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2018-12-09(Sun)

中耳炎になって鼓膜を切開

先日、娘(4歳4か月)が慢性的な中耳炎になっていたことが分かり、耳鼻科にて鼓膜を切開してもらい、“鼓膜チューブ”を入れていただきました。



中耳炎に気付いたきっかけは在宅医の先生の診察……



秋に娘が熱を出したことがあったのですが、たまたま耳の中を耳鏡(スコープみたいなやつ)でみてもらったところ、「鼓膜が少し腫れていて色も良くない気がするので、耳鼻科に行ってください。」とのご指示が。




乳児期から視力の問題は指摘されていて、眼科には掛かっていたけれど、耳鼻科はなにげにお付き合いのなかった診療科でした。




先生の診察と、鼓膜に振動を与えて動きをみる検査を受けたところ、「滲出性(しんしゅつせい)中耳炎なので、1度鼓膜を切開して溜まった分泌物を出しましょう」とお話を受けました。







滲出性中耳炎とは……
鼓膜の内側に浸出液がたまる中耳炎で、発熱や痛みがなく(人にもうつらない)、自覚症状に乏しいそうです。




強いて言えば、「聞こえ辛くて不機嫌」だったり、「耳をかいたり」など本人の様子が違ったりするそうで……言われてみれば、「9月頃うちの子、なんか腕を上げて耳を触るような動作をしてたけど、アレ、もしかして、あのときから耳に違和感あったのかな。」と思いました。



治療は一般的には薬で治療することが多いらしいのですが、娘の場合、「かなり長い間蓄積された分泌物があるかも。」とのこと……




なので、

①局所麻酔をした上、鼓膜を切開し、小さな穴をあけて、内側に溜まっている液体を出す 

②鼓膜にあけた穴に小さい細いチューブを通し、通気性をよくして、中耳炎が起こりにくくする


…という対処をしましょう…というお話になりました。







「今まで聞こえ辛かったかも」という話もショックでしたが、処置をきいて、「なんか痛そう…怖いな…」と思った私……当日までドキドキでしたが、思ったより短時間でササっと先生が処理してくれました。





鼓膜チューブ1208 - コピー

↑大きさが分かりにくいのですが、とーっても小さな鼓膜チューブ。こういっちゃなんですが、大きなミミクソみたいなサイズ…。留置後は、鼓膜の塞がりとともに自然にポロっと抜けることが多いらしい。「1~2年はつけるつもりでいてください。」といわれ、「そんなに!?」と驚いてしまいました。







耳鼻科の処置室で娘が暴れないようにある程度身体を拘束し→麻酔液をひたしたガーゼをまず耳(鼓膜)につけて30分待機→その後、鼓膜を切ってチューブを挿入……という流れでホントにあっという間…。




小さなカメラがついた管?棒?みたいなものを耳の穴に入れて、モニターに拡大された映像を見ながら短時間で処置してくださいました。




処置中、特殊な細い吸引チューブで浸出液を吸引してくださったのですが、「ザザザー」っと引ける音がして、本当にたくさん溜まっていたのね……とびっくり……







「鼓膜を切ったらしばらく全く聞こえなるんでしょうか?」「すごく痛いんじゃないんでしょうか?」……と不安に思ってきいてしまったけれど、「むしろ切開したあとの方が、その直後からきこえがよくなるはず。」「破れたら痛いけど、切開の場合は痛みはそんなにない。」とのこと。




(処置前に不安で、訪問看護さんにも色々話をきいてもらっていたのですが…「昔、歩きながら耳かきをしていた子がこけてしまって、鼓膜が破れた子がいたけど、翌日普通に授業受けてたおぼえがあるなあ。」…なんて話をしてくださった方も…。鼓膜破損=全くきこえない…というわけではないのかしらね……子供ってデンジェラスやな…)





娘自身、身体を拘束されている処置中には泣いていたのですが、終了後は案外ケロッとしていて、帰宅後もテレビをみて笑っていたので、様子が物凄く変わったということはなく、よかった…と胸をなでおろしました。






