FC2ブログ
2019-06-02(Sun)

悩むミキサー食…“18時間冷蔵”はアウト??

年中さんになった娘が今年の4月から新しくかかることになった療育施設。風邪をひいたり、診察が重なったりで週の半分通えているかな、という感じなのですが、イベントもたくさんで楽しく過ごしています。



こちらでは皆お弁当を持参しなければならず、しかも、

・お弁当はかならず食べきれる量にする。
・普段より少ない量のお弁当にし、お弁当箱を空にする事で褒められる経験をさせ、完食の達成感を学習させる。


…というようなルールがあり、「へえ~」と感心していたのですが、娘もミキサー食のお弁当を用意することに。






ミキサー食お弁当0526 - コピー

↑確実に食べきれる量ということで、少なめに…(総量80gくらい)「ちょっとずつ食べる方を増やせるといいよね。」というのが施設の方のご意見。






娘の1回のごはんの全量は約300gなのですが、お口から確実に食べる分(お弁当分)をひいたものを、別タッパーでお渡しし、こちらは胃ろうから注入してもらうことに。



ミキサー食注入分0526 - コピー

↑3種類のミキサー食をあらかじめこちらでスプーンで簡単にミックスしておき、”注入するだけ”にしておいて、先に“お弁当を”食べた後、50mlのシリンジで4回注入していただく…という感じ。




今の施設では、医療的ケア児は娘1人だけ。胃ろう注入をここまで個別に対応して下さることは本当に有難いです。








テキトー&手抜き満載でなんとなく続けてきたミキサー食なのですが、私は以前、

・その日の朝に、朝とお昼分の2食分をつくる(そしてお昼分を冷蔵しておく)
・晩ご飯は晩ご飯で出来立てを1食分つくる

という作り方をしていました。




今年の春くらいから、「やっぱり朝ミキサーまわすのシンドイな~」と、「夕方に、その日の晩ごはん分・翌日の朝食分・翌日の昼食分をつくり、冷蔵保存する」ようになりました。


(つまりお昼ごはんは、“18時間冷蔵されたごはん”になってしまう)







ミキサー食……毎回ミキサーをまわす労力は勿体ないし、本当は大量につくって冷凍保存してつくりおきしてしまうのが1番なんだろうな…と前々から思っておりました。


しかし…私の中では冷凍保存のハードルがなにげに高くて、冷凍つくりおきするお母さんって、私の中では、すごい出来るお母さんのイメージ…!!




上手く解凍するのが案外難しかったり……解凍してから冷ますため食べやすい熱さになるまでに時間がとられるのが嫌だったり……大量つくりおきの方がむしろしんどく思えてしまったり……“これだけの量で何日分できる”という計算が億劫だったり……


作り置きってズボラ人間には案外ハードル高くない??なんて思ってしまう^^











昨年、栄養士さんに、「自分は解凍が苦手なので、保存は冷蔵でいきたい。」「冷蔵のミキサー食はどのくらいで食べきった方がいいのか。」と伺ったことがあったのですが、栄養士さんは、「つくったものをすぐ冷蔵したとして、12時間以内が理想です。」となかなか厳しいお答えでした。




おとといの残り物とか普通に食べるけどな~とか思ってしまうのですが、水分の多いミキサー食はいたみやすいのかもしれませんね。


そんな自分もちょうど今月に入ってから気温&湿度がグングンあがってきて、先程あげた、「18時間冷蔵お弁当&注入」が不安になってきました。


そこで“お昼の注入分は半固形ラコールにする”“お弁当は冷凍して保冷剤でくるんで持っていきレンチンを頼む”というように切り替えさせてもらうことにしました。


半固形ラコール0531 - コピー

↑半固形ラコール…魔法瓶みたいなジャーに入れれば保冷剤もいらないのかも…。持ち歩き方も色々迷う…。









ミキサー食を用意することも、ごはんを1日3回全介助で食べさせる時間をとることも、正直時々シンドイと思ってしまうことがあります…。



「障害児関係なく、そもそも子供にごはん食べさせるのって大変。」「世のお母さんみんな頑張ってるし私も頑張るぞ~!」と、自分を励ましていたこともあったのですが、全部パクパク食べられるわけではない…。吸引もいる…。第一ゴールがみえず、介助が長期間(おそらくこの先もずっと)続くというのはやっぱり自分、シンドイなあ…と。




・とにかく自分が楽だと思う方法でいく。
・ブサイクな手抜きごはんでも気にしない(笑)。
・シンドイと思ったときは遠慮なく栄養剤でいく。
・子供に食べさせる時間には、母の好きな音楽をかけたり、テレビをつけたりする。


