2017-08-10(Thu)

消化器の検査と、血糖測定器の購入

今週は、消化器・栄養注入について経過をみるということで、検査入院をしていました。


娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペをしたものの、胃の働きが悪く、栄養の大半をEDチューブ(経腸栄養チューブ)から注入していました。


その後、5月下旬から本格的に胃への注入を試せるような状態になり、6月下旬に完全に胃ろう注入へと移行……


ところがその後、再び胃腸の働きが悪化したのか、進みが悪くなり、胃への注入が中止となりました。




そして、今回の入院で、再び造影検査をして、胃の働きを見ることになったのですが…


以前検査したとき(胃腸の働きが悪化したとき)よりも、胃の動きがよさそうとのことでした。

(以前は、胃底部から全く動かなかったが、今回は少しずつ下に動いていたとのこと。)



ちなみに、話がそれますが、胃底部って、ずっと胃の底の部分だと思っていたのですが…

胃底部って

↑こんなに上の方だったんですね…!
先生が「身体を縦にしても胃底部から(造影剤が)動かないんです。」と不思議そうに仰っていたけど、ホントなんなんでしょう…。



造影検査後、しばらく中止していた胃の注入を少量ずつ、再開することができたのですが、胃残もひけず、消化の具合はまずまずよさそうな感じでした。



「一体どうして消化がよくなったのか。」「前に悪くなったときの原因はなんだったのか。」については、結局分からずのまま…。

あおいは元々消化器の働きがかなり悪く、調子にもムラがあるようなので、EDチューブを上手く併用しながら、もう少し長い目でゆっくりみていきたいと思いました。


(次にオペを検討するとしても、なんとなく、就学前ギリギリのタイミングくらいがいいのかなあ、と思っています…。)




そして…
前回、胃腸の働きが悪くなったときには低血糖が起こっていることが明らかになり、悩みに悩んだ挙句、血糖測定器を購入することになりました。


血糖測定器0810



一般的に、60mg/dlを下回ると低血糖だそうで、この値が30や20を下回ると、意識障害や痙攣がでることもあるらしく、なかなかに怖い症状のようです。


在宅医の先生から、しばらくの間お守りに、血糖測定値器をレンタルさせてもらって、「あおいの様子が少し変だと思ったら計る」ことにしたのですが…


約3週間の間に、3回、低血糖が起こっていたときがありました。
(うち1回は34とかなり低い数字。)

低血糖の数値があらわれたときは、いずれも、昼寝がいつもより長く、起きないのを不審に思って計ったときだったのですが、酸素や脈拍にはまったく異常はなく、冷や汗や顔色の変化など、目に見えてわかる症状もなく、わかりにくい…。



またあおいの場合、てんかん発作もあるといわれているので、それとの区別がつかないことも判断に困ると思い、悩みました。



●てんかんのとき…体温が低めのときが多い、ボーっとしている、目の前の手を掴むように促しても掴まない、吸引が少なめか。→対処はダイアップ(神経を鎮める坐薬)を入れる。

●低血糖のとき…体温が低めのときが多い、頻脈になったことがあるがそうとも限らない、ボーっとしているが目の前の手は掴む?、吸引が多めか。→対処はブドウ糖をとかして胃に入れる。




そこで、今後も胃腸の働きが悪くなったことで、本人の容態に変化があったと思われるときに、対処できるように、測定器を購入することになったのですが…


ベリオビューメーカーさん画像0810

↑購入したものは、ワンタッチベリオビュー(ジョンソン・エンド・ジョンソンさんから画像お借りしました。)amazonにて5,300円。測定器にはかなり種類があるようで、機械が得意な?パパに相談して選んでもらいました。



このセットには、測定器本体・血液をとるために針を刺す器具・部品の針 の3つがセットになっているのですが、肝心のセンサー部分(1回ごとにつけかえるもの)がついていません。



このセンサー部分はネットで購入できず、薬局屋さんから買わなければなりませんでした。
そして値段は、30個で4,200円…!(1個あたり140円。)


糖尿病の方の場合、センサが支給の対象になるともおききしたのですが、あおいの場合、「消化器悪化の症状として低血糖が出てくることがある」というものなので、自費になりました。


確かに、毎日使うわけではないので、消費はスロー…というか、使う場面はなるべく出てほしくないですね…。


操作を覚えるために、測定器を試しに使ってみたのですが…

とても使いやすかったです…!


センサ部分0810 - コピー

↑本体に差し込んでいるのがセンサーなのですが、線が入っているような部分に血液を付着させます。


病院や在宅の先生にお借りしたテルモのものよりも、採取する血液の量が少なくてよいそうで、試しに自分の指を刺して思ったことですが、穿刺するときの痛みがより少ないのかな、と個人的には思いました。



あおいの消化器はアップダウンが激しく、多分、それに伴い、吸引の数も増えたり、減ったり…。
悪いときには、血糖値が下がる可能性があることが前回、はじめて分かりました。


胃への注入が進んでいるときの方が総じて体調は良さそうなので、様子をみつつ、調子の悪いサインはなるべく早めにみつけて、本人の一番負担の少ない状態で、過ごせるようにしていけたらな、と思っています。



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2017-06-09(Fri)

念願の眼科初受診

先日、ずっと掛かりたかった眼科の診察をようやく受けることができました。

生後6か月の地点では視力がないとまでいわれていた娘のあおいですが、その後ゆっくりとみえている反応が増え、追視の動作もでてきました。

けれど娘の目のことでいまだに疑問に思う点も多々ありました。


●外斜視なのか、目の焦点が合っていないようなときがあること。

●光をあてても眩しがる動作が長らくなく、2歳半過ぎた最近ようやくでてきたこと

●目の白目部分に、よく見ると、シミ?うすい点?のようなものがあること

●小さいうちからメガネをかけているお子さんがいるけれど、うちの娘はかけなくてよいのか


……など。



外斜視0609 - コピー2

↑ときどきこんな感じで、目の焦点が定まっていないようなときがあるのです…。



今までの入院中に、神経眼科の先生にみていただいた機会もありましたし、色々な先生に眼のことをご相談していたのですが、みなさん、「視力のことは3歳頃にならないとわからない」「今できることはあまりない」とのことで、見送ってきました。


が、ようやくあおいの年齢も3歳近くなったので、在宅の先生に再度お願いして、紹介状を書いていただくことにし、近くの総合病院(分離オペや胃ろうオペをした病院)の眼科にかかることにしたのです。


眼科の診察、朝1番の回を予約していたのにもかかわらず、結局2時間くらい病院にいることになりました。


まず、最初に視力検査室に入り、視能訓練士さんから、「視力をはかります」といわれ、あおいを縦に抱いたまま椅子に座って、そのまま4つの検査?が流れるように、15分くらいかけて行われました。(少し泣いてしまいましたが…)


視力検査06092


①レンズを通してライトを当てて、目の動きや反応をみる

②シマシマ模様のうちわと、無地のうちわを交互に動かしながら、片目ずつ、目の動きなどをみる

③スコープで、目の度数をはかる

④オモチャを遠く近くに動かして目の動きなどをみる


あおいのように、見えているかを自分で意思表示できない子供の視力をどうやって測るのか、大変疑問でしたが、視能訓練士さんの手際のよい鮮やかな検査っぷりに驚いてしまいました。


その後、眼球に異常がないかみるため、瞳孔を広げる点眼薬(まぶしさをおさえるらしい)を5分おきに3回さしたあと、その効果がでるまで45分待機。


待ち時間を経て、いよいよ眼科の先生の診察。ルーペのような大きなレンズを越して、光をあてたりしながら、眼を詳しくみていただきました。



診察の結果は……


目に異常はないが、遠視が強いので、メガネをかけましょう、とのことでした。



遠視の値も教えてくださいましたが、(左右差もありました)子供の視力として、どのくらい悪いのか、あまりピンときませんでした。


先生いわく、遠視が極めて強いと目が内側に寄るが、娘の場合は、左目が外に寄る感じなので、メガネをかけることで矯正できる可能性もあるとのことでした。



また、気になっていた、眩しがる動作については、「反応が出ていると思う」とお答えいただき、
白目にあるシミ?のようなものは、ホクロのようなもので、大きくなったりしなければ、問題はない

と仰ってくださり、メガネの処方箋を出してくださいました。


そこで、
「メガネってずっと掛けとかないとダメなのでしょうか。」

と質問してみたのですが、

「基本的に掛けている間しか成長しないので、日中は掛けておくように。」とのこと。


ええっ、じゃあやっぱりもっと早くメガネをつくった方がよかったのか。

と、思わず、

「もっと早くここに来た方がよかったでしょうか。来るのが遅かったでしょうか。」

などと訊いてしまいました。

すると、

「視力は8歳頃まで成長するといわれています。」

「3歳頃までみえている反応が掴みづらいのは事実で、そのくらいから眼科にかかる方も多いですよ。」

と答えてくださいました。



あおいは網膜には出生時から異常がなく、視神経が委縮しているでは…などと当初いわれてきたのですが、それでもゆっくり発達してくれてきたように思うので、今後も気長にみていけると嬉しいな、と思いました。



眼科の診察……。

待合室には小さいお子さんがいっぱいで、とてもとても混んでいました。

実は、紹介状を用意していただいて、予約しようとしたのは5月上旬だったのですが、すでに1ヶ月も空き枠が埋まっていて、その間待ってしまいましたが、今回のタイミングで受診できてとても良かったと思いました。


うちはパパも、私も近視で、メガネ・コンタクトをかけていますが、あおいは人のメガネを掴んで放り投げてしまうこともしばしば。



ちゃんと掛けてくれるのか、大変心配なのですが、メガネの処方箋を持って、今度、紹介のあったメガネ屋さんに行くことになりました。


可愛いメガネあるかなあ。
ドキドキだけど、ちょっと楽しみです☆



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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