2017-07-21(Fri)

地域とともに生きる障害者の姿~映画「マイ・レフトフット」~

家族全員、夏バテ気味な日々が続いていますが、気分転換に?以前みた映画の感想文を、勝手気ままに書き綴りたいと思います。


私の中で、「脳性麻痺の人が出てくる映画といればコレ」と、娘が生まれる前からその存在を知っていた作品なのですが、「ムリヤリ感動ものにしたような障害者の人の映画って苦手なのよね・・・」と偏見だらけの価値観もあって、観るのを長らく遠ざけておりました。


ただ娘が生まれてからは、「なにか少しでも参考になることがあるかもしれない。」・・・と鑑賞への意欲が湧き始め、今年になって、ようやくみることができた「マイ・レフトフット」という映画・・・・・・私が想像していたよりも、ずっと静かで、素朴な良作でした。


(以下、内容に関してはネタバレ全開なダラダラした感想文になっています。)


マイレフトフットフォックス映画0718

↑「マイ・レフトフット」1989年の作品。103分。
販売元: 20世紀フォックス・ホーム・エンターテイメント・ジャパン




映画「マイ・レフトフット」は、その題が表すとおり、”左足先しか動かすことができない”重度の脳性麻痺の男性が主人公の作品です。


1932年にアイルランドのダブリンで生まれた、クリスティ・ブラウンという実在の人物が書かれた回想録を原作になっています。

映画は、回想録を出版したクリスティが、付き添いの看護師さんとともに、過去を振り返るかたちでスタートしていました。


クリスティは何が原因で脳性麻痺になったのか……ですが、映画にはそのあたりの描写は一切なく、「生まれてきた子供に異常があった」という演出があるものの、お産の様子はもちろん、ひいては赤ちゃん時代の姿は一切でてこないまま、7歳くらいになったと思われるクリスティ少年の姿から描かれていました。


My_left_foot海外版DVD0718

↑海外版のDVDの表紙。
ヒゲの青年が大人になったクリスティで、後ろにいるのがお母さん。クリスティの家族は、22人兄弟で、そのうちの半数の方が亡くなられている・・・と、時代なのか、地域の特色なのか…なかなか今では考えられない、特異な環境のように思いました。




クリスティ少年は重度の肢体不自由。


兄弟たちが椅子に座って食事や勉強をする中、ひとり、部屋の片隅、床の上に横たわっている姿が印象的です。


どうやら、「本来なら施設に預けられるほどの重度の障害者」であったにもかかわらず、彼の家族・・・主に母親が、「普通に家での暮らし送らせたい」と願ったことにより、自宅で兄弟たちとともに暮らしている・・・ということが分かります。


どうしても私は、最初、自分の娘と比べながらクリスティ少年の障害をまじまじと見てしまいましたが、全身拘縮しているものの、”医療ケア”がいるわけではないクリスティ少年・・・・・・しかも、左足を軸足にしつつ、床を背這いで移動したり、身体を自分で起こしたり・・・・・・不自由を抱えつつも、力強く動く姿に、「すごい、すごい」と思うばかりでした。


発語がなく、いつも悲しそうな表情を浮かべ、意思の疎通が困難だったと思われるクリスティ少年ですが、特に、実の父親からは、「何も分かっていない奴」と、家庭内で”差別”をされていました。


ところが、ある日、そんな父親の目の前で、チョークを1本、左足にはさむと、床の上に”MOTHER"と見事に字をかいてみせます。


それをみた、お父さんが、「天才だ。」と息子を担ぎ上げて嬉しそうに外に連れて行く姿が印象的でした。

なんともゲンキンなお父さんとも思ってしまいますが、このお父さんの気持ちも分かります。

私自身、娘と接する中で、これまでも、今現在も、「どんなかたちででもコミュニケーションをとれないか」ということは最大の関心事ですし、日々厳しさと焦りを感じる部分でもあります。


実の息子とはいえ、意思疎通などできやしないのだからと、子供と関わることから逃げてしまったこのお父さんの姿も、リアルな親の姿のように感じました。



マイレフトフット原作クリスティブラウン実物0718

↑「The Life That Inspired My Left Foot」海外の原作本の表紙。Mainstream Publishing; Reprint出版
クリスティ・ブラウン本人の子供時代の写真が、表紙に使われています。足先で絵を描く、足でタイプライターを打つ・・・と、唯一身体で使える部分を使ってたくさんの表現をされていたようです。



そして作品を通して一番心にのこるのは、クリスティと、兄弟や近所の子供たちとのかかわりです。

みんな、クリスティを”普通の子供”ではなく、明らかに自分たちと異なる”異質な存在”として受け止めているように思いました。

車椅子すらなく、野菜などを入れるような大きな木箱の荷車を、バギーの代わりにあてがわれ、その中にいつも横たわっているクリスティ。


子供たちが、みんなでその荷車を押して、遊んだりしている姿には、助け合いとか、弱者への慈しみとか、そういうものではなく、”そういう子が自分たちの近くにいるから一緒に過ごしている”という、なんの理論もない、シンプルな行動のようにみえました。


ときに遠慮なく、”普通でないこと”をからかわれたり、区別されたり・・・
密かに好意を寄せた女の子からは、一切の遠慮もなく、キッパリとフラれてしまったり・・・


それでもみんなの中に混じって、遊んでいるクリスティと子供たちの姿に、力強いものを感じました。



**********


クリスティが学校に行っている描写や教育を受けているようなシーンがなかったので、勉強はどうしていたのだろう・・・と疑問に思いつつも、17歳を過ぎると、専門の治療施設のような場所に通う場面がでてきました。


元々絵の才能があり、高い知能を持っていたと思われるクリスティですが、施設の先生との出会いにより、どんどんその才能を開花させていき、不明瞭だった発語も訓練により改善され、言葉のコミュニケーション能力も飛躍的にあがっていきます。


そして、指導を受けていた女性の先生に、クリスティは恋心を抱くのですが、先生は別の男性と結婚することになり、大失恋。自らの命を絶つことまで考えてしまいます。

思春期のよくある失恋も、大きなハンデを持っているクリスティにはより重くのしかかり、「僕は心でしか愛されない。身体まで愛してくれる人がいない。」という台詞が切実です。



*********


この映画を観る前に私が抱いていた偏見のひとつ・・・・・・

「障害者の中で、絵を描いたり、本を書いたり、なにか才能を発揮する人なんて、ほんの一部だけで、特異な存在なのだ。そんなスゴい人を、障害者を代表する存在のようにクローズアップするのは、よくない。」


というような考え……

正直なところ、障害児の母となっては一層、完全に捨てにくい部分もあります…。



けれど、この作品をみたことも一つのきっかけですが、何かを表現されたり、成し遂げたりされている障害のある方々の努力は、壮絶で、単に元々才能があったとか、恵まれていたとか、そんな言葉で簡単に片づけられるものではないのだと、最近になって感じることが増えてきました。



また、本作のクリスティにとっては、絵を描くなどの自己表現は、ある種“孤独の代償”だったのかもしれない、とも思いました。


クリスティにとって、生まれた街でただ一人、身体を動かせないこと、まわりの人と異なることは、とても辛くて孤独だった。


人生で誰しもが味わう孤独感・・・・・・健常者であれば、スポーツをしたり、あちこち出かけたり、異性と交際をすることだったり・・・そういったことで紛れさせることができるエネルギーも、彼にとっては出口がなく、その思いが、絵を描くことや回想録を書くことで発散されていったのかもしれない・・・とも個人的には感じてしまいました。




***********


映画は終盤を迎えると、ふたたび、回想録を出版し終えた現在のクリスティに戻り、ラストには、付き添いをしていた看護師さんと、クリスティが、なんと交際をはじめることになります。
(そして映画の終わりにテロップが出て、そのあとにご結婚された、ということが分かります。)


このくだり、ちょっと唐突な感じもして、上映時間がもう少し長くてもいいからもっと丁寧に描けなかったのかしら・・・などと思ってしまいましたが、2人がクリスティの生まれ育った街を見下ろしている場面は、不思議と爽やかです。


(ただ49歳で亡くなったというクリスティ・ブラウン本人の史実をみると、この結婚、幸せではなかったのかもしれません。そこは、人生の一部分だけを切り取った映画ならではの“ストーリー”になっているようにも感じました。)



父の祈りをDVD0718

↑クリスティの17歳以降を演じた、主演のダニエル・デイ・ルイスさんは有名なイギリス人の俳優さんで、この作品でアカデミー賞主演男優賞を受賞。(そのあとさらに2回も受賞しているとのこと、スゴすぎる…)
イケメンを売りにしてない俳優さんなんでしょうけど、普段のお顔はなかなかのハンサムさんではないでしょうか。(写真は別の出演作品:「父の祈りを」 販売元: ジェネオン・ユニバーサル)






映画「マイレフトフット」・・・。正直、娘の訓練とか、学校のこととか・・・そういうことで参考になるものは全くありませんでした(笑)