…などなど、とにかく母の楽さ、楽しさも大事にして続けたいなあと思っています。








栄養バランスについては、栄養士さんにきいてしまうととてもキビシイ(笑)。


でも年に2回ほど、在宅医の先生が栄養状態を血液検査でチェックしてくださることになっていて、不足しているものもサプリメント的な役割のお薬で補えたりもする。

それで十分よ~。


スポンサーサイト
2019-05-26(Sun)

ドキドキ…初めての美容院

先日、初めて娘の髪を美容院でカットしてもらいました。


地域によるかもしれませんが、我が家の住む市では、身体障害者手帳(1級・2級)があると、理容・美容券というのが支給されるようです。(市役所で教えてもらったわけではなく、他のお母さんに教えていただきました。)



理容チケット0527 - コピー

↑年1回に4枚の配布だそうです。土日は使えない場合もあるみたいですね。有難い~。






券とともに、「利用できる店舗の載ったリスト」がもらえて、近くの美容院をネットで検索して予約。

お電話した際に、「障害福祉課でもらった券を利用したいこと。」「子供用車いすに乗ってお店にいきたいこと。」「髪を触ると暴れたりすることもあるので、母が隣で押さえつけたいこと。」……などなどお伝えしました。


電話切ったあと「医ケア(吸引)があるの言い忘れたな~」と思ったのですが、まあ、当日伝えればいいしみれば分かってもらえるかな~と。







お店に行くと、美容師さんは慣れた感じの方で、お客がウチだけだったので、2人がかりで対応してくれました^^


やはりバギーには乗ったままカットしようということで、バギーの頭の部分にビニールシートみたいなのを敷いてくれて、大きなケープを娘につけてくれて。


洗髪というか、頭濡らすのはどうするのかな?と思っていたのですが、霧吹きスプレーでシャーシャーと手際よく髪を濡らしてくれました。








美容師さん(おばあちゃま)が、「テレビとかすき?」「なにか見せた方が落ち着くかしらね~」と言って下さって、「お願いします!」と即答したところ、「トムとジェリー」のVHSをデッキに入れてくれました。古い(笑)!


でも美容師さんの機転ナイスで、我が家の最終兵器「おかあさんといっしょ」がみれるポータブルのDVDプレイヤーを持ってくるのはアリだな~とあとから思いましたね…。


お風呂首ガード0527 - コピー


↑↑あともう1つ、家で普段入浴の際に使っている”ネックシャッター”も、娘の気切している首にジャストフィットなので、こちらも持参すればよかったなあと思いました。








子どもの髪は、長期入院していたころ看護師さんに手伝ってもらってカットしてもらったことが1回と、胃ろうオペの前に自宅の風呂場でカットしたことが1回…最近はほとんどずっと伸ばしていました。


細い、かなりのくせ毛で、母の超不器用さもあって、いつもまとまらず…。


髪の毛崩れる0527 - コピー



1番楽なツインテールにしていることが多かったんですが、暑くなってきたし、うつ伏せにしても顔にかからないようにしたいな~と希望をお伝えしたのですが、



切ってもらったあとは本当にすっきり…!!


カット後0527 - コピー


可愛くなったと仕上がりに(母が)満足です♡ しかもカット開始直後から娘が爆睡してくれて大助かり。20分くらいで終了という驚異のスピードでした☆





以前は考えられなかった場所にたくさんおでかけできるようになって嬉しい限り…!

こうやってちょくちょく色んな場所と経験に慣れてくれるといいのにな~と思っています。

2019-05-23(Thu)

視力の左右差…見る練習について

昨年の11月……これまでに診ていただいていた総合病院の眼科とは別に、千葉県にある評判の眼科にも娘を連れていくようになり、3か月に1回ほど診察を受けています。(※詳しくは過去記事参照。)



遠視性乱視だという娘。

肝心の視力なのですが、総合病院でみていただいたところによると…

【4歳4か月】右:0.115 左:0.058
【4歳9か月】右:0.231 左:0.115



千葉の眼科でみていただいたところによると…

【4歳4か月】右:0.21 左:0.077

【4歳8ヶ月】右:0.3 左:0.15

……となっていました。






結果に微妙に差はあるのですが、子供の視力はその時々の覚醒レベルによって、誤差がでることが多いとも伺います。

特に障害の重い娘の場合、「みえてる」「みえてない」とお話できるわけではないので、測るのが大変そう…。








ただ総合病院の方は、これまで毎回みてくださるお医者さんが違っていて、今までの先生は、「視力に左右差はない。」「片目だけの訓練などはやっても意味がない。」というお話だったのですが、先月お会いした先生は、「左右差があるので、アイパッチ訓練をしてもいいと思う。」というご意見…!