「鼻水・吸引が多かったり、逆流が多いと中耳炎になりやすい。」
「鼓膜チューブをつけていても、内側から鼻水などが常に多く垂れ込んでいる場合、中耳炎は完治しない。」とのこと。






嚥下障害が重く、胃食道逆流アリ、ヨダレ鼻水が多い娘は、中耳炎とも耳鼻科とも長いお付き合いになりそうな予感……。





また今年は食べる練習がかなり捗ったので、「食べさせるようになったせいで中耳炎になったんでしょうか。」と伺ってみたところ、「むしろ食べるようになってからは分泌物が減ったのではないか。」「食べる練習をしっかり行って、嚥下が改善されれば中耳炎もよくなるかもしれない。」ということだったので、ゆっくり治療できるといいな~と希望は捨てずにいたいと思っています。




あと心配なのは、花粉シーズンだったりしてね……うちはどうやら家族全員花粉症っぽいので(涙)




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2018-11-23(Fri)

千葉の有名眼科に行ってきました

関東地域で障害のある子供の“眼”を診てくれる名高い眼科といえば、平和眼科(池袋)か、かわばた眼科(浦安)かのどちらか……というのがまわりのお母さんたちや先生方からよく聞くお話でした。



(最近、これに加えて八王子市にある菊池眼科というところもいいらしいときいたけど、知らないだけで他にも色々あるのかな……。)



平和眼科に行ったというお友達からはよく「待ち時間がとにかく長いし、待つ場所もかなり狭い。」ときき、「医療ケアのあるうちの子にはシンドイかな。」と、浦安にあるかわばた眼科の方に今回行ってみることに。






私の娘(現在4歳4ヶ月)は、既に3歳から地域の総合病院の眼科にも通っていて、今年には2本目のメガネを作っています。



が、ここでの視力測定で遠視の度数に変化があったこと、せっかく作った2本目のメガネを嫌がることなど、気になることがあって、セカンドオピニオン的なものを良い眼科があればきいてみたいという気持ちが出てきました。



メガネ2本1123 - コピー

↑フレームは全く同じものを選んだので、掛け心地に差があるとも思えなくて……





総合病院の眼科の先生に、「視力改善のために出来ることがあればしたいと思っているので、評判の眼科に紹介状を書いてもらえないか。」とお尋ねしたのですが、返ってきたのは、「他の病院に行っても出来ることはないので紹介状は書きません。」というお答え…。





ダメ元でかわばた眼科に直接電話し、「紹介状がなくても障害の重い子の目をみてくれますか??」と聞いてみたところ、これがすんなりOKしてくれ、その上「予約が先になってしまうが、なるべく待ち時間が少なく、重度の障害の子の目を見慣れている技師をつけます。」と物凄く親切に応対して下さいました。




眼の見え方の説明って難しくてなかなか理解しにくいところが多いな~という所感は同じだったのですが、色々きけて行ってとてもよかったと思っています……!










【娘の遠視の度数】

今回掛かった眼科さんで、まずスコープを使ったり、シマシマ模様のボードで娘の目をみてもらったりして、初めて娘の視力の値を正確に教えてもらったのですが……



右目:0.21
左目:0.077


でした。



値をきくと、すごく見え辛そうだと思ったのですが、技師さんがランドルト環のカードを使いながら、「この位の距離でこれが判別出来るくらい見えている。」という具体的な説明をして下さいました。


ランドルト環1123 - コピー

↑視力検査といえば…のランドルト環。





うちはママもパパも近視。


遠視と近視の見え方は大分違うみたいで、遠視の度数をきいてもピンとこなかったのですが、思ったより結構みえてるんじゃない??と個人的には感じました。






また今年作った眼鏡と昨年作った眼鏡2本を掛け比べて娘の状態を診てもらうことに。


メガネ2本比較1123 - コピー

↑+(プラス)は遠視の度数、-(マイナス)は近視の度数。娘は遠視。




「古いメガネの時の方が目の動きがいい。」「新しいメガネは度がキツイのかもしれない。」「本人が不快な態度ならそれなりの理由がありそうだ。」という話になりました。





「子供の視力はその時々で誤差がでやすく、測りにくい。」と、掛かりつけの総合病院の眼科の先生も仰っていたのですが、本人が見え方を訴えることができない場合、診てくださる人によって差が出そうだなあ、と感じました。










【外斜視について】

また娘の目は外斜視なのですが、以前から「外斜視はなおせない。」「外斜視だとモノの距離感が掴みにくく、立体視ができにくい。」と言われていました。



外斜視1123 - コピー

↑ピントがあわずに目線がずれていく…。




この“距離感が掴みにくい”というのが、どういうことなのかよく分からなかったのですが、「日常生活で大きな支障がでるようなことはほとんどありません。」「強いて言えば階段を降りるときに降りづらいぐらいです。」とお話くださいました。




「外斜視の場合、手術をして、目の位置を真っ直ぐにすることもできる。」「けれど、真っ直ぐにしても、結局また外れていくので意味がない。」というのも前々からきいていた話だったのですが……



こちらでは、「(手術をすることで)まず真っ直ぐに目の位置を持ってきてその間に左の視力をあげることができる。……という考え方もあります。」……と。



(ただやはり時間の経過とともにズレていくことが多いみたい…。)






眼科の先生の間でも“外斜視はどうせズレたりするので遅く手術”と考えられることが多く、全身麻酔も必要なので、中学生くらいになって検討する方が多い、とのことでした。



確かに“目の手術”“全身麻酔”ときくと、あまり気軽に積極的に考えようと思わないなあ……。











【右を遮断して左の視力を鍛えよう】


娘の場合、左右で3倍近くの視力の差があるというのは結構大きな差で、これには今からでも対策をした方がいいと、アドバイスをくださいました。




眼鏡越しに、「良く見えている健眼」の方にアイパッチや薄紙を貼ったり、あるいはわざと焦点が散らされる目薬を点眼するなどして、見えにくい方の目を使わせる状況をつくり、視力を鍛えるという方法をすすめられました。



アイパッチマリア1123 - コピー

↑おススメされたmalliahというメーカーのアイパッチを購入。Amazonで送料込みで1,500円位でした。



アイパッチ装着イメージ1123 - コピー

↑内側がこんな感じでピッタリとフィットします。




健眼遮断で見え辛くなるためかなり嫌がるだろうとのこと……。最初は2分くらいからスタートし、視力が改善してくると20〜30分続けられるといいですね、とお話くださいました。



以前、総合病院の方にも私から、「眼帯などで片方を遮断してする訓練はウチの子はしなくていいんでしょうか。」と伺ったことがあったのですが、「やっても意味がない。」というお答えだったので、今回きけた新しい意見の1つでした。







また「遠視と同時に近視になることはありますか??」とこちらでお尋ねしてみたのですが、娘の場合それはなさそうとのこと。


なので、近視が懸念される場合には一般的に良くないとされる、テレビやスマホ動画なども、どんどん見せていって大丈夫ですよ、という意外な一言が。


アイパッチ本人装着1123 - コピー

↑まずは1分、動画をみせるのが目標!やっぱり嫌がってメガネを外そうとしましたが…。



お互いストレスのない範囲でちょっとずつトライしてみたいです☆










“よりよい診療科”を探してあちこち回るのは、子供にとってもシンドイし、親は親で情報過多になって混乱したりもするし、考えものなところもあると思う……




普段から掛かっている総合病院の眼科に、別に不満を持っていたわけではないのですが、今回新しい眼科で「こういうことをするといいよ。」という具体的なアドバイスをもらえたのは、嬉しかったですし、自己満足かもしれないけれど、親の気持ちの面での納得!?が得られたように感じています。




メガネでもなんでも、補助的な道具や親のサポートで、娘にとって生活しやすい状況が得られるなら、トライしてみたいな、と改めて思いました。



地域の総合病院の眼科にはそれはそれで引き続き掛からせてもらおうと思っていて、(紹介状を断られたという経緯もあり)こんなブログに色々書いといてなんですが、今回の診察については行ったけど行ってないことにしておいて(笑)、上手くやり取りできたらなと思っています。





