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2019-01-11(Fri)

振り返りなど

1年の振り返り的なことを書こうと思いつつ何だか気持ちがまとまらないまま、新しい年になっていたのですが、昨年は娘にとっても私にとっても、出会いがたくさんあった1年でとても充実していました。


通園や児童発達デイ、親子リハなど色んな場所に出掛けることができ、あったかくて優しい人たちにたくさん元気をもらいました。


私は人と会うのに緊張もするし1人を気楽に思うタイプだと思っていました。でもそんな自分だからこそ、引きこもっているのは母子両方にとってよくない、と気付かせてくれました。


同じような仲間がいて集まれる場所があるということは本当に嬉しい。娘にもたくさん刺激があったみたいで、娘なりに色んな表情をみせてくれた、と思っています。










そして昨年は私の実父が癌で亡くなり、色々思うことの多い1年でもありました。


ちょうど去年の今頃体調を崩したと連絡があり、子供との生活優先にして母に任せ叔母に助けてもらったりで何もできなかったのですが、よくなったかと思えば悪くなり、亡くなったのは急でした。



片道4時間以上の移動時間を確保するのがまず難しく地域のソーシャルワーカーさんと相談して土曜日も訪問看護さんに来てもらえるようにして、私が1人関西に帰り、その間にパパと看護師さんにみてもらったり…。



ショートステイも考えた方がいいと地域の施設の初診を急いで申し込んだりもしたのですが、結局のところ、「計画的な利用しか受け付けていない。」「何度も利用して子供のケアが施設先にも分かってもらったあとで且つ運良く空きがあれば臨時に入れることもある」とのこと。


厳しいけれど「何かあったときのために定期的にショートを。」というのは本当だと思い、準備不足を感じました。









我が家はもともとパパが医ケアなどにも協力的だったのでそのおかげで私が家を空けることが出来、本当に助かりました。

ずっと療育・リハは私だけの担当だと思ってきましたが、食事の練習介助など、これまでお願いしなかったこともやってくれるようになったのは驚きです。


娘は娘で、消化の状態も含め、体調が以前より落ち着いてくれたように感じ、そのおかげで乗り切れた1年でもありました。










本人が入院を希望しても受け入れてもらえないこともあるということ。お医者さんのいう余命も確かなものではないこと。両親ともに病院嫌いだったけれど普段から地域の医療に掛かっているかは重要だと思ったこと。


父の治療にほとんど関われなかった私ですが、障害のある子の医療も高齢者の医療も共通したような悩みはあるな、とどこかで感じた1年だったと思います。



家族の誰がいつ病気になるかは分からないことだし、何かあったときのことを考えて今後のサポート体制について検討していきたいと思いました。








今年度は私の娘は年中さんクラスにあたります。


体力が足りず体調を崩すことも多いけれど、少しずつ娘なりに成長してくれていて、1年経つごとに生活しやすくなっているように感じています。


母は今でも気持ちにかなりムラはあったりするのですが(笑)、病院生活していた頃や在宅開始直後のことを思うと、かなり前向きになれてきたような気がしています。


今年はショートのこと、就学に向けてのことなど少しずつ探っていきたいな、と思っています。









***



そして特に意味のないお知らせですが…以前記事内に載せていた娘の名前を本文からのみ削除しました。


特に事情はなく母の気持ち的なものです…。(完全に勢いで始めたブログで、あとからもーちょい色々考えたらよかったな、と思ったり、なんかバカなこといっぱい書いて、娘にゴメンと思ったり(^_^))




娘が生まれたとき、あまり同じ症状の人がおらずとても不安だったので、娘の病状などについて、これからももし分かることがあれば書いていきたいな、と思っています。



今年もブログゆっくり続けることができると嬉しいです☆

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2019-01-02(Wed)

親子を描いた映画10選

※育児そのものとあまり関係がない、母のガス抜き記事です。


あっという間に2019年……今回はあまり娘のことと関係がないけれど、母の好きな映画作品をあげつつ日頃の思いをぼやく勝手気ままな記事をあげたいと思います。


出産してから、育児にいい・悪いをつけようとしている自分に悩んだり…自分自身の親との関係に疑問をもつことがあったり…なんか色々心揺れてきたなあ、と思うことが多い私…。


映画を観るのが好きだけど、なかなか観る時間がない母の憂さ晴らしを兼ねつつ!?“親子”を描いていると思う??好きな映画作品10本をあげてみました。



①招かれざる客 ②クレイマー、クレイマー ③ロレンツォのオイル ④ホーム・アローン ⑤ブラック・スワン ⑥トゥルー・ロマンス ⑦キッド ⑧エイリアン2 ⑨ゼア・ウィル・ビー・ブラッド ⑩レディ・バード 


※2本だけ今年(出産後)に観た作品です。全部洋画でメッチャ偏ってます…。





***




1:「招かれざる客」……最愛の娘が連れてきた婚約者は…

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1967年 ソニー・ピクチャーズエンタテインメント




60年代のサンフランシスコ。地元の名家、ドレイトン一家の娘が連れてきた彼氏(婚約者)は、人柄・経歴ともに申し分ない人物でした…ただ唯一、彼が黒人男性であるという以外は…。


本作の面白い点は、娘の両親が絵にかいたような差別主義者ではなく、むしろその反対……むしろ優しい善良な人たちだというところ。



娘の“お父さん”は、新聞社の社長。自ら人種差別撤廃を唱え闘ってきたような高潔な人物が、いざ娘の婚約者を目にすると、そのリベラルの皮がはがされてしまうというジレンマ…。



家族という距離で身近に来ないと分からないことってきっと世の中にはたくさんあって…
自分が当事者になると突然これまでみていた景色がガラッと変わって、自分の中にある“偏見”に気付いて苦しむという葛藤がありありと描かれています。



人種を超えた愛・結婚は今の時代だとそんなに珍しくないよねと思ったりするけど、当時の社会背景を考えると、やはりものすごく大きな障害だったんでしょうか。



娘が差別にあって苦労をしたり悲しい思いをしてほしくない……“子供の幸せを願う親”と“子供の自由な意思を尊重したい親”のジレンマに苦しむ両親…その想いを乗り越えてのラストのお父さんのスピーチは感動です。










2:「クレイマー、クレイマー」…ある日お母さんが突然家を飛び出して…

クレイマー、クレイマー1229 - コピー

1979年 ソニー・ピクチャーズエンタテインメント




仕事一筋、家事と子育てをすべて妻のジョアンナに任せていたテッド……ところがある日突然妻から別れを切り出され、5歳の息子との2人暮らしがはじまります…。



子供のころ、この作品をみて「突然家を出て子供を捨てたこのお母さんはヒドイお母さんだ!」と思ったのを憶えています。


なぜジョアンナは家を出てしまったのか?

子育ての大変さ…社会と接点のない孤独感…達成感を感じにくい日常…家庭以外のどこかにも自分の居場所がほしいという気持ち……

あるあるが沢山あって、もしかすると大人になって見ると違う感想を持つ作品なのかも~なんて思います。




「お母さん不在でお父さんが不慣れな育児に大奮闘」的なストーリーは、今ではありがち!?なのかもしれませんが、この作品が年月を経ても高い評価を得ているのは、育児の大変さと喜びの両方が、物凄く細やかに描かれているからでしょうか。



タイトルの「クレイマー、クレイマー」の原題は、「クレイマ― vsクレイマー」という離婚訴訟をあらわしていて、実は何とも悲しい題名…。



ラストシーンは今も覚えていて、観客にゆだねるタイプのラストだったと思うけど、きっとハッピーエンドだったんだよね!?と勝手に思っています。










3:「ロレンツォのオイル」…息子の病気を誰か治して…!

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1992年 ユニバーサル・ピクチャーズ・ジャパン





オドーネ夫妻の1人息子・ロレンツォはある日突然病気を発症……それはALDという、酵素が欠損することで脳に影響を及ぼし余命が2年といわれる治療困難な病気でした。

両親は、自らも医学を学び、世界中の医者に電話をかけ研究会を発足、食事療法として特定のオイルを蒸留させたものを息子に投与しようと独自の研究を始めます。



「医者のいうことにただ頷いてばかりいてはいけない。」「(マイノリティである病気の親たちは)情報が少ないので、自分たちで主体的に行動してこそ勝ち取れるものがある。」

…オドーネ夫妻のこの姿勢は尊敬しますし、共感してみてしまうところもありました。



でも、途中オドーネ夫妻と対立してしまう、同じご病気の子供を持つ、もう1組の夫妻(親の会の幹事さん)の意見…

「親は医者の先をいってはならない。」「親の会の1番の目的は親たちの精神的療養。」…こちらにも、私は大きく頷いてしまいました。



残り少ないと言われる時間の中で、徹底的に闘おうと決めたオドーネ夫妻の姿には深い愛を感じたのですが、全生活を投げ出したあまりにも大きな犠牲に、言葉を失わずにいられませんでした。


「無慈悲な病気はこの世に沢山ある。誰も悪くないんだよ。」と語るお医者さん……息子への深い愛ゆえにときに孤立してしまうお母さんの姿……


今年みた作品で、観ていて心えぐられ、ほぼ全編涙が止まりませんでしたが、出産後にみた今だからこそ、”奇跡”の話とは捉えられず、深く考えさせられる作品でした。









4:「ホーム・アローン」……カルキン坊やのピンチを最後に救ったのは…


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1990年 20世紀フォックス・ホーム・エンターテイメント・ジャパン





人気コメディ映画で、子供の頃から観たことのある作品。


8歳の少年・ケヴィンは、家族揃ってのクリスマス旅行に行くはずが、アクシデントで1人だけ家に取り残されてしまいます。口うるさい両親や兄弟たちの不在に心躍らせ家で大はしゃぎするケヴィンの元に、ちょっと間抜けな泥棒2人組がやってきて…。


昔は「家に息子1人忘れて置いてけぼりにしちゃうってどーなのよ!?」と思ってみていましたが、今見ると11人の子供!?連れての年末家族旅行とか想像しただけでカンベンやわ…おかーさんすごい…。




そしてこの映画で1番ハートフルなのは、最後にケヴィンのピンチを救ってくれるのが、お隣で1人暮らししていたおじいさんという展開…。


「隣の人(身近な人)が困っているときは助け合おう。」というクリスマスらしいメッセージを持った映画だったのね~と気付いたのは大人になってからでした。


地域との接点に課題を感じている私…でも出産後だけ限らず、10年位1人暮らししていた間もご近所付き合いとか希薄だったなあと思う……ほぼ毎年!?テレビでこの作品がやっているのをみるとなぜか心があったまっていたような気もします(^^)


洋画のテレビ放映がどんどん減っている昨今だけど、「ホーム・アローン」だけは、クリスマスシーズンに日本でも放映し続けてくれ!なんて密かに願っています。











5:「ブラック・スワン」…近すぎる親子関係はキケン!?


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2010年 20世紀フォックス・ホーム・エンターテイメント・ジャパン





有名バレエ団の一員、ニーナは母親と2人暮らし。バレエに全てを捧げる生活を送っていますが、実はそれは彼女自身の願いではなく、“昔バレリーナだったけれどプリマになる夢を果たせなかった母の願い”を受け継いだものであることが分かります。


そんな彼女がある日、「白鳥の湖」の主役に抜擢され、“白鳥”と“黒鳥”の1人2役を演じなければならなくなるのですが、自由奔放な“黒鳥”の方をなかなか上手く演じられず、完璧に役をこなそうという重圧から次第に狂気にかられていきます…。



華麗なバレエの世界の裏側を描いたサスペンスとみせかけて、実は“キケンな親子関係”を描いているのではないかという本作……。


ニーナのお母さんの出番は決して多くはないのですが、強烈な存在感がありました。ときに子供の存在そのものを否定するような愚痴も平気で本人に言ってしまうお母さん…多分本人に悪気というか自覚はないんだろうな…。



“お母さんを満足させること”だけに夢中で、自分のやりたいことも分からないで生きてきたニーナは、一見大人しくて真面目そうだけど、実はものすごい “生き辛さ”を抱えています。



母と娘、「心理的な距離の取り方」を間違えると、キケンな関係にもなるというのは分かるし、子供を支配する母親にはなりたくないと思う……

でも障害のある子の育児だと、日常からケアやサポートがたくさん必要で、まず物理的な距離がとりにくい…この状態でお互い心の距離をとるのってなかなか難しいのかも、と時々悩んだりもしてしまいますね…。











6:「トゥルー・ロマンス」…なぜか大好きだった父子の姿

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1993年 ワーナー・ブラザース・ホームエンターテイメント




“映画の中のカッコいいお父さんといえば…”なぜか自分が真っ先に思い浮かべてしまうのが、この「トゥルー・ロマンス」に出てくる、デニス・ホッパー演じるお父ちゃんでした。


麻薬の売人とのトラブルに巻き込まれた主人公・クラレンスは結婚したばかりの嫁・アラバマを連れて、自分の父親の家を久しぶりに訪れます。

主人公の息子はいい加減なチンピラで、大丈夫か!?という雰囲気なのに、お父さんは元警察官らしく、真面目な常識人にみえます。


「何年も連絡なかったのにいきなり来て、結婚しました、今困ってるから助けて、だと!?ふざけんな!」という父ちゃんの言い分に納得。


ところが…「親父が昔アルコール中毒だったとき、お袋もみんなあんたの周りからいなくなったけど、俺だけは味方だった。だから今回だけは助けてくれ。」みたいなセリフがあって、このセリフたった一言でこの親子の印象がガラリと変わってしまうんですよね。



結局、息子を助ける父ちゃん…。そしてそのあとマフィアの一味がやってきて、お父さんは“息子の居所を吐け”と迫られるんですが、このシーンが有名で、登場時、パッとしない感じの優しそうな親父さんが、物凄い気迫でマフィアに迫って息子を全力で守る(居所を吐かない)のがカッコよくて…。



映画「トゥルー・ロマンス」は、ストーリー自体にはあまり中身のない内容で、タランティーノが書いた“なろう系小説”みたいなもんかな!?…なんて思ってますが、パッと見、ちゃらんぽらんな雰囲気のこの親子が、実は深い愛情で結ばれていることに、なぜか強く惹きつけられていました。










7:「キッド」…無声映画が伝えてくる子供の愛おしさ


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1921年 KADOKAWA/角川書店 




サイレント映画は数えるくらいしか見ていなくて、そのうちのほとんどがチャップリン作品なのですが、「キッド」はその中で1番親しみやすく、1番好きな作品でした。



観たのが小さいころで超おぼろげな記憶なんですが…主人公のチャーリー(=チャップリンが演じている)が捨てられていた子供をひょんなことから拾い、子育てをする…というとても単純なお話だったと思います……最後はチャーリーが子供と引き離されてしまって、元のお母さんに引き取られる!?みたいな展開で、それがなんだか悲しくて…。


でもストーリーを今少しネットで調べてみてみたら、“子供にとっては幸せな結末でチャーリーにも救いのあるハッピーエンド”だったのかな。



昔みていて多分衝撃的だったのは、主人公たちの声がないのに、映像だけで生き生きとした様子が心に迫って来ること。台詞が文字で紙芝居のように挿入されていくのも、かえって新鮮で、”昔の人はこんな風に映画みてたのかー“と驚いてみていました。


そして子供がめちゃくちゃ可愛かった記憶があります。また機会があれば見て見たい作品…!










