2017-10-11(Wed)

~ブログに関するお知らせ~

今年の春から、ブログをはじめて、半年ほど経ちました。

マイペースに、色々と好き勝手に吐き出させてもらっている場なのですが、見に来てくださっている方がいて、とても嬉しいです。本当に有難うございます。

続けている中、また娘と日々生活している中、新たに思うところが出てきまして、勝手ながら、本ブログについて、下記の点、変更させていただきたいと思います。



①タイトルを変更することにしました

「5年間の休暇」と大仰な?タイトルをつけてしまっていましたが、この部分をとって、「脳性まひ育児漂流記」というタイトルに変更しました。


娘が産まれてから、「子供の成長の可能性なんて分からないから、5年くらいは暗いことを考えず、とりあえず頑張ってみよう」「娘が5歳くらいになれば、私は心身ともに今より楽になっているはず」などと思いながら生活してきましたが、そんな甘いもんじゃねーよ、ということに、やっと、段々と気付いてきました(苦笑)


娘の療育では、上手くいっていると感じる部分も多々ありつつ、それでも障害が重度なのは事実で、それとはこの先も、ずっと、ずっと向き合っていかなければなりません。


時間などに固執せず、けれど前向きな気持ちは持って、育児にのぞんでいきたいと思います。




②カテゴリを1部削除しました

まず「映画・漫画・アニメ・小説」のカテゴリを削除しました。

ストレス解消も兼ねて、好きなものをあれこれありったけ語りたいという思いがあったのですが(笑)私の場合、それはどこか別の場所でやった方が楽しいかも…ということで、今までの記事を削除しました。今後、もし別でブログをやるようなことがあれば、そのときはお知らせするかもしれません。


また「メンタルヘルス」のカテゴリの記事も削除いたしました。

個人的に、もうずっと家族のことでは悩んでいたので、ここで思いを吐き出させてもらったことは、私の大きな“治療”になりました。

あのような記事を読んでくださった方がいること、本当に感謝です。

私の家族との関係も、少しずつですが、よい方向に向かっていると思います。



分かりにくくてすみませんが、なんとなく、「障害児育児」のテーマだけに集中して、ブログを書きたくなったかも…その方がやりやすいかも…という心境の変化です。

(育児の中での迷いや悩みなどは引き続き、色々書いてしまうかと思います)



宜しくお願い致します。
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2017-03-06(Mon)

はじめまして!

はじめまして!
2014年に生まれた、原因不明の脳性麻痺の障害を持つ、娘・あおい についてのブログです。

あおいは出産予定日2週間前に、2504gで生まれましたが、出生直後から、呼吸困難、全身硬直、重度の嚥下障害を伴っていました。

のちに転院した専門病院にて、「MRIなどにはうつらないが、脳幹のどこかに障害を負ったであろう、珍しいタイプの脳性麻痺」と診断されています。

成長について、「一生寝たきりかもしれない」「視力に問題があるかもしれない」「重度の精神遅延の可能性あり」など色々厳しいこともいわれました。
けれど、「どんな状況であっても、とりあえず前向きに考えて子供の成長の可能性を信じてみよう。」と思い、日々過ごすことにしました。



娘のあおいが生まれてから、インターネットの恩恵なるものをこれでもかというほど思い知ることになった私…。特にケアやリハビリにまつわる沢山の情報、子供の日々の成長に対する思いなどをあげられているお母さんたちのブログは、参考にさせていただけることが盛りだくさんでした。そして、なにより同じような状況下で頑張られているお姿に気持ちを奮い立たされました。

私も、自分が知り得た情報や、育児に対する思いなどを少しずつアウトプットすることで、なにかしらを皆様と共有できたらと思い、ブログをはじめさせていただきます!


【以下、娘の情報を簡単に】
出産年:2014年夏 
出生体重:2504g 
病状など:脳性麻痺、重度の嚥下障害、胃食道逆流

オペ記録:※2017年4月地点
2016年1月(1歳6か月):喉頭気管分離手術
2017年1月(2歳6か月):胃ろう手術

てんかん発作:2016年10月(2歳3か月)にあらわれる。

家族構成:父・母・娘のあおい(兄弟姉妹はいません)

2歳1ヶ月加工
↑2歳1ヶ月のあおい

加工あおいとママ

↑2歳7か月のあおいと31歳2か月の母


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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