2017-09-15(Fri)

特別支援学校を見学

娘の生活リズムが変わったり、出かけることが重なったりして、私の方がバテ気味になり、すっかり更新を休んでしまっていました…。


そして、そんな中なのですが、先日、娘がデイに行っている間に、都内にある特別支援学校の見学に参加することができました。



娘のあおいは今3歳2カ月。

そもそも今通園すらできていないし、就学など遥かかなたの事のようにも思えるのですが(笑)、



「早くから支援校がどんな雰囲気かみておくといい。」
「校舎とか、トイレがどうなっているかとか、クラスの人数がどの位とか、みておくといい。」



というようなアドバイスを下さったお母さんもいて、前々から、見に行きたいとは思っていたのです。




障害のある子どもの就学の選択肢について……

まだ行政に相談する機会もなく、分からないことだらけなのですが、なんとなーく持っているイメージはこんな感じ??


障害教育選択肢の勝手なイメージ



娘のあおいのように、身体の障害のみならず、知的発達にも大きな遅れがあるような、重度心身障害児の場合、③の支援校の中でも医療ケアのサポートが受けやすい肢体不自由の部門のある学校に行く人が多いのではないかということ……また本人の状態が移動困難であったり、サポートを十分に得られない場合には、訪問教育を受けるケースもあるのではないかということ……



が、私が抱いている大まかな印象です。




また支援校については、これまた何となーくですが、

●1人あたりの教員の方の人数が多いから、その分手厚くみてもらえるのではないか

●子供のペースでできることを少しずつ広げられるのではないか





……というようなイメージがあり、就学前までに、近隣の地域にある支援校の情報を中心に、少しずつ集めていけるといいのかな、思っていました。





しかし…!

今回見学に行ってきたのは、地域から遠く離れた、支援校の中でも少し特殊な立ち位置にあるかもしれない学校でした。




部門としては、肢体不自由児のための学校なのですが、その中でもかなり知的な発達がよいお子さんが通われるらしく、入学希望者が多いけれど、かなりハードルの高い審査?(受験?)を、通らなければならない?というようなお話をきいたことがありました。



●正直、娘のあおいの障害の度合いを考えたら、とても入学を検討できるようなところではない。(障害が重くても、娘にはたくさん可能性があると思ってはいるけれど、こういう審査は別モノ。)

●そして、そもそも遠くて通えない。




……のですが、この学校、年間を通して学校開放日が多いのが何とも有難い。


そして、こちらの学校が肢体不自由児の学校としてそれだけ有名なのであれば、ゆくゆく娘の就学を考えることになったときに何かしら参考になるものもあるかもしれないと、興味があって見学希望してみることにしたのです。



(受付の際、電話で自分の娘の状態……心身共に障害は重め……だと少し話してみたものの、見学に関しては自由だと言ってくださった。)






見学会に行くと、まず学校についての簡単な説明がありました。


小学部は1学年の定員7~8人と少数なこと、色々な障害のお子さんがいるが脳性まひのお子さんが割合としては多いこと、国語などの一般教科の他に自立活動という授業があること、などをお伺いしました。


また入学にあたっては、小学部から選考試験があるそうで、心理検査、身体検査、面接、集団活動をみる。

そして(中学部と高等部もあるそうなのですが)その高等部進学の人の中にはさらに大学進学される人もいる……


などのお話も…。




また学校案内の冊子には、年間通しての各教科の授業数などが書いてありましたが、これが普通の学校、他の支援校と比べてどうなのか、サッパリわからない(笑)



うーん、なんか勉強不足なまま場違いなところに突撃しちゃったかしら、などと思いつつも途中お話を伺っていたのですが、次には、実際に授業をみさせていただくことに。


そして授業はどれも、見させていただいて、とても楽しいものでした。







見学させていただいたのは、算数、理科、自立活動、図工、体育の授業や、休み時間の様子など。



正直、授業の内容はとてもレベルが高く、(普通校よりゆっくりペースなのか?で色々道具などを使っていても、しっかりとした教科の授業でした)それには驚いてしまったのですが、お子さんたちがみんな生き生きしていたのと、先生たちもすごく熱心そうで、いいな、と思いながらみていました。



普通の学校と変わらない雰囲気を感じつつも、とにかく少人数で、教室に5、6人しかいない。

自立活動の授業に至ってはほとんどマンツーマン。



先生と生徒さんたちの距離がすごく近く、1人1人への指導が丁寧なこと……

このへんが支援校のメリットでもあるし、普通校と大きく異なってくるところなのかな、と思ってみていました。



また校舎の雰囲気や(壁の至るところに生徒さんたちの制作物が張ってあり、とても楽しそうでした)、お手洗いもみせてもらえました。

お手洗いの場所に、サポートを担当されている職員さんがおられたのも印象的でした。

一見したところ、自力で移動される車椅子のお子さんが多いようにみえましたが、生徒さんたちが休み時間に移動される動線もすごくスムーズで感心しながら見てしまったのです。





そして見学が終わった最後に、個別に質問も受け付けて下さったので、現実的に入学を検討できるとはいえない身ながら、私もいくつか訊いてしまいました。

この前、TBSのニュースでも特集されていた、子供の医療的ケアについてはどうなっているか、知りたかったのもあったので……。



教室には医療的ケアを行ってくださる職員さんが1人ついている
(確かに教室には2人大人がいた?ように思います。)

●入学開始と同時にケアを委託できるわけではなく、引き継げるまで親御さんが最初しばらくは付く


というようなお話を伺いました。



また見学の最中、実際にケアをされているような場面がみられなかったので、気切や呼吸器のお子さん、胃ろうや経管栄養のお子さんがいるか伺ったところ、


「気切や呼吸器のお子さんはいるが、今のところ注入のお子さんはいなくて、みなさん給食で対応されている」


とのことでした。

(ただ決して注入のお子さんの入学を受け付けていないわけではなく、そのあたりも含めて入学時の相談になる…ということのようでしたが。)





今回支援校を見学するのは初めてでしたし、こちらでみさせてもらった様子は娘の将来のビジョンと必ずしも一致するものではなかったかもしれません。


けれど、学校という雰囲気を久々に体感し、生き生きした生徒さんたちの姿をみて、学校生活や集団生活は、どんな子供にとってもすごく重要なのではないかと改めて思いました。


それと同時に、

他の支援校はどんな感じなのだろう、娘のように障害の度合いが大きい子の場合、どんなカリキュラムで何を主体としていくのだろう、どういう選択肢が娘にとっていいのだろう、そしてやはり医療ケアは(親も含めて)学校生活にどう関わってくるのだろう


……と、改めて色々と疑問が湧き出てくるようになりました。(ホントに分からないことがいっぱいです…)



そもそも現在が移動について課題を感じている生活……でもだからこそ、少しずつ情報を集めて、娘の将来の道筋を明らかにしていきたいという思いが一層強まったように思います。



支援校の開放日は、なかなか日程や娘の体調が合わないこともありますが、今度は近くの地域の学校の見学に、娘も連れて一緒に行けるといいな、と思っています。






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2017-07-03(Mon)

療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦

長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。


退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。


「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない。」

「どこも大抵予約でいっぱいで、初診のために何ヶ月も待つことがある。」

「A療育園の初診受付は毎月、月頭に受け付けてるから、お母さん早く電話するのよ!」



…といった感じで、すごーく親切に色々と教えてくださいました。


「なんでもいいから、とりあえず診察券だけでもつくる。」と電話をかけたところで、看護師さんの仰った意味がよく分かりました。


まず、電話がつながらない。何回コールしても、回線が混み合っているというアナウンスが流れ、人気バンドのコンサートチケットとりにいっているような心境になってきました。


30分近く待って、やっと繋がったのですが、なんと初診まで5か月待ちという驚きのスケジュールでした。

(ウチの地域が激戦区なのか?そもそも需要に対し供給が足りていない世界なのか?…早めに予約するよう促してくれた看護師さんに感謝です。)



実は、自宅からなんとか通えそうな療育園は2つあり、その後、両方の見学にも行ってみたのですが、

●ショートステイがある(1泊~1週間ほど?子供を一時預けることのできるサービス)
●成人した以降も預かりのサービスがある


という療育園を選ぶことにしました。

(見学は初診を受ける前でもさせてもらうことができました。)




実際に、通い始めたのは、昨年秋(2歳3か月)から…。
といっても、胃ろうオペ前後にはお休みするなど、かなーりゆっくりベースで通っています。


今、受けているサービスとしては、月2回のPTと、月1回ずつの心理とOT。



療育園でのバギー試乗 - コピー

↑PTでは、福祉装具(座位保持椅子とバギー)のオーダーもすることができました。



複数の子供達と遊ぶ通園には、スケジュールの都合もあって今は通っておらず、その代わりに週1回、一時預かりの別の保育施設を利用しています。

この保育施設は母子分離な点がとても有り難いですが、ほかのお子さんや親御さんとの交流があまりなく、療育園の通園だと、各家庭どうしのつながりもできる点が良いのかもしれないな…と最近思っています。



また、今悩んでいるのは、ショートステイに挑戦するかどうか、ということ。



あおいの通っている療育園では3歳からショートステイを受け付けの可能だ、とご案内がありました。

在宅生活を支えて下さっている先生や看護師さんたちからは、

「お母さんが身体を崩したときにどこか預けられる場所を今から確保しておいた方がいい。」

「あおいちゃんも、お母さんも、他の人に世話をされるということに早くから慣れておいた方がいい。」


…というようなアドバイスをいただいていたこともあって、先日、療育園の定期診察の際に、「ショートステイってどうなんでしょう?」ときいてみることにしました。


すると、園の方から、


①大きく体調を崩したときにはウチの病棟ではみきれないので、掛かりつけの病院にかかることになる。そのことについて、事前に先方にも了承をとっておいてほしい


②事前に栄養注入の手技を病棟の看護師さんに伝え、やってもらえるかどうか、了解をとらなければならない
(ちなみに今私が娘にしている小分けにした胃ろうの手差し注入は、労力がかかり過ぎるので全く同じことはしてもらえないだろう、とのことでした。)


③ショートステイといっても、ずっと誰かがついて、遊んだり活動しているわけではなく、結構な時間はベッドの上。さらに必要があれば、拘束されてしまうこともある。




というような事情を教えていただくことができました。



①②については、色々連携をとって、進められそうなものの、③の、拘束されてしまうことについては、私はなんとなーく、抵抗も感じてしまう気持ちがあるのも正直なところです。


これは療育園だけでなく、普通に病院に入院するときもそうなのですが、

「普通の子供ならこんなに拘束されないのに、身体に医療物品がついていると、それだけで、トラブル防止のため、どうしてもあれやこれやと抑制しなければならなくなる」

「抑制されていると動きが制限され、余計に発達のチャンスがなくなりそうだし、きっと本人にもストレスに違いない…」

と、いつも、いつも、病院でもひたすら娘の側についてしまう…

というのが、これまで自分が繰り返してきたコトではありました。

(あおいは一人っ子なので、私にとってほかの兄弟の世話をすることがない、という状況も大きいかもしれません…。)


けれど、在宅の先生や、訪問看護師さんがアドバイスくださったように、「本当に必要になる前から、前もって準備しておいて、体験しておく。」というのは、後々のことを考えたら、一番よいのかもしれないな、と思いました。

「不自由なことにも子供は慣れていくから。」と、かけてくださったお言葉も心にのこっています。


ショートステイ。
最初は母子付き添いのお試しのところから始める…と伺ったので、雰囲気を知るためにも、あおいの体調がよいときに、どこかで1回…できれば今年中に、お試ししてみたいな、なんて思っています。


*******


さらなる余談ですが、地域の療育園のほかに、もうひとつ、都内にある母子入院できる療育園の診察券も去年、予約してつくりました。(こちらも、初診の予約は6か月待ち、母子入院のご案内が来るまで1年待ち…というまたまた驚きのスケジュールでしたが。)


こちらの療育施設は、就学前までの1回に限り、母子入院が可能で、8週間にわたって、園内で集団生活をする…リハビリのカリキュラムもその間にたくさん組まれる…という内容のようです。


あおいの場合、ようやく今年になって外出の機会を増やし始めているところなので、もう少し外の世界との触れ合いに慣れてからの来年か再来年あたり?にチャレンジできるといいのかな、と思っています。


集団生活…娘より私の方がイロイロ鍛えられそうな気もしますが(笑)




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2017-04-30(Sun)

4月から始まった保育活動

娘のあおいは、4月から週1回、保育(療育)施設に通えることになりました。

未就学(0歳~6歳)の、医療ケアが必要なお子さんを集めた支援施設で、基本、母子分離になっています。


大体、流れとしては、

9時~10時:送迎の車がお迎えにくる。(母が同乗、後部座席で吸引など。)
10時~11時:注入物などを用意して、看護師さんに引き継ぎ。
10時~15時:遊びなど色々活動…途中、食事(注入)、昼寝含む。
15時頃:迎えに行く。送迎の車で帰宅。


…という感じです。



保育リュック - コピー

↑最初の日は、どこに登山に行くの?というくらいの大荷物になってしまいましたが、施設にオムツや着替えの予備などを保管スペースに預けさせていただくことができて、次の週には、大分身軽になりました。




介護ヘルパーさん数人と、吸引など色々みてくださる、看護師さんが一人いらっしゃいます。預かり人数は最大5人までだそうで、少人数で、手厚いケアをしてくださっています。



まず、有難いのは、送迎のサービス。

あおいは5分に1回くらい、吸引が必要なことも度々で、これまで、療育施設に通うのに随分難儀してきました。

今の保育施設には車で30分ほど、もうひとつ通いたかったけれど断念した療育施設は車で40分以上…。

いちいち車を停めて吸引していたら、延々と到着しない…EDチューブを抜かれないように抑制したまま、チャイルドシートに乗せると、体位がずれてきて危険…呼吸管理にままならず、とても運転できない…と問題が山積みになっていました。

そんな中の、自宅近くまで迎えに来てくださる、サービス、本当に嬉しいです。




そして、母子分離という点も嬉しいです。

4月はお試し期間で、母も基本付き添い、ケア方法などをお伝えしたりしていました。

“大人数の子供たちと一緒になにかをする”という感じではなく、一人ひとりの個別の遊びがメイン…ときいていて、デイサービスのようなイメージかな、と思っていましたが、年齢の近いお子さんがいると、一緒に遊んだりもできる雰囲気でした。

なにか初めてする遊びのときは、人形を使ったりしながら、まず、ゆっくり見本をみせたり…自宅ではできない、施設の広さを利用した遊びを提案したり……

ヘルパーさんたちが物凄く遊び上手なのに驚いてしまいました。

また、“まず来たら手を洗う”“オムツ替えのときは別室の個室に移動して行う”……など、“手洗い”“トイレ”といった、「習慣」に、ひとつずつ丁寧なコミュニケーションを取り込まれていて、家でも見習っていきたい、と思う点も多々ありました。





先日、はじめてお試しで2時間ほど、私が外出させてもらい、娘ひとりで過ごすことに…。

「吸引が多いし、誰かに任すのが申し訳ない。」
「私がいない間にEDチューブが抜けてしまったらどうしよう。」

ここに来るまで、正直、色々な思いがありましたが、

「誰かにみてもらっていても、自分がみていても、トラブルが起きるときは起きる。それは仕方ないと、きっとこれから割り切っていかなければならない。」

「延々と家で母親といるより、外に出てほかの人と交流できる機会があることは、娘にとって素晴らしいこと。」


とだんだんと前向きな気持ちも湧いてきました。



この施設を紹介してくださったのは、在宅の先生なのですが、ちょうど1年前の在宅が開始になったころ、

「お母さんも、あおいちゃんも、2人ともが、“ほかの人に世話をしてもらう”ということに早いうちから慣れておいてください」

と仰っいました。


去年の今頃は、とてもそんな気持ちになれず、

「長かった病院生活からやっと抜け出せたのだから、とにかく母子2人の生活を満喫したい。」
「私が母親なのだから、私がこの子の世話をしなければならない。」

…などと、息巻いていました。


けれど、母と子、2人っきりの、赤ちゃん生活をいつまでも、いつまでも、送っているわけにはいかない・・・この1年で、私にも新たに思うところが色々でてきたように思います。


「自分が世話をするか」「他人に世話をしてもらうか」の、ゼロか100ではなく、必要なところでで、人の手を借りながら、“日常”を過ごすこと…

先生の仰っていた言葉の意味が、今になって、私にも分かってきました。


感謝の気持ちを常に忘れず、かといって卑屈にはならず……援助の手を受けながら、ほかの人と触れ合える貴重な機会を、娘の成長に生かしていけると嬉しいです。


公園お出かけ2017 - コピー

↑施設の写真ではないですが、先日、家族で公園に桜をみにいったときの写真。パパに抱っこしてもらっている2歳9か月のあおい。少しずつでいいから、行動の範囲が広がるといいなあ。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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