2017-04-30(Sun)

4月から始まった保育活動

娘のあおいは、4月から週1回、保育(療育)施設に通えることになりました。

未就学(0歳~6歳)の、医療ケアが必要なお子さんを集めた支援施設で、基本、母子分離になっています。


大体、流れとしては、

9時~10時:送迎の車がお迎えにくる。(母が同乗、後部座席で吸引など。)
10時~11時:注入物などを用意して、看護師さんに引き継ぎ。
10時~15時:遊びなど色々活動…途中、食事(注入)、昼寝含む。
15時頃:迎えに行く。送迎の車で帰宅。


…という感じです。



保育リュック - コピー

↑最初の日は、どこに登山に行くの?というくらいの大荷物になってしまいましたが、施設にオムツや着替えの予備などを保管スペースに預けさせていただくことができて、次の週には、大分身軽になりました。




介護ヘルパーさん数人と、吸引など色々みてくださる、看護師さんが一人いらっしゃいます。預かり人数は最大5人までだそうで、少人数で、手厚いケアをしてくださっています。



まず、有難いのは、送迎のサービス。

あおいは5分に1回くらい、吸引が必要なことも度々で、これまで、療育施設に通うのに随分難儀してきました。

今の保育施設には車で30分ほど、もうひとつ通いたかったけれど断念した療育施設は車で40分以上…。

いちいち車を停めて吸引していたら、延々と到着しない…EDチューブを抜かれないように抑制したまま、チャイルドシートに乗せると、体位がずれてきて危険…呼吸管理にままならず、とても運転できない…と問題が山積みになっていました。

そんな中の、自宅近くまで迎えに来てくださる、サービス、本当に嬉しいです。




そして、母子分離という点も嬉しいです。

4月はお試し期間で、母も基本付き添い、ケア方法などをお伝えしたりしていました。

“大人数の子供たちと一緒になにかをする”という感じではなく、一人ひとりの個別の遊びがメイン…ときいていて、デイサービスのようなイメージかな、と思っていましたが、年齢の近いお子さんがいると、一緒に遊んだりもできる雰囲気でした。

なにか初めてする遊びのときは、人形を使ったりしながら、まず、ゆっくり見本をみせたり…自宅ではできない、施設の広さを利用した遊びを提案したり……

ヘルパーさんたちが物凄く遊び上手なのに驚いてしまいました。

また、“まず来たら手を洗う”“オムツ替えのときは別室の個室に移動して行う”……など、“手洗い”“トイレ”といった、「習慣」に、ひとつずつ丁寧なコミュニケーションを取り込まれていて、家でも見習っていきたい、と思う点も多々ありました。





先日、はじめてお試しで2時間ほど、私が外出させてもらい、娘ひとりで過ごすことに…。

「吸引が多いし、誰かに任すのが申し訳ない。」
「私がいない間にEDチューブが抜けてしまったらどうしよう。」

ここに来るまで、正直、色々な思いがありましたが、

「誰かにみてもらっていても、自分がみていても、トラブルが起きるときは起きる。それは仕方ないと、きっとこれから割り切っていかなければならない。」

「延々と家で母親といるより、外に出てほかの人と交流できる機会があることは、娘にとって素晴らしいこと。」


とだんだんと前向きな気持ちも湧いてきました。



この施設を紹介してくださったのは、在宅の先生なのですが、ちょうど1年前の在宅が開始になったころ、

「お母さんも、あおいちゃんも、2人ともが、“ほかの人に世話をしてもらう”ということに早いうちから慣れておいてください」

と仰っいました。


去年の今頃は、とてもそんな気持ちになれず、

「長かった病院生活からやっと抜け出せたのだから、とにかく母子2人の生活を満喫したい。」
「私が母親なのだから、私がこの子の世話をしなければならない。」

…などと、息巻いていました。


けれど、母と子、2人っきりの、赤ちゃん生活をいつまでも、いつまでも、送っているわけにはいかない・・・この1年で、私にも新たに思うところが色々でてきたように思います。


