々なお子さんの中には、なかなか療育へ取り組むこともままならない状況に置かれている方たちがいるのも事実で、そんな中、脳性まひについては、「リハビリが有効である」という意識が、私にも多少なりともありました。






この本の中にも…


「脳には驚くべき柔軟さがあって、大きな部分がごっそり脱落しても残った部分が新しい機能を獲得するという性質(可塑性)があります。」


「いったん破壊された脳細胞は生き返ることはないが、その同じ働きはまわりの迂回路をつくって取り戻すことができ、未発達の赤ん坊ほど期待がもてる。」


「子どもには未知の可能性が秘められています。この可能性を信じてやってください」


「訓練の方法は教えますが、実践がお母さんが家庭で行うものです。訓練の日に病院でやるだけでは駄目です。効果はゆっくりとしか出てきませんが、辛抱強く続けて下さい。」





…といった数々の言葉があり、当時の私はたくさん勇気をもらいました。


我が子の成長を、そう簡単にあきらめてたまるかと。





さらに本の中には、



●2歳近くまで寝返りができなかった重度の脳性まひ児がその後普通小学校に行き、肢体不自由ではあるものの、その後就労されているというケース


●19歳まで寝たきりで「はい」「いいえ」以外一切意思疎通のなかった児が、整形外科の手術をきっかけにパソコン学習ができるようになり、飛躍的に成長したケース



…なども挙げられています。




こういうごく一部の、おそらく稀有な例に希望をもらいつつも、自分にとって耳当たりのよいところだけを特に残して、「脳性まひの我が子には訓練あるべし」という思い込みのようなものも、どこかで持ってしまっていたかもしれないな…と読み返していて思いました。










療育について様々な視点で書かれている本ですが、“重症心身障害”についても、その理解や予後について、いくらか記述がありました。


「海外から来た療法士さんに重症心身障害児のセラピーを依頼したところ、hopelessベビーだと、一旦断られた…」という1文をみたときには、ショックな気持ちになったのを覚えています。



重度の障害はhopelessなのか、と。




「重症心身障害児に対して過度な療育効果を期待させてはならない。」
「しかし早期療育は重要である。」





なんともいえない……この 、 “希望を捨ててもいけないが、期待をしてもいけない”というのが、重症心身障害児の親に求められる療育への姿勢なのだとしたら、なんと厳しいのだろう……
そんな思いも湧き上がってきます。








そして、こうした思いは、私が日常、娘と接する中においても感じるジレンマの1つで、天使と悪魔ではないけれど(笑)頭の中で、別々の2人の声ともいえるようなものが、論争を繰り広げる場面が度々ありました。



1人は、「子供のできること必死に増やそうとして、何やってるの。無理なこともあるんだから、なんでそのままを受け入れてあげないの。」といい、もう1人は、「出来ないと決めつけることこそ、差別だよ。結果が出なくてもゆっくり頑張るんだよ。」といい、なんとも不毛な争いを繰り広げる(笑)





もう最近は、「しんどそうなときは休むし、頑張れそうなときは頑張る。どっちも正しいと思うし、どっちがいいのかは知らん!」と開き直りつつもあるのですが、重度の障害を持った子供の療育に、母親が・家族が、どうやって取り組んでいくのかということは、なんだかとても難しい課題のようにも思ってしまいます。





何よりも生命維持が真っ先の目標となり、それですら一寸先は闇…何かの拍子にさらなる重篤化を招くかもという不安にさらされ、心労の尽きない育児…。



そして、たとえ一生懸命療育に取り組んでも何の結果も得られないこともあれば、何の取り組みをせずとも運良く子供が飛躍的に成長する、という場合もあるのだろうと思うと、なんとも不条理な世界だよな、などと思ってしまうこともあります。







ただ、この「脳性まひ・精神遅滞の予防と家庭療育」では、最終的に、社会的なかかわりについて述べられており、



●療育の取り組みは家族が主体になるが、母親を孤立させてはならない

●訪問をはじめチームによるアプローチが必要で、家庭療育はゆとりをもって楽しい育児ができるようになることが大切である



……とも言及されています。




このあたりは以前読んだときにはピンと来なかったところもあったのですが、今になって読むと、ストンと胸におちてきました。



私たち家族も、在宅生活に移行していった中で、看護・リハビリ・診療のサービスなどから得られた支援に昨年からずっと助けられてきました。


心身ともに引きこもりがちだったのが、まわりのサポートを受ける中で、少しずつ、外との交流という方向に意識が向いてきたように思います。



当たり前のことだけれど、1人で抱え込んでいてはダメで、人との交流は、子どもだけでなく、親の自分にとってもどれだけ大事なことなのか…ゆっくりですが、考えが変わってきたところだと思っています。








