2017-08-22(Tue)

まさかの…RSウイルス感染と気管内に起こったトラブル

先週から、「娘が少し風邪気味かもしれない」…などと思っていたのですが、RSウイルスに感染していることが先週の半ばになって分かりました。


在宅医の先生が取り計らって下さったおかげで、比較的早く落ち着き、入院せず、自宅で過ごすことができたのですが…。


RSウイルス……
あおいの場合、過去にも1度、罹ったことがあるのですが、そのときは、今より体力もなく、40度近い高熱になって、小児科に入院していました。


また罹ることもあるかもしれないので、今回、3歳(体重9.5kg)のときに罹った記録として、色々書いておきたいと思います。


******


【RSウイルスって…?】

初めてあおいがRSウイルスに罹ったときは、NICUを出た生後4か月の頃だったのですが、「RSってなに?普通の風邪じゃないの?」とまず疑問に思ったのを覚えています。

お医者さんから“RSはこういうモノ”と、詳しい説明を受けたわけではないのですが、RSに対しての自分の認識はこんな感じです…。


●RSウイルスは風邪の1種だけど、その中でも呼吸器にくる感染症

●潜伏期間が長い?

●乳幼児は重症化の怖れがあるらしいけど、呼吸器にくる風邪なので、うちの子みたいに気管部分を切開している子もかなり注意しなければならない





【今回の症状】

RSウイルスは、そこらじゅうにあって、“いつどこでもらって来たか?”が特定しにくいらしく、今回も感染した日や場所をハッキリ断言はできないのですが、なんとなーく、検査入院や外来に行った週のあのへんかな…というのが母の中にあります(笑)。

もし、そこを感染1日目とすると、今回の経過はこんな感じでした。


【感染1日目~4日目】
・普通に元気。

【感染5日目~7日目】
・心拍がいつもより高い。(+10~15)熱は+0.4度くらい。

【感染8日目】
・気管内の痰が増え硬くなる。たまに黄色っぽいのが出る。
・夜中、いきなり喘鳴が増え、痰が硬くひきずらい。脈拍が+30~40になって熱が38度に。
・色々あってERに行く。
・在宅の先生が訪問診療してくれてRSウイルス検査を自宅でしてくれる。結果クロということに。

【感染9日目】
・夜中に熱のピーク(39度)がきたが、明け方には治まる。
・日中は熱が37度台になる。
・気管内の吸引は多いが、喘鳴が減ってくる。

【感染11日目】
・ほぼ完治
・気管内の吸引だけまだ少し多め



…というような感じで、普通の風邪と比べると、熱のピークが後ろの方に来たように思えました。




【今回行われた治療】

RSウイルスが流行るのは秋から冬だと思っていたのですが、在宅の先生が「今年は流行りがすごく早いので、検査しましょう。」と仰ってくださったおかげで、発見につながりました…!


その上で、

①RSウイルスは抗生物質がきかないそうですが、他の細菌に気管が感染しているリスクを考慮して、1日2回、抗生剤を服用する。

②ネブライザーを使って吸入薬を入れ、気管内の炎症を抑えるとともに、硬まった痰をひくようにする。


吸入液3種0821 - コピー

↑薬局屋さんからいただいている吸入液3種類。
生理食塩水(左上)は、痰が硬かったり乾燥した時期に使う用に。
パルミコート(左下)は、喘息防止のステロイドで、吸引が多い時期にもらっていました。
メプチン(右)が、今回初めて処方いただいたもの。喘息が起こった時に気管を広げて呼吸を楽にしてくれるそうです。


③発熱する分、熱で水分がとられるので、通常の経管栄養の注入時間外にも、ソリタ水を水分として補給。


…という感じで経過をみることになり、比較的早くに落ち着いてくれました。



“RSウイルスは1回罹って抗体ができるわけではなく、何回でも罹るモノ”らしいのですが、大きくなるに連れ、その症状は軽くなる…ともおききしました。


けれど、娘の場合、分離オペ(気切部分の切開)をしているので、今後もかかるリスクは大きいでしょうし、かかった時も重々気を付けなければならないのだろうな、思っています…。





【気管内に起こってしまったトラブル】

今回、実は、感染8日目の夜(というか早朝)に、「酸素濃度が下がって119コールをしてしまう」という一幕がありました。

いきなりポンと熱が出て、脈が上がる…これもビックリしてしまいますが、さらに硬くなった痰が引きづらくなり、喘鳴とともに、本人がかなり苦しそうに……


酸素濃度が90位になる状態が5分近く続いたかと思われたので、慌てて私がコールしてしまいました。
(119番には去年も一度、大きな発作が起こった時にお世話になっています。慌てていると迷う意識すらとんでいました…。)


通報と同時に、カニューレ(気管部分につけている呼吸するための管)を抜き取ると、大きな痰の塊が目視できたので、それを吸引機についているジョイント部分で吸い取り、その直後、緊急用に用意していたカニューレに付け替えると、呼吸が一気に落ち着きました。





非常用のカニューレと比較0820 - コピー

↑使用済みのものを洗って撮影したのですが…
普段使っているカニューレ(下)が4.0というサイズで、緊急用としていただいていた(上)のが、3.5と一回り小さいサイズ。

緊急用が普段のものより小さいのは、「いざというとき付けやすいため」「気管が収縮していても入れやすいように」らしいです…。





そして、この流れでERに行ったのですが…

ERの先生や在宅の先生に、この「痰が硬いときにカニューレを付け替える」という対応がよいのか悪いのか…伺ってみました。



先生方曰く、
カニューレを付け替える対応はよいが、基本カニューレを付け替えている途中に吸引するのはダメ。(気管の穴が塞がると一番危険だから。)付け替えてから吸引し、ERに来るといい。

とのことでした。

ただ今回のように、明らかに気道を塞ぐような大きな痰が目視できたときは、入り口部分のみなら(短時間で)吸ってもよい…というニュアンスもありました。



********

1歳6か月のときに、分離オペをしてから、あおいにはこれまで一度も、気管内の大きなトラブルとは無縁でした。(体調不良の多くは圧倒的に消化がらみ…。)


今年になってから、これまでよりも外出できるチャンスが増え、その分、感染症にかかるリスクも増えてきたのかもしれません。


今回は、在宅の先生のおかげでRS感染に気付き、薬剤師さんがすぐに対応して下さり……そのおかげで早めに回復できました。


なにか起こると、自分の管理を色々と反省もしてしまいますが、予防できると気付いたことは予防しつつ、その都度、起こることに対処していくしかないのかなあ…と思っています。



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2017-08-10(Thu)

消化器の検査と、血糖測定器の購入

今週は、消化器・栄養注入について経過をみるということで、検査入院をしていました。


娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペをしたものの、胃の働きが悪く、栄養の大半をEDチューブ(経腸栄養チューブ)から注入していました。


その後、5月下旬から本格的に胃への注入を試せるような状態になり、6月下旬に完全に胃ろう注入へと移行……


ところがその後、再び胃腸の働きが悪化したのか、進みが悪くなり、胃への注入が中止となりました。




そして、今回の入院で、再び造影検査をして、胃の働きを見ることになったのですが…


以前検査したとき(胃腸の働きが悪化したとき)よりも、胃の動きがよさそうとのことでした。

(以前は、胃底部から全く動かなかったが、今回は少しずつ下に動いていたとのこと。)



ちなみに、話がそれますが、胃底部って、ずっと胃の底の部分だと思っていたのですが…

胃底部って

↑こんなに上の方だったんですね…!
先生が「身体を縦にしても胃底部から(造影剤が)動かないんです。」と不思議そうに仰っていたけど、ホントなんなんでしょう…。



造影検査後、しばらく中止していた胃の注入を少量ずつ、再開することができたのですが、胃残もひけず、消化の具合はまずまずよさそうな感じでした。



「一体どうして消化がよくなったのか。」「前に悪くなったときの原因はなんだったのか。」については、結局分からずのまま…。

あおいは元々消化器の働きがかなり悪く、調子にもムラがあるようなので、EDチューブを上手く併用しながら、もう少し長い目でゆっくりみていきたいと思いました。


(次にオペを検討するとしても、なんとなく、就学前ギリギリのタイミングくらいがいいのかなあ、と思っています…。)




そして…
前回、胃腸の働きが悪くなったときには低血糖が起こっていることが明らかになり、悩みに悩んだ挙句、血糖測定器を購入することになりました。


血糖測定器0810



一般的に、60mg/dlを下回ると低血糖だそうで、この値が30や20を下回ると、意識障害や痙攣がでることもあるらしく、なかなかに怖い症状のようです。


在宅医の先生から、しばらくの間お守りに、血糖測定値器をレンタルさせてもらって、「あおいの様子が少し変だと思ったら計る」ことにしたのですが…


約3週間の間に、3回、低血糖が起こっていたときがありました。
(うち1回は34とかなり低い数字。)

低血糖の数値があらわれたときは、いずれも、昼寝がいつもより長く、起きないのを不審に思って計ったときだったのですが、酸素や脈拍にはまったく異常はなく、冷や汗や顔色の変化など、目に見えてわかる症状もなく、わかりにくい…。



またあおいの場合、てんかん発作もあるといわれているので、それとの区別がつかないことも判断に困ると思い、悩みました。



●てんかんのとき…体温が低めのときが多い、ボーっとしている、目の前の手を掴むように促しても掴まない、吸引が少なめか。→対処はダイアップ(神経を鎮める坐薬)を入れる。

●低血糖のとき…体温が低めのときが多い、頻脈になったことがあるがそうとも限らない、ボーっとしているが目の前の手は掴む?、吸引が多めか。→対処はブドウ糖をとかして胃に入れる。




そこで、今後も胃腸の働きが悪くなったことで、本人の容態に変化があったと思われるときに、対処できるように、測定器を購入することになったのですが…


ベリオビューメーカーさん画像0810

↑購入したものは、ワンタッチベリオビュー(ジョンソン・エンド・ジョンソンさんから画像お借りしました。)amazonにて5,300円。測定器にはかなり種類があるようで、機械が得意な?パパに相談して選んでもらいました。



このセットには、測定器本体・血液をとるために針を刺す器具・部品の針 の3つがセットになっているのですが、肝心のセンサー部分(1回ごとにつけかえるもの)がついていません。



このセンサー部分はネットで購入できず、薬局屋さんから買わなければなりませんでした。
そして値段は、30個で4,200円…!(1個あたり140円。)


糖尿病の方の場合、センサが支給の対象になるともおききしたのですが、あおいの場合、「消化器悪化の症状として低血糖が出てくることがある」というものなので、自費になりました。


確かに、毎日使うわけではないので、消費はスロー…というか、使う場面はなるべく出てほしくないですね…。


操作を覚えるために、測定器を試しに使ってみたのですが…

とても使いやすかったです…!


センサ部分0810 - コピー

↑本体に差し込んでいるのがセンサーなのですが、線が入っているような部分に血液を付着させます。


病院や在宅の先生にお借りしたテルモのものよりも、採取する血液の量が少なくてよいそうで、試しに自分の指を刺して思ったことですが、穿刺するときの痛みがより少ないのかな、と個人的には思いました。



あおいの消化器はアップダウンが激しく、多分、それに伴い、吸引の数も増えたり、減ったり…。
悪いときには、血糖値が下がる可能性があることが前回、はじめて分かりました。


胃への注入が進んでいるときの方が総じて体調は良さそうなので、様子をみつつ、調子の悪いサインはなるべく早めにみつけて、本人の一番負担の少ない状態で、過ごせるようにしていけたらな、と思っています。



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2017-06-09(Fri)

念願の眼科初受診

先日、ずっと掛かりたかった眼科の診察をようやく受けることができました。

生後6か月の地点では視力がないとまでいわれていた娘のあおいですが、その後ゆっくりとみえている反応が増え、追視の動作もでてきました。

けれど娘の目のことでいまだに疑問に思う点も多々ありました。


●外斜視なのか、目の焦点が合っていないようなときがあること。

●光をあてても眩しがる動作が長らくなく、2歳半過ぎた最近ようやくでてきたこと

●目の白目部分に、よく見ると、シミ?うすい点?のようなものがあること

●小さいうちからメガネをかけているお子さんがいるけれど、うちの娘はかけなくてよいのか


……など。



外斜視0609 - コピー2

↑ときどきこんな感じで、目の焦点が定まっていないようなときがあるのです…。



今までの入院中に、神経眼科の先生にみていただいた機会もありましたし、色々な先生に眼のことをご相談していたのですが、みなさん、「視力のことは3歳頃にならないとわからない」「今できることはあまりない」とのことで、見送ってきました。


が、ようやくあおいの年齢も3歳近くなったので、在宅の先生に再度お願いして、紹介状を書いていただくことにし、近くの総合病院(分離オペや胃ろうオペをした病院)の眼科にかかることにしたのです。


眼科の診察、朝1番の回を予約していたのにもかかわらず、結局2時間くらい病院にいることになりました。


まず、最初に視力検査室に入り、視能訓練士さんから、「視力をはかります」といわれ、あおいを縦に抱いたまま椅子に座って、そのまま4つの検査?が流れるように、15分くらいかけて行われました。(少し泣いてしまいましたが…)


視力検査06092


①レンズを通してライトを当てて、目の動きや反応をみる

②シマシマ模様のうちわと、無地のうちわを交互に動かしながら、片目ずつ、目の動きなどをみる

③スコープで、目の度数をはかる

④オモチャを遠く近くに動かして目の動きなどをみる


あおいのように、見えているかを自分で意思表示できない子供の視力をどうやって測るのか、大変疑問でしたが、視能訓練士さんの手際のよい鮮やかな検査っぷりに驚いてしまいました。


その後、眼球に異常がないかみるため、瞳孔を広げる点眼薬(まぶしさをおさえるらしい)を5分おきに3回さしたあと、その効果がでるまで45分待機。


待ち時間を経て、いよいよ眼科の先生の診察。ルーペのような大きなレンズを越して、光をあてたりしながら、眼を詳しくみていただきました。



診察の結果は……


目に異常はないが、遠視が強いので、メガネをかけましょう、とのことでした。



遠視の値も教えてくださいましたが、(左右差もありました)子供の視力として、どのくらい悪いのか、あまりピンときませんでした。


先生いわく、遠視が極めて強いと目が内側に寄るが、娘の場合は、左目が外に寄る感じなので、メガネをかけることで矯正できる可能性もあるとのことでした。



また、気になっていた、眩しがる動作については、「反応が出ていると思う」とお答えいただき、
白目にあるシミ?のようなものは、ホクロのようなもので、大きくなったりしなければ、問題はない

と仰ってくださり、メガネの処方箋を出してくださいました。


そこで、
「メガネってずっと掛けとかないとダメなのでしょうか。」

と質問してみたのですが、

「基本的に掛けている間しか成長しないので、日中は掛けておくように。」とのこと。


ええっ、じゃあやっぱりもっと早くメガネをつくった方がよかったのか。

と、思わず、

「もっと早くここに来た方がよかったでしょうか。来るのが遅かったでしょうか。」

などと訊いてしまいました。

すると、

「視力は8歳頃まで成長するといわれています。」

「3歳頃までみえている反応が掴みづらいのは事実で、そのくらいから眼科にかかる方も多いですよ。」

と答えてくださいました。



あおいは網膜には出生時から異常がなく、視神経が委縮しているでは…などと当初いわれてきたのですが、それでもゆっくり発達してくれてきたように思うので、今後も気長にみていけると嬉しいな、と思いました。



眼科の診察……。

待合室には小さいお子さんがいっぱいで、とてもとても混んでいました。

実は、紹介状を用意していただいて、予約しようとしたのは5月上旬だったのですが、すでに1ヶ月も空き枠が埋まっていて、その間待ってしまいましたが、今回のタイミングで受診できてとても良かったと思いました。


うちはパパも、私も近視で、メガネ・コンタクトをかけていますが、あおいは人のメガネを掴んで放り投げてしまうこともしばしば。



ちゃんと掛けてくれるのか、大変心配なのですが、メガネの処方箋を持って、今度、紹介のあったメガネ屋さんに行くことになりました。


可愛いメガネあるかなあ。
ドキドキだけど、ちょっと楽しみです☆



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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