「自分が世話をするか」「他人に世話をしてもらうか」の、ゼロか100ではなく、必要なところでで、人の手を借りながら、“日常”を過ごすこと…

先生の仰っていた言葉の意味が、今になって、私にも分かってきました。


感謝の気持ちを常に忘れず、かといって卑屈にはならず……援助の手を受けながら、ほかの人と触れ合える貴重な機会を、娘の成長に生かしていけると嬉しいです。


公園お出かけ2017 - コピー

↑施設の写真ではないですが、先日、家族で公園に桜をみにいったときの写真。パパに抱っこしてもらっている2歳9か月のあおい。少しずつでいいから、行動の範囲が広がるといいなあ。



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2017-04-28(Fri)

「まだ人間じゃない」

今回、母の趣味に走った記事です。

私が好きな作家の本に関する、感想・考察…などを書いたものになりますが、その内容が、一部「中絶」に関連したものになっています。

そのことに関する具体的な説明などは一切ないのですが、トピックとして気分を害される方もおられるかもしれないので、閲覧注意、ということをお知らせさせていただきたいと思います。



**********

高校生の頃、私は、フィリップ・K・ディックというSF作家の書いた小説にハマっていました。

映画「ブレードランナー」「トータルリコール」など、ハリウッド大作の原作者としてよく知られている人で、今のアニメや漫画などの多くの作品にも、影響を与えたとされている作家さんです。


表題の「まだ人間じゃない」は、そんなディックが書いた、短編小説なのですが、そのタイトルとともに、強烈なインパクトを、高校生だった頃の私に、のこしました。


この作品の中の未来では、恐ろしいことに、「12歳以下の子供は“人間”として認められず、“中絶”の対象として、生殺与奪を社会や大人に握られている」という世界観になっているのです。


まだ人間じゃない早川書房

↑「まだ人間じゃない」フィリップ・K. ディック (著) 早川書房
何パターンかの文庫本が出版されていますが、私が読んだのは、“ディック傑作集4”と題された、このバージョンのものでした。1974年に出版された作品。




お話としては、短編なので、短いものです。

“12歳以下の子供は堕胎の対象である”という未来の中……“堕胎トラック”なるものが近くに来るたびに怯える少年の姿が、リアルに描かれています。

「こんなのはおかしい。」そう思った少年は、自分の母にその気持ちを訴えますが、母親は、「あなたはもう12歳になったから大丈夫。」と取り合いません。

「12歳以上になると人には魂があるのよ。」と説明する母親に対し、「僕は魂を手に入れたという気分がしない。前と同じだ。」と少年は語ります。


この未来の世界…。
“12歳を過ぎた人間には魂がある”というセオリーが、世間の人々に浸透している……という謎の世界観なのですが、人間であるかどうかを推し量るその基準が、「高等数学」(代数)を理解できるかどうか……になっており、奇抜なようでいて、妙なリアルさが漂うのです。



この堕胎制度に反感を持っている人物も登場します。

「無力なものに対する憎しみだけではない。それ以上のものがからんでいている。」

「母性というものはどこへ行ったのか?小さく、弱く、無防備の者に、並々ならぬ庇護の手を母親が差し伸べたのはいつのことだったろう?」


そこで示されるのは、厳しい競争世界への疑問であったり、私達の今の社会にも通じるような“世代間の対立”についての危惧であったり……印象的な台詞や独白が続きます。


けれど、この短編小説では、そのシステムが最後に打破される…というような起承転結がハッキリとした展開はなく、その未来の生活から抜け出せない人たちの姿が描かれています。


この小説の異様な未来の設定に、当時、私は衝撃を受けました。



*************

折しも、この本を読んでいた、高校生のとき……学校の道徳(のようなもの)の授業で、「中絶」の処置を実際にされたことがあるという女医さんが校内にいらして、そのお話をきく…というなんとも貴重な機会がありました。

学校側の意図としては、「軽々な性交渉に対する危険性の提示」を行いたかったのでしょうが、私はこの話に、耳を塞ぎたくなりました。


「女の方に、全くの非がない状況で、妊娠することだってある。産みたくても育てられない状況の人もいる。それにもしお腹の中の子どもに何か問題があったら…その状況とここにいる全員が無縁だといえるのだろうか。この話を今きくことで何が得られるのか。」

