2018-06-14(Thu)

自宅での運動サポート色々

※お知らせ:暫く多忙になりそうなので、2~3ヶ月更新お休み致します。もともとマイペースなブログですが、出来れば9月頃にまたゆるりと再開したいと思っております。




***

娘のあおい(現在3歳11ヶ月)は、2歳過ぎてから徐々に首が据わりだし、3歳頃から座位が安定してきました。


出生後からみられた身体の硬直は少しずつ改善し、長らくとれなかった座位(緊張してのけぞったりしていた)も少しずつ減ってきました。


今もずり這いができず、運動パターンが少なかったり、変形拘縮の気になる部分があったりと、課題は沢山あるのですが、毎日なるべく意識して、身体の姿勢をかえたり動かす時間をつくるようにしていました。


これまで日頃家で過ごしているときに、運動目的で使ってきたアイテムや姿勢をサックリとまとめてみたいと思います。







【バランスボールを使ってのストレッチ】…使いはじめた時期:1歳9ヶ月~ 運動時間:1日2~3回 各5分~10分程度


バランスボール0614 - コピー

アルインコのバランスボール65cm(約2,000円)



過去の記事にも書かせてもらったバランスボール。色々使い道があって便利だし、背中やお尻の過敏!?筋緊張をとってくれたように感じていて、感謝してるアイテムです。


バランスボール仰向け0614 - コピー


最近は仰向けで乗るのをイヤがったりですが、朝晩ちょっとの間だけでもストレッチする時間とったり、テレビを見せる間に母が抱っこして一緒に座り、体幹・バランスを鍛えたりして使っています。

場所とるのだけが残念~。






【クッションを使っての座位】…使いはじめた時期:2歳頃~  運動時間:1日0回~1回 各5分などほんの少し


エクササイズクッション0614 - コピー

アルインコのエクササイズクッション(約2,000円)



リハビリの先生が貸してくださったクッション。

乗ると体幹が鍛えられる感じです…!



リハの先生のように上手く使えない不器用母ですが、後ろから身体を支えながら前後左右にクッションを揺らします。

エクササイズクッションに乗る0614 - コピー


体育座りのような姿勢をとり、足裏をつけるサポートもしてみたり…

ちょっとの間しか乗ってくれないけど、歌を歌いながら楽しく使っています♪








【バスタオル使ってのうつ伏せ】…使いはじめた時期:生後3ヶ月頃~ 運動時間:1日できれば5回~6回 各5分程度

うつ伏せは在宅生活に入る前からずっと大事にしたいと思ってきた姿勢でした。


うつ伏せからのヘッドアップが首すわりに繋がる。手足の筋力がつく。排痰にもなる。


長期入院していたときから、隙あらばうつ伏せにさせていました。

バスタオルでうつ伏せ0614 - コピー


首もとにタオルをひいておくと、筋力が弱くても少し姿勢がサポートされるし、気切部分もガードできて安心で、よく大きなバスタオルを巻いて使っています。


3歳から座位がとれるようになり、いざり這いで自分で移動できるようになると、その方が楽なのかうつ伏せをしなくなってきたのが最近の悩み…。

うーん、うつ伏せにしてる間だけなにかお気に入りの動画みせるとか策をとってみようかね…。


中々思うようにいってませんが、今後月齢を重ねても長期に渡ってサポートしていきたい姿勢だと思っています。








【市販の歩行器を使ってのつかまり立ち】…使いはじめた時期:3歳~  運動時間:1日3回程度 各5分~10分ほど


ベビーウォーカー0614 - コピー

↑JTCベビーウォーカーZOO(約8,500円)


おばあちゃん(義母)が購入してくれた歩行器は、福祉装具ではなく、歩行前の健常児のお子さんが使うトイです。

多分本来対象は身長80センチ位までだと思うのですが、90センチ近くなった今も使っています。



最初は移動できず、歩行器というより座らせてる感じでした。だんだん後ろに蹴る動きがでてきて、最近は横にも進むように。(医師の先生から横移動はつたい歩きに繋がるのでよいことだとも。 いつか前に進めるといいな。)


また短い時間ですが、つかまり立ちのような姿勢をみせてくれることも。足裏をつける練習ができるのも嬉しいですね。

歩行器にのる0614 - コピー


転倒しないよう気を付けてみなければなりませんが、私が台所に立つときなどにチョコンと乗せれるのも助かっています☆






【ソファを使っての膝立ち練習】…使いはじめた時期:3歳6ヶ月~ 運動時間:1日3回~4回 各5分~10分ほど


膝立ち20614 - コピー



膝立ちは3歳になる前から練習をすすめられてきた姿勢だったのですが、とらせようとすると脚が突っ張ってしまいサポートが難しく、サボっていました。


3歳6ヶ月になって、やっぱり右足首が拘縮気味かもしれない。脚のこともっと気を付けて頑張るぞ!と一念発起して半ば無理やりスタート。


ソファ上に最初はスマホなどを置いて動画で釣って、3秒でも5秒でもいいから膝を床面につけさせる…の繰り返しでした。


膝立ち0614 - コピー



今も自分で膝立ち、というか膝に力を入れたり支えたり全くできないのですが、私が後ろからかなり強く支える感じではあるものの、床面に膝をつけると突っ張ってしまっていた動作は、以前より減ってきたように感じています。