***

そんな私ですが、子どもの重度の障害をありのまま受けとめるというのには、まだまだ長い時間がかかりそうですし、普通の子どもとは異なり簡単に意思疎通がとれない娘と接する中で、「私は娘のことを理解できているのだろうか?」と迷うこともまだまだ沢山あります。





けれど…これは、以前参加した障害に関する公開講座で伺ったお話ですが、「どんな重度の障害の人にも意思があることを忘れてはいけない。」ということが強調されていました。



どんな重い障害のある人でも意思がある、選ぶ力があると信じることが大切である、と。





この考え方は、この本の中で、私が最初に勇気をもらった言葉の数々にも通じるものがありました。



「脳性まひ者の能力は、障害が重度であればあるほど非常に低く評価されがちである。」


「両親を含めた健常者側の手前勝手な評価から、あるいは、障害者を社会の落伍者とする社会通念からか、重度障害者が本当にそのようなことができるのですかと、彼らの能力を疑問視する声がしばしば聞かれる。」


「チャンスを与えてみなければ、重度障害者の真価を評価することは到底できない。重度障害者からは本当に色々なことを教えられる。」






障害が重度でも、たとえ療育が期待とは異なる結果になったとしても、娘には色々なチャンスを与えたい。


この気持ちは、親としてずっとずっと持っておきたいものだと改めて思いました。








今回久々に読みかえしたこの、「脳性まひ・精神遅滞の予防と家庭療育」は、家庭療育についてのみならず、他にも、学校教育のこと、障害の告知のこと、障害の原因のこと……様々な分野で脳性まひについて書かれていて、色々と興味深い本だと思いました。


私が娘の障害と向き合うきっかけをくれた一冊だったのではないかと思っていますし、何かに迷った時に、また時々ゆっくり読み返したいな、と思います。



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2017-11-08(Wed)

初めてのお台場、1泊の旅

先日の3連休に、家族で初めて遠出!?をすることができました。


いつも優しい義弟夫婦が声をかけてくれて、家族で集まってお台場に1泊で遊びにいかないか、というお話になったのです☆



色々と医療的ケアの必要な娘のあおいですが、これまで旅行などは一切したことがなく、1番の遠出が夫の実家への帰省でした。
(電車で1時間強プラスそこから車でちょっと。)


この帰省も電車移動なのですが、あまり混んでいない路線なのもあって、幸いそれほど困難ではありません。




今回はどうやって移動しようかなあ、パパと車で行こうかなあ…と話していたら、“トランプ大統領来日のため高速が封鎖されるかも”…なんて噂もきいて、結局電車メインで行くことに。


1泊とはいえ、自宅・病院以外で夜を過ごすのは初めてなので、ちょっとドキドキ。



リュックサック1107 - コピー

↑荷造りはこんな感じになってしまいましたが、重ーい、大きい方のリュックをパパが担いでくれました。


ファイルと紹介状のお守り1107 - コピー

↑万一なにかあったときのため用に、緊急対応・ケア情報・連絡先一覧などを書いたファイルと、訪問診療の先生からお守りにいただいている診療情報提供書(ERにて渡す用)も持参。封筒いっつも持ち歩いてるからちょっと折れ曲がってる…。



そして、いつも色々心遣いくれる義妹が、ホテル近辺で緊急医療を受け付けている病院がどこになるか…も調べてくれました。本当に感謝・・・!






当日、都心方面に向かう電車は、やはり土日も混み気味で、なかなかの人口密度ではありました。


有難いことに義弟が東京駅近くまで迎えに来てくれ、そこからは車でお台場のホテルまで移動。


東京駅1107 - コピー


東京駅1107② - コピー


↑東京駅に着いただけで、大冒険だわ~とテンションが上がってしまう母。





今回の旅は、義弟夫婦とその娘ちゃんの可愛いイトコちゃん、お義母さん、そこに私たち3人家族、と7人が一緒でした。

私はズボラなくせに心配症というメンドクサイ性格ですが、たくさん家族が付いてくれているおかげで、とても心強かったです…!




