2018-02-25(Sun)

異常な指しゃぶり…“自己刺激”をやめさせたい

ここ数週間、娘のあおいが“異常なまでの指しゃぶり”をするようになってきました。


出生時から娘は、“唾液すら飲み込めない”“口まわりやアゴが動かない”という状態で、むしろ1歳半ごろまでは、「手を口に持っていく練習」をしていたくらい…。


先月から少しずつ指をしゃぶるようになってきたのをみて、「ようやく自分の口を認識できるようになったのかもしれない。」と、しばらく静観していたのですが…


なんかこの指しゃぶり、ちょっとおかしいぞ…



指しゃぶり0225 - コピー - コピー

↑親指をしゃぶるどころか、指全部を喉の奥にツッコむ感じに…。(娘には、“オエッ”となる反射がないようなので…)



加えて、指しゃぶりに夢中で、声をかけたりしても反応がなく、いつも遊ぶオモチャや絵本に全く注意が向かない…。



訪問でお世話になっている療法士の先生や、看護師さんたちが、「やめさせたほうがいいと思う。」とキッパリといって下さり、私も1人で悩んでいたモヤモヤがそこで一気に吹き飛び、医師の先生にも相談しつつ、この“指しゃぶり”を断絶していくことになりました。





そもそもこの指しゃぶりは何なのか…。



色々伺ってみたところ、これは、娘にとっての、「自己刺激」ではないか、というようにお話いただきました。




自己刺激とは…
障害のある子供が起こす、困った行動!?のひとつ。声をあげたり、頭を壁にぶつけたり、手をひらひらさせたり…こういう行動(今の娘にとっては指しゃぶり)を繰り返すことで、特定の感覚刺激を本人は得ている…らしい。人とかかわったり、玩具で上手く遊んだりすることができないと、代わりに自分でこういう行動をとって、代わりに楽しみ(刺激)を得ることがあるみたい…。




娘は今回のこの、“指しゃぶり”以外にも、“空気をゴクゴクと飲む”“目を深く閉じるような瞬きをする”というような、動作があり、これらも自己刺激かもしれない…とも医師の先生から伺いました。



今娘は3歳7ヶ月。指しゃぶりの中には、この月齢でしていても問題ないものも多くあり、ケースバイケースだと思うのですが、とりあえず、あおいにとってはやめさせる方向で、ということになっています。




以下は、(周りの方たちからたくさんアドバイスをいただきつつ)色々実践していこうと思っている点です。





その1:とにかく指をしゃぶらせないようにする

とにかくまずは行動を遮断させること…!

母が手を取って、常に指に手を行かせないようにする…のが1番いいのですが、ずーっと手を握っているのは不可能なので、スプリントを補助的に使わせてもらうことにしました。


スプリントは…つけると関節が曲がらなくなるアイテム。


スプリント0225 - コピー


私の娘は、EDチューブ抜去防止のため、もともと既製品を購入したりもしていましたが、上の写真のはお義母さんが手作りしてくれたもの☆付け心地が緩やかめです。



ちなみにスプリントをつけているのは右手だけ。

左手だと指をしゃぶる動作が格段に少ないです。(これはあおいがもともと手の機能に左右の差かあるのも関係しているかと思いますが)左手で右手につけたスプリントを自分で外そうとすることもあるのですが、10秒近くかかる。

スプリントをとる0225 - コピー


抑制するのは抵抗を感じなくもないですが、「まずは行動を遮断して、行為を忘れさせるように働きかけましょう。」とのことでした。

私の手が塞がる外出時(バギーを押しているとき)や、お風呂に入れるときも一時的に採用しています。






その2:他の活動への誘いかけ

母が手を取って、オモチャなどで遊び、「こっちの方が楽しいよ」と、指をしゃぶることよりも楽しいことを教えていく…というようなことも、自己刺激をやめさせる基本とのこと…!

もともと娘とはオモチャなどで一緒によく遊んでいたのですが、同じ遊びばかりで飽きてきたのもあるのかしら・・・。

とにかく娘が楽しい遊びを増やしていく、という方向にシフトできたらな、と思います。




そして、この1の2を主として行いつつ、加えてやっていきたいのが……






その3:食べる行為の意識付けを改める

今回、指をしゃぶるようになったのは、「もっと食べたい」という娘の欲求が強まり、私がそれに答えきれなかったことへの不満の表れもあるのではないか、と勝手に考察。


療育の先生たちからも、「食べる時間をきめて、まとまった量を食べさせた方がいい。」とのこと。


食べる絵カードを、娘が自由にチョイスできるファイルのカードと別管理にさせてもらい、代わりに、×のボードの上に。


禁止の絵カード0225 - コピー


食べるときだけ、本人の目の前で、◯のボードの上に移動。

許可の絵カード0225 - コピー

↑◯のテープ、青色にすりゃよかったかな…。



「食べるのオッケー、まるよ、まる」とか繰り返し言葉をかける。


食事のエプロンを用意したり、母も一緒に食べる時間を合わせたりして、「今は食べる時間だから食べてもいい。」ということを強調する。

且つ食べ終わったら、ボードを◯から×の上に戻し、「おしまい。またあとでね。」と言う……のは、どうかなあ、と思っています。



最近改めて絵カードの本をまた読んだのですが、「鈴やベルを用意して鳴らし、行動の始まり終わりを知らせる」…のもいいかもしれません。



そもそも、胃ろうと経腸栄養をしている娘が、こんなに食べるのが好きになって、口から食べる量が増えてくる(といっても50mlくらいですが)とは思いませんでした…。


本人が満足感を味わえるように、ある程度まとまった量を用意するようにしようと思います。






その4:口の過敏をとる

自己刺激うんぬんに関わらず、一般的な指しゃぶりの原因には”口の過敏”もあるみたいです。

うちの子は顔まわりもかなり過敏で、いまだにシャワーが頭に掛かるのを嫌がったり、歯磨きに抵抗したり、色々な感覚過敏がありそう…。


手袋マッサージ0225 - コピー


3の経口摂取の前に、顔まわりのマッサージをするようにしたり、口内をゴム手袋でマッサージしたり、地道に過敏をとる働きかけもやっていきたいな、と思っています。








その5:手の感覚刺激も行う

自己刺激で得られる感覚は1つとは限らないそうで、娘の場合ももしかしたら、口内自体への刺激とともに、手に入ってくる刺激も快になっているのかもしれません。

(これは他のお子さんの例ですが、手をひらひらさせてるときには、その運動自体が刺激になりつつ、ひらひらを見ているのが視覚刺激にもなっている…らしい!?)

あずきやねんど0225 - コピー


療育の先生たちから、粘土やスライムや小豆を握らせたり、あるいは食べ物そのものを手掴みで自分で触らせるなど……そういった手への刺激を入れていくことで、そっちに意識を向けさせるのもよいかも…というお話も伺ったので、こちらも色々試していこうと思っています。







その6:人に関心を向けさせる


これは今回の自己刺激うんぬんに限った話ではないのですが…指しゃぶりは要は自分にしか欲求・関心がない状態。

母をはじめ、他者とかかわることの方が楽しい、と意識を向けさせていきたいです。


これまでもずっと、娘と遊んだり、話しかけたり、心がけはしていたつもりだったのですが…朝起きたらまず、対面抱っこして、歌を歌ったり、大きな声で名前をよんだり、目線を合わせたり、笑わせたり…

対面だっこあそび0225 - コピー


そんな基本的なことから改めてやっていきたいと思っています。



加えて外に出て人と交流すること…なかなか娘は人に注意が行かないのですが、根気よく子供の集まる場所への参加も続けていきたいと思っています。








このひと月強、娘の様子がいつもと違っているような感じがして色々と悩んだりしていました。


てんかん発作と疑った、目を閉じるような動作も、昨年呑気がひどいときがあったのも、何かしら娘が出しているサインで、それをキャッチできずにいた自分を責めたりする気持ちもでてきました。



以前よりも成長したと思う反面、いざり這いで部屋を移動し、自分の欲しいものだけを目掛けていき、ダメと教えても落ち着かず、オモチャを散らかしたりする…そんな昨年と全く違う姿の娘に、「こんな子だったかしら。」と戸惑いも出てきたり…。




娘の心理発達をみていただいている療育園の先生からは、「あおいちゃんは声を出せず、両手の機能も制限されている。障害が重く色々抱えている反面、意志や意外な理解力もあったりする。伝えたいことがあるのに伝えられないことは、かなりストレスになりやすい。」……とお話いただき、すごく納得してしまいました。



また今回、自己刺激について調べると自閉症療育のページに当たることも多く、本などでも改めて色々調べ、それが参考になったと思うこともあったのですが、同じ先生から、「病名で療育を決めない方がいい。」ともお言葉をいただきました。


娘の病名がなんであれ、とにかく本人の楽しみ・ストレス減のために身体機能を向上するリハビリを怠らないこと。
どのような療育でも、取り入れてよいと思ったものはどんどん試していくこと。


ここも先月から悩んでいたことだったので、相談できて心が軽くなったように思います。





医師の先生からは、「自己刺激は、なくすのが難しい。」「もし1つなくせてもまた新しいのが代わりにでてくる。」とも聞いていて、楽観視はしていません。



でも、先々の結果がどうあれ、とにかく今は遮断することに集中し、娘が楽しく色んなことに触れられる1日1日をつくっていく。


そのことをまずは目標に、地道に取り組んで行きたいと思っています。


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2017-12-25(Mon)