膝立ちは体幹も鍛えられ、立位の獲得にも繋がるはず。

意識的に脚を伸ばすことができても、曲げることができないあおいにとっては大きな課題なので、ゆっくりみていきたいと思っています。





***
冒頭にお知らせとして書かせてもらいましたが、長らく順番を待っていた新しい療育機関にかかれそうなこともあって、暫く更新を休もうと思っています。


実家の父の身体があまり良くないのが心配ではありますが、うまく家族で協力して前向きな気持ちで今一度療育に取り組み、母子ともに成長して戻ってこれると嬉しいな、と思っています☆




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2018-06-10(Sun)

障害と関連がある映画!?15選

※気分転換に書いた趣味に関連した記事です。



小さな頃から、両親が映画好きで、レンタルビデオ屋さんからビデオを借りてきて、映画をよくみていました。

障害や病気は、いざ自分が当事者となってみないと何も分からない世界だと思いますが、映画は人生について教えてくれた私の友人かもしれず、勇気をもらえたな、と思うこともたくさんありました。


全体的にうろ覚え&デリカシーなく好き勝手に趣味を語った記事ですが、独断と偏見で選んだ”障害と関連のある映画を15本”を並べてみたいと思います。






1:「ガタカ」…遺伝子操作で“子供”が選べる未来…


ガタカ0609


近未来を描いたSF映画で高い評価を得ている作品。


“遺伝子操作された優秀な子供”をオーダーして出産できる時代になった未来…。人々は自然妊娠で生まれた子供たち(普通人類)と選ばれた子供たち(優生人類)に分けられています。


でも主人公のヴィンセント(イーサン・ホーク)は、優生人類しかなることの許されない宇宙飛行士への夢をあきらめきれていません。

そんな中、“優生人類”でありながら事故で半身不随となった元水泳選手・ユージーン(ジュード・ロウ)の協力を極秘裏に受けることに。生体認証に必要なモノを彼から調達しながら、決死の努力で夢に挑みます。


ドキドキのサスペンスもあり、恋愛要素もあり…ですが、なんといっても本作の魅力はヴィンセントとユージーンの友情にあり、優秀でありながらも障害を負ったユージーンの孤独に胸を打たれます。


当時のジュード・ロウが超美形で個人的にはそれだけでも必見…!


全然幸福そうにみえない未来。だけど夢を掴もうとするヴィンセントが1人きりでなかったことにどこか救われる作品です。







2:「レインマン」…“自閉症に抱いていたイメージ”と“兄弟”のこと…


レインマン0609


中古車ディーラーを営んでいるチャーリーのもとに、ある日長年ソリの合わなかった父親が亡くなったという知らせが入ります。

自分に遺産が一銭も入らないことに憤ったチャーリーですが、なんと障害者施設に自分の兄なる者が存在していることを初めて知ります。

思わぬ兄弟の再会。なんとかして遺産を兄のレイモンドから横取りしようとするチャーリーの目論見は…。



小学校の頃、この作品の感想文を書いた記憶があるのですが、長らく私にとっての自閉症のイメージはこの「レインマン」のレイモンドでした。


レイモンドには重度の自閉があり生きていく大変さをたくさん抱えているけれど、同時に卓越した計算能力や記憶力を持っています。(重度のサヴァン症候群とのこと)


「いやー、障害だけめっちゃ重くてそんな物凄い特技とかない子もいるんだよね。」

…これは自分が重い障害のある子供の親になったから思うことかもしれませんが、“自閉症ってこういうもの”だと簡単に定義できるものではないと知った今、自閉症=誰それみたいな人ではなく、レイモンドはレイモンド、なんだなあ、と。



また障害児母となった今、この作品をみて考えさせられるのは、なぜ兄弟だったレイモンドとチャーリーが一緒に暮らせなかったのか、ということかもしれません。

チャーリーを守るかたちで親は兄を施設に送っていたということ。レイモンドの方に遺産をのこすことでチャーリーが兄弟の面倒を見ずに済むようにと親が取り計らっていたこと。


厳しい過去を乗り越えて、兄弟の絆を深める2人に心が温まる作品です。







3:「暗くなるまで待って」…盲目の婦人VS襲撃者…


暗くなるまで待って0609


小さな頃にみて、とてもインパクトのあった作品。


オードリー・ヘップバーン演じる視覚障害がある女性・スージーのところに、アクシデントから、密売の麻薬が届けられてしまいます。

麻薬を追ってきた犯罪グループの男たちの襲撃を受けるスージー。しかし彼女は、「部屋中を真っ暗にして」相手を自分と同等の条件に追い込んで、戦います。


地味な密室劇で今にしてみればかなり低予算の作品!?だと思うのですが、とにかくドキドキハラハラが止まらない秀作でした。


可憐でファッショナブルなイメージのあるオードリー・ヘップバーンが、か細いけれど力強い女性を演じていてとても印象にのこった作品です。







4:「マスク」…難病の息子と自由奔放なお母さん…


マスク0609



頭蓋骨形成異常疾患(ライオン病)と呼ばれる2,200万人に1人の奇病を持ったロッキー。皆と大きく異なる外見をしていますが、家族や友人は彼を特別扱いせず、普通に学校に通っています。


この作品では、自由奔放なお母さんが印象的。


お医者さんたちに向かって、「あなたたちの言うこと、全部真に受けてたら今頃うちら中国でポテトチップス食べてるわ!」とか言い放っちゃうカーチャン、カッケー。


薬に手を出してしまったり脆い人でもあるのですが、周りに対して一切取り繕ったりせず、ありのままでいるお母さんはなぜか憎めません。


そして息子のロッキーがなんといっても魅力的。決して卑屈にならず、明るく、賢く、ユーモアがあって、優しくて……キャンプで出会った盲目の少女との恋はとても切ないです。


個人的にタイトルとポスタービジュアルでちょっと損をしているように思う作品…。地味だけど良作です☆








5:「殺しが静かにやって来る」…寡黙なガンマンにシビれる1作…

殺しが静かにやってくる0609


人生でひと時、マカロニウエスタン(イタリア製西部劇)というジャンルにハマった頃がありました。

本作は「悪がはびこる街に、復讐を胸に秘めた凄腕ガンマンがやってくる」というこの手のジャンルの王道!?ストーリー。


にもかかわらず、主人公が声を出せない障害を抱えていたり(声帯に傷がある)…ヒロインが黒人女性だったり…西部劇に珍しく全編が雪景色だったり…となにかと〝異端〟な作品として知られています。



全然関係ないボヤキだけど、今年アカデミー賞作品賞をとった「シェイプ・オブ・ウォーター」も、障害を抱えた女性が主人公で、垣根を超えた愛を描いた作品だったみたいで…昨今のハリウッドはマイノリティにスポットを当てるようにしているのかしらね…。私の好きそうな作品だからそのうち観たいなあ…。


本作を監督したコルブッチ監督は、他にもハンデを抱えたガンマンが出てくる作品を撮っていますが、何も語らない・語ろうとしないけれど佇まいだけで物語ってくる男前ガンマンがとても印象深く、映像・音楽ともに個人的に大好きな作品です。








6:「カッコーの巣の上で」…精神病棟に紛れ込んだ異端者…


カッコーの巣の上で0609


舞台は60年代のアメリカの精神病院。

刑務所の強制労働から逃れようと、わざと精神疾患があるフリをして病棟に入ったマクマーフィーは、厳しい病院の管理体制に反発し、院内で絶対権力を誇るラチェット婦長と次第に対立を深めていきます。


アメリカンニューシネマの代表作で、自由や人間の尊厳について描いたいわゆる反体制映画というやつですが、小さい頃にみたときには、感動どころかマクマーフィーが病院によって”壊される”シーンに心底恐怖するばかりでした。


世の多くの人が抱く看護師さんのイメージをあえて大きく裏切るかたちで登場したラチェット婦長は、レクター博士やダースベイダーと肩を並べて、「アメリカ映画の悪役ベスト100」の上位にランクインしています。


病院側は悪を悪とも思っていないのがこの作品の怖いところで…ラチェットさんも管理社会からみれば優秀な人材かもしれないわけで…病院と患者の関係の対等さとか、多分今見ても色々考えさせられそうな作品のように思います。








7:「カーラの結婚宣言」…知的障害をもつ愛娘の結婚…


カーラの結婚宣言0609


主人公の女性・カーラには軽度の知的障害があります。全寮制の支援校!?を卒業して家に戻ってきましたが、それもつかの間、同じく軽度の知的障害がある男性・ダニエルと恋に落ち、自立と結婚をのぞむようになります。


障害を抱えていても、一人暮らしたり、就労したり…先にあげた「カッコーの巣の上で」ととても同じ国とは思えないアメリカ…。


本作で印象深いのは神経質で教育ママっぽい出で立ちの母役ダイアン・キートン。(この手のオカンがイライラさせるのは世界共通か…)過保護で娘を手放さず、結婚に大反対します。


今見たらこコッチのお母さんの方に感情移入しちゃったりして…この作品は良くも悪くもライトな感じで、多分1番大変な部分はあまり描いていなかったかもと思うのですが、カーラとダニエルの恋を応援したくなる明るい作品でした。








