FC2ブログ
2019-03-21(Thu)

就学まであと2年…療育先に迷って…

4月から年中さんになる娘。



娘は病院生活も長く、不器用カーチャンとともに活動の場を広げていくのがとてもゆっくりだったのですが、これまで、

①重度心身障害児向けの児童発達支援デイサービス

②同じく重心のお子さん向けの通園

…の2つを併用させてもらっていました。







①の児童発達デイは、

●2才8ヶ月〜週1回ペースで利用。昨年から週2回。
●母子分離の預かり保育 。
●送迎サービス利用対象外の地域だったが昨年秋から依頼できるように。
●活動は10時から15時まで。
●少人数保育で、とても丁寧。
●ミキサー食や絵カードを持ち込むと色々練習もしてくれる。



という感じ。






②の通園の施設は、

●3歳8ヶ月〜基本週1回ペースで利用。
●送り迎えはもちろん基本ずっと母子一緒。(母子分離の日もあるがリハと被ったりであまり利用できなかった)
●活動は10時から13時まで。
●イベントや季節の行事など企画が盛りだくさんで親子一緒に楽しめる。
●給食を希望すれば頼める。
●リハ施設と同じ場所なので動線も風通しもいい。


という感じでした。








体調を崩したり、病院診察があったり、親子入園リハにも出掛けたり……出席率でいえば、半分くらいだったかもしれないのですが、どこかに所属しているというのはものすごく心強くて、親子ともにとても楽しい1年でした。




今年も同じ感じで、よりリハを強化していく1年にできればと思っていたのですが、ずっと前にエントリーだけしていて待機児童扱いになっていた、地域の保育施設から「順番がまわって来て4月から通えます」と連絡が。










こちらの保育施設は、

●障害のある、特定の地域の子どもが通える施設
●ひとクラス約20人
●10時から14時の活動時間で母子分離、送迎付き
●基本週5日通うことを目指し、他施設との併用が出来ない
●発達障害のお子さん・知的障害のお子さんが多く、以前見学したときには、医ケア児はもちろん、歩行不可能なお子さんも見かけなかった



…と、これまで通ってきた施設とはまるで違う雰囲気。




医ケア児は年度によってはゼロ人のときもあるらしいのですが、対応実績はあり、全てのケアを引き受けるという神対応すぎるお返事が。







先月この施設から連絡をいただいて、ものすごーく迷いました。


昨年まで利用していたところに通い続けるか、新しい場所にチャレンジしてみるか。










娘にとっては少人数の丁寧な保育があっているような気がして。


その反面、昨年から身体の動きもかなり活発になったこともあって、より動きの活発な子供たちに囲まれることが、きょうだいのいない娘にとって大きな刺激になるかもしれないと思ったり。


また私自身、優しくてあったかい居心地のいい場所から出るのに不安があったり。(母子一緒の保育は、同じく医ケアのある他のお母さんと情報交換したり、お話したりできる貴重な場でした)









悩みに悩んで、新しい保育施設の方を、娘が体験参加というかたちで再見学させてもらったのですが、本人が案外堂々と保育に参加していて、親の私の方が驚いてしまいました。


娘ができない運動遊びのときには、個別で違う練習をしたり対応するとお話くださって、不安に思っていた気持ちが解消されたところもあって…


何より、ここの施設は本当に療育熱心ですよ〜と前から評判をよくきいていたのですが、お話していて、ものすごい熱意を感じました。






普段悩んでいてなかなか1人で対応できないこと…

絵カードの練習や、トイレの意思伝達、服を脱いでしまう悩み、こちらの意思を汲み取ってもらうこと…

など、生活的な支援全般を、丁寧に一緒にサポートしてくれるように感じ、迷いに迷ったのですが、娘とともに新しい場所にチャレンジしてみようとようやく気持ちを固めました。








多分うちの子には週5日通えるだけの体力はないと思うし(体調不良で休むのは問題ないらしい)週何日かは早引きして他の施設にリハを受けにいかなければならなかったりするし、外来診察など病院関係の予定も相変わらず多いし…


4月からどんな生活になるか実際走ってみないとわからないなあ〜と思っています。








また私の中では、就学までリハを充実させたいという思いも変わらずあって、去年行った親子リハ(※過去記事に書いた母子入園のリハ合宿みたいなところ)がすごく良かったので、東京近郊以外にあると聞くほかの親子リハ施設の利用も検討しています。





障害がある子の、医療的ケアがある子の、療育先が限られている中、選択肢がある環境は恵まれていて、本当に有難い…。






(また話が少し逸れますが、娘に運動面の刺激がもう少しあった方がいいかもと、他にも、もう学校・ろう学校の幼稚部やプレクラスなどを勧めてくださった先生もいました。

娘の場合、視力は弱視、聴力は慢性的な中耳炎ということで支障があると診断書を書いてもらうなどして、利用が可能な場合もあるのではないかと。

ただ肢体不自由児や医ケアにどのくらい対応してくれるのか…この辺りは実際に問い合わせをしたわけではないので分からないのですが…。

なにより、もう学校は視覚を、ろう学校は聴力を補うという特化された療育になるので、総合的な支援が必要な娘にどれほどフィットするかは考える余地があるとのことでしたが、自分には思いもつかない支援先もあるものだなあ、と単純に驚きました。)










これまでお世話になった療育先では、家にいるだけでは絶対に味わえなかった沢山の体験をさせてもらいました。



自分1人では気付けなかった、娘ならではの成長をたくさん感じることができたのは、外との関わりのおかげだと痛感しています。



今月でお別れになるのがどこかでまだ信じられず、ひたすら寂しい気持ちが大きいのと、環境が変わることに心配な気持ちもあるのですが、これまで受けてきた療育のバトンをうまく次の支援先に渡せるように、サポートできるといいな、と思っています。


スポンサーサイト
2018-10-03(Wed)

母子入園にてリハビリ

すっかり更新をお休みしていて気付いたらすっかり秋…ですが、今夏はとある療育機関にて8週間、母子ともに施設入所してリハビリを受けてきました。





【8週間の母子入園】

娘が長期入院していたころ…「母子一緒に施設に入園し、8週間集中的にリハビリを受けることができる施設がある。」「脳性まひ・肢体不自由のリハビリといえば関東ではここが有名。」などとお話をきいて、直ぐに問い合わせをした施設がありました。


場所が板橋区の小茂根にあるためか、“小茂根の母子入園”などとよく呼ばれているように思います。


入園の条件としては、未就学児童の心身障害児となっているようで、就学前の1回限りしか入園(=利用)が認められていないそうです。


都民でないと利用できないという決まりはなく、全国から人が来るともきいていました。


ただし入園の上限人数はあり、1度に9組しか母子入園システムを利用できない??というようなルール…。


※9組の親子さんが1度に入退園して総入れ替えになるというわけではなく、“毎週1組退園され、代わりに1組入園される”…というようなシステムになっていると説明を受けました。


(ただ実際入ってみると、1度に2~3組入退園される週があったり、スケジュール調整によるのか差があるようでした。)





【どのくらい待った?】

かなり人気があるため、1年近くの順番待ちになるときいていたのですが、本当に待ちました…。


ウチの場合は、問い合わせの電話をした大体8ヶ月後に初診、入園の案内が来たのがそのさらに6か月後という感じでした。


しかも最初に案内を頂いたとき、ちょうど娘が胃ろうオペに臨むところだったので(※2歳6カ月)「入園をもっと先にしてほしい」「2018年の春以降にしてほしい。」などとお願いさせてもらったところ、こちらの希望を汲んでくださり、4歳になる今回のタイミングでの入園となりました。


先輩のお母さんから、「もし成長がゆっくりなタイプなら、伸び代が先にあるかもしれないし、無理に急いで入園しなくていいと思う。」…とアドバイスいただいたこともあり、なかなか体調の安定することのなかった娘にとっては、今回のタイミングでの利用でよかったなあ…と個人的には感じています。


一応予約してから順々に入園の番がまわってくるようで、時期を決めて予約するようなことはできないらしいのですが、お子さんの病気の特徴や家族の事情などを考慮されつつ、案内をして下さっているような印象を受けました。






【充実の入園生活】

入園すると…こーんな感じのスケジュールが組まれ、時間割どおりにリハビリ等々のプログラムをこなしていくことに。



母子入園時間割0930 - コピー

↑娘の7週目のスケジュール。プログラムは平日のみで、土日は原則一時帰宅という生活でした。




集団保育が毎朝。PTとOTが週3回。STと心理は(やや少なめで)2週に1回。”食事”は食事指導のことで週1回。そのほか福祉相談や保護者向けの講義など、施設の中で、色んな担当のスタッフの方がサポートをしてくれる、充実した内容になっています。


親子1組につき1個室が与えられそこで寝泊まりできるのですが、食事場所・トイレ・お風呂などは共用で、9組の親子での共同生活でした。


基本時間割外は自由で、共同スペースで遊んだり、自主リハしたり、散歩したり…。


子供の食事については、注入のお子さんの場合は栄養剤などをオーダーして自分でケア、経口摂取のお子さんには複数の食形態から選べる給食が用意されていました。


親の食事がややネックで、有料の付き添い食をオーダーするか、自分で用意するか(コンロはないが冷蔵庫と電子レンジ・トースターだけある)で、私はほとんど冷食・カップ麺・コンビニ弁当などで過ごしていました。



夏期(5月~10月??)はプールの授業も入園中3回??あり、気切をしている娘もこちらでプールを初体験できました。(上記期間外のお子さんは浴場にてプール指導の授業が代わりにある??らしいです。)







【お金、手当など】

費用については、医療制度を利用して原則1割負担らしいのですが、都のマル乳の制度が利用できると医療自己負担金は0円。ほか日用品費(オムツの処理代とか寝具代など)というのが日割り計算で請求がありましたが、ウチの場合は、トータルでひと月あたりの請求金額が数万円以内…といった感じでした。


福祉・医療制度への理解乏しい私ですが、入園前に利用費についての詳しい説明を書いた紙がもらえて不透明な部分がなかったように感じています。



また「入園することで入所扱いとなり、普段貰っている手当などが止まる場合があるかもしれないので、地域の役所に問い合わせるように。」と事前に施設側からお話があったのですが……ウチの場合は、各種手当が止まることもなかったです。



地域によって差があるらしいのですが、私の地域の場合…

①特別児童扶養手当 ②育成障害手当 ③児童手当(障害関係なくもらえるやつ)
④障害福祉手当 ⑤重度心身障害者手当



上記のどれも(娘が現在貰ってないのも含んでですが)今回の入園で支給が止まることはないと役所に回答もらいました。

(①②③については入園期間が8週間を超えると、長期扱いになるので、ストップらしい。)







【入園してよかったこと】

退園後の今も、入園してすごく良かったなあと感じています。


例えば……歩行することが考えられなかった娘が歩けるようになった、とか、一気に手先が動くようになったとか……そういう、劇的な変化では決してないのですが、入園前よりも体幹がしっかりしたり、身体の硬かった部分がほぐれたり、様々な変化を感じることができました。



また注入・食事の調整についても入園中相談させてもらうことができ、長らく使っていた経腸栄養チューブを抜くに至り、3食経口摂取する生活が送れるようになりました。(胃ろうも水分摂取など所々使っていて課題はたくさんありますが)




集中的にリハに取り組む環境にあって自宅でどのようなことに取り組めばいいのか、その手技をじっくり学べるということ。いつも掛かっている療育機関のセカンドオピニオン的な観点を求めて聞きたいことを聞けたということ。



そして何よりも、同じ環境で頑張るお母さんたちと一緒に生活できたことが貴重な経験で、リハビリ云々に限らず他のお母さんから学ばせてもらったことが物凄く大きかったです。


子供の成長を願う気持ちはみんな同じで、大変さのある中にも優しいお母さんたちに、言葉で言い表せない温かいものをもらったように感じています。







***

実はこの母子入園開始の直後、実父が急逝してしまいました。


(私の父はガン治療中で、今春になってから急激に身体が悪くなっていました。)


5月末には胃ろうオペを受け、“オペを受ければ回復の見込みもある”などと余命についても家族とも病院とも話をしていていたのですが、オペ後わずか1ヶ月足らずで呼吸悪化により亡くなってしまい、本当に突然の出来事でした。



入園前に、一応施設の方にも「万が一急な身内の不幸があった場合、どう対応するか?」について相談させてもらっていたのですが、「お子さんの預かりなどは出来ないので、母子一緒に一時帰宅という扱いで何日かお休みいただくかたちになると思う。ただ休んだ日の分のリハなどのスケジュールは補填されません。」との説明を受けていました。



まさかと思っていた事態が入園直後に起こってしまい、施設の方が「一旦全部キャンセルして退園することもできる。」とお言葉を掛けてくださったのですが、過去に同様の相談をされた方がいたそうで、「その場合イチからスケジュール組み直しになり次に入れるのがいつになるか分からない。」「また入園期間がまる一週分マイナスになる。」と伺い、結局3日間だけお休みして葬儀などに臨ませてもらいました。



あっという間の夏でしたが、家族・親戚・支援者の方たちの助けを得て乗り切ることができた園生活…娘にとっても私にとっても充実したものでした。ここで学べたことや思いを忘れずにいたいなと思っています。




2017-11-16(Thu)

通園クラスを見学

先日、娘を連れて、市内にある通園クラスの見学に行ってきました。

今住んでいる市には、発達支援センターがあり、その中には通園クラスもある、とのこと。



この発達支援センターのことは前々から知っていたのですが、以前市役所の方に問い合わせたときに、

「発達障害のお子さんばかりで、娘さんが通うような場所ではない。」

…とお話され、どうやら医療的ケア児や重症心身障害児は一切受け付けていないらしいと、これまで全く関わってきませんでした。




ところが、今年になって訪問歯科医の先生や保健師さんが、「医療ケアのある子でも通っている人がいるよ」と新たな情報をくださり、センターに直接問い合わせると、娘でもサービスを受けられるとのことでした。



(なんでも行政の人に言われたことをハイハイ聞いてちゃダメなんですかね・・・。)





この発達支援センターでは、18歳未満の、子供の発達全般の相談を受け付けていて、心理発達の検査を受けたり、療法士さんの相談を受けたり、母子一緒に集団保育的なものに参加したり……



色々とサービスを提供されているようです。


9月には1度、娘を連れての面談があり、妊娠~出産までの経過、オペの記録、在宅での様子などをお話しさせていただき、
先方からは施設を利用するにあたっての説明などがありました。





そしてサービスの1つとして、通園教室もあるので、娘も通ってはどうかと、温かく声をかけてくださいました。




こちらの通園は、

●週5日10時~14時までで、完全母子分離
(ただし児童の体力に応じて通園日数などは相談可)

●2~5歳のお子さん対象で、ひとクラスのみ。定員は約20人。

●支援校に通う練習も兼ねて、全員送迎サービスにてのバス通園になっている。

●医療ケアはすべて職員さんが行う

●利用料はかかるが、1割負担が原則


…とのこと。





兄弟もおらず子供との関わりが少ないこと、医療ケアもあってどうしても母親がベッタリになりがちなこと、地域との関わりが大きく欠けているのではないかということ…



私が日頃から悩んでいた様々な思いを汲んでくださる場所のように思えて、すごく嬉しい驚きでした。





ただ利用を希望している人が、40人以上待っていて、娘が利用できるようになるのは、再来年になる(娘が5歳、ちょうど年長クラスに当たるとき)とお話いただきました。



再来年……ってかなり待つんだなあ、と思いつつも、早速入園希望のエントリーをさせていただき、娘と一緒に、クラスを2時間ほど見学させてもらうことになりました。









朝、バスから降りたお子さんたちが登園されると、まず持ち物を自分の棚スペースに入れたりしつつ、最初は着替えの練習から1日がスタートされるようでした。


1人で出来ないお子さんがほとんどなので、職員さんがその学習をフォロー。


このクラス、20人強の人数が在籍されているとのことでしたが、それに対して職員さんは14人もおられるそうで、かなり厚いサポートをしてくださるのだな、という印象を受けました。






また通園1日の流れとして、15分おき⁉に静と動のプログラムを組んでいる、とのこと。



身体を思いっきり動かしたあとには、静かに座って視覚的な教材をみたり…音楽に合わせて踊る遊びのあとには、座って集中する作業の練習をしたり…


また絵カードを使って1日の予定を説明している場面や、排泄の訓練にもカードなど使って意思表示するように指導している場面もみられました。



教室は広く、床にはたくさんのテープで貼った線があり、「朝の会のときには◯色の線、食事の時は◯色の線、と決まっていて、みんな規律よく動ける訓練もしている」というようなお話も伺いました。



お子さんたちは皆とてもかわいらしくて、クラスはみていてとても楽しかったです。







ただ一見したところ、医療ケアの必要な子、肢体不自由の子がいなさそうだったので、職員さんに伺ってみると、

「今年の年度はたまたまいないけれど、去年は数人いましたよ。」とお話くださいました。







見学させていただいて、なんとなーく感じたことですが、特別支援学校の知的障害部門はこんな感じの雰囲気なのかな~と思いました。



私の娘が通うことになるとしたら、同じ支援校でも肢体不自由の部門になると思うのですが、クラスの雰囲気とかプログラムとか、またガラリと変わるのかしら…。


あと医療ケアはここでは受け付けてくださるみたいだけど、(引き継げるまでしばらくは母子一緒に通園みたいですが)地域の支援校はどういう方針になっているのかしら…。





この支援センターでは、ゆくゆく就学相談も受け付けてくださるようなので、早めに相談できることがあれば相談して、色々情報を集めていきたいな、と思いました。






クラスはすごく楽しそうで充実していそうでしたし、娘も色々と興味を持っているようにみえました。


ここに入れると嬉しいなと思いつつ、みんなと全く同じ活動ができるのかどうかはちょっと心配。


娘は体格、体重がみんなよりずっと小さいし、体力的にも同じプログラムに参加し続けれるのかな、と。(午前中ちょっと活動したあと疲れて寝てしまうかも…。)




再来年、必ず入園できるかは分からないけど、今は単発の集まりに参加させてもらったりしながら、関わりを少しずつ広げていけないかな、と思っています☆




にほんブログ村
2017-09-15(Fri)

特別支援学校を見学

娘の生活リズムが変わったり、出かけることが重なったりして、私の方がバテ気味になり、すっかり更新を休んでしまっていました…。


そして、そんな中なのですが、先日、娘がデイに行っている間に、都内にある特別支援学校の見学に参加することができました。



私の娘は今3歳2カ月。

そもそも今通園すらできていないし、就学など遥かかなたの事のようにも思えるのですが(笑)、



「早くから支援校がどんな雰囲気かみておくといい。」
「校舎とか、トイレがどうなっているかとか、クラスの人数がどの位とか、みておくといい。」



というようなアドバイスを下さったお母さんもいて、前々から、見に行きたいとは思っていたのです。




障害のある子どもの就学の選択肢について……

まだ行政に相談する機会もなく、分からないことだらけなのですが、なんとなーく持っているイメージはこんな感じ??


障害教育選択肢の勝手なイメージ



娘のように、身体の障害のみならず、知的発達にも大きな遅れがあるような、重度心身障害児の場合、③の支援校の中でも医療ケアのサポートが受けやすい肢体不自由の部門のある学校に行く人が多いのではないかということ……また本人の状態が移動困難であったり、サポートを十分に得られない場合には、訪問教育を受けるケースもあるのではないかということ……



が、私が抱いている大まかな印象です。




また支援校については、これまた何となーくですが、

●1人あたりの教員の方の人数が多いから、その分手厚くみてもらえるのではないか

●子供のペースでできることを少しずつ広げられるのではないか





……というようなイメージがあり、就学前までに、近隣の地域にある支援校の情報を中心に、少しずつ集めていけるといいのかな、思っていました。





しかし…!

今回見学に行ってきたのは、地域から遠く離れた、支援校の中でも少し特殊な立ち位置にあるかもしれない学校でした。




部門としては、肢体不自由児のための学校なのですが、その中でもかなり知的な発達がよいお子さんが通われるらしく、入学希望者が多いけれど、かなりハードルの高い審査?(受験?)を、通らなければならない?というようなお話をきいたことがありました。



●正直、娘の障害の度合いを考えたら、とても入学を検討できるようなところではない。(障害が重くても、娘にはたくさん可能性があると思ってはいるけれど、こういう審査は別モノ。)

●そして、そもそも遠くて通えない。




……のですが、この学校、年間を通して学校開放日が多いのが何とも有難い。


そして、こちらの学校が肢体不自由児の学校としてそれだけ有名なのであれば、ゆくゆく娘の就学を考えることになったときに何かしら参考になるものもあるかもしれないと、興味があって見学希望してみることにしたのです。



(受付の際、電話で自分の娘の状態……心身共に障害は重め……だと少し話してみたものの、見学に関しては自由だと言ってくださった。)






見学会に行くと、まず学校についての簡単な説明がありました。


小学部は1学年の定員7~8人と少数なこと、色々な障害のお子さんがいるが脳性まひのお子さんが割合としては多いこと、国語などの一般教科の他に自立活動という授業があること、などをお伺いしました。


また入学にあたっては、小学部から選考試験があるそうで、心理検査、身体検査、面接、集団活動をみる。

そして(中学部と高等部もあるそうなのですが)その高等部進学の人の中にはさらに大学進学される人もいる……


などのお話も…。




また学校案内の冊子には、年間通しての各教科の授業数などが書いてありましたが、これが普通の学校、他の支援校と比べてどうなのか、サッパリわからない(笑)



うーん、なんか勉強不足なまま場違いなところに突撃しちゃったかしら、などと思いつつも途中お話を伺っていたのですが、次には、実際に授業をみさせていただくことに。


そして授業はどれも、見させていただいて、とても楽しいものでした。







見学させていただいたのは、算数、理科、自立活動、図工、体育の授業や、休み時間の様子など。



正直、授業の内容はとてもレベルが高く、(普通校よりゆっくりペースなのか?で色々道具などを使っていても、しっかりとした教科の授業でした)それには驚いてしまったのですが、お子さんたちがみんな生き生きしていたのと、先生たちもすごく熱心そうで、いいな、と思いながらみていました。



普通の学校と変わらない雰囲気を感じつつも、とにかく少人数で、教室に5、6人しかいない。

自立活動の授業に至ってはほとんどマンツーマン。



先生と生徒さんたちの距離がすごく近く、1人1人への指導が丁寧なこと……

このへんが支援校のメリットでもあるし、普通校と大きく異なってくるところなのかな、と思ってみていました。



また校舎の雰囲気や(壁の至るところに生徒さんたちの制作物が張ってあり、とても楽しそうでした)、お手洗いもみせてもらえました。

お手洗いの場所に、サポートを担当されている職員さんがおられたのも印象的でした。

一見したところ、自力で移動される車椅子のお子さんが多いようにみえましたが、生徒さんたちが休み時間に移動される動線もすごくスムーズで感心しながら見てしまったのです。





そして見学が終わった最後に、個別に質問も受け付けて下さったので、現実的に入学を検討できるとはいえない身ながら、私もいくつか訊いてしまいました。

この前、TBSのニュースでも特集されていた、子供の医療的ケアについてはどうなっているか、知りたかったのもあったので……。



教室には医療的ケアを行ってくださる職員さんが1人ついている
(確かに教室には2人大人がいた?ように思います。)

●入学開始と同時にケアを委託できるわけではなく、引き継げるまで親御さんが最初しばらくは付く


というようなお話を伺いました。



また見学の最中、実際にケアをされているような場面がみられなかったので、気切や呼吸器のお子さん、胃ろうや経管栄養のお子さんがいるか伺ったところ、


「気切や呼吸器のお子さんはいるが、今のところ注入のお子さんはいなくて、みなさん給食で対応されている」


とのことでした。

(ただ決して注入のお子さんの入学を受け付けていないわけではなく、そのあたりも含めて入学時の相談になる…ということのようでしたが。)





今回支援校を見学するのは初めてでしたし、こちらでみさせてもらった様子は娘の将来のビジョンと必ずしも一致するものではなかったかもしれません。


けれど、学校という雰囲気を久々に体感し、生き生きした生徒さんたちの姿をみて、学校生活や集団生活は、どんな子供にとってもすごく重要なのではないかと改めて思いました。


それと同時に、

他の支援校はどんな感じなのだろう、娘のように障害の度合いが大きい子の場合、どんなカリキュラムで何を主体としていくのだろう、どういう選択肢が娘にとっていいのだろう、そしてやはり医療ケアは(親も含めて)学校生活にどう関わってくるのだろう


……と、改めて色々と疑問が湧き出てくるようになりました。(ホントに分からないことがいっぱいです…)



そもそも現在が移動について課題を感じている生活……でもだからこそ、少しずつ情報を集めて、娘の将来の道筋を明らかにしていきたいという思いが一層強まったように思います。



支援校の開放日は、なかなか日程や娘の体調が合わないこともありますが、今度は近くの地域の学校の見学に、娘も連れて一緒に行けるといいな、と思っています。






にほんブログ村
2017-07-03(Mon)

療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦

長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。


退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。


「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない。」

「どこも大抵予約でいっぱいで、初診のために何ヶ月も待つことがある。」

「A療育園の初診受付は毎月、月頭に受け付けてるから、お母さん早く電話するのよ!」



…といった感じで、すごーく親切に色々と教えてくださいました。


「なんでもいいから、とりあえず診察券だけでもつくる。」と電話をかけたところで、看護師さんの仰った意味がよく分かりました。


まず、電話がつながらない。何回コールしても、回線が混み合っているというアナウンスが流れ、人気バンドのコンサートチケットとりにいっているような心境になってきました。


30分近く待って、やっと繋がったのですが、なんと初診まで5か月待ちという驚きのスケジュールでした。

(ウチの地域が激戦区なのか?そもそも需要に対し供給が全く足りていない世界なのか?…早めに予約するよう促してくれた看護師さんに感謝です。)



実は、自宅からなんとか通えそうな療育園は2つあり、その後、両方の見学にも行ってみたのですが、

●ショートステイがある(1泊~1週間ほど?子供を一時預けることのできるサービス)
●成人した以降も預かりのサービスがある


という療育園を選ぶことにしました。

(見学は初診を受ける前でもさせてもらうことができました。)




実際に、通い始めたのは、昨年秋(2歳3か月)から…。
といっても、胃ろうオペ前後にはお休みするなど、かなーりゆっくりベースで通っています。


今、受けているサービスとしては、月2回のPTと、月1回ずつの心理とOT。



療育園でのバギー試乗 - コピー

↑PTでは、福祉装具(座位保持椅子とバギー)のオーダーもすることができました。



複数の子供達と遊ぶ通園には、スケジュールの都合もあって今は通っておらず、その代わりに週1回、一時預かりの別の保育施設(児童発達デイ)を利用しています。

このデイは母子分離な点がとても有り難いですが、ほかのお子さんや親御さんとの交流があまりなく、療育園の通園だと、各家庭どうしのつながりもできる点が良いのかもしれないな…と最近思っています。



また、今悩んでいるのは、ショートステイに挑戦するかどうか、ということ。



娘の通っている療育園では3歳からショートステイを受け付けの可能だ、とご案内がありました。

在宅生活を支えて下さっている先生や看護師さんたちからは、

「お母さんが身体を崩したときにどこか預けられる場所を今から確保しておいた方がいい。」

「娘ちゃんも、お母さんも、他の人に世話をされるということに早くから慣れておいた方がいい。」


…というようなアドバイスをいただいていたこともあって、先日、療育園の定期診察の際に、「ショートステイってどうなんでしょう?」ときいてみることにしました。


すると、園の方から、


①大きく体調を崩したときにはウチの病棟ではみきれないので、掛かりつけの病院にかかることになる。そのことについて、事前に先方にも了承をとっておいてほしい


②事前に栄養注入の手技を病棟の看護師さんに伝え、やってもらえるかどうか、了解をとらなければならない
(ちなみに今私が娘にしている小分けにした胃ろうの手差し注入は、労力がかかり過ぎるので全く同じことはしてもらえないだろう、とのことでした。)


③ショートステイといっても、ずっと誰かがついて、遊んだり活動しているわけではなく、結構な時間はベッドの上。さらに必要があれば、拘束されてしまうこともある。




というような事情を教えていただくことができました。



①②については、色々連携をとって、進められそうなものの、③の、拘束されてしまうことについては、私はなんとなーく、抵抗も感じてしまう気持ちがあるのも正直なところです。


これは療育園だけでなく、普通に病院に入院するときもそうなのですが、

「普通の子供ならこんなに拘束されないのに、身体に医療物品がついていると、それだけで、トラブル防止のため、どうしてもあれやこれやと抑制しなければならなくなる」

「抑制されていると動きが制限され、余計に発達のチャンスがなくなりそうだし、きっと本人にもストレスに違いない…」

と、いつも、いつも、病院でもひたすら娘の側についてしまう…

というのが、これまで自分が繰り返してきたコトではありました。

(娘は一人っ子なので、私にとってほかの兄弟の世話をすることがない、という状況も大きいかもしれません…。)


けれど、在宅の先生や、訪問看護師さんがアドバイスくださったように、「本当に必要になる前から、前もって準備しておいて、体験しておく。」というのは、後々のことを考えたら、一番よいのかもしれないな、と思いました。

「不自由なことにも子供は慣れていくから。」と、かけてくださったお言葉も心にのこっています。


ショートステイ。
最初は母子付き添いのお試しのところから始める…と伺ったので、雰囲気を知るためにも、娘の体調がよいときに、どこかで1回…できれば今年中に、お試しできるといいな、なんて思っています。



にほんブログ村
プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘について綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
愛読しているブログ
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR