2018-02-17(Sat)

栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー

胃ろうと経腸栄養チューブを併用している娘のあおい(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。


(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)


そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。





色々伺ったのですが、まず、使用するミキサーについて…


娘が生まれる前からおうちにあったブラウンのハンドブレンダーを使っていたのですが、

ブラウンのブレンダー0218 - コピー


今回栄養士さんが「ほかの機種も試してみる?」と、テスコムのミキサーを貸してくれました☆

テスコムのミキサー0218 - コピー


こちらだと小さいカップの方でちょうど一食分くらい作れるのと、ブレンダーと比べて飛び散りにくいところはいいな~と思いました。




私は、辛いものや味付けの濃いものの時以外は、自分たちが食べる大人のおかずと同じものをそのままミキサーにかけているのですが…

おかずをミキサーに0218 - コピー


ご飯をいれると自然にとろみがつくとのこと。

ごはんラップ0218 - コピー


50グラムくらいの少量……娘分のご飯をラップにくるんでまとめ置きしといて、

おかずとごはん一緒に0218 - コピー


それを混ぜてつくっています。



栄養士さんからは、余ったのを冷凍にして作り置きしとくといいよ~と言われ、100均で買ったタッパーに50mlずつ(大体の今の1回注入分)を入れて保存。表に内容と日付を付箋で付けることに。

冷凍保存のタッパー0218 - コピー



手を抜きたいときには、市販の食品をミキサーにかけるのもアリだと言われて、早速有難く使用しています。

市販の食材色々0218 - コピー




他には、調理された状態のミキサー食パックみたいなのもあると、試供品までいただきました。

中華丼のペースト0218 - コピー




また訪問でお世話になっている先生からは、”カロリーを稼ぐには、1mlで10カロリー近くある油が便利”と伺いました。数滴でもポタポタ、注入物にその都度垂らそうかな、と思っています。









ちなみに、実際に私が注入しているところを見ていただくと、もう少しゆっくりめに、とご指摘いただきました。


手差し注入0119- コピー

↑これは胃ろうオペ後すぐの写真ですが……注入してる間、「♫あーさごはん、あーさごはんを注入だ〜」という感じで、注入のテーマソング!?みたいなのを決めて歌おうかしら…なんて…。







また胃ろうチューブなどが汚れやすくなるだろうと、「胃ろうチューブあらいくん」(300円)と「シリンジあらいさ・さきさん」(500円)というアイテムも教えていただきました。


胃ろうチューブあらいくんとシリンジあらいささきさん0218 - コピー

↑シリンジあらいはスポンジカットしたりして代用できるかもと思いつつ、胃ろうチューブはずっと洗いにくく、酢水につけたりしていたので、ぜひ使いたいです。









そんなこんなでテキトー母が勢いではじめたミキサ―食。ただ、うちの娘にはアレルギーもあるようで…



生まれてから何回か、アレルギー抗体をみる血液検査を受けていたのですが、複数の項目で規定値を上回る数値がでていました。が、案外試すと大丈夫なこともあったりで、先生たちからも「数値がすべてでないので、とにかくゆっくり少量ずつ試しましょう。」とのこと。



基本はじめての食材を試すときは、平日の昼間。

手に少量塗りつけて、パッチテストみたいなのをして、赤みがでないか確認。

アレルギーパッチテスト0218 - コピー


そのあと口に数口入れさせて、ちょっと待って、大丈夫そうなら、注入…という感じです。



以前、ミックスフルーツのペーストみたいなのを口からあげたときに、顔に湿疹が出て驚いたこともあったので…(30分くらいで赤みがひいたのですが)

湿疹がでたとき0218 - コピー


一応、アレルギーが出たとき用の薬も常備しています。

アレルギーの常備薬0218 - コピー








ミキサー食をはじめてまだ数週間。


つい楽しくなってしまい日中の3食すべてをミキサー食にしていたら、ちょっと疲れてしまったのと、出かけるときにはやっぱり栄養剤が注入しやすいかも…と昼の1食を栄養剤に戻しました。




栄養剤については、主にエレンタールPという、多分1番消化に負担のかからない経腸栄養剤を使いつつ、調子のよいときはエネーボを注入しています。

栄養剤0218 - コピー


ちなみにエレンタールPには、いろんな味のフレーバーを加えることもできて、入れると風味が変わります☆



栄養剤のフレーバー0218 - コピー




また栄養剤だけだと不足する栄養素があるとのことで、これまでに…

補足する注入物0218 - コピー

↑ヨウ素を補うために昆布茶(1缶350円)を、セレンを補うためにブイクレスという栄養ドリンク(1本135円)を、また必須アミノ酸が効率よくとれるとのことでアバンドという粉状の栄養剤(1袋16円/ひと月960円)を、自費購入して入れていました。








栄養剤は栄養剤で重宝しつつ、ミキサー食にすると、血糖値の上下はどの位変わるんだ!?と、シツコイ性格をしている私……出かける予定のなかった日に、娘をチクチクして悪かったけれど、注入に伴う血糖の記録を1時間おきにとらせてもらいました。

注入と血糖値0218 - コピー

↑栄養剤にはとろみ剤を使用。あとこれに加えて、低血糖が起こるため、夜中はエレンタールPをぶっ通しでゆっくり注入しています。あまり数値を気にしてもしょうがないように思うけど、全体的に低空飛行なのかしらね…。←2/19追加 医師の先生に少し訊いてみたところ、数値的には全体的に低いわけではなく、良好のようです。訂正いたします。



まとめて入れるとダンピングが起こったり、娘に活気がなくなったりすることがあったので、1時間おきの小分けの注入になっています…。胃が強くなってくれて、100mlくらい、まとめて入れられるようになるといいなあ・・・と様子見つつ増やせないかなあと思っています。(娘の注入やエア引きのためにベッタリなところもあるので…)




ちなみに、朝一番にスムージーみたいなの(果物や野菜をいれると健康的そうかな、と思って)を入れていたのが、娘の場合、ここが1番血糖値が上下しているっぽかったので、もっと炭水化物のある腹持ちの良いものから入れて、それに追加する感じにしようかと思いました。



娘には数ヶ月に1回のスパンで、胃が全く動かなくなるという謎現象!?もあるので、この際、調子のいいとき限定でもいいから、色んな食材を入れることで、消化のはたらきアップや、ちょっとでも丈夫な身体づくりにつながっていってくれると嬉しいです☆



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2018-02-13(Tue)

重度脳性まひの母が自閉症療育(ABA)の本を読んでみて

最近、お友達のお母さんから、「新しい療育をやってみた」というお話も聞いて、自閉症療育の本……主にABAという療育について、ちょくちょくと調べてみました。



娘のあおいは、絵カードでほしいものを要求するようになったものの、最近“食べる”ことばかり要求してきたり……他の人への興味がなく落ち着きがなかったり……そもそも呼びかけに反応しなかったり……かかわり方について改めて悩むところも多かったので、視点が変わるかな、と思ってのことでした。



そもそもの話、自閉症についてよく理解していない私ですが……



娘が1歳5か月のとき、主治医の先生に、「うちの子は自閉症も持っていませんか?そういう可能性もありますか?」とお尋ねしたことがありました。



「ものすごく障害が重いから見過ごされているけど、別のところで自閉症もあったりしたら、その療育はしなくていいのか。」とかアンポンタンの頭で分かりもしないことを考えていたのです…。



そして、当時の先生には否定され、また最近になって同様のことを色々相談しはじめても、娘の障害については、いわゆる“自閉症”とは異なるものだろうとお話を伺っています。




●娘の場合、そもそも脳の損傷からきている心身の障害の度合いがかなり大きい。(それは分かっているつもりなんですが)


●心身ともに感覚が相当に鈍い。それが“自閉”ともとれる反応のなさとしてあらわれている。


●自閉症児への療育も部分部分として取り入れるならアリかもしれないけど、現段階では相当にハードルが高いのではないか…と。





確かに私自身、発達障害や自閉に関する療育本をここ暫くちょっと読んでみながら、「うーん、同じことはできないなあ。」と、感じてしまいました。



でも今回初めて知れたことも色々あったので、最近読ませてもらった中で、印象に残った自閉症療育に関する2冊の本の感想を主に簡単に書き綴りたいと思います。





1・「“ママ”と呼んでくれてありがとう」


ママと呼んでくれてありがとう - コピー

「ママ」と呼んでくれてありがとう 自閉症の息子と歩んだ早期ABA療育の軌跡 」・ヒューマンケアブックス・杉本美花著




この本は、発達障害のお子さんのお母さんが、ABA療育というものに取り組み、その成果や育児への思いを記録されたものです。


1歳過ぎて成長に異変を感じ、2歳で精神発達遅延の指摘&自閉症疑いの診断…。その後すぐにABA療育を行なっているという会に入会し、訓練に取り組んで、良くなっていった…言葉を獲得していった…という軌跡が描かれています。



Amazonのレビューをみると、「この子の場合は結局そんなに重くなかったからこれだけの結果が出た。」というような感じの意見もありますし、私も自分の娘とはとても当てはめて読めるものではなかったのですが……


ただ、本の冒頭にて、お母さんご自身が取り組まれてきた療育について、「すべての子供の問題を解決できるわけではない」とハッキリ述べられていて、「知的障害は訓練すれば治る」などという誤解を与える内容にはなってはいません。



また「言葉を獲得できていない発達障害のお子さんが具体的にどんな訓練をしたのか」、という点でとても興味深く、分かりやすく読ませてもらいました。




この肝心のABA(※“応用行動分析”という意らしい)というものなのですが……アメリカの心理学者さんが創始されたもので、“環境を操作”しながら望ましい行動を教え、問題行動を減らしていく…という研究で、それに基づき主に自閉症の子供達を支援するセラピーが行われているようです。


(ABAのなんたるかについては、理解力の低い私がちょっと本を読んだくらいではとても正確に説明できないのですが…ざっくりとこんな感じ??)



とにかく本を読んで受けた印象としては、週に何十時間単位でセラピーの時間をとるようになっていることや、課題がとにかく段階的に細かく分かれていてスモールステップになっているのが特徴のように感じました。



絵カードもセラピーの1つとしてあげられています。


また基本的には机の上で行う課題が多いようで、できると“強化子”とよばれるごほうびを与えて、子供を躾けていく……という訓練色の強いもの。でも「子供を積極的に褒める」ことも推奨されていて、読んでいて暗いイメージは持ちませんでした。





私も少し興味を持って、この本に出てきた療育を行なっている会に、自閉症児ではない重度脳性まひ児・重度心身障害児でもセラピーの対象になるのか……医療ケアがあっても受けられるものなのか……など問い合わせをしてみました。



すると、医療ケアがあるからといって入会を断るようなことはない、とのこと。ただそもそもセラピー自体が親主体で行うものなので、ケアも誰かに委託できるものなどではないことは留意してほしい。


また訓練については、成果はお子さんによって異なり、脳性まひ児にも効果があるとは言い切れないけど、幅広い発達障害のお子さんをセラピーした実績があるので、生かせることがあるかもしれない。


ただセラピーを受ける体勢として??座れるかどうかが重要。椅子と机のようなものに座って課題に取り組むので、なんらかの形でそういう姿勢がとれるようにしてほしい。




……というように、とても親切に色々とお答えくださいました。





“座って課題に取り組む”っていうのは、肢体不自由児の親(しかも重度心身障害児の親)としては、その地点でかなりのハードルであるように思ってしまうんですけどね…



うちの子は床で座位をとれるようになってきたものの、座りながら両手を使う動作なんかは余裕がない感じです。座位保持椅子を使ってよければ、そういう状況をつくれなくないけど…やはり”身体が動かせない”という部分がどうフォローされるのか、そもそも体調のアップダウンに左右されてしまうということなども不安要素に感じてしまいました。



また無料で受けられるセラピーではなく、価格については……年会費やテキスト代などがありつつ(詳細は不明)、訪問を受ける場合は、1hあたり4,900円?らしい?(訪問は希望しても受けられなかったりすることもあるらしい?)




利用価格については子供の習い事などと比較してみてもかなり高そうではあります…。



ただ以前、訪問STさん利用の価格帯を伺ったときも確かこの位のお値段だったので、「人件費はこん位かかっちゃうんだね」という設定のように思いましたし、退会者の率を公表されていることなどからも、変なところで疑り深い私のアヤしい印象は吹き飛んで、よさそうなところじゃないかな~と個人的には感じました。




でも、そもそも身体の状態が安定しないこともあるうちの子が椅子に座って、課題学習をまとまった時間するっていうのはちょっと敷居が高すぎるように思えてならない…。




なんかもーちょい、ユルい感じで、うちの子でもABA的なことを自宅で簡単に出来たりしないのかしらね~とも思って、もう1冊読んでみたのが次の本…。








2・「家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」

家庭で無理なくできる生活学習課題 - コピー
「自閉症の子どものためにABA基本プログラム 家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」ヒューマンケアブックス・井上雅彦 編著




この本には、そのタイトルのとおり、「無理なく楽しくできる」というABAの課題が、46個、分かりやすいテキストのような感じで記されていました。(しかもシリーズで5冊出ているらしい。)



先程の「ママとよんで~」の本では、「発達障害の療育は早期が重要で、時間との戦い」…というかなり厳しい雰囲気をまとっていたのに対し、この本の先生は、「最近の脳科学では脳は成人になっても学習し続け、発達し続けるといわれている。」「療育はジョギングのようなもの。」「毎日少しずつでも続けていくことが大事。」と、より緩やかで優しい印象です。




ただ「無理なく楽しく」といっても、自分の子にはこちらもハードルが高いと思う内容ではありました。(←どっちやねんっていう…)



やり方次第でうちの子にも取り組めるのかな…と感じたのは、「着替えのときにこういうように場所を変えてこういう風にするといい」とかそういう生活に直結した部分。


また基本的な “どうぞ”と“ちょーだい”の練習なんかもしてみたいな、と思ったり……


“言葉”を意識して““りんごのオモチャを2個用意して、1個を見本としてみせて、同じものを出してくるように促す”とかそういう遊び方についても、なるほど、こういう目的を持って、そういう風に練習して、ステップアップしていくのね~というのが、分かりやすく、読んでいて勉強になりました。





加えて印象にのこったのは、取り組みについて、“ノートなどに記録をとっていくこと”が推奨されていたこと。



うーん、記録とったりすることは私、なんとなく自分を追い込みそうだし、“出来る”“出来ない”って書いてくの、なんか落ち込みそうな気がして、やってこなかったなあ…。


確かにこの本に書いてある課題の1つひとつは“理解”は簡単にできて、難しいものではない。



でも“実践すること”“観察し継続して行うこと”は、本当に大変だと思う…毎日記録つける位の真面目さも大事なのかもしれない……考えさせられてしまいました。








とにかく今回ABAに関する本を読んでいて、今更ながらですが再認識させられたことは、スモールステップで、段階に合わないことにはトライしないということ。



私が日頃、「こういうの分かるようになんないかな~」と勝手に夢見て、試しては玉砕していることが、いかに娘の段階を無視した独りよがりなものか、痛感させられました。



娘を診てくださっている先生からいただいた「心身ともに感覚が鈍い」というのは、娘の状態を的確にあらわしている言葉。


まずは、声をかけて目をあわしていく、褒める時は思いっきり褒めて母(他者)に興味を向けさせる、身体の方のリハビリやマッサージで感覚刺激を怠らない。



基本的なことを、日常でしっかりサポートしていきたいな、と改めて思いました。



(ただ娘にも、伸ばしやすい部分や伸びにくい部分などはあると思うので、部分部分で取り入れていける療育は、色々取り入れていきたいな~という思いもあります。昨年取り組んだ絵カードも娘を成長させてくれたので…)






個人的に、肢体不自由児のコミュニケーションと療育について、分かりやすく書かれているな~と思ったのは、香川県の特別支援学校の先生が書かれている、「支援教育だより」のPart5。


一部自閉との関連についても触れられていて、理解しやすく感じました。


ずっと前に、娘の視力のリハビリの参考になるかと、ここのページをみていたけど、もう1回熟読したいな~と思いました。


ゆっくり、少しずつ、ジョギングのように!?毎日ちょっとずつ出来ることをやっていけるといいな、と思います。


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2018-02-04(Sun)

発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診

少し更新をお休みしてしまったのですが……

先日、娘にてんかん発作かな??という症状があり、急きょ病院にて、脳波をとってもらうことがありました。


脳波測定 - コピー

↑水泳帽みたいなのをつけて。チャチャっと2時間くらいで測ってもらえました。





症状としては……

●目を深く閉じる瞬きを数秒間する。ギュッと力を入れる感じではなく、眠たそうな、気だるい感じ。

●意識がその間抜けているようにもみえる。目を開くと同時にビクついたように身体が動くときもあった。

●これが1日に数十回、かなりの頻度でおきる。

……というような感じでした。





動画も撮って先生にみていただいたところ、欠伸発作(短い時間だが意識消失を伴う発作)の可能性があるかも、とのこと。



娘は日頃から、いつも意識がハッキリしている感じでもないし、雰囲気が掴みにくいというか、すごく分かりにくいんですよね…。




しかし、脳波をとっていただいたところ、その動作時にはてんかん波はみられなかったみたい。



その代わりといってはなんですが、入眠時に尖った波がみられたそうで……こちらは“明らかなてんかん波というよりは、てんかんにいつ繋がってもおかしくない脳波”とのこと。



娘は元々の病気(脳幹障害)から、いつどんなタイプの発作が来るか分からないと言われているので、引き続き気になる症状があれば、すぐに受診…ということになりました。


チック症にしては、力が入っていない感じだというし、なにか娘ならではのサインなのかしら??

イヤー、発作のこと、ホントよく分からないわ…。でも直ぐ脳波をみてもらえて安心しました…!









また先月は、内分泌科という診療科にもはじめて掛かりました。


こちらは母の希望もあって、在宅医の先生に紹介状を書いていただいて、掛かることになったものです。


相談したかったことの1つは、低血糖のこと。娘は、たまーに様子がおかしいな、と思って測定すると低血糖が起こっていたことがありました。

やはりダンピングが起こっているのか、もともと糖代謝が悪いのかどうか……悪いならどうすればいいのか……


11月低血糖0103 - コピー

↑経腸栄養をしているとダンピングは起こりやすいと思うのですが、気を付けているつもりでも、ふと異変を感じると、30台の低―い数字が…。


やや高めの血糖値

↑また甘いシロップを多めに付けたかき氷を経口摂取させたときに、177というやや高めの数値が出たりもして、これも気になっていました。



先生は「糖尿病などの可能性は低い」としたうえで、とりあえず持続的に血糖値を計れるモニタを6日間つけることになりました。



持続血糖測定器 - コピー

↑“アイプロツー”というらしい機械。(機械に血が溜まっているようにみえるのは、近くの血管がたまたま傷ついたからだそうで、本来は赤くなったりしないみたい…。)



シリコンの細い針みたいなのが足に刺さる……ので娘がかなり不快じゃないかなあ、掻きむしってすぐ取るかなあ、と思っていたのですが、思ったより違和感が少なかったのか、あまり触らず、ずっと付けていてくれました。

お風呂にも入れたし、リハビリも普通にできました。





そして、結果として、6日間の血糖値の変動の様子をグラフにした資料がもらえたのですが、予想通りというか、「低血糖は散見される」という結果でした。


低血糖円グラフ - コピー

↑日別のデータで、円グラフの黄色い部分が低血糖(70以下)の起こった部分…を指しています。他に時間帯別のデータももらえて夕方低くなりがちだとも分かり、注入時間の参考にもなりました。





ただ反対に、高血糖になっている部分はなかったので、「糖尿病などの疑いはない…やはり、元々消化吸収の悪いせいで、低血糖がたまに出やすい」という話になり、母が日頃から気を付けてみて、異変を感じたらブドウ糖を注入するように……とご指示いただきました。



(血糖値を測定しない状態で感じる娘の異変は……手足が異様に冷たい、徐脈、やや低体温ぎみ、なのに頭に汗をかいている、いつも昼寝をしないときに突然寝てしまう……などでしょうか。でも当てはまらないときもあります…。)







そして、もう1つ、併せて胃の消化のアップダウンについても、ご相談させていただきました。



胃ろうと経腸栄養チューブの両方から、注入をしている娘のあおいですが、調子のよいときには胃がどんどん使えて、悪いときには、水や胃液も一切、胃の上部から動かない…という症状。



普段お世話になっている在宅診療の先生ともお話して、内分泌や代謝の分野からみて、なにか異常などが考えられるかどうか……おききしてみることに。



でも、これについても、先生の方からは、思い浮かぶ病状がなく、やはりすべて元々の障害の大きさ(消化の悪さ)に起因するのでは…とのことでした。



ただ、最近、また胃がいきなりよく動くようになりました。(本当に突然、胃残がなくなった。)



注入の仕方をいっそ変えてみよう…先日いつも読ませていただいているブログを通じてミキサー食について学ばせてもらう機会があったので、思い切って試してみましたが、意外に上手くいっています…!(そして母も楽しいです☆)


よりよい注入方法を模索していきたいですし、1度調子のよいときの血糖値もモニタリングして、なんとか胃が使える状況を維持していけないかな〜なんて思っています。







また最後に、内分泌科の先生に全然カンケーない話を伺ってしまったのですが…・


以前ネットのニュースで、「痛みを伴わずに自動的に適量のインスリンを投与するパッチが、糖尿病の方たち向けに実用化に向けて動いている」という記事を読みました。


「へえー、すごいなあ。こういうのって経腸栄養とかで血糖値上下しやすい人向けにもなんか応用できるようにならないのかなあ。」とおバカなことを思って、質問。



が、やっぱりインスリンと栄養消化はまったくベツモンで、経腸栄養を補う手段としては完全静脈栄養しか今はないですよ。と。


(完全静脈栄養の話は娘の体重があまりにも伸びなかった長期入院時に1度出たことがありましたが、静脈につなげた太めの点滴で高めの栄養を送れる…もの??らしい。前は結局話が消えたけれど、色々方法があるんだな、と思いました。)



経腸栄養の人はかなり少数派なのかもですが、なんかうまいこと、ダンピングとか起きにくいようにもっと工夫できないもんかねーなんて、勝手なことを思ってしまう母です…。


とにかく今回の診察で娘は、消化器弱いんだなーとも改めて感じたので、気をつけてみていこうと思いました。



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2018-01-19(Fri)

