2017-09-20(Wed)

ベビー用浮輪で気切をしている娘と入浴

気切(分離オペ)をしている娘との入浴について……これまであおいと私が一緒にお風呂に入ったことといえば、ほんの数回しかなかったのですが、最近、ベビー用浮輪を使って、一緒に入浴することができました☆


お風呂スイマーバでゆったり0919 - コピー


(一緒の入浴が困難だったのは、娘が1年8ヶ月という長い間、病院生活が中心だったのと、在宅生活が始まってからは、気管孔に水が入らないように気を付けての介助入浴が必然となってしまっていたので……)



今回お試しした浮輪は、スイマーバという、胴体につけるタイプのもの。



スイマーバメーカーさん画像①0919

スイマーバ 胴回りにフィットする うきわ型スポーツ知育用具 ボディリング【日本正規品60日保証】ベビー 6ヶ月~2歳(ダックイエロー) Amazonにて3,450円


スイマーバお風呂0919 - コピー

↑浮輪が胃ろうボタン部分を圧迫しないか、引っかかって抜けたりしないか、心配だったのですが、丁度よい具合に、装着することができました。


ちなみに、サイズはベビー用とキッズ用で2展開あったのですが、ベビー用を購入。

スイマーバメーカーさん画像②0919


あとから改めて娘の胴回りをはかったら、52cmだったので、キッズ用でもよかったのかもしれませんが、体重を考えるとベビーだし、浮輪が外れると怖いし、上手くサイズもあったようので結果オーライということで…。



スイマーバ湯船0919 - コピー

↑いつもはベビーバスを使っていましたが、大きな湯船に入るとリラックス~♪(背後は水着を着た母です…。)
バランスを崩して水に浸かると怖いので、後ろから手をまわして、軽く身体を支えています。



あおいは背丈も80㎝弱と小柄、浸かっていると足が浮いてきて、そこからキックしたりして、いい運動にもなっているような気がしました。




********


また、最近、入浴の際に、バンボという座椅子を使って、座位姿勢で身体などを洗えないか…というのにもチャレンジしはじめました。

バンボ0919お風呂

↑バンボは以前おばあちゃんが持ってきてくれたのですが、5,000円~6,000円位で購入できるようです。
いつも色々教えて下さる訪問看護さんがから「これを使って入浴しているお子さんがいる」と伺ったので試してみました。


バンボでお風呂洗い0919 - コピー

↑娘は最近座位が少しずつ安定してきましたが、お風呂のとき直に床の上に座らせるのは、転倒したときフォローができなさそうでコワイ…。バンボに入れてしまえば、かなり安定して安心です☆


お風呂ネックシャッタ0919 - コピー

↑首部分は以前の記事で紹介した、ネックシャッターなどでガードしているのですが……


それでも、水が漏れてこないか心配で、頭部分をそそいで洗うときと、バンボにガードされてしまう股間部分を洗うときは、結局、床マットの上に身体を水平にして洗いました。

シャワー 0919




バンボは表面が濡れても拭くだけでお手入れがカンタン☆

ただ中にポリウレタンのスポンジが入っている?ようなので、あんまり水に浸けていると劣化しそうなのは心配。使用後はベランダに出して乾かしています。



**********


肢体不自由で気切をしている娘にとっては、今後も介助入浴は必須ですが、たまにはスキンシップで、色々アイテムに頼りつつ、一緒に入浴するのも、いいかな~と思いました。

(体重が軽くて小さい今だからこそ、やりやすいのかもしれませんし…。)



また水に浸かることも、脳性まひの子にとっては良い、脳の活性化やリラックスにつながる……ともいうらしいので、今年はもう夏が終わってしまうけれど、プールにもそのうちチャレンジしたいところ……。


地域によっては、気切の子ども達を対象にしたプール講習会のようなイベントもあるようなので、来年はそういうのにも参加できるといいな、なんて思っています。



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2017-09-15(Fri)

