2017-10-16(Mon)

娘と私の移動手段

1日の半分近くチューブに繋がっていて、数分おきに吸引が必要な娘を連れて、一体どうやって、外へリハビリなどに通えばいいのだろう?……というのは、昨年からの大きな悩みのひとつでした。


しかも、私、車の運転がペーパーという状態…。


色々練習もしたものの、娘と2人きりでドライブするのが大変不安で、結局、現在は、公共機関の乗り物(電車・バスなど)を使っての移動がメインになっています。


(天候によって多少左右されるものの、駅・バス停が比較的近い、という環境もデカいかも…。)



今回は、医療ケアの必要な娘を連れた電車・バスでの移動の感想や、それをもってやはり今後車での移動も検討していきたいということで、日頃の移動手段のあれこれを振り返ってみようと思います。



※ちなみに娘は3歳2か月、バギーはまだ持っておらずベビーカーを使用、リハビリ施設・母子分離型のデイまでの距離は車で約1時間となっています。




【移動するベビーカーについて】

娘がNICUを出てからずっと使っているベビーカーは、コンビのディアクラッセというもので、重量がさほどない(6.4kg) にもかかわらず、そこそこ荷物も積めて重宝しています。


最近は、こんな感じで、荷物をコンパクトに。


ベビーカーお出かけセット1015 - コピー

↑amazonで購入したベビーカーバッグに吸引機などを入れ、手前のポーチ(無印良品のトラベルポーチ)には、アルコールジェルや人工鼻予備などを入れています。




また、道中での注入(食事)は、最近は、胃ろうの注入が上手くいっているので…


注入用バッグ1015 - コピー

↑保冷バッグの中に、栄養剤を入れたステンレスボトルやシリンジなどを入れて、適宜必要なときに注入しています。





胃ろう注入が上手く行っていないときは…

ポンプとボトル固定1015 - コピー

↑ポンプをベビーカーのハンドルにとりつけて、ボトルを吊るして固定。固定さえできれば楽なのですが、これを出先でセットするのがちょっと面倒だったり…。





またベビーカーには、ヘルプマークをとりつけています。

ヘルプマーク1015 - コピー


ヘルプマークは東京都が作成した、援助が必要な人がそれを知らせるためのマーク。

これを付けているだけでも心強いけれど、認知度が低いような気もしています…。


この前、電車でたまたま一緒になった、バギーでお子さんを連れていたお母さんが教えてくださったのですが、“子供用車いすマーク”がネットで購入できるとのこと。

ベビーカーだから付けてはダメ、という規則もなさそうなので、今度、購入してみて付けてみたいな、と思いました。





【電車での移動について】

こちらも最初は大変不安で、一緒に移動の付き添いをしていただける、都の訪問看護さんに練習に付き合っていただきました。


まず駅の改札は、車いすやベビーカーの人も通れるように、ワイドになっている改札口があるので、そこを通らせてもらいます。

ホームまでは、エレベーターで移動。


一番心配だったのは、こういうホームと電車の車両の段差を超えられるか…でしたが…


電車の入り口1015 - コピー


今使用しているベビーカーとあおいの重量だと、私でも割と余裕で、持ち上げながら、乗せることができました。


一応、駅員さんに、
「車イスではなくてベビーカーなんだけど、子どもに障害があって、荷物が多い状態。希望すればスロープを出してもらえるのか?」

と伺ってみたところ…



A駅の駅員さんには、「基本ベビーカーにはスロープ対応していません。」といわれ、B駅の駅員さんには、「いつでもスロープを出しますので、言ってください。」といわれました。


どっちなんだ!?


でも、ヘルプマークもつけているし、困っているときは助けてもらっていいよね、と思っています。



乗車は、いつもエレベーターの近い、優先席付近の位置を狙っていくのですが、乗車後は、車内でも当たり前のように吸引が必要……。

空いているとゆったり出来ていいですが、車内の人口密度が高いとやっぱり物珍し気にみられることも……。


ずっと人の目を気にしていた私ですが、最近は、


「医療行為は、娘にとって、健常の人が、咳をしたり、鼻をかんだり、水を飲んだりするのと同じこと。」

「アイムソーリー(ごめんなさい)ではなく、エクスキューズミー(ちょっと失礼)ぐらいの意識でいいんじゃないかな。」


と思えるようになってきました。




また電車賃ですが、障害者手帳(ウチの場合1種1級)をみせると、付き添いである私の分を半額にしていただいています。






【バスでの移動】

個人的な感想ですが、バスは電車より乗るのがシンドイ…。

ノンステップバスでも、停車位置によっては、段差が結構生じていたりして、乗りにくいときがあります。

バスの入り口1015 - コピー

↑この位ならまあ、全然いけるんですが…。



バス会社さんの営業所にお電話して、電車のときと同様、「乗っているのはベビーカーだけど、子どもに障害があって、荷物が多い状態。希望すればスロープを出してもらえるのか?」

と伺ってみたところ…。


A会社は、「そのときの乗務員に頼んでください。乗務員が出します。」というお答えで、B会社は、「出します。何時何分のどこ発のバス停から乗るか、事前に営業所に電話をくれれば、こちらから先に乗務員に連絡して、スムーズにスロープを出せる状態にしておきます。」とのことでした。


有難いです☆


…といいつつ、結構1人でなんとかなることが多かったり、まわりのお客さんが手を貸してくださったり…という状況が多く、スロープはほとんど利用していない…。(本当に優しい人が多くて、感謝です。)


ベビーカーからバギーになれば、重量的に乗り降りはかなり厳しそうなので、そのときは、車イスマークをみせて、スロープで乗り降りできるといいな、と思っています。




また、そもそもベビーカーでバスに乗った場合、どこの位置にいればいいのか、そのあたりのマナーも全く分かっていなかったのですが……



私の利用しているバスの場合、乗車口から入ってすぐあたりに、2~3席、車イスマークのある座席があり、ここに、


・ベビーカーを後ろ向きに置き、
・ベビーカーのストッパーをかけて、
・固定ベルトをベビーカーにつけて固定する

(母はその取り付けた席に座らせてもらう)



……というように利用させてもらっています。



ベビーカーが1台あると、通路がかなり狭くなってしまうので、混んでいたり、お年寄りのお客さんが多かったりすると、気を遣うことも…。


ただどうしても普通のお子さんのように、抱っこ紐を使ったり、医療機器の積んだベビーカーを畳むわけにはいかないので、このまま利用させてもらっています。




そんなこんなで、電車・バスの移動は慣れてくると楽なようにも思っていたのですが、これからの冬場は感染症のリスクを伴うことが気になってしまったり、将来のことを考えたら、車でも移動できるようにしておきたいという気持ちもあって、自家用車での移動も、最近、改めて考えるようになりました。






【車での移動について】

私と娘の、車移動を避けてきたこれまでの理由としては、


・娘は寝たきりではあるものの動きは活発で、目が離せない
・吸引が多くて、途中停車が多く、自分の運転スキルだとかなり心配
・チューブやカニューレなどを引っ張るかが心配


といった感じです…。



以前、市の方に、吸引のできるヘルパーさんに同乗していただくことは可能か、訊いてみたところ、「移動支援するヘルパーさんは就学年齢になってから、それも限られた条件でしか付かない。」とのことでNGが。



その後、つい最近になって、再度保健師さんや支援センターの方も相談する機会があり、市に娘の状況をお話して再度掛け合ってくださることに。



※吸引のできないヘルパーさんになるかもしれないがそれでもいいかということ、また吸引による呼吸管理のリスクをヘルパーさんがとれないので、吸引行為を申請理由には出来ないなどいくつか条件がありました。




けれど……それでもやっぱりお断りされてしまい、移動困難であれば、代わりに園の送迎バスや、介護タクシーを利用してほしいとのことでした。



紹介された介護タクシーについては、約2,000円の年会費を払えば、30キロ近い距離が片道2,600円程度の運賃で利用できるとのこと。確かに安い。


加えて今住んでいる市は、月5,000円のタクシー助成費を出してくれるので、1回の往復分近くは浮くようなかたち。でも、通いたい回数はもっと多いんですよね…。


療育園の送迎サービスも自宅近くまではもちろん来ないし、駅からの送迎バスの本数は極めて少なく、こちらも以前増やしてほしいと頼んだのですが、これも断られています。



そうなると、やっぱり自力で、娘と2人でドライブするしかないのかなあ、それとも引き続き公共の乗り物でなんとか乗り切っていこうかなあ、と迷っています。




娘のように医療ケアが必要なお子さんのお母さんでも、堂々と1人で運転付き添いされている方も結構いらして、「ペーパーだったけど、練習してできるようになったよ。」「道中の吸引スポットを決めておくのよ。」とお話してくださった方もおられました。




いやー、みなさん、すごすぎる…。


お母さんお一人で、ご兄弟のお子さんなども連れられているのをみると、私にとっては神様のようにみえてしまいますよ…。



でも最近娘の吸引の回数が以前より減ってきたのも事実で(15分に1回くらいか?)、胃ろう注入も上手くいき始めている今、カーシートなどをきちんと整備して、車移動にトライしてみたい、という気持ちもでてきました。



運転の練習する時間もなかなか確保しがたいため、かなりゆっくりペースになりそうですが、来年あたりには、娘と堂々とドライブできないものかなあ、なんて思っています。




にほんブログ村
↑ブログ村さんの障害児育児カテゴリに参加しています☆
スポンサーサイト
2017-10-11(Wed)

障害児の母の思い&後見制度のこと

先日、私の住んでいる市内で、障害に関する公開講座がありました。


これまで、引きこもらざるを得ないときも多かったのですが、ようやく少しずつ外に目を向けられるようになった気もする今日この頃……娘を少しデイに預けることができたので、参加させてもらいました。


かなり大きな会議室が満員になるほどの参加人数で、親御さんのご年齢は、全体的にかなり高めのように思われました。



そして、講座のテーマは……障害者の地域生活と、成年後見制度というものでした。



正直、後見制度はいわゆる、親なきあとの準備?みたいなテーマのように思えたので、「今聴いてもどうかなのかねえ」
などと思っていたのですが、存外興味深く、講座全体を通してとても勉強になったと感じたので、感想を簡単に残したいと思います。



**********



前半のパートでは、住んでいる市の親の会でずっと活動をされてきて、今は障害者をサポートするお仕事もされているお母さんのお話をお伺いしました。



娘さんは今30代とのこと。病院などでもなかなかお話する機会のない、先輩ママさんです。


「当時は今のようにデイやショートステイのような場所もなかなか無く、お母さんが体調を崩したときは、他のお母さんたちと助け合ってお互いの子供達を見合った」……


……というようなお話も聴いて、一体どれだけ大変だったのだろうと、こちらまで胸を抉られるような気持ちになりました。



お母さんたちの力でデイや事業を立ち上げていったこと、子供の発達を支援してくれるところはあるが親の心をサポートしてくれる場所がなくて苦しかったこと、地域の学校に通わせたかったが中高はそれが叶わなかったこと……


お話の1つ1つが、興味深く、色々と考えさせられるものでした。




中でも1番心に沁みたのは、お母さんが語られた、子供の障害を受け入れることの難しさ。


これを3点に分けてお話されていたのですが、


●障害は治ると考えたい気持ち

●他の障害のある子と比べてしまう気持ち

●人間の価値は利益を生み出すことという価値観から無条件の存在を肯定する価値観への変化の難しさ


という言葉をきいて、まさに自分のこと……と聞きながら不覚にも、涙がこぼれ落ちそうになりました。



私には娘が産まれてからずっと、娘の障害はよくなる、頑張ってなおさないと、というような思いがあり、その思いは娘が3歳になった今も拭いきれていません。



私の行なっていること……毎日の地道なリハビリや療育は決して間違ったものではなく、行為自体はよいことなのに、なぜ心苦しくなることがあるのか。


その答えがこの、“無条件の存在を肯定する価値観”というところにあるように思えました。




リハビリするにも何にも、よくなるという結果(子供からの見返り)を求めている自分がどこかに居て、それに気付いて自己嫌悪に陥ってしまったり…


少しでも健常に近づかなければ、という思いがあったり…。




講演されていたお母さんが、


「優れた人間に価値があるという考えが、どうしても今の日本人に多くある考え方で、人のお世話になることでしか生きていけない子供を受け入れることが難しい」



というように、ご説明されたのですが、本当にその通りだと思いました。



同時に、今これだけ客観的に自分の思いを語られているお母さん……


私にはとても冷静で、地域の障害児療育に尽くされた自分とはかけ離れた、立派ですごいお母さんにみえたのですが、このような方でも長い間悩み抜いたのか、と内心驚いてしまいました。



価値観とは一朝一夕には変わらないもの。けれど毎日の積み重ねによって、少しずつ変わっていけるものなのかもしれない。



今私が娘の育児で悩んでいることも、すぐには解決できなくても、まずは嫌な自分を認める、それだけでもいい。ゆっくりゆっくりと変わっていくものがきっとあるはず。



そんなことを考えさせられたお話でした。





*************



そして後半のお話はガラッと変わって……

司法書士さんによる、「障害者のための成年後見人制度」というテーマでした。




要は、「親がなくなったあと、障害のある子供(といっても成人)の財産管理をどうするんだ?」というお話……。


正直、


「うーん、今はそんなん考える余裕ないわー」
「そんなことより子供がまず無事に大きくなるかの方が心配やわー」




などと思っていましたが、こちらもお伺いすると色々気になってくるテーマではありました。




この手の話の飲み込みが超悪い私なのですが(涙)なんとなく理解できたと思うことを、かなりアバウトですが、ここに残しておきたいと思います。



まず…

●後見人ってなに?

私たち親が、障害のある子をこのまま20歳まで無事に育てられたとして、その親権というモノは子供が20歳になると、消滅するそうです。(そういうものなんですね。)

この終了した親権の代わりに、引き続いて、判断能力のない障害のある人の意思決定を支援するため、財産管理や身辺監護を行うのが後見人だとのこと。

この“支援する人を決める”という後見制度を利用するためには、まず家庭裁判所に申し立てをしなければならないそうです。





●後見人には誰がなるのか?


後見人は、裁判所が選ぶものだそうで、基本よほどの事情がない限り、親族が選ばれるそうですが、専門職(弁護士、司法書士、社会福祉士なと)の人が選ばれることもあるそう。もし、後見人を親族以外の人に頼みたいということになった場合、どんな人が来るのかはわからないそうなのですが、


もし、親の方であらかじめ、「この人にお願いしたい」という人がいれば、その候補者を申し立てることができるそうです。


最近は、この後見人の制度の相談を受け付けている権利擁護センターが各地で設立されていて、そこで後見人候補者の紹介(マッチングサービス)を行なっていることもあるので、そういうのを利用する手もある、とのことでした。




●後見人は何をするの?

後見人の仕事は、基本、本人の財産を預かって、いつまでもよい生活が続けられるよう、収支管理する、ということらしい…です。


その管理については、裁判所に定期的に報告しなければならず、財産を簡単に横取りしたりはできなくなっている模様。

また本人に代わっての医療福祉サービスの手続きもすることができるとのことです。


あまり具体的なビジョンがわきづらいけど、結構メンドくさくて大変そうだなーというのが、私の印象。

しかも本人が亡くなるまでずっと……なので、長い期間の仕事になる可能性も大なんですね。





●後見人制度はタダで利用できるの?

後見人には報酬を支払わなければならないそうです。

その報酬額は、貯金が1000万以下だと月2万円、1000万以上だと月3万円、、などというように財産に応じて比例するらしい。



ここで、講演に参加されていた親御さんから、




●後見人が身内の場合、報酬は発生するのか?


という質問が…。
(鋭い質問に皆さんすごいな、と思った。私なんて最早なにが分からんのかも分からんという状態(笑))

後見人が身内でも報酬申し立てをすることができて、専門職の他人が後見人になった場合と同額の報酬を受け取ることができるらしいです。



お話されていた司法書士さんは、「後見人の仕事は結構大変だから、ご兄弟の方が後見人をする場合でも、報酬を発生させた方が良いと思う。」とアドバイスされていて、こちらもとても印象的なお言葉でした。





そして…

●もし後見人に支払える報酬がゼロ、というような極めて悪い財産状態の場合どうなるのか?

という質問も…。


この場合は、報酬が出なくても支援してくれる後見人を探すことになるが、最初から報酬がないという条件だと受取手がみつかりにくいです、とのこと。

(長い付き合いで途中から報酬なしでもやりますよ、という場合は度々あるらしいのですが)


司法書士さんは、「今後、そういう方にも、最初から報酬が発生するような行政のバックアップが必要かもしれない」とも仰っていました。







また今回お話をされていた司法書士さんは、実際に今、グループホームで生活されている障害者の方の後見人をされているそうなのですが、今後の後見人制度のあり方について、いくつか語られていました。



●障害のあるお子さんの親御さんも、必ず歳をとって、判断力など低下し、そのうち親御さんの方にも支援が必要な状態になって来る。


●今よくみられる課題は、子である障害者に掛かっているお金と、親の方に掛かっているお金の整理。



●地域で連携をとって、世帯自体を支援する、世帯の複数の問題を解決するようなモデルが、今後必要になってくる。
(例えば、親の方が体崩した時にその入院手続きを後見人が行うとかもアリだとか)



●また後見人が障害のある本人を支援しようにも、後見人1人でコミュニケーションをとるのには限界がある。
普段から支援している医療機関などと連携をとって、後見人が相談できるような環境をつくっておきたい。



●後見人に月1回くらいの面談の場を設け、障害者である本人とその親のコミュニケーションの遣り取りから、本人がどうやって意思決定しているのかを、日頃から学ぶに機会を設けておくようにした方が良い



などなど。




この後見人制度の話は、家に帰ってから、夫にもあれこれと話をしてしまいました。こんな制度があるならきっと大丈夫だよね、と……

夫は、
「その講演されてた司法書士さんは、そういう講演をするくらいだから、熱心な方だろうけど、なかなかそんな人ばかりでないと思うよ。」

となかなかシビアな見方。



あと、娘のあおいにもしも兄弟がいたら……という話になって、(いないけど想像するのはタダということで)

夫は、もしいたら兄弟が後見人になって助け合いするといい、という考え。

私は、兄弟がいても、後見人は赤の他人の専門家がいい、という考え



……で、意見が見事に割れてしまいました(笑)




このあたり、障害を持つ子どもの親たちの間で、ときには夫婦でも、意見が異なってくるところなのかもしれないなあ、と思いました。


まだまだ先の話だし、訊いていて分からないことがたくさんのお話だったのですが、伺えてとてもとても貴重な機会だったのかな、と思っています。





***********


今回、2つのテーマのある公開講座に参加して思ったのは、障害児の育児の道のりは恐ろしく長いということ……


日頃色々悩んだりしている私だけど、この先さらなるビッグウェーブも待ってますよ、という壮大な予告を垣間見たような気もしております。



人生何が起こるか分からないから、途中思わぬ雷に打たれることもあるかもしれないけれど、そうならなければ、道は長いんだから、あんまり毎日クヨクヨ悩まずいきたいかも、なんて、逆に思ってしまいました。

(といってても色々悩むんだろうけど…)



地域との繋がりについても色々模索していきたいところですが、なにか集まりや学びの場をみつけることがあったら、また参加できるといいな、と思いました。



にほんブログ村
↑ブログ村さんの障害児育児ランキングに参加しています☆
2017-10-08(Sun)

福祉機器展に行ってきました

この週末、近隣の地域で、こどものための福祉機器展が開催されていて、家族3人でみてきました。

車いすやバギー、座位保持装置、歩行器、バスチェアなど、様々な機器がホールに展示されており、おもちゃコーナーもあって、楽しく参加させてもらえるイベントでした。



最初にみさせてもらったのは、福祉車両。

福祉車両については、今は全く購入を考えていませんが、ゆくゆく大きくなったら、検討していきたいのかな、というイメージ。


会場では、トヨタさんのシエンタとエスクァイアの2台が展示されていました。



まずはシエンタですが…

シエンタトヨタさん1007 - コピー


今回展示されていたモデルの特徴は、1.5列目にまで、車いす(主にお子さん向け)が乗り入れできるというもの。

シエンタ助手席折り畳み1007 - コピー

↑こーんな感じで助手席を折りたたんでしまうと、

運転席からシエンタ1007 - コピー

↑運転席のかなり近くまで乗り入れできます。(ちなみに娘はこの間、爆睡中でした…)


うちの子の場合、いまだにベビーカーを対面式にしているからこんな感じになったけれど、普通に前向きに車いすを入れたら、かなり目線が届きやすいし、吸引とかもしやすいのかなあ、と思いました。


シエンタ助手席なし1007 - コピー

↑ちなみに後ろからみるとこんな感じ。助手席をひとつ折りたたんで潰してしまうと、運転席以外のシートは1席になってしまいます。





もう1台はエスクァイア。

エスクァイアトヨタさん1007 - コピー


こちらは乗車人数が6名+車いす1名でかなり大きく感じました。

車いすの設置場所はセカンドシートなのですが、特徴としては、車いすを搬入するときに使うスロープが前に倒れることで、荷物置き場も広く確保できるということでした。


エスクァイアの収納1007 - コピー

↑確かに、福祉車両のスロープって、壁になって、向こう側まで押し倒せないイメージだったけど、こうなると荷物も置きやすそう。


エスクァイア試乗1007 - コピー

↑車内広かったです…!


エスクァイアテレビ1007 - コピー

↑テレビもあるなんて…。いいなあ。



価格は、シエンタが約230万円、エスクァイアが約310万円。消費税が非課税になるとのこと。

うちは今の車にカーシートを付ける方向で考えていきたいかなあ、ということで……





次に、カーシートを見に行きました。


今、あおいは普通のチャイルドシートに無理やり乗せている感じですが、もっと体幹をキッチリサポートできるカーシートは欲しいと思っていたので…。


まずは、カーシートといえば、コレという、キャロット3に乗せさせてもらいました。


キャロット31007 - コピー


キャロット3試乗1007 - コピー

↑Sサイズでも対象の身長が90㎝~となっていたので、身長約80㎝のあおいには大きすぎるかなあ、と思っていましたが、しっかり座れました。




もう1つ展示されていた、きさく工房さんのSTDにも座らせてもらいました。


きさく工房さんSTD1007 - コピー

STD試乗1007 - コピー


こちらは体幹をよりかなりしっかりサポートするように感じました。帯状のマジックテープのベルトで張り加減を自由に調整できるようです。


カーシートは正確な価格が分からなかったのですが、付属品などをつけていくと、10万近くすることもあるそうで、給付の限度額を超えて、数万円分くらいは自己負担になるのでは……とのことでした。





その次には歩行器をみてみました。


歩行器というと、機械自体が結構大きくて、家に歩くスペースどころか、置き場所もなさそう…というイメージが…。


一番小ぶりに見えた、ムスタング(デンマーク・R82社)をあおいに試してもらうことに。


ムスタング1007 - コピー


少しは前に進むかな、と思いきや、全然進まなかったです…。

マスタング試乗1007 - コピー


サイズを色々調整して、手でグリップを握ってもらえれば、もっとしっかりするのでは、とのこと。

家では、市販の歩行器(8,000円)にあおいを乗せて、運動の練習をしたり、家事をする間いてもらったりしていますが、やっぱりホンモノは違いますね。


お値段は12万円らしく、うちの市の歩行器の補助は確か“3歳以上6万円”だったから、結構高いんだな~と思いました。




最後は……起立保持具にチャレンジ…!


Beeプロン1007 - コピー

パシフィックサプライさんのBeeプロンというのに乗せさせてもらいました。



立位保持横から1007 - コピー

↑横からみるとこんな感じで、


立位保持装置1007 - コピー

↑後ろからみるとこんな感じ。



足もしっかりついて、いい運動になりそうです…!


こちらは値段が分からなかったですし、補助もどの区分の対象になるのかよく知らないのですが…


立位を維持することで、全身の血流もよくなり、骨の成長もよくなる、とお話を伺いました。
変形とかの予防にもつながりそうだし、なかなか良さそうな器具です…!





色々みさせてもらったけれど、今現在、一番欲しいのはカーシートかも。

今度、療育園のPTの先生に相談して、業者さんとお話させてもらいたいと思いました。




去年は、吸引があまりにも多くてなかなかこういうイベントにも参加できなかったのですが、今年は家族揃ってお出かけできる機会が増えて嬉しい限りです。


この福祉機器展は今年で4回目だそう。また来年も開催してくださると嬉しいです☆



にほんブログ村
↑ブログ村さんの障害児育児ランキングに参加しています☆
2017-05-21(Sun)

イベントにて~オットーボック社の福祉器具に触れる~

つい昨日のことなのですが……在宅の先生がお知らせくださった、福祉機器展示などに関するイベントに、参加させていただく機会がありました。

イベントの内容としては、療法士さんや企業の方の講演が1日に複数あるのと、療法士さんの相談コーナー、福祉機器や遊具の展示コーナーがあるとのこと。


娘も連れて、家族3人で行こうと思っていたのですが、あおいの体調が万全ではなさそうだったのと、外がかなり暑そうだったので、3時間ほどパパにみてもらい、私一人で行ってくることに……。

個人的な目当てとしては、以前から興味のあった、オットーボック社(ドイツに本社を置く福祉機器メーカー)の、グッズを間近でみたいという気持ちがありました。

オットーボック社チラシ0520 - コピー

↑会場にてみたかった器機を見ることができ、チラシもいただくことができました。



会場に着くと……
まず、おはなし(講演)コーナーで、オットーボック・ジャパンの方が40分程の講演をされていたので、そちらを拝聴させていただきました。

よい姿勢をつくることがゴールではなく、“目的があるから姿勢がある”ということを念頭に置き、能動性やモチベーション向上を引き出すようなアイテムを提供している……また早期介入(子供が小さいときから取り組むこと)が重要……といった興味深いお話がありました。

また日本では取り扱っていないとのことでしたが、生後6か月から使える電動車イスのご紹介もありました。

電動車イスって、大人用しかなく、乗るのには免許がいる…と思っていたのですが、説明があった小さな車イスは、ジョイスティック(いわゆるリモコン)ではなく、子供の頭をカバーしているイスのヘッド部分が、子供の頭の動きに連動して、進行方法を定めて動く…ということでした。

“自分で動きたい場所に移動する”ことで、能動性が養われる……最新の機器の性能に驚きました。




そして、講演をきいたあとは、展示コーナーで、オットーボック社の製品の実物を色々みせていただきました。

娘を連れて試乗できるとどれだけ良かったか…と思いつつ、持参した娘の写真をみせながら、気切(分離)もしていて、障害が重いが、運動機能の向上に興味があるとお話しました。



まず目に入ったのが、スクートという、移動補助をする器具。

スクート実物0520 - コピー

↑写真を撮ってネットにアップしてよいか伺ったら、快諾して下さいました。50cm×46cmというサイズが結構大きく感じた…!定価:98,000円


スクートチラシ0520

↑ハイハイでの移動、タイヤでの移動、あしでの移動…と3段階にトランスフォームするそうです。

あおいはズリ這いができないので、こういう器具の補助で動きが獲得できるようになるのかしら…と思いつつ、意外なサイズの大きさに、“うちの家じゃ這える場所あるかな…”と思いました。

でも確かに、これでうつ伏せ姿勢をとると、腕や首の筋力がつきそう。




次に、歩行器具のアップシーというものをみせてもらいました。

アップシーチラシ0520

↑こんな感じで、大人につけたベルトと、子供につけたハーネスが同期して、一緒に歩ける…というものらしいです。定価70,000円。

娘のあおいは、首がまだグラつくことも多々あるのですが、首が完全に据わっていなくても使える、とのことでした。



その次にみせていただいたのは、GoToという座位姿勢補助具。

goto実物0520 - コピー

↑一見するとカーシートのようでした。サイズ1で本体75,000円+フロアシッターという補助具が30,000円。

座位保持椅子などとは異なり、普通のイス(レストランのイスでも映画館のイスでも)にこれを取り付けて、色んな場所に座らせることが出来る…というもののようです。

でもみたところ、あおいにとっては、もっと姿勢を補助する部位が必要そうなので、座位保持椅子の方が、いいかな、と感じました。


最後にみせていただいたのは、今年7月発売予定のスプラッシーという、バスチェアです。

スプラッシー実物0520 - コピー

↑色もカラフルでかわいい。対象年齢は1歳~8歳、30キロまで使えるそうです。

スプラッシーチラシ05202

↑素材は特殊なウレタンで、折り畳みも可とのこと。定価90,000円(これは補助の対象になるらしい。)

あおいは分離オペをしていて、喉の切開部に水が入らないよう、厳重注意の上入浴させなければなりません。

今はまだベビーバスを使えていますが、ゆくゆくは大人の湯船に、こういったチェアを入れて、姿勢を固定して入浴…となるかもしれないなあ、と思いました。



***********


どの製品も大変魅力的に思えましたが、やはり気になるのはお値段のこと…。

先にあった講演の終わりでも、「補助がでるのか、自費になるのか?」ということを質問されていた方がおられました。

講演を提供されていた方のお答えとしては…

「最近では、特例補装具制度というものの対象が、少しずつ増えている。こちらから色々福祉機関に問いかけていき、先例をつくっていくことで、制度にのっていく可能性がある…」

ということと、あとは、

「どうしても法制度では、常に“最高のもの”が提供されるわけでなく、“最低限必要なもの”しかカバーされないというところがあるので、子供の習い事のように、子供にとっての投資と考えるのも一つの選択肢。」

…というようなお話がありました。

どちらも、よい製品を提供されている、メーカーさんの本音のように感じます。

福祉装具のこと…私はあまり情報を集められていないのですが、自費でポンポン購入できる価格ではありませんし、こういう器具、上手く必要な人たちでシェアできたりしないかなあ、などと思ってしまいました。


***********


この昨日参加させてもらったイベント…今回が第1回目だったようで、アンケート用紙に、「次回開催も希望」に大きなマルをつけてきました。

実は、はじめて行く会場で、規模も、どれだけの人が来るかも分からないまま、私1人でお邪魔したのですが、想像以上に小規模……会場もどちらかというと小さめ(広い会議室2つという感じ)で、講演を聴くというのを除けば、1時間もあれば十分な感じでした。

でも小規模なのが個人的にはいいと思いました…!

医療ケアの必要な子供を連れて長時間外出するのって大変だし、それに(パパや誰かに少し代わってみてもらうとしても)母親も家を長時間離れるのが中々難しい…。

この手のイベントでかなりビッグなものだと思われる、キッズフェスタにも、距離・時間的束縛を考えて、これまで参加できずにいたのですが、こういう小さい、短時間でも参加できやすいイベントを、地域地域にて、時々開催してくれるのって個人的にはすごく有難いかも…と思いました。



オットーボック社の製品。
購入できるかどうかはさておき、療育施設に頼めばお試しレンタルできることもある…というお話もあったので、今度きいてみようかなと思いました☆



にほんブログ村
↑記事を読んでくださってありがとうございます☆にほんブログ村障害児育児ランキングに参加しています。クリックしていただけると励みになります。




2017-05-06(Sat)

娘と私の外出

ゴールデンウィーク。家族で集まったり、パパがあおいをみてくれて久々に友達に会えたり……色々と気持ちをリフレッシュすることができました。

あおいは、久々に電車に乗っての外出をしました。


普段は、娘を連れて、あまり遠出できないのですが、気候のよい季節には、よく一緒にスーパーに買い物に行ったり、本屋さんに行ったりしています。


出かけるときは……対面式にしたベビーカーに、吸引機を積み込めるウォールポケットをつけて、出かけます。

ウォールポケット - コピー


病院に行くときなど、外出時間が長めになるときは、経管栄養を注入しながら、外を歩けるようにセッティングします。

外出0506①


経腸栄養用のポンプ(アプリックス・スマート)を、ベビーカーのハンドルにつけて、ウォールポケットの細長いポケットに、100均で買った、吊るし棒の代わりになるもの(100均で買った、”のびーるひっかけ棒”)を入れて、ぐらつかないよう、ハンドル部分にゴムで巻いて固定。


のびーるひっかけ棒


冬場はボトルが冷めてしまうから、なにかタオルで巻こうか、保冷剤シートでくるもうか、と思っていたら、裁縫の得意なお義母さんが、すごく素敵なボトルカバーをつくってくれました♪

外出0506②


内側に保冷剤シートが縫い込まれています…!

おばあちゃん作ボトルカバー


************



外出時は、いつも荷物が多いです。

母のリュックの中には、オムツ、着替え予備、3日分の薬、予備のカニューレ、栄養剤、お水…など物品がいっぱい。

また、在宅の先生からの“お守り”……帰省時などで、万一なにかあって最寄りの医療機関に掛かるようなことになった際、あおいの病状が直ぐに分かっていただけるように、“診療情報提供書”を書いてもらっていて、その封筒を、リュックの中にいつも忍ばせています。


さらに、ベビーカーの下にあるバスケットの中には、こんなものを入れています。


足踏み式吸引機(電動の吸引機が壊れた際のバックアップ)
●アンビューバッグ(呼吸困難になった場合に使う、酸素吸入マスク)
●OS-1(ポカリスエットみたいなもので、栄養剤が注入できなかったときの、水分補給用の水)

お出かけ物品3点

普段は酸素を吸入していないため、酸素ボトルと、酸素モニタは持ち歩いていません。
発作が起こった時用に、自宅には置いてあるのですが…。

少しでも体調が悪そうなときは、外出を控えています。



**************


娘と2人で出かけていると、スーパーなどで、通り道を譲ってくださる方がいたり、ドアの開閉に手を差し伸べて下さる方がいたり…
優しい方々がたくさんいらっしゃることに、嬉しくなることも…。


また、子連れのママさんなどから、「何か月ですか?8か月くらい?」と、月齢を訊かれることも度々。

時間、気力に余裕のあるときには、「障害が色々あって、身体も小さくて…。本当は2歳超えているんですけど…」と説明するのですが、「そうなんです~。」と返すことも多いです。若くみられるっていいことよね☆と、勝手にサバを読んでしまっています。


娘をみて、「障害のある子供だ。」「ジロジロみないようにしよう。」と目線を避ける方々の配慮も、私は、実は有難く感じたりしています。

私も娘を産む前、全く同じ反応をしていたと思います。


たまにお会いして対応に困惑してしまうのは、面と向かって、私達母子に、「かわいそう。」「あなたの子供かわいそうね。」というようにお声をかけてくださる方々……。

同情の心を寄せて、はっきり示してくださっているだけなのかもしれないけれど、やっぱり、気分よく外出しているときには、あまり言われたくない言葉だったりします。

大抵、“眉間に皺を寄せた笑顔”の応対になってしまうのだけれど、なにか機転のきいた返しができないものかなあ。



************



最近、身長がのびたからか、ベビーカーで姿勢を支えきれなくなってきたからなのか、乗せていると、姿勢が崩れてきてしまうことが多々でてくるようになりました。体幹が不安定なので、身体が左右にぶれてしまいます。

外出0506⑤ - コピー

↑本人もおさまりが悪いからか、ベビーカーから身をおこして、乗り出すような動作も度々…。


訪問リハビリの先生と相談して、お尻(と脚の付け根)の間部分に、ずり落ちてこないよう丸めたタオルをいれたり、すべり止めシートを入れたりして、補強し、

外出0506④



切った段ボールを要らないタオルで巻いたものを、サイドに挟んで、身体がシート外へ出にくいようにしてみました。

外出0506⑥ - コピー


今年は、福祉装具のバギーをオーダーすることになっているので、もっと色々便利になるといいな、と思っています。


木曜日に、娘を連れてヤンジャンを買いに行くのが、母のささやかな楽しみ☆



にほんブログ村

記事を読んでくださってありがとうございます☆にほんブログ村・障害児育児カテゴリに参加しています。クリックしていただけると励みになります。


プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
愛読しているブログ
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR