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2018-01-03(Wed)

2017年(昨年)を振り返り☆

あっという間に2018年ですね。


“今年の振り返り”的な記事を書きたいと思いつつ、もうとっくに年が明けてしまったのですが……昨年(2017年)を、簡単に振り返りたいと思います☆




~2017年(あおい:2歳5か月~3歳5か月)振り返り~

1月

下旬に胃ろうオペを受けました。


胃ろうオペ1月0103 - コピー


娘にとっては、分離オペに続いて2回目の手術になりましたが、無事に乗り切ってくれました。




2月~3月

オペ後はしばらく運動機能も落ちたようでした。季節柄もあって家に引きこもって過ごしていました。


ひなまつり3月0103 - コピー


病院生活が長かったので、なにげに節句をお家で祝えたのは初めて。





4月~5月


週1回のペースですが、母子分離の児童発達デイに通うようになりました。

母の私にとっても貴重な時間です。

シーツブランコ4月0103 - コピー

↑初体験したシーツブランコは怖かったみたい…


デイへ通ったり、療育施設に通ったり……電車やバスに乗って外出する機会も増えていきました。





6月~7月

眼科にもかかって、メガネデビュー。

そして3歳になりました。

誕生日祝い7月0103- コピー


胃の調子のアップダウンがありつつも、市の子供達が集まる広場に出かけたり、お出かけもたくさん体験しました。





8月~9月

検査入院したり、RSにかかったりと、慌ただしかったのですが、絵カードの練習を本格的にスタート。

絵カード開始8月0103 - コピー

娘とのコミュニケーションの幅が広がったように思います☆





10月~11月

家族ではじめて一泊の外出も体験☆

11月お出かけ0103 - コピー


これはハロウィンに撮った写真…

ハロウィン10月0103 - コピー


そういえば七五三の写真も撮ろう、お祝いしようと思っていたけれど、バタバタしてキャンセルしてしまいました。もうシーズン外れてもいいから、今年の調子よさそうなときに再チャレンジできないかな~と思っています。





12月

ものすごい量の空気を飲み込む現象に遭遇してますが、本人は元気なもよう…。


秋に出来上がった座位保持イスとバギーを重宝しつつ、扱いにも慣れてきました。

12月クリスマス0103 - コピー

クリスマス会に参加したり、訪問の先生がサンタさんのコスプレをしてくれたり…

楽しい季節になりました☆







ここでトツゼン…!


昨年の反省トップ3!!(日々反省だらけですが、むしろ今年の課題…かな…)



第1位:ショートステイ体験せず

在宅生活を支えてくださっている方々から、「何かあったときのために定期的な預け先を確保すること」と何度もアドバイスいただいているのに、まだ一度も利用できていません。

EDチューブがあると拘束されるらしくそれに抵抗もあって、ホント子離れできない母というか…


私が体調を崩したとき……私の両親が体調を崩したとき……なにかあったときに対応できるよう態勢整えなきゃね…と思いつつ、お試しすらできてないのは反省ですね…。




第2位:母、車運転せず

車は天候にも左右されにくい有利な移動手段だと思いながら、結局公共の交通機関を使っていて、ペーパードライバーから抜けておりません…。

実はパパが後ろに付いてくれた状態で、昨年も何度か練習で運転もしたのですが、「マッドマックス 怒りのデスロード」ばりのドキドキハラハラ状態だったようで…。

障害のあるお子さん連れて車運転しているお母さんは、私の中ではホント神様…。

今年は練習できるかな…。




第3位:メガネ大破

これはつい先日起こったアクシデントで記憶に新しいので…

バギーに乗せてデイに行く道すがら、ふと娘の顔をみるとメガネがない。

〇〇駅まではあったよね、と、来た道を戻ると、自転車に轢かれたのか、片側が粉々に。

メガネ破損0103- コピー


でも、こんな状態でも、補償で(無料で)直してもらえました。

バギーに乗ってるときも景色をみれるといいかなあ、と思って、メガネ掛けさせたりしてましたが、移動中は考え物だな~やめといた方がいいかも~と反省です。






最後に…

昨年嬉しかったことトップ3!!


第1位:外出する機会が増えた

在宅1年目は家にこもりがちでしたが、2年目の昨年は、少しずつ、家から出る機会を増やせました。

最初は人目気にしりまくり、かわいそうと言われては苛立つの繰り返しでしたが、慣れてきて、ドシっと構えれるようになってきた気がしています。

秋には長らく会えてなかったお友達にも会えたりできて嬉しかったです☆

今年もおでかけたくさんできるといいなあ。



第2位:吸引が減ったかも…


以前は四六時中とにかく吸引していて、夕方になるといつも500ml入る吸引機のポットがいっぱいに……そのときには母の心もいっぱいになって、ついついネガティブなことを考えてしまったり…の毎日でした…。


でも胃ろうオペ後、経過が落ち着くとともに、吸引が少しずつ減ってきたように感じています。(前は1日200回くらい?だったのが今は50回くらい?それでも多いか~)

もう少し減らないかな~なんてついつい思ってしまいます。



第3位:娘と意思疎通できるチャンスが増えた

ちょっとずつですが、“娘と通じ合えたかも~”ということが増えてきたように思っています。

手遊びとか真似ごっこも繰り返しつつ……そして絵カードをはじめてから意思表示のサインが格段と増えたように思っています。


絵カード探し0103 - コピー

↑絵柄(図)とか言葉は認識していないみたいだけど、実物の写真を入れたファイルには、自分から手をのばしてめくって選んだりするようになりました。


成長少しずつ見守りたいと思います…!








なんだかあっという間の1年でしたが、家族や訪問でお世話になっている方々に支えられて、毎日過ごすことができています。


ブログは昨年の3月にはじめて……これまでネットは見させていただくばかりで、SNSもしておらず…自分にはちょっとした冒険でした。

途中子育てにあまり関係ないようなプライベートな内容を投下したり、書きためてたものを放出したあとは更新ペースがいたくまばらになったり…そんなこんなでしたが、それでも見に来てくださっている方がいるようで、本当に感謝です。


障害のある子の子育てって、一人ひとり大変さが違うし、考えも人それぞれ…。


私は視野が狭い人間なので、いつも自分のことオンリーな感じですが、ブログのおかげで頑張ろうと思えたこと、気持ちや考えが整理できたこともたくさんあるので、今年もできればゆっくりマイペースに続けていけたらと思っています☆



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2017-10-11(Wed)

~ブログに関するお知らせ~

今年の春から、ブログをはじめて、半年ほど経ちました。

マイペースに、色々と好き勝手に吐き出させてもらっている場なのですが、見に来てくださっている方がいて、とても嬉しいです。本当に有難うございます。

続けている中、また娘と日々生活している中、新たに思うところが出てきまして、勝手ながら、本ブログについて、下記の点、変更させていただきたいと思います。



①タイトルを変更することにしました

「5年間の休暇」と大仰な?タイトルをつけてしまっていましたが、この部分をとって、「脳性まひ育児漂流記」というタイトルに変更しました。


娘が産まれてから、「子供の成長の可能性なんて分からないから、5年くらいは暗いことを考えず、とりあえず頑張ってみよう」「娘が5歳くらいになれば、私は心身ともに今より楽になっているはず」などと思いながら生活してきましたが、そんな甘いもんじゃねーよ、ということに、やっと、段々と気付いてきました(苦笑)


娘の療育では、上手くいっていると感じる部分も多々ありつつ、それでも障害が重度なのは事実で、それとはこの先も、ずっと、ずっと向き合っていかなければなりません。


時間などに固執せず、けれど前向きな気持ちは持って、育児にのぞんでいきたいと思います。




②カテゴリを1部削除しました

まず「映画・漫画・アニメ・小説」のカテゴリを削除しました。

ストレス解消も兼ねて、好きなものをあれこれありったけ語りたいという思いがあったのですが(笑)私の場合、それはどこか別の場所でやった方が楽しいかも…ということで、今までの記事を削除しました。今後、もし別でブログをやるようなことがあれば、そのときはお知らせするかもしれません。


また「メンタルヘルス」のカテゴリの記事も削除いたしました。

個人的に、もうずっと家族のことでは悩んでいたので、ここで思いを吐き出させてもらったことは、私の大きな“治療”になりました。

あのような記事を読んでくださった方がいること、本当に感謝です。

私の家族との関係も、少しずつですが、よい方向に向かっていると思います。



分かりにくくてすみませんが、なんとなく、「障害児育児」のテーマだけに集中して、ブログを書きたくなったかも…その方がやりやすいかも…という心境の変化です。

(育児の中での迷いや悩みなどは引き続き、色々書いてしまうかと思います)



宜しくお願い致します。
プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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