特別支援学校を見学

娘の生活リズムが変わったり、出かけることが重なったりして、私の方がバテ気味になり、すっかり更新を休んでしまっていました…。


そして、そんな中なのですが、先日、娘がデイに行っている間に、都内にある特別支援学校の見学に参加することができました。



娘のあおいは今3歳2カ月。

そもそも今通園すらできていないし、就学など遥かかなたの事のようにも思えるのですが(笑)、



「早くから支援校がどんな雰囲気かみておくといい。」
「校舎とか、トイレがどうなっているかとか、クラスの人数がどの位とか、みておくといい。」



というようなアドバイスを下さったお母さんもいて、前々から、見に行きたいとは思っていたのです。




障害のある子どもの就学の選択肢について……

まだ行政に相談する機会もなく、分からないことだらけなのですが、なんとなーく持っているイメージはこんな感じ??


障害教育選択肢の勝手なイメージ



娘のあおいのように、身体の障害のみならず、知的発達にも大きな遅れがあるような、重度心身障害児の場合、③の支援校の中でも医療ケアのサポートが受けやすい肢体不自由の部門のある学校に行く人が多いのではないかということ……また本人の状態が移動困難であったり、サポートを十分に得られない場合には、訪問教育を受けるケースもあるのではないかということ……



が、私が抱いている大まかな印象です。




また支援校については、これまた何となーくですが、

●1人あたりの教員の方の人数が多いから、その分手厚くみてもらえるのではないか

●子供のペースでできることを少しずつ広げられるのではないか





……というようなイメージがあり、就学前までに、近隣の地域にある支援校の情報を中心に、少しずつ集めていけるといいのかな、思っていました。





しかし…!

今回見学に行ってきたのは、地域から遠く離れた、支援校の中でも少し特殊な立ち位置にあるかもしれない学校でした。




部門としては、肢体不自由児のための学校なのですが、その中でもかなり知的な発達がよいお子さんが通われるらしく、入学希望者が多いけれど、かなりハードルの高い審査?(受験?)を、通らなければならない?というようなお話をきいたことがありました。



●正直、娘のあおいの障害の度合いを考えたら、とても入学を検討できるようなところではない。(障害が重くても、娘にはたくさん可能性があると思ってはいるけれど、こういう審査は別モノ。)

●そして、そもそも遠くて通えない。




……のですが、この学校、年間を通して学校開放日が多いのが何とも有難い。


そして、こちらの学校が肢体不自由児の学校としてそれだけ有名なのであれば、ゆくゆく娘の就学を考えることになったときに何かしら参考になるものもあるかもしれないと、興味があって見学希望してみることにしたのです。



(受付の際、電話で自分の娘の状態……心身共に障害は重め……だと少し話してみたものの、見学に関しては自由だと言ってくださった。)






見学会に行くと、まず学校についての簡単な説明がありました。


小学部は1学年の定員7~8人と少数なこと、色々な障害のお子さんがいるが脳性まひのお子さんが割合としては多いこと、国語などの一般教科の他に自立活動という授業があること、などをお伺いしました。


また入学にあたっては、小学部から選考試験があるそうで、心理検査、身体検査、面接、集団活動をみる。

そして(中学部と高等部もあるそうなのですが)その高等部進学の人の中にはさらに大学進学される人もいる……


などのお話も…。




また学校案内の冊子には、年間通しての各教科の授業数などが書いてありましたが、これが普通の学校、他の支援校と比べてどうなのか、サッパリわからない(笑)



うーん、なんか勉強不足なまま場違いなところに突撃しちゃったかしら、などと思いつつも途中お話を伺っていたのですが、次には、実際に授業をみさせていただくことに。


そして授業はどれも、見させていただいて、とても楽しいものでした。







見学させていただいたのは、算数、理科、自立活動、図工、体育の授業や、休み時間の様子など。



正直、授業の内容はとてもレベルが高く、(普通校よりゆっくりペースなのか?で色々道具などを使っていても、しっかりとした教科の授業でした)それには驚いてしまったのですが、お子さんたちがみんな生き生きしていたのと、先生たちもすごく熱心そうで、いいな、と思いながらみていました。



普通の学校と変わらない雰囲気を感じつつも、とにかく少人数で、教室に5、6人しかいない。

自立活動の授業に至ってはほとんどマンツーマン。



先生と生徒さんたちの距離がすごく近く、1人1人への指導が丁寧なこと……

このへんが支援校のメリットでもあるし、普通校と大きく異なってくるところなのかな、と思ってみていました。



また校舎の雰囲気や(壁の至るところに生徒さんたちの制作物が張ってあり、とても楽しそうでした)、お手洗いもみせてもらえました。

お手洗いの場所に、サポートを担当されている職員さんがおられたのも印象的でした。

一見したところ、自力で移動される車椅子のお子さんが多いようにみえましたが、生徒さんたちが休み時間に移動される動線もすごくスムーズで感心しながら見てしまったのです。





そして見学が終わった最後に、個別に質問も受け付けて下さったので、現実的に入学を検討できるとはいえない身ながら、私もいくつか訊いてしまいました。

この前、TBSのニュースでも特集されていた、子供の医療的ケアについてはどうなっているか、知りたかったのもあったので……。



教室には医療的ケアを行ってくださる職員さんが1人ついている
(確かに教室には2人大人がいた?ように思います。)

●入学開始と同時にケアを委託できるわけではなく、引き継げるまで親御さんが最初しばらくは付く


というようなお話を伺いました。



また見学の最中、実際にケアをされているような場面がみられなかったので、気切や呼吸器のお子さん、胃ろうや経管栄養のお子さんがいるか伺ったところ、


「気切や呼吸器のお子さんはいるが、今のところ注入のお子さんはいなくて、みなさん給食で対応されている」


とのことでした。

(ただ決して注入のお子さんの入学を受け付けていないわけではなく、そのあたりも含めて入学時の相談になる…ということのようでしたが。)





今回支援校を見学するのは初めてでしたし、こちらでみさせてもらった様子は娘の将来のビジョンと必ずしも一致するものではなかったかもしれません。


けれど、学校という雰囲気を久々に体感し、生き生きした生徒さんたちの姿をみて、学校生活や集団生活は、どんな子供にとってもすごく重要なのではないかと改めて思いました。


それと同時に、

他の支援校はどんな感じなのだろう、娘のように障害の度合いが大きい子の場合、どんなカリキュラムで何を主体としていくのだろう、どういう選択肢が娘にとっていいのだろう、そしてやはり医療ケアは(親も含めて)学校生活にどう関わってくるのだろう


……と、改めて色々と疑問が湧き出てくるようになりました。(ホントに分からないことがいっぱいです…)



そもそも現在が移動について課題を感じている生活……でもだからこそ、少しずつ情報を集めて、娘の将来の道筋を明らかにしていきたいという思いが一層強まったように思います。



支援校の開放日は、なかなか日程や娘の体調が合わないこともありますが、今度は近くの地域の学校の見学に、娘も連れて一緒に行けるといいな、と思っています。






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2017-08-28(Mon)

絵カードへの挑戦~その2~

先月から、絵カード(PECS)を使ったコミュニケーションにトライしてみたのですが(前記事)、いったんその試行錯誤をストップ。


取り組み方について迷うところもありつつ、とりあえず、正式な方法について学習しなおし、娘の体調が落ち着いてから、再度イチから挑戦してみることにしました。


有難いことに、ネットを通じて、娘のように肢体不自由で、手の機能に制限がある場合でも、取り組める工夫について知ることができる機会もあり、参考にさせていただいたのと、PECSについての本もようやく読むことができました。


