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2019-02-16(Sat)

ビタミンD不足…好き嫌いと栄養の悩み

昨年から少しずつ、栄養剤からミキサー食に切り替えをはじめ、娘のお口から食べる練習も捗っていたのですが、どうやら食べ物の好き嫌いが出てきたようで…。


「食事内容が偏って栄養剤の方がバランスよかったら本末転倒だよなあ。」と思っていたのですが、この冬、在宅医の先生が血液検査にて娘の栄養面をチェックしてくださる有難い機会が。



結果はそれほど悪くなかったのですが、ビタミンDが不足しているとのこと。

BabyDというビタミンサプリメントをすすめられました。(90滴入っていて、1日2滴使用。自費購入で1,500円くらいでした。)



ベイビーD0215 - コピー

↑ビタミンDといえば、アルファロールというお薬を以前服用していたのですが、こちらの方がより自然なかたちで摂取できるのとのことでした。





嬉しかったのは、エレンタールという栄養剤をメインで注入していたときには1桁しかなかったセレンという栄養素の数値が、3桁近くにまで大幅アップしていたこと。


ブイクレス0216 - コピー

↑セレンを補うためにブイクレスという補給飲料を自費購入していたときもありました。やっぱり娘の使用していた栄養剤では補いにくかったんですかね。









また在宅医の先生だけでなく、栄養士さんにも“食べ物の内容を1週間分くらい記録した紙”を提出させてもらい、食事内容についてアドバイスいただく機会がありました。


メニューの記録0215 - コピー

↑字が超キタナイので紙に印刷しました( ;∀;) ごはんはお口から全然食べられず胃ろう注入メインになってしまうときもあれば、ほとんどお口から食べられるときもあり毎日ムラが激しいです…。




食事の記録はこれまでキッチリとっていなかったのですが、いざ計ってみると、おやつの量も含め、日によって摂取量にもムラがあるなあ…改めて確認。





栄養士さんからは、

・明らかに野菜とタンパク質(肉や魚)が不足している
・カロリーは大体700~800カロリーとれていると思う
・1000カロリー目指した方がいいと思うので、寝る前の注入を増やしてはどうか
・(別途記載していた胃ろう注入の水分については)もっと増やしてもいいです

…などなどアドバイスが。






食事のカロリー計算については、「基本、ミキサー食については本来の食事の0.8掛けで考えると良い。」と伺ってはいたのですが、素人が計算するのはなかなか難しく、献立メモをみていただけたのは有難かったです…!!




そして肉魚野菜が不足しているのは分かっていたんですが、日に日に好き嫌いが増えてきて…明らかに甘いもの(ヨーグルト、カボチャ、さつまいもなど)の進みがよく、白米・肉魚・葉物野菜をあまり食べなくなり、私も「進みが悪いのは介助がしんどいから。」と避けはじめ、ますます偏っていくという悪循環…。





「どんなものでもいいからチョットでもお口から食べられるようになったら…と思っていた頃に比べると贅沢な悩みだな~。」「健常児でも好き嫌いってあるし、気にしすぎなくていいか~。」…と思っていたのですが、


やはり娘の場合、「丈夫な身体をつくっていくこと」が1番の目標なので、胃ろうがあるし、食べないものはどんどんここから注入していこうということに。



味付け次第で食べてくれるように感じるときもあるので(お米は洋風リゾットやドリアにすると食べたり、魚もバターソテーみたいなのだと食べたり、案外中華を食べたり)、料理もズボラでレトルトベビーフードも活用しまくりの母ですが、献立についても余裕のあるときに少しずつ工夫してみたいなあと思いました(^^)











またゆくゆく就学したときのこと…支援校でも給食を頼めるのかどうか、全部お口から食べられるわけではないけれど経口摂取トライの機会が与えられるのかどうか、その場合食事介助は母がすることになるのか……なども気になる悩みだったりして…。