"つるりんこ”と最近の食べる練習

最近、療育の先生から、”つるりんこ”というトロミ剤を教えていただいたのですが、思ったより使いやすくて重宝しています☆


つるりんこ1225 - コピー
↑「つるりんこ」森永乳業 300gで大体1300円。



娘のあおいは、嚥下に関して「最重度の障害がある」「飲み込む力がほぼない、極めて弱い」といわれてきました。



それでも少しでも食べる楽しみをシェアできたら…口の過敏をとれたら…という思いもあって、大体1日1~3回、各10分ほどの本当に短い時間なのですが、食べる練習を細々と続けています。



嚥下の練習には、「とろみをつけたものの方がゴックンさせやすい。」「まとまりがあった方が舌の上に乗せて奥に移動させやすい。」とのこと。



以前は片栗粉やコーンスターチを使ってとろみをつけようとしていましたが、どうしても粉っぽくなったり、ダマになったり、味落ちしているような気がしていました。


(しかもガサツで不器用な私は、溶かす量の調整が毎回テキトーで出来上がりに差があったり…)




この手のトロミ剤、使うのがはじめてだったのですが、使用量によってどのくらいのとろみになるのか、出来上がりについて指示されているのが嬉しいと思いました。


つるりんこのとろみ12225 - コピー

↑※メーカーさんからの画像お借りしました。






下の画像は、普通にお湯で溶かしたコーンスープと、“つるりんこ”をとんかつソース状目指して溶かしたもの。

つるりんこコーンスープ - コピー


片栗粉たちのように粉っぽさものこらず、またそんなにかき混ぜなくても安易に溶けてくれて、楽なのがいいな~と思いました。





気になってしまう点は1点あって、「時間が経つにつれてトロミが増してくるように思ったこと…。」

使用上の注意として、”トロミをつける食品の種類や温度によって、発現するトロミの強さや安定するまでの時間が異なる”とは書いてあったのですが…



つるりんこ量2倍1225 - コピー

↑娘に食べさせようとしたのが中断して、20分くらい?放置したら、めっちゃ固まってない?と。


療育の先生からも、「つるりんこは、時間が経つに連れて固まりやすいので、最初にとろみを強くつけすぎないようにして下さい。」「消化が悪い子だと、お腹の中で固まってしまって流れが悪くなるようなこともある。」と注意いただきました。






ちなみに作るときには…

メーカーさん指定の使用量の目安が100ml単位になってますが、うちの子、1回で100mlも経口摂取するのは絶対ムリ。


つるりんこ混ぜる1225 - コピー


勿体ないので、50ml目安にして、半分の量を計量スプーンですくって入れてます。(50mlでも余ります…)


「おいしさそのまま」とありますが、個人的には、やっぱりモッサリした感じはしてしまいました…。でも粉物にありがちなでんぷんっぽい感じはなくなったので、有難い。






またこの“つるりんこ”、試供品でステック状のものを何本かいただいたのですが…青いつるりんこと黄色のつるりんこと2色のパッケージがありました。


つるりんこ青黄1225 - コピー


青=乳製品、流動食用

黄色=お茶や水、食品全般?

みたいなのですが…


使用について訪問の先生に伺ったところ、「青は注入物に使って、黄色を経口摂取用に使う、と仕分けでいいのでは。」とのことでした。



注入物にもとろみをつけることで腹持ちがよくなり、一気に腸に流れることを防ぐことで、血糖値を安定させることができる、と。



あおいは消化がゆっくりすぎるときもあって、(というか最近また胃が全く動かなくなってしまって)青い方は今のところ使っていないのですが、黄色い方を食べる練習に使っていきたいと思っています。









また最近、使用するスプーンについても、オススメのものをリハビリの先生にアドバイスいただく機会がありました。

摂食指導用スプーン1225 - コピー

↑SUDチタン摂食指導用スプーン SU-02 岡部洋食器製作所 約1,000円



平らになっているのが特徴で、とにかく舌の上に乗せやすいです。


かき氷につるりんこ1225 - コピー


以前、アイスクリームを買ったときにスーパーでつけてもらえる木べらのスプーンみたいたのにチャレンジしたこともあったけど、スプーンの柄部分が長いと、介助者側もフォローしやすいと思いました。







食べさせる動作のフォローについては…


以前は上唇も触って閉じさせるようにした方がいいんじゃないかとか、正しいやり方ができないとダメじゃないかと思ってましたが…


食べる動作1225 - コピー

↑「右手でスプーン使って娘に食べさせる。左手でとにかく口と顎だけ閉じさせる。」


…と、難しく考えず、行うようになりました。

この方が、療育の先生からも「最近お母さん上手く食べさせられてる」といわれたので、あまり気負わずにやっております。






そして、最近意識しているのは、食べるものを自分で選ぶような状況をつくること。

たべるものを集めた箱を置いて、ここから2つずつ出してどっちにする?ときいて手を出してくるのを待ったり。

たべもの類のはこ1225 - コピー



食べ物を写真で撮った絵カードにして、そこから選んでもらうように仕向けたり。(どうやら”かき氷”だけは認識出来ている模様…)

たべる絵カード類1225 - コピー


本当は、“実物のバナナやリンゴを置いて、それを選んでもらって目の前でミキサーにかけて食べてもらう”などにもチャレンジしたいと思っているのですが、なかなか余裕がありません。



ついつい手軽につかえるインスタント品ばっかり使っちゃって自然なものを用意できなかったり…見た目の良いおいしいものを用意するという意識が欠けていたり…とりあえず訓練…!っていう感じになりがちなのが反省ですね…。



“選ぶこと”については、娘がどこまで理解しているか分かり辛いです。

(分離オペをしていて誤嚥の心配がないものの、その分味覚が弱くなっている可能性も高いですし…)


選べなくても選んでるような雰囲気をつくったり……騙し騙しですが、気長にトライしてみようと思っています。







嚥下状態については、相変わらず鼻水ヨダレが多いし……ちょっと飲み込めるようになって吸引減ったかも、と思ったら、大量の空気を飲んでいたり……


なかなか思うような結果は得られていません。


何より、「折角飲み込んでも、胃から先に進まない」っていうのがやっぱり1番の悩み…。

食べる練習は細々と続けつつ、消化についても、年明け、また色々外来などで相談してみようと思っています。




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2017-12-05(Tue)

トイレの意思表示について

今年9月(娘3歳2ヶ月)からはじめた取り組みなのですが……

いつも日中過ごしているリビングとは少し離れた場所に、オムツを替えるスペースをつくる。

トイレスペース1205 - コピー



トイレマークの絵カード(無料でイラストをダウンロードして印刷したもの)を置いておき、それを娘に渡してもらうような動作を取り入れてから、オムツを替えるようにする。


トイレの絵カード1205 - コピー



…ということをやってみました。





これまでも、在宅生活を続けきた上でお世話になっている複数の方から、「あおいちゃんはトイレのサインありますか?」と訊いてくださる方がたくさんいて、「そっか。どうせ一生オムツだし…と思っていないで、本人の、替えて欲しいとかそういう意思をどんどん引き出していった方がいいのか。」と気付かされることが度々。




また今年の春からお世話になっている児童発達デイでは、オムツを替える場所が男女別れた個室として設置されているのをみて、「場所を変えるのって意識の上で大事なのかも。 マネしてみたいな。」と思ったりもしました。





そんなこんなで上記のような、なんちゃってトイトレ??をはじめてみたのですが、ひと月半ほど経っても娘の反応はイマイチ。


目論見としては、「オムツを替えてほしければカードを渡す」ということをしてもらえないか、だったのですが…自分の好きなこと・欲しいものにおいては伝えてくれるものの、日常の快不快を伝えるのって難しいのかしらね~などと思いながら、考えあぐねておりました。








そこで、今度はジェスチャーに切り替えてみることに。


地域の集まりにて、「トイレを表す手話は、手でWCの形を作るんだよ。Cマークをつくるのは比較的カンタンだからこれでトイレを知らせる子供もいるんだよ。」と教えてくださった方もいて……


トイレの手話1205 - コピー

↑片手5本の指でWCのマークをつくるのが、トイレのサインらしい。


やってみようかな~と思ったのですが、うちの子の場合、手の指の機能が手話サインを表せるほど器用に動かないかも…と思い、断念。





色々伺った中から、「オシッコのときはオムツの前側を押さえる。ウンチのときは後ろ側を押さえる。」という案を採用させてもらうことに☆



「トイトレの第1歩は、快不快の感覚をハッキリさせるため、こまめにオムツをかえること。」とも教わり、娘が用を足してないか、なるべく頻繁にチェック。



用を足していた場合は、「オシッコした?シーシーかえるの?」と言葉をかけながら、本人の手をとって、オムツ部分(ズボンの上から)を押さえるようにし……

トイレのサインフォロー1205① - コピー


私もその動作を真似っこしながらさらに言葉をかけ、トイレスペースに移動してオムツ交換……
…というのを、本当にささやかな意識付けではありますが、やりはじめました。





吸引が多くて取り組んでいる余裕がなかったり、消化の調子が悪くて1日中チューブにつなげて付きっきりな日もあったり……しんどいときや、余力のないときは大いにサボるというテキトーさ(笑)





でも最近になって、ふとした瞬間、娘が自分からオムツ部分を押さえてくれる場面が度々でてきたように感じています。


トイレのサインかな1205 - コピー

↑パンツを手で押さえる感じ?!



毎回必ずオシッコがでている…という100%の正答率ではないのですが、でていたときには、「シーシーでたの、教えてくれたね。トイレだね。偉いね。」と褒めちぎり、トイレスペースまで移動して交換。





でていなかった場合でも……
「シーシーでるの?トイレに行くの?」ときいて、一応トイレスペースに行き、オムツを確認して、「ないないだね。シーシーでたら、もう1回教えてね。」などと言葉をかけるようにしました。

(そうすると、その直後に再確認すると出ていたこともあったので、そのときは「教えてくれたね。ありがとうね。」と褒めながらまた交換。)




尿ではなく便のときは、替えたあとに、抱っこして一緒に洗面所で手を洗うのもやりたいな…と思いつつ、いつも余裕がなくて、全然できていません(苦笑)。






「あおいちゃんが何かを伝えようとしているような動作は決して見逃さないようにして、またそれをしているときはたくさん褒めてあげてください。」

……というのは、在宅生活がはじまった頃にリハビリの先生に伺った大切な言葉で、いつも心にとどめておきたいと思っていることです。


我が子のサインを見逃さないよう心掛けながら、地道にゆるーりと、続けていけたらな、と思っています☆




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2017-11-01(Wed)

"視覚シンボル”を生活に取り入れたい

先月(娘:3歳3か月)からの取り組みなのですが……視覚シンボルを使って、娘とコミュニケーションがとれないか、色々と試し始めています。


視覚シンボルの絵かーど例1101 - コピー

↑“視覚シンボル”とは……こういった、色々な言葉を、イラスト(シンボル)であらわしたものです☆





先月からこの、“視覚シンボルの絵カード”を少しだけ導入し、そして、今のところ、一切何の成果も出ていない状態なのですが(笑)、課題の整理のためにも、情報をまとめたいと思います。






まず、“この視覚シンボルをどこで手に入れたか?”なのですが、以前絵カードに関する本について調べていた時に、Amazonにてこういう本が販売されていることを知りました。

視覚シンボルでコミュニケーション1101 - コピー

↑「視覚シンボルで楽々コミュニケーション―障害者の暮らしに役立つシンボル1000 CD-ROM付き」ドロップレット・プロジェクト (著)



そして、このドロップレット・プロジェクトさんが、障害者の視覚支援・コミュニケーション支援のために、生活などに必要な様々なシンボルを700個、ネットで無償頒布されているのを拝見しました。

http://droplet.ddo.jp/drops/



視覚シンボルのボード1101 - コピー

↑こういう感じで、ボードのようなかたちで印刷もでき、指でイラストを指差したりできるみたいですね。




娘のあおいには知的にも重度の発達の遅れがありますし、このシンボルを印刷したところで、すぐに理解する…なんて奇跡はあり得ないのですが、「もしこれが使えればもっとコミュニケーションの幅が広がる…!」と私の夢・妄想が暴走し(笑)、結局1000個分のシンボルが入っているという、CD‐ROM付の本を購入してしまいました。





実は、以前読んだ、絵カード(PECS)の本でも、カードを自分で選べるようになったあとの課題として、“より象徴性の高い絵カードへの移行”というのがあげられていたのです。




〝象徴性の高い〟とは、どういうことなのかというと…


象徴シンボルを大きく1101 - コピー

↑例えば、今私は娘と、“実物の絵本を写真印刷したもの“を絵カードとして使っているのですが……このカードの右下に、“本”のイラストを小さく載せて(右側)、その面積を徐々に大きくし(左側)、“本”というものの言葉の意味?を理解する…というような流れのことのようです。






確かに、イラスト(シンボル)の方が伝わりやすいものって色々あるのではないかな、と思います。


こういう…

視覚シンボルの方が分かりやすいかも例1101 - コピー


“お風呂”とか“歯みがき”とか、生活にかかわるものは、物体(例えば浴槽の形状など)が変わっても、シンボルならまさに〝言葉”として遣り取りできますし、また、娘を自分以外の誰かにみてもらうような場面でも、“一発でどんな人にも伝わる”という普遍性があるように思います。






ただ……このイラストを娘に見せながら言葉を繰り返し伝える…それだけで娘が分かってくれて言葉を覚える……なんてことは、残念ながら、(娘の理解力を鑑みると)極めて困難そうです。



「果たして、どうやったら、言葉を覚えてもらえるのか?」が今の課題で、私が迷走している点でもあります(苦笑)





とりあえず、まず私が思いついたのは…

こういう風に、“娘に好みのものとして選んでもらっているもの”を大きくジャンルに分け、それを大きな透明のBOXに入れる。

ジャンル分けした箱1101 - コピー
↑箱は100均にいいのがなくて1個430円のものを4つ買いました。



箱の外側の絵カードに触れないと、好きなものがでてこない。

外に貼ってあるカードをみて、イラストと言葉を一致して覚えてくれないか…という作戦です。



食べるジャンルのはこ1101 - コピー
↑これは“食べる”の箱の例なのですが、中に、かき氷機の土台やミルク缶など、いつも娘が食べる(といってもほんの楽しみ程度)ものの一部が入っています。


でもコレ、全然上手くいきませんでした。(笑)


中身がみえにくい1101 - コピー

↑というか、箱の中、みえなくない!?


いやー、これだけですぐ分かってくれるくらいなら苦労はいらないんでしょうな。




でも〝箱にモノを仕分ける〟ということ自体は、娘が何か選択する場面をつくる上で良いことだと思ったので、フタをとって使用して行くことにしました。


箱でジャンル分けその21101 - コピー
↑箱だらけになって部屋がえらい狭くなってしまったけれど…





そこで、次には、絵カードの本で示唆されていたように、カードの右下に、シンボルの絵を片っ端から貼ってみることに。


カード端に象徴シンボルを貼る1101 - コピー

↑本なら本、オモチャならオモチャ。
シンボルをひたすらコピペしてたくさん印刷し、透明のビニールテープで貼り付けます。もうちょっと大きめでもいいのかな~。





これに加えて、今度は、実物に、シンボルを貼り付ける、というのにもトライ。

実物に象徴シンボルを貼る1101 - コピー

↑あおいの大好きなDVD。本当に一日中みてしまうんですよ…。どうせ転売しないので、テープでシンボルを貼り付けてしまう。


※このDVDとして使わせてもらっているシンボル、実はCDのシンボルです。(DVDのシンボルはなかったのです…)ドロップレットさんは複製頒布自由らしいのですが、著作権を放棄しておらず、シンボル改ざんはNGみたいなので、私みたいに、イラストを違う言葉で使うのもルール違反なのかもしれません。もしそうだったら本当にすみません。





シンボルをアッチコッチに貼る狙いとしては、まあ、どっかに目に付いてればそのうち認識してくれないかなあ、という淡い期待(笑)



でも多分、これも厳しいような気がするなあ。
なんかもっとこう、ビシッと娘にヒットするなにか、ないのかな…とまたあれこれ考え…






さらなる案として、これまで作った絵カード(実物の写真)を収納しているファイル自体を、ジャンルごとに冊数を分けてみる、ということを試してみることに。


こういう感じで……


ジャンル分けファイル1101 - コピー

本なら本、オモチャならオモチャ、と分けて、表紙にシンボルカードを置いて、どっちのファイルがいいか(=絵本とオモチャとどっちで遊ぶか)選んでもらう……というのはどうかと。



このアイデア、リハビリの先生が絵カードを始めた時に最初にくださったアドバイスに似ています。



絵カードの整理1101 - コピー

↑カードをジャンルごとに分けて、単語カードのように一括りに。結局一周してここに戻ってきました。個人的な好みとして、バインダーの方が私は管理しやすいのでファイルというかたちになっていますが。




まだ始めたばかりで、娘は表紙をみても無反応、ファイルをめくってカードを探してしまいますが、これは地道に続けて反応をみたいな、と思っています。







また…

娘の絵カード選択を成長させてくれた最初のカードは、リモコンのカードだったのですが、リモコンのシンボルというのもドロップレットさんにありました。


リモコンの比較1101 - コピー



「2つ並べるとソックリだし、これはリモコンって認識できるよね」と思って、反応をみてみましたが、イラストの方のカードを、まったく認識することができません。


「これはリモコンよ、写真もイラストも同じことをいってるのよ」
このことをまず理解させるため、第1段階(好きなものとカードの交換)からやり直すというのも手なのかな…なーんて、思っています。






ドロップレットさんの視覚シンボルは本当にたくさんあって、気分や体調をあらわすものだったり、病院の検査を理解してもらうために必要なイラストが用意されていたり…。


みていて、こういうコミュニケーションがとれるとどれだけいいだろう、と、夢を抱かせてくれました。





娘は、知的にもどれだけ伸びるか分からないし、結果を求めてこういう訓練をすることが必ずしも正解とは思わない。

リハビリって必ずしもいつも報われるものではないということは、どこかで心に留めています。




ただ夏から始めた絵カードが、娘とのコミュニケーションにおいて、大きな喜びをもたらしてくれたのは事実。


たくさん失敗して回り道だらけになりそうですが、もう暫く様子見て続けていきたいなあ、と思っています☆



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2017-10-04(Wed)

絵カードへの挑戦その③~カードの識別~

夏から始めた、絵カードを使ってのコミュニケーションの練習……家にいるときに少しずつ試しつつだったのですが、ここ最近、娘に大きな変化がでてきました。



絵カードを離れたところに置く……ということを試していくうちに、娘が”いざり這い”のようなかたちで、自力で移動して、カードを取りに行くようになりました。


離れたところに絵カード1003 - コピー

↑遠くにカードを置くと、それを目指して、

離れたところに絵カード②1003 - コピー

↑ゆっくり、ゆっくり、手を使いながら、

離れたところに絵カード④1003 - コピー

↑移動していき、欲しいカードをとります。(※あおい:3歳2か月)


いざり這いとは、座ったまま手だけを使って這って移動することで、障害のあるお子さんにみられやすい移動方法のようなのですが、リハビリの先生方は、「これはあおいちゃんにとっての立派な移動方法ですよ」と仰ってくださいました。



今まで背這いすることはあったけれど、娘がこんな風に、“前へ前へ”と移動できるようなことがなかったので、本当にびっくり…!


”欲しいものを取りに行く”という精神的なパワー、本当に強いんだな、と感じた瞬間です。



ここから、“コミュニケーションをとる相手(母の私)にカードを渡しに来る”ことまではさすがに出来ていませんが、身体の向きを変えて私のいる方角にカードを突き出すような動作もみせてくれたり、私が気付かないフリを続けていると一度だけ泣き顔をみせてくれたこともありました。




第2段階、とりあえずはこんな感じで様子見つつでいいかな…と、同時進行的に、次は、“カードを識別する”練習をはじめました。






**********


複数のカードから、好きなものを選択できるようになるためには、最初は判別しやすいように、“好きなもの“と”嫌いなもの”を並べるとよいとのこと。



娘の嫌いなものを考えるのが意外に難しかったです…。



以前はぬいぐるみや大きな音の出るものを怖がったりしていたのですが、最近は平気になったし、食事はそもそも練習程度に少ししか与えていないから苦手なものがないし…。



悩んだ挙句、スプリント(娘の腕を拘束するもの。チューブ抜去防止のため使用。)のカードをつくり……

スプリント1004 - コピー



もし間違ってこのカードを選んだら、腕にこれを付けられて罰ゲーム的な感じで動けなくなる…というようにしてみることにしました。



これを大好きなテレビ(リモコン)のカードと並べておくと……

嫌いなものの絵カードと2つ1003 - コピー


真っ先にリモコンの方に向かいました。

2枚から選ぶ1003 - コピー


意地悪して、ちょっとだけ、リモコンのカードの方を遠くにしても、そっちをとれたから、このカードに対する認識はかなりよさそう。






さらに、ここらあたりで、今度は、コミュニケーションブックといわれるらしい、カードを収納するバインダーをつくって、色んなカードを使って、識別の反応を少しずつみていくことにしました。




コミュニケーションブックは…
100均にあるバインダーや、クリアファイルなどを素材につくれましたが、マジックテープだけ、amazonでロールで注文しました。

絵カードのファイル作成1003 - コピー


表紙はこんな感じ。

絵カードをブックに貼る1003 - コピー


本当はマジックテープの列は、本来、4本くらいあって沢山のカードを並べられるようなのですが、娘のカードは今意図的にかなりサイズを大きくしてるので、とりあえずそれが納まる2本の列に。


中はこんな感じで、日頃遊んでいるオモチャや絵本、(+あんまり好きでないと思われる絵本)などを並べています。

絵カードを入れるファイル1003 - コピー





これを使って、今、色々試しているのですが……
ハッキリとカードをチョイスできているときもあれば、そうでないときもある感じです。


好きの度合いが強いもの……
テレビ、おうたえほん、アンパンマンのおもちゃ

…などはかなり認識がよさそうで、あとからカードに相当する実物を2つ並べても、カードで選択したものと同じものをとるのですが、


絵本2冊だと、カードで選択していない本の絵本を選んでしまったりすることもたまにあります…。


このあたりは地道に練習しつつ、様子をみていきたいかなあ、と思っています。






とはいえ、今一番困っているのは、娘のあおいがテレビ(のカード)に夢中なこと。


バインダーの表紙に、“リモコン(テレビ)”のカードを貼っていなくても、バインダーを必死にめくり、いつも1ページ目に置いてあるリモコンのカードを探して、引きはがし、こっちにポイと投げ出す娘の姿に絶句…。