8:「エイリアン2」…宇宙にさく裂する“母は強し…!”

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1986年 20世紀フォックス・ホーム・エンターテイメント・ジャパン



映画ファンの間で「映画のエイリアン、何作目が好き?」は大激論になる質問だと勝手に思っているのですが、以前伯父から「エイリアンで2が好きっていうやつはなー。アタマからっぽのバカなんだよ!」といわれたことがある私…例えバカでも何度でも言おう…「2」が最高だと…!



前作(「エイリアン」)での唯一の生き残りであるリプリーは、“エイリアン”の存在を確かめるため、新たなチームに所属し、とある星にて探索に乗り出します。人気のない星で唯一みつかった生存者は小さな少女1人だけ…。


その道中、コールドスリープにより自分が57年間も“冬眠”していたこと…そして地球に住んでいた当時11歳の娘・アマンダが2年前に自分より先に他界した事を知ります…。


悲しみに打ちひしがれるリプリーでしたが、容赦なくチームを襲い始めるエイリアンたち…。生存者の少女を自分の娘と重ねてしまったリプリーは、「この子は私に守らせて!」といわんばかりに猛反撃にでます。




ベッタベタのストーリーやんけ!と突っ込まれることも多いらしいのですが、「エイリアン2」はやっぱり母の愛が炸裂したアツイ作品!!だと思う。


ラスト、子供を救うためだけに引き返し、フォークリフトみたいな機械!?をパワードスーツに見立てて、エイリアンクイーンに突進していくバトルは本当に何度みてもアツイ…!!


エイリアンの方も実は「卵を沢山産んで子供をふやそうとするお母さん」でもあり、母VS母の、種を超えた決戦でもあるんですよね。



常人離れして強い印象があるリプリーだけど、映画の序盤は確かすごく消極的で暗くて、女の子が出てきてから変わっていって……母は強しというか、強くなれるという作品なのかな…。脇役も含め見どころたくさんで、自分はやっぱり2が一番好きだわー。











9:「ゼア・ウィル・ビー・ブラッド」…子供への愛を認められなかった石油王


ゼア・ウィル・ビー・ブラッド1229 - コピー

2012年 ワーナー・ホーム・ビデオ




1900年前後のアメリカ西部。主人公のダニエルは極貧の中から、執念の努力で油田を採掘し、石油王の地位を着々と目指していました。

“石油のでる土地を探る”→“地元住民と交渉し土地を売ってもらう〝 ……その道は決して平坦なものではなく、まず土地を買うためには、人々を時にはだまし、その欲を操らなければなりません。


ドス黒い性格をしたこのダニエルの傍には、常に息子のH・Wが付き添っていました。

一見仲の良さそうな父子のようにみえますが、実は2人に血のつながりはなく、ダニエルは彼を “地元住民を安心させるための小道具”として利用していました。


そんな2人にある日決定的な別れが訪れます…採掘の爆発現場に居合わせ、聴力を失ってしまうH・W…。ダニエルは彼を寄宿学校に追いやり、周囲の村人から「障害を負った息子を捨てた父親」と非難されてしまいます…。




人によってすごく解釈が分かれるのかな、と思うこの作品…。私はなぜかこのダニエルが嫌いにはなりきれず、実は(血の繋がっていない)息子のことを、すごく愛していたのではないかと思いました。


ダニエルが障害を理由に“一緒にいられない”と息子を突き放したのは事実ですが、H・W自身は常に父と一緒という異常な生活から離れ、手話を学び、障害を乗り越えて戻ってきました。


そんな息子に対して心を閉ざし続けたダニエルの態度は、とても悲しい…自分では認めようとしなかったけれど、息子に対して愛があったからこそ罪悪感も持っていたのではないかと思いました。



人に勧めるときにいつも上手く話せない映画なのですが、個性ある登場人物の心情が、役者さんの演技と演出であらわされていて、なぜかすごくすごく好きな作品です。











10:「レディ・バード」…笑顔の少ない素敵なお母さん


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2017年 NBCユニバーサル・エンタテインメントジャパン



つい最近レンタルして観た作品。


サクラメント(アメリカ西海岸の片田舎)に住む高校3年生のレディ・バードは、大学進学を控え、地元を出てニューヨークの大学に入りたいと夢を持っています。

けれど現実は厳しく、父親の失業でお金がない…母親は、「今は一流大学に行った人でさえコーヒーショップでアルバイトしているような時代だから」と語り、地元の大学への進学をすすめます。



レディ・バードのように「(お金がなくても)地元を出てどこかに行きたい。」という願う若者がいれば、「地元にそのままいたい。」という願う若者もいて、そのどちらも生き生きと描かれているところがまず面白いと思ってしまいました。


自分は若い頃、完全に前者の方でしたね…でも“ここを出て何かしたい”という漠然な気持ちは、危うさも持っているなあ、とオバちゃんになってから思ったりもする…。


レディ・バードと進路を巡って対立してしまうお母さんは、笑顔が少なく、いつも険しい表情なのですが、とても魅力的に思ってしまいました。

「成功と幸せは別。」と娘に語れるのは、厳しさを知っているからこそ他人に優しくもなれる、素敵な人だなあ、と。



そして自分の欲しいものを求めてあがき、たくさんの“失敗”をするレディ・バードのことも嫌いになれませんでした。

「やった後悔よりもやらない後悔」とはよく言うけれど、若い頃にめいっぱい好きなことして、失敗した人の方が気付くものも多くて、強いのかもしれない。


この年になって観てジーンと心に沁みる青春映画でした。







***




映画の感想に限らずなのですが、日常生活している中で、「もし障害児の親じゃなかったら、こんな風に思わなかっただろうな〜。」と思うことが時々色んな場面であったりします。


そういうとき悲しくなることが多かったのですが、知らなかった世界を知れたという思いもあって、だからこそ自分の気持ちを大事にして育児できるといいなあ、なんて最近思っています。



映画、今年はたまに息抜きに2014年以降の名作探して観たいな。「インターステラー」がめっちゃみたいけど、長くていつも借りるの躊躇してしまう…。






2018-06-10(Sun)

