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2018-06-06(Wed)

STにて~コミュニケーション・言語について相談

先月のこと…以前摂食指導を受けた医院にて、続けてSTを受ける機会がありました。

これまでSTの先生による指導は、分離オペ直後に口腔ケア面で1度受けたことがあっただけで、以来掛かる機会がなかったのですが、今回は完全に言語指導・コミュニケーション面での相談という枠組みだったので楽しみにしておりました。



診察時間は40分ほど…肝心の娘(3歳10ヶ月)はウトウトしていて、母の悩み相談みたいになっちゃいましたが、色々お話ができました。




まず先生からは「普段あおいちゃんはどんな意思表示しますか?どんなサインがありますか?」と質問がありました。

去年絵カードをはじめたので、自分でファイルをとってめくって欲しいカードを剥がしたり…

絵カードと娘0606- コピー



最近では、手を合わせてパンパンするのがYES・お願いのサインのようだったり…(「いただきます」を教えようとしてこうなってしまった)

イエスのサイン0606 - コピー


反対にNOのとき?/不満があるときは人の手を取って自分のアタマに持っていくことがあるように思えたり…独特ではありますが、自発的なジェスチャーのようなものもでてきたように感じています。






またとにかく全体的に〝人の手を引っ張って欲しいものに手を伸ばすことが多い〟〝人の手をとってなにかをしようとすることが多い〟と相談。

(俗にいうクレーン現象というやつですかね。)


クレーンについては、「手の動きに制限があるからシンドイことを手伝ってもらいたいというのもあるのかもしれない。あまり気にしないように。」と言われることが多く、今回の先生も同じように仰ってくださったのですが、その上で、「指さしが出来るようになりたいですね。」とアドバイスいただきました。



指さし0606- コピー

↑例えばオモチャのボタンなどを押すときに娘が他人にやってもらおうとクレーンしたら、「コレ?コレがいいの?」と母が指さしをして、娘にマネっこしてもらえるといいと。

(多分マネっこは簡単にできないから、私が手をとって動作を誘導するかたちになると思いますが。)


人差し指を1本立てるのって、娘にとっては、手の機能的にもかなり難しそう~。

でも、上手くできれば”もう1回”のジェスチャーにもなるし、日常のフォローできる場面でやってみたいと思いました。







また絵カードのファイルも実物を持参して見ていただいたのですが、この時期から取り組めているのはかなりいいことだと。

DVDの絵カード0606 - コピー

↑最近では娘のお気に入りDVDもカードにしてみました。細かいパッケージの違いの判別は難しいかも…と思っていたけどこういうのはすぐに理解してくれて…好きなモノには強いのね…




実物の写真が判別できているのに対し、イラストの写真が判別できないのは、やはり難易度が高いからだそうで、こういう風に!?

写真とイラスト0606 - コピー

イラストと写真を並べるのもアリ!?ときいたら、いいですよ~と。





また「絵カードだけに頼らず、日常の中で、どんどんジェスチャーをママが使って下さい。」とのアドバイスが。


”食べる”とか、”お風呂”とか、”手洗い”等々手話とかじゃなくていいから、とにかく難しく考えないで、話しかけるときに身振り手振りを一緒にするように、と。


シンプルだけど、なかなか実践が難しい~。
私はいつも余裕がないというか、娘がみてくれてるという確信が持てずにサボったりで習慣として根付いてないな~と改めて反省です。






加えて私からは、個人的にきいてみたかった”人形遊び”についても今回伺ってみました。

ぽぽちゃん0606- コピー

↑療育園にて心理の先生にみていただいた際、人形遊びをすすめられ、昨年に”ぽぽちゃん”を購入。基本関心を示さないけど、たまに帽子を外したり、哺乳瓶を触ったり…。



なんとなく人形遊びは精神年齢が高めなイメージ…。

自分自身が子供の頃あんまり好きな遊びじゃなかったので、オススメの遊び方について質問してみたのですが、やはり、「人形遊びはある程度の発達があってからするもので今すぐでなくてもいい。」…「だけどままごと的なママとのごっこ遊びやママのやったことを真似っこするような遊びはどんどんやってみては。」とのことでした。

頭を指す動作0606 - コピー


動作を真似っこする遊びは、一時期楽しくしていたのが急にしなくなったり、とてもムラが激しいのですが、1日の中のどこかで少しでも時間をとりたいと思っています。




「娘が言葉を覚える」というイメージがなんか掴みにくい…と率直にお話もしたのですが、たくさん絵本を読んだり、出かけているときにものを指さして、「あれは〇〇だね。」と話しかけていく習慣をつけていくとよいとのこと。