自閉症児と絵カードでコミュニケーション 二瓶社0828

↑「自閉症児と絵カードでコミュニケーション」アンディ・ボンディ著/ロリ・フロスト 二瓶社 




今、段階としては、改めて1段階目(カードを出せば欲しいものが得られることがわかる)を終えて2段階目(離れた場所にいる相手にカードを渡せるようになる)に進もう…というところ……。


再度の試行錯誤の末、本に沿わずに進めてみようかという部分も出てきたのですが、とりあえず、今の取り組みについてまとめたいと思います。




【絵カードを掴みやすいようにする】

まず、前回からの反省として、“カードをより掴みやすいように”改良を加えました。


ミニカーのカード0828

↑100均の発泡スチロールの板をカッターで切って、切り口をガムテープでとめる。さらに取っ手を付けて、プラカードのようにしてみました。



カードの改造色々0824

↑このプラカードみたいなのを、何個かつくっておけば、前回つくったカードのどれでも、テープでピタッと貼りつけることができて便利☆



以前試したときもカードに手を伸ばしてくれてはいたのですが、これだとしっかり掴めるようになりました。




【好みのカード(強化子のカード)をもう1度よく考える】


前回は、日常で、本人が(実物で選ぶ頻度が高い)「好きなオモチャ」や「好きな絵本」のカードを使っていたのですが……


この“好みのカード”、「なんとなく好き」レベルではなく、「かなり好き」「欲がすごく強く出る」カードの方が認識を高めるということ、また「すぐに消費されてしまうもの」はカードとして使いやすいとあり、改めて最初に使うカードについて、考えてみることにしました。



経管栄養の娘にも「食べ物」のカードをつくって試してみたり、遊ぶ動作の1ターンが短く単純で“消費”の傾向が強い、と思われるオモチャを考えて、試してみたりしたのですが…あまりしっくり来ませんでした。


かき氷とミニカーのカード0828
↑試していたのは、“かき氷を一口ずつ”や、“ミニカーを対面で1回走らせるごとに”など。




結局、ピックアップすることになったのが、“テレビ”のカード。


あおいはテレビ(というよりも「おかあさんといっしょ」の録画番組とDVD)が大好きで、みているときはニコニコいつもご機嫌…。

テレビのカード0828

↑カードの画像は、「テレビ本体にする」「テレビ番組の出演者の画像にする」「(もしくはお気に入り)DVDのパッケージにする」など、どれが一番よいのか、とても迷ったのですが、リモコンにしてみました。




あおいは、番組の中でも好きでない場面(歌)があるようで、そのときには停止を要求して、近くにリモコンがあると、私の手をとってそれを触るような場面があり、「リモコン=テレビ」の意識が強いのかな…と思ったので……。


このカードを使って、以下の流れを繰り返しました。



①(最初は後ろにパパが補助してくれる状態で)あおいに「テレビのカード」を私に渡してもらうようにする。

②カードを渡せたら、「テレビ見たいの?テレビ」とワードを繰り返しながら、私がリモコンをみせながら、「おかあさんといっしょ」を再生する。

③5分くらい流したところで、わざと「おしまいにしよっか」といって、一度、停止ボタンを押して消してしまう。(うちのテレビの場合、初期画面になる感じなのですが…。)

④そこで、もう一度カードをとって渡してもらう。この動作を繰り返す。




※最初はともかく、慣れてきたら、“本人がカードを取る前に、テレビというワードを言ったりして誘導したりしないようにする”みたいです。このあたりも、以前試したときに出来ていませんでした…。



これまで試したどのカードよりも、反応がよさそうな感じがしたので、試しにカードを少し離れたところに置いても、いつもは安定しない座位の姿勢から、前に身体を出し、カードを自分で取りに行くような動作をはじめてしてくれて、なかなかよい反応のように思われました。


絵カードとあおい0828 - コピー

↑ちょっと無理やり写真を撮ってしまったのですが……こんな雰囲気。




また、予想外の反応も一つありました。



あおいのカード学習と関係ない場面で、私がニュースをみようとテレビをつけたときに、自分のみたい番組でないことに腹を立てたのか、グズって泣き出す場面がでてきました。


急いでカードを少し離れたところに置いてみると、(寝ころんだ状態からの背這いのようなもので)それを掴んで私の方を向いて、カードを差し出す動きをしました。


あおいは普段家では泣くことが少ない子なのですが、「自分のみたい番組をみせてほしくて泣いて要求する」という、子供らしい反応と捉えていいのでしょうか。





【第2段階に進むにあたって】


第2段階は、「離れている相手にカードを渡せるようになる」ということのようなのですが、あおいのように肢体不自由の子の場合、歩いたりできないので、代わりに「まず音のでるもので相手の注意を引く→絵カードで欲しいものを伝える」という流れに挑戦できるとのこと…!


正直、これは結構難易度が高いように思えました。


必要な医療ケアのため、常に誰か(主に母ですが)がすぐ傍についている状態が普通になってしまっていることもあり、娘が「離れたところにいる誰かをよぶ」というシチュエーションをつくることなんて考えもしなかった…。



音の出るもの…
あおいは、これまで楽器系のオモチャで上手く遊べたことがなく、ガラガラもあまり好きではなかったように思う…どちらかというと、「ボタンを押す動作」の方が慣れているかも…



そこで、こういうボタンで試してみようかな、と思ったのですが…
早押しアンサー0828

↑“早押しアンサー”のボタン (894円)



第1段階を試している中で、案外あおいがカードを遠く離れたところに置いても、今までみないような動きで取りに行こうとする反応をみせてくれたので、「なんだかこの動きが勿体ないかしら。」と迷いがでてきました…。


ただ、私があおいと離れても、カードを掴んだあとは、その場所から動かないので、“渡す”動作ができていません。(そのための人を呼ぶボタンなんですよね…。)



ボタンについて……リハビリの先生にも相談してみたのですが、ちょうどあおいが色々な動きをみせてくれているので、エイド(機器)に頼りすぎなくても今はよいのではないか……ということで、もう少し、娘がどのくらい、動き面でも発達をみせてくれるか、テレビを利用しつつ、見守っていけないかな、と思っています。




また、今たまたま体調がいいからだけなのかもしれませんが、あおいが身振り手振りによる動作を自然と出していく機会も多く見られるようになり、日常的なコミュニケーションをジェスチャーで、そして主に学習の側面の強い場面(絵本を選ぶ、オモチャを選ぶ/絵合わせのように一致したものを選ぶ?/モノや形を認識する?)を絵カードで、上手く利用していけないかというお話もありました。



絵カード…まだまだ試行錯誤が続きそうなのですが、可能性が広がるとすごく楽しそうなので、続けてトライしていきたいと思っています。



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2017-08-22(Tue)

まさかの…RSウイルス感染と気管内に起こったトラブル

先週から、「娘が少し風邪気味かもしれない」…などと思っていたのですが、RSウイルスに感染していることが先週の半ばになって分かりました。


在宅医の先生が取り計らって下さったおかげで、比較的早く落ち着き、入院せず、自宅で過ごすことができたのですが…。


RSウイルス……
あおいの場合、過去にも1度、罹ったことがあるのですが、そのときは、今より体力もなく、40度近い高熱になって、小児科に入院していました。


また罹ることもあるかもしれないので、今回、3歳(体重9.5kg)のときに罹った記録として、色々書いておきたいと思います。


******


【RSウイルスって…?】

初めてあおいがRSウイルスに罹ったときは、NICUを出た生後4か月の頃だったのですが、「RSってなに?普通の風邪じゃないの?」とまず疑問に思ったのを覚えています。

お医者さんから“RSはこういうモノ”と、詳しい説明を受けたわけではないのですが、RSに対しての自分の認識はこんな感じです…。


●RSウイルスは風邪の1種だけど、その中でも呼吸器にくる感染症

●潜伏期間が長い?

●乳幼児は重症化の怖れがあるらしいけど、呼吸器にくる風邪なので、うちの子みたいに気管部分を切開している子もかなり注意しなければならない





【今回の症状】

RSウイルスは、そこらじゅうにあって、“いつどこでもらって来たか?”が特定しにくいらしく、今回も感染した日や場所をハッキリ断言はできないのですが、なんとなーく、検査入院や外来に行った週のあのへんかな…というのが母の中にあります(笑)。

もし、そこを感染1日目とすると、今回の経過はこんな感じでした。


【感染1日目~4日目】
・普通に元気。

【感染5日目~7日目】
・心拍がいつもより高い。(+10~15)熱は+0.4度くらい。

【感染8日目】
・気管内の痰が増え硬くなる。たまに黄色っぽいのが出る。
・夜中、いきなり喘鳴が増え、痰が硬くひきずらい。脈拍が+30~40になって熱が38度に。
・色々あってERに行く。
・在宅の先生が訪問診療してくれてRSウイルス検査を自宅でしてくれる。結果クロということに。

【感染9日目】
・夜中に熱のピーク(39度)がきたが、明け方には治まる。
・日中は熱が37度台になる。
・気管内の吸引は多いが、喘鳴が減ってくる。

【感染11日目】
・ほぼ完治
・気管内の吸引だけまだ少し多め



…というような感じで、普通の風邪と比べると、熱のピークが後ろの方に来たように思えました。




【今回行われた治療】

RSウイルスが流行るのは秋から冬だと思っていたのですが、在宅の先生が「今年は流行りがすごく早いので、検査しましょう。」と仰ってくださったおかげで、発見につながりました…!


その上で、

①RSウイルスは抗生物質がきかないそうですが、他の細菌に気管が感染しているリスクを考慮して、1日2回、抗生剤を服用する。

②ネブライザーを使って吸入薬を入れ、気管内の炎症を抑えるとともに、硬まった痰をひくようにする。


吸入液3種0821 - コピー

↑薬局屋さんからいただいている吸入液3種類。
生理食塩水(左上)は、痰が硬かったり乾燥した時期に使う用に。
パルミコート(左下)は、喘息防止のステロイドで、吸引が多い時期にもらっていました。
メプチン(右)が、今回初めて処方いただいたもの。喘息が起こった時に気管を広げて呼吸を楽にしてくれるそうです。


③発熱する分、熱で水分がとられるので、通常の経管栄養の注入時間外にも、ソリタ水を水分として補給。


…という感じで経過をみることになり、比較的早くに落ち着いてくれました。



“RSウイルスは1回罹って抗体ができるわけではなく、何回でも罹るモノ”らしいのですが、大きくなるに連れ、その症状は軽くなる…ともおききしました。


けれど、娘の場合、分離オペ(気切部分の切開)をしているので、今後もかかるリスクは大きいでしょうし、かかった時も重々気を付けなければならないのだろうな、思っています…。





【気管内に起こってしまったトラブル】

今回、実は、感染8日目の夜(というか早朝)に、「酸素濃度が下がって119コールをしてしまう」という一幕がありました。

いきなりポンと熱が出て、脈が上がる…これもビックリしてしまいますが、さらに硬くなった痰が引きづらくなり、喘鳴とともに、本人がかなり苦しそうに……


酸素濃度が90位になる状態が5分近く続いたかと思われたので、慌てて私がコールしてしまいました。
(119番には去年も一度、大きな発作が起こった時にお世話になっています。慌てていると迷う意識すらとんでいました…。)


通報と同時に、カニューレ(気管部分につけている呼吸するための管)を抜き取ると、大きな痰の塊が目視できたので、それを吸引機についているジョイント部分で吸い取り、その直後、緊急用に用意していたカニューレに付け替えると、呼吸が一気に落ち着きました。





非常用のカニューレと比較0820 - コピー

↑使用済みのものを洗って撮影したのですが…
普段使っているカニューレ(下)が4.0というサイズで、緊急用としていただいていた(上)のが、3.5と一回り小さいサイズ。

緊急用が普段のものより小さいのは、「いざというとき付けやすいため」「気管が収縮していても入れやすいように」らしいです…。





そして、この流れでERに行ったのですが…

ERの先生や在宅の先生に、この「痰が硬いときにカニューレを付け替える」という対応がよいのか悪いのか…伺ってみました。



先生方曰く、
カニューレを付け替える対応はよいが、基本カニューレを付け替えている途中に吸引するのはダメ。(気管の穴が塞がると一番危険だから。)付け替えてから吸引し、ERに来るといい。

とのことでした。

ただ今回のように、明らかに気道を塞ぐような大きな痰が目視できたときは、入り口部分のみなら(短時間で)吸ってもよい…というニュアンスもありました。



********

1歳6か月のときに、分離オペをしてから、あおいにはこれまで一度も、気管内の大きなトラブルとは無縁でした。(体調不良の多くは圧倒的に消化がらみ…。)


今年になってから、これまでよりも外出できるチャンスが増え、その分、感染症にかかるリスクも増えてきたのかもしれません。


今回は、在宅の先生のおかげでRS感染に気付き、薬剤師さんがすぐに対応して下さり……そのおかげで早めに回復できました。


なにか起こると、自分の管理を色々と反省もしてしまいますが、予防できると気付いたことは予防しつつ、その都度、起こることに対処していくしかないのかなあ…と思っています。



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2017-08-18(Fri)

医療物品など購入先・価格メモ

病院などで、娘と同じく医療ケアの必要なお母さんとお会いすると、ついつい始まってしまうのが、医療物品に関するトーク……。


(これはナニ?/これは使いやすい?/これはもらえた?/1個いくらだった?…などなど)


私には同じ市内に、知り合いのお母さんがいないのですが、地域によって支給されるものや数が違ったりするようですし、診断される病名や障害の区分、年齢など色々な条件で受けられる補助も違うようで、その差に驚くこともしばしば…。


今のところ、消耗品に関しては、私の家庭では、在宅の先生と訪問薬剤師さんを通じて、必要なものがおおよそ支給されていて、そこから補われないものに関しては購入しているという感じです。


医療物品やケア用品…あまり詳しくないのですが、これまで買ったことのあるものを、ざっと並べてみました。(けっこう買っているな…)



※購入先については、訪問薬剤師さんや病院の売店で買えるものもあり、その方が地域に還元していて良いような気もするのですが、ネットの方が圧倒的に安く、ついつい利用してしまっています。


※1個当たりの価格は送料が省かれています。(Amazonは2,000円以上で、メリケアは7,000円以上で送料が無料になります。)


********


【消耗品など】

●吸引カテーテル

吸引チューブ0809

トップ吸引カテーテル(太さ・8Fr)
ひと箱50本入り

支給されている物品ですが、外出用に使うと不足するなどして、たまに買っております。

購入先:メリケア楽天市場店 1330円

【※7,000円以上買うと送料無料なので、要るものはここでまとめて買う。1本あたり:約27円】



●アルコール綿

自宅では、支給された消毒液とカット綿で消毒していますが、外出用のときのために購入。

アルコール綿0809

白十字 ワンショットプラスP EL-Ⅱ 100枚入り

購入先:Amazon  647円 【1枚あたり約6.5円】



●シリンジ

支給されていますが、過去に消耗が激しかったときがあり、不足して、一度買ったことがあります。

シリンジ箱0809


30ml 25本入り 2500円 【1本あたり100円】
(50mlだと 20本入り 2500円で少し高いようです。)

購入先:メリケア楽天市場店



●コーケンカニューレホルダー(カニューレバンド)

カニューレを固定するためのバンド。

カニューレバンド購入0809

小児用 5本入り 3,675円【1本あたり735円】
購入先:メリケア楽天市場店




●エラストポアテープ

経管栄養チューブを頬に固定するためのテープ。

エラスっとポア0809


なぜか支給物品の対象外なので購入。
エラストポアハダ 25mm幅 5m巻き 12巻入り

購入先:Amazon 4450円 【1個あたり約370円】



●リモイスコートハンディ

肌荒れがひどいときに付けられる化粧水液シート。(20枚入り)

リモイスコートハンディ0809

購入先:Amazon 2430円 【1枚あたり約122円】




●プレスネット

人工鼻が外れにくいようにつけるネットを任意で使用。 (紹介記事)

プレスネット外箱0809

プレスネット 1.5号
購入先:Amazon 864円 【大体娘の首の長さに合わせてカットすると、1回分70円くらい】




●口腔ケア綿棒

訓練のために任意で使っていたもの。(最近は使っていない…)

口腔ケア綿棒0809


川本産業 マウスピュア口腔ケア綿棒(50本入り)
購入先:Amazon 1166円 【1本あたり約23円】



●口腔ケアマッサージ用手袋

訓練のために任意で使っているもの。

口腔ケア用手袋0809

プラスチック手袋エコヴェール100枚入り 
購入先:メリケア楽天市場店 280円 【1枚あたり:2.8円】





【買い切り品】



●ネブライザー
イノスパイアミニ コンプレッサーネブライザ

ネブライザ0809


フィリップスさんのもの

※コンセントでつながないと使えないので持ち運びは不可
定価21000円 13000円くらいで楽天で買える


●吸引機(パワースマイルキュート) 2台目以降は100%自費

吸引機加工0809

購入先:Amazon 価格:15800円



●足踏み式吸引機(KFS-400)

非常用として、自費で購入。電源なしの足踏み動作で使用できる吸引機。 (紹介記事)

足踏み式吸引機10809


購入先:Amazon 価格:11300円



●吸引機につけるジョイント部分(シリコンオリーブ管みえーる)


柔らかいジョイント0809


購入先:(在宅の先生から買ってしまったが)Amazonにて1,770円 



●血糖測定器

消化状態が悪化した時に低血糖が起こることがあるので購入。

血糖測定器0809


本体はAmazonにて5300円にて購入。付属センサは薬局屋さんから30個入り4200円で購入。(1個当たり140円)



【注入物で購入しているもの】


●ブイクレス


栄養素・セレンの欠乏のために注入物として追加。自費で購入。

ブイクレス0809


30本入りのひと箱を購入。
購入先:Amazon 4050円 【1本あたり:135円】



●アバンド
アミノ酸・カルシウムを含む粉の栄養剤。(セレンの吸収がよくなるとのことで奨められる。)

アバンド0816


購入先:薬局屋さん 【1日2回分でひと月960円負担。1食あたり約16円】




【以下、レンタルしているもの】※費用はかかっていません

●注入用ポンプ

☆以前は…アプリックススマート


アプリックススマート0809

とても使いやすかったです。
ベビーカーに取り付けも可能。


☆現在は…アミカ

アミカ0809


アプリックススマートとほぼ同じ性能ですが、画面などがみやすい。最近こちらの機械に切り替わりました。


●酸素モニタ

酸素モニタレンタル0809

ネルコアを使わせてもらっています。



●酸素のボトル


酸素ボトル0809

※2リットルのものを2本置かせてもらっています。



●酸素濃縮器

酸素製造機0809

上記ボトルのバックアップとしてレンタルされています。




********

ECサイトは価格が変わることもあると思うのですが……自分のメモとして購入先を書いてしまいました。
他にも購入したものが増えることがあれば、追記するかもしれません。

色々要るもの多いですなあ。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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