障害と関連がある映画!?15選

※気分転換に書いた趣味に関連した記事です。



小さな頃から、両親が映画好きで、レンタルビデオ屋さんからビデオを借りてきて、映画をよくみていました。

障害や病気は、いざ自分が当事者となってみないと何も分からない世界だと思いますが、映画は人生について教えてくれた私の友人かもしれず、勇気をもらえたな、と思うこともたくさんありました。


全体的にうろ覚え&デリカシーなく好き勝手に趣味を語った記事ですが、独断と偏見で選んだ”障害と関連のある映画を15本”を並べてみたいと思います。






1:「ガタカ」…遺伝子操作で“子供”が選べる未来…


ガタカ0609


近未来を描いたSF映画で高い評価を得ている作品。


“遺伝子操作された優秀な子供”をオーダーして出産できる時代になった未来…。人々は自然妊娠で生まれた子供たち(普通人類)と選ばれた子供たち(優生人類)に分けられています。


でも主人公のヴィンセント(イーサン・ホーク)は、優生人類しかなることの許されない宇宙飛行士への夢をあきらめきれていません。

そんな中、“優生人類”でありながら事故で半身不随となった元水泳選手・ユージーン(ジュード・ロウ)の協力を極秘裏に受けることに。生体認証に必要なモノを彼から調達しながら、決死の努力で夢に挑みます。


ドキドキのサスペンスもあり、恋愛要素もあり…ですが、なんといっても本作の魅力はヴィンセントとユージーンの友情にあり、優秀でありながらも障害を負ったユージーンの孤独に胸を打たれます。


当時のジュード・ロウが超美形で個人的にはそれだけでも必見…!


全然幸福そうにみえない未来。だけど夢を掴もうとするヴィンセントが1人きりでなかったことにどこか救われる作品です。







2:「レインマン」…“自閉症に抱いていたイメージ”と“兄弟”のこと…


レインマン0609


中古車ディーラーを営んでいるチャーリーのもとに、ある日長年ソリの合わなかった父親が亡くなったという知らせが入ります。

自分に遺産が一銭も入らないことに憤ったチャーリーですが、なんと障害者施設に自分の兄なる者が存在していることを初めて知ります。

思わぬ兄弟の再会。なんとかして遺産を兄のレイモンドから横取りしようとするチャーリーの目論見は…。



小学校の頃、この作品の感想文を書いた記憶があるのですが、長らく私にとっての自閉症のイメージはこの「レインマン」のレイモンドでした。


レイモンドには重度の自閉があり生きていく大変さをたくさん抱えているけれど、同時に卓越した計算能力や記憶力を持っています。(重度のサヴァン症候群とのこと)


「いやー、障害だけめっちゃ重くてそんな物凄い特技とかない子もいるんだよね。」

…これは自分が重い障害のある子供の親になったから思うことかもしれませんが、“自閉症ってこういうもの”だと簡単に定義できるものではないと知った今、自閉症=誰それみたいな人ではなく、レイモンドはレイモンド、なんだなあ、と。



また障害児母となった今、この作品をみて考えさせられるのは、なぜ兄弟だったレイモンドとチャーリーが一緒に暮らせなかったのか、ということかもしれません。

チャーリーを守るかたちで親は兄を施設に送っていたということ。レイモンドの方に遺産をのこすことでチャーリーが兄弟の面倒を見ずに済むようにと親が取り計らっていたこと。


厳しい過去を乗り越えて、兄弟の絆を深める2人に心が温まる作品です。







3:「暗くなるまで待って」…盲目の婦人VS襲撃者…


暗くなるまで待って0609


小さな頃にみて、とてもインパクトのあった作品。


オードリー・ヘップバーン演じる視覚障害がある女性・スージーのところに、アクシデントから、密売の麻薬が届けられてしまいます。

麻薬を追ってきた犯罪グループの男たちの襲撃を受けるスージー。しかし彼女は、「部屋中を真っ暗にして」相手を自分と同等の条件に追い込んで、戦います。


地味な密室劇で今にしてみればかなり低予算の作品!?だと思うのですが、とにかくドキドキハラハラが止まらない秀作でした。


可憐でファッショナブルなイメージのあるオードリー・ヘップバーンが、か細いけれど力強い女性を演じていてとても印象にのこった作品です。







4:「マスク」…難病の息子と自由奔放なお母さん…


マスク0609



頭蓋骨形成異常疾患(ライオン病)と呼ばれる2,200万人に1人の奇病を持ったロッキー。皆と大きく異なる外見をしていますが、家族や友人は彼を特別扱いせず、普通に学校に通っています。


この作品では、自由奔放なお母さんが印象的。


お医者さんたちに向かって、「あなたたちの言うこと、全部真に受けてたら今頃うちら中国でポテトチップス食べてるわ!」とか言い放っちゃうカーチャン、カッケー。


薬に手を出してしまったり脆い人でもあるのですが、周りに対して一切取り繕ったりせず、ありのままでいるお母さんはなぜか憎めません。


そして息子のロッキーがなんといっても魅力的。決して卑屈にならず、明るく、賢く、ユーモアがあって、優しくて……キャンプで出会った盲目の少女との恋はとても切ないです。


個人的にタイトルとポスタービジュアルでちょっと損をしているように思う作品…。地味だけど良作です☆








5:「殺しが静かにやって来る」…寡黙なガンマンにシビれる1作…

殺しが静かにやってくる0609


人生でひと時、マカロニウエスタン(イタリア製西部劇)というジャンルにハマった頃がありました。

本作は「悪がはびこる街に、復讐を胸に秘めた凄腕ガンマンがやってくる」というこの手のジャンルの王道!?ストーリー。


にもかかわらず、主人公が声を出せない障害を抱えていたり(声帯に傷がある)…ヒロインが黒人女性だったり…西部劇に珍しく全編が雪景色だったり…となにかと〝異端〟な作品として知られています。



全然関係ないボヤキだけど、今年アカデミー賞作品賞をとった「シェイプ・オブ・ウォーター」も、障害を抱えた女性が主人公で、垣根を超えた愛を描いた作品だったみたいで…昨今のハリウッドはマイノリティにスポットを当てるようにしているのかしらね…。私の好きそうな作品だからそのうち観たいなあ…。


本作を監督したコルブッチ監督は、他にもハンデを抱えたガンマンが出てくる作品を撮っていますが、何も語らない・語ろうとしないけれど佇まいだけで物語ってくる男前ガンマンがとても印象深く、映像・音楽ともに個人的に大好きな作品です。








6:「カッコーの巣の上で」…精神病棟に紛れ込んだ異端者…


カッコーの巣の上で0609


舞台は60年代のアメリカの精神病院。

刑務所の強制労働から逃れようと、わざと精神疾患があるフリをして病棟に入ったマクマーフィーは、厳しい病院の管理体制に反発し、院内で絶対権力を誇るラチェット婦長と次第に対立を深めていきます。


アメリカンニューシネマの代表作で、自由や人間の尊厳について描いたいわゆる反体制映画というやつですが、小さい頃にみたときには、感動どころかマクマーフィーが病院によって”壊される”シーンに心底恐怖するばかりでした。


世の多くの人が抱く看護師さんのイメージをあえて大きく裏切るかたちで登場したラチェット婦長は、レクター博士やダースベイダーと肩を並べて、「アメリカ映画の悪役ベスト100」の上位にランクインしています。


