2017-03-06(Mon)

はじめまして!

はじめまして!
2014年に生まれた、原因不明の脳性麻痺の障害を持つ、娘・あおい についてのブログです。

あおいは出産予定日2週間前に、2504gで生まれましたが、出生直後から、呼吸困難、全身硬直、重度の嚥下障害を伴っていました。

のちに転院した専門病院にて、「MRIなどにはうつらないが、脳幹のどこかに障害を負ったであろう、珍しいタイプの脳性麻痺」と診断されています。

成長について、「一生寝たきりかもしれない」「視力に問題があるかもしれない」「重度の精神遅延の可能性あり」など色々厳しいこともいわれました。
けれど、「どんな状況であっても、とりあえず前向きに考えて子供の成長の可能性を信じてみよう。」と思い、日々過ごすことにしました。

ブログタイトルの「5年間の休暇」は、
「たとえ脳にどんな損傷があったとしても、小さい子供の成長のちからは未知数で、5歳くらいになるまでは特に、どれだけ成長できるかなんて誰もはっきり分からないのではないか。」
「5年はなりふり構わず、やれることをやれるだけやってみよう。そうすれば5年経った時に、新しい目標がみえているかもしれない」

…という思いからきております。


娘のあおいが生まれてから、インターネットの恩恵なるものをこれでもかというほど思い知ることになった私…。特にケアやリハビリにまつわる沢山の情報、子供の日々の成長に対する思いなどをあげられているお母さんたちのブログは、参考にさせていただけることが盛りだくさんでした。そして、なにより同じような状況下で頑張られているお姿に気持ちを奮い立たされました。

私も、自分が知り得た情報や、育児に対する思いなどを少しずつアウトプットすることで、なにかしらを皆様と共有できたらと思い、ブログをはじめさせていただきます!


【以下、娘の情報を簡単に】
出産年:2014年夏 
出生体重:2504g 
病状など:脳性麻痺、重度の嚥下障害、胃食道逆流

オペ記録:※2017年4月地点
2016年1月(1歳6か月):喉頭気管分離手術
2017年1月(2歳6か月):胃ろう手術

てんかん発作:2016年10月(2歳3か月)にあらわれる。

家族構成:父・母・娘のあおい(兄弟姉妹はいません)

2歳1ヶ月加工
↑2歳1ヶ月のあおい

加工あおいとママ

↑2歳7か月のあおいと31歳2か月の母


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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