2017-07-28(Fri)

絵カードを使ったコミュニケーションに挑戦

今年の5月(あおい2歳10か月)に、療育園で心理発達をみていただいている先生から、「カード」を使って何かを選ぶ方法について、教えていただく機会がありました。

実物とカードの例0727② - コピー

↑オモチャを撮影した写真がカードになっていて、“2枚あるオモチャのカードの中から、遊びたい方のオモチャのカードを選ぶ…“という練習にはじめてトライしました。(※写真のものは家でつくったカード)


娘の反応は極めて薄く、カードには手を伸ばさず、実物だと手を伸ばす…という様子で、「あおいにはかなり高度なのかなあ。」と思い、家で試すのに二の足を踏んでいたのですが……



最近、このカードを使ったコミュニケーションについて、詳しく書かれたブログを拝見する機会があり、改めて、トライしてみたいと思うようになりました。


主婦さんのブログ

(主婦さんのブログに、絵カード(PECS)を使ってのコミュニケーション方法について……その意義、カードの作成方法、実践方法、段階的にレベルアップしていく方法……などなど、ものすごく詳しく書かれていました。

実際の作り方やトライ方法など、かなり私オリジナルになってしまったところもあるのですが、こちらで色々読ませていただいたおかげで、具体的なビジョンがはじめてみえました。)



また、いつもあおいの療育面全般についてご相談させていただいている、訪問リハビリの先生にも色々お伺いしつつ、今月から少しずつカードの作成にとりかかりました。



【絵カードをつくってみる】

今回、私がつくったのは、絵カードというよりも、写真カードです。

療育園でみせていただいたカードは定期券大でしたが、あおいは視力もよくないので、もっと大きく印刷することに…。



まずはカードにしたいものとして、あおいがよく好んで選択するオモチャを色々撮影するところからスタート。

どうせあとから加工することにはなると思いつつ、分かりやすくモノ単体が写るように、壁をバックにしたりしながら、余計な背景が写りこまないようにしました。

カード撮影0727 - コピー


次に、その画像を、パソコンに取り込みます。

ここからは、画像を編集するソフトで“モノ”だけを切り取って印刷するようにしたり、ラベルカードを印刷できる無料ソフトを使ったり……
色々方法があるようなのですが、何をやっても不器用、パソコンスキルも高いといえない私は、随分とめんどくさいアナログな方法をとってしまいました(笑)


絵カード手順0727

①写真用紙に印刷→②白い切った画用紙を用意しておいて→③物体部分を切り取って貼り付け(必要なら文字も)→④ラミネーター用紙に挟んでカット



※最初は…以前、パパが「あおいの顔を大きく印刷したい」と買っていながら、全然使っていなかった、A4の写真用紙に、パワーポイントを使って画像を載せてから印刷していたのですが、途中、面倒になって、L版の写真用紙に印刷するようになりました。


リハビリの先生からは、

●カードには厚みがあった方がいいこと
●背景は白バックにした方がいいこと
●一生懸命つくっても、子供は大人の意図に沿わないことも多いので、まずは、あまり手をかけずにつくるとよいこと

などを伺いました。


ラミネート加工する方法もはじめて知ったのですが、100均でラミネーター機がなくても使えるラミネート紙があったので、買って使ってみました。

文字はなんとなく加えてしまったけれど、あおいの場合、なくてもよかったかな、と思っています。





【色々なカードをつくり、それを分類する】

私が大変な悪ノリしてしまったところなのですが、まだカードを使った初歩の練習を十分に試していない段階から、「こういうのもカードにできないかしら」「こういうのも意思疎通できないかしら」と、色んなカードをつくってしまいました(笑)


リハビリの先生からは、「とりあえずカードをカテゴリ別に分類して、試せるものを試していけばいい」というように暖かいお言葉をいただき、つくったものを分類することに。


●まず最初につくったのは、オモチャのカード。↓

玩具に関するカード0727 - コピー


●あとから追加で作成した、絵本のカード。↓

絵本に関するカード0727 - コピー

●おうたえほんも何冊かもっていてあおいが大好きなので…。↓

お歌絵本のカード0727 - コピー


●生活に関連するカード。“選んで実物がでてくる”という法則に当てはまらない、理解するのがかなり難しそうなものをつくってしまいました。写真の撮り方もイマイチなような…↓


生活に関するカード0727 - コピー


●運動に関連するカード。あおいが好きなものではあるのですが、これも難易度が高そう。あと、本人が写りこんで遊んでいる写真の方が分かりやすいのかも…とあとから思いました。

運動に関するカード0727 - コピー


● “人”に関連するカード↓

人物のカード0727 - コピー

「こういうのをつくるのもアリ」と、先生がご助言くださったカードで、訪問看護師さんたちの写真も撮らせてもらいました。


●実物のあるものではないので、初歩の練習には向かなさそうですが、あおいの好きなもの、ではある「テレビ番組」のカード。↓

テレビ番組のカード0727 - コピー


●最後に…「はい」「いいえ」をどうにかして、あおいが表現できないか、ついつい考えてしまい、つくってしまった…〇×のカード。

はいいいえのカード0727 - コピー



大方のカードが出番知らずですが、とりあえず、私が管理しやすいように、カテゴリ分けしたカードに簡単な表紙をつけて、(無料のクリップアートをパワーポイントに貼り付けて印刷しただけ)単語カードのように、リングでまとめてしまいました。

絵カードの整理0727 - コピー








【カードにチャレンジしてみて…】

「気負いせず、つくったカードを、どんどん試していく」

「一番最初の課題は、(好きなものがうつった)絵カードを相手に渡すと欲しいものが手に入ると認識させること」


が、まず目標になり、今月は体調を崩してしまったときもあって、途中かなりお休みしましたが、少しずつチャレンジしてみました。


最初にカードをあおいの前に出したときは、じーっとみるけれどひたすら無反応でした(手を伸ばさない)。


パパのいるときなどに手伝ってもらいつつ、カード(好きなオモチャがうつったもの)を無理やり掴ませて、私に渡すように誘導してもらう→私が実物のオモチャを渡す…という動作を繰り返していました。

(そして、私1人のときには、カードを娘にみせて、それに手を伸ばすと、オモチャを出す…というようなこともしていました。)


そのうち、カードを傍に置くと、それに手を伸ばすような反応もでてきたので、
「本来は1人でカードを渡せるようになるといいみたいだけれど、あおいの場合、手の機能も制限があるし、これでカードの認知ができたんじゃないかな。」などと勝手に次の段階へ進むことに。




その次の段階は、本来なら、「離れたところから、カードを持ってきてもらう」というものらしいのですが、これは自力で背這いしかできない娘にとっては困難なので、
せっかちな私の性格もあって、「園でやったような2つのものから選ぶ」ということに、さっそくチャレンジしてみることにしました。




しかし、ここで大きくつまずいてしまいました。


2枚のカードを出すと、「両方選ばない」か、もしくはなぜか、「両方掴もうと両手を伸ばす」という反応に。

カードの2択0727 - コピー


思ったような反応が得られないことについて、リハビリの先生や心理の先生に相談してみたところ……


●最初の段階の練習が足りないのかもしれない(カード=好きなものがもらえる、の認知が足りないまま、カードを渡すように促していた可能性大)ので、その部分を繰り返して練習する

●もしくは、とにかく、カードと実物を一緒に並べて出して、選んでもらうという動作をひたすら繰り返す

● “好きなもの”と“明らかに嫌いなもの”を並べてみて、“嫌いなもの”の方を小さく印刷して、“好きなもの”を取りやすくする状況をつくってみる。

●実物にカードを付けて並べるが、そこにわざと違うカードを置いたりして、絵合わせのようにできるか試してみる



……などのアドバイスをいただき、地道に少しずつ続けていくことに。


小さい歯みがきのカード0727 - コピー

↑嫌いなものの方を小さくするという方法はポピュラーなようですが、あまり嫌いなものが思いつかず、”歯みがき”のカードをつくってみましたが、かなり分かりにくそう…。あとから”あまり好きじゃないと思われる絵本”に変更してみました。



また最初は、“オモチャ”のカードのみで試していましたが、そもそもこれがあおいの一番認知しやすい、好きなものなのか…



「あおいちゃんは絵本が大好きで、オモチャより絵本の認知が高そうなので、絵本から試してみては。」というご意見もいただき、絵本カードの方をたくさんつくって、試してみることにしました。



すると、確かに絵本カード(おうたえほんも含む)の方の反応がよく、絵本カードだと、“好きな絵本”と“あまり好きでない絵本”の中から1つのものを選ぶ動作がみられたり、またカードを出すと本棚の方に目をむける…などの反応がみられました。


絵本を選ぶ0727 - コピー



以前、「(あおいと同じ)痙性まひの子供は視覚や空間認識力に障害のある人が多い。」という情報も目にしたことがあるので、平面(絵本の表紙)から平面(写真)の方が認識しやすくて、立体のものが写真になってると分かりにくいのかな……などと色々考えてもしまい、今度眼科や療育の先生にも相談してみたいと思いました。




メガネと絵カード0727 - コピー

↑せっかく最近メガネもできたので、カードをよくみてくれるかな…と思っていましたが、このあとメガネは思いっきりとられてしまいました。なかなか思ったようにはいきません(笑)



********

絵カードへの挑戦……なかなか険しそうな道のりですが、リハビリの先生も、「コミュニケーション方法を、なにかコレとひとつの方向性を決めず、いろんな方法を試すと良い。」と仰ってくださっていて、長い目で様子をみたいと思っています。


前回記事に書いた、手を使った遊びに関しても、小さな小さな芽がでてくるまで、かなりの時間がかかりました。根をつめず、できるときに少しずつトライしたいところです。


上手くいかなければそれもそれで一つの結果……時間を置いてしまうと思いますが、また経過を書くことができればと思っています。




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2017-07-25(Tue)

発声のない我が子とのコミュニケーション

分離(気切)オペをしている娘のあおいにとっては、“声を出す”ということが、不可能になっています。


その上、精神・知的発達の遅延も大きいといわれており、これまで、娘とのコミュニケーションについて悩むことが多々ありましたが、訪問リハビリの先生が、たくさんのアドバイスをくださったこともあって、昨年には、ほんの少しずつ、成長を感じる場面がでてきました。


そしてつい最近では……療育園の心理の先生のススメもあって、絵カードを使ったコミュニケーションにもチャレンジしてみることに。

絵カードみほん0723 - コピー


この絵カードについては、次回書かせてもらいたいと思うのですが、まず、今月3歳になった、これまでの娘とのコミュニケーションについて……を、振り返りたいと思います。



【意思疎通が全くとれなかったころ】

あおいは、1歳近くになるまで、“笑う”ということも一切なく、非常に感情が読みにくい子供でした。


顔の筋肉が動かなくても、目線や動作などで喜んだりしていることが分かるお子さんもおられると思うのですが、それすらなく……。

(分離オペをする前は、呼吸の状態がよくないときもあったので、苦しかった、というのもあるかもしれませんが。)

また、母親の私が顔を近づけてあやそうとすると、全身を硬直させて、目線をそらすようなことがほとんど。


目線をあわさない07231歳5か月 - コピー

↑分離オペを受ける前の、1歳5か月のときのあおい。あやそうとしても全く目線もあわない。強い“自閉傾向”(という表現が適切なのかわかりませんが…)のようなものにあると感じました。



唯一感情を出している、と思われたのが、リハビリが嫌で泣いていたときで、なんとなく、“リハビリの先生”と“母親の私”が違うことや、訓練がしんどい…ということの認識はあるのかしら…などと思っていました。


はじめて笑うようになったのは、1歳近くなったころ。


1歳3か月笑ったとき0723 - コピー

↑1歳3か月の頃のあおい。左側の麻痺度がより強いためか、左右の口角の動きにも差があります。今では少しずつ左の口角も動くようになってきました。



笑うタイミングとしては、私が薬をこぼしてしまって困っていたり、病院のベッドの上からオモチャが落ちて「こらっ!」などと言いながら拾ったりいると、笑ったりしていて、イタズラ好きなのかしら…と思っていました。

また絵本を繰り返し読んでいると、好きなページで笑ったり、母がベッドの下に身を隠して、そこから大きく身体を出すようにして「いないいないばあ」をすると喜んだり……少しずつ、「面白い」「嬉しい」を出す場面が出てきました。





【手遊びを使ったコミュニケーションをはじめる】

在宅生活(1歳8か月~)に入ると、訪問リハビリの先生が、たくさんのアドバイスをくださるようになったのですが、
その一つが、手遊びをして、手の動き(ジェスチャー)を促す…というものです。



手遊びといえば…

♪糸をまきまき糸をまきまき~♪
♪トントントントンひげじいさん~♪
♪これっくらいの、お弁当箱に~♪
♪あたま、かた、ひざ、ポン~♪


など色々な歌のバリエーションがあると思うのですが、とにかく歌いながら手を動かして、楽しく遊ぶ…というものです。


あおいは上肢(腕)の動きにもかなり制限があり、関節が硬かったり、腕が内旋(内側に力が加わって曲がりこんでいるような状態)したりという問題もあったので、その緊張をほぐす運動にもなっていました。


そして、娘の腕をとって、何回も、何回も、“歌と動作を憶えてもらう”ということを繰り返していると、続けて半年ほど経ったころに、“自分のしたい手遊びを人の手をとって一緒にやろうとする“という動きがでてきました。


最近になっては、かなりぎこちないですが、動作の一部を自分一人でもする場面もみられるようになってきました。


糸をまきまきの動作0723 - コピー

↑♪糸をまきまき~♪をしているつもりらしい娘の姿。1人で何かしたときは、どんな状態でも、思いっきり褒めています(笑)



キラキラの動作0723 - コピー

↑♪キラ~キラ~キラ~キラ~手は下に♪をしている様子。


頭を指す動作0723 - コピー
↑また何百回以上も繰り返してようやくなのですが(笑)、「あたま」というと、「あたま」を自分で指すようになりました。体のパーツを指す練習や“まねっこ”の練習もしているのですが、なかなか険しい道のりです。






【手のジェスチャーを取り入れていくこと】

リハビリの先生は、こういった手遊びのほかにも、いろんな場面で、ジェスチャーをしながら、あおいに話しかけておられます。

私もその動作一つ一つを見倣い、

もう1回のサイン0723 - コピー

↑“ご本もう1回読む?”“もう1回このオモチャで遊ぶ?”というように訊くときは、立てた人差し指を握ってもらうように促す。


おしまいのサイン0723 - コピー

↑なにかを終わらせるときは、「おしまい?」ときいて、“おしまい”を表す手の動きをみせる。


など、会話の中に、なんとなく指し示すような手の動きを取り入れるように、日頃から意識するようになりました。


お互いのジェスチャーが上手く伝わっていると感じるときもあれば、そうでないときもあり、ムラがあります。


はーいの合図0723 - コピー

↑「ご本読む人、はーい」…とか、「オシッコした人、はーい」と言って、手をあげてもらうように促すと、とりあえず私の真似をして手を挙げてはくれるのですが、言葉を理解してあげているわけではない様子。


また、手の動きだけでなく、頭の動き…“はい”と頷く、“いいえ”と首を振る…がなんとかして出来ないものかなあ、と思っているのですが、これもなかなかムズカシイ…。

(時々吸引のときなどに、嫌そうに首を振ることはあるんですけどね…)






【2つのものから“選ばせる”場面をつくる】


また、在宅に入ると、家の中に、色々なオモチャや本がある中で、「なにかを選ばせる」ように仕向ける場面を増やすことができました。

「どっちにする?」といって、その中から一つのものを選んでもらうことは、重要な意思表示になるように思います。


お着替え選び0514改

↑これはお洋服を選ぶ場面。


リハビリの先生から一つご指摘をいただいたのは……

「2つの中から選ばない」ということがあっても「理解していないから選べない」とは限らない…ということ。

「両方ともに興味がない」ということもあり得るということですね…。



そういう場面に出くわした時は、また別の選択肢を持ってくるようにしています。

絵本・玩具・洋服などを、自分で指して選んだり、好きな玩具に向かって背這いで移動するなどの場面が、2歳を過ぎてから少しずつでてきました。



【“おうたえほん”を使ってのコミュニケーション】

さらに、以前読んだ書籍・「脳性まひ児の家庭療育」の中には、

“原因”と“結果”という考え方が早期コミュニケーションの基本。ボタンを押して音楽が流れるような機器は代替コミュニケーションを補う基礎的なもの……


というようなことが書かれていました。

おうたえほん2冊0723 - コピー


そこで出てくるのが、上記写真のような、「ボタンを押すと音楽や歌が流れるおうたえほん」。


※写真絵本は、「いっしょにうたおう! にほんごとえいご だいすきおうた」 (たまひよおうた絵本)と、「たのしい きょく いっぱい すてきな おうた えほん」 (わくわく音あそびえほん)



確かによく見かけるこの“おうたえほん”ですが、“自分でその中から好きな歌(ボタン)を選ぶ”というところにおいて、意思表示が反映しやすいアイテムのように思います。

また、“絵本部分の絵柄”と、“ボタンに書いてある絵”が同じかどうか、目でものを認識する力が試される部分もあるかもしれません。


あおいもこの“おうたえほん”が大好きで、一緒にみていました。(メドレーモードでしばらく音楽が流れるのも目を離すときに便利。)


お歌絵本選び - コピー

↑最初は、一緒に、絵本部分をめくりながら、色んなお歌をきくところからスタート。
ずっと使っていると、“好きな歌”が出てきて、その部分のページをめくり、私の手を掴んで、「これを押して」と促してくるようになりました。



あおいの動作の中で、手遊びにしても、おうたえほんにしても、おもちゃなどにしても、“何でも人の手をとってしようとする”ということが多く、このことに不安を憶えていたときがありました。



おうたえほんクレーン現象 - コピー

↑今でも私の手をとって、ボタンを押してもらおうとします。


これが、俗にいうクレーン現象…(※他人の手を使って自分がしたいことを代わりにしてもらおうとする行動のこと。自閉症のお子さんによく見られるという。)なのではないかと、色々先生に相談したこともあったのですが、


あおいの場合、“上肢(腕)の動きがかなり制限されているため、本人も動かすのに強い不安があり、手伝ってもらおうとしているという面が大きいのでは”というお答えもあり……

あまり深く考えすぎず、少しずつ自分1人で触ってもらったりするように促していると、

おうたえほんボタンを押す0723 - コピー


ボタンを押す動作0722 - コピー

↑最近になってようやくなのですが、1人で自由にボタンを押す場面もでてきました。




こういう機器を使ってのコミュニケーションの完成形?として、ついつい私が夢見てしまうのは、文字を押して、言葉を伝える……ということ。

あいうえおパッド0723 - コピー

↑「あいうえお」を押すパッドのおもちゃ。長い病院生活が退屈で、音のでるオモチャが欲しいと生後8か月くらいのときに購入してしまいました。



文字の認識は、あおいにとって相当高度なものでしょうし、理解できる今後の可能性も極めて低いのかもしれませんが、リハビリの先生も、「可能性を限定せず、小さいときにこういう文字のかたちを見せておくのもいいこと。」と暖かいお言葉をいただいたので、たまーにこれでも遊んでいます。




*******


日々の医療ケアに追われ、体調のアップダウンに成果が左右されることがありつつも、少しずつ、娘から色々な表情や動作がでてくることは、とても嬉しいものでした。


けれど、これまでの取り組みには、どちらかというと、あおいの意思表示を私が必死にくみ取る…という場面が多かったように思います。

もう少し、あおいの方から主体性を持って、意思表示するようなかたちのコミュニケーションに進化できないものか……ということで、トライしてみようとなったのが、“絵カード”を使ってのコミュニケーション……。

それにつきまして、次回に続きを書きたいと思います。



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2017-06-18(Sun)

これまでのSTについて~食べる訓練編~

あらゆるリハビリの中でもっとも効果を感じていない上、色々迷いも感じている、食べる訓練についてですが、今までトライしてきたことを、書いていきたいと思います。


まず、

【食材について】

世の多くのお母さんがお子さんの食事メニューに頭を悩ませられていたり、同じ障害のあるお子さんのママさんの中でもミキサー食や刻み食をつくられている方がいたり……そんな中、私はかなり手抜きさせてもらっている……というよりも、料理という意味では、本当になにもしていません(笑)。


私が娘の訓練で一番使用することが多いのは、凍らせたジュース。

ジュース色々0616

↑冷たいものの方が嚥下反射を促すとのことで、使っています。あおいはアレルギーもあるので色々と慎重になりますが、アイスやシャーベットもたまに使います。

ジップロックにジュース保存0618

↑ジップロックに液体を適量注いで凍らせてしまうだけ。あおいは、嚥下障害がかなり重度で、ほんの少ししか試せないので、必要な分を、パキッと割ってコップにいれたりしています。

小分けパックジュース保存0618

↑もしくは、こういう少量ずつ小分けにできるパックを使用することも…。


凍らせたジュースコップ0616 - コピー

↑少し溶けるまで待って、あおいに飲ませています。(人参ジュースは、あとからの胃残確認の際にも色がハッキリしていてわかりやすい。)


ジュース以外では、粉末状で、お湯を入れて溶かせてのめる、スープやだし汁などをつかっています。(こちらは凍らせたりせず、やや温かめの状態で使用。)

お手軽食材

いつも必ず“とろみをつける”ようにしています。

とろみをつける食材

↑とろみをつける材料も色々あるみたいですね…。個人的には、コーンスターチが元の味が崩れないかも…と感じました。右端にある“ゼライス”は粉末状のゼラチン質のもので、リハビリの先生のススメで最近購入してみたのですが、動物性たんぱく質なので、アレルギーに慎重になってしまい、結局まだ使っていません…。



とろみをつけることのメリットというと、“誤嚥しにくい”ことだと思っていたのですが、“とろみがあることで材料にまとまりがでる”“まとまりがでることで舌の上から喉の奥に、運びやすくなる、飲み込みやすくなる”とおききしました。


とろみをつけたコーンスープ

↑コーンスターチを加えたコーンスープ。娘に悪いけど、あんまりおいしそうにみえないな…。マドラーでかなりかき混ぜても、粉っぽさが残ってしまう…。




“とろみ”に関しては、出来上がりに毎日少し差がでてしまっているのが反省点ですし、そもそも、どれ位のとろみがベストなのか……が実感できておらず、摂食指導の専門の人に、アドバイスいただけたりする機会がないだろうか…と思っている今日この頃です。



その他には、家に“ブレンダー”(ハンドミキサー)があるので、スムージーのようなものを作ることもあります。


愛用ブレンダー0618

バナナスムージー0616

↑バナナ約半分とミルク50mlでできるバナナミルクジュースは簡単なうえ、バナナのおかげか、少しドロッとしたとろみ感のある仕上がりになるのが嬉しいです。





【使用するスプーン&食器について】

スプーン色々0616

スプーンは、最初、スーパーで購入したときにいただける、アイスクリームのスプーン(写真・右側2点)などを使っていました。口が小さく、一度にごく少量しか試せないあおいには、丁度良く、またかたちも平で使いやすかったです。

その後、試せる量が増えたので、大人用アイススプーンを使ってみたりもしましたが、


最近では、普通の子供用スプーンを使っています。(写真1番左・ファミリアの離乳食スタートセット3,564円についていたスプーン3本セットのもの)

食器はお祝いにいただいた、名入れの素敵なものがあるのですが、あおいの場合、一式使うほどの食事ができず、いつもマグカップに入れて、そこからスプーンですくってあげています。

本当は食器に色々な食材を入れて、少しずつ違うテイストを試せるといいなあ、と思うのですが…いつもなかなか余裕がありません…。



【訓練を行うときの姿勢について】

リハビリについて参考にしている「脳性まひ児の家庭療育」という本にて、「幼児と重度障害の赤ちゃんにとっての適切な体位は“半坐位にして、頭と両腕を前方に保って食べさせること”」とありました。

リハビリの先生にもご指導いただきつつ、昨年は、こんな姿勢で訓練をしていました。

半座位の嚥下訓練0618

↑写真はあおいの代わりに、くまさん。


しかし2歳3か月過ぎたころから、あおいがこの姿勢を嫌がり、のけぞるようになってしまったので、トッターという座位保持椅子の代わりに使用しているもので行うことになりました。

トッターにのったあおい1歳11か月 - コピー


座位保持椅子が今年春にはじめてオーダーをして、夏に出来上がる予定…。より安定した姿勢での嚥下訓練に期待しています。



【飲み込みを促すフォローについて】


もっとも悩んでいる点です。
色々アドバイスいただいたことがあるにもにも関わらず、難しいなあ、と、いつも思っています。

まず、スプーンでジュースなどをすくって、それを娘の口に持っていきます。


スプーンで口へ0616 - コピー

↑ジュースなど液体上のもののときには、あまり奥に入れず、唇の手前あたりから、吸わせるように……とろみのあるものの場合は、ややスプーンを奥に入れて舌の上にしっかり乗せるとよい…とお伺いしました。



そこから、ゴックンをさせるのですが…

口を閉じる動作0616 - コピー

この“ゴックン”をさせるときのフォロー……指のかたち、圧の掛け方にいつも迷ってしまいます。

訪問歯科医の先生には、「自分がものを食べて飲み込むときの口や顎のかたちを意識してください。」「口はそのとき必ず閉じているはずです。」とアドバイスいただきましたし、また、「下アゴ、舌の付け根あたりを閉じさせるように指で圧をかける」ともおききしました。


また本で読んだコントロール方法としては、下記2通りの方法が記されていました。


横からの嚥下アプローチ0618図

↑子供の横サイドから手を添えてアプローチ。

正面からの嚥下アプローチ図0618

↑子供の正面から手を添えてアプローチ。


実際やってみるとこんな感じ…。

横からの嚥下アプローチ0618

↑横から…。


正面からの嚥下アプローチ0618

↑正面から…


これが上手く出来ているのかどうか、イマイチよくわからないんですよね…。
娘が嫌がって、顔を背けてしまったり、アゴを開く力に押し返されてしまうこともしばしば…。

あおいは、嚥下の飲み込みの喉の動きが、極めて微弱だと、いわれることが多いですし、母親の私もそれを実感しているのですが、地道にこの訓練を行いたいと思いつつ、もっと楽し気ないい方法はないのか……と悩んでいます。




【最後に、訓練を行う時間や頻度について】

以前は、躍起になって、夜間以外の4回の経管栄養の時間の前に、必ず、10分~20分、こういう嚥下訓練の時間をとっていました。

でもあまり楽しみを感じられなかったのと、成果も大きく得られていないように思い、最近は、1日に1回か2回、私や家族が揃って食事をするときに、あおいも一緒に座椅子に座らせ、合間に少しお試しする…というようになってきています。




食べる訓練について……

あおいはこの先々も経管栄養・胃ろうがメインですし、”食べさせる”ことばかりを意識せず、もう少し楽しみをもって母子ともにトライしていきたいというのが、今後の課題のような気がしています。


なにか作る段階から娘を参加させたり、あるいは家族揃っての外食の場で娘にも少し食事を試してみたり……そういうことにも今後トライできるといいな。


けれど、食事の形態や、嚥下のコントロールについては、より正確な知識も欲しく、そういう摂食指導の集まりを探してみるか、訪問歯科医の先生がご紹介くださった有料の訪問STさんに伺う機会をつくるか…今後色々検討していきたいと思っています。




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2017-06-17(Sat)

これまでのSTについて~口腔ケア編~

重度の嚥下障害のある娘のあおいは、分離オペを受けるまで、ほぼ持続状態のような吸引があり、誤嚥の危険性もあって、お口のケアや食べる訓練がほとんど出来ていませんでした。


オペ後の1歳7か月頃から、ようやく、そういった訓練にも少しずつチャレンジできるようになり、これまでに、退院指導を受けた病院のSTの先生、訪問リハビリのOTの先生、訪問歯科医の先生にアドバイスをいただく機会がありました。



これまで行ってきた、お口のケアやマッサージについて……簡単なものばかりですが、自分の復習も兼ねてまとめてみました。


まず、病院にいたときにSTの先生から教えていただいたのは、口腔ケア綿棒。



口腔ケア綿棒0616

↑川本産業 マウスピュア口腔ケア綿棒(50本で約1,000円なので、1本あたり20円。)


以前読んだ嚥下障害の本の中に、「凍らせた綿棒で口内をアイスマッサージをすると嚥下反射がでてくる」というようなことが書いてあったので、綿棒には興味がありました。

この綿棒の先端に、凍らせたジュースをつけてみると、あおいが自分で口の中に持っていってくれるようになり、スプーンを嫌がっていた時期に重宝していました。

口腔ケア綿棒0616②

↑綿棒の持ち手の部分を折り切って、少し短くして渡しています。


口腔ケア綿棒使用0616

↑異物が喉に入ると“オエッ”となるような、元来あるべき反射が娘にはないようで、かなり奥にまで綿棒を突っ込んでしまうこともあります。目を離さないように、なるべく寝た状態で使っています。


この綿棒、口の中の刺激になりますし、氷水をつけて内側からホッペタをマッサージしたりもしていました。




また同じくSTの先生から、乳幼児用の“歯固め”を好まないあおい用に、ガーゼでくるんだ氷を口に持っていくように促しては…というアドバイスもありました。


口腔ケア用ガーゼ0616

↑ドラッグストアで打っている100円のガーゼ。(カットして使って、1枚で3回分使える)

ガーゼと氷0616

↑氷を1つくるんで、


氷ガーゼ完成0616

↑ガーゼを巻いて出来上がり。

氷ガーゼを口へ0616

↑歯固めだとすぐにポイっとしてしまって、“口にもっていく”という認識ができなかったのですが、この氷入りガーゼだと、口に運んでくれることがありました。(欠点は、氷の溶けるスピードが速いことでしょうか…。)





そして、在宅に入ってからは、訪問リハビリの先生(OTさん)に、ST面でも色々ご相談させていただいているのですが、昨年教わったのが、手袋を使ったお口のマッサージ。


口腔ケア用手袋0616

↑プラスチック手袋エコヴェール。(100枚入りで280円)手袋は必ずパウダーフリーのものを購入するように、とアドバイスいただきました。



この手袋を使い、下唇、ホッペタの内側、上唇…を、優しくつまんで、ブルブルブルと、振るようにしながら、マッサージしていきます。

(先生は合間に歯茎も触ってくださっているよう。私が触ると嫌がります…。)


手袋マッサージ①0616


手袋マッサージ②0616

↑始めたばかりの頃は、口内が過敏だったのか、泣いたり、嫌がったりでしたが、今ではリラックスした表情をみせることも出てきました。(先生が行うとウットリしてそのまま寝てしまうことも…)



手袋マッサージ図0616

↑図にするとこんな感じでしょうか…あおいは左側の方が過敏なので、右側からスタート。また上唇が一般的に一番過敏の強い部分だそうで、下からはじめます。行っている最中に、口内の唾液が増えるので、合間に、“ゴックン”を促して、顎を閉じさせることも行います。






つい最近まで、顔にチューブが2本もついていたので、口腔ケアについては、煩わしさも感じながら、スキンシップの一環として、日頃から少しずつ続けてきました。


ほんの少しだけずつですが、口角のあがりや、顔の動きがでてきたように感じているので、今後もよい方法を色々探していきたいです。




次の記事は、色々と迷ってきた、食べる訓練について、になります。



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2017-05-14(Sun)

娘とともにお出かけ前の準備~取り入れていきたいこと3つ~

先日、訪問リハビリの先生から、保育に通いだした娘について、

「あおいちゃん自身が、“これから〇〇に行く”ということが理解できるといいですね。なにかお母さんの準備を手伝うとか、習慣をつくって、わからせてあげるようなことがあるといいかもしれません。」

とアドバイスをいただきました。


出かける前…。

注入の準備やら、荷物の用意やら、いつも大慌てで、行く前に既に(母が)クタクタになっていることも度々…。

もっと余裕を持ちたいな、とは思っていたけれど、娘にも主体性をもってなにか準備することに加わってもらう……というのは素敵なアイデアだな、こういうのも精神発達につながるかもしれない、と思いました。


私自身の荷物の準備は、多量なゆえ余裕もないので、「娘自身の身支度」として、私が勝手に考えた、以下3点を、習慣として取り入れてみたいな、と考えています。



**********

その1:着ていく洋服を自分で選んでもらう

以前、専門病院に長期入院していたときのこと…

看護師さんが、肢体不自由のほかのお子さんのお着替えを手伝われている場面で、親御さんのもってきた着替えの荷物の中から、1枚ずつお洋服を取り出し、「これにする?それともこれにする?」と話しかけ、コミュニケーションをとっておられました。

その姿に私は感心し、「あんなふうに意思疎通できるのっていいな。」と思っていたのですが、長らく試せていませんでした。

今こそチャレンジの時…と、私も娘に試すことに。


お着替え選び0514

↑「どっちにする?」ときくと、片方の服を引っ掴んでくれました。


一応、左右逆の位置にしてみてもう一度きいてみましたが、やはり、ピンクの方のTシャツを選んだので、「こっちにしようね。」ということに。

健常のお子さんであれば、タンスを一緒にあけたりしながら、服をチョイスできるかもしれないけれど、それが難しいので、私が補助的な役割をしつつ、“娘の着たい服を着せる”ということに挑戦していきたいところです。



その2:鏡をみながら、ヘアセット

あおいの髪の毛は物凄いくせ毛で、いつも梳かすのにも苦労しています。

その上、大慌てで家を飛び出し、髪の毛がボサボサなことも度々…。

そこで、鏡を見せながら、私がセットする…いかにも女の子らしい習慣を、どうにかしてつくれないか、思案しました。


バンボ机セット0514

↑以前購入した、バンボという座位を保持できる簡易なイスと、段ボールでつくったテーブルの上に、100均で買った鏡をセット。

身支度髪セット

↑「どんな感じにする?」とききながら、ブラッシングして、ゴムでくくります。


“鏡をみる”ということも自己認識の上で、なにかよい効果になるはず…と思いながら、出かける前、お風呂上りなど、こういった体勢を今後、積極的にとらせてみたいな、と思っています。



その3:自分のバッグに、自分のものを入れる

女の子は、みんなカバンが大好き…。

そんな説?を信じて、娘用の小さなリュックに、出かける前、毎回自分で、「ガーゼとスタイの替え」をつめてもらおうと思いました。


あおいリュック0514

↑いただきものの可愛いリュックに、あおいの名前をアイロンプリント。

自分の好きな玩具や絵本を詰められると一番いいのかもしれませんが、サイズが大きすぎるし、ガーゼとスタイは、よだれが大量なあおいにとって絶対必須のアイテムなので、“自分に必要なものを自分で用意してもらう”ことに。



リュック支度準備0514

↑なかなか布地のものを掴んで入れるのが難しく、私が補助しながらになってしまいましたが、なんとなくの体験にはなったかな?


母親の私自身も、出かけるときいつもリュックなので、娘に私のリュックも見せつつ、「ママのリュックはこれ、あおいちゃんのはこれ。」と見せると、ニッコリしてくれました。



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あおいがどこまで理解してくれているのか、判断しづらいことろも多々あるのですが、なんとなく、こういう日常生活から、自己認識やコミュニケーションを強化していけないものかなあ、と思っています。


いつも大慌てで、なかなかチャレンジできないかもしれませんが、余裕のあるときに、少しずつ取り入れていきたいところです。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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