病院側は悪を悪とも思っていないのがこの作品の怖いところで…ラチェットさんも管理社会からみれば優秀な人材かもしれないわけで…病院と患者の関係の対等さとか、多分今見ても色々考えさせられそうな作品のように思います。








7:「カーラの結婚宣言」…知的障害をもつ愛娘の結婚…


カーラの結婚宣言0609


主人公の女性・カーラには軽度の知的障害があります。全寮制の支援校!?を卒業して家に戻ってきましたが、それもつかの間、同じく軽度の知的障害がある男性・ダニエルと恋に落ち、自立と結婚をのぞむようになります。


障害を抱えていても、一人暮らしたり、就労したり…先にあげた「カッコーの巣の上で」ととても同じ国とは思えないアメリカ…。


本作で印象深いのは神経質で教育ママっぽい出で立ちの母役ダイアン・キートン。(この手のオカンがイライラさせるのは世界共通か…)過保護で娘を手放さず、結婚に大反対します。


今見たらこコッチのお母さんの方に感情移入しちゃったりして…この作品は良くも悪くもライトな感じで、多分1番大変な部分はあまり描いていなかったかもと思うのですが、カーラとダニエルの恋を応援したくなる明るい作品でした。








8:「トークトゥハー」…昏睡状態の女性を一心に介護する男の正体は…


トークトゥハー0609


事故で昏睡状態に陥ったバレリーナのアリシア。彼女を一心に介護する男性・ベニグノ。

ベニグノはアリシアの父が同性愛者だということで雇った優秀な看護師でしたが、実は事故の前からアリシアに密かに想いを寄せていました。

やがてある一線を超えてしまうベニグノ。そして悲劇と奇跡が訪れます…。



題材的にも賛否両論、娘の親になった今となっては到底許容できないストーリーのようにも思います。

多少のネタバレありきで見てしまった作品なのですが、粗筋を見たときに感じた不快感を本編でさほど感じかったのはなぜでしょうか…。


寝たきりとなったアリシアに、家族も友達も、誰も話しかけたりしませんでした。1人の人間として対等に接していたのは、ある意味ベニグノだけでした。


話が進むにつれ、このベニグノが幼少期からずっと母親の介護をしていたことが明かされます。どこにも出掛けられない、誰とも交わらない孤独な人生。


そんなベニグノと奇妙な友情を育むことになるマルコ。もしベニグノがマルコのような人とどこかで先に出会えていれば、彼の人生も異なったものだったのかもしれません。


登場人物みんなが孤独だけれど、なぜか嫌いになれない。重苦しいテーマのはずなのになぜかラストには誰かの幸せを願いたくなる、とてもとても不思議な作品でした。









9:「片腕カンフー対空飛ぶギロチン」…こんなんアリでっか!?


片腕カンフー対空飛ぶ0609


その題名のとおり、「片腕しかないカンフーの使い手」と「“空飛ぶギロチン”なる武器をあやつる盲目の暗殺者」の死闘を描いたカンフー映画。


映画「キルビル」の元ネタとして有名で、私もみたキッカケはそれだったのですが、とにかくツッコミが追いつかないB級映画でした。


主人公のはずのカンフーの使い手が姑息で、なぜかギロチンのおじいちゃんの方を応援したくなるっていう…。


当時みながらボンヤリと「こういう作品を“差別だ”っていう人いないのかな」…「でも差別っていう人が差別なのかな」…なんて思ったのを覚えています。



多分つくった人には(偏見とか差別とか)なんにも頭になくて、「オモロイアイデアないかな、よし、つくったろ!」っていうノリだったのかしらね~と思う、ホントにある意味カラッポで笑わせてくれる映画です。







10:「博士と彼女のセオリー」…難病のホーキング博士を支えた妻…


博士と彼女のセオリー0609


ホーキング博士については「宇宙物理学の権威というトンデモない頭脳の持ち主でありながら、ALS患者で重度の障害がある」ということだけ知っていて……「車イスに乗っためっちゃスゴイ人」というなんとなくのイメージしかありませんでした。



娘が生まれてから「この作品をみれば私でもホーキング博士のことが知れるかしら」…とどうしても観たくなってDVDをレンタルしてみたのですが、どちらかというと博士自身よりも博士の妻・ジェーンの苦悩を描いた作品でした。



博士の難病のことを知った上、覚悟を決めて結婚したジェーンでしたが、その夫婦生活にはやはり自分の時間・人生そのものを犠牲にする痛みが伴いました。


子供のケアと夫のケアってしんどさがまた別なのかも…ジェーンがヘルパーさん的なポジションで手伝いをお願いした男性と惹かれ合う心の軌跡も丁寧に描かれています。


でも2人の別離は、決して“博士に障害があったから”ではなく、“夫婦の価値観の違い”にあったのかな、と思いました。(ジェーンはキリスト教徒で博士は無神論者)


どんな夫婦でもよいときと悪いときがあって…別れても友人でいられる夫婦もいて…


21歳のときに余命2年と宣告されながら、76歳まで生きたホーキング博士。本作は私が期待した、「博士の精神に迫る作品」ではなかったのですが、夫婦関係について思いを巡らせることのできる興味深い作品でした。









11:「ブラインドネス」…全世界失明…

ブラインドネス0609


映画館をでたあと「こんな映画みなければよかった…!」と強く思った作品です。


世界中の人々が、原因不明の奇病により、次々に失明するというSFパニックドラマ。そこに描かれるのは阿鼻叫喚の地獄絵図でした。

主人公の女性ただ1人だけが、なぜかこの奇病を発症せず、1人だけ「見えている」状態なのですが、1人でなにかを成せるわけもなく、ただ自分の身近の人を救おうとするばかり…。


本作では、「すべての人間が障害を負った世界でもっとも強いのは、もとから障害を負っている人」…という描写があるのですが、これも善意ある方向に描かれておらず、重ねて気分が悪くなってしまいました。


みたことを忘れたい作品…だけどなぜか同時に忘れられない作品…。


ラストにて、この病が結局一時的なもので発症した順に視力が回復することが分かり、ホッと一息ついたのですが、そこでなぜか主人公の女性がものすごい憂鬱そうに「次は私だ」とつぶやいていて…


「この女の人は先に視力回復した他の人に看てもらえるから大丈夫じゃん。」と思った私には、主人公の女性の暗ーい顔が何をいいたいのかわからなくて、理解不能な映画でした。ホントなんで見ちゃったんだろう…。









12:「八日目」…ダウン症の青年とエリートサラリーマンが往く珍道中…

八日目0609



施設を脱走したダウン症の青年・ジョルジュ。仕事に追われ家庭崩壊気味の悲しいエリートサラリーマン・アリー。ひょんなことから2人が旅する様を描いたロードムービー。


あまり好きこのんで見ないフランス映画ですが、賛否が大いに分かれる問題作でもあるように感じました。


ラストにてジョルジュがいきなり飛び降り自殺をするという衝撃の展開があるのですが、子供の頃全く理解不能で見ていて戸惑ったのを覚えています。(自殺の描写としては残酷さや苦しみがなく、むしろ詩的なものとして描かれていたように思います。それがまたわかりにくく…)