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2018-11-02(Fri)

遺伝科を再受診…遺伝子検査を見送りました

※以前に書いた記事(コチラ)の続き的な内容です。



今年の春から、「娘には脳性まひ以外にも先天性の疾患が何かあるかもしれない。」…という可能性を探るべく、遺伝科を受診してきました。


私の娘(4歳3か月)は、「脳画像にこれという損傷が見当たらないが、脳幹に障害があって重度の脳性まひ」という診断になっており、障害の因果関係などはよく分かっていません。



これについても改めて何か分かることがあればと、春に“サブテロメアFISH”という、“染色体の上下部分をみる検査”を取りあえず受けることになったのですが、特にここでは異常が発見されず…という結果になりました。


サブテロメアFISH1102 - コピー

↑FISH検査は娘の血液のみが検体となり、結果は2カ月後に分かる…という検査でした。





この次に行う検査としては、“約23000個ほどある遺伝子のうち、5000個を網羅的に見ていく検査”があるそうで、これを受けるか(あるいは受けられるかどうか)…再び受診とすることになり、今度は夫も一緒に話をきいてきました。








【検査は無料で受けられますか?】

この遺伝子検査は、病院側の研究目的などとニーズがあえば無料で受けられるらしいのですが、そうでないと自費になり10万程かかるそうです。(さらに父母の検体も調べよう…となると更に10万、10万とかかってトータル30万くらいになるとも…)



先生が前回の診察から、「無料で受けられるかどうか病院側とも検討する。」というお話になっていたのですが、結局「無料にはならない。」という判断になったと今回伺いました。




判断の経緯として、遺伝科の先生と娘を診て下さっている神経科の先生とでお話をしてくださったそうなのですが、神経科の先生の考えとしては……


・娘の診断は脳幹型脳性まひでまず間違いないと思う
・遺伝子検査をして引っかかってくるものもあるかもしれないが、娘の診断と関連付けて新しく大きくなにか分かるというようなことはないと思われる

…ということだったようです。


(別日で神経科の受診があったときに私にも説明してくれ、改めて娘の色んな症状が脳性まひから来ているものだろうという話をして、私も気持ち的に納得しました。)










【23000個のうちの5000個って何か意味があるの?】

……というのが検査を受けないにしても素朴な疑問で、先生に訊いてしまいましたが…


検査する5000個の遺伝子は、“遺伝子と診断名を紐づけしやすいもの”をピックアップしたものだそうです。

のこりの18000個くらい?は、検査して違いがあったとしても、「その遺伝子の異常が症状に関係しているかどうか分からないものが多い。」…と。




また例えば母親である私自身が、こういう“遺伝子を細かく見ていく検査”を受けたとして、ひっかかってくるものが出てくる可能性は十分あり得るとのことでした。



遺伝子に載せられている情報(先生は60億文字という表現をされました)は、皆それぞれ違っていて、1000文字に1文字はみんな違ったりするものだよ……と。



“遺伝科”ときいて、“遺伝子に異常がある”=“障害がある”というイメージが、偏見かもしれないけれど私の中にあったのですが、皆人それぞれ違っていて、たまたま違う部分がどこかに被っていると病気や障害があることもある……素人のすごいラフなイメージかもしれませんが、そんな印象ももちました。










【産科医療補償制度のこと】

今回の診察の前に、「もし遺伝子検査を無料で受けられることになったらの場合、事前に1つ確認しておいて欲しいことがある。」と先生からお話をいただいていたのですが……



それは、「もし検査で先天性の疾患がみつかり、娘の運動機能障害が脳性まひからでなく、別のものから来ていることが判明した場合、産科医療保障制度の補償金は返還しなくていいのか。」ということでした。



(※娘は2歳7か月のときに産科医療保障制度の認定が下りています。)




こちらについては機構に電話して私が話を伺ったところ……


「1度認定が下りたものについては、補償金の打ち切りや返還を請求することは一切ない。」

「補償認定は色んな分野の先生が集まって協議している。ここで認定が下りていればまず脳性まひで間違いないと思う。」



…と回答いただきました。


実は6月に長らく待っていた制度からの「原因分析報告書」が届き、その回答が“結局原因不明です”という内容だったのですが、“原因不明だけど脳性まひと断定して認可が下りた”…というのが自分には曖昧な感じも抱かなくもなくて……不思議にも思うところでした。










【遺伝子検査は見送ることに…】

遺伝科の先生のお話、神経科の先生のお話などを受けて、夫とも話し合い、「今のところ検査をして得られる大きなメリットはなさそうだよね。」と検査について見送ることにしました。



遺伝科を受診したそもそもの切っ掛けは、「胃の消化のアップダウンが異常に激しかったり、低血糖が頻発するのは、先天性の代謝疾患など病気が隠れているかもしれない。」……と在宅医の先生が紹介してくださったから……だったのですが、最近以前よりも消化・代謝の状態が落ち着くようになったので、「また劇的に状態が悪くなり、それが継続するようなことがあれば再度検査を検討するチャンスが欲しい。」と希望を伝え、先生も了承してくださいました。




娘が生まれてから、「この子の脳性まひの原因は分からない。」「原因については考えても無駄です。」と言われたことが度々ありました。


分かんないこと考えてもしかたないよね~と思う反面、障害の原因について悩んだり、疑問に思ったりするのも親の気持ちとしては自然なものだよね…と今回改めて思いました。



例え分からないことが大半だったとしても、そういう気持ちを汲んでくださる診療の場があることは嬉しいことだと思いましたし、出産して間もない時期にでもこういう話をきける場がもっとあってもいいのになあ~なんて個人的には感じました。



2018-04-05(Thu)

遺伝科に初めて行ってきました

先日、娘を連れて、”遺伝科”という新しい診療科に掛かってきました。


一応診断としては、“脳性まひ”ということになっている私の娘(3歳8ヶ月)なのですが、“糖代謝の悪さ”や”胃の消化のアップダウン”、“自閉傾向”など、月齢とともに、より気になる症状も増えてきました。


また「頭部MRI画像にこれといった異常がなく、脳波もそれほど悪くないが、重度脳性まひ」という診断も、なかなかの謎…。


障害の原因を探ることについては…「分からないことも多いんだろうし、それ考えるよりも子供と楽しく過ごした方がいいんじゃない?」なんて気持ちがありつつ、「もし何かが分かることで、少しでも治療に役立つなら知りたい。」という思いもあり、複雑です…。



今回、いつも大変お世話になっている在宅医の先生が紹介状を書いて下さり、“とりあえず話だけでも”…と、初診を受けてみたのですが、約1時間、ミッチリと、これまで知らなかったお話がきけた貴重な機会となりました。







【まず、母から先生に、娘のことを説明】


今回は、特に検査などもなく、先生に娘の様子を見てもらい、まずは私からこれまでの妊娠・出産・治療の経緯などをお話しすることになりました。



●不妊治療を経た妊娠であったこと

●妊娠成立時には、hcgというホルモン値が異様に低かったこと

●出産直後のアプガースコアはさほど悪くなかったといわれ、出産の直前後ではなく妊娠成立後~妊娠中での低酸素状態??が疑われていること

●頭部MRIに異常がなく、“MRIに映らない脳幹部分”に損傷がある脳性まひではないかといわれていること

●産科医療補償制度の認定はなぜか下りたが、原因分析についてはまだ回答なしであること

●簡単な染色体検査では異常がなかったこと

●当初は驚愕病という病を疑われて、関連する7つの遺伝子検査をしたが、パスしていること


…などなど。




昔の写真もいくつか持って行ったのですが…

生後1ヶ月のあおい0405 - コピー

↑とにかく出生直後から身体がカチコチに硬く、NICUの先生たちから、「普通はダラーンとした状態からはじまって、それから固まっていくのになあ。」と不思議そうに言われていました。







【先天性・遺伝についての説明】

次に、遺伝科の先生から、遺伝や先天性というものがどういうものなのか、という簡単な説明がありました。(生物の授業!?を受けている気分になる母…)


まず、そもそも、”何らかの先天性の疾患を持って生まれてくる子供の割合”というのが、3%~5%くらいあるらしいです…。

先天性全体からの割合シロート作成0405 - コピー

↑ひとクラスに1人はいるという割合。



さらに、この3~5%の割合の中の内訳をみていくと…こんな感じだそうで…

先天性の割合シロート作成0405 - コピー

↑10%は治験など、これまで出来なかった検査で分からなかったのが、分かった人たちだとか。





およそ約半分を占める、紫の部分の人たちの原因は、「環境」または「環境と遺伝の複合的なもの」だそう。



環境というのは、1番よくある話としては、妊娠中感染症に掛かったかとか、そんなところらしいですが…感染症に掛かってもヘーキだという人もいるし、結局探ってもよー分からんってのが多そうなとこですよね…。




「こういう先天性の要因って、脳性まひにも当てはまるんですか?」と伺ってみたところ、先生としては、「脳性まひであると同時に、他の先天性の疾患が隠れているという可能性もある。」とのこと。




また今回、キッパリ断言されて個人的に驚いたのは、「先天性の疾患と不妊治療には一切関係がない。」ということでした。



これまでにも、数人の先生から、「不妊治療と障害は関係がないと思う」とご意見を伺ったことがあったのですが、こんなにハッキリしたお言葉をいただいたのは初めてだったので少し驚き…。



ただ「hcgというホルモンの値が低かったということは、何らかの関連がある可能性もある。それが症状の1つだった可能性もある。」…ともお話いただきました。








【“先天性”を探る検査の色々】

そして、 “娘が先天性の疾患を持っているかどうか”を知るための検査として、染色体の検査のうちの1つを勧められました。


以前、娘が出生直後に受けた検査は、G分染法という検査で…

G分染法0405 - コピー

↑汚いイメージ図ですが…これは、“染色体の数と並び”に大きな異常がないかを調べる検査でした。こちらでは異常がなかったそうなのですが、「先天性疾患のある人の中でこちらに引っかかるのは全体の5%」らしい…。




この方法以外にも、サブテロメアFISHという検査があり、こちらが今回、勧められた検査なのですが…

サブテロメアFISH0405 - コピー

↑こちらでは、染色体の上下の部分に異常がないかみるらしい。(よー分からんが、染色体ってのは上下部分に異常があることが多いらしい。)でもこれに引っかかってくるのも、また5%!?とのこと。




さらに…もし、この“サブテロメアFISH”の検査を受けても、なにも引っかからなかった場合、“染色体の中にある遺伝子を網羅的にみていくような検査”というのも出来るらしいです…。



遺伝子と染色体0405 - コピー
↑細胞(60兆個)の中にあるのが染色体(46本)。その中にあるのが遺伝子(23000個)。「染色体は、遺伝子(設計図)を運ぶノリモノだと思ってください」という説明がなかなか頭に入ってこない残念な文系母…。






ただ、ここからは保険の適応外になって有料になってくる世界だそうで、掛かる費用は数万~10万以上!?もしくは、研究に協力するかたちなどで無料で受けられることもあるそうです。




そして…「あらゆる検査を受けたとしても何も分からないという可能性はありますか?」と伺ったところ、「もちろん、その可能性もある。」とのことでした。


うーん、やっぱり厳しい世界…。


ただ最近、こういった検査で分かることは増えてきていて、以前は3~4割しか分からなかったのが、半数以上の割合で引っかかってきたりする…ともお伺いしました。








【検査を受けることのメリットは?】


こういう”病気を探っていくことのメリット”については、先生から最初に話があったのですが、「先回りした治療ができるかもしれない。」ということでした。


これまで娘の治療は、ずっと“症状から判断してもらう”ものが多かったですが、大元の根幹部分で明らかになるものがあれば、そこから予後を早めに予測し、治療計画をたてたり、更に必要な診療科なども紹介していけると。


また下に兄弟を望む場合、家族計画を立てる上での判断材料になる点もお話くださいました。






【デメリットは?】

私が最初に懸念したのは、子供の身体にかかる負担について。

これについては先生から「血液検査のみ。他にとるとしてもお腹のエコーくらい。」とご説明いただきました。

血液検査だけでもイヤな思いさせちゃうな…とも思うし、子供らしい生活を送ってほしいと願う中、病院に来る日はできるだけ1日でも減らしたい。

ここはどう判断するかだな~と思いました。




さらに、もう1つ…「仮に検査を受けていく中で、ママとパパのどちらかに一方に要因があることが明らかになった場合、精神的にショックを受けるから、敢えて受けない……という選択をされるご家族はいますか??」
…とお訊きしてみたのですが…

「それはあります。そういうご家族もおられます。」とのことでした。







実は遺伝科受診にあたって、紹介下さった在宅医の先生から、事前に、「遺伝科はパパともよく話し合って、場合によっては夫婦揃って行った方がいい診療科」とアドバイスいただいていました。

(今回はパパの予定がつくれず、一応色々話しあった上、私1人で娘を連れて行ったのですが…)





「日本人は“遺伝”とか“先天性”について暗いイメージを拭いきれていない」と何かの本で目にしましたが、無知からくる偏見みたいなものは気付かないところで色々持ってるのかも…と思いましたし、それと同時に”障害の原因を探っていくこと”は、決して心穏やかではない、感情を揺さぶられることのようにも改めて感じました。



ただ、今回、遺伝科の先生が分かりやすく、親のメンタル面も懸念して丁寧に色々とお話くださり、なかなか普段詳しく追究してきけない、障害の原因について知る機会があること(それととともに病気を探っていくチャンスがあること)は本当に有難いことだとも思いました。



何を目的とするか、何か分かったときにどう受け止めるか……パパともよく話し合いつつ、来月にまた診察に掛かろうかな、と思っています。



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2018-02-04(Sun)

発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診

少し更新をお休みしてしまったのですが……

先日、娘にてんかん発作かな??という症状があり、急きょ病院にて、脳波をとってもらうことがありました。


脳波測定 - コピー

↑水泳帽みたいなのをつけて。チャチャっと2時間くらいで測ってもらえました。





症状としては……

●目を深く閉じる瞬きを数秒間する。ギュッと力を入れる感じではなく、眠たそうな、気だるい感じ。

●意識がその間抜けているようにもみえる。目を開くと同時にビクついたように身体が動くときもあった。

●これが1日に数十回、かなりの頻度でおきる。

……というような感じでした。





動画も撮って先生にみていただいたところ、欠伸発作(短い時間だが意識消失を伴う発作)の可能性があるかも、とのこと。



娘は日頃から、いつも意識がハッキリしている感じでもないし、雰囲気が掴みにくいというか、すごく分かりにくいんですよね…。




しかし、脳波をとっていただいたところ、その動作時にはてんかん波はみられなかったみたい。



その代わりといってはなんですが、入眠時に尖った波がみられたそうで……こちらは“明らかなてんかん波というよりは、てんかんにいつ繋がってもおかしくない脳波”とのこと。



娘は元々の病気(脳幹障害)から、いつどんなタイプの発作が来るか分からないと言われているので、引き続き気になる症状があれば、すぐに受診…ということになりました。


チック症にしては、力が入っていない感じだというし、なにか娘ならではのサインなのかしら??

イヤー、発作のこと、ホントよく分からないわ…。でも直ぐ脳波をみてもらえて安心しました…!









また先月は、内分泌科という診療科にもはじめて掛かりました。


こちらは母の希望もあって、在宅医の先生に紹介状を書いていただいて、掛かることになったものです。


相談したかったことの1つは、低血糖のこと。娘は、たまーに様子がおかしいな、と思って測定すると低血糖が起こっていたことがありました。

やはりダンピングが起こっているのか、もともと糖代謝が悪いのかどうか……悪いならどうすればいいのか……


11月低血糖0103 - コピー

↑経腸栄養をしているとダンピングは起こりやすいと思うのですが、気を付けているつもりでも、ふと異変を感じると、30台の低―い数字が…。


やや高めの血糖値

↑また甘いシロップを多めに付けたかき氷を経口摂取させたときに、177というやや高めの数値が出たりもして、これも気になっていました。



先生は「糖尿病などの可能性は低い」としたうえで、とりあえず持続的に血糖値を計れるモニタを6日間つけることになりました。



持続血糖測定器 - コピー

↑“アイプロツー”というらしい機械。(機械に血が溜まっているようにみえるのは、近くの血管がたまたま傷ついたからだそうで、本来は赤くなったりしないみたい…。)



シリコンの細い針みたいなのが足に刺さる……ので娘がかなり不快じゃないかなあ、掻きむしってすぐ取るかなあ、と思っていたのですが、思ったより違和感が少なかったのか、あまり触らず、ずっと付けていてくれました。

お風呂にも入れたし、リハビリも普通にできました。





そして、結果として、6日間の血糖値の変動の様子をグラフにした資料がもらえたのですが、予想通りというか、「低血糖は散見される」という結果でした。


低血糖円グラフ - コピー

↑日別のデータで、円グラフの黄色い部分が低血糖(70以下)の起こった部分…を指しています。他に時間帯別のデータももらえて夕方低くなりがちだとも分かり、注入時間の参考にもなりました。





ただ反対に、高血糖になっている部分はなかったので、「糖尿病などの疑いはない…やはり、元々消化吸収の悪いせいで、低血糖がたまに出やすい」という話になり、母が日頃から気を付けてみて、異変を感じたらブドウ糖を注入するように……とご指示いただきました。



(血糖値を測定しない状態で感じる娘の異変は……手足が異様に冷たい、徐脈、やや低体温ぎみ、なのに頭に汗をかいている、いつも昼寝をしないときに突然寝てしまう……などでしょうか。でも当てはまらないときもあります…。)







そして、もう1つ、併せて胃の消化のアップダウンについても、ご相談させていただきました。



胃ろうと経腸栄養チューブの両方から、注入をしている娘なのですが、調子のよいときには胃がどんどん使えて、悪いときには、水や胃液も一切、胃の上部から動かない…という症状。



普段お世話になっている在宅診療の先生ともお話して、内分泌や代謝の分野からみて、なにか異常などが考えられるかどうか……おききしてみることに。



でも、これについても、先生の方からは、思い浮かぶ病状がなく、やはりすべて元々の障害の大きさ(消化の悪さ)に起因するのでは…とのことでした。



ただ、最近、また胃がいきなりよく動くようになりました。(本当に突然、胃残がなくなった。)



注入の仕方をいっそ変えてみよう…先日いつも読ませていただいているブログを通じてミキサー食について学ばせてもらう機会があったので、思い切って試してみましたが、意外に上手くいっています…!(そして母も楽しいです☆)


よりよい注入方法を模索していきたいですし、1度調子のよいときの血糖値もモニタリングして、なんとか胃が使える状況を維持していけないかな〜なんて思っています。







また最後に、内分泌科の先生に全然カンケーない話を伺ってしまったのですが…・


以前ネットのニュースで、「痛みを伴わずに自動的に適量のインスリンを投与するパッチが、糖尿病の方たち向けに実用化に向けて動いている」という記事を読みました。


「へえー、すごいなあ。こういうのって経腸栄養とかで血糖値上下しやすい人向けにもなんか応用できるようにならないのかなあ。」とおバカなことを思って、質問…。



が、やっぱりインスリンと栄養消化はまったくベツモンで、経腸栄養を補う手段としては完全静脈栄養しか今はないですよ。と。


(完全静脈栄養の話は娘の体重があまりにも伸びなかった長期入院時に1度出たことがありましたが、静脈につなげた太めの点滴で高めの栄養を送れる…もの??らしい。前は結局話が消えたけれど、色々方法があるんだな、と思いました。)



経腸栄養の人はかなり少数派なのかもですが、なんかうまいこと、ダンピングとか起きにくいようにもっと工夫できないもんかねーなんて、勝手なことを思ってしまう母です…。


とにかく今回の診察で娘は、消化器弱いんだなーとも改めて感じたので、気をつけてみていこうと思いました。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘について綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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