2017-07-03(Mon)

療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦

長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。


退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。


「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない。」

「どこも大抵予約でいっぱいで、初診のために何ヶ月も待つことがある。」

「A療育園の初診受付は毎月、月頭に受け付けてるから、お母さん早く電話するのよ!」



…といった感じで、すごーく親切に色々と教えてくださいました。


「なんでもいいから、とりあえず診察券だけでもつくる。」と電話をかけたところで、看護師さんの仰った意味がよく分かりました。


まず、電話がつながらない。何回コールしても、回線が混み合っているというアナウンスが流れ、人気バンドのコンサートチケットとりにいっているような心境になってきました。


30分近く待って、やっと繋がったのですが、なんと初診まで5か月待ちという驚きのスケジュールでした。

(ウチの地域が激戦区なのか?そもそも需要に対し供給が足りていない世界なのか?…早めに予約するよう促してくれた看護師さんに感謝です。)



実は、自宅からなんとか通えそうな療育園は2つあり、その後、両方の見学にも行ってみたのですが、

●ショートステイがある(1泊~1週間ほど?子供を一時預けることのできるサービス)
●成人した以降も預かりのサービスがある


という療育園を選ぶことにしました。

(見学は初診を受ける前でもさせてもらうことができました。)




実際に、通い始めたのは、昨年秋(2歳3か月)から…。
といっても、胃ろうオペ前後にはお休みするなど、かなーりゆっくりベースで通っています。


今、受けているサービスとしては、月2回のPTと、月1回ずつの心理とOT。



療育園でのバギー試乗 - コピー

↑PTでは、福祉装具(座位保持椅子とバギー)のオーダーもすることができました。



複数の子供達と遊ぶ通園には、スケジュールの都合もあって今は通っておらず、その代わりに週1回、一時預かりの別の保育施設を利用しています。

この保育施設は母子分離な点がとても有り難いですが、ほかのお子さんや親御さんとの交流があまりなく、療育園の通園だと、各家庭どうしのつながりもできる点が良いのかもしれないな…と最近思っています。



また、今悩んでいるのは、ショートステイに挑戦するかどうか、ということ。



あおいの通っている療育園では3歳からショートステイを受け付けの可能だ、とご案内がありました。

在宅生活を支えて下さっている先生や看護師さんたちからは、

「お母さんが身体を崩したときにどこか預けられる場所を今から確保しておいた方がいい。」

「あおいちゃんも、お母さんも、他の人に世話をされるということに早くから慣れておいた方がいい。」


…というようなアドバイスをいただいていたこともあって、先日、療育園の定期診察の際に、「ショートステイってどうなんでしょう?」ときいてみることにしました。


すると、園の方から、


①大きく体調を崩したときにはウチの病棟ではみきれないので、掛かりつけの病院にかかることになる。そのことについて、事前に先方にも了承をとっておいてほしい


②事前に栄養注入の手技を病棟の看護師さんに伝え、やってもらえるかどうか、了解をとらなければならない
(ちなみに今私が娘にしている小分けにした胃ろうの手差し注入は、労力がかかり過ぎるので全く同じことはしてもらえないだろう、とのことでした。)


③ショートステイといっても、ずっと誰かがついて、遊んだり活動しているわけではなく、結構な時間はベッドの上。さらに必要があれば、拘束されてしまうこともある。




というような事情を教えていただくことができました。



①②については、色々連携をとって、進められそうなものの、③の、拘束されてしまうことについては、私はなんとなーく、抵抗も感じてしまう気持ちがあるのも正直なところです。


これは療育園だけでなく、普通に病院に入院するときもそうなのですが、

「普通の子供ならこんなに拘束されないのに、身体に医療物品がついていると、それだけで、トラブル防止のため、どうしてもあれやこれやと抑制しなければならなくなる」

「抑制されていると動きが制限され、余計に発達のチャンスがなくなりそうだし、きっと本人にもストレスに違いない…」

と、いつも、いつも、病院でもひたすら娘の側についてしまう…

というのが、これまで自分が繰り返してきたコトではありました。

(あおいは一人っ子なので、私にとってほかの兄弟の世話をすることがない、という状況も大きいかもしれません…。)


けれど、在宅の先生や、訪問看護師さんがアドバイスくださったように、「本当に必要になる前から、前もって準備しておいて、体験しておく。」というのは、後々のことを考えたら、一番よいのかもしれないな、と思いました。

「不自由なことにも子供は慣れていくから。」と、かけてくださったお言葉も心にのこっています。


ショートステイ。
最初は母子付き添いのお試しのところから始める…と伺ったので、雰囲気を知るためにも、あおいの体調がよいときに、どこかで1回…できれば今年中に、お試ししてみたいな、なんて思っています。


*******


さらなる余談ですが、地域の療育園のほかに、もうひとつ、都内にある母子入院できる療育園の診察券も去年、予約してつくりました。(こちらも、初診の予約は6か月待ち、母子入院のご案内が来るまで1年待ち…というまたまた驚きのスケジュールでしたが。)


こちらの療育施設は、就学前までの1回に限り、母子入院が可能で、8週間にわたって、園内で集団生活をする…リハビリのカリキュラムもその間にたくさん組まれる…という内容のようです。


あおいの場合、ようやく今年になって外出の機会を増やし始めているところなので、もう少し外の世界との触れ合いに慣れてからの来年か再来年あたり?にチャレンジできるといいのかな、と思っています。


集団生活…娘より私の方がイロイロ鍛えられそうな気もしますが(笑)




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2017-04-30(Sun)

4月から始まった保育活動

娘のあおいは、4月から週1回、保育(療育)施設に通えることになりました。

未就学(0歳~6歳)の、医療ケアが必要なお子さんを集めた支援施設で、基本、母子分離になっています。


大体、流れとしては、

9時~10時:送迎の車がお迎えにくる。(母が同乗、後部座席で吸引など。)
10時~11時:注入物などを用意して、看護師さんに引き継ぎ。
10時~15時:遊びなど色々活動…途中、食事(注入)、昼寝含む。
15時頃:迎えに行く。送迎の車で帰宅。


…という感じです。



保育リュック - コピー

↑最初の日は、どこに登山に行くの?というくらいの大荷物になってしまいましたが、施設にオムツや着替えの予備などを保管スペースに預けさせていただくことができて、次の週には、大分身軽になりました。




介護ヘルパーさん数人と、吸引など色々みてくださる、看護師さんが一人いらっしゃいます。預かり人数は最大5人までだそうで、少人数で、手厚いケアをしてくださっています。



まず、有難いのは、送迎のサービス。

あおいは5分に1回くらい、吸引が必要なことも度々で、これまで、療育施設に通うのに随分難儀してきました。

今の保育施設には車で30分ほど、もうひとつ通いたかったけれど断念した療育施設は車で40分以上…。

いちいち車を停めて吸引していたら、延々と到着しない…EDチューブを抜かれないように抑制したまま、チャイルドシートに乗せると、体位がずれてきて危険…呼吸管理にままならず、とても運転できない…と問題が山積みになっていました。

そんな中の、自宅近くまで迎えに来てくださる、サービス、本当に嬉しいです。




そして、母子分離という点も嬉しいです。

4月はお試し期間で、母も基本付き添い、ケア方法などをお伝えしたりしていました。

“大人数の子供たちと一緒になにかをする”という感じではなく、一人ひとりの個別の遊びがメイン…ときいていて、デイサービスのようなイメージかな、と思っていましたが、年齢の近いお子さんがいると、一緒に遊んだりもできる雰囲気でした。

なにか初めてする遊びのときは、人形を使ったりしながら、まず、ゆっくり見本をみせたり…自宅ではできない、施設の広さを利用した遊びを提案したり……

ヘルパーさんたちが物凄く遊び上手なのに驚いてしまいました。

また、“まず来たら手を洗う”“オムツ替えのときは別室の個室に移動して行う”……など、“手洗い”“トイレ”といった、「習慣」に、ひとつずつ丁寧なコミュニケーションを取り込まれていて、家でも見習っていきたい、と思う点も多々ありました。





先日、はじめてお試しで2時間ほど、私が外出させてもらい、娘ひとりで過ごすことに…。

「吸引が多いし、誰かに任すのが申し訳ない。」
「私がいない間にEDチューブが抜けてしまったらどうしよう。」

ここに来るまで、正直、色々な思いがありましたが、

「誰かにみてもらっていても、自分がみていても、トラブルが起きるときは起きる。それは仕方ないと、きっとこれから割り切っていかなければならない。」

「延々と家で母親といるより、外に出てほかの人と交流できる機会があることは、娘にとって素晴らしいこと。」


とだんだんと前向きな気持ちも湧いてきました。



この施設を紹介してくださったのは、在宅の先生なのですが、ちょうど1年前の在宅が開始になったころ、

「お母さんも、あおいちゃんも、2人ともが、“ほかの人に世話をしてもらう”ということに早いうちから慣れておいてください」

と仰っいました。


去年の今頃は、とてもそんな気持ちになれず、

「長かった病院生活からやっと抜け出せたのだから、とにかく母子2人の生活を満喫したい。」
「私が母親なのだから、私がこの子の世話をしなければならない。」

…などと、息巻いていました。


けれど、母と子、2人っきりの、赤ちゃん生活をいつまでも、いつまでも、送っているわけにはいかない・・・この1年で、私にも新たに思うところが色々でてきたように思います。


「自分が世話をするか」「他人に世話をしてもらうか」の、ゼロか100ではなく、必要なところでで、人の手を借りながら、“日常”を過ごすこと…

先生の仰っていた言葉の意味が、今になって、私にも分かってきました。


感謝の気持ちを常に忘れず、かといって卑屈にはならず……援助の手を受けながら、ほかの人と触れ合える貴重な機会を、娘の成長に生かしていけると嬉しいです。


公園お出かけ2017 - コピー

↑施設の写真ではないですが、先日、家族で公園に桜をみにいったときの写真。パパに抱っこしてもらっている2歳9か月のあおい。少しずつでいいから、行動の範囲が広がるといいなあ。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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