8:「トークトゥハー」…昏睡状態の女性を一心に介護する男の正体は…


トークトゥハー0609


事故で昏睡状態に陥ったバレリーナのアリシア。彼女を一心に介護する男性・ベニグノ。

ベニグノはアリシアの父が同性愛者だということで雇った優秀な看護師でしたが、実は事故の前からアリシアに密かに想いを寄せていました。

やがてある一線を超えてしまうベニグノ。そして悲劇と奇跡が訪れます…。



題材的にも賛否両論、娘の親になった今となっては到底許容できないストーリーのようにも思います。

多少のネタバレありきで見てしまった作品なのですが、粗筋を見たときに感じた不快感を本編でさほど感じかったのはなぜでしょうか…。


寝たきりとなったアリシアに、家族も友達も、誰も話しかけたりしませんでした。1人の人間として対等に接していたのは、ある意味ベニグノだけでした。


話が進むにつれ、このベニグノが幼少期からずっと母親の介護をしていたことが明かされます。どこにも出掛けられない、誰とも交わらない孤独な人生。


そんなベニグノと奇妙な友情を育むことになるマルコ。もしベニグノがマルコのような人とどこかで先に出会えていれば、彼の人生も異なったものだったのかもしれません。


登場人物みんなが孤独だけれど、なぜか嫌いになれない。重苦しいテーマのはずなのになぜかラストには誰かの幸せを願いたくなる、とてもとても不思議な作品でした。









9:「片腕カンフー対空飛ぶギロチン」…こんなんアリでっか!?


片腕カンフー対空飛ぶ0609


その題名のとおり、「片腕しかないカンフーの使い手」と「“空飛ぶギロチン”なる武器をあやつる盲目の暗殺者」の死闘を描いたカンフー映画。


映画「キルビル」の元ネタとして有名で、私もみたキッカケはそれだったのですが、とにかくツッコミが追いつかないB級映画でした。


主人公のはずのカンフーの使い手が姑息で、なぜかギロチンのおじいちゃんの方を応援したくなるっていう…。


当時みながらボンヤリと「こういう作品を“差別だ”っていう人いないのかな」…「でも差別っていう人が差別なのかな」…なんて思ったのを覚えています。



多分つくった人には(偏見とか差別とか)なんにも頭になくて、「オモロイアイデアないかな、よし、つくったろ!」っていうノリだったのかしらね~と思う、ホントにある意味カラッポで笑わせてくれる映画です。







10:「博士と彼女のセオリー」…難病のホーキング博士を支えた妻…


博士と彼女のセオリー0609


ホーキング博士については「宇宙物理学の権威というトンデモない頭脳の持ち主でありながら、ALS患者で重度の障害がある」ということだけ知っていて……「車イスに乗っためっちゃスゴイ人」というなんとなくのイメージしかありませんでした。



娘が生まれてから「この作品をみれば私でもホーキング博士のことが知れるかしら」…とどうしても観たくなってDVDをレンタルしてみたのですが、どちらかというと博士自身よりも博士の妻・ジェーンの苦悩を描いた作品でした。



博士の難病のことを知った上、覚悟を決めて結婚したジェーンでしたが、その夫婦生活にはやはり自分の時間・人生そのものを犠牲にする痛みが伴いました。


子供のケアと夫のケアってしんどさがまた別なのかも…ジェーンがヘルパーさん的なポジションで手伝いをお願いした男性と惹かれ合う心の軌跡も丁寧に描かれています。


でも2人の別離は、決して“博士に障害があったから”ではなく、“夫婦の価値観の違い”にあったのかな、と思いました。(ジェーンはキリスト教徒で博士は無神論者)


どんな夫婦でもよいときと悪いときがあって…別れても友人でいられる夫婦もいて…


21歳のときに余命2年と宣告されながら、76歳まで生きたホーキング博士。本作は私が期待した、「博士の精神に迫る作品」ではなかったのですが、夫婦関係について思いを巡らせることのできる興味深い作品でした。









11:「ブラインドネス」…全世界失明…

ブラインドネス0609


映画館をでたあと「こんな映画みなければよかった…!」と強く思った作品です。


世界中の人々が、原因不明の奇病により、次々に失明するというSFパニックドラマ。そこに描かれるのは阿鼻叫喚の地獄絵図でした。

主人公の女性ただ1人だけが、なぜかこの奇病を発症せず、1人だけ「見えている」状態なのですが、1人でなにかを成せるわけもなく、ただ自分の身近の人を救おうとするばかり…。


本作では、「すべての人間が障害を負った世界でもっとも強いのは、もとから障害を負っている人」…という描写があるのですが、これも善意ある方向に描かれておらず、重ねて気分が悪くなってしまいました。


みたことを忘れたい作品…だけどなぜか同時に忘れられない作品…。


ラストにて、この病が結局一時的なもので発症した順に視力が回復することが分かり、ホッと一息ついたのですが、そこでなぜか主人公の女性がものすごい憂鬱そうに「次は私だ」とつぶやいていて…


「この女の人は先に視力回復した他の人に看てもらえるから大丈夫じゃん。」と思った私には、主人公の女性の暗ーい顔が何をいいたいのかわからなくて、理解不能な映画でした。ホントなんで見ちゃったんだろう…。









12:「八日目」…ダウン症の青年とエリートサラリーマンが往く珍道中…

八日目0609



施設を脱走したダウン症の青年・ジョルジュ。仕事に追われ家庭崩壊気味の悲しいエリートサラリーマン・アリー。ひょんなことから2人が旅する様を描いたロードムービー。


あまり好きこのんで見ないフランス映画ですが、賛否が大いに分かれる問題作でもあるように感じました。


ラストにてジョルジュがいきなり飛び降り自殺をするという衝撃の展開があるのですが、子供の頃全く理解不能で見ていて戸惑ったのを覚えています。(自殺の描写としては残酷さや苦しみがなく、むしろ詩的なものとして描かれていたように思います。それがまたわかりにくく…)