バナナ00606- コピー

↑言葉は色や数字のような抽象的なものより、具体物の方が入っていきやすいらしい。例えば、絵本のバナナと、模型のバナナと、実物のバナナ…こういうのがそのうち繋がってきますよ…と。





今年に入ってから、中途半端に療育本を読んでは、小難しいことやろうとして失敗してるなあ…と省みることも多かったので、「娘にたくさん話しかけて、身振り手振りをたくさん取り入れる」という基本的な事、日常の中で取り入れていきたいな、と思いました。



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2018-05-16(Wed)

指しゃぶり→身体を掻くようになってきました

年明けから娘のあおいが、異常な指しゃぶりにはまってしまっている…という記事(前回)を書いたのですが、色々対策を講じた結果!?5ヶ月経った現在、行動がほぼ消滅してきました。

指しゃぶりの抑制0516 - コピー

↑所々で抑制具も使いながらの毎日でしたが、今月になって外せるように…(3歳9ヶ月)



指しゃぶりは小さい子にありがちな行動ですし、抑えてなくせるくらいならそれで良かった…と思っていたのですが、今度は3月ごろから〝身体を搔く〟行為が、入れ替わるように目立ってきました。


腕をかく0516 - コピー

↑最近少しマシになってきたものの、引っ掻き傷みたいなのもチラホラ…目を離すと落ち着かなさげに腕をずっと掻いちゃう…みたいな。





〝身体を搔く〟というのもいわゆる自己刺激行動の中でよくみられるもののようですが、最初医師の先生に相談したときには、「花粉の時期でもあるので、アレルギーかもしれない。皮膚にも症状がでることがある。」とのこと。



でも抗ヒスタミン薬を内服したりしてみても、あんまり変わらないかな〜という印象でした。


半袖になると掻くのが止まらなくなったり…洋服の長袖をめくると嫌がって袖を下げようとしたり……なんか独特の感覚!?落ち着かないフィーリング!?みたいなものが出てきたのかな〜という感じもしています。



身体を搔くのにも、ホントにただ痒いだけというのもあって(敏感肌とか乾燥肌とかアレルギーとか)、掻いてるうちにその刺激が〝快〟になってしまって、その行動のループから抜け出せなくなるのかしらね〜。


軟膏と爪やすり0516 - コピー

↑レスタミン(かゆみ止め)とヒルロイド(保湿)が混ざったクリームを塗ったり、酷い時にはステロイドを塗ったり……訪問看護さんが爪やすりを持ってきて下さったり…”負のループ”に入らないようにまず皮膚を清潔にしたいですね…。





先日STの先生に相談する機会もあって、こういった行動の制御について改めて伺ってみたのですが、基本、


●行動が害のあるものであれば、まずその行動を遮断する(やめさせる)

●行動に対し一切リアクションはせず、スルーする

●他の活動に目を向けさせる


この3つで間違いないと。



行動に対しリアクションしない…というのは、「そんなことしたらダメ!」と駆け寄って声をかけたり、怒る仕草をみせて少し叩くなどすると、その「反応してもらえる」ことがその子の中で余計に快になってしまって、却って行動を助長しかねないから…らしい。


でも、ダメって思わず言いそうになってしまうときあるなあ。





他の活動への誘いかけ!?としては、「粘土遊び」にチャレンジもしてみた…!

お米のねんど0516 - コピー

↑粘土を触る刺激が、皮膚を引っ掻く刺激の代替行為になるとか、なんとか??←ホンマでっか??うちの子は粘土ケースの方に夢中になっちゃったりして思惑通りにはいきませんでしたなあ。






また自閉療育の本などをチラホラみてると、”行動の起こった時間、その前後の状況をメモして記録をとり、行動パターンを分析しましょう”…みたいなことが書いてあったりしたけど、コレには思わずそんな余裕どこにあんねん!とツッこんでしまいました。


行動を抑制するのにまず精一杯なのよ〜。あとこの前の指しゃぶりについては止めない限り延々と続いてて回数の記録もヘッタクレもなかったわよ〜なんて。





ただようやく落ち着いてきた最近になって少しずつ省みてみると、娘がこういうちょっと困った行動(指しゃぶり・身体掻き・空気をゴクゴク飲むなど)に走ることが多いな~と思うときは、


移動してるとき、慣れない場所に出かけてるとき、座ってたけどこちらの都合で寝転ばせて医ケアを施すとき、来客がきて待ってなきゃいけないようなとき、衣服を脱ぐとき


…などなど、多分本人が緊張したり、不安だったり、自分はもっと他のことを望んでるのにそれが拾ってもらえなくてイライラするときがやっぱり多いのかなあ、と。





でも嫌がる行動でもせざるを得ないのもあるし、引きこもったりするのは、本人にとっても1番のマイナス…。


お出かけはたくさんして環境が変わることに慣れてもらったり、どこかで待つことや折り合いをつけることをわかってもらったり、あとどんな形でも伝える力をゆっくりでもいいから育めないかな〜なんて思っています。





今までこういう「なにか行動をやめさせなきゃいけない療育」とは縁がなかった私…加えて子供が娘1人なのでいわゆる”普通の育児”や”乳幼児の行動”についても分からないことが多く、色々ストレスに感じてしまいました。。


訪問でお世話になってる方たちが色々アドバイスをくださって、「いきなり100がゼロにはならないけど、まず100を90にして、ちょっとずつ減らしていきましょう」と言葉をかけてくれたのは本当に有難かったです。



これからも娘には成長とともに色んな行動がでてくるかもしれないと思っているので、不安だと思ったことはその都度まわりの人にきいてゆっくり対処していきたいな、と思いました。


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2018-03-10(Sat)

絵カードでの失敗と反省いろいろ

3歳0カ月から娘のあおいは、“絵カード”を生活の1部に取り入れました。開始してから、本人の欲求や意志がはっきりし、心身ともに成長につながったように感じています。


離れたところに絵カード②0306 - コピー

↑カードを求めていざり這いで部屋を移動できるようになったり…


身体を起こす0306 - コピー

↑欲しいものがあると、寝転んだ状態から自分で起き上がろうとしたり…(自分1人で起き上がれる成功率はかなり低い上、療法士の先生から指導いただいている起き上がり方と違う感じになっちゃってますが…)



絵本4たく0306 - コピー

↑またカードを複数提示したときに、どのカードも選ばず、ギュッと目を閉じる動作をするときがでてきました…。ワカリニクイですが、もしかすると「この中に欲しいものはない。」という意思表示なのかもしれません。



成長を感じられ、よかったと思うことがたくさんある反面、私が上手くフォローできなかったり、怠ったりしたこともあって、行き詰まりを感じる部分もでてきました。


今回はそれらを振り返りつつ、今後どうして行ったらいいかの悩み!?等々思いをまとめてみたいと思います。






①娘に“ノー”と伝えられない


最初はこちらが提示した2枚のカードの中から…あるいは4枚のカードの中から…絵本やオモチャを選んでもらって遊んだりしていましたが、次第に、「ファイルをめくって自分の好きなもの」を選べるように。


しかしそうなると今度は、「テレビ」(リモコン)のカードか、「食べる」のカードばかりを選ぶようになってしまいました。

食べるとリモコンの絵カード0306 - コピー


「テレビばっかりだめよ」「さっき食べたばっかでしょ」と言って伝わればいいけど、それができない…。


“ダメ”をあらわすボードにカードを貼っていたのですが…


禁止の絵カード00306 - コピー


娘が納得しなかったり…私の方が「まあいいか」と食い下がってしまったり…あとは「食べる」カードをずっとダメのボードに置いて、娘が自由にとれないようにしたり…絵カードを遠ざけたり…



「カードをとりあげるのは子供から言葉を奪うこと」「絶対にやってはならない」と絵カードの教材本によく見たら書いてあったのに、母、やらかしちゃいましたね…



やり方を統一して、もっと確固たる意志で娘に接しなければ…!!


とにかく、カードはすべて娘が自由に選べるようにする。その上で同じのばっかり選んで来たら、「ダメ」と伝える。“ダダをこねる子どもに付き合うお母さん”と同じマインドでいきたいと思います…!




〇×ボードも使っていたのですが、ぶきっちょな私がボンドでとめたマジックテープが剥がれたり、持ち運びできなかったり…だったので、最近、新たなアイテムを投入…!



マルバツピンポンブー0306 - コピー
↑この“〇×ピンポンブー”は、裏表でマルバツのプラカードみたいになっていて、さらにボタンもついていて、「ピンポーン」と「ブッブー」と音がでます。



「ダメだよ。」というときに、絵カードとともにこのプラカードを持ってきて、「ダメ」を印象づけてみようと思います。


あと、娘にノーを示したあと、代わりの活動を選ばせることが毎回できていませんでした…。

「“食べる”のは今はダメだよ」…のあとに、「代わりにこれで遊ぼうね」というチョイスをさせること…そのへんの丁寧さを忘れずにやっていきたいと思います。





②“待って”を理解してもらいたい


娘の心理発達をみてもらっている先生からは、「普段から“待つ”という練習をさせてみてください。」「5秒数えてから好きなものを渡す…というように。」とお言葉をいただきました。


これも絵カードの本にも同様のことが書かれていて、「待つ」絵カードを子供に渡して待ってもらうといいとか、なんとか…。


待つシンボルのイメージ0306 - コピー

↑“待つ”シンボルは、ネットで画像検索してよいと思ったのを印刷してしまったのですが、とにかくデザインの理解うんぬんより、そういう提示をするってポーズがまず大事みたいですね…



これも試してはみたんだけど、あおいは全く「待つ」のカードみてくれないなあ。



●待ってもらう間中、山口百恵の「プレイバックPART2」を歌う。

●キムタクの顔を印刷してお面をつくり、それを被って、「ちょ、待てよ」と言い続ける。



なにか良いアイデアを探りつつ、まずは数をカウントする習慣を取り入れてみたいです。


今のところ、“娘に1番待ってもらうシチュエーション”は、食べ物を用意するときなので、「“待って”のカードを貼り付けたオルゴールを用意し、鳴っている間は待ってもらう」なんて、どうかなあ。






③象徴的な絵カードを理解してもらえない

私は当初、実物の写真を絵カードとして使用し、そののちに、イラストなど、より象徴的な絵カードを取り入れていけないかと考えていました。

ドロップレットさんの絵カードいろいろ - コピー

↑象徴的な絵カードは主にドロップレットさんで用意。



しかし、これが全然娘に入っていきませんでした。

何人かの方にアドバイスをいただいたところ、「こういう絵の理解は意外と難しい。」「写真の方の理解がいいという子もいる。」とのこと。

うーん、すべて写真カードで統一する方向でカードをつくりなおそうかしらね…。


いらすとやさんの絵カード0306 - コピー

↑余談ですが、いらすとやさんには、こういう医ケアに関するイラストもあって、流石だと驚きました。胃ろうのイラスト、子供の顔のもほしいなあ。








④コミュニケーションの“受容”が困難

上にあげたイラストのカードですが……私は、いっとき、イラストの方のカードを、赤いファイルに収納し、「母から娘に要求するときは、こっちを使う。」と差別化ができると分かりやすいかも…と考えていました。


母から娘に伝える場合のカード0306 - コピー


(結局、図柄自体を認識してもらえてないのですが…)


また、娘に“1日のスケジュール的なもの”を示せないかと、色々生活に関連したイラストカードを、大きめに印刷して、ホワイトボードに貼るという用意もしたりもしたのですが……



こちらも娘の注意が向かないし、カード(絵柄)が認識できてないなら意味がないか…とまったく実施できていません。



ただ…例えば、“出かける”という場面において…娘がどこに“出かける”のか理解できること(病院に行くのか、デイに行くのか、スーパーの買い物に付き合ってもらうのか)…は、娘にとってストレスを減らすことにつながるんじゃないかなあ、とも思います。



以前見学させてもらった、発達障害の子ども達の通園施設でも、「活動をボードに貼り、1アクション終えるごとにカードをボードから剥がしていく」ということをされていました。



「カードを要求するものとしてだけではなく、こちらからのサインとしても受け取ってもらう」…ってめっちゃ難しいですね…。




1つ試してみようかな…と考えているのが、「分かってもらいたい言葉を歌(おうたえほん)にして、“うたとともに言葉と絵を一緒に認識”してもらえないか」ということ。


娘が使っていたおうたえほんで、ヨダレが垂れまくったからか壊れて動かなくなってしまったものがあるのですが…

おうたえほんのボタン部分改造0306 - コピー

↑そのボタン部分に、“覚えて欲しい言葉”(それを表すイラストを小さく印刷したもの)を貼ってアレンジ。



お風呂のイメージお歌部分0306 - コピー

↑上に貼り付ける絵本部分には、“そのワードに関連する写真4点”と、“シンボルとなるイラスト1点”。あと歌詞(うた)を用意し、ボタンを押すと母の生歌が流れる。(というか私が歌う)…上の写真は”お風呂”の場合の試作イメージです…。




これを使ってまず、イラストと歌を覚えてもらって、次第にその事柄そのもの(“おフロ”や“お出かけ”といった行動など)を分かってもらえるかな~なんて。



結局こうした私の思惑は、先にあげた「娘にノーと理解してもらえない」「待ってもらえない」という悩みと共通していて、「コミュニケーションを受容させるにはどうしたらいいのか」というところなんですかね…。



レイアウトなどにすごく迷って、昨年から構想がありつつ制作できていないものなのですが、どうせ玉砕するなら、とりあえずテキトーにつくったれ!の精神で行くのがいいかも!?やってみようかな♪








⑤初見の絵カードを認識しない&自宅以外の場所での使用が困難

自宅で、慣れ親しんだオモチャや絵本を選ぶことはできるのですが、療育園で、”園でつくられた種類の違う絵カード”をみたときには、反応を示さず、全く目がいきませんでした…。



そこで、娘が週1回通わせてもらっている児童発達支援のデイにて、デイにあるオモチャなどを撮影し、”デイ用の絵カードファイル”をつくって置かせてもらいました。


これを母以外の方に試していただいたところ、「実物とカードの対照があっていないときがある」とのこと。

イヤー、外に出るといつも以上に本領を発揮しない子だと思ってましたが、やっぱり…。

4月から通園など外出する機会が、これまで以上に増える予定ですし、「家と違う環境で遊ぶ」ということに、もっと慣れてほしいなあ…というのは絵カードに限らずの悩みですね…。







⑥絵カードはジェスチャー(手の動作)を減らしているか!?

娘が絵カードを始めてからしばらくして、手遊びの模倣をすることが減ったかな…と感じることがでてきて、これも密かな悩みでした。


頭を指す動作00306- コピー

↑手遊びの模倣は、「♪あたま、かた、ひざ、ポン」など手遊びをうたって、それを真似させるもので、絵カードを始める前(1歳8ヶ月~)から療法士の先生のアドバイスもあって続けてきました☆




絵カードの本には、「絵カードは話し言葉を減らすことにはならない。」とありましたし、絵カードで言葉の理解力を高めてから手話に移行するお子さんもいるみたいだし…。


娘が手遊びをあまりしなくなったのは、ブーム的なものもあるかもしれませんし、なんとも…。

(あと、身体もしょっちゅうダウンするし、「3歩進んで10歩くらい下がる」ということがもう日常茶飯事なので…)


でもエイドや機械のようなオモチャばかりにならないようにし、手をしっかり使う遊びも取り入れて、そういう時間は大事にとっていきたいな、と思います。









最後に…こちらは、絵カードをはじめたときに道標になってくださった主婦さんのブログで公開されておられた、手作りの「おうたのえほん」をダウンロードさせてもらって印刷して色画用紙を貼り付けたものです☆(印刷したのを写真に撮ってスミマセン)



主婦さんのどんな色がすき絵カード0306 - コピー


この絵カード(小さい紙芝居みたいになってます)をみせながら、「♪どんな色が好き」と歌い、「♪赤いクレヨン~」のとことで、2つプラカードをかかげ、歌に合った方のカードを選べるか…で遊んでいます。


どんな色が好きプラカード0306 - コピー

娘もこのおうたえほんにはニコニコ。2か月やり続けて、最近カードを楽しそうに選ぶようになってきました。


療育をしていると、行き詰って正しいやり方ができているのか不安になったり……身の丈にあっていないことを親のエゴでしていないか悩んだり……そんなことの繰り返しですが、娘にとって好きなこと、楽しいことから色々広げられるといいな、と思っています。


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2018-02-25(Sun)

異常な指しゃぶり…“自己刺激”をやめさせたい

ここ数週間、娘のあおいが“異常なまでの指しゃぶり”をするようになってきました。


出生時から娘は、“唾液すら飲み込めない”“口まわりやアゴが動かない”という状態で、むしろ1歳半ごろまでは、「手を口に持っていく練習」をしていたくらい…。


先月から少しずつ指をしゃぶるようになってきたのをみて、「ようやく自分の口を認識できるようになったのかもしれない。」と、しばらく静観していたのですが…


なんかこの指しゃぶり、ちょっとおかしいぞ…



指しゃぶり0225 - コピー - コピー

↑親指をしゃぶるどころか、指全部を喉の奥にツッコむ感じに…。(娘には、“オエッ”となる反射がないようなので…)



加えて、指しゃぶりに夢中で、声をかけたりしても反応がなく、いつも遊ぶオモチャや絵本に全く注意が向かない…。



訪問でお世話になっている療法士の先生や、看護師さんたちが、「やめさせたほうがいいと思う。」とキッパリといって下さり、私も1人で悩んでいたモヤモヤがそこで一気に吹き飛び、医師の先生にも相談しつつ、この“指しゃぶり”を断絶していくことになりました。





そもそもこの指しゃぶりは何なのか…。



色々伺ってみたところ、これは、娘にとっての、「自己刺激」ではないか、というようにお話いただきました。




自己刺激とは…
障害のある子供が起こす、困った行動!?のひとつ。声をあげたり、頭を壁にぶつけたり、手をひらひらさせたり…こういう行動(今の娘にとっては指しゃぶり)を繰り返すことで、特定の感覚刺激を本人は得ている…らしい。人とかかわったり、玩具で上手く遊んだりすることができないと、代わりに自分でこういう行動をとって、代わりに楽しみ(刺激)を得ることがあるみたい…。




娘は今回のこの、“指しゃぶり”以外にも、“空気をゴクゴクと飲む”“目を深く閉じるような瞬きをする”というような、動作があり、これらも自己刺激かもしれない…とも医師の先生から伺いました。



今娘は3歳7ヶ月。指しゃぶりの中には、この月齢でしていても問題ないものも多くあり、ケースバイケースだと思うのですが、とりあえず、あおいにとってはやめさせる方向で、ということになっています。




以下は、(周りの方たちからたくさんアドバイスをいただきつつ)色々実践していこうと思っている点です。





その1:とにかく指をしゃぶらせないようにする

とにかくまずは行動を遮断させること…!

母が手を取って、常に指に手を行かせないようにする…のが1番いいのですが、ずーっと手を握っているのは不可能なので、スプリントを補助的に使わせてもらうことにしました。


スプリントは…つけると関節が曲がらなくなるアイテム。


スプリント0225 - コピー


私の娘は、EDチューブ抜去防止のため、もともと既製品を購入したりもしていましたが、上の写真のはお義母さんが手作りしてくれたもの☆付け心地が緩やかめです。



ちなみにスプリントをつけているのは右手だけ。

左手だと指をしゃぶる動作が格段に少ないです。(これはあおいがもともと手の機能に左右の差かあるのも関係しているかと思いますが)左手で右手につけたスプリントを自分で外そうとすることもあるのですが、10秒近くかかる。

スプリントをとる0225 - コピー


抑制するのは抵抗を感じなくもないですが、「まずは行動を遮断して、行為を忘れさせるように働きかけましょう。」とのことでした。

私の手が塞がる外出時(バギーを押しているとき)や、お風呂に入れるときも一時的に採用しています。






その2:他の活動への誘いかけ

母が手を取って、オモチャなどで遊び、「こっちの方が楽しいよ」と、指をしゃぶることよりも楽しいことを教えていく…というようなことも、自己刺激をやめさせる基本とのこと…!

もともと娘とはオモチャなどで一緒によく遊んでいたのですが、同じ遊びばかりで飽きてきたのもあるのかしら・・・。

とにかく娘が楽しい遊びを増やしていく、という方向にシフトできたらな、と思います。




そして、この1の2を主として行いつつ、加えてやっていきたいのが……






その3:食べる行為の意識付けを改める

今回、指をしゃぶるようになったのは、「もっと食べたい」という娘の欲求が強まり、私がそれに答えきれなかったことへの不満の表れもあるのではないか、と勝手に考察。


療育の先生たちからも、「食べる時間をきめて、まとまった量を食べさせた方がいい。」とのこと。


食べる絵カードを、娘が自由にチョイスできるファイルのカードと別管理にさせてもらい、代わりに、×のボードの上に。


禁止の絵カード0225 - コピー


食べるときだけ、本人の目の前で、◯のボードの上に移動。

許可の絵カード0225 - コピー

↑◯のテープ、青色にすりゃよかったかな…。



「食べるのオッケー、まるよ、まる」とか繰り返し言葉をかける。


食事のエプロンを用意したり、母も一緒に食べる時間を合わせたりして、「今は食べる時間だから食べてもいい。」ということを強調する。

且つ食べ終わったら、ボードを◯から×の上に戻し、「おしまい。またあとでね。」と言う……のは、どうかなあ、と思っています。



最近改めて絵カードの本をまた読んだのですが、「鈴やベルを用意して鳴らし、行動の始まり終わりを知らせる」…のもいいかもしれません。



そもそも、胃ろうと経腸栄養をしている娘が、こんなに食べるのが好きになって、口から食べる量が増えてくる(といっても50mlくらいですが)とは思いませんでした…。


本人が満足感を味わえるように、ある程度まとまった量を用意するようにしようと思います。






その4:口の過敏をとる

自己刺激うんぬんに関わらず、一般的な指しゃぶりの原因には”口の過敏”もあるみたいです。

うちの子は顔まわりもかなり過敏で、いまだにシャワーが頭に掛かるのを嫌がったり、歯磨きに抵抗したり、色々な感覚過敏がありそう…。


手袋マッサージ0225 - コピー


3の経口摂取の前に、顔まわりのマッサージをするようにしたり、口内をゴム手袋でマッサージしたり、地道に過敏をとる働きかけもやっていきたいな、と思っています。








その5:手の感覚刺激も行う

自己刺激で得られる感覚は1つとは限らないそうで、娘の場合ももしかしたら、口内自体への刺激とともに、手に入ってくる刺激も快になっているのかもしれません。

(これは他のお子さんの例ですが、手をひらひらさせてるときには、その運動自体が刺激になりつつ、ひらひらを見ているのが視覚刺激にもなっている…らしい!?)

あずきやねんど0225 - コピー


療育の先生たちから、粘土やスライムや小豆を握らせたり、あるいは食べ物そのものを手掴みで自分で触らせるなど……そういった手への刺激を入れていくことで、そっちに意識を向けさせるのもよいかも…というお話も伺ったので、こちらも色々試していこうと思っています。







その6:人に関心を向けさせる


これは今回の自己刺激うんぬんに限った話ではないのですが…指しゃぶりは要は自分にしか欲求・関心がない状態。

母をはじめ、他者とかかわることの方が楽しい、と意識を向けさせていきたいです。


これまでもずっと、娘と遊んだり、話しかけたり、心がけはしていたつもりだったのですが…朝起きたらまず、対面抱っこして、歌を歌ったり、大きな声で名前をよんだり、目線を合わせたり、笑わせたり…

対面だっこあそび0225 - コピー


そんな基本的なことから改めてやっていきたいと思っています。



加えて外に出て人と交流すること…なかなか娘は人に注意が行かないのですが、根気よく子供の集まる場所への参加も続けていきたいと思っています。








このひと月強、娘の様子がいつもと違っているような感じがして色々と悩んだりしていました。


てんかん発作と疑った、目を閉じるような動作も、昨年呑気がひどいときがあったのも、何かしら娘が出しているサインで、それをキャッチできずにいた自分を責めたりする気持ちもでてきました。



以前よりも成長したと思う反面、いざり這いで部屋を移動し、自分の欲しいものだけを目掛けていき、ダメと教えても落ち着かず、オモチャを散らかしたりする…そんな昨年と全く違う姿の娘に、「こんな子だったかしら。」と戸惑いも出てきたり…。




娘の心理発達をみていただいている療育園の先生からは、「あおいちゃんは声を出せず、両手の機能も制限されている。障害が重く色々抱えている反面、意志や意外な理解力もあったりする。伝えたいことがあるのに伝えられないことは、かなりストレスになりやすい。」……とお話いただき、すごく納得してしまいました。



また今回、自己刺激について調べると自閉症療育のページに当たることも多く、本などでも改めて色々調べ、それが参考になったと思うこともあったのですが、同じ先生から、「病名で療育を決めない方がいい。」ともお言葉をいただきました。


娘の病名がなんであれ、とにかく本人の楽しみ・ストレス減のために身体機能を向上するリハビリを怠らないこと。
どのような療育でも、取り入れてよいと思ったものはどんどん試していくこと。


ここも先月から悩んでいたことだったので、相談できて心が軽くなったように思います。





医師の先生からは、「自己刺激は、なくすのが難しい。」「もし1つなくせてもまた新しいのが代わりにでてくる。」とも聞いていて、楽観視はしていません。



でも、先々の結果がどうあれ、とにかく今は遮断することに集中し、娘が楽しく色んなことに触れられる1日1日をつくっていく。


そのことをまずは目標に、地道に取り組んで行きたいと思っています。


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2017-12-05(Tue)

トイレの意思表示について

今年9月(娘3歳2ヶ月)からはじめた取り組みなのですが……

いつも日中過ごしているリビングとは少し離れた場所に、オムツを替えるスペースをつくる。

トイレスペース1205 - コピー



トイレマークの絵カード(無料でイラストをダウンロードして印刷したもの)を置いておき、それを娘に渡してもらうような動作を取り入れてから、オムツを替えるようにする。


トイレの絵カード1205 - コピー



…ということをやってみました。





これまでも、在宅生活を続けきた上でお世話になっている複数の方から、「あおいちゃんはトイレのサインありますか?」と訊いてくださる方がたくさんいて、「そっか。どうせ一生オムツだし…と思っていないで、本人の、替えて欲しいとかそういう意思をどんどん引き出していった方がいいのか。」と気付かされることが度々。




また今年の春からお世話になっている児童発達デイでは、オムツを替える場所が男女別れた個室として設置されているのをみて、「場所を変えるのって意識の上で大事なのかも。 マネしてみたいな。」と思ったりもしました。





そんなこんなで上記のような、なんちゃってトイトレ??をはじめてみたのですが、ひと月半ほど経っても娘の反応はイマイチ。


目論見としては、「オムツを替えてほしければカードを渡す」ということをしてもらえないか、だったのですが…自分の好きなこと・欲しいものにおいては伝えてくれるものの、日常の快不快を伝えるのって難しいのかしらね~などと思いながら、考えあぐねておりました。








そこで、今度はジェスチャーに切り替えてみることに。


地域の集まりにて、「トイレを表す手話は、手でWCの形を作るんだよ。Cマークをつくるのは比較的カンタンだからこれでトイレを知らせる子供もいるんだよ。」と教えてくださった方もいて……


トイレの手話1205 - コピー

↑片手5本の指でWCのマークをつくるのが、トイレのサインらしい。


やってみようかな~と思ったのですが、うちの子の場合、手の指の機能が手話サインを表せるほど器用に動かないかも…と思い、断念。





色々伺った中から、「オシッコのときはオムツの前側を押さえる。ウンチのときは後ろ側を押さえる。」という案を採用させてもらうことに☆



「トイトレの第1歩は、快不快の感覚をハッキリさせるため、こまめにオムツをかえること。」とも教わり、娘が用を足してないか、なるべく頻繁にチェック。



用を足していた場合は、「オシッコした?シーシーかえるの?」と言葉をかけながら、本人の手をとって、オムツ部分(ズボンの上から)を押さえるようにし……

トイレのサインフォロー1205① - コピー


私もその動作を真似っこしながらさらに言葉をかけ、トイレスペースに移動してオムツ交換……
…というのを、本当にささやかな意識付けではありますが、やりはじめました。





吸引が多くて取り組んでいる余裕がなかったり、消化の調子が悪くて1日中チューブにつなげて付きっきりな日もあったり……しんどいときや、余力のないときは大いにサボるというテキトーさ(笑)





でも最近になって、ふとした瞬間、娘が自分からオムツ部分を押さえてくれる場面が度々でてきたように感じています。


トイレのサインかな1205 - コピー

↑パンツを手で押さえる感じ?!



毎回必ずオシッコがでている…という100%の正答率ではないのですが、でていたときには、「シーシーでたの、教えてくれたね。トイレだね。偉いね。」と褒めちぎり、トイレスペースまで移動して交換。





でていなかった場合でも……
「シーシーでるの?トイレに行くの?」ときいて、一応トイレスペースに行き、オムツを確認して、「ないないだね。シーシーでたら、もう1回教えてね。」などと言葉をかけるようにしました。

(そうすると、その直後に再確認すると出ていたこともあったので、そのときは「教えてくれたね。ありがとうね。」と褒めながらまた交換。)




尿ではなく便のときは、替えたあとに、抱っこして一緒に洗面所で手を洗うのもやりたいな…と思いつつ、いつも余裕がなくて、全然できていません(苦笑)。






「あおいちゃんが何かを伝えようとしているような動作は決して見逃さないようにして、またそれをしているときはたくさん褒めてあげてください。」

……というのは、在宅生活がはじまった頃にリハビリの先生に伺った大切な言葉で、いつも心にとどめておきたいと思っていることです。


我が子のサインを見逃さないよう心掛けながら、地道にゆるーりと、続けていけたらな、と思っています☆




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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