そして、両日ともお天気がよく、景色がめっちゃ綺麗でした。

レインボーブリッジ昼1107 - コピー

レインボーブリッジ昼1107② - コピー



ただ1番楽しみだった夕食時には、娘の機嫌と消化の調子があまり良くないために、早めに部屋に退散することに…。


慣れない場所に緊張したからなのか、そもそも消化の調子が悪い週だったからか、空気をすごく呑み込んでしまって、エアーをめっちゃ引いていました。





食後は、とにかく急いで部屋に戻って、パパと2人がかりであおいをお風呂に入れることに。

以前記事を書いた、スイマーバというベビー用浮き輪を、空気を抜いて持参していたので、これを使って湯船に入れました。


お風呂スイマーバでゆったり1107 - コピー

↑写真は自宅にての様子ですが、こんな感じ。



就寝時には、ホテルの方にベッドガードを持って来てもらい、酸素モニタをオン。

就寝の様子ホテル1107 - コピー


娘は血糖値の上下を防ぐため、夜間はEDチューブから、朝までほぼぶっ通しで持続注入をしています。

ベビーカーをベッドサイドに持って来て、引っかけ棒をセットして、ポンプとボトルを繋いで注入しました。


のびーるひっかけ棒 - コピー

↑引っかけ棒は100均で買ったものです☆



普段は同一のベッドに寝ていないので、私が無意識にチューブを引っ張ったりしたらどうしようとドキドキもありましたが、無事に過ごせて、娘は爆睡してくれました。





夜の景色お台場1107 - コピー

↑夜の景色もとっても綺麗でした☆



翌日は、お台場のモールとか遊び場巡りをしたかったのですが、どーにもあおいの体調機嫌がイマイチな感じがして、大事をとって、私たち3人だけ早めに帰宅することに。




家に帰ったら帰ったで、元気そうにテレビに突進(笑)。場所見知り!?だったならいいな~なんて思いつつ、一安心しました。


もっとイトコちゃん(あおいと年も近いのです)と遊びたかったのと、義妹とゆっくり話したかったのに、今回そんな余裕がなかったのは残念…。


でもイトコちゃんはイトコちゃんですごく活発で目が離せなさそうで、子連れの旅行って親の思い通りにならないよな〜と思いました。






私たち夫婦はどちらかというとかなりのインドア派。

でもやっぱり家族旅行には憧れもあって、ディズニーランドとか、温泉とか、行きたいな~という夢は色々…。

また個人的には、自分の実家もあるし、関西方面にも行きたいという希望も前々から持っています。


新幹線はさすがに難易度高そうだな~。それとも乗ってしまうと案外楽なのかな~。



色々と課題がありそうですが、持ち物のこと、いつもと異なる場所での入浴や睡眠のこと、体調が100点じゃないときにどう対応するかということ……などなど、今回、一泊だけでしたが、かなり勉強もさせてもらったように思います。



お出かけ1107



なにより、家族に甘えさせてもらいつつ、母の私が一番気分的にリフレッシュさせてもらいました☆


また来年もどこかに出掛けられると嬉しいな、なんて思っています。



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2017-11-01(Wed)

"視覚シンボル”を生活に取り入れたい

先月(娘:3歳3か月)からの取り組みなのですが……視覚シンボルを使って、娘とコミュニケーションがとれないか、色々と試し始めています。


視覚シンボルの絵かーど例1101 - コピー

↑“視覚シンボル”とは……こういった、色々な言葉を、イラスト(シンボル)であらわしたものです☆





先月からこの、“視覚シンボルの絵カード”を少しだけ導入し、そして、今のところ、一切何の成果も出ていない状態なのですが(笑)、課題の整理のためにも、情報をまとめたいと思います。






まず、“この視覚シンボルをどこで手に入れたか?”なのですが、以前絵カードに関する本について調べていた時に、Amazonにてこういう本が販売されていることを知りました。

視覚シンボルでコミュニケーション1101 - コピー

↑「視覚シンボルで楽々コミュニケーション―障害者の暮らしに役立つシンボル1000 CD-ROM付き」ドロップレット・プロジェクト (著)



そして、このドロップレット・プロジェクトさんが、障害者の視覚支援・コミュニケーション支援のために、生活などに必要な様々なシンボルを700個、ネットで無償頒布されているのを拝見しました。

http://droplet.ddo.jp/drops/



視覚シンボルのボード1101 - コピー

↑こういう感じで、ボードのようなかたちで印刷もでき、指でイラストを指差したりできるみたいですね。




娘のあおいには知的にも重度の発達の遅れがありますし、このシンボルを印刷したところで、すぐに理解する…なんて奇跡はあり得ないのですが、「もしこれが使えればもっとコミュニケーションの幅が広がる…!」と私の夢・妄想が暴走し(笑)、結局1000個分のシンボルが入っているという、CD‐ROM付の本を購入してしまいました。





実は、以前読んだ、絵カード(PECS)の本でも、カードを自分で選べるようになったあとの課題として、“より象徴性の高い絵カードへの移行”というのがあげられていたのです。




〝象徴性の高い〟とは、どういうことなのかというと…


象徴シンボルを大きく1101 - コピー

↑例えば、今私は娘と、“実物の絵本を写真印刷したもの“を絵カードとして使っているのですが……このカードの右下に、“本”のイラストを小さく載せて(右側)、その面積を徐々に大きくし(左側)、“本”というものの言葉の意味?を理解する…というような流れのことのようです。






確かに、イラスト(シンボル)の方が伝わりやすいものって色々あるのではないかな、と思います。


こういう…

視覚シンボルの方が分かりやすいかも例1101 - コピー


“お風呂”とか“歯みがき”とか、生活にかかわるものは、物体(例えば浴槽の形状など)が変わっても、シンボルならまさに〝言葉”として遣り取りできますし、また、娘を自分以外の誰かにみてもらうような場面でも、“一発でどんな人にも伝わる”という普遍性があるように思います。






ただ……このイラストを娘に見せながら言葉を繰り返し伝える…それだけで娘が分かってくれて言葉を覚える……なんてことは、残念ながら、(娘の理解力を鑑みると)極めて困難そうです。



「果たして、どうやったら、言葉を覚えてもらえるのか?」が今の課題で、私が迷走している点でもあります(苦笑)





とりあえず、まず私が思いついたのは…

こういう風に、“娘に好みのものとして選んでもらっているもの”を大きくジャンルに分け、それを大きな透明のBOXに入れる。

ジャンル分けした箱1101 - コピー
↑箱は100均にいいのがなくて1個430円のものを4つ買いました。



箱の外側の絵カードに触れないと、好きなものがでてこない。

外に貼ってあるカードをみて、イラストと言葉を一致して覚えてくれないか…という作戦です。



食べるジャンルのはこ1101 - コピー
↑これは“食べる”の箱の例なのですが、中に、かき氷機の土台やミルク缶など、いつも娘が食べる(といってもほんの楽しみ程度)ものの一部が入っています。


でもコレ、全然上手くいきませんでした。(笑)


中身がみえにくい1101 - コピー

↑というか、箱の中、みえなくない!?


いやー、これだけですぐ分かってくれるくらいなら苦労はいらないんでしょうな。




でも〝箱にモノを仕分ける〟ということ自体は、娘が何か選択する場面をつくる上で良いことだと思ったので、フタをとって使用して行くことにしました。


箱でジャンル分けその21101 - コピー
↑箱だらけになって部屋がえらい狭くなってしまったけれど…





そこで、次には、絵カードの本で示唆されていたように、カードの右下に、シンボルの絵を片っ端から貼ってみることに。


カード端に象徴シンボルを貼る1101 - コピー

↑本なら本、オモチャならオモチャ。
シンボルをひたすらコピペしてたくさん印刷し、透明のビニールテープで貼り付けます。もうちょっと大きめでもいいのかな~。





これに加えて、今度は、実物に、シンボルを貼り付ける、というのにもトライ。

実物に象徴シンボルを貼る1101 - コピー

↑あおいの大好きなDVD。本当に一日中みてしまうんですよ…。どうせ転売しないので、テープでシンボルを貼り付けてしまう。


※このDVDとして使わせてもらっているシンボル、実はCDのシンボルです。(DVDのシンボルはなかったのです…)ドロップレットさんは複製頒布自由らしいのですが、著作権を放棄しておらず、シンボル改ざんはNGみたいなので、私みたいに、イラストを違う言葉で使うのもルール違反なのかもしれません。もしそうだったら本当にすみません。





シンボルをアッチコッチに貼る狙いとしては、まあ、どっかに目に付いてればそのうち認識してくれないかなあ、という淡い期待(笑)



でも多分、これも厳しいような気がするなあ。
なんかもっとこう、ビシッと娘にヒットするなにか、ないのかな…とまたあれこれ考え…






さらなる案として、これまで作った絵カード(実物の写真)を収納しているファイル自体を、ジャンルごとに冊数を分けてみる、ということを試してみることに。


こういう感じで……


ジャンル分けファイル1101 - コピー

本なら本、オモチャならオモチャ、と分けて、表紙にシンボルカードを置いて、どっちのファイルがいいか(=絵本とオモチャとどっちで遊ぶか)選んでもらう……というのはどうかと。



このアイデア、リハビリの先生が絵カードを始めた時に最初にくださったアドバイスに似ています。



絵カードの整理1101 - コピー

↑カードをジャンルごとに分けて、単語カードのように一括りに。結局一周してここに戻ってきました。個人的な好みとして、バインダーの方が私は管理しやすいのでファイルというかたちになっていますが。




まだ始めたばかりで、娘は表紙をみても無反応、ファイルをめくってカードを探してしまいますが、これは地道に続けて反応をみたいな、と思っています。







また…

娘の絵カード選択を成長させてくれた最初のカードは、リモコンのカードだったのですが、リモコンのシンボルというのもドロップレットさんにありました。


リモコンの比較1101 - コピー



「2つ並べるとソックリだし、これはリモコンって認識できるよね」と思って、反応をみてみましたが、イラストの方のカードを、まったく認識することができません。


「これはリモコンよ、写真もイラストも同じことをいってるのよ」
このことをまず理解させるため、第1段階(好きなものとカードの交換)からやり直すというのも手なのかな…なーんて、思っています。






ドロップレットさんの視覚シンボルは本当にたくさんあって、気分や体調をあらわすものだったり、病院の検査を理解してもらうために必要なイラストが用意されていたり…。


みていて、こういうコミュニケーションがとれるとどれだけいいだろう、と、夢を抱かせてくれました。





娘は、知的にもどれだけ伸びるか分からないし、結果を求めてこういう訓練をすることが必ずしも正解とは思わない。

リハビリって必ずしもいつも報われるものではないということは、どこかで心に留めています。




ただ夏から始めた絵カードが、娘とのコミュニケーションにおいて、大きな喜びをもたらしてくれたのは事実。


たくさん失敗して回り道だらけになりそうですが、もう暫く様子見て続けていきたいなあ、と思っています☆



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2017-10-27(Fri)

セカンドオピニオンを受けたときのこと

“脳の画像に何の異常も見られないが、おそらく脳幹に損傷があるため重度の脳性まひである”


……という娘のあおいなのですが、1歳6か月のとき、大阪の病院に、セカンドオピニオンを受ける機会がありました。




この診断を受けるチャンスに出会えたのは、私の母(あおいの祖母)に因るところが大きいです。



関西から孫の世話を手伝いに来てくれた私の母は、「あんたはオリンピック選手を育てると思ってこの子を育てなアカン」と私を叱咤激励してくれ(笑)、「あちこちの病院を見に行って1番よいところを考えなくていいのか。」「もっと良くなるように必死に色々探さなくていいのか。」といった言葉も掛けてくれました。




私自身、病院については…

確かに最初にお世話になったNICUで診断がなかなか付かなかったときにはモヤモヤした気持ちがあったものの、転院した病院は脳神経の検査も詳しく行ってくれ、脳性まひという診断をつけてくれた点でも、感謝していましたし、さらに病院を探すことは思い浮かんでいませんでした。



しかし…!

私の母は、さらに「大阪の方にもいい病院があるかもしれない。」「今度私が(実家に)戻るときに病院の見学に行ってあげる。どこの病院がいいか探してみて。」と、なんとも行動力にあふれる助言をくれたのです。





そこで、私は、全国的に脳性まひの治療については有名らしいとウワサを聴いたA病院と、自分が読んでいた脳性まひの書籍に名前が載っていた先生や療法士さんがいるらしいB病院を、母にみてきてもらえないか、と頼むことになりました。



(加えて、あおいの生まれたときの状況や経過を書いた紙を1枚預かってもらうことにしました。)





関西から戻ってきた母は、みてきた病院の感想を教えてくれ、さらに、B病院では、アポなしの突撃だったにもかかわらず、病院の相談窓口にまで行って、あおいのことを話してくれたそうです。



