2017-05-21(Sun)

イベントにて~オットーボック社の福祉器具に触れる~

つい昨日のことなのですが……在宅の先生がお知らせくださった、福祉機器展示などに関するイベントに、参加させていただく機会がありました。

イベントの内容としては、療法士さんや企業の方の講演が1日に複数あるのと、療法士さんの相談コーナー、福祉機器や遊具の展示コーナーがあるとのこと。


娘も連れて、家族3人で行こうと思っていたのですが、あおいの体調が万全ではなさそうだったのと、外がかなり暑そうだったので、3時間ほどパパにみてもらい、私一人で行ってくることに……。

個人的な目当てとしては、以前から興味のあった、オットーボック社(ドイツに本社を置く福祉機器メーカー)の、グッズを間近でみたいという気持ちがありました。

オットーボック社チラシ0520 - コピー

↑会場にてみたかった器機を見ることができ、チラシもいただくことができました。



会場に着くと……
まず、おはなし(講演)コーナーで、オットーボック・ジャパンの方が40分程の講演をされていたので、そちらを拝聴させていただきました。

よい姿勢をつくることがゴールではなく、“目的があるから姿勢がある”ということを念頭に置き、能動性やモチベーション向上を引き出すようなアイテムを提供している……また早期介入(子供が小さいときから取り組むこと)が重要……といった興味深いお話がありました。

また日本では取り扱っていないとのことでしたが、生後6か月から使える電動車イスのご紹介もありました。

電動車イスって、大人用しかなく、乗るのには免許がいる…と思っていたのですが、説明があった小さな車イスは、ジョイスティック(いわゆるリモコン)ではなく、子供の頭をカバーしているイスのヘッド部分が、子供の頭の動きに連動して、進行方法を定めて動く…ということでした。

“自分で動きたい場所に移動する”ことで、能動性が養われる……最新の機器の性能に驚きました。




そして、講演をきいたあとは、展示コーナーで、オットーボック社の製品の実物を色々みせていただきました。

娘を連れて試乗できるとどれだけ良かったか…と思いつつ、持参した娘の写真をみせながら、気切(分離)もしていて、障害が重いが、運動機能の向上に興味があるとお話しました。



まず目に入ったのが、スクートという、移動補助をする器具。

スクート実物0520 - コピー

↑写真を撮ってネットにアップしてよいか伺ったら、快諾して下さいました。50cm×46cmというサイズが結構大きく感じた…!定価:98,000円


スクートチラシ0520

↑ハイハイでの移動、タイヤでの移動、あしでの移動…と3段階にトランスフォームするそうです。

あおいはズリ這いができないので、こういう器具の補助で動きが獲得できるようになるのかしら…と思いつつ、意外なサイズの大きさに、“うちの家じゃ這える場所あるかな…”と思いました。

でも確かに、これでうつ伏せ姿勢をとると、腕や首の筋力がつきそう。




次に、歩行器具のアップシーというものをみせてもらいました。

アップシーチラシ0520

↑こんな感じで、大人につけたベルトと、子供につけたハーネスが同期して、一緒に歩ける…というものらしいです。定価70,000円。

娘のあおいは、首がまだグラつくことも多々あるのですが、首が完全に据わっていなくても使える、とのことでした。



その次にみせていただいたのは、GoToという座位姿勢補助具。

goto実物0520 - コピー

↑一見するとカーシートのようでした。サイズ1で本体75,000円+フロアシッターという補助具が30,000円。

座位保持椅子などとは異なり、普通のイス(レストランのイスでも映画館のイスでも)にこれを取り付けて、色んな場所に座らせることが出来る…というもののようです。

でもみたところ、あおいにとっては、もっと姿勢を補助する部位が必要そうなので、座位保持椅子の方が、いいかな、と感じました。


最後にみせていただいたのは、今年7月発売予定のスプラッシーという、バスチェアです。

スプラッシー実物0520 - コピー

↑色もカラフルでかわいい。対象年齢は1歳~8歳、30キロまで使えるそうです。

スプラッシーチラシ05202

↑素材は特殊なウレタンで、折り畳みも可とのこと。定価90,000円(これは補助の対象になるらしい。)

あおいは分離オペをしていて、喉の切開部に水が入らないよう、厳重注意の上入浴させなければなりません。

今はまだベビーバスを使えていますが、ゆくゆくは大人の湯船に、こういったチェアを入れて、姿勢を固定して入浴…となるかもしれないなあ、と思いました。



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どの製品も大変魅力的に思えましたが、やはり気になるのはお値段のこと…。

先にあった講演の終わりでも、「補助がでるのか、自費になるのか?」ということを質問されていた方がおられました。

講演を提供されていた方のお答えとしては…

「最近では、特例補装具制度というものの対象が、少しずつ増えている。こちらから色々福祉機関に問いかけていき、先例をつくっていくことで、制度にのっていく可能性がある…」

ということと、あとは、

「どうしても法制度では、常に“最高のもの”が提供されるわけでなく、“最低限必要なもの”しかカバーされないというところがあるので、子供の習い事のように、子供にとっての投資と考えるのも一つの選択肢。」

…というようなお話がありました。

どちらも、よい製品を提供されている、メーカーさんの本音のように感じます。

福祉装具のこと…私はあまり情報を集められていないのですが、自費でポンポン購入できる価格ではありませんし、こういう器具、上手く必要な人たちでシェアできたりしないかなあ、などと思ってしまいました。


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この昨日参加させてもらったイベント…今回が第1回目だったようで、アンケート用紙に、「次回開催も希望」に大きなマルをつけてきました。

実は、はじめて行く会場で、規模も、どれだけの人が来るかも分からないまま、私1人でお邪魔したのですが、想像以上に小規模……会場もどちらかというと小さめ(広い会議室2つという感じ)で、講演を聴くというのを除けば、1時間もあれば十分な感じでした。

でも小規模なのが個人的にはいいと思いました…!

医療ケアの必要な子供を連れて長時間外出するのって大変だし、それに(パパや誰かに少し代わってみてもらうとしても)母親も家を長時間離れるのが中々難しい…。

この手のイベントでかなりビッグなものだと思われる、キッズフェスタにも、距離・時間的束縛を考えて、これまで参加できずにいたのですが、こういう小さい、短時間でも参加できやすいイベントを、地域地域にて、時々開催してくれるのって個人的にはすごく有難いかも…と思いました。



オットーボック社の製品。
購入できるかどうかはさておき、療育施設に頼めばお試しレンタルできることもある…というお話もあったので、今度きいてみようかなと思いました☆



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2017-05-06(Sat)

娘と私の外出

ゴールデンウィーク。家族で集まったり、パパがあおいをみてくれて久々に友達に会えたり……色々と気持ちをリフレッシュすることができました。

あおいは、久々に電車に乗っての外出をしました。


普段は、娘を連れて、あまり遠出できないのですが、気候のよい季節には、よく一緒にスーパーに買い物に行ったり、本屋さんに行ったりしています。


出かけるときは……対面式にしたベビーカーに、吸引機を積み込めるウォールポケットをつけて、出かけます。

ウォールポケット - コピー


病院に行くときなど、外出時間が長めになるときは、経管栄養を注入しながら、外を歩けるようにセッティングします。

外出0506①


経腸栄養用のポンプ(アプリックス・スマート)を、ベビーカーのハンドルにつけて、ウォールポケットの細長いポケットに、100均で買った、吊るし棒の代わりになるもの(100均で買った、”のびーるひっかけ棒”)を入れて、ぐらつかないよう、ハンドル部分にゴムで巻いて固定。


のびーるひっかけ棒


冬場はボトルが冷めてしまうから、なにかタオルで巻こうか、保冷剤シートでくるもうか、と思っていたら、裁縫の得意なお義母さんが、すごく素敵なボトルカバーをつくってくれました♪

外出0506②


内側に保冷剤シートが縫い込まれています…!

おばあちゃん作ボトルカバー


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外出時は、いつも荷物が多いです。

母のリュックの中には、オムツ、着替え予備、3日分の薬、予備のカニューレ、栄養剤、お水…など物品がいっぱい。

また、在宅の先生からの“お守り”……帰省時などで、万一なにかあって最寄りの医療機関に掛かるようなことになった際、あおいの病状が直ぐに分かっていただけるように、“診療情報提供書”を書いてもらっていて、その封筒を、リュックの中にいつも忍ばせています。


さらに、ベビーカーの下にあるバスケットの中には、こんなものを入れています。


足踏み式吸引機(電動の吸引機が壊れた際のバックアップ)
●アンビューバッグ(呼吸困難になった場合に使う、酸素吸入マスク)
●OS-1(ポカリスエットみたいなもので、栄養剤が注入できなかったときの、水分補給用の水)

お出かけ物品3点

普段は酸素を吸入していないため、酸素ボトルと、酸素モニタは持ち歩いていません。
発作が起こった時用に、自宅には置いてあるのですが…。

少しでも体調が悪そうなときは、外出を控えています。



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娘と2人で出かけていると、スーパーなどで、通り道を譲ってくださる方がいたり、ドアの開閉に手を差し伸べて下さる方がいたり…
優しい方々がたくさんいらっしゃることに、嬉しくなることも…。


また、子連れのママさんなどから、「何か月ですか?8か月くらい?」と、月齢を訊かれることも度々。

時間、気力に余裕のあるときには、「障害が色々あって、身体も小さくて…。本当は2歳超えているんですけど…」と説明するのですが、「そうなんです~。」と返すことも多いです。若くみられるっていいことよね☆と、勝手にサバを読んでしまっています。


娘をみて、「障害のある子供だ。」「ジロジロみないようにしよう。」と目線を避ける方々の配慮も、私は、実は有難く感じたりしています。

私も娘を産む前、全く同じ反応をしていたと思います。


たまにお会いして対応に困惑してしまうのは、面と向かって、私達母子に、「かわいそう。」「あなたの子供かわいそうね。」というようにお声をかけてくださる方々……。

同情の心を寄せて、はっきり示してくださっているだけなのかもしれないけれど、やっぱり、気分よく外出しているときには、あまり言われたくない言葉だったりします。

大抵、“眉間に皺を寄せた笑顔”の応対になってしまうのだけれど、なにか機転のきいた返しができないものかなあ。



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最近、身長がのびたからか、ベビーカーで姿勢を支えきれなくなってきたからなのか、乗せていると、姿勢が崩れてきてしまうことが多々でてくるようになりました。体幹が不安定なので、身体が左右にぶれてしまいます。

外出0506⑤ - コピー

↑本人もおさまりが悪いからか、ベビーカーから身をおこして、乗り出すような動作も度々…。


訪問リハビリの先生と相談して、お尻(と脚の付け根)の間部分に、ずり落ちてこないよう丸めたタオルをいれたり、すべり止めシートを入れたりして、補強し、

外出0506④



切った段ボールを要らないタオルで巻いたものを、サイドに挟んで、身体がシート外へ出にくいようにしてみました。

外出0506⑥ - コピー


今年は、福祉装具のバギーをオーダーすることになっているので、もっと色々便利になるといいな、と思っています。


木曜日に、娘を連れてヤンジャンを買いに行くのが、母のささやかな楽しみ☆



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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