と思い、ひたすら気分を悪くするだけでした。


けれど、この小説は、私がこのとき抱いたようなある種の“倫理観”にすら、鋭い刃をもって向かってきたのです。


「妊娠22週までなら中絶してもよいのか。そこが法律の定義する”命“なのか。命のはじまりとは一体いつからなのか。受精卵からか。それとももっと前か。もし遠い未来では12歳までが中絶可能の範囲内、というのが当たり前の認識になっていたら?今の世で誰も大きく異議を唱えないのと同じように・・・。」



そして、長い年月が経ち、私はのぞんでいた妊娠を経て、出産……知らずとも、娘は重度の障害を抱えていました。
娘の医療事情を考えて、転居することになった際、再びこの本を手に取る機会がありました。そのとき私の中に、ふと恐ろしい思いがよぎったのです。

「もし12歳までが中絶の範囲内という世界ならば、障害児は圧倒的に少ないのだろうか。」


一体、この作家はどんな思いでこの小説を書いたのだろうか…。

高校生のときには、まったく気付かなかった、この作品の、もっとも恐ろしい部分を、はじめて知ったような気がしました。



***********


時々、ネットなどで、障害児の親である私が、思わず目を背けたくなるような厳しい意見を目にすることがあります。

「重度の障害を持った人間は、“生きている”といえるのか?」
「重度の障害者は生きていても、本人も家族も辛いだけだ。」
「重い障害のある人は、国の負担になっている。」


少し前まで、こういった意見に私はただ怒りを感じていましたが、今では時折、「多くの人が口にする“かわいそう”という言葉よりも、“障害”に近くで触れたならではの重みもあるのかもしれない」…と、感じるようにもなりました。

そして、こういった言葉は、時に、障害者の親自身が、子の障害と向き合う中で、一度は去来する思いであるようにも感じます。


けれど…。
娘を産んでからはじめて気づいたことですが、どんな人間も、意外と“障害”とまったく無縁ではないのかもしれない…と思うようにもなりました。

ある日いきなり事故にあって、手足を失うかもしれない。人類の叡智でさえ未だ解明できていない様々な病に自分がいつかかるともわからない。雷にいきなり打たれるような低い、低い確率だと思っていても、いつだって可能性はゼロではない……。

そんなことを考えるようになりました。



そして、この手の話題でよく挙げられる意見……「“こういう人間は生きていてはいけない。”と弱者を切り捨てていったとき、いつの間にか自分が切り捨てられる側になっていないだろうか」…という問いも、本当に、最もだと思いました。


私の娘には重度の障害があり、発声もできませんが、それでも明確に自分の意思を示してみせるようなときがあり、まわりを驚かせたことがあります。

反対に、母親の私…は、健常者であるにもかかわらず、人とコミュニケーションを取るのが下手な人間です。なおそうという気持ちがあっても、他人にどう思われるかを恐れ、自分の殻に閉じこもってしまうような身勝手さが、昔も、今も私の中に強くあるような気がしています。

この1年、実は、娘よりも私の方が、コミュニケーションの点では“障害”を抱えているのではないか?……などと思ったこともありました。


うつ病になって働けなくなった人、お酒を飲んでアルコール中毒になってしまった人、社会とのかかわりを持つことを一切やめた人…。

“障害者”ではなくとも、世を見渡せば、様々な“問題”を抱えた人たちも沢山いるように思います。

なにを“障害”とみなすか。誰を“障害者”とみなすか。その“障害”の度合いで人間の価値を推し量れるのか…。


短編小説、「まだ人間じゃない」は、こういったボーダーラインを安易につけることの怖さ…を示唆しているように思えます。




人間以前早川書房

↑近年、ディックの作品は、表紙カバーを一新して、“よりオシャレな見た目”で本屋さんに置かれています。「まだ人間じゃない」は「人間以前」というタイトルに変わって、こんな表紙に。作中登場する、“未人間”という言葉も印象的です。でもやっぱり旧題の方がインパクトあるなあ。