そうすると、たまたまその病院の窓口に、読んでいた脳性まひに関する書籍の監修をされていた整形外科の先生ご本人がおられたらしく、


「先生がみてもいいと言っている。」

「患者本人が来れなくても、資料さえもらえれば、先生にみてもらうことができる。」




……という風に言ってくださったそう。


「娘自身はとても長距離移動ができる状態ではないが、そんな本人がいなくても診てもらうことが出来るのか。」

「整形外科は今まで掛かることのなかった診療科だなあ。」


……と、とりあえず喜ばしく思ったのを覚えています。



当初、(他の病院の雰囲気を教えてもらえばというだけで)診察を受けたいという思いは全くなかったのですが、リハビリについては在宅に入ったらどうしたらいいのかと色々悩んでいたので、整形の先生の話は是非ききたい…!という気持ちになりました。





そんなこんなで、長期入院にて診てもらっていた病院(今の掛かりつけ病院)の先生に、この経緯を相談することに…。


小心者なので、話の切り出し方にも迷ったのですが、


「母経由で大阪の病院にたまたま話をする機会があって、整形外科の先生に主にリハビリのことを色々ききたいのですが、いいですか?」…などと大層アバウトな質問をしたところ、


先生の方から、「セカンドオピニオンですね。なにを用意すればいいですか?」…とアッサリした感じで、資料を用意することを了承くださいました。




このとき初めて、「あっ、これってセカンドオピニオンってことになるのか?」などと気付くような鈍感さでしたが、医師に相談するにあたっての第1声が、「セカンドオピニオンが欲しい」というダイレクトな表現でなかったのは、もしかしたらよい部分もあったのかな、などと思っています。


(とにかく、自分が頼んでいることをきちんと理解してないトンマな状況で、あえてセカンドオピニオンという言葉でもって対応してくださった先生には本当に感謝ですね…。)





そんなわけで…


まずはセカンドオピニオンを受け付けてくださったB病院に、改めて電話で、必要な資料について遣り取りすることになりました。


そして、


●病院からの診療情報提供書とMRIの画像の入ったCD-ROM


●娘のリハビリの様子を撮影したDVD


●妊娠出産の経緯や、写真とともに娘の成長記録について記載した紙資料
(聞きたいことのリストのようなものも付けてしまった)



……を用意させてもらうことにしました。



そして診察日を予約してから、先に前もって、資料を郵送することに。


診察日には、私の代わりに、また母が話を聞きに行ってくれることになりました。


(夫に面会を代わってもらって、私が行ってもよかったのですが、分離オペ後の退院指導で慌ただしかったのと、もし災害などで交通機関が止まって娘の面会が出来なくなったらどうしよう、という不安もあったので、随分と甘えさせてもらいました。)








そして肝心のセカンドオピニオンの内容はどうだったか、ということなのですが……





あらかじめ質問したいこととして、あげていた事柄(主にリハビリについての不安など)については、すべてではなかったものの、いくつか回答をくださいました。



例えば……


●筋緊張は出生時より改善されてきているが、関節が固いです。装具のようなものを付けて常に関節を広げるなどした方がいいでしょうか。
→装具は子供が嫌がることも多いし、映像をみたところ自分で動く意思もありそうなので、無理につけずに、自由に伸ばしていくことを考えてはどうか。


●自宅でどんなリハビリをしていけばいいのか迷っています。何か素人でもリハビリについて学べるお薦めの本はありますか。
→母子入院をやっているところもあります、本は、「脳性まひ児の家庭療育」という本がお薦めです。


●胃ろうのオペを検討したいがどう思いますか。
→そんなに慌ててすぐに次のオペを決めずに、まずは経口摂取なども積極的に試してはどうか。

…などなど…。





訊きたいことの多くがざっくりした内容で、今読み返すと「こんな質問してどうすんの?」的な事が盛りだくさんでしたが、母から聞いたお医者さんのお話の内容が暗いものではなく、明るく前向きなものが多かったということに、先生のお人柄を感じ、嬉しくもなりました。




また、娘の脳性まひについては、大層疑問に思われていた様子で、


「画像に何もでていないのが不思議。」

「リハビリの映像をみたところ、首のぐらつき方が普通の脳性まひと異なっているような気がする。」??