~胃ろうオペから1年、振り返り色々~

娘のあおい(現在:3歳6ヶ月)が胃ろうオペを受けてから約1年が過ぎました。


娘は、「胃に注入してもそこから先に進んでいかない」という消化の悪さで、経腸栄養チューブ(EDチューブ)を残してのオペでした。


今も胃ろうからの注入が上手くいくときもあれば、上手くいかないときもあり……結果としては残念ながら、現在もEDチューブは抜けていません。



そんな状態でもオペしてよかったのか??噴門形成はしなくてよかったのか??胃ろうにトラブルはあったか??等々、今までの記事のまとめ的内容ですが、振り返ってみようと思います。





【胃ろう漏れのトラブルについて】

衣服がグッショリ濡れるほどの胃ろう漏れが1回あった以外は、大きな胃ろう漏れはなく過ごせています。

(ちなみにこのときの漏れは、胃ろうのバルーンが腸への通り道を防いで空気が溜まって起きたんじゃないかと言われています。)

シャフトの短い胃ろう0119- コピー


また当初は、胃ろうにガーゼをつけて管理していましたが、術後3ヶ月ほど経った頃にはガーゼが染みることも減ってきて、その後はなにも付けずに過ごしています。





【肉芽のトラブルについて】

肉芽は術後3ヶ月ほど経った頃からほぼ完全に消失しました。

最初のボタン交換後の胃ろう 0119- コピー

↑1番ひどかったときがこんな感じ。(術後約1ヶ月)


胃ろうオペあと3才半0119 - コピー

↑今もすこし皮膚に赤みが出たりしますが、余程酷くなければステロイドもなるべく使わずにいます。


肉芽ができないのは、胃にあまり消化の負担のかかるものを注入していないからなのか……本人の体質によるものなのか……(娘は気切オペあとの気管孔にも肉芽ができたことがないので)……色々謎ですが、あまりトラブルがないのは嬉しい限りです。





【胃ろうが抜けるトラブル】

これは今のところ起きていません。

EDチューブが1~2か月に1回はズレた、抜けただのでERに行っているのに対し、胃ろう抜去のトラブルが起きていないのは、やっぱりお腹には手が行きにくいし、テープでほっぺに留めるチューブより安定性があるからかなあ…。





【胃ろうボタンの交換とサイズ変更】

2か月おきに訪問診療で交換していただくことになっています。

胃ろうの太さはずっと変わらずですが、シャフト(長さ)が、23㎜ → 17㎜ → 12㎜ と1年間で3回も変わっています…!

胃ろうシャフト部分図0119 - コピー


外科の先生のアドバイスで短くなって、確かに漏れはないのですが、あんまりキツイのもどうなのかな~先生の好みもあるのかな~なんて思っています。





【オペ後の運動再開】

術後2ヶ月くらいは、うつ伏せもせず、運動機能が落ちたようでしたが、徐々に回復。

腹部を圧迫する恐れがあり、外科医から控えるように指示のあったバランスボールを使ってのリハビリも、術後5ヶ月ほど経ってから、ほぼ以前と同じ頻度で使えるようになりました。

バランスボールうつ伏せ0119- コピー

↑写真はオペ後4か月、2歳10か月のあおい。






【注入内容について】

娘が産まれてから注入物はほぼずっとエレンタールPという経腸栄養剤でしたが、


エレンタールp0119 - コピー


胃ろうが使えるときには、チューブの詰まりを気にせず、エネーボというより栄養価の高い栄養剤も注入することができるようにもなりました。

エネーボ0119 - コピー



胃ろうにすることで、注入するチューブが格段に太くなり、大人と同じもの(ミキサーなどでブレンドして流動食状にしたもの)にもチャレンジできるのかな……と思っていたのですが、娘はかなりサラサラしたものじゃないと消化できないみたいで、それは叶わずにおります。


でも訪問の先生から「自然のものを注入することで、腸の菌の種類が増えて??腸の動きがよくなることもある」というようなお話も伺いました。


最近になって、煮出汁や、水分多めにしたスムージーみたいなものを少量ずつ注入しています。






【注入方法について】

ポンプに繋がれずにいると、行動範囲が広がるので、できるだけ、シリンジによる手差し注入をしていました。

手差し注入0119- コピー


娘の場合、1番消化の良いときでも、“50mlをワンプッシュで入れて、それを1時間かけて…”というようなスパン。

夜中に、ポンプを使っての継続注入をするなど色々試しましたが、朝になると沢山胃残がひけてきて、ギョッとしたこともありました…。難しいですね…。






【結局のところ・・・娘の胃ろう注入の戦績】

胃の動きがいいとき、悪いときで大きく差のある、不思議な娘の消化器……

1年間見渡して、胃への注入が上手くいった時といかなかった時は、こんな感じでした。


胃ろう1年間の流れ0119 - コピー


上手くいくときは突然消化しだし、上手くいかないときもまた突然。造影剤検査の結果もその時々で異なる…。


EDチューブは大事な命綱になっています。


消化については、代謝に問題があるのか??など色々気になって、今月から内分泌科にも掛かることになりました。

何か分かったら、また書きたいと思います。







【噴門形成を見送ったことについて】

正直なところ…「噴門形成も一緒に受けちゃえば良かったんじゃね!?」という思いが3割くらいあるかも……。


娘は胃食道逆流がありつつも、呑気がひどいのと、また分離オペをしているから誤嚥することはないのとで、噴門形成を見送りましたが、逆流はやっぱりあるんですよね。


酸性に変色0119 - コピー

↑ヨダレをリトマス紙につけると、赤(酸性)に変わったり…



娘のように消化器が元から弱い子の場合、成人以降などに状態が悪化する可能性はあるのか…そういう時期に再検討してもよいオペなのか…小児外科のサポートが受けやすいときに必要なオペを早めに受けておくのがいいのか…本人の様子では分からないけど、実は食道がヒリヒリしてて辛いからすぐに受けるのがいいのか……ブツブツ……



結局1年経っても考えのまとまらない部分でした(涙)


胃の消化のことも分からないことがあるし、ひとまず就学期まで様子をみていこうと思います。



あと話が逸れますが、私、噴門形成したらEDチューブは付けられないもんだと思ってました。

EDチューブと噴門0119 - コピー
↑勝手なソーゾー図


「だって噴門縛ったらチューブ通らへんやん」と思っていたのですが、外科の先生は「縛り具合の調整にもよるし、難易度は上がるが、それでも入れられる。」とのこと。驚きました…!






【胃ろうオペを受けてよかったこと、悪かったこと】

オペを受けてよかったのは、まずチューブが1本減っただけでもスッキリしたこと。

チューブ説明 0119 - コピー

↑以前は鼻から胃チューブを入れてそこからエア抜きしてたので、顔に2本もチューブがありました。


チューブが減ると、食べる練習がしやすくなり、唇や舌の動きが、僅かずつですが、増えてきたように思っています。


加えて胃チューブが抜けて鼻から挿入するとき、本人が辛そうだったのに対し、ボタン型胃ろうの交換はよりスムーズで、本人の不快が少ないようにも思いました。これも胃ろうにしてよかったと思っている点です。




また胃から注入できると血糖値が安定するのか、調子のいい時が増えたように思っています。


EDチューブからの注入は、気をつけてゆっくりめにしていても、ダンピングが知らずと起こっていたんじゃないのかな…。


血糖測定値0119 - コピー

↑昨年夏には血糖測定器を購入。針とセンサ代が高いけど、過去の履歴も見れて便利です。


また因果関係はわかりませんが、吸引が以前よりは減ってきて、本人も楽になり、また移動もしやすくなったように感じています。




「鼻に胃チューブを入れていたなら、そこから胃への注入試せばよくて、胃ろうにしなくてもよかったのでは…」というのも1つの考えだと思うのですが、胃チューブで試していた時は全く上手くいかなかったし、胃ろうでないとここまでチャレンジできなかったかな…。


胃ろうにして悪かったことと感じていることは今のところありません。


オペはリスクのあるものだし、小さな身体で手術を受けた娘には大きな負担だったと思いますが、あえて同じ場所に留まらなかったことで、得られたものもあったのではないか、と思っています。






【今後はGJチューブについて検討】

このまま胃の消化状態が不安定であれば、娘には生涯かけて「胃と腸からの両方併用しての栄養注入」というケアが求められます。

胃ろうの穴から、空腸までチューブを入れる方式(GJチューブ)もあるようなので、今後はその方向性も探って行ければと思っています。








結果が出てない部分もたくさんあるのですが、トータルでみて、胃ろうオペを受けたことでチャレンジできたことが増えた。それとともに娘の体調がよいときが増えてくれた。そんな風に感じています。


何かとせっかちな母ですが、引き続きゆっくりペースで様子みていけるようにしたいです。




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2018-01-14(Sun)

訪問歯科医さんと娘の歯みがき

娘のあおいは、1歳10か月から訪問歯科医さんの診察を受けています。

大体、1~2か月おきに来てくださっていて、1回あたり30分ほどの診察時間。



歯みがきについても、これまで色々とアドバイスいただいたのですが、口の過敏もあるのか、基本的に娘はずっと歯みがきが嫌い…。


今でもこんな感じで、寝ころばせて、娘の腕を私の両足で押さえる感じで行っています。

歯みがき3歳5か月0114 - コピー

↑手を押さえてても、足でとりにくる…。(あおい:3歳5か月)





歯科医の先生からは、「もっと楽しい雰囲気で。」「沢山褒めながら。」「ママが磨くのと一緒に。」などとたくさんアドバイスいただいているのですが、暴れんぼさんなので、いつも余裕ないな~。



子供用歯ブラシ0114 - コピー

↑使っているのは普通の子供用歯ブラシ☆






また「子供自身が歯ブラシを握る機会をつくるとよい。」とのこと。



その際は、“不安定な状態で座ったまま持たせて、転倒して歯ブラシが突き刺さったりすると危険”……なので、寝た姿勢か、座位保持イスなどに座らせて安定した状態で行うとよい…といわれています。



そして娘が持つ場合には、奥に突っ込みすぎないよう、留め具があるような別のブラシを渡すように推奨されました。



ガードのある子供歯ブラシ0114 - コピー

↑スーパーで買った1歳児まで用のブラシなのですが、うちの子、お口も小さいのでなんとか使えています。



ガードのある歯ブラシ使用0114 - コピー

↑確かに娘には、“オエッ”とする反射がないようで、口のかなり奥にまでブラシを入れてしまうんですよね…。




加えて、歯ブラシだけでは取り切れない汚れがあるらしく、「フロスちゃん」という糸ようじで、歯と歯のあいだを掃除するようにともアドバイスいただきました。


フロスちゃん0114 - コピー

”フロスちゃん”20本セットで大体210円くらい。



こちらは本当にかなり嫌がるので、日常使いできていないのですが……

先生が来てくださったときにはこれを使って掃除していただいています。




「歯みがき粉は使った方がいいのか?」「食用の重曹がいいとか何かおススメはあるか?」とお伺いしたところ、「今の月齢だと使わなくてもいいが、味の付いた歯磨き粉だと子供が喜ぶかもしれない。」「でも歯みがき粉を使ったあとは口をゆすがなければならないけど、それが出来ないので、代わりに濡らしたガーゼなどで拭き取ったほうがいい。」とのこと…結局面倒で歯磨き粉は使っていません。








診察時間の半分(15分)くらいは、娘の虫歯チェックと、歯の掃除。


残り半分(15分)くらいは、摂食について悩んでいることなどをきいてもらったり、先生が地元の情報に詳しいので、子供の遊び場の情報などを提供していただいり…とても貴重な時間になっています。



診療費は今のところ、医療費の助成でカバーされています。



先生ご自身から直接食べさせ方や嚥下のフォローについて指導いただくことはないのですが、「あそこの病院でこんな指導を行っている」といった地域の情報をくれることも…。



また「訪問で出来る処置・使える機材は限られているので、定期的に大きい病院にもみてもらうといい。」と仰って、紹介状を書いて下さり、大きな総合病院の歯科にも大体4か月に1回のスパンでかかっています。










そもそも、この訪問の歯医者さんに来ていただけるようになったのは、在宅医の先生(普段カニューレや胃ろうボタンの交換などをはじめ大変お世話になっている先生)がご紹介くださったおかげ…。



引っ越してきたとき…実は母も、”歯医者さんは地域によっては数が多いから、患者獲得のために高齢者向けなどで訪問をしているところがあったら、そこにまず夫婦でかかって、子供の診察も頼んだりできないかなあ”などと思っていたのですが、やはり障害者の訪問をしているところは少ないみたいで……。


まさか在宅医の先生がここまでフォローしてくれると思っておらず、いいお医者さんに巡り合わせてくれて本当に感謝です…!



前歯3歳5か月0114 - コピー

↑気になっている歯の生え変わりのタイミングですが、大体6歳前後だけど子供によってかなり差があるらしい…。ドキドキ…。




脳性麻痺の子は噛み合わせが悪かったり、舌の動きに癖があったりすることで、歯並びが悪くなりやすい…また逆流があったり、食べられないことで口内のphが酸性に傾きやすく虫歯や歯周病になる可能性も高いみたい……


今の内から、気を付けてみてもらえる機会があるのは本当に嬉しいです。

歯石の多い娘ですが、母も相当歯がキタなくなっちゃってて(笑)歯医者さん、そのうち行かなきゃなーと思っています。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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