***************



「まだ人間じゃない」を書いた、ディックの最も有名な作品で、「アンドロイドは電気羊の夢をみるか?」という長編小説があります。


この作品の世界観も少し変わっています。



大気汚染などで、いわゆる自然の動物(犬、猫、牛などすべて)の個体数が激減しており、「なにか動物を飼っていること」が人々のステータス…自分の存在証明のようなもの…になっているという未来。

主人公は、ほんものそっくりの「機械でできた羊」(電気羊)しか持っておらず、高額な、本物の羊を買うお金を得るために、賞金稼ぎの仕事をはじめます。

ターゲットは、人間そっくりのアンドロイドが6体。

見た目も、振舞いも、まったく“人間”と同じ。中には、記憶操作を受けて、自分をアンドロイドと認識していないものまでいる有様……。

主人公がそのアンドロイドたちと対決していく中で、そのうち、
“人間なのにアンドロイドよりもよっぽど情のかけらもない奴”だったり、逆に、“アンドロイドなのに人間よりも情感あふれるような奴”だったり…色んな人・物に出くわしていきます。

そうした中、主人公の精神は次第に混乱していき、「もしかして、俺自身が記憶操作されたアンドロイドではないのか?自分で人間と思い込んでいるだけで?」……という、自身の存在を疑うという、実にスリリングな場面が登場するのです。




この作品でも、「なにかにボーダーラインをつけて、ラインから出たものを抹殺すること」への危惧が示されているようにも思えます。


アンドロイドは電気羊の夢をみるか 早川書房

↑「アンドロイドは電気羊の夢をみるか?」フィリップ・K. ディック (著) 早川書房
映画「ブレードランナー」の原作として知られる、ディックの代表作。1977年に出版された作品。タイトルからは尖った印象を受けられるかもしれませんが、ディック作品は、(個人的に)SF小説の中で最も読みやすい…ような気がします。




著者のフィリップ・K・ディックは、生前には今のような評価を得られず、人生の大半が生活苦のまま、53歳で亡くなっています。著作が映画化されたのもすべて彼の死後でした。

双子の妹が生後わずかで亡くなっていることが、彼の死生観に大きな影響を与えたともいわれており、その人生は薬物乱用との戦いだったと記録されています。

ディックの作品でしばしばみられる「現実世界への強い疑い」は、いつ読んでも、真に迫った、興味深いものであります。

そして度々みられるようなテーマ……


どこかでなにかを犠牲にして社会が上手く回っているようにみえても、自分がマイノリティの側にまわったとき、みえる景色はガラリと変わって見えるのだ…


ということ……私は今になってひしひしと感じています。



*********


「12歳以下の子供はまだ人間じゃない。」「アンドロイドには生命のかけらもない。」

ディックの小説を読みながら、そんなフィクションの世界を否定する私自身も、常日頃から、なにかにつけて、ボーダーラインをひいて、物事をみているような気がします。


「健常児の親と障害児の親」「働いている人、いない人」「自分の話しやすい人、そうでない人」




なにかを区切ることで、自分の気持ちに整理をつけたりすることも出来るのかもしれませんが、その枠組みでしか考えられなくなったとき、自分で自分を生き辛くしてしまうようにも思います。



それは自宅で娘と過ごすようになったこの1年、私が反省してきたことでもあります。


「障害児の親は自分の子の面倒を自分でみなければならない。」「障害のある子はとにかくリハビリしなければならない。」


そうした思いは、私を追い立てて、息苦しくさせてきました。


“私の娘は障害児であるけれど、その前に普通の子供でもある”


そのことを忘れずに、日々の育児を楽しむことができたら、と思っています。





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2017-04-25(Tue)