こちらも栄養士さんに少し話をきいてもらったのですが、「学校などサポート先は“家でやっていないことは頼めないこともあるが、家でやり続けていることはサポートを相談できることが多い。”」「お母さんが練習を続けているということ、記録をとっていることはとても大事だと思います。」…と言葉をかけてくださいました。



手抜きでも、思ったように上手くはいかなくても、食事の時間はこれからもとり続けたいな~と思っています。





タッパーミキサー食0215 - コピー

↑デイに持っていくときのタッパーに入れただけのミキサー食お弁当。今のデイはとても親切で、食べさせる練習もしてくれたりして、娘にとっても母以外の人の食事介助を受けられる貴重な機会です☆











あと気になっているのは体重の増加でしょうか。昨年は大体1年間で1.5キロ増えたのかな…。(現在4歳6か月で10キロ台後半~11キロにのるかを彷徨っている…。)




体重は増えないときは1年くらい全然増えなくて…ちょっと増えたと思ったら体調崩して一気に1キロ減ったりして…気にしていると鬱になりそうなので、家ではあまり量っていなかったのですが、1週間に1回はかった方がいいです…と言われてしまいました。



家で量るときは、当然、「母が娘を抱っこして量り、そのあと1人で体重計にのってその差で量る」んですが、子供はなっかなか増えないのに、自分だけしっかり増えているのが毎回ショックですね(+_+)


母も頑張るぞ…!!

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2019-02-09(Sat)

初めてのショートステイ

この冬はじめて“ショートステイのお試し”をさせてもらう機会がありました。(※娘:4歳6か月)


これまでショートステイをやってみようという気持ちがあまりなかったのですが、昨年実父が病気で他界した際、“家族に何かあったときに預けられる施設と繋がりを持っておきたい”と強く感じました。



今回利用した施設【もみじの家】のことや感想など、ごく簡単にですが記録しておきたいと思います。



***
①もみじの家とは ②利用までどのくらい待ったか ③利用料金など ④感想 ⑤預けることへの大きな不安 ⑥「医療的ケアの必要な子どもたち」

***







①もみじの家とは

今回利用させていただいたのは“もみじの家”という、2016年に東京都に創設された短期入所施設。



もみじの家案内0208 - コピー


19歳以下の医ケアのあるお子さん、もしくは身障者手帳1級2級を持っている方、重症心身障害児の支給決定のある方が利用の対象となるようです。



先に利用したお母さんたちからは、「とにかく施設が綺麗。」「普通のショートだと看護だけだったりするけど、朝夕に保育を入れてくれて遊んだりしてくれる。」……などなど、罪悪感がなく預けられる施設……ととても高い評判だったので、前々から希望を持っていました。




また「親も付き添える」というのも施設の特徴だそうで…


ケアは全てお任せできつつ、かつ家族が施設でゆっくりご飯を食べたり、お風呂に入ったり、のんびりすることができるよう環境が整えられていて、「預けるのがどうしても不安な人」「母子ともにゆっくりペースで預け施設の利用に慣れたい人」の気持ちも汲んで下さっているように感じました。



利用条件が設立時から緩和されて、都外の方でも利用可能……最長9泊10日預けられるとのこと……今回私たちは、まず“お試し”からスタートということで2泊3日利用させていただきました。










②利用までどのくらい待ったか

とても人気なのでかなり待つ、ときいていたのですが、我が家は利用まで結果的に1年ほど待ちました。


私の場合…一昨年の9月に利用希望の問い合わせをしてみたところ、「今希望がいっぱいになっていて受け付けていない。受け付けが再開されたらネットに案内が出るので、その時にもう1度連絡してください。」というような回答をうけました。


その後しばらく忘れていて、昨年の1月にふと思い出して連絡してみると、受け付けが再開されていたようでエントリー。


まず”もみじの家と連携している医療機関の初診”を受けなければならないといわれ、これに10ヶ月待ちました。


無事初診を終えて面談したあと、利用月の2ヶ月前から申し込み可能とのことで即エントリー。



「部屋も日にちもどこでもいいです。」と言ったおかげか、利用希望が即叶えられました。

(お試しの人を優先的に入れてくれている…とも聞くので、そのおかげなのかも??とにかく人気で利用希望が通らなくなってきているらしいので、ラッキーだったのかな~と思っています。)