ダウン症者に対して、なんとなく私は”天真爛漫で純粋そう”といった固定のイメージみたいなものを一方的に持っているかもしれません。

でもダウン症の人たちも(あるいは他の障害を抱えている人たちもみんな)人それぞれ個性は別々で…知的な障害を抱えていても深く悩むこともあって…その悩みもそれぞれで…


独特で大胆で分かりにくいけど、この映画はそういうメッセージをもっていたのかなあ、と大人になって思いました。

大人になった今またみてみたい作品です。








13:「ジャック」…4倍の速さで成長する少年…

ジャック0609



細胞の分裂が早く、1人だけ4倍の速度で成長するという奇病!?の持ち主ジャック。

長らく家庭で訪問教育を受けていましたが、5年生になるとき、家庭教師の勧めで学校に行くことに。


見た目は40歳。中身はみんなと同じ10歳。(これをロビン・ウィリアムズが演じています。)


最初はクラスメートの容赦ない口撃受け、拒絶されていましたが、大人の体格を生かしてバスケで大活躍。徐々にみんなと打ち解け、かけがえのない友達ができます。


「めっちゃいい子ばっかりやん!」とツッコんでしまったりもしましたが…。



「4倍で生きるということは4分の1しか生きられないということ。」このジャックの苦悩も、あえて爽やかに描かれている気がしますが、本作はフランシス・フォード・コッポラ監督が若くして亡くなった自分の息子に捧げた作品だそうで…。


この映画の持ってるメッセージ、ジャックがみんなに伝えたかったこと…”いまを生きる”ということは、簡単なようで難しいことだけど、心に留めておきたいことだと思いました。








14:「エクソシスト」…自分の子供の様子がおかしい…

エクソシスト0609


一般的にいえば”ホラー映画”にジャンル分けされる作品なのかもしれませんが、傑作人間ドラマでもあると勝手に思っております…。


ワシントンに住む女優のクリスは思春期間近の1人娘・リーガンと2人で暮らしていますが、ある日を境に娘の様子がどんどんおかしくなっていきます。


突飛な言動がでてきたり、暴力を振るうようになったり、自傷行為がでてきたり、次第にその異変はエスカレートしていきます。



この映画が怖いのは、突然子供が悪魔に取り憑かれました…などという雑なストーリー展開ではなく、「自分の子がだんだん普通と異なってくる」という恐怖が丁寧に描かれているところ。



確か町山智浩さんが書かれていた評論だったか忘れてしまったけど、「この映画で1番残酷なシーンは、実は、病院で子供が痛くて辛い検査に耐えているシーン」というふうに書かれていたような記憶があります。



「自分の子が得体の知れない病気かもしれない。」「しんどい思いをして検査をしてもなにも分からない。」…お母さんの思い、今痛いほど分かってしまうかも…。




本作のもう1人の主人公は、このお母さんの相談に乗るカラス神父。


日頃たくさんの人を助けているこの神父さんも実は心に闇を抱えていて、重度の精神障害を患った実母を施設に預けていることに負い目を感じて悩んでいます。


善人であるがゆえに悩み苦しむカラス神父。


障害とこの映画を関連付けて見てしまうのは突飛かもしれませんが、思わず逃げ出したくなる世の理不尽と相対した時、人はどうするのか?を問うた作品のようにも思いますし、意外に深い作品だと思っています。怖いのになぜか人生で何度も何度も繰り返しみた映画。







15:「ギルバート・グレイプ」…これぞまさに障害児育児で感じる閉塞感…

ギルバートグレイプ0609


ジョニー・デップ主演の作品で、若きレオナルド・ディカプリオが知的障害のある青年を演じたことで話題になった映画。


主人公のギルバートは生まれ育った町から出たことがなく、知的障害の弟アーニーや、父親が死んでから引きこもって過食症となってしまったお母さんの面倒を1人でみています。そんな中、“町の外”からやってきた少女ベッキーと出会い、少しずつ彼の中で何かが変わり始めます…。



「自分の人生がどこにもない気がする。」「自分はどこにも行けないような気がする。」


こちらも子供のころから、何回かみてきた作品ですが、なんとなく主人公の持っている“閉塞感”“孤独感”に今自分が1番思いを重ねることができるように思います。


ギルバートをみて今の私はどう思うか…不運で割をくらっている可哀そうな人だと思うか…大変だけど家族を愛する心優しい幸せな人だと思うか…


人生どうにもならないことはあるけれど、幸せは結局のところ自分次第なのかな、とも思います。


若き日のジョニー・デップもディカプリオもとてもイケメン♡ そして絶世の美女タイプじゃないけれどベッキー役のジュリエット・ルイスがとても魅力的な1作☆







***

娘が生まれてから、大好きだった映画もみなくなっていたけれど、この前思い切って夫と交代ですごく観たかった映画をレンタルしてきてみたら、すごく楽しくて…気分転換になって…


しんどかったり、大変だと思うときこそ、好きなモノに触れてリフレッシュするのとても大事だと思いました。


いい作品にまた巡り合える機会があるといいな☆





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2018-03-23(Fri)

夫に”共感”を求めてしまうとき

生まれてきた子供に重度の障害があって、夫婦関係全くギクシャクせず、子育てにあたれる親ってどのくらいいるんだろう??


障害のある子の家庭の離婚率は、通常の6倍!?などと言われているそうですが、なかなか厳しい現実なんだなあ、と思ってしまうデータです。



私の夫は、娘のことをとても可愛がってくれているし、医ケアや育児にも協力的な優しいパパなのですが……そんな我が家も娘が生まれてから在宅生活が軌道に乗るまで、ギクシャクしておりました。


(まあ、私がいい歳して精神的に実母に依存してしまったり、大人気なく一方的にイライラしたり、と今になって反省していることがたくさんなのですが…)






私の場合…夫が娘のことを、「そのうちよくなる。」「今に普通に育つ。」「口からも食べられるようになって、手術もいらない。」と長らく考えていることに、イラだってしまっていました。




母親の私は私で、療育に希望を抱くタイプの人間ではあったのですが、それは「出来るだけ悪い方向にあえて考えて一旦落ち込む。それからがむしゃらに頑張る。」という、ある種ヒネくれた思考…。



娘の診断がまったくハッキリしなかった頃……「かなり重い脳性まひじゃないかと思う。」「これから先ずっとかなり厳しいと思う。」などと家族に思いを話したとき、実母や夫が掛けてくれたのは「どうしてそんなに悪く考えるの?」「大丈夫、まだ分かんないよ。」「きっと良くなるって。」といった励ましの言葉…。



しかし私にはそれらが全くエールと受け取れず、自分との”意識のズレ”があることに、ひどく落ち込んでしまったのです。







昨年、障害に関する講演を聴きに行ったときのこと…「男性(父親)には男性(父親)の、我が子の障害を受け入れていく過程がある」というような言葉を耳にしました。



イヤー、当時の私には、父親側の障害の受容なんて考え、キレイサッパリ抜け落ちてましたね。


自分の方がしんどい、ツライばっかりで…。






夫とものの見方が一致しないこと。共感が得られないこと。



とにかく私はこれにイラだっていましたし、今でも同様のことで、イライラしちゃうこと、たまにあるんです…。






これは病院に行った帰りのある日のこと…

何だかとてもシンドイ1日で、自分の中でモヤっっとした気持ちが残ったことがあって、家に帰ってからその日の出来事を、夫にお喋りしてしまいました。


すると夫は、「じゃあ今度からはこういう点に気を付けて、こうすればいいよね。」などと、理路整然としたアドバイスをくれたのですが、私はそれにムスッ。


察した夫が「じゃあ何をいえばいいのよ?」という風に訊いてくれたので、


「うーん。求めてるのはそういう答えじゃないんだよね。『今日は大変だったね。ママはすごく頑張ったね。仕事が忙しいから2人で病院に行けないけど、いつも一緒に行きたいと思ってるよ。』 これで85点くらいかな。」と言ったら、


「ふざけんな。」と言われました。


そりゃそーだ(笑)






でも、別にアドバイス求めてるわけじゃなくて、話をきいて頷いてくれればいいのよ~っていうときがたまにあるのよ~っていう…。


友人の少ない私だけど、女同士の友人で久々に集まると、お互いのグチとかきいたり、きいてもらったりしながら、「だよねー」とか言ってストレス解消!?してる場面、案外多いかもしれません。


これは同じ障害児育児をしているお母さんどうしでも…。






在宅生活に入ってからは、”療育”について夫と思いが1つになっていないことをあれこれ悩んで、


「こっちの必死さを理解してもらえない。」

「ときどき温度差を感じてしまう。」

「頼んだことはやってくれてすっごく有難いんだけど、自分から子供にこれしたいとかいうのがない。」

「意見があるのかないのか分からなくて不安になるときがある。」



などなど、育児あるあるなのかもしれませんが、他のお母さんと一緒に話し込んでしまったこともありました。









外で働いてくれている上に、家族のことも大事にしてくれる夫には本当に感謝…。それでも娘の療育・我が子の成長のサポートについて、夫婦2人のうちの私1人だけの役割になっていることに、プレッシャーを感じてしまうことが度々あります。





そんな中ですが、今年に入ってから読んだ療育関連の本(以前の記事で書いたABAの46の課題の本)にて…

「家庭療育はとにかく大変な思いでやっている人が多い。」

「夫婦どちらか一方が療育を担当し、もう1人のパートナーは療育係がリフレッシュするときに子供をみる係でもいい。」

・・・などなど療育にあたる親のあり方について等があとがきに少し書かれていて、心に響くものがありました。





確かに療育係(受けているサポートのラインという意味も含めて)は私だけど、それはある意味普通の子育てでもそういうものだし、しっかり分担させてもらってるよね。…なんて、ホッとする私…チョロいなあ(笑)








私の娘は今3歳7ヶ月。


相変わらず母親の私は、我が子の発達や成長・あるいは生活そのものついて、あれこれ気を揉んだりですが、夫の方は、以前よりもずっと、そして私よりももっと、娘の障害を重く受け止めてくれているのかもしれない、と感じる場面が増えてきました。




子育てやリハビリに結果を求めるものではないと頭で分かっていても、向き合ってる当人はどうしても何処かでバックを期待してしまうもの。



夫は「ケアもいっぱいで家で過ごすだけでも大変なんだから、テレビでもみながらボーッとしてもいいんだよ。」なんて言ってくれます。


以前の私は、「そんな事なるかー!」って感じでしたが、最近ようやく、家族のうちのもう1人が、そういう風に声を掛けてくれることの有り難さに気付きました。








これまでも夫婦の中で、娘について、意見が割れることは度々ありました。(大きなことでは分離オペのことだったり、あるいは様子がおかしいと思ったときに病院に連れて行くかとかだったり…)


この先々も、そういう場面は色々あるんだろうなあ、と思っています。







娘について、私よりも夫の方が楽観的に捉えている部分もあれば、逆に重く考えている部分もある。

それぞれ部分部分で、考えや気持ちが違う方が、案外息が詰まらずにいられるのかも…なんて最近感じています。





共感を求める思いが時々エスカレートして、自分と違う考えの人を安易に批判したくなること。ありがちなのかもしれませんが、娘が生まれた頃の私が完全にソレでした。




考えが違えど夫婦2人ともが子供への愛情を向けられていることをまずよしとすること。

自分と違う考えをしている夫に、まずは気持ちを伝えてよく話し合うこと。
(時々言わなくても分かってよ!ってなりがち…)



これまでの自分省みて忘れずにいたいです・・・。






どーでもいいけど、最近は家族3人揃って!?花粉症…。

昨年あたりから本格的に発症した私…夫の方が花粉症先輩!?で、「(この大変な気持ち)やっと分かってくれた?」と言われてしまいました。

うーん、これは分かりたくなかったよ…。




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2018-02-13(Tue)

重度脳性まひの母が自閉症療育(ABA)の本を読んでみて

最近、お友達のお母さんから、「新しい療育をやってみた」というお話も聞いて、自閉症療育の本……主にABAという療育について、ちょくちょくと調べてみました。




私の娘は、絵カードでほしいものを要求するようになったものの、最近“食べる”ことばかり要求してきたり……他の人への興味がなく落ち着きがなかったり……そもそも呼びかけに反応しなかったり……かかわり方について改めて悩むところも多かったので、視点が変わるかな、と思ってのことでした。



そもそもの話、自閉症についてよく理解していない私ですが……



娘が1歳5か月のとき、主治医の先生に、「うちの子は自閉症も持っていませんか?そういう可能性もありますか?」とお尋ねしたことがありました。



「ものすごく障害が重いから見過ごされているけど、別のところで自閉症もあったりしたら、その療育はしなくていいのか。」とかアンポンタンの頭で分かりもしないことをアレコレと考えていたのです…。



そして、当時の先生には否定され、また最近になって同様のことを色々相談しはじめても、娘の障害については、いわゆる“自閉症”とは異なるものだろうとお話を伺っています。




●娘の場合、そもそも脳の損傷からきている心身の障害の度合いがかなり大きい。(それは分かっているつもりなんですが)


●心身ともに感覚が相当に鈍い。それが“自閉”ともとれる反応のなさとしてあらわれている。


●自閉症児への療育も部分部分として取り入れるならアリかもしれないけど、現段階では相当にハードルが高いのではないか…と。





確かに私自身、発達障害や自閉に関する療育本をここ暫くちょっと読んでみながら、「うーん、同じことはできないなあ。」と、感じてしまいました。



でも今回初めて知れたことも色々あったので、最近読ませてもらった中で、印象に残った自閉症療育に関する2冊の本の感想を主に簡単に書き綴りたいと思います。





1・「“ママ”と呼んでくれてありがとう」


ママと呼んでくれてありがとう - コピー

「ママ」と呼んでくれてありがとう 自閉症の息子と歩んだ早期ABA療育の軌跡 」・ヒューマンケアブックス・杉本美花著




この本は、発達障害のお子さんのお母さんが、ABA療育というものに取り組み、その成果や育児への思いを記録されたものです。


1歳過ぎて成長に異変を感じ、2歳で精神発達遅延の指摘&自閉症疑いの診断…。その後すぐにABA療育を行なっているという会に入会し、訓練に取り組んで、良くなっていった…言葉を獲得していった…という軌跡が描かれています。



Amazonのレビューをみると、「この子の場合は結局そんなに重くなかったからこれだけの結果が出た。」というような感じの意見もありますし、私も自分の娘とはとても当てはめて読めるものではなかったのですが……


ただ、本の冒頭にて、お母さんご自身が取り組まれてきた療育について、「すべての子供の問題を解決できるわけではない」とハッキリ述べられていて、「知的障害は訓練すれば治る」などという誤解を与える内容にはなってはいません。



また「言葉を獲得できていない発達障害のお子さんが具体的にどんな訓練をしたのか」、という点でとても興味深く、分かりやすく読ませてもらいました。




この肝心のABA(※“応用行動分析”という意らしい)というものなのですが……アメリカの心理学者さんが創始されたもので、“環境を操作”しながら望ましい行動を教え、問題行動を減らしていく…という研究で、それに基づき主に自閉症の子供達を支援するセラピーが行われているようです。


(ABAのなんたるかについては、理解力の低い私がちょっと本を読んだくらいではとても正確に説明できないのですが…ざっくりとこんな感じ??)