胃ろうオペの後の安静期間→最初のボタン交換へ

少し間が空いてしまいましたが、また胃ろうに関する記事です。

オペ前後、トータル24日間入院し、その後、10日ほど、自宅にて安静となりました。

・うつ伏せ禁止
・前かがみの座位禁止
・足を高くあげたりして腹圧をかけないこと
・胃ろうチューブを絶対に引っ張られないこと


…といつも以上に目が離せなくなりました。

普段からEDチューブを管理しているため、動きを抑制することには慣れていましたが、目を離す際は、こんな感じで固定していました。


胃ろうオペ後固定2歳7か月
↑部屋がごちゃごちゃしてますが、肘関節を曲げられなくする“スプリント”をつけ、両脇に重しを置いて寝返り防止しています。

胃ろうオペ後固定2歳7か月2

↑就寝時の場面ですが、重しの中身は、10キロ・5キロのお米…。
以前、このむき出しのまま使っていましたが、あおいのキックで袋が破れて米粒がこぼれ出たことがあり、一旦ガムテープで補強、その後、急きょ袋を縫って入れました。




自宅安静の10日間は、病院から帰ってきた疲れもでてきて、家事もほとんどせず、ご飯もパパに買ってきてもらったりして、とにかく極力娘のすぐ傍にいました。


一番大変だったのはお風呂…。
訪問看護さんが来てくれる日は、人手があり安心でしたが、一人で入れるときは、“お腹から飛び出たチューブをいつ抜かれるともわからない”と爆弾処理班のような緊張感…。


胃ろうオペ後のお風呂2歳7か月

↑以前、お義母さんに作ってもらって使い古してしまった“スプリント”を、ひとつお風呂用に卸させてもらい、入浴中もつけることにし、あがったあとで乾かしていました。


この期間、ひとりのときは無理していれず、身体拭きでもよかったかも…。とあとになってから反省もしました。



************


そして、そんなこんなで、ようやく交換の、外科外来の日になりました。

はじめに…
「まず、造影検査をして漏れがないか、みます。そのときにボタン型に交換します。」とのこと、処置室に連れていかれました。

外で待つこと、20分ほど…。泣いた顔のあおいが戻ってきました。


胃ろうボタン部分あおいオペ後

↑こちらがボタン型の胃ろう。とびでたチューブがなくなって、スッキリした印象です。
(写真は交換後1ヶ月のときの腹部。)




その次に、看護師さんの処置室で、“ボタン型胃ろうのケアについて”教わることになりました。

A4用紙4枚くらいの胃ろうに関するマニュアルがいただけました。

このとき教わったのは、まず、固定水の交換。

ヴィクティバルーン胃ろう商品画像

↑あおいの付けているタイプの胃ろうは、胃ろうのバルーン部分に、水(固定水)を入れて膨らませることで、ろう孔から胃ろうが抜けるのを防ぎます。(写真、メーカー様からお借りしました。)

病院から、「あおいの場合、固定水は2ml。1週間に1回交換すること。」とご指示がありました。


胃ろう固定水交換1

↑胃ろうボタンの横部分(バルーンボタン)から水の出し入れができるので、ここにシリンジをセットして、古い水を出し、そのあと新しい水を入れます。



その次に教わったのは、胃ろうへの注入方法。

病院から、“胃ろうボタンに接続するフィーディングチューブ”のセットを1ついただきました。


胃ろうチューブ2種類

↑病院のマニュアル画像を一部お借りしました。こんな感じのセットです。
チューブは、L字型とストレート型の2タイプ入っていて、うちでは、L字型を注入時、ストレート型を胃残チェック時…などと両方使っています。


胃ろう注入チューブセット1

↑チューブの先端をボタン部分のへこみに合わせて、クルッと少しまわしてロック。
簡単そうなのに、私、これが意外と最初、上手くできませんでした。


胃ろうシリンジ注入

↑あおいの場合、胃ろうはお試し注入を少しずつなので、直接シリンジで注入して、流し水を入れるだけ。胃ろうから全注入する人はポンプとつなげたりするのでしょうか。




この看護師さんとの講習、てっきり、「娘の胃ろうに実際注入したり、2時間位かかるのかな?」と勝手に思っていたのですが、紙資料をみながら、20分ほど説明を受けるだけで、想像していたよりも簡素なものでした。