けれど、クリスティ少年と家族、そして地域の人たちのリアルな生活の姿に、不思議な元気をもらえる作品でした。




私が娘を連れ歩くとき・・・・・・いつもどこかで、「少しでも普通の子供にみられてほしい。」という思いが、いまだにくすぶっています。

けれど、まわりの人たちからみれば、やはり娘は、見慣れない、普通の子供とは異なっている・・・・・・特異で異質で、一見では到底、理解しにくい存在なのだと思います。


それを受け止めた上で、まわりの人と、かかわりを持って行くにはどうすればいいのか・・・。


そこには、親が介入できる部分を遙かに超えた領域もあるのかもしれません。

「娘を普通の子のように育てたい。」という自分の気持ちが誤りでないことを願いつつ、できるだけ、外とかかわる機会をつくり、娘の世界に広がりをもたせることは出来ないのだろうか・・・・・・


日々悩みはつきませんが、少しずつできることにトライしていきたいと思う今日この頃です。



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私が長く続けてきた唯一の趣味が映画鑑賞だったのですが、出産後は、映画を観る時間は皆無に近い状態に……。それでも、昨年は夫と交代で「シンゴジラ」と「君の名は。」を観に行ってしまいました(笑)
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2017-07-18(Tue)

メガネデビューしました

先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら


病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。


メガネセット0717

↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。



メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意できるとお話がありました。

まず1つは赤ちゃんでもかけられるような、ゴーグルタイプのメガネ。


赤ちゃん用ゴーグルタイプメガネ0717 - コピー

↑このお人形さん、すごくリアルでした…。



このタイプのメガネは、頑丈で外れにくい…とのことでしたが、“帽子を自分で取る子供さんはこれも取っちゃいますよ”とお伺いしました。また“メガネと目の間の適正な位置や距離”が、どうしてもズレてしまうことがある…“とのこと。




もう1つのタイプは、大人メガネと変わらないような見た目のメガネ。


小児用メガネ0717 - コピー

こちらも普通のメガネより丈夫につくられているそうで、また、耳にかけるフックの部分を、外れにくく、伸縮性のあるものに交換することもできるとのこと。


色々説明を伺って、「うちの子どっちにしても最初は外してしまいそうだなあ。」と、こちらのタイプのメガネをチョイスすることにしました。



メガネの購入については療養費がでることになっていました。


支給の上限額が決められていているのですが、加入している保険団体がその7割を負担してくれ、のこりの3割も申請すると自治体によっては負担してくれる場合がある、とのことでした。有難い……。


店員さんに、「こういったメガネは何年くらいを目安に買い替えますか?」と伺ったところ、「大体1~2年。」「療養費支給の制度が、5歳未満だと1年おきに更新されるので、1年おきに買い替える方が多い。」とのことでした。


(ちなみに5歳以上9歳未満だと支給は2年おきの更新らしい。)



今回、あおいの購入したメガネには、乱視のレンズ加工と、キズ防止加工のオプションをつけたので、上限額から少しだけはみ出る金額になり、その分だけが自費での負担になっています。

(ほかにもオプションには、紫外線カットやブルーライトカットの加工、またレンズを薄くする加工などがありました。大人用と同じなんですね…。)



せっかく支給金を使って購入するのだから、毎日普段使いしていきたい……と思っているのですが、はじめてメガネを試したときには、大泣きしてしまいました。


メガネで号泣0717 - コピー


いきなり慣れないものが顔につけられるとビックリしてしまうようです。


色々リハビリの先生にもご相談に乗っていただいたのですが、「見えた方が楽しい、と認識してもらうことが大事。」「絵本を読むときなどから少しずつかけていくとよいと思う。」とお言葉をいただきました。



また「外したときに、大きなリアクションをすると、オモチャだと思って遊んでしまうリスクもある。」というようなことも伺い、何としてもかけさせようとする母と、かけたくない娘とで、静かな攻防戦を広げています。



今は、本を読むとき、テレビをみるときを中心に、「メガネかけようね。」「ママもメガネ。あおいちゃんもメガネね。」などといいながら、1日30分~1時間くらいの間ですが、かけるタイミングを増やそうと、少しずつトライしている感じです。


メガネで読書0717

↑絵本に集中しているかと思いきや、


メガネを取るあおい0717

↑やっぱり気になってとってしまう…。
顔に手が行くと、EDチューブ(経腸栄養チューブ)が引っかからないかどうか、ヒヤヒヤしてしまいます。


なかなか先は厳しそうですが、ゆっくり時間をかけて、メガネに慣れ親しんでくれるといいなあ、と思っています。



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2017-07-15(Sat)

EDチューブの復活と低血糖の恐怖

娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。

どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。

自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。


※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…ということも出てきまして、過去にかいた記事の2つに追記・修正を加えました。↓↓

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

*********


【胃ろうからの注入が進まなくなる】

今年1月(2歳6か月)に胃ろうオペを受け、腸からの栄養注入をメインにしつつ、胃からの栄養注入を行っていた娘ですが、5月に行われた胃ろうボタンの交換後、胃の消化が非常によくなり、“胃ろうからの全注入”が可能になりました。


チューブ説明0715 - コピー

↑胃ろうオペを受ける前は、胃チューブも鼻に入れて、溜まった空気や胃液を抜いたりしていました。



そうして長らくつけていたEDチューブ(経腸栄養チューブ)をなくす運びになったのですが、しかし、その後、わずか、10日ほどで、胃ろうからの注入が進まなくなってしまいました…!

EDチューブをなくしてから、少しずつ胃残が増え、途中、栄養剤をソリタ水に変更して胃を休めたりしたものの、次第に嘔吐の症状がでてしまい、ERに行き、点滴をしながら経過を観察することになりました。



【EDチューブ再挿入へ~胃の消化の謎~】


点滴をしつつ、胃に再度注入をしてみたものの、全く消化されなかったので、EDチューブを再度入れるということになりました。
(娘には、結果的に、大変辛い思いをさせてしまうことになってしまいました…。)

このチューブを入れる処置の際、先生が娘の胃に造影剤を入れて、どれほど進むか観察してくださったそうなのですが、身体を縦にしてもピクリとも進まなかった、と仰っていました。

つい先日まで、普通にすべて胃から消化していたのにもかかわらず、なにが原因でこうなったのか。逆に胃の調子のよいときはなんだったのか。


足を上げた姿勢0715 - コピー

↑胃への全注入が上手くいっていたときは、こんないかにも逆流しそうな姿勢をとっていても、一切嘔吐がなく、逆に経腸栄養になると、身体を立てても嘔吐をしてしまうという不思議。


脳や神経に障害のある子供の体調の変化は、考えてもわからないことが沢山……だとは思っていますが、久々に自分の中で、“なんでやねん”がさく裂した瞬間でした。

ここまでは、「EDチューブを抜くことにもっと慎重になればよかった。」という反省なのですが、まだまだ反省録は続きます。



【経腸栄養を再開すると血糖値が上下してしまう】


チューブ入れ替えのあと、経腸栄養が再開されたのですが、娘が明らかに具合の悪い感じになってしまいました。

発熱はないけれど、
頻脈、えづくように口から痰を吐く、ボーっとして意識がハッキリしない…

そんな症状がでてきました。


このとき、病院の方で血糖値を測ってくださったのですが、測定不能の数値がでるくらい、低血糖の数字がでてしまったようで、いわゆる、ダンピング症候群を起こしていたことがわかりました。


(ダンピング症候群は、主に胃を切除された方におこるもののようですが、胃を介さず、小腸に直接栄養が一気に行くことで、急激な血糖値の上下がおこり、色々な症状を引き起こすようです。)


娘は、消化器が弱っていたところに、久々に腸に直接栄養が入ったため?か、血糖値が急激にあがり、今度は身体からその血糖値を下げよう下げようと、インスリンが過剰に分泌され、逆に低血糖を引き起こしてしまったようでした。


病院の先生が娘の様子をみつつ、しばらく栄養剤を薄くといて、ゆっくりめで注入、血糖値をしばらく計測しながら、60以下になったときはブドウ糖を入れる…というような指示を出してくださいました。


メディセーフネット0715

↑血糖値を測定する機械。(画像はテルモのメディセーフネット)小さな注射針を一瞬刺して、そこから血を少量抜き取って値を計測します。娘の足に小さな穴がたくさんあいてしまいました…。



【低血糖は前から起こっていたかも…】

ダンピング症候群については、多分EDチューブを管理しなければならない親は、病院から説明をきくことが多いと思いますし、私もその一人でした。

注入速度を変えるときには、必ず血糖値を測定していましたし、今回胃ろう全注入を試した際にも計っていたはずなのですが……



血糖測定1歳10か月0715 - コピー

↑娘が1歳10か月のとき、注入速度を変える際に計ってメモした血糖値の記録。60を切ると低血糖とのこと、食事前の66という値はギリギリではある…。ただ今回起こった低血糖は、注入の途中から低血糖が起こるという、ピークのあがりさがりのスパンが短いものだったので驚きました。



今回、娘の様子をみて思ったことですが、あおいの消化器の調子のアップダウンは予想以上に大きく、程度の差こそあれ、これまでにも、私が気付かなかっただけで、低血糖になっていたことがあったのでは……とふと思いました。


低血糖の症状としては、
発汗、動悸、めまい、脱力感…などをはじめ、中には、嘔吐や腹部に空気がたまることなどもあるようですが、娘の体調がダウンしていたときにみられた症状もあるように思えました。


加えて、「今まで、てんかん発作(ボーっとして意識がない様子)だと思っていたような症状も低血糖だった、ということもあり得るかなあ。」などと色々勝手に疑いだす始末…。


気になってしまい、先生にあれこれ訊いてしまったのですが、(これまで体調がよくなかったときも低血糖だったのでは?低血糖を阻止できれば、消化状態はよくなるか?…などなど)


娘の場合、まず大元の問題として消化器の状態が悪く、消化のためにエネルギーを使って、血液の循環が悪くなる。そこから低血糖も引き起こされることがあるが、低血糖だから消化器が悪くなる…ということではない、というように説明くださって、なるほど、と納得…。


けれど、私は、今回の低血糖がとてもコワイと思ってしまったのも事実です。

娘の場合、てんかんとの区別もつきにくいときもあるし、軽い症状だと、「眠たいだけ?」「暑くて汗かいてるの?」とサッパリわかりません。

そんなわけで、“調子の悪いときに血糖値を測れるようにした方がよいのか?”迷い始めました。




【低血糖を正確に知るには?】

血糖測定器が必要なのですが、在宅の先生が、短期間なら、と、機械一式を貸し出してくださることになりました。

ただ、もし今後も、長らくにわたって、計測する機会がほしいというならば、自費での購入を検討しなければなりません。

夫が色々と調べてくれ、各メーカーからでている機械の長短所が分かる一覧表みたいなものを探してくれました。



血糖値測定器一覧

↑写真が画像、データはこちら。深沢薬局さんのホームページから一覧を探しました。


測定器自体の価格は10,000円前後と思ったより高くなかったのですが、1回1回使う針の価格が100円~140円とこっちのコストがかかりそうです。

訪問薬剤師さんにきいたところ、針は30個セットで3,000円以下で買える…というようなこともお伺いしたので、“調子の悪いときに計測する用”として、針と計測機を置いておくのもアリなのかしら…。迷うところです。



また、今回のように、大きな血糖値の変動が起こってしまったとき…

「何回も針を刺すのはかわいそう。」「血糖値の下がるタイミングと計測時間があうとも限らない。脳波みたいに、血糖値も持続的に計測できないの?」という悩みに応えた機械もあるそうです。


フリースタイルリブレ0715

↑アボットのFreeスタイルリブレプロという、血糖値測定器。右の丸いセンサーの針を、1回刺して、腕に貼っておくと、あとから15分おきに、測定器をSuicaをかざすようにして血糖値が楽々計れるらしいです。
価格がよく分かりませんでしたが、本体が6,000円~8,000円、2週間使えるというセンサー1枚あたりもそのくらいするみたい?



ただ、こちら日本で導入されたのも最近で、小児で使っている実績をみつけられなかった、と夫がいっていました。

子供の場合、腕に付けたのを掻きむしって取ってしまいそうな気もしますしね…。


今のところ、血糖値については、私がちょっと今回オーバーにとらえすぎた気もしてはいますし、どこかおかしいと思ったらERに行って計ってもらえないか頼むという方法もあるし……もう少し機械をレンタルさせてもらいつつ、購入するかどうか、検討していきたいと思っています。




【色々イタイ目をみた、胃ろう注入を試して思ったこと】

今回、色々娘に負担がかかってしまった、胃ろう全注入(というより私がEDチューブを抜くことを相談したのが悪かった…)ですが、病院の先生も、「胃に注入を試すことは悪いことではないので、また落ち着いたら試してよいと思う。」というようなことを言ってくださいました。

気が小さいにもかかわらず、神経はそこそこ図太い私……「もっかい試せないかな。」という気持ちがあるのも事実…。

何より、胃から少しでもモノを消化できていたときの方が、なぜか娘の吸引も少なく、身体の機能が上手くまわっているように思え、あおいの消化器は一体どうなっているのだろう…と、色々と不思議に思ってしまいました。


ただ、今回わかった結果として、EDチューブは抜いてはならなかったし、今後長い先を考えたら、やはり、腸ろうの併設が現実的なのかな…と思いました。


次にオペを検討するのは、もう少し先にしようかな、と思っていますが、娘の消化状態をみるために来月、また検査入院させてもらえることになったので、そこでも色々相談できるといいな、と思っています。




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↑予定があって入院するのと、緊急で入院するのと、しんどさが全然違いますね…。パパにも途中会社を休んでもらったりと、慌ただい1週間になってしまいました。娘が一番、相当に、疲れてしまったと思うので、連休、ゆっくり過ごしたいと思います。


2017-07-03(Mon)

療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦

長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。


退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。


「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない。」

「どこも大抵予約でいっぱいで、初診のために何ヶ月も待つことがある。」

「A療育園の初診受付は毎月、月頭に受け付けてるから、お母さん早く電話するのよ!」



…といった感じで、すごーく親切に色々と教えてくださいました。


「なんでもいいから、とりあえず診察券だけでもつくる。」と電話をかけたところで、看護師さんの仰った意味がよく分かりました。


まず、電話がつながらない。何回コールしても、回線が混み合っているというアナウンスが流れ、人気バンドのコンサートチケットとりにいっているような心境になってきました。


30分近く待って、やっと繋がったのですが、なんと初診まで5か月待ちという驚きのスケジュールでした。

(ウチの地域が激戦区なのか?そもそも需要に対し供給が足りていない世界なのか?…早めに予約するよう促してくれた看護師さんに感謝です。)



実は、自宅からなんとか通えそうな療育園は2つあり、その後、両方の見学にも行ってみたのですが、

●ショートステイがある(1泊~1週間ほど?子供を一時預けることのできるサービス)
●成人した以降も預かりのサービスがある


という療育園を選ぶことにしました。

(見学は初診を受ける前でもさせてもらうことができました。)




実際に、通い始めたのは、昨年秋(2歳3か月)から…。
といっても、胃ろうオペ前後にはお休みするなど、かなーりゆっくりベースで通っています。


今、受けているサービスとしては、月2回のPTと、月1回ずつの心理とOT。



療育園でのバギー試乗 - コピー

↑PTでは、福祉装具(座位保持椅子とバギー)のオーダーもすることができました。



複数の子供達と遊ぶ通園には、スケジュールの都合もあって今は通っておらず、その代わりに週1回、一時預かりの別の保育施設を利用しています。

この保育施設は母子分離な点がとても有り難いですが、ほかのお子さんや親御さんとの交流があまりなく、療育園の通園だと、各家庭どうしのつながりもできる点が良いのかもしれないな…と最近思っています。



また、今悩んでいるのは、ショートステイに挑戦するかどうか、ということ。



あおいの通っている療育園では3歳からショートステイを受け付けの可能だ、とご案内がありました。

在宅生活を支えて下さっている先生や看護師さんたちからは、

「お母さんが身体を崩したときにどこか預けられる場所を今から確保しておいた方がいい。」

「あおいちゃんも、お母さんも、他の人に世話をされるということに早くから慣れておいた方がいい。」


…というようなアドバイスをいただいていたこともあって、先日、療育園の定期診察の際に、「ショートステイってどうなんでしょう?」ときいてみることにしました。


すると、園の方から、


①大きく体調を崩したときにはウチの病棟ではみきれないので、掛かりつけの病院にかかることになる。そのことについて、事前に先方にも了承をとっておいてほしい


②事前に栄養注入の手技を病棟の看護師さんに伝え、やってもらえるかどうか、了解をとらなければならない
(ちなみに今私が娘にしている小分けにした胃ろうの手差し注入は、労力がかかり過ぎるので全く同じことはしてもらえないだろう、とのことでした。)


③ショートステイといっても、ずっと誰かがついて、遊んだり活動しているわけではなく、結構な時間はベッドの上。さらに必要があれば、拘束されてしまうこともある。




というような事情を教えていただくことができました。



①②については、色々連携をとって、進められそうなものの、③の、拘束されてしまうことについては、私はなんとなーく、抵抗も感じてしまう気持ちがあるのも正直なところです。


これは療育園だけでなく、普通に病院に入院するときもそうなのですが、

「普通の子供ならこんなに拘束されないのに、身体に医療物品がついていると、それだけで、トラブル防止のため、どうしてもあれやこれやと抑制しなければならなくなる」

「抑制されていると動きが制限され、余計に発達のチャンスがなくなりそうだし、きっと本人にもストレスに違いない…」

と、いつも、いつも、病院でもひたすら娘の側についてしまう…

というのが、これまで自分が繰り返してきたコトではありました。

(あおいは一人っ子なので、私にとってほかの兄弟の世話をすることがない、という状況も大きいかもしれません…。)


けれど、在宅の先生や、訪問看護師さんがアドバイスくださったように、「本当に必要になる前から、前もって準備しておいて、体験しておく。」というのは、後々のことを考えたら、一番よいのかもしれないな、と思いました。

「不自由なことにも子供は慣れていくから。」と、かけてくださったお言葉も心にのこっています。


ショートステイ。
最初は母子付き添いのお試しのところから始める…と伺ったので、雰囲気を知るためにも、あおいの体調がよいときに、どこかで1回…できれば今年中に、お試ししてみたいな、なんて思っています。


*******


さらなる余談ですが、地域の療育園のほかに、もうひとつ、都内にある母子入院できる療育園の診察券も去年、予約してつくりました。(こちらも、初診の予約は6か月待ち、母子入院のご案内が来るまで1年待ち…というまたまた驚きのスケジュールでしたが。)


こちらの療育施設は、就学前までの1回に限り、母子入院が可能で、8週間にわたって、園内で集団生活をする…リハビリのカリキュラムもその間にたくさん組まれる…という内容のようです。


あおいの場合、ようやく今年になって外出の機会を増やし始めているところなので、もう少し外の世界との触れ合いに慣れてからの来年か再来年あたり?にチャレンジできるといいのかな、と思っています。