ダウン症者に対して、なんとなく私は”天真爛漫で純粋そう”といった固定のイメージみたいなものを一方的に持っているかもしれません。

でもダウン症の人たちも(あるいは他の障害を抱えている人たちもみんな)人それぞれ個性は別々で…知的な障害を抱えていても深く悩むこともあって…その悩みもそれぞれで…


独特で大胆で分かりにくいけど、この映画はそういうメッセージをもっていたのかなあ、と大人になって思いました。

大人になった今またみてみたい作品です。








13:「ジャック」…4倍の速さで成長する少年…

ジャック0609



細胞の分裂が早く、1人だけ4倍の速度で成長するという奇病!?の持ち主ジャック。

長らく家庭で訪問教育を受けていましたが、5年生になるとき、家庭教師の勧めで学校に行くことに。


見た目は40歳。中身はみんなと同じ10歳。(これをロビン・ウィリアムズが演じています。)


最初はクラスメートの容赦ない口撃受け、拒絶されていましたが、大人の体格を生かしてバスケで大活躍。徐々にみんなと打ち解け、かけがえのない友達ができます。


「めっちゃいい子ばっかりやん!」とツッコんでしまったりもしましたが…。



「4倍で生きるということは4分の1しか生きられないということ。」このジャックの苦悩も、あえて爽やかに描かれている気がしますが、本作はフランシス・フォード・コッポラ監督が若くして亡くなった自分の息子に捧げた作品だそうで…。


この映画の持ってるメッセージ、ジャックがみんなに伝えたかったこと…”いまを生きる”ということは、簡単なようで難しいことだけど、心に留めておきたいことだと思いました。








14:「エクソシスト」…自分の子供の様子がおかしい…

エクソシスト0609


一般的にいえば”ホラー映画”にジャンル分けされる作品なのかもしれませんが、傑作人間ドラマでもあると勝手に思っております…。


ワシントンに住む女優のクリスは思春期間近の1人娘・リーガンと2人で暮らしていますが、ある日を境に娘の様子がどんどんおかしくなっていきます。


突飛な言動がでてきたり、暴力を振るうようになったり、自傷行為がでてきたり、次第にその異変はエスカレートしていきます。



この映画が怖いのは、突然子供が悪魔に取り憑かれました…などという雑なストーリー展開ではなく、「自分の子がだんだん普通と異なってくる」という恐怖が丁寧に描かれているところ。



確か町山智浩さんが書かれていた評論だったか忘れてしまったけど、「この映画で1番残酷なシーンは、実は、病院で子供が痛くて辛い検査に耐えているシーン」というふうに書かれていたような記憶があります。



「自分の子が得体の知れない病気かもしれない。」「しんどい思いをして検査をしてもなにも分からない。」…お母さんの思い、今痛いほど分かってしまうかも…。




本作のもう1人の主人公は、このお母さんの相談に乗るカラス神父。


日頃たくさんの人を助けているこの神父さんも実は心に闇を抱えていて、重度の精神障害を患った実母を施設に預けていることに負い目を感じて悩んでいます。


善人であるがゆえに悩み苦しむカラス神父。


障害とこの映画を関連付けて見てしまうのは突飛かもしれませんが、思わず逃げ出したくなる世の理不尽と相対した時、人はどうするのか?を問うた作品のようにも思いますし、意外に深い作品だと思っています。怖いのになぜか人生で何度も何度も繰り返しみた映画。







15:「ギルバート・グレイプ」…これぞまさに障害児育児で感じる閉塞感…

ギルバートグレイプ0609


ジョニー・デップ主演の作品で、若きレオナルド・ディカプリオが知的障害のある青年を演じたことで話題になった映画。


主人公のギルバートは生まれ育った町から出たことがなく、知的障害の弟アーニーや、父親が死んでから引きこもって過食症となってしまったお母さんの面倒を1人でみています。そんな中、“町の外”からやってきた少女ベッキーと出会い、少しずつ彼の中で何かが変わり始めます…。



「自分の人生がどこにもない気がする。」「自分はどこにも行けないような気がする。」


こちらも子供のころから、何回かみてきた作品ですが、なんとなく主人公の持っている“閉塞感”“孤独感”に今自分が1番思いを重ねることができるように思います。


ギルバートをみて今の私はどう思うか…不運で割をくらっている可哀そうな人だと思うか…大変だけど家族を愛する心優しい幸せな人だと思うか…


人生どうにもならないことはあるけれど、幸せは結局のところ自分次第なのかな、とも思います。


若き日のジョニー・デップもディカプリオもとてもイケメン♡ そして絶世の美女タイプじゃないけれどベッキー役のジュリエット・ルイスがとても魅力的な1作☆







***

娘が生まれてから、大好きだった映画もみなくなっていたけれど、この前思い切って夫と交代ですごく観たかった映画をレンタルしてきてみたら、すごく楽しくて…気分転換になって…


しんどかったり、大変だと思うときこそ、好きなモノに触れてリフレッシュするのとても大事だと思いました。


いい作品にまた巡り合える機会があるといいな☆





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2018-06-06(Wed)

STにて~コミュニケーション・言語について相談

先月のこと…以前摂食指導を受けた医院にて、続けてSTを受ける機会がありました。

これまでSTの先生による指導は、分離オペ直後に口腔ケア面で1度受けたことがあっただけで、以来掛かる機会がなかったのですが、今回は完全に言語指導・コミュニケーション面での相談という枠組みだったので楽しみにしておりました。



診察時間は40分ほど…肝心の娘(3歳10ヶ月)はウトウトしていて、母の悩み相談みたいになっちゃいましたが、色々お話ができました。




まず先生からは「普段あおいちゃんはどんな意思表示しますか?どんなサインがありますか?」と質問がありました。

去年絵カードをはじめたので、自分でファイルをとってめくって欲しいカードを剥がしたり…

絵カードと娘0606- コピー



最近では、手を合わせてパンパンするのがYES・お願いのサインのようだったり…(「いただきます」を教えようとしてこうなってしまった)

イエスのサイン0606 - コピー


反対にNOのとき?/不満があるときは人の手を取って自分のアタマに持っていくことがあるように思えたり…独特ではありますが、自発的なジェスチャーのようなものもでてきたように感じています。






またとにかく全体的に〝人の手を引っ張って欲しいものに手を伸ばすことが多い〟〝人の手をとってなにかをしようとすることが多い〟と相談。

(俗にいうクレーン現象というやつですかね。)


クレーンについては、「手の動きに制限があるからシンドイことを手伝ってもらいたいというのもあるのかもしれない。あまり気にしないように。」と言われることが多く、今回の先生も同じように仰ってくださったのですが、その上で、「指さしが出来るようになりたいですね。」とアドバイスいただきました。



指さし0606- コピー

↑例えばオモチャのボタンなどを押すときに娘が他人にやってもらおうとクレーンしたら、「コレ?コレがいいの?」と母が指さしをして、娘にマネっこしてもらえるといいと。

(多分マネっこは簡単にできないから、私が手をとって動作を誘導するかたちになると思いますが。)


人差し指を1本立てるのって、娘にとっては、手の機能的にもかなり難しそう~。

でも、上手くできれば”もう1回”のジェスチャーにもなるし、日常のフォローできる場面でやってみたいと思いました。







また絵カードのファイルも実物を持参して見ていただいたのですが、この時期から取り組めているのはかなりいいことだと。

DVDの絵カード0606 - コピー

↑最近では娘のお気に入りDVDもカードにしてみました。細かいパッケージの違いの判別は難しいかも…と思っていたけどこういうのはすぐに理解してくれて…好きなモノには強いのね…




実物の写真が判別できているのに対し、イラストの写真が判別できないのは、やはり難易度が高いからだそうで、こういう風に!?

写真とイラスト0606 - コピー

イラストと写真を並べるのもアリ!?ときいたら、いいですよ~と。





また「絵カードだけに頼らず、日常の中で、どんどんジェスチャーをママが使って下さい。」とのアドバイスが。


”食べる”とか、”お風呂”とか、”手洗い”等々手話とかじゃなくていいから、とにかく難しく考えないで、話しかけるときに身振り手振りを一緒にするように、と。


シンプルだけど、なかなか実践が難しい~。
私はいつも余裕がないというか、娘がみてくれてるという確信が持てずにサボったりで習慣として根付いてないな~と改めて反省です。






加えて私からは、個人的にきいてみたかった”人形遊び”についても今回伺ってみました。

ぽぽちゃん0606- コピー

↑療育園にて心理の先生にみていただいた際、人形遊びをすすめられ、昨年に”ぽぽちゃん”を購入。基本関心を示さないけど、たまに帽子を外したり、哺乳瓶を触ったり…。



なんとなく人形遊びは精神年齢が高めなイメージ…。

自分自身が子供の頃あんまり好きな遊びじゃなかったので、オススメの遊び方について質問してみたのですが、やはり、「人形遊びはある程度の発達があってからするもので今すぐでなくてもいい。」…「だけどままごと的なママとのごっこ遊びやママのやったことを真似っこするような遊びはどんどんやってみては。」とのことでした。

頭を指す動作0606 - コピー


動作を真似っこする遊びは、一時期楽しくしていたのが急にしなくなったり、とてもムラが激しいのですが、1日の中のどこかで少しでも時間をとりたいと思っています。




「娘が言葉を覚える」というイメージがなんか掴みにくい…と率直にお話もしたのですが、たくさん絵本を読んだり、出かけているときにものを指さして、「あれは〇〇だね。」と話しかけていく習慣をつけていくとよいとのこと。


バナナ00606- コピー

↑言葉は色や数字のような抽象的なものより、具体物の方が入っていきやすいらしい。例えば、絵本のバナナと、模型のバナナと、実物のバナナ…こういうのがそのうち繋がってきますよ…と。





今年に入ってから、中途半端に療育本を読んでは、小難しいことやろうとして失敗してるなあ…と省みることも多かったので、「娘にたくさん話しかけて、身振り手振りをたくさん取り入れる」という基本的な事、日常の中で取り入れていきたいな、と思いました。



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2018-05-16(Wed)

指しゃぶり→身体を掻くようになってきました

年明けから娘のあおいが、異常な指しゃぶりにはまってしまっている…という記事(前回)を書いたのですが、色々対策を講じた結果!?5ヶ月経った現在、行動がほぼ消滅してきました。

指しゃぶりの抑制0516 - コピー

↑所々で抑制具も使いながらの毎日でしたが、今月になって外せるように…(3歳9ヶ月)



指しゃぶりは小さい子にありがちな行動ですし、抑えてなくせるくらいならそれで良かった…と思っていたのですが、今度は3月ごろから〝身体を搔く〟行為が、入れ替わるように目立ってきました。


腕をかく0516 - コピー

↑最近少しマシになってきたものの、引っ掻き傷みたいなのもチラホラ…目を離すと落ち着かなさげに腕をずっと掻いちゃう…みたいな。





〝身体を搔く〟というのもいわゆる自己刺激行動の中でよくみられるもののようですが、最初医師の先生に相談したときには、「花粉の時期でもあるので、アレルギーかもしれない。皮膚にも症状がでることがある。」とのこと。



でも抗ヒスタミン薬を内服したりしてみても、あんまり変わらないかな〜という印象でした。


半袖になると掻くのが止まらなくなったり…洋服の長袖をめくると嫌がって袖を下げようとしたり……なんか独特の感覚!?落ち着かないフィーリング!?みたいなものが出てきたのかな〜という感じもしています。



身体を搔くのにも、ホントにただ痒いだけというのもあって(敏感肌とか乾燥肌とかアレルギーとか)、掻いてるうちにその刺激が〝快〟になってしまって、その行動のループから抜け出せなくなるのかしらね〜。


軟膏と爪やすり0516 - コピー

↑レスタミン(かゆみ止め)とヒルロイド(保湿)が混ざったクリームを塗ったり、酷い時にはステロイドを塗ったり……訪問看護さんが爪やすりを持ってきて下さったり…”負のループ”に入らないようにまず皮膚を清潔にしたいですね…。





先日STの先生に相談する機会もあって、こういった行動の制御について改めて伺ってみたのですが、基本、


●行動が害のあるものであれば、まずその行動を遮断する(やめさせる)

●行動に対し一切リアクションはせず、スルーする

●他の活動に目を向けさせる


この3つで間違いないと。



行動に対しリアクションしない…というのは、「そんなことしたらダメ!」と駆け寄って声をかけたり、怒る仕草をみせて少し叩くなどすると、その「反応してもらえる」ことがその子の中で余計に快になってしまって、却って行動を助長しかねないから…らしい。


でも、ダメって思わず言いそうになってしまうときあるなあ。





他の活動への誘いかけ!?としては、「粘土遊び」にチャレンジもしてみた…!

お米のねんど0516 - コピー

↑粘土を触る刺激が、皮膚を引っ掻く刺激の代替行為になるとか、なんとか??←ホンマでっか??うちの子は粘土ケースの方に夢中になっちゃったりして思惑通りにはいきませんでしたなあ。






また自閉療育の本などをチラホラみてると、”行動の起こった時間、その前後の状況をメモして記録をとり、行動パターンを分析しましょう”…みたいなことが書いてあったりしたけど、コレには思わずそんな余裕どこにあんねん!とツッこんでしまいました。


行動を抑制するのにまず精一杯なのよ〜。あとこの前の指しゃぶりについては止めない限り延々と続いてて回数の記録もヘッタクレもなかったわよ〜なんて。





ただようやく落ち着いてきた最近になって少しずつ省みてみると、娘がこういうちょっと困った行動(指しゃぶり・身体掻き・空気をゴクゴク飲むなど)に走ることが多いな~と思うときは、


移動してるとき、慣れない場所に出かけてるとき、座ってたけどこちらの都合で寝転ばせて医ケアを施すとき、来客がきて待ってなきゃいけないようなとき、衣服を脱ぐとき


…などなど、多分本人が緊張したり、不安だったり、自分はもっと他のことを望んでるのにそれが拾ってもらえなくてイライラするときがやっぱり多いのかなあ、と。





でも嫌がる行動でもせざるを得ないのもあるし、引きこもったりするのは、本人にとっても1番のマイナス…。


お出かけはたくさんして環境が変わることに慣れてもらったり、どこかで待つことや折り合いをつけることをわかってもらったり、あとどんな形でも伝える力をゆっくりでもいいから育めないかな〜なんて思っています。





今までこういう「なにか行動をやめさせなきゃいけない療育」とは縁がなかった私…加えて子供が娘1人なのでいわゆる”普通の育児”や”乳幼児の行動”についても分からないことが多く、色々ストレスに感じてしまいました。。


訪問でお世話になってる方たちが色々アドバイスをくださって、「いきなり100がゼロにはならないけど、まず100を90にして、ちょっとずつ減らしていきましょう」と言葉をかけてくれたのは本当に有難かったです。



これからも娘には成長とともに色んな行動がでてくるかもしれないと思っているので、不安だと思ったことはその都度まわりの人にきいてゆっくり対処していきたいな、と思いました。


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2018-05-11(Fri)

VS低血糖…最近の注入事情いろいろ

娘のあおい(3歳9か月)にとって、

●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある

●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち


…なのは、ずっと大きな悩みです。





最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。


胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食べれた分を差し引きすると、次は何ミリ注入すればいいんだ!?」と混乱してしまうことも…。


注入3ルート0512② - コピー
↑EDチューブは抜くと胃の消化が上手くいかなくなったり、夜中の胃ろう注入がうまく行かなかったりでいまだに残しています。






また娘の今の体重は9.5㎏なのですが、ここ1年近く9キロ台から抜け出せていないのも悩みどころ。



今は何となく、トータルで1000mlの注入を目指していて、

EDチューブから:夜中300ml
胃ろうから:日中300ml~400ml
口から:日中300~400ml

というような内訳になっており、


時間と内容はこんな感じ。

3歳8ヶ月の注入0512 - コピー




“日中4回食にしつつ、合間に低血糖防止のため、栄養剤をちょこちょこ入れている”…という感じの内容なのですが、先日栄養士さんにこの注入内容を見ていただいたときには、やはり「もっとまとまって注入できないのかしら」というお話になりました。





ただ2時間注入が空くと、手足が冷たくなってイキナリ寝てしまったり…1回の注入量を増やすと座って遊んでいたのがイキナリ脱力したようになってしまうこともあって…状態が安定しないんですよね…。




経口摂取をすると1番体調が落ち着いているのですが、〝飲み込み〟がうまく行っても〝口で食物を取り込む〟という食事の最初のステップができないのと、”介助がないと口を閉じずモグモグできない”…というのが課題。



母が舌の上に食事をのせると上手くたくさん食べてくれるのですが、変なクセもついてよくないようなので、取りこぼしが多いけど”正しい食べ方"の練習をして、”半分入ったくらいのカウント”(100g用意して50g食べたと計算)にしてみては…とも。






ちなみにカロリー面で行くと、大体、

栄養剤の分で430kcal
ミキサー食の分で320kcal


くらいじゃないかな~と言われていて、ここも1日トータルで1000カロリー位欲しいところらしいので、もっと栄養価の高いものを増やして稼いでいかないとな~と思うところではあります。


(正確なミキサー食のカロリー計算は、おかずによっても違うし加水量によっても異なるので不明ですが、大体100cc=80calくらいで考えていいと。)






また主な栄養剤として使っているエレンタールPについては、「栄養価が低い。本来はミルク飲めない赤ちゃんが使うもの。」と度々指摘がありました。

エレンタールp0119 - コピー - コピー


ただ以前、ラコールとエネーボを使ってみて、消化が悪化したことがあり、怖くなってすっかりエレンタール頼りになってしまったのよね~。“それならいっそ全部ミキサー食に切り替えた方が栄養的にはいい”とも伺ったり…。



4月から通園も始まり外出の機会も増えた中、やっぱり栄養剤は〝持ち運び〟という点で楽なのですが、ミキサー食をタッパーに入れて保冷剤で包んだりしての”お弁当”用意しようかなあ、とも思っています。







また低血糖の対策についても、同じ栄養士さんが貴重なアドバイスをくださったのですが、

スローカロリーシュガーという吸収がゆっくりな砂糖を混ぜるのはどうかという案と、

スローカロリーシュガー0512 - コピー



粉寒天を毎回2グラム追加するのはどうかという案、(寒天の食物繊維は、糖吸収を遅くする効果があるらしい。寒天は沸騰させたものに入れると固まるけど、常温に混ぜても平気だと。)

粉寒天0512 - コピー


乳製品を積極的に注入するという案(こちらも糖尿病予防効果があるといわれているらしい。)

乳製品0512 - コピー



…など色々教えていただきました。





ただこれらは一般的に2型の糖尿病患者さんに有効といわれている案なので、代謝や消化の悪い娘のようなタイプにもストンとハマってくるかどうかは不明…


「スローカロリーシュガーなんかは、安易に使わず、できるだけ自然のものを、自然なかたちでとっていくのが1番」という医師の先生のご意見もあり、試すなら慎重に試したいと思っています。







なんとなく今の注入スケジュールの目標としてはこんな感じなのかな~と思っていますが、


目標no注入512 - コピー


実際にやってみるとしんどかったり、時間の確保が難しかったりすることもありそう。

あとゆくゆく就学などしたときにどんなケア(注入)方法にしていくかもイメージ持っていきたいところですね。



色々悩んじゃってますが、娘が食事に興味を持ってくれていることをまず大事にして、慎重に消化状態や体重の推移をみつつ、よさげな方向を模索していきたいと思います。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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