そして、このあと、外科の先生の診察(説明)へ。



************

まず、あらためて一緒に胃ろう部分を確認。


最初のボタン交換後の胃ろう

↑肉芽がしっかりできていましたが、先生から、「交換後、徐々に落ち着いてきます。リンデロンを塗っておいてください。」とのこと。確かにこのときは痛々しい感じでしたが、次第に赤みもひいていきました。


このときに、いくつか先生に質問。↓↓



●ボタン部分の固定についてですが、ガーゼを挟むだけでよいのか、なにもなしがよいのか、それともスポンジなどもっとシッカリしたものを入れるべきか…なにがいいのでしょうか。

→ガーゼだけでよいと思う。今は分泌物が漏れてガーゼにつくかもしれないが、傷口がより落ち着いてくれば、ガーゼも不要。なにもなしでよい。



●オペ後の運動についてですが、うつ伏せは今からしてよいのでしょうか。また日頃、リハビリのため自宅でバランスボールを使ってその上で寝返りしています。これも継続してよいでしょうか。

→うつ伏せは大丈夫ですが、バランスボールは、局所的に刺激が加わり、ろう孔が広がる可能性があるので、うつ伏せ姿勢でやるのはよくないと思われる。どうしてもしたいなら、接地面積をぴったりガードしてください。


●胃ろう漏れが起きる可能性はありますか?

→起きる可能性はあります。
胃ろうのろう孔(穴)部分は、身体が大きくなっても、基本穴部分の大きさは変わらないままなのですが、それでも漏れるときはもれます。漏れた場合、胃ろうのサイズ(今のものが14Fr)をもうワンサイズ大きくするような対処もあります。


●入浴中(お湯に浸かった時)に、胃ろう部分から水が胃に入ってしまうとか、入浴後は必ず胃残を確認した方がいいとかありますでしょうか。

→目に染みる程度で胃にお湯が入ることはあり得ますが、水に浸かることで、多量の水が胃に入ることはありません。むしろ、少し外にでてしまう、ということの方がありえます。


********

こんな感じでお話を伺いつつ、あとは抜けた場合の対応【バルーンが破損してようがしてまいが、とにかく洗って入れなおして、穴が塞がることを避けること】…などについて説明を受けました。

そして、これにて、長かった、最初の胃ろう交換までの日々が終わりました。


しかし…。
これだけ先生にお話を伺っておきながら、1週間後に盛大な胃ろう漏れが起きて、ERに駆け込むことになりました…。

胃ろうのケア、まだまだ勉強中なのですが、今度、胃ろう漏れのときのこと…についても書きたいと思います。



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2017-04-23(Sun)

娘と在宅診療

娘のあおいは、長期入院生活のあとようやく自宅での生活に入り、在宅診療(訪問診療)を受けています。

今回は、
・今どんな医療サポートを受けているのか
・どういうプロセスで在宅診療を受けることになったか
・在宅診療に助けられてること

…などについて書きたいと思います。


まず、今受けている医療サポートはこんな感じになっています。


在宅診療図




トラブルがあったとき…
体調を崩した時、発作など神経系の治療については、専門病院へ。
胃ろうや分離オペ部分、EDチューブなどでトラブルがあった場合は、総合病院のERに行って、基本外科の先生にみていただいています。

療育病院へも、リハビリに通いながら定期診察を受診。3歳になると、ショートステイやレスパイトの対象になるらしく、今後試すか、検討していきたいと思っています。

そして、在宅の先生は、2週間に1回、訪問診察をしてくださっていて、そのおかげで、病院自体に行く回数が少なくて済んでいます。




では、どういうプロセスで、在宅診療を受けられることになったのか。


正直、私は本当に無知なもので、世に「在宅診療」なるものが存在していることも、知りませんでした。

450日も専門病院に入院していて、やっと退院指導がはじまったとき、
「体調崩したらどうしたらいいの?」「外来で何度も先生に会えるんだよね?」と不安が募ってきました。

私たちがお世話になった専門病院では、ソーシャルワーカーさんではなく、病院におられる保健師さんが、訪問看護さんなどに連絡をとってくださり、在宅開始のパイプラインになってくださいました。

そしてその保健師さんから、
「基本一度退院したら、そのあとは、地域医の先生、在宅の先生にみてもらうことになります。」
というお言葉が…。

「それって地元の小児科ってこと?娘みたいな重度の障害のある子をみてもらえるのかな?」と、このときとても心配でした。

そして、その保健師さんが、私たちの住んでいる地域で、在宅診療をされている医院を2つ教えて下さいました。

その中の1つの小児科さんのHPを拝見していると、「娘のような重度の障害の子達を昔から沢山みている」…と、いう実績がうかがえ、ぜひその医院にみていただきたい、と希望を出すことに…。

専門病院の先生が、「多分断られないと思いますが。」と、紹介状とお手紙を用意してくださいました。

その後、改めて診療の承諾が先方からいただけることになり、退院前のカンファレンスでは、在宅診療の先生が娘を一度みにきてくださいました。そして、退院した後、家にいながらにして、診療を受けることが出来るようになったのです。





では、この在宅診療の、なにがとてもよかったのか。



1つ目は、言わずもがな、病院に行かなくても、先生の診療を受けられることです。

あおいは、月2回、カニューレ交換が必要なのですが、そのタイミングできてくださいます。
別段、体調が悪くなくても、定期的に、医師に、気になったことを気軽に相談することができるのはすごく大きいです。

(注入物をかえたい、増やしたい/吸引物が少し硬い/湿疹が出ているけど何を塗ればいいか…など)


在宅診療は1回につき、大体30分ほど。
あおいを診て下さっている小児科さんには、複数お医者さんがいらして、たまに来られる先生が代わったり、色んな先生から情報を訊けるのも有難く、医療ケアや物品のことなどもたまに相談させていただいています。


2つ目は、上記のような診療に加え、予防接種を自宅でしてくださることです。

これには最初大変驚きました。
娘のように吸引や経管栄養のある子供は、なかなか病院に行くのも一苦労、感染症の流行時期に、長い時間待つとなれば、母子ともにけっこうな負担になってしまいます。

自宅にいながら予防接種を受けられること…とても感謝しています。



3つ目は、必要なお薬(それに加えて医療用物品まで)を、先生が、地元の薬剤師さんに処方箋をFAXしてくださり、それを薬剤師さんが自宅まで届けてくれる…ということです。

こういったサービスも、在宅の先生の采配で受けることができるようになりました。

以前住んでいた地域で、NICUから退院してからの1ヶ月のあいだ、在宅生活を送った際には、病院で多量の医療物品を受けとり、その後は、薬局に並んで薬を受け取り、その薬を1日分ずつ自分でホッチキスでとめて小分けして……という作業に、とても時間がかかってしまい、負担になってしまっていました。

今は、薬もほとんど1袋に一包化されていて、すごくスムーズに、投薬することができています。


そして4つ目、最後には…
在宅の先生が、ほかの医療機関とも連携をとってくださること…にとても助けられています。

療育病院もそのひとつですし、同じく訪問診察をしてくださっている地元の歯科の先生に紹介状を書いてくださったり…。
今の地域の医療の情報についてもアドバイスをいただけたりしています。

また体調を崩して、総合病院や専門病院に行く際も、診療情報を先方に送ってくださることがあり、“普段から定期的にみてくださっている在宅の先生”からの情報があることで、話がスムーズにすすむこともありました。





在宅の先生の存在…。

私達家族は、最初にあおいが産まれた地域から、引っ越して、今の医療サポートを受けられている…という事情があります。
最初にあおいの病名が分からなかったこと、そしてひとつの縁のようなもので専門病院に転院できたこと、今の在宅の先生の存在を知れたこと…。

在宅診療は、前にいた地域では受けられなかったサポートですが、ある意味、以前いた地域の医療事情とたたかうことから逃げてきた、ともいえるのかもしれません。


在宅診療が、全国的にどのくらい普及しているのか、医院によってどれほどサービスが異なるのかわかりませんが、今受けられている恩恵に日々感謝しながら、最大限利用していきたいと思っています。



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2017-04-22(Sat)