集団生活…娘より私の方がイロイロ鍛えられそうな気もしますが(笑)




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2017-06-30(Fri)

娘のてんかんについて

娘のあおが2歳3か月のときにあらわれた、てんかん発作ですが、そもそも“てんかん”がどういうものなのか、娘のてんかんの特徴がなんなのか…色々分からないことだらけでした。

(正直、今もよく分かっていないことはたくさん…)


理解力に乏しい私ですが、いつもお世話になっている先生が、娘の症状を分かりやすく説明してくださったり、自分でも少しずつ本やネットで情報を集めたり……なんとなく、自分の娘のてんかんについて理解できたことを、今回まとめておきたいと思います。



【娘のてんかんのタイプはどんなものか?】

娘のてんかんは、”症候性てんかん”というものにあたるそうです。

てんかんを大きく2つのジャンルに分けると、


●脳内に明らかな病変が見つからない特発性てんかん(全体の約65%)

●脳になんらかの障害や傷があるために発作がおこる症候性てんかん(全体の約35%)



になるらしいのですが、あおいのてんかんは、”症候性てんかん”にあたり、原因としては、脳幹に損傷があるために、てんかん発作が引き起こされる…というものだそう。


私には、てんかんというと大脳の障害というイメージがあり、(大きな勘違いではないのかもしれないが)「うちの子は大脳には画像で異常がないらしいのに、なんで発作が起こるの?」などと思っておりました。


そんな中、ある本を読んでいると、こんな一文がでてきました。


「皮質(※大脳の表面のこと)よりずっと下の、脳の深い部分には、脳幹とよばれる、命を守っていくうえで大切な役目を担っている場所がありますが、たとえばこのあたりが障害されて、電気活動に乱れが生ずると、その乱れが皮質に伝わり、脳波の異常となってあらわれることがあります。」

(「脳波の旅への誘い」市川忠彦・著 星和出版)


脳幹からのてんかん0630



脳幹が傷を負ってしまうと、いろんなところに影響が出てしまうものなのですね…。


娘については、知的発達や精神発達についても、脳幹に障害があることで、大きく影響してくるだろうとも言われているので、この点も見守っていきたいところではあります。



【発作の種類は?】

てんかんによって引き起こされる発作の種類も、ジャンル分けすると、大きく2つに分けられるそうです。

1つは部分発作とよばれる、脳の一部分に異常な電流が流れることで起こるもの。


部分発作シロートの書いた絵0630

↑絵がヘタすぎるけれど、脳の断面図のつもり…。


部分発作の場合、一部の例外を除けば、意識は失われないことがほとんどらしい。

自分の意志と無関係に身体が動いてしまう、五感に異常を感じたり…色々症状があるようです。



もう1つが、脳全体が一気に過剰な興奮に陥るタイプの全般発作。

全般発作シロートの書いた絵0630

↑異常なシグナルが、脳幹からきているというなら、うちの娘は断然こっちのタイプっぽいですよね…。


意識を失い、全身が硬直したり、けいれんしたり、脱力したり・・・のかなり大きな発作になります。

あおいに初めておこった発作は、全身硬直し、呼吸困難も伴うものだったので、この全般発作でしたし、ものすごく恐怖してしまいました。


医師の先生に、「娘の場合、今後どのような症状の発作が起こる可能性がありますか?」と伺ったところ、「あらゆる症状の発作があらわれる可能性がある」とのこと・・・!

日常の中で、気になった動きなどがあれば、ビデオに記録でとっておいて、外来できけるようにしておきたいな、と思いました。


確かに最初の全般発作のあと、呼吸困難や全身硬直は伴わないものの、ボーッとして意識がないと思われるような発作や、首が右側を向いて動かない発作・・・などが見受けられることもあったので、見逃さないようにしたいです。



【脳波検査を受けてわかったことは?】

生後6ヶ月の地点で、脳波に異常がなかったあおいですが、発作後の2歳3ヶ月のときにとった脳波では、”てんかん発作につながるトゲトゲした波形(棘波)がみられる”といわれました。


脳波のなんとなくイメージ0630

↑脳波の勝手なイメージですが…延々とこんな波々が続いていく印象を持っています。

ちなみに、発作につながる棘波とは神経細胞が興奮したときにあらわれる、先の尖った形をした波のことらしい。
あおいの脳波検査後には、先生が、コンピューターで、脳波の波形を一部見せて下さった上、病状を説明してくださったのですが、確かに素人目にも認識できる、トゲトゲした波がたくさん出ていました。