上記の視力の正確な値も、この病院にかかって以来、初めて教えていただくことが出来ました。



今回の先生が親切だったのかな…。いずれにせよカルテにしっかり情報が記入されていても、やはり継続的に同じ先生に状態をみてもらえた方が嬉しいので、次回から担当医の希望を出せるか、きいてみようと思いました。







また改めて指摘のあった視力の左右差については、娘が小さいときから気になっていて、昨年にはこういうアイパッチを購入…!


アイパッチ装着イメージ0523- コピー




“つけると視界が悪くなるので嫌がるだろう”とのことでしたが、朝晩テレビをみているときに、母が娘の背後に座り、手を握ってとらせないようにして、20分ずつくらい(計40分)付けていました。


1ヶ月くらいは…。


その後、どんどん娘の抵抗が厳しくなり、ヘッドバンキングするように暴れだすようになってしまったので、最近というか長いことめっきり訓練をサボっていました( ;∀;)





しかし、先日千葉の眼科に掛かった際には、“左の眼を使う時間が増えているのでは”とお話いただき、効果があったのかなかったのか謎(笑)。





以前の娘はこんな風に!?右目ばかりを使い、左のピントがひたすらズレている感じだったらしいのですが…

左がズレる0523 - コピー



最近は“左を使って右がズレている”ときもあるようだ…と。

右がズレる0523 - コピー






“交代視”というそうで、右と左、交互に使ってモノをみているようです。


「両方でみてくれたらいいのに~」と思うのですが、右ばかり使っていた頃よりも良いらしく、左を使う時間が増えて、このまま左右の視力差が縮まるといいね、両方の視力があがるといいね、とのことでした。








「両方の目をまっすぐにする」のは、今の状態だと、なかなか娘には難しいかもしれないとのことでしたが、こんな風に!?

より目の練習0523 - コピー


眼の間に、例えば光るキラキラのオモチャなどを時々おいて、“より目にするとき”をつくれるといいです、とのことでした。







さらに、アイパッチをすごく嫌がりなかなか付けられないことについては、こんな風に!?

手で寄っていない方を隠す0523 - コピー



時々子供の顔をみて、“目が寄ってるなあ~”と思ったときに、寄ってない方の目を片手で目を覆って、使ってない目を使わせるようにするのもいいですよ~と。


うーん、食事介助のときは対面になるけどいつも余裕がないしなあ。そもそも顔触ると嫌がるしなあ。頑張ってアイパッチテレビ鑑賞する方がまだお互い楽かも…。







我が家はパパもママも近視。パパは斜視もあって、昔視力の左右差があったというのですが、年を経て両方悪くなって(笑)今はあまり差がないらしい。

私も最近疲れ目がハンパないし、自分も眼科にいきたいくらいだ^^

あまり“よくしよう”“よくしよう”とプレッシャーに思うとシンドイので、できるときにですかね…。(そしてまたサボりそう…。)







ちなみに、昨年秋にかかって鼓膜チューブを留置していただいた耳鼻科(過去記事参照)にも、春にまたかかり、きこえを簡単に見る検査をしていただいたのですが、以前よりも反応がよかったようです。




メガネでも、補聴器でも、なにか補助的なアイテムで本人の生活しやすさがアップしてくれるなら願ったりかなったり…!有難いです!!

2019-05-09(Thu)

はじめての海

夫婦そろって超インドア派なのですが、先日のGW最終日に久々に家族でお出かけしました。

娘を連れて初めて海にGO!


波が楽しい0509 - コピー





お風呂だったり、手洗い場だったり、プールだったり……お水が好きな娘。


親だけでなく、子供本人が楽しめそうなお出かけ先に海は良さそうと、前から連れていけたらなあと思っていて、夫に相談。


南関東でアクセスのいいビーチは色々あるようなのですが、千葉の勝浦か、神奈川の葉山町か……調べて迷ったのですが、今回は、横須賀方面(葉山)に行って、1泊するという旅になりました。






車道の風景0509 - コピー

↑車道沿いの風景。今回は車で出かけました。お天気もよくて嬉しかったです☆









海を見ると、いざり移動でどんどん波に向かっていく娘。気切しているのに本人はお構いなし^^

海をみて0509 - コピー


寄せては返す波に興味津々。波の音、土や水の感触、磯の香り…穏やかな自然の刺激がいっぱいです。


足が海に0509 - コピー


5月なので海開きはまだ…泳いでいる人はいなかったけど、暖かい日で、結構足を深くつけている人はいました。

海につかる0509 - コピー





旅慣れしていないのもあって、あとから持ってくればよかったと思ったものが色々あって……ビニールシート、気切部分をガードするネックシャッター、手を洗えるような小さい桶……などなど。