「脳というよりも、脊髄部分に異常があるか、もし脳に障害があるとしても、極めて脊髄に近い部分では?」


…などとお話されていたようです。




この辺り、母からの又聞きになってしまうと、どうしても情報が不足してしまった部分もあったのですが……


先生は、脳幹の中でも、”延髄”とよばれる、脊椎にもっとも近い部分の損傷を疑っていたと思われ、延髄の外側が梗塞するによって生じる症候群…ワレンベルク症候群のお話をされていたのではないかと思っています。

(母がなんかカタカナの病名を言っていたよと、話してくれたので…)



この“延髄の外側部分”の損傷による障害の特徴?が、嚥下障害で、さらにここにしか損傷がない場合だと、運動機能は障害されない?らしい…。


(娘は、確かに嚥下障害の重度さに比べると四肢の動きは活発なのですが、それでも重度の肢体不自由でもあるので、障害を負っているのは、延髄の外側部分?だけではないんじゃないかなあ、とは今になって思うのですが…)



詳しい話はよく分からないものの、結局のところ、娘の掛かりつけの専門病院と、“脳幹障害”という点で、診断が極めて似ているように思われたので、この点でも“脳性まひ”という娘の診断に、より信頼が持てて安心することは出来ました。






***

また…少し話が脱線してしまうのですが、2017年2月(娘2歳6か月)には、脳に画像異常がないという条件にも関わらず、産科医療補償制度の申請が下りるという一幕もありました。

この点においても、「こんな脳性まひもあるのね。」と納得させられた次第です。特定できるかはともかく、原因分析については来年夏ごろまでに一応回答がもらえる……ということになっているので、何か分かったら書きたいな、と思っています。

***







そして、この診察後、診て下さった整形外科の先生が、娘の入院している掛かりつけ病院にお手紙を書いてくださり、娘は、もう一度、脊椎部分も含めてのMRIをとることになりました。


ただやはり画像には何も映らなかったそうで、診断という意味では、大きく目新しい情報は得られない、という結果でした。

それでも、同じ症状を探すのが困難な中、他の病院の先生の意見を伺えたのはとても貴重でしたし、有難いチャンスだったと思っています。




この先生には、母を通してのこの一度きりしか掛かっていないのですが、ご親切にも、「もし大阪に来ることがあれば、今度は紹介状なしでみます」とも言って下さったそうで、私からは、お礼状を書かせてもらいました。







なんだか、セカンドオピニオンというと……


●主治医の前で言ってはいけないワード

●今の病院にグッバイして次に行くときにいう言葉



…というようなイメージが私の中にあったのですが、実際のところは、そうでもないようで、
本来の意義は、「患者にとって最善と思える治療を、主治医と判断するために、べつの医師の意見を訊くこと」だそうで、本人不在でも受け付けている場合があるということも初めて知りました。



いきなり病院に見学?に行って、聞きたいことも明確にしないまま、とりあえず診察の確約を先に取り付けて、あとから資料を要求する……多分これは、本来のセカンドオピニオンの流れから大きくずれてしまっているし、ホントよく怒られなかったな(笑)と思うのですが、こんなこともあったね……ということで……。





なにより、母が私に、「自分の知り合いなどで病気になった高齢者たちは皆必死であちこち動いてよりよい病院を探している。なぜそれをあなたは小さい子のためにできないのか。」と言ってくれたおかげで、こういう経緯がありました。


母の気持ちには感謝なのですが、でも、やっぱり、私には、障害のある子の医療事情は、そういう高齢者の人たちとはまた違うんじゃないかなあ、という思いもあります。





障害のある子の親は、「病院に嫌われたら怖い。」「診てくれるところがなかったらどうしよう。」という不安をどこかで持っていて、(どんなにいい病院であったとしても)病院側とのコミュニケーションには気を遣ってしまう…。


加えて小児の特殊な病気は、患者数自体が少ないものの、診てくれるお医者さんも多くないから、俗にいう“病院のウィンドウショッピング”みたいなものは、出来るものではないんじゃないかと…。






ただ、在宅生活に入ってからは、セカンドオピニオンという形ではないものの、訪問診療の先生、療育園の先生など、娘と関わりのある医療機関が増え、同じことを違う科の先生にきける機会を増やせたことは大変有難く、昨年、胃ろうオペについて散々悩み倒したときにも、複数の先生の意見を訊けたことは、とても心強いことでした。



このつながりは今後も維持していきたいと強く思っていますし、娘の治療には親としても積極的に関わっていく、という姿勢は忘れないようにしたいと思います。




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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