セルフ吸引のススメ

先日、在宅の先生から、

「あおいちゃんに、もっと自分のことを自分でケアできるようになってもらえるといいね。吸引も教えると、自分でできるようになるかもしれない。」

とアドバイスいただきました。


以前も、看護師さんから、「自分で自分の吸引をする子がいるのよ。あおいちゃんもできるようになるかも。」と仰っていただいたことがあり、たまに、吸引チューブを渡して、口の中に持っていくように促したりしていました。


セルフ吸引するあおい2歳8か月

↑「お口のいらないの、自分でないないしてね。」と声をかけて、チューブを渡すと、こんな感じで自分で持っていって、吸うことも…。吸い終わったかな、という頃には、「もうおしまい?」「ママにどうぞして。」などと声をかけて、チューブを返してもらいます。

口から痰がゴボっと溢れているときや、嘔吐しているときは、あおいも気持ち悪くて自分で吸うどころではありません。ツバがそこそこ溜まっていて、上手く吸ってくれそうなタイミングをはかって渡します。



在宅の先生からは…
これまで吸引機のホースの先につけていた、ジョイント部分が尖っていて危ないので、あおいに吸引を促す場合は、もっと柔らかいコネクタを使った方がよい、とご指示がありました。


硬いジョイント②

↑今まで使っていたジョイント部分。名称不明ですが、200円と安価で、これをこのまま口の吸引にも使えたりして重宝していました。




硬いジョイント

↑プラスチック製で、吸引カテーテルも接続することができます。



先日、先生がお薦めしてくださった「柔らかいコネクタ」の方を新たに購入。
以前、ガラス製の“吸引用オリーブ管”というものを試したことがあったのですが、“丸い先端で一気に鼻を吸われる”という感覚が、あおいにはあまり快くなかったらしく、使わずにおりました。


オリーブ管

↑こちらが以前試した、ガラス製のオリーブ管。


今回購入したコネクタは、以前試したオリーブ管のように、先が丸まっておらず、もっと使いやすいものでした。



柔らかいジョイント②

↑“透明シリコンオリーブ管みえーる”という名称。1,770円で在宅の先生から購入。Amazonでも売っています。



確かにこれだと、あおいが自分で口や鼻に持って行っても、柔らかいし、気軽に渡すことができそうです。

ただ、1個だけ欠点がありました。


柔らかいジョイント③

↑こちらにも吸引カテーテルを接続できたのですが、接合部分が柔らかいからか、吸引の圧力が少し逃げてしまいます。



あおいに渡すときだけ、ジョイント部分を交換するのも面倒ですし、この“みえーる”を利用しつつ、吸引圧を調整したり、気管内をガッツリ吸引しなければならないときだけ、プラ製のものにつけかえたりしようかなあ、と思っています。


また、先生から、さらに「吸引機を親しみやすいものにするために、可愛くデコすればいいのよ。」と素敵なアイデアが♡




吸引機加工

↑センスがないので、統一感がなくなってしまいましたが、色々シールを貼ったりして、賑やかに。ホース部分にはラメのシールを貼っていましたが、洗うと剥がれてきて、なしにしました。

保育にも通うことになり、ほかのお子さんの吸引機と間違えないよう、名前も書けて(加工部分)、丁度いい感じです。
(写真は、パワースマイルキュートという、主に外出用に使っている軽量の吸引機です。)




セルフ吸引…。
最初は、「教えてしまうと、余計に自分のツバを飲まなくなって、嚥下状態が一向に改善しないかもしれない。」とも思いました。

あおいは、「嚥下障害について、改善の見込みは、ほぼ絶望的。」…とこれまでに複数のお医者さんからいわれていますし、「この訓練に使う時間を他のことに充てた方がよいかもしれない。」とこれまでに何度も迷ってきました。


凍らせたジュースを綿棒につけて渡したり、顔のマッサージだったり、簡単なものですが、“食事の雰囲気を楽しむ時間”“それに伴って嚥下訓練を行う時間”もこれまで同様、確保していきたいと思っています。


けれど、あおいの吸引の回数が本当に多いのは確かですし、現実的に先のことも考えて、今から少しずつ、“自分のケア”について教えていく…というのも、あおいにとっては、アリなのかもしれない…と思いました。




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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