どろんこ0509 - コピー


手でたくさん砂を触って、その手を顔やお口に持っていくので、気切部分にも砂が入りそうでした。着替えはもってきてたけど、服もかなりどろんこになりましたね…。







海辺まではバギーで行って、行きはこーんな階段を、パパがバギーを持ってくれて、私が娘を抱っこして降りたんですが、パパ、かなりしんどかったみたいです…。

階段海0509 - コピー


あとからもう少し周囲を散策したら、ちゃんと、段差のない坂がありました( ;∀;)

坂と海0509 - コピー


今まで使用する縁がなかったのですが、抱っこ紐があると、こういう外出先に便利そうですね。











海岸探索後は、ホテルで1泊。

事前に、子供に障害があることをお伝えして、「子供分のごはんを、ミキサー食(離乳食のようにドロドロの粒のない状態)にして用意してもらえるか。」と問い合わせしたところ、快諾してくださって、ブレンダーは家に置いて、堂々と調理をサボることに。


晩ご飯0509 - コピー

↑晩ご飯はパスタとスープ。



晩ご飯スプーン0509 - コピー

↑パスタの方は少しだけ粒がのこっているような感じもしました。



シリンジ注入0509 - コピー

↑バギーにのせて、少し口から食べて、のこりをシリンジで注入。詰まると怖いなと思い、途中から持参の半固形ラコールに切り替えてしまいました。



朝ごはん0509 - コピー

↑こちらは朝ごはん。かぼちゃといちごヨーグルトという娘が好きそうなもので、半分くらい食べました。粒もなくシリンジで吸いやすかったので、のこりは全て注入。








ファミレスなど娘を連れて外食したことはこれまでに何度かあったのですが、いつもタッパーにミキサー食をつめてきて、事情を話して、持ち込んで食べる練習をしていいか…などきいたりしていました。



今回、大人のごはんと同じものをホテル側(レストラン)が出してくださって、本当に楽だし、嬉しかったです。

お店にもよると思うのですが、事情を話してミキサー食対応していただけるか、今後も機会があれば積極的にきいてみたいと思いました。










娘を連れての旅行は今回で2回目!?かな。


以前は、都内のホテルに家族で出かけたのですが、本人に落ち着きがなく、空気をたくさんのんだり、お腹の調子が悪くなったりして、焦った記憶が (+_+)

4歳になって(もうすぐ5歳)以前より大分落ち着いたな~と成長を感じました。



持ちもの色々0509 - コピー

↑“もし体調を崩したら…”と荷造りはついつい大荷物になりますね…。酸素モニタは就寝時いつもつけているし、アンビューも持ち歩いているし…。ごはんは半固形ラコールとおやつのヨーグルトを入れておいて…。絵カードもかさばりますが、要求できないとストレスだろうと持っていきました。





医療的ケアがあっても、新幹線にのったり、飛行機にのったり、あちこちお出掛けを楽しんでいるママさんたちがいて本当に尊敬です…!



自分は本当にビビリなもので、行く前はひたすらドキドキでしたが、子供も楽しそうだったし、なにかと変化が多く緊張していた4月の疲れから解放され、親にとってもリフレッシュになりました。



ディズニーの光がキラキラしたパレードとか、やっぱりお水のあるところで遊べる川とか……娘の楽しめそうな場所を考えつつ、インドア派だけど、たま~には家族で外出できるといいな♡



2019-05-07(Tue)

喉頭気管分離オペに関連した記事まとめ

※過去に書いた娘の分離オペに関する記事のまとめ【見出し】です。(2019年5月更新)



①喉頭気管分離オペって一体どんな手術なの?


②喉頭気管分離オペを受けてよかったと感じたこと 


③喉頭気管分離オペのデメリット面について今感じていること ※娘が2歳のときの記事


④喉頭気管分離オペの前に私がお医者さんにきいておいたこと


⑤喉頭気管分離オペ直前~直後



⑥分離オペをした子供の喉はどうなっているの?



⑦分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その1:気管内吸引


⑧分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その2:カニューレ交換



⑨分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その3:入浴について



⑩分離オペ後の味覚と臭覚



⑪分離オペから3年…今思うこと




プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘について綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
愛読しているブログ
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR