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2018-04-30(Mon)

摂食外来に行ってきました

イベント続きで慌ただしかったり、私の体調不良だったりで、すっかり更新を休んでいましたが、今月は初めて摂食外来に行く機会がありました。


娘のあおい(3歳9ヶ月)は、今年に入ってから、少しずつお口から食べられる量が増え、最近では調子のいいときに100gほど(30分くらいかけてですが)経口摂取できることも。

摂食用ミキサー食0423 - コピー

↑全くフォトジェニックじゃないけど……メインはミキサー食。たまにカキ氷。嚥下訓練用のスプーンを使って。




「ヒトは食べるために生きているわけではない。」わが子を産んでから思ってきたことですが、相変わらず低血糖の悩みが尽きない娘……本来の栄養摂取をすることで、代謝機能が少しでもいい方向に行かないかしらね〜なんて、ついつい思ってしまう…。


今回かかった摂食外来は、口腔ケアを専門にみておられる歯医者さんが開業されているところで、訪問でお世話になっている栄養士さんがご紹介くださいました。






初診の診察時間は1時間ほど。歯科の先生と歯科衛生士さんの2人が、実際に私が娘に食べさせているところを見て下さり、色々アドバイスくださいました。

食べる練習0423 - コピー

↑家では座位保持イスに座って。診察ではバギーに乗せ、タッパーに入れてきたミキサー食を使いました。相変わらずEDチューブは顔にのこっています。




評価としては、“飲み込みはうまく出来ているが、食物の取り込みができていない”とのこと。





食事・嚥下の動作は、細かく分けると、

①食物を口内に取り込む
②口を閉じて咀嚼(モグモグ)する
③舌で食物を喉に送り込む
④ゴックンして食物を食道に送り込む
⑤食道の運動により、さらに食物を胃に送り込んでいく



……というような段階に分かれると思うのですが、うちの子は、自分の唇(特に上唇)が上手く動かせていないから、①②が出来ていないと。





また私の介助の仕方も、「スプーンをお口の奥の方に入れて、(母が)舌の上に食物をのせる」というものだったのですが、「これだと自分の口で食事を取り込む練習ができない」とアドバイスされました。

(コレは訪問の先生もずっとご指摘くださってたけど、ついつい取りこぼしを少なくしたくて、変なクセがついちゃったなあ。)



「スプーンが歯に当たらないようにしながら。」「もっと唇の手前で。」「あおいが食べ物を迎え入れる感じで。」とダメ出しがビシバシ。

摂食3歳8ヶ月0423 - コピー

↑才能のない母…何回やってもスプーンが歯に当たってしまう…。「上手くいった」と感じるのは、何十回に1回くらいだな…。(娘の摂食の様子は、先生に相談する用で、たまに動画撮影もしています。)






また動かない上唇をどうするのか??という点については……

おやまのお口0422 - コピー

↑常にお山のかたちをしている娘のお口。親バカだからコレも可愛いのですが…「常に閉じるようになればヨダレがなくなる。」と、歯医者さんが何回も仰っていましたね…。




●食事中に無理に上唇を触ると嫌がる。

●せっかく食事が楽しいと思えているようなので、食事中はあえて触らず、上唇をマッサージする時間は別個に取るといい。

…とお話くださったので、


摂食3歳8ヶ月その20423 - コピー

↑食事中は下唇だけを軽く閉じさせるようなフォローにしています。







また今回、意外だったのは、「過敏はない。」という評価を受けたこと。



歯磨きを嫌がったり、顔やアタマを触ると嫌がることが多いので、「過敏ってヤツやね」とずっと勝手に思ってましたが、「過敏だともっとすごい反応」らしく、「とにかく動かしてこなかった口の筋肉を少しずつ動かしていきましょう」というお話になり、数ヶ月に1回のスパンで診察を受けることになりました。





最後にお口周りのマッサージも教えてくださったのですが……唇をこんな感じで6当分のスペースに分けて、

唇を6つに分ける0423 - コピー


母の指を使いながら、押し上げ(押し下げ)ていく、というもの。

口腔マッサージその20423 - コピー

↑娘はやっぱり抵抗するし、なかなか上手くできず…。ここのところは寝かせた姿勢でやっています。




また舌の付け根部分が固いからほぐすように…ともいわれたので…

舌部分が固いらしい0423 - コピー


歯みがきの後など、触ってみようと思いました。






人に食べさせるのって案外難しいなあ、と思うことが多いです…。自分の食べる姿を鏡で見たり、夫にスプーンで食べさせてみたり……色々してみたけど、自分が無意識にやってる口の動きってなんか意識しにくいのよね…。


ただ娘は以前よりも食に関心を持ってくれているようなので、気軽に&気長にトライしていきたいと思いました。



また今回、摂食を見てもらったこの診療所で、来月はST(言語指導)もみてもらえるお話にもなったので、また色々指導受けられたらな、と思っています☆



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2017-12-25(Mon)

"つるりんこ”と最近の食べる練習

最近、療育の先生から、”つるりんこ”というトロミ剤を教えていただいたのですが、思ったより使いやすくて重宝しています☆


つるりんこ1225 - コピー
↑「つるりんこ」森永乳業 300gで大体1300円。



娘のあおいは、嚥下に関して「最重度の障害がある」「飲み込む力がほぼない、極めて弱い」といわれてきました。



それでも少しでも食べる楽しみをシェアできたら…口の過敏をとれたら…という思いもあって、大体1日1~3回、各10分ほどの本当に短い時間なのですが、食べる練習を細々と続けています。



嚥下の練習には、「とろみをつけたものの方がゴックンさせやすい。」「まとまりがあった方が舌の上に乗せて奥に移動させやすい。」とのこと。



以前は片栗粉やコーンスターチを使ってとろみをつけようとしていましたが、どうしても粉っぽくなったり、ダマになったり、味落ちしているような気がしていました。


(しかもガサツで不器用な私は、溶かす量の調整が毎回テキトーで出来上がりに差があったり…)




この手のトロミ剤、使うのがはじめてだったのですが、使用量によってどのくらいのとろみになるのか、出来上がりについて指示されているのが嬉しいと思いました。


つるりんこのとろみ12225 - コピー

↑※メーカーさんからの画像お借りしました。






下の画像は、普通にお湯で溶かしたコーンスープと、“つるりんこ”をとんかつソース状目指して溶かしたもの。

つるりんこコーンスープ - コピー


片栗粉たちのように粉っぽさものこらず、またそんなにかき混ぜなくても安易に溶けてくれて、楽なのがいいな~と思いました。





気になってしまう点は1点あって、「時間が経つにつれてトロミが増してくるように思ったこと…。」

使用上の注意として、”トロミをつける食品の種類や温度によって、発現するトロミの強さや安定するまでの時間が異なる”とは書いてあったのですが…



つるりんこ量2倍1225 - コピー

↑娘に食べさせようとしたのが中断して、20分くらい?放置したら、めっちゃ固まってない?と。


療育の先生からも、「つるりんこは、時間が経つに連れて固まりやすいので、最初にとろみを強くつけすぎないようにして下さい。」「消化が悪い子だと、お腹の中で固まってしまって流れが悪くなるようなこともある。」と注意いただきました。






ちなみに作るときには…

メーカーさん指定の使用量の目安が100ml単位になってますが、うちの子、1回で100mlも経口摂取するのは絶対ムリ。


つるりんこ混ぜる1225 - コピー


勿体ないので、50ml目安にして、半分の量を計量スプーンですくって入れてます。(50mlでも余ります…)


「おいしさそのまま」とありますが、個人的には、やっぱりモッサリした感じはしてしまいました…。でも粉物にありがちなでんぷんっぽい感じはなくなったので、有難い。






またこの“つるりんこ”、試供品でステック状のものを何本かいただいたのですが…青いつるりんこと黄色のつるりんこと2色のパッケージがありました。


つるりんこ青黄1225 - コピー


青=乳製品、流動食用

黄色=お茶や水、食品全般?

みたいなのですが…


使用について訪問の先生に伺ったところ、「青は注入物に使って、黄色を経口摂取用に使う、と仕分けでいいのでは。」とのことでした。



注入物にもとろみをつけることで腹持ちがよくなり、一気に腸に流れることを防ぐことで、血糖値を安定させることができる、と。



あおいは消化がゆっくりすぎるときもあって、(というか最近また胃が全く動かなくなってしまって)青い方は今のところ使っていないのですが、黄色い方を食べる練習に使っていきたいと思っています。









また最近、使用するスプーンについても、オススメのものをリハビリの先生にアドバイスいただく機会がありました。

摂食指導用スプーン1225 - コピー

↑SUDチタン摂食指導用スプーン SU-02 岡部洋食器製作所 約1,000円



平らになっているのが特徴で、とにかく舌の上に乗せやすいです。


かき氷につるりんこ1225 - コピー


以前、アイスクリームを買ったときにスーパーでつけてもらえる木べらのスプーンみたいたのにチャレンジしたこともあったけど、スプーンの柄部分が長いと、介助者側もフォローしやすいと思いました。







食べさせる動作のフォローについては…


以前は上唇も触って閉じさせるようにした方がいいんじゃないかとか、正しいやり方ができないとダメじゃないかと思ってましたが…


食べる動作1225 - コピー

↑「右手でスプーン使って娘に食べさせる。左手でとにかく口と顎だけ閉じさせる。」


…と、難しく考えず、行うようになりました。

この方が、療育の先生からも「最近お母さん上手く食べさせられてる」といわれたので、あまり気負わずにやっております。






そして、最近意識しているのは、食べるものを自分で選ぶような状況をつくること。

たべるものを集めた箱を置いて、ここから2つずつ出してどっちにする?ときいて手を出してくるのを待ったり。

たべもの類のはこ1225 - コピー



食べ物を写真で撮った絵カードにして、そこから選んでもらうように仕向けたり。(どうやら”かき氷”だけは認識出来ている模様…)

たべる絵カード類1225 - コピー


本当は、“実物のバナナやリンゴを置いて、それを選んでもらって目の前でミキサーにかけて食べてもらう”などにもチャレンジしたいと思っているのですが、なかなか余裕がありません。



ついつい手軽につかえるインスタント品ばっかり使っちゃって自然なものを用意できなかったり…見た目の良いおいしいものを用意するという意識が欠けていたり…とりあえず訓練…!っていう感じになりがちなのが反省ですね…。



“選ぶこと”については、娘がどこまで理解しているか分かり辛いです。

(分離オペをしていて誤嚥の心配がないものの、その分味覚が弱くなっている可能性も高いですし…)


選べなくても選んでるような雰囲気をつくったり……騙し騙しですが、気長にトライしてみようと思っています。







嚥下状態については、相変わらず鼻水ヨダレが多いし……ちょっと飲み込めるようになって吸引減ったかも、と思ったら、大量の空気を飲んでいたり……


なかなか思うような結果は得られていません。


何より、「折角飲み込んでも、胃から先に進まない」っていうのがやっぱり1番の悩み…。

食べる練習は細々と続けつつ、消化についても、年明け、また色々外来などで相談してみようと思っています。




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2017-08-03(Thu)

かき氷機で楽しく食べる練習☆

最近、衝動買いしてしまったモノ…それは…


かき氷機です。


かき氷機箱0801

キョロちゃん (タイガー魔法瓶(TIGER))


娘のあおいを連れて雑貨屋さんに行ったときに、色々な種類のかき氷機が並んでいて、ついつい、欲しくなって買ってしまいました。


購入したのは、「キョロちゃん」という名前の、ハンドルをまわすとクマさんの目がキョロキョロと動くもの。


かき氷機キョロちゃん0801


ちょっと値が張りましたが(5,000円)、「どうせならあおいと一緒につくれないかしら」と、各器機のハンドルのまわしやすさを比較したら、これが一番まわしやすそうだったので、思い切ってコチラを購入。


あおいは、嚥下状態が極めて悪く、経口摂取が困難。嚥下の改善はこの先も厳しいといわれてきました。

これまで少しずつ行ってきた訓練(以前の記事)にも、大きな成果は感じられていませんが、なんとなく、「家族で一緒に食事することの楽しみ」や、「食事に対する意識」だけは娘にもってもらえないかな…と思っています。



床に座らせるかたちで使おうと、こぼれてもいいように、部屋にはビニールシートをひきました。


かき氷機とあおい0801


無理やり付き合ってもらっている感が漂ってますが(笑)


内部に刃があるので、子供だけで使わせないでください…とワーニングがありましたが、あおいが自主的にまわして遊んでくれるようになるといいな♪


完成☆

かき氷0801



嚥下を促すには、「冷たい」ものの方がよいと、これまで市販のかき氷も訓練に使ったことがありましたが、削りたての氷は一味違っておいしかったです。


ハンドルをまわす→氷がでてくる→そのあと自分たちで食べる
…という流れが学習できるといいな、などと思いながら、夏だけといわず、ヘビロテして使おうと思っています。



絵カードにハマって(笑)、さらに今週、来週で検査や外来の予定があり、不定期な更新になってしまっていますが、またリハビリやら消化器のことをまとめたいと思っています。



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2017-06-18(Sun)

これまでのSTについて~食べる訓練編~

あらゆるリハビリの中でもっとも効果を感じていない上、色々迷いも感じている、食べる訓練についてですが、今までトライしてきたことを、書いていきたいと思います。


まず、

【食材について】

世の多くのお母さんがお子さんの食事メニューに頭を悩ませられていたり、同じ障害のあるお子さんのママさんの中でもミキサー食や刻み食をつくられている方がいたり……そんな中、私はかなり手抜きさせてもらっている……というよりも、料理という意味では、本当になにもしていません(笑)。


私が娘の訓練で一番使用することが多いのは、凍らせたジュース。

ジュース色々0616

↑冷たいものの方が嚥下反射を促すとのことで、使っています。あおいはアレルギーもあるので色々と慎重になりますが、アイスやシャーベットもたまに使います。

ジップロックにジュース保存0618

↑ジップロックに液体を適量注いで凍らせてしまうだけ。あおいは、嚥下障害がかなり重度で、ほんの少ししか試せないので、必要な分を、パキッと割ってコップにいれたりしています。

小分けパックジュース保存0618

↑もしくは、こういう少量ずつ小分けにできるパックを使用することも…。


凍らせたジュースコップ0616 - コピー

↑少し溶けるまで待って、あおいに飲ませています。(人参ジュースは、あとからの胃残確認の際にも色がハッキリしていてわかりやすい。)


ジュース以外では、粉末状で、お湯を入れて溶かせてのめる、スープやだし汁などをつかっています。(こちらは凍らせたりせず、やや温かめの状態で使用。)

お手軽食材

いつも必ず“とろみをつける”ようにしています。

とろみをつける食材

↑とろみをつける材料も色々あるみたいですね…。個人的には、コーンスターチが元の味が崩れないかも…と感じました。右端にある“ゼライス”は粉末状のゼラチン質のもので、リハビリの先生のススメで最近購入してみたのですが、動物性たんぱく質なので、アレルギーに慎重になってしまい、結局まだ使っていません…。



とろみをつけることのメリットというと、“誤嚥しにくい”ことだと思っていたのですが、“とろみがあることで材料にまとまりがでる”“まとまりがでることで舌の上から喉の奥に、運びやすくなる、飲み込みやすくなる”とおききしました。


とろみをつけたコーンスープ

↑コーンスターチを加えたコーンスープ。娘に悪いけど、あんまりおいしそうにみえないな…。マドラーでかなりかき混ぜても、粉っぽさが残ってしまう…。




“とろみ”に関しては、出来上がりに毎日少し差がでてしまっているのが反省点ですし、そもそも、どれ位のとろみがベストなのか……が実感できておらず、摂食指導の専門の人に、アドバイスいただけたりする機会がないだろうか…と思っている今日この頃です。



その他には、家に“ブレンダー”(ハンドミキサー)があるので、スムージーのようなものを作ることもあります。


愛用ブレンダー0618

バナナスムージー0616

↑バナナ約半分とミルク50mlでできるバナナミルクジュースは簡単なうえ、バナナのおかげか、少しドロッとしたとろみ感のある仕上がりになるのが嬉しいです。





【使用するスプーン&食器について】

スプーン色々0616

スプーンは、最初、スーパーで購入したときにいただける、アイスクリームのスプーン(写真・右側2点)などを使っていました。口が小さく、一度にごく少量しか試せないあおいには、丁度良く、またかたちも平で使いやすかったです。

その後、試せる量が増えたので、大人用アイススプーンを使ってみたりもしましたが、


最近では、普通の子供用スプーンを使っています。(写真1番左・ファミリアの離乳食スタートセット3,564円についていたスプーン3本セットのもの)

食器はお祝いにいただいた、名入れの素敵なものがあるのですが、あおいの場合、一式使うほどの食事ができず、いつもマグカップに入れて、そこからスプーンですくってあげています。

本当は食器に色々な食材を入れて、少しずつ違うテイストを試せるといいなあ、と思うのですが…いつもなかなか余裕がありません…。



【訓練を行うときの姿勢について】

リハビリについて参考にしている「脳性まひ児の家庭療育」という本にて、「幼児と重度障害の赤ちゃんにとっての適切な体位は“半坐位にして、頭と両腕を前方に保って食べさせること”」とありました。

リハビリの先生にもご指導いただきつつ、昨年は、こんな姿勢で訓練をしていました。

半座位の嚥下訓練0618

↑写真はあおいの代わりに、くまさん。


しかし2歳3か月過ぎたころから、あおいがこの姿勢を嫌がり、のけぞるようになってしまったので、トッターという座位保持椅子の代わりに使用しているもので行うことになりました。

トッターにのったあおい1歳11か月 - コピー


座位保持椅子が今年春にはじめてオーダーをして、夏に出来上がる予定…。より安定した姿勢での嚥下訓練に期待しています。



【飲み込みを促すフォローについて】


もっとも悩んでいる点です。
色々アドバイスいただいたことがあるにもにも関わらず、難しいなあ、と、いつも思っています。

まず、スプーンでジュースなどをすくって、それを娘の口に持っていきます。


スプーンで口へ0616 - コピー

↑ジュースなど液体上のもののときには、あまり奥に入れず、唇の手前あたりから、吸わせるように……とろみのあるものの場合は、ややスプーンを奥に入れて舌の上にしっかり乗せるとよい…とお伺いしました。



そこから、ゴックンをさせるのですが…

口を閉じる動作0616 - コピー

この“ゴックン”をさせるときのフォロー……指のかたち、圧の掛け方にいつも迷ってしまいます。

訪問歯科医の先生には、「自分がものを食べて飲み込むときの口や顎のかたちを意識してください。」「口はそのとき必ず閉じているはずです。」とアドバイスいただきましたし、また、「下アゴ、舌の付け根あたりを閉じさせるように指で圧をかける」ともおききしました。


また本で読んだコントロール方法としては、下記2通りの方法が記されていました。


横からの嚥下アプローチ0618図

↑子供の横サイドから手を添えてアプローチ。

正面からの嚥下アプローチ図0618

↑子供の正面から手を添えてアプローチ。


実際やってみるとこんな感じ…。

横からの嚥下アプローチ0618

↑横から…。


正面からの嚥下アプローチ0618

↑正面から…


これが上手く出来ているのかどうか、イマイチよくわからないんですよね…。
娘が嫌がって、顔を背けてしまったり、アゴを開く力に押し返されてしまうこともしばしば…。

あおいは、嚥下の飲み込みの喉の動きが、極めて微弱だと、いわれることが多いですし、母親の私もそれを実感しているのですが、地道にこの訓練を行いたいと思いつつ、もっと楽し気ないい方法はないのか……と悩んでいます。




【最後に、訓練を行う時間や頻度について】

以前は、躍起になって、夜間以外の4回の経管栄養の時間の前に、必ず、10分~20分、こういう嚥下訓練の時間をとっていました。

でもあまり楽しみを感じられなかったのと、成果も大きく得られていないように思い、最近は、1日に1回か2回、私や家族が揃って食事をするときに、あおいも一緒に座椅子に座らせ、合間に少しお試しする…というようになってきています。




食べる訓練について……

あおいはこの先々も経管栄養・胃ろうがメインですし、”食べさせる”ことばかりを意識せず、もう少し楽しみをもって母子ともにトライしていきたいというのが、今後の課題のような気がしています。


なにか作る段階から娘を参加させたり、あるいは家族揃っての外食の場で娘にも少し食事を試してみたり……そういうことにも今後トライできるといいな。


けれど、食事の形態や、嚥下のコントロールについては、より正確な知識も欲しく、そういう摂食指導の集まりを探してみるか、訪問歯科医の先生がご紹介くださった有料の訪問STさんに伺う機会をつくるか…今後色々検討していきたいと思っています。




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2017-06-17(Sat)

これまでのSTについて~口腔ケア編~

重度の嚥下障害のある娘のあおいは、分離オペを受けるまで、ほぼ持続状態のような吸引があり、誤嚥の危険性もあって、お口のケアや食べる訓練がほとんど出来ていませんでした。


オペ後の1歳7か月頃から、ようやく、そういった訓練にも少しずつチャレンジできるようになり、これまでに、退院指導を受けた病院のSTの先生、訪問リハビリのOTの先生、訪問歯科医の先生にアドバイスをいただく機会がありました。



これまで行ってきた、お口のケアやマッサージについて……簡単なものばかりですが、自分の復習も兼ねてまとめてみました。


まず、病院にいたときにSTの先生から教えていただいたのは、口腔ケア綿棒。



口腔ケア綿棒0616

↑川本産業 マウスピュア口腔ケア綿棒(50本で約1,000円なので、1本あたり20円。)


以前読んだ嚥下障害の本の中に、「凍らせた綿棒で口内をアイスマッサージをすると嚥下反射がでてくる」というようなことが書いてあったので、綿棒には興味がありました。

この綿棒の先端に、凍らせたジュースをつけてみると、あおいが自分で口の中に持っていってくれるようになり、スプーンを嫌がっていた時期に重宝していました。

口腔ケア綿棒0616②

↑綿棒の持ち手の部分を折り切って、少し短くして渡しています。


口腔ケア綿棒使用0616

↑異物が喉に入ると“オエッ”となるような、元来あるべき反射が娘にはないようで、かなり奥にまで綿棒を突っ込んでしまうこともあります。目を離さないように、なるべく寝た状態で使っています。


この綿棒、口の中の刺激になりますし、氷水をつけて内側からホッペタをマッサージしたりもしていました。




また同じくSTの先生から、乳幼児用の“歯固め”を好まないあおい用に、ガーゼでくるんだ氷を口に持っていくように促しては…というアドバイスもありました。


口腔ケア用ガーゼ0616

↑ドラッグストアで打っている100円のガーゼ。(カットして使って、1枚で3回分使える)

ガーゼと氷0616

↑氷を1つくるんで、


氷ガーゼ完成0616

↑ガーゼを巻いて出来上がり。

氷ガーゼを口へ0616

↑歯固めだとすぐにポイっとしてしまって、“口にもっていく”という認識ができなかったのですが、この氷入りガーゼだと、口に運んでくれることがありました。(欠点は、氷の溶けるスピードが速いことでしょうか…。)





そして、在宅に入ってからは、訪問リハビリの先生(OTさん)に、ST面でも色々ご相談させていただいているのですが、昨年教わったのが、手袋を使ったお口のマッサージ。


口腔ケア用手袋0616

↑プラスチック手袋エコヴェール。(100枚入りで280円)手袋は必ずパウダーフリーのものを購入するように、とアドバイスいただきました。



この手袋を使い、下唇、ホッペタの内側、上唇…を、優しくつまんで、ブルブルブルと、振るようにしながら、マッサージしていきます。

(先生は合間に歯茎も触ってくださっているよう。私が触ると嫌がります…。)


手袋マッサージ①0616


手袋マッサージ②0616

↑始めたばかりの頃は、口内が過敏だったのか、泣いたり、嫌がったりでしたが、今ではリラックスした表情をみせることも出てきました。(先生が行うとウットリしてそのまま寝てしまうことも…)



手袋マッサージ図0616

↑図にするとこんな感じでしょうか…あおいは左側の方が過敏なので、右側からスタート。また上唇が一般的に一番過敏の強い部分だそうで、下からはじめます。行っている最中に、口内の唾液が増えるので、合間に、“ゴックン”を促して、顎を閉じさせることも行います。






つい最近まで、顔にチューブが2本もついていたので、口腔ケアについては、煩わしさも感じながら、スキンシップの一環として、日頃から少しずつ続けてきました。


ほんの少しだけずつですが、口角のあがりや、顔の動きがでてきたように感じているので、今後もよい方法を色々探していきたいです。




次の記事は、色々と迷ってきた、食べる訓練について、になります。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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