③利用料金

ほかの施設より少しお金がかかる……とも他のお母さんからきいていたのですが、利用料については…


・障害福祉サービス費の原則1割負担

・プラス部屋代がかかる
(3人部屋が1日2000円。個室は3000円の部屋と広めの4000円の部屋がある。)

・親がつきそう場合、寝具料が500円かかる

・給食を頼む場合、1食640円


…という感じになっていました。



もみじの家のお部屋0208 - コピー

↑とてもとても綺麗なお部屋。ソファベッドのある3,000円の個室でした。




食事については持ち込みも可能らしいのですが、うちはミキサー食の上、経口摂取も安定していないので、食べる練習も兼ねてオーダーしてみました。


しかし、普段通っている施設の給食(&私の食事)が濃い味付けなのに対して慣れなかったのか、あまり食べず、結局ほとんど胃ろう注入に。(偏食も最近の悩みなんです(+_+))


食事については、半固形ラコール+おやつのヨーグルトのみ持参でもよかったかしら!?と後から思いました。



また医療機器や物品、お薬、注入物は基本全部自分で持ちこみでした。










④感想

今回は2泊3日のお試し利用で、当初「初めてだし一応ずっと付き添おうかな」と思っていました。


初日付き添って1泊すると、どーしても家と同じで子供に構ってしまい、つくづく子離れできない親やな〜と思っていたら、看護師さんが「大丈夫ですよ。お母さんよかったらお出掛けしたりお家でゆっくり休んでください。」と優しく声をかけて下さって、母帰宅することに。


翌日迎えに行くと、体調も崩さず元気で、経口摂取のトライやお願いしていた胃ろうのゆっくり注入も丁寧にしてくださっていて…。


「泣かずに夜も寝ていました。」と伺って、「ママいなくても平気なんか…。」とちょっとショックでしたが( ;∀;)初めてなのに緊張せずに過ごせたようです、と言って下さりホッとしました☆


また保育活動は結局見学しなかったのですが、あとから様子を丁寧に教えていただくことができました。



これまで手術でICUに入った時なども、娘が家にいないことはあったのですが、元気にしているのにいないというのが不思議な感じで…

久々に夜パパと2人でごはんを食べに行き、DVD鑑賞して、ゆーっくりさせてもらいました。本当に感謝です!!










⑤預けることへの大きな不安

現在もみじの家は、全部で11床、それに対して夜間の看護師さんは2人いらっしゃるようです。

医療関係のこと…詳しく知らずなのですが、“1対6看護”ということになるのでしょうか。

(看護師さん1名が最大6つのベッドを看る……という意味)




以前長期入院していたころお世話になった病院は、確かこの数字が“1対13”だったか“1対14”だったような記憶があります…。


娘と同じく障害が重い&ケアがたくさんの患者さんが多い病院だったので、「看護師さん1人でそんなにたくさんの患者さんを看るなんて…。」と内心驚いていました。けれど小児科は比較的この割合が良心的で、大人になると、もっともっとこの数字が上がっていくらしいとのこと…。



もみじの家は総ベッド数が少ないものの、この割合の数字が低いからこそ、安心した手厚いケアが実現できているのではないかと感じました。






不思議なものかもしれませんが……吸引地獄で、EDチューブがあり、消化不良を起こしまくっていて今よりもずっと介護が大変だったころ、私は娘をどこかに預けたいと思えませんでした。



「付きっきりのケアが必要なのに、預けたらみてもらえないかもしれない。」「もし1:10看護なら普段の10分の1しかみてもらえないということかもしれない。」「吸引がものすごく多いからそれだと娘が苦しいかもしれない。」……などと、とにかく不安が大きかったのです。



預ける以上、「家を同じ生活」を施設や病院に求めるのは無理だと分かっている…。でも、ケアが多かったり煩雑だからこそ子供と離れるのが不安という気持ちもあって…。



「介護が大変だけど子供がかわいくて1人で抱え込んでしまうお母さんや家族」も結構いるような気がして、夜間も含めて看てもらえる安心感のある施設が増えてくれるといいな、今回もみじの家を利用させていただいて改めて感じました。










⑥「医療的ケアの必要な子どもたち」

最後に…今回の利用とは直接関係がないのですが、通っている療育施設の方がおススメしてくださったこともあって、「もみじの家」のハウスマネージャーさんをされている元NHKのアナウンサー・内多勝康さんの書かれた本を最近読ませてもらいました。


医療的ケアの必要な子ども達0208 - コピー

↑「『医療的ケア』の必要な子どもたち:第二の人生を歩む元NHKアナウンサーの奮闘記」内多勝康著 ミネルヴァ書房

(施設の利用中、内多さんご本人が声をかけてくださったのですが、とってもいい声で驚いてしまいました^^)



本を読むと、設立や経営の背景も含めもみじの家のことがよくわかりますし、当事者でない(=医療的ケア児の家族でない)内多さんが家族と同じ目線にたって医療的ケアのある子どもたちの現実について、とても分かりやすく書いておられました。

2018年に出版された本ですが、家族の声もたくさん載せられていて、出産後すぐにこういう本に出会えていたらな…と感じるところもありました。








***



もみじの家は、利用が19歳までになっています。今回の繋がりに感謝しつつ、次は大人まで対象にしている近隣の地域の預け施設も体験できるといいな…と考えています。



「家族に何かあったときのこと」「将来のこと」をどこかで頭において、預け施設とも少しずつゆっくりでもいいから、関わりを深めていけるといいな思いました。


2019-02-01(Fri)

衣服を脱ぐ悩み…トイレトレーニング

女の子だし、どうしたもんかなあと思いつつ、去年から密かに抱えていた悩み…。

昨年の夏頃(娘4歳)から、娘が自分でズボンを脱いで、オムツも一緒に脱いでしまう…というのがブームになっていました。



座っている姿勢からコロンと自分で横になり、手でズボンをちょっと下ろし、足をバタバタさせながら器用に脱ぐんです…。


最初は「こんなに脱衣が上手くなって。」「もしかしてオムツが汚れて気持ち悪いのが分かるようになって知らせてくれているのかも。」と喜んでいました。





が、しかし。

・オムツが汚れていないときにも脱ぐ。
・親子リハなど集団でいるような場所でも平気で脱いでしまう。

…などなど、段々と困った感じになってきました。





オムツ0120 - コピー

↑ちなみにオムツはテープタイプ。パンツタイプのオムツも試してみましたが、どちらでも上手に脱いじゃいました。







色々相談もしてみたところ、まずはやはり、「衣服を脱ぎにくいようにしよう」ということで…


上下をとめるボタンがついてあるユニクロのパジャマを使ってみたり…

腹巻0120 - コピー


股が深めのズボンを履かせて、上の服と巻き込むように腹巻をしたり…



こんなゆるめの対策で、秋になってから落ち着いていたのですが、最近またブームが復活。今度はより身体の動きが活発になり、この程度のバリアは効かん!と華麗にテイクオフ…!





ロンパースも器用に足からボタンを外してしまってダメ…サスペンダーも引っ張ってダメ…


そんな中お裁縫が得意な義母に頼んで「ひとつなぎの服」を作ってもらいました。ありがたや…。


つなぎのお洋服0120 - コピー


ただつなぎはやっぱりオムツ替え・着替えの手間はやっぱり大きいですね。(一旦全部脱がす感じになるので)










娘がズボンを脱ぐときは、大体「母が他のことをしていて構ってもらえないとき」「テレビを見ていたけれどあきて集中が切れたとき」…などが多い印象……


そしてズボンを脱ぐと母がとんでくるので、娘にとっては、「脱ぐと構ってもらえる」=要求が通る、いいことがある という図式になって、余計行動が増えちゃうのかな…。





でも「本当に便・尿がでているとき」が多いのも事実で、療育関係でお世話になっている複数の方から「おまるを試してみたら?」とアドバイスが。


おまる - コピー

↑療育先で伺ったおススメのおまるを購入。(永和3WAYおまる¥2,369)音が鳴ったりするものだと余計に用途がなにか本人が混乱するのでは…と飾りのない質素なものにしました。






「ズボンを脱ぐ」から「おまるでのトイトレ」って10数段とばしている感じがして大丈夫!?と思ったのですが、決められた時間(1時間おきでも)にトイレに連れていき、オムツをチェックし、でていれば替える…出ていなければおまるに座らせて促してみるとよいと…。


おまる座る - コピー

↑まずおまるに座れるか疑問だったのですが、お尻が上手くはまるからか、体幹がしっかりしてきたからか、案外しっかり!?座ってくれました。







実は以前にも「絵カードを使ってのなんちゃってトイレトレーニング!?」をしようとしていたのですが(過去記事にあるように、サインを促して別場所でオムツを替えるようにする)、ズボラな母がサボりにサボって成功していませんでした…。



トイトレは「出来るときに何となくやってみる」のではなく、「やると決めたらやりぬく」モノなんじゃないかな〜と改めて考えなおした私…。



段ボールに模造紙を貼った”トイレコーナー”を新たにつくり、以下ルール?を定めてみました。





***


●日中つなぎの服を着せる。これにより、ズボンを脱ぐ、便を触るなどの行為をやめさせる。



●自宅にはトイレコーナーをつくる。

トイレコーナー - コピー

※リビングから遠くない、本人でもいざり這いで移動しやすい場所

※段ボールで囲いをつくり、「ひらけた場所ではパンツを脱いだりしない」ということを意識させる





●「おまる」の絵カードを本人にみせ、「しーしーしようね。」などと話しかけてから、抱っこにて、トイレスペースに移動。横にならせて、オムツを確認する。

おまるカード - コピー


※オムツチェックは食事後・注入後などを中心にこまめに行うようにする。





●オムツが汚れていなければ、「おまる」に腰かけさせて、話しかけつつ、でるかどうかチャレンジ。

(本人のしんどさ、楽しみを考慮して、3分以内と制限を設ける)


→でた場合…盛大に褒める。直後に好きなテレビや動画をみせて「ご褒美がもらえる」ことを認識付けする。

→でなかった場合…スパっとあきらめる。「しーしーないないだね」などといいつつ、元に戻る。





●オムツチェックにて既に尿・便が出ていた場合や、トイレスペースに行く前にリビングなどで既に本人から“コロンと横になって臀部を触るような独特のサイン”が出ていた場合…



→「しーしー出たの?」などと話しかけながら、「オムツ」の絵カードを見せて、トイレスペースにてオムツを交換するようにする。


トイレ絵カード0120 - コピー







***


上記ルールを定めてトライしてみたものの、実際やると上手くいかず、しんどいです…。

おまるに座らせると暴れたりして、3分待つのがお互い苦痛…1回でも成功体験が得られるといいんだけどな…。





「トイトレは秋冬は成功率が低い。」「10歳までを目標に頑張ってみてください。」というアドバイスもいただいたりして…。


「トイレの快・不快は知的障害の重度さがあっても、意外に訴える力があるものだったりする」…ので、気長にトライしてみてください、と。


今のところキビしい感じがしてますが、10歳までといわれると、頑張れる気もしなくないかしら( ;∀;)





「恥ずかしい」という意識ってなかなか知的なものなのかな〜と思うのですが、ズボンを脱いでしまうのは、声を出せず、言葉を持たない娘にとっての”一種の訴えの手段”なのかな。




「訴えると誰かが不快を除いてくれる。」「そのためにはルールがあってそれに従うとお互い楽。」…というのを長い時間かかってでも、分かってくれるといいなあ、と思いつつ、サポートする母がまず習慣付けるようにして気長にコツコツと挑戦してみたいな、と思っています。


2019-01-26(Sat)