「あおいちゃん、テレビに集中できるってすごいじゃん。」
「好きなことが1個でもみつかれば、ずっと好きなことして過ごしていいのよ。」



…というような甘いお言葉を、周りからいただくこともあるのですが、母としては、やっぱ長時間の見すぎは気になる…。


なので、1番組見終わったら、とりあえず、“おしまい”ということを分からせたい。


絵カードについて詳しくネットで情報公開されているお母さんのページで再度勉強させていただき、私も“今はダメ”スペースをつくって、試していくことにしました。



ダメなものを貼る場所1003 - コピー

↑1ホワイトボードに、赤いビニールテープをつけ、上下に白いマジックテープ。全て100均で揃えられました☆






また、あおいは手の機能にも制限があるため、マジックでとめられたカードを引き離せないのではないかと思い、”タッチでOK”のルールにしようと思っていたのですが、意外にも、回を増すごとに剥がすのが上手になってきています。

マジックテープをはがす1004 - コピー



ただ、上手く剥がせないと、イライラした感じ?で、なんでもいいから頂戴になるのか、隣のカードに手を伸ばしたりするので、そういう素ぶりになったら、カードにタッチするだけでOKと、素早くサポートするようにしています。








今後の課題は……

識別の精度をあげることもそうなのですが、
絵カード(PECS)の本には、“コミュニケーションブックをいつでも持ち歩いて、常にカードを使って練習”というようにありました。


これまでは家にいるときに少しずつしかできていません。


けれど娘は家にいるときより、外にでると調子がでにくく落ち着きがなかったりすることもある子です。


“外でも慣らす”っていうのは何事においても大事かも…。

そこで……


外出用絵カードファイル1003 - コピー

↑家で使っているコミュニケーションブックよりもひとまわり小さいサイズのバインダーをまた100均で買ってきて、

持ち運び用絵カードファイル1003 - コピー

↑カードも少し小さくして、外出先で使いそうなアイテムなどを入れてみました。


カードを小さくする、というのも、併せて今後の大きな課題の一つです。





また通わせてもらっている児童発達デイの方にもお願いして、“母以外の人ともこれを使って意思疎通できるか”、試してみたいとも思っています。

今度、デイのおもちゃなどを色々写真撮影させてもらって、認識できるか、チャレンジしてみよう。







**********



絵カードを試し始めてから、実は周りの方々から、

「あおいちゃんの場合、こういうのは、支援学校に行ったときにやってもらえるから、今頑張ってしなくてもいいんじゃない?」

「先生にやって貰えばよくてお母さんがこれをやらなくてもいいんじゃない?」



というようなお言葉をいただくこともありました。

(善意で掛けてくださった言葉で、私自身、それはそれで納得する部分もありました…。)


またお友達のお母さんからは、「こういうのってやるのが大変じゃない?」と訊かれたことも……。




正直、カードをつくること自体は、多少時間はとるけれど、そんなに大変ではなかったです。

(画像をみればもうお分かりかと思いますが、私は超絶雑なテキトー人間で、キレイにサイズを合わせて切り貼り工作するなどしておりません…。
どうせまたサイズを小さくしてつくりなおすことになるだろうから、まだ本気だしてないんです…とかダメ人間な言い訳をしてみる…。)



カード作成よりも大変なのは、実践……。


ついつい、娘に言葉をかけてしまって、カードをとることを誘導してしまったり、娘のカード選択が意外なものだと間違っているのかと、反応を疑ったり……。



このへんのフォローとか、観察が、上手にできず、まだまだ試行錯誤が続いております…。





また先の言葉にあったように、「今私が頑張らなくても…」という気持ちが出てくることも時々……。

娘との接し方について、もっとノンビリ接していいのではないかと、自問自答することは、何度もこれまで繰り返してきたことでもあります。



母の私がまるで訓練士をしているような気分になったりもしましたし、「遊びより訓練色が強いかも」と感じ、オンとオフの切り替えがヘタな私は、「どうしよう、また娘のペースに合わせられずイケイケモードになってないかしら?」と自問自答する場面もありました(笑)



でもコミュニケーションの訓練は、どうしても日常と地続きなもので、いかに日常をそういう練習に取り込めるかがカギなのかなあと、今回色々試してみて、改めて思うところもでてきました。






絵カードの本を読んだり、リハビリの先生方にご相談して新たに分かってきたことですが、絵カードをさらに昇華させることができれば、1日のスケジュールをカードを使ってあらわしたり、自分の気分や体調を表すカードを選択したり……色々なものの理解に役立てていけることも知って、色々な可能性をついつい夢見てしまいます。




娘がどこまで成長するのかは分からないけれど、引き続き、ゆっくりトライしていくことが出来れば、と思っています。




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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