ただ、私の読んだ書籍の中には、「脳波は異常をはかる1つのバロメーターであるが、脳波に異常がある=てんかんというわけでもない」、というようなことが書かれてありましたし、あおいを診てくださった先生も、脳波や薬の血中濃度も基準の1つだが、”発作がでていないこと”が、治療がきいているか測るのにとても重要である・・・というようなことをお話くださいました。


稀に、脳波に異常がみられても、てんかんとは別のなにか…というケースもあるようなことも、ネットや本に色々と書かれていて、驚きました。


なんだかサッパリよく分からない世界だけれど、娘の脳波検査では、棘波がみられたし、症状もてんかんの発作だったので、治療がスタートしたってことで、納得しています。



【抗てんかん薬の治療】

てんかん発作の多くの治療は、脳の興奮を押さえる抗てんかん薬を服用することで、行われるそうで、また、発作のタイプによって、使う薬、組み合わせる薬が、色々変わってくるようです。


あおいの場合、最初に、バルプロ酸(別名デパケン)を、40日間ほどかけて量の調整も含めて試し、有効血中濃度(検査で薬の効力が計れるらしい)をはかっていました。

バルプロ酸は、全般発作といえばコレ!という、歴史のある薬のようです。

しかし、娘の場合は、途中、副作用として、肝機能の異常を推し量る数値がかなり高くなってしまい、徐々に薬を減らして断薬することに・・・。



代わりに、レベチラセタム(別名イーケプラ)という薬を試すようになり、これが娘の治療にマッチしました。


正直、バルプロ酸は効果をそれほど発揮していなかったのか、副作用的なものなのか、投薬後もボーッとすることが多く、レベチラセタムに切り替わってからは、逆に意識がハッキリし、活気が増すようになりました。


薬の副作用については気になるところで、先生に色々と伺ってしまいました。

今服用している、レベチラセタム(イーケプラ)に関しては、「思春期のお子さんが飲むとイライラすることがあるかもしれないけど、基本今のあおいにとっては大きな副作用はないと思われる。」とのことでした。


確かに、調べてみると、「5%かそれ以下の少ない比率ではありますが、精神症状の新規出現や悪化が認められる」「イライラしたり、自分が自分でないような気持ちになる」という訴えもあるようでした。


今後も大きな副作用が出てこないことを願うばかりです。


また「5年後も、10年後も、一生を通じて薬を飲まなければならないか?」ともおききしたのですが、「基本はずっと飲み続けると思ってください。」とのことでした。

娘がお薬と上手く付き合っていってくれるといいな、と思っています。



【発作はどんなときに起こりやすいのか?】

これも発作後、すごく気になったことでした。

先生方からは、「眠い時、ボーっとしているとき、半覚醒時に起こりやすい。」とお話を伺いました。

昼夜のリズムを維持するため、これまで昼寝が長すぎるとゆっくり起こすようにしていたのですが、異変を感じたときは、無理して起こさず、様子をみた方がいいかもしれない、と思いました。


また、平たく言えば、「調子の悪いときに起きやすい。」ともおききしました。

今年3月に発作がおきたときは、胃腸の調子が悪く、逆流によるものなのか、胃から出血がみられたこともあったときで、おそらく、「消化が悪いことで、抗てんかん薬も上手く取り込むことができず、発作がより起きやすい状態になったのでは。」とも伺いました。

薬の消化状態についても、今後も気を付けてみていきたいところです。




【最後に、てんかんについて知る上で、色々参考にさせてもらった本】

てんかんのことがよくわかる本講談社

↑「てんかん」のことがよくわかる本 中里信和監修 講談社 税別1,300円


上記の本を、amazonで購入して読んだのですが、これがとても分かりやすく、個人的には重宝しました。


大きな文字、イラストがいっぱい…どういう発作があるのか、薬の一覧などが分かりやすく記載されていて、私でも、「てんかんについてちょっと知れたかも。」と安心させてくれました。


ただ、乳幼児期に起こるてんかんや、難治性てんかんなどについては、詳細が書かれておらず、あくまで「てんかん全般についての基礎知識」という印象を受けました。


患者の家族が本やネットで色々知識をつけて(しかも私の場合は理解したともいえないような状態での浅い知識で)、お医者さんにアレコレきくのって、あんまり良くないのかな…と思ったこともあったのですが、この本のおかげで知って、訊けてスッキリしたこともあるので、読めてよかったな、と思っています。




*******

正直、これまでの生活の中、看る側の私自身は、発作のコントロールよりも、日々の医療ケアにかかる負担の方がヘビーに感じてきました。


けれども、娘の場合、今後、あらゆるタイプの発作の症状が出る可能性があるとのこと…

成長とともに、てんかん治療とも色々なかたちで付き合っていくことがあるのかもしれませんが、疑問に思ったことや気になったことは、なんでも訊いていきたいな、と思っています。

発作は何回きても、ビビッてしまうんだろうな…。


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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