短下肢装具(シューホーン)が出来ました

今月、昨年からオーダーしていた、短下肢装具(シューホーンブレイス)が出来上がりました。


娘にとって脚の装具は初めてです。


短下肢装具 - コピー

↑柄や色を選べるのですが、ものすごいピンクにしてしまいました^ ^




下肢装具にも色々あるみたいなのですが、今回作っていただいたのは、シューホーンブレイスというプラスチック製で、足の支持性を高めてくれるもの。


粘土のようなもので型取りしていただいて、型取り→仮合わせ→納品 までひと月半程でした。


本来の価格はオーダーメイドということもあってか約98000円とのこと!補助が出て自己負担は1割でした。本当に有難い…。






下肢装具、実は1年ほど前から欲しいと思っていました。



ただ療育の先生たちの間でそれぞれ意見があって、「本人が立つことに意欲がありそうなので、立位や歩行する体験を早めにさせた方がいい。」というご意見もあれば、「まずは素足が床につく感覚を養った方がいい。歩行の練習はまだ早い。」というご意見もあって…



セカンドオピニオン的なものを求めて親子リハ先で伺った際には、「作るかどうか非常に迷うところ。でもあるとお母さんが(サポートするのが)楽かもしれない。」というお言葉もいただきました。



ハイカットシューズ1220 - コピー

↑下肢装具の代わりにどうかと教えていただき、昨年使っていたハイカットめの靴。








最終的にリハの先生同士で話し合ってくださり、作ってもらえることになった今回のシューホーン。


履くと足が支えられる分、体幹にしっかり力が入っているようです。

シューホーン使用と靴使用 - コピー

↑左がシューホーン使用でつかまり立ちを練習したとき。



まだ身体を支える力は足りないけれど、足を交互に出す動きを少ししてくれて、娘の歩行への意欲を感じました。


短下肢装具練習 - コピー







また私は何となく、こういう装具って寝ているときも含めて一日中つけている!?というイメージがあったのですが、「今回の目的としては、立位・歩行の練習のときにつけるということで、日中はつけなくてよい。」とのこと。


個人的にはずーっと右足首が内側を向いて硬くなりがちなことが気になっていまして……


足内側へ - コピー

↑足湯中の娘の足。



昼寝のときなどにマッサージするようにと指導も受けていたのですが、ちょっとサボるとかなり硬くなってしまうし、外出が増えるとなかなか手が空く時間も減ってきたなあと感じる今日この頃。



装具を長い時間つけることで変形防止するのでは??と思っていたのですが、これに関しては、「本人の動きの癖で内向きになっているがそこまで気にしなくてよい。」とのこと。



今のところ、本人がつけることを嫌がらずにいてくれているので、長い時間つけて嫌がられるよりも、「これを履くと楽しいことやお得なことがたくさんあるよ~」と思ってもらえるように、色んな景色をみせたりして(今は主に動画になっちゃってますが ^^)大事に使っていきたいと思います☆




2019-01-12(Sat)

絵カードと娘の“自閉”について

昨年はSTを受ける機会があり、以前から取り組んでいた“絵カード”をより上手く使えるようになったように感じています。また母が個人的に悩んでいた“自閉症”について医師の先生に相談する機会などもありました。



去年色々教えてもらったことや母の思いを簡単に振り返ってみたいと思います。


※娘は現在4歳5か月








【カードを選んだら、同時に動作模倣をさせよう】

3歳から、“絵カードを使ってのコミュニケーション”を娘と練習し始めたのですが、次第に、上手くいっているときとそうでないときと、“ムラ”がでてくるようになりました。



絵カードファイル0112 - コピー

↑写真を切り貼りした絵カード色々。




「ファイルからカードを選ぶけれど、母(誰か)に渡さなくなる」
「ファイルからカードをバラバラと剥がすだけで、判別がついているのか分からない」

…などなど。




“カードをとっても人にそれを渡せない”というのは、なかなか大きな課題で、もし娘が肢体不自由でなければ、「離れたところに絵カードを置いてそれを取りに行かせて、母のところまで持ってこさせる練習」をするところなのですが、これが娘には難しく、代わりの方法もアレコレ試しては挫折したりしていました…。





そんな中、昨年、STの先生から、「カードを選んでとった瞬間に、“これが欲しいの?”と訊いたりしながら、手をパンパンと叩いて“お願いして”と、その動作を模倣させるようにするといい。」とアドバイスが。





イエスのサイン0112 - コピー

↑おててパンパンで“お願い”(最初からマネしてくれないので、まずは母が手をとってムリヤリでしたが…)





今まで”動作の模倣”は別で練習しようとしていたのですが、絵カードと併せてトライしてみると、“自分の動作でカードにある欲しいものがもらえる”ということが理解しやすかったのか、少しずつぎこちないのですが手を合わして“お願い”してくれるように…。



そしてこの模倣が上手くいくようになってから、不思議なことに“カードを母に渡す動き”がかなり上手になりました。




離れたところにある絵カードをいざり這いで取りに行き、カードを片手で持ったりお尻に挟んだりしながら、必死で私のところにもってくる…のを最近家にいるときだけですが、時々するようになってきました(^^)




「絵カードで1番重要なのは、カードを識別できているかどうかではない。人にカードを渡すと自分の要求が叶えられると分かって、人に意識が向かうこと。」……とSTの先生から度々お言葉があったのですが、1回1回丁寧に、「子供からの自発的な行動を待つ」ようにするの、大事なのね~と再認識しました。











【カードは“独特のモノ”でいい】


また絵カードについて、「誰が見ても分かりやすいような写真とかシンボルにしなくては。」と思いがちだったのですが、「独特のモノ」でいいと。


本人と母(介助者)の独特の遣り取りで、それが本人の中で成立してればいいとのことでした。



ヨーグルトの絵カード0112 - コピー

↑最近娘がよく要求する“ヨーグルト”のカード。他の人がみても分かりにくいかも!?と思うのですが、娘の中ではハッキリ認識しているみたい…。





ただ、“オフロ”“おうちにかえる”など日常をあらわすカードについては、STの先生にいざ見ていただくと、「“おうち”のカードは“部屋の中の写真”ではなくて、“家のドアの写真”か“外の外観の写真”にしてください。」など指示があり、このあたりはプロの先生にきかないと分からないな~と思ってしまうこともありました。訊ける機会があってよかったです。






また、娘が要求したカードに対して、こちらがNOと伝えたいときの分かりやすい提示方法についても伺ってみたところ……


テレビダメ0112 - コピー



こんな感じで、「×」のカードを上に重ねるようにしてください…とのこと。


これは分かってもらえているのか、今のところよく分からないのですが、小さい「×」カードをファイルに入れておくだけで持ち運びも簡単なので、地道に続けたいと思っています。










【“ヒト”“場所”“日常”のカードを増やしたい】

最近、娘の通園先(場所)や訪問してくれる人(ヒト)の写真をとらせてもらって、カードにしたので、「これから●●に行くよ。」「これから●●さんが来てくれるよ。」と話しかけるよう、習慣づけしたいです。

(娘がどれだけ見てくれているか分からないけど、それでも毎日やれば違うかも…と信じて。)




いつもやろうやろうと思っていても、出かける前とかに余裕がなかったり忘れてしまったりサボったり…そんなことが多い私…これは母が意識してしっかりやっていきたいな~と思います。



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↑余談ですが、絵カードは以前ラミネーター不要の100均のラミネート紙を使って加工していました。(写真右) 最近は”画用紙に写真を貼って、紙で手が切れないように縁をビニールテープで巻く”だけにしたのですがこの方がコスパもいいです☆(写真左)











【“自閉症の診断”が欲しいと悩みに思っていた件】


絵カードといえば、自閉症向けの療育本に載っていることがかなり多いです。



自閉症児と絵カードでコミュニケーション0112 - コピー

↑「自閉症児と絵カードでコミュニケーション」二瓶社 アンディ・ボンディ・ロリ・フロスト著






「娘には自閉症の傾向があって、自閉症向けの療育をした方がいいのかな」と悩みに思うことが度々ありました。



これまで複数のお医者さんに「娘が自閉症かどうか気になる」と伺うと、「自閉症じゃすまないくらい障害がとても重いので、自閉症については全く気にしなくていいですよ。」…と、「おかーさん、何いっちゃってるの!?」という雰囲気で驚かれることが多かったです(;O;)




私は私で、「自閉症は自閉症で大変な障害じゃないの?」「障害が重くても自閉の傾向が強いことそうでない子っていないのかな?」と疑問に思っていました。




泣くことが極端に少ない……母がいなくなってもノーリアクション……モノには興味を示すがヒトについてはまるで視界にも入っていないようにみえるときがある……などなど娘の“独特のクールさ!?”がなんとも形容しがたいな~と…。







昨年秋に改めてこの悩みを医師の先生方に伝えてみたところ……


「自閉症は外から判断するもので診断は難しいが、“発達のデコボコ”を判断の1つの基準にすることがある。」


「例えば…娘の運動機能を定型発達児の成長の度合いで見ると8ヶ月くらいの機能があるが、それに対し、アイコンタクトやあやして笑うなどの情緒面の機能の一部に焦点を当てると2ヶ月くらいの発達しかない。

→発達のデコボコがあり、自閉を認める…という判断ができる…」


「ただ典型的な自閉症ではないし、身体に障害のない自閉症の方たちとはまったく別だと思ってください。」




……というようなお話をして下さいました。








“自閉症”じゃないけど“自閉”です……つまり、どーいうことだってばよ!?と正直に思いました。(昨年STの先生が薦めてくださった本には“自閉傾向”という言葉は適切ではない…とも書かれていたし)





ただ娘の場合、自閉症かどうかよりも、気切をしていて呼吸管理が必要なことや、重度の嚥下障害、脳性麻痺による運動機能障害や精神発達遅延、感覚障害などなど…の方が重要で、基礎的なPTやOTが知的な発達に1番大事とのこと。身体機能向上を第一に考えつつ、日常に取り入れられる良いと思ったものをところどころで取り入れていきたいと改めて思いました。












【療育は“本人が生活しやすい環境をつくる”ことを意識して】


また昨年、発達障害の本をちょくちょく読んでいると、「課題を1個ずつこなして、出来ることを増やし、健常に近づけていく」というストイックな雰囲気の療育もあり、ついつい「こんな風にできるといいのにな~」と思ってしまうことがありました。




親子リハでこうした母の思いをSTの先生に聴いていただいたのですが、「健常に近づけるという考え方ではなく、“本人の個性はそのままに、本人が生活しやすい環境をつくる”ということに視点をおいて療育してください」…みたいな感じのお言葉をいただきました。






娘は今食べる練習をしているけれど、スプーンで1人で食べることはどうやったって無理だ。でも、地道に続ければ飲み込みが上手くなって、吸引が減って本人が楽になるかもしれない。


1人でスタスタと歩くようになることも到底無理だ。でも介助歩行でもどんな形でも出来るようになれば、見える視野が広がって本人が楽しいと思うし、身体が丈夫になるかもしれない。


絵カードも、療育本に載っているような文章での意思表示などは無理でも、親のいない場所で、誰かに意思を訴えることさえできれば、それ以上のことはないのかもしれない。







ついつい「こういう風にできれば。」という“健常”の理想を持ちそうになってしまうのはずーっと抱いてきた悩みで思いが行ったり来たりしてるな~と思うのですが、「本人が生活しやすいように」という視点を忘れなければ、長きにわたって上手く子供をサポートできるのかも…と考えさせられるところの多い1年でした。




伝える力を育むカードでの遣り取り、地道に続けていきたいです☆



テレビの絵カード0112 - コピー

↑ ホントに“テレビ”の絵カードだけ要求が激しくてすぐボロボロになるな~。ママもパパもインドア派だし似たのかな(笑)



プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘について綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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