とにかく本を読んで受けた印象としては、週に何十時間単位でセラピーの時間をとるようになっていることや、課題がとにかく段階的に細かく分かれていてスモールステップになっているのが特徴のように感じました。



絵カードもセラピーの1つとしてあげられています。


また基本的には机の上で行う課題が多いようで、できると“強化子”とよばれるごほうびを与えて、子供を躾けていく……という訓練色の強いもの。でも「子供を積極的に褒める」ことも推奨されていて、読んでいて暗いイメージは持ちませんでした。





私も少し興味を持って、この本に出てきた療育を行なっている会に、自閉症児ではない重度脳性まひ児・重度心身障害児でもセラピーの対象になるのか……医療ケアがあっても受けられるものなのか……など問い合わせをしてみました。



すると、医療ケアがあるからといって入会を断るようなことはない、とのこと。ただそもそもセラピー自体が親主体で行うものなので、ケアも誰かに委託できるものなどではないことは留意してほしい。


また訓練については、成果はお子さんによって異なり、脳性まひ児にも効果があるとは言い切れないけど、幅広い発達障害のお子さんをセラピーした実績があるので、生かせることがあるかもしれない。


ただセラピーを受ける体勢として??座れるかどうかが重要。椅子と机のようなものに座って課題に取り組むので、なんらかの形でそういう姿勢がとれるようにしてほしい。




……というように、とても親切に色々とお答えくださいました。





“座って課題に取り組む”っていうのは、肢体不自由児の親(しかも重度心身障害児の親)としては、その地点でかなりのハードルであるように思ってしまうんですけどね…



うちの子は床で座位をとれるようになってきたものの、座りながら両手を使う動作なんかは余裕がない感じです。座位保持椅子を使ってよければ、そういう状況をつくれなくないけど…やはり”身体が動かせない”という部分がどうフォローされるのか、そもそも体調のアップダウンに左右されてしまうということなども不安要素に感じてしまいました。



また無料で受けられるセラピーではなく、価格については……年会費やテキスト代などがありつつ(詳細は不明)、訪問を受ける場合は、1hあたり4,900円?らしい?(訪問は希望しても受けられなかったりすることもあるらしい?)




利用価格については子供の習い事などと比較してみてもかなり高そうではあります…。



ただ以前、訪問STさん利用の価格帯を伺ったときも確かこの位のお値段だったので、「人件費はこん位かかっちゃうんだね」という設定のように思いましたし、退会者の率を公表されていることなどからも、変なところで疑り深い私のアヤしい印象は吹き飛んで、よさそうなところじゃないかな~と個人的には感じました。




でも、そもそも身体の状態が安定しないこともあるうちの子が椅子に座って、課題学習をまとまった時間するっていうのはちょっと敷居が高すぎるように思えてならない…。




なんかもーちょい、ユルい感じで、うちの子でもABA的なことを自宅で簡単に出来たりしないのかしらね~とも思って、もう1冊読んでみたのが次の本…。








2・「家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」

家庭で無理なくできる生活学習課題 - コピー
「自閉症の子どものためにABA基本プログラム 家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」ヒューマンケアブックス・井上雅彦 編著




この本には、そのタイトルのとおり、「無理なく楽しくできる」というABAの課題が、46個、分かりやすいテキストのような感じで記されていました。(しかもシリーズで5冊出ているらしい。)



先程の「ママとよんで~」の本では、「発達障害の療育は早期が重要で、時間との戦い」…というかなり厳しい雰囲気をまとっていたのに対し、この本の先生は、「最近の脳科学では脳は成人になっても学習し続け、発達し続けるといわれている。」「療育はジョギングのようなもの。」「毎日少しずつでも続けていくことが大事。」と、より緩やかで優しい印象です。




ただ「無理なく楽しく」といっても、自分の子にはこちらもハードルが高いと思う内容ではありました。(←どっちやねんっていう…)



やり方次第でうちの子にも取り組めるのかな…と感じたのは、「着替えのときにこういうように場所を変えてこういう風にするといい」とかそういう生活に直結した部分。


また基本的な “どうぞ”と“ちょーだい”の練習なんかもしてみたいな、と思ったり……


“言葉”を意識して““りんごのオモチャを2個用意して、1個を見本としてみせて、同じものを出してくるように促す”とかそういう遊び方についても、なるほど、こういう目的を持って、そういう風に練習して、ステップアップしていくのね~というのが、分かりやすく、読んでいて勉強になりました。





加えて印象にのこったのは、取り組みについて、“ノートなどに記録をとっていくこと”が推奨されていたこと。



うーん、記録とったりすることは私、なんとなく自分を追い込みそうだし、“出来る”“出来ない”って書いてくの、なんか落ち込みそうな気がして、やってこなかったなあ…。


確かにこの本に書いてある課題の1つひとつは“理解”は簡単にできて、難しいものではない。



でも“実践すること”“観察し継続して行うこと”は、本当に大変だと思う…毎日記録つける位の真面目さも大事なのかもしれない……考えさせられてしまいました。








とにかく今回ABAに関する本を読んでいて、今更ながらですが再認識させられたことは、スモールステップで、段階に合わないことにはトライしないということ。



私が日頃、「こういうの分かるようになんないかな~」と勝手に夢見て、試しては玉砕していることが、いかに娘の段階を無視した独りよがりなものか、痛感させられました。



娘を診てくださっている先生からいただいた「心身ともに感覚が鈍い」というのは、娘の状態を的確にあらわしている言葉。


まずは、声をかけて目をあわしていく、褒める時は思いっきり褒めて母(他者)に興味を向けさせる、身体の方のリハビリやマッサージで感覚刺激を怠らない。



基本的なことを、日常でしっかりサポートしていきたいな、と改めて思いました。



(ただ娘にも、伸ばしやすい部分や伸びにくい部分などはあると思うので、部分部分で取り入れていける療育は、色々取り入れていきたいな~という思いもあります。昨年取り組んだ絵カードも娘を成長させてくれたので…)






個人的に、肢体不自由児のコミュニケーションと療育について、分かりやすく書かれているな~と思ったのは、香川県の特別支援学校の先生が書かれている、「支援教育だより」のPart5。


一部自閉との関連についても触れられていて、理解しやすく感じました。


ずっと前に、娘の視力のリハビリの参考になるかと、ここのページをみていたけど、もう1回熟読したいな~と思いました。


ゆっくり、少しずつ、ジョギングのように!?毎日ちょっとずつ出来ることをやっていけるといいな、と思います。


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘について綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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