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2018-05-11(Fri)

VS低血糖…最近の注入事情いろいろ

娘のあおい(3歳9か月)にとって、

●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある

●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち


…なのは、ずっと大きな悩みです。





最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。


胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食べれた分を差し引きすると、次は何ミリ注入すればいいんだ!?」と混乱してしまうことも…。


注入3ルート0512② - コピー
↑EDチューブは抜くと胃の消化が上手くいかなくなったり、夜中の胃ろう注入がうまく行かなかったりでいまだに残しています。






また娘の今の体重は9.5㎏なのですが、ここ1年近く9キロ台から抜け出せていないのも悩みどころ。



今は何となく、トータルで1000mlの注入を目指していて、

EDチューブから:夜中300ml
胃ろうから:日中300ml~400ml
口から:日中300~400ml

というような内訳になっており、


時間と内容はこんな感じ。

3歳8ヶ月の注入0512 - コピー




“日中4回食にしつつ、合間に低血糖防止のため、栄養剤をちょこちょこ入れている”…という感じの内容なのですが、先日栄養士さんにこの注入内容を見ていただいたときには、やはり「もっとまとまって注入できないのかしら」というお話になりました。





ただ2時間注入が空くと、手足が冷たくなってイキナリ寝てしまったり…1回の注入量を増やすと座って遊んでいたのがイキナリ脱力したようになってしまうこともあって…状態が安定しないんですよね…。




経口摂取をすると1番体調が落ち着いているのですが、〝飲み込み〟がうまく行っても〝口で食物を取り込む〟という食事の最初のステップができないのと、”介助がないと口を閉じずモグモグできない”…というのが課題。



母が舌の上に食事をのせると上手くたくさん食べてくれるのですが、変なクセもついてよくないようなので、取りこぼしが多いけど”正しい食べ方"の練習をして、”半分入ったくらいのカウント”(100g用意して50g食べたと計算)にしてみては…とも。






ちなみにカロリー面で行くと、大体、

栄養剤の分で430kcal
ミキサー食の分で320kcal


くらいじゃないかな~と言われていて、ここも1日トータルで1000カロリー位欲しいところらしいので、もっと栄養価の高いものを増やして稼いでいかないとな~と思うところではあります。


(正確なミキサー食のカロリー計算は、おかずによっても違うし加水量によっても異なるので不明ですが、大体100cc=80calくらいで考えていいと。)






また主な栄養剤として使っているエレンタールPについては、「栄養価が低い。本来はミルク飲めない赤ちゃんが使うもの。」と度々指摘がありました。

エレンタールp0119 - コピー - コピー


ただ以前、ラコールとエネーボを使ってみて、消化が悪化したことがあり、怖くなってすっかりエレンタール頼りになってしまったのよね~。“それならいっそ全部ミキサー食に切り替えた方が栄養的にはいい”とも伺ったり…。



4月から通園も始まり外出の機会も増えた中、やっぱり栄養剤は〝持ち運び〟という点で楽なのですが、ミキサー食をタッパーに入れて保冷剤で包んだりしての”お弁当”用意しようかなあ、とも思っています。







また低血糖の対策についても、同じ栄養士さんが貴重なアドバイスをくださったのですが、

スローカロリーシュガーという吸収がゆっくりな砂糖を混ぜるのはどうかという案と、

スローカロリーシュガー0512 - コピー



粉寒天を毎回2グラム追加するのはどうかという案、(寒天の食物繊維は、糖吸収を遅くする効果があるらしい。寒天は沸騰させたものに入れると固まるけど、常温に混ぜても平気だと。)

粉寒天0512 - コピー


乳製品を積極的に注入するという案(こちらも糖尿病予防効果があるといわれているらしい。)

乳製品0512 - コピー



…など色々教えていただきました。





ただこれらは一般的に2型の糖尿病患者さんに有効といわれている案なので、代謝や消化の悪い娘のようなタイプにもストンとハマってくるかどうかは不明…


「スローカロリーシュガーなんかは、安易に使わず、できるだけ自然のものを、自然なかたちでとっていくのが1番」という医師の先生のご意見もあり、試すなら慎重に試したいと思っています。







なんとなく今の注入スケジュールの目標としてはこんな感じなのかな~と思っていますが、


目標no注入512 - コピー


実際にやってみるとしんどかったり、時間の確保が難しかったりすることもありそう。

あとゆくゆく就学などしたときにどんなケア(注入)方法にしていくかもイメージ持っていきたいところですね。



色々悩んじゃってますが、娘が食事に興味を持ってくれていることをまず大事にして、慎重に消化状態や体重の推移をみつつ、よさげな方向を模索していきたいと思います。



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2018-02-17(Sat)

栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー

胃ろうと経腸栄養チューブを併用している娘のあおい(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。


(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)


そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。





色々伺ったのですが、まず、使用するミキサーについて…


娘が生まれる前からおうちにあったブラウンのハンドブレンダーを使っていたのですが、

ブラウンのブレンダー0218 - コピー


今回栄養士さんが「ほかの機種も試してみる?」と、テスコムのミキサーを貸してくれました☆

テスコムのミキサー0218 - コピー


こちらだと小さいカップの方でちょうど一食分くらい作れるのと、ブレンダーと比べて飛び散りにくいところはいいな~と思いました。




私は、辛いものや味付けの濃いものの時以外は、自分たちが食べる大人のおかずと同じものをそのままミキサーにかけているのですが…

おかずをミキサーに0218 - コピー


ご飯をいれると自然にとろみがつくとのこと。

ごはんラップ0218 - コピー


50グラムくらいの少量……娘分のご飯をラップにくるんでまとめ置きしといて、

おかずとごはん一緒に0218 - コピー


それを混ぜてつくっています。



栄養士さんからは、余ったのを冷凍にして作り置きしとくといいよ~と言われ、100均で買ったタッパーに50mlずつ(大体の今の1回注入分)を入れて保存。表に内容と日付を付箋で付けることに。

冷凍保存のタッパー0218 - コピー



手を抜きたいときには、市販の食品をミキサーにかけるのもアリだと言われて、早速有難く使用しています。

市販の食材色々0218 - コピー




他には、調理された状態のミキサー食パックみたいなのもあると、試供品までいただきました。

中華丼のペースト0218 - コピー




また訪問でお世話になっている先生からは、”カロリーを稼ぐには、1mlで10カロリー近くある油が便利”と伺いました。数滴でもポタポタ、注入物にその都度垂らそうかな、と思っています。









ちなみに、実際に私が注入しているところを見ていただくと、もう少しゆっくりめに、とご指摘いただきました。


手差し注入0119- コピー

↑これは胃ろうオペ後すぐの写真ですが……注入してる間、「♫あーさごはん、あーさごはんを注入だ〜」という感じで、注入のテーマソング!?みたいなのを決めて歌おうかしら…なんて…。







また胃ろうチューブなどが汚れやすくなるだろうと、「胃ろうチューブあらいくん」(300円)と「シリンジあらいさ・さきさん」(500円)というアイテムも教えていただきました。


胃ろうチューブあらいくんとシリンジあらいささきさん0218 - コピー

↑シリンジあらいはスポンジカットしたりして代用できるかもと思いつつ、胃ろうチューブはずっと洗いにくく、酢水につけたりしていたので、ぜひ使いたいです。









そんなこんなでテキトー母が勢いではじめたミキサ―食。ただ、うちの娘にはアレルギーもあるようで…



生まれてから何回か、アレルギー抗体をみる血液検査を受けていたのですが、複数の項目で規定値を上回る数値がでていました。が、案外試すと大丈夫なこともあったりで、先生たちからも「数値がすべてでないので、とにかくゆっくり少量ずつ試しましょう。」とのこと。



基本はじめての食材を試すときは、平日の昼間。

手に少量塗りつけて、パッチテストみたいなのをして、赤みがでないか確認。

アレルギーパッチテスト0218 - コピー


そのあと口に数口入れさせて、ちょっと待って、大丈夫そうなら、注入…という感じです。



以前、ミックスフルーツのペーストみたいなのを口からあげたときに、顔に湿疹が出て驚いたこともあったので…(30分くらいで赤みがひいたのですが)

湿疹がでたとき0218 - コピー


一応、アレルギーが出たとき用の薬も常備しています。

アレルギーの常備薬0218 - コピー








ミキサー食をはじめてまだ数週間。


つい楽しくなってしまい日中の3食すべてをミキサー食にしていたら、ちょっと疲れてしまったのと、出かけるときにはやっぱり栄養剤が注入しやすいかも…と昼の1食を栄養剤に戻しました。




栄養剤については、主にエレンタールPという、多分1番消化に負担のかからない経腸栄養剤を使いつつ、調子のよいときはエネーボを注入しています。

栄養剤0218 - コピー


ちなみにエレンタールPには、いろんな味のフレーバーを加えることもできて、入れると風味が変わります☆



栄養剤のフレーバー0218 - コピー




また栄養剤だけだと不足する栄養素があるとのことで、これまでに…

補足する注入物0218 - コピー

↑ヨウ素を補うために昆布茶(1缶350円)を、セレンを補うためにブイクレスという栄養ドリンク(1本135円)を、また必須アミノ酸が効率よくとれるとのことでアバンドという粉状の栄養剤(1袋16円/ひと月960円)を、自費購入して入れていました。








栄養剤は栄養剤で重宝しつつ、ミキサー食にすると、血糖値の上下はどの位変わるんだ!?と、シツコイ性格をしている私……出かける予定のなかった日に、娘をチクチクして悪かったけれど、注入に伴う血糖の記録を1時間おきにとらせてもらいました。

注入と血糖値0218 - コピー

↑栄養剤にはとろみ剤を使用。あとこれに加えて、低血糖が起こるため、夜中はエレンタールPをぶっ通しでゆっくり注入しています。あまり数値を気にしてもしょうがないように思うけど、全体的に低空飛行なのかしらね…。←2/19追加 医師の先生に少し訊いてみたところ、数値的には全体的に低いわけではなく、良好のようです。訂正いたします。



まとめて入れるとダンピングが起こったり、娘に活気がなくなったりすることがあったので、1時間おきの小分けの注入になっています…。胃が強くなってくれて、100mlくらい、まとめて入れられるようになるといいなあ・・・と様子見つつ増やせないかなあと思っています。(娘の注入やエア引きのためにベッタリなところもあるので…)




ちなみに、朝一番にスムージーみたいなの(果物や野菜をいれると健康的そうかな、と思って)を入れていたのが、娘の場合、ここが1番血糖値が上下しているっぽかったので、もっと炭水化物のある腹持ちの良いものから入れて、それに追加する感じにしようかと思いました。



娘には数ヶ月に1回のスパンで、胃が全く動かなくなるという謎現象!?もあるので、この際、調子のいいとき限定でもいいから、色んな食材を入れることで、消化のはたらきアップや、ちょっとでも丈夫な身体づくりにつながっていってくれると嬉しいです☆



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2017-11-21(Tue)

外科外来、腸ろうとGJチューブのこと

※2017年11月30日追加:GJチューブは胃ろうのオペをしていれば、再手術をするわけではなく、チューブの入れ替えとして対応できるようです。(ただチューブが太くなるそうなので、ろう孔を広げる場合もある??)




今月はなにげに4回も外来診察がありました。


掛かったのは、眼科・外科・神経内科・歯科なのですが、娘は大体こんな感じのスパンでいつも色々と診てもらっています。




【眼科】
今年(3歳)から掛かる。乱視が進んでいないか、目に異常がないかを4か月おきの受診で確認。年に1回のタイミングで視力測定。



【外科】
カニューレや胃ろうボタンは在宅診療で交換してもらっているが、6か月に1回、術後フォローのため受診。分離オペあとは、1~2年に1回のスパンで、ファイバースコープで検査することになっている。



【神経内科】
約3か月おきに受診。発作の有無など報告、相談。在宅診療とも連携して、治療全般をみていただく。最低でも年に1回は検査入院してMRIと脳波をとる。



【歯科】
訪問歯科医さんがフォローできない、歯の掃除・治療を、4か月おきくらいにみていただく。





今回久しぶりの受診になったのは外科。



胃ろうオペ後、7月に低血糖の症状がでて注入が中止になった以外は、おおむね胃の注入が上手く打っていたのですが、ちょうど最近また消化が停滞する事態がおきていました。




“今後腸ろうオペを追加すべきか?”も、併せて相談したく思っていたので、ナイスタイミング…!



EDチューブ付き1120 - コピー

↑※娘(3歳4か月)は、消化器の状態が悪く、胃ろうと、EDチューブの2つを併用して、栄養剤を注入しています。








先生に、オペ後の消化状況をご報告しつつ、「腸ろうってどうですかねえ。やっぱ管理大変ですかねえ。」と伺ってみたところ……



「腸ろうは、胃のようにしっかり固定できないから、チューブが絡んで、最悪、腸が腐るなどのトラブルがあるので、あんまりお勧めはしていないんですよね。」とのこと。


確か去年も、こういったお話はおききしたものでした。




さらに、今回踏み込んで訊いてみたかったことがもう1つ。


「胃ろうの穴から、少し先の十二指腸までチューブを通し、胃にも十二指腸にも栄養を送る方法がある。そういう術式をとっている病院がある。」




昨年、そういうお話を数人の先生や看護師さんから教えていただき、こちらの病院でもこれについて伺ってみたところ、複数の診療科から、「トラブルが多いので採用していない。」というお話があり、私も調べなかった部分でした。



今回お会いした先生は、以前診ていただいた先生とまた別の方だったので、異なる意見がきけるかも…ということで改めて伺ってみると…。



その、「胃と腸の両方にまで届くチューブ」というのは、「GJチューブ」というそうです。


※G=Gaster(胃) J=Jejunum(空腸 ※十二指腸に続く小腸の前半約5分の2)の意、らしい。





こんな感じ!?で、

GJチューブ素人のイメージ1120 - コピー



2本のチューブが1本になっていて、出口は2つある。1つは胃に、1つは腸に向けて出ていくようになっている…というもの。


※先生が図を書いて説明してくださったのを聞いてきたつもりなんですが、物分かり悪いもんで、色々違ってたらゴメンナサイ。






メーカーさんの画像を検索してみると、お写真ではこんな感じになっていました。


GJチューブメーカーさん1120 - コピー

↑“MIC胃ろうチューブ製品カタログ”から画像をお借りしました。胃と腸の両方に注入できるし、胃の中に溜まった空気も減圧できるみたいですね。






胃の中に入れるとこういう感じ!?

GJチューブ胃の中のイメージ1120 - コピー






そして、思わず気になって、「これって、ボタン型の胃ろうみたいな雰囲気で、ボタンが2個になるっていう感じなんでしょうか。」と伺ったところ…


「いえ。ボタンとは違って、チューブとして、どうしても、飛び出てきます。」とのことでした。



GJチューブは飛び出るらしい1120 - コピー

↑メーカーさんの写真と照らし合わせてみても、飛び出る部分は結構長そうですね…。




現在娘が使用しているボタン型の胃ろうは…


胃ろうボタン部分あおいオペ後1121 - コピー


上写真のように、お腹から飛び出てなくて、運動の邪魔にもならないのですが、チューブが常に腹部から飛び出てきた状態となると、結構管理が変わってくるなあ、と思いました。






また、「前回胃ろうオペに進むにあたり、この術式について尋ねたところ、推奨されませんでした。余程トラブルが多いのでしょうか。」と伺ってみたところ……



「トラブルが多いというより、まず抜けたときの入れ替えが大変。医療者側にとっても、患者側にとっても負担になる。」とのこと。



入れ替えには、造影剤を飲んで、麻酔を打って、作業しなければならないらしい。


でも、娘の場合、今つけているEDチューブでも麻酔で入れ替えしたことがあるからなあ。


負担は大きく変わらないのかな…。どうなんだろう…。



しかし、どうやら1番問題なのは、このGJチューブにした場合、トラブルがあったとき診てくれる病院が少ない、ということのよう。



確かに、「これはウチでは取り扱ってない。」「入れ替えできる人がいません。」…と診てもらえない事態になると、1番困ってしまいますね…。





今関わりのある医療機関でも診ていただけるのか、事前に確認しておきたいところだと思いましたし、また娘がショートステイなど、今後利用することになっても、このチューブがあっても果たして受け入れてもらえるのか??は重要な問題になってきそうだなあ、と思いました。






またこのGJチューブの術式をしている病院は、都内にも聞く限り数カ所あり、今回のお話では、

「ウチではしていない術式だけど、お母さんがお子さんのために検討したいなら、他の病院に話を聞きに行ってもいいと思う。」というように仰ってくださいました。



(他の病院に話を聞きに行くことは、なんとなく、先生に嫌がられるのかな~とか勝手に思っていたのですが、エールをもらえたのは有難いです。)



正直オペについてまた考えるのは気が重いのですが、娘が将来的に第3者にみていただくという状況も考え、1番よりよいかたちを探っていけたらな、と思っています。








***
そして…余談ですが、消化の調子がまた悪くなっていることについて相談したら、またボールバルブ症候群を疑われました。




※ボールバルブ症候群とは…
胃ろうのシャフト部分が長さが合わず、バルーン部分が浮いてきて、胃から腸の流れを防いでしまうこと。
(詳しくは過去の記事を参照)




娘の胃ろうのシャフトが17ミリで、少しあそび部分があったのをみられて……

シャフトの長い胃ろう1120 - コピー


「もっと短くていい。」

と12ミリのものに変更になりました。(1番最初のボタンは23ミリだったから1.1㎝も短くなった…!)


シャフトの短い胃ろう1120 - コピー





「胃と腹壁までのキョリは個人差がある…ときいていたけれど、そんなに長さがコロコロ変わるものなの?」というように、思わずきいてしまいましたが、

「たまに太ったり痩せたりして合うサイズが変わることもある。」「消化が悪くなったらまず胃ろうのモノ自体に問題がないか、まず疑ってください。」……とのことでした。



でも個人的にはボールバルブは関係ないんじゃないかな~とも思っています。

この間も久々に、娘がかなりの低血糖の数値を叩き出し、母の方の血の気もひきましたわ~。





消化状態のアップダウンのこと…。経腸栄養のオペのこと…。


色々悩んでますが、とりあえず次回の外科外来が、また半年後にあるので、GJチューブについて情報を集めながら、相談したいことをハッキリさせておきたいな、と思いました。




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2017-09-25(Mon)

リトマス紙を使って逆流をチェック!?

胃ろうオペから9ヶ月ほど経った娘のあおいですが、「噴門形成は一緒にしなくてよかったのか?」という疑問が、湧き上がってくることが度々…。

(オペを決断するときに、とりあえず“今回は胃ろうをつくって数年は経過観察”と、考えをまとめたはずなのに、相変わらずのヘタレっぷりの母です……)



そんな中、訪問診療の先生から、リトマス紙(またはph試験紙)を使って、娘の分泌物が逆流性のものかどうかをみる、という方法を教えていただきました。





リトマス試験紙のどっちがどっち、というのもすっかり頭から抜け落ちていましたが……

リトマス紙といえば0925


とにかく赤が酸性…!のよう。





これを娘の口からタラタラ垂れてくるヨダレや、口から吹き出てくるような分泌物につけてみると、その色の変化で、胃酸が逆流しているのか、それとも重度の嚥下障害ゆえに飲み込めない唾液が溢れでているのか、その判別がつく、というわけです。



リトマス紙アーテックさん0924
↑リトマス紙 アーテック リトマス試験紙 (赤・青各50枚入) amazonにて500円






胃液=酸性はなんとなく分かるけど、「唾液とかヨダレは酸性じゃないの?」と先生に伺ってみたところ、唾液・ヨダレの類は、本来、弱アルカリ性とのこと。

(食べ物を食べているときに、口内が酸性になるのを、弱アルカリ性の唾液が中和してくれるらしい。)





酸性に変色0924 - コピー
↑明らかに口から嘔吐っぽい感じで痰を出した時につけてみると、やはりというべきか、すぐに酸性に変色しました。






そして先日、訪問や外出が少ない、比較的時間と余裕のある日を選んで、


・胃残(注入物や胃酸も含めての胃液の量)
・エア(飲み込んでしまう空気の量)

とともに、このリトマス紙にての変色具合の記録を半日かけて記録をとってみたのですが……


逆流と消化の記録0924 - コピー

↑こーんな感じに。

※青リトマスの方しか使っていません。また、本来は紙を冷暗所で保存し、皮脂で変色しないよう、ピンセットで取り扱うみたいだけど、そんな余裕はないので、指でつまんで使いました。





この日、別段調子の悪い日ではなかったのですが、それでも普段から逆流はあるのかもね…となんとも悩む結果になりました。

(ちなみに母も1日かけて、自分の唾液を垂らしてみたりしたのですが(笑)私の食後でさえ、赤ピンクにまでは変色しませんでした。)




そして、同時に計っていたエアーの量が多い(空気がお腹に溜まりやすい)のも悩みどころ。



娘がなぜ噴門形成をしなかったか、その大きな理由の一つには、「噴門形成をするとますます消化器に空気が溜まりやすくなる」というものがあり、この空気の多さをみると、どっちのメリット・デメリットが大きいのかなあ、と考えてしまいます…。





逆流について正確に知るには、検査入院をして、24時間かけてphモニタリングするテストを受けなければなりません。


phモニタリング0925

↑汚すぎるイメージ図になってしまいましたが…食道と胃に設置されたphセンサーがその変化の発生時間などを計測してくれる検査。24時間中、phが4未満の時間が4%以上の場合、「胃食道逆流」となる…と最近読んだ消化器の本には書いていました。





こちらは、去年もオペを検討するにあたって受けた検査の1つであり、(詳しい結果は以前の記事に)消化器の先生からは「胃食道逆流を認めるけど、今すぐ噴門形成した方がいいほど、ものすごく酷いわけでもない。」という何ともグレーな結果でした。



今の娘の消化の状態は、調子のアップダウンは多少ありつつも、夜間以外は胃からの全注入に成功しています。(夜中は低血糖が怖くてEDチューブを使用)



消化器の先生からは、「こういう子の消化器が劇的によくなることはないので、あまり期待しないように。」と言われたこともあるのですが、昨年に比べると、全く消化を受け付けなかった胃が働いてくれているし、四六時中していた吸引の回数も少しずつ減ってきたように思い、「もうちょいどーにかならんかなあ。」とついつい思ってしまいます…。





ゆくゆくもし追加で噴門形成や腸ろうのオペを検討するとしても、またph検査は絶対受けることになるんだろうと思う…。


その検査に比べれば、今回伺った方法は、ごく簡易的にしか逆流についてみることができないと思うのですが、日頃胃残の記録すら、キッチリつけていない私……。


毎日はシンドイけど、月に1~2回くらい、測定日みたいなものを決めて、消化の状態を計っておき、それを娘の体調記録として残しつつ、先生に相談する材料として持っておけるといいかな、なんて思っています。






********


ちなみに今回使った、青リトマス試験紙ですが、放っておくと、それだけで空気に触れて?酸化して、みーんな赤くなってしまうらしい…。


なので、使った紙は長期保存できないので、その都度写メって、とっておこうと思っています。



また訪問の先生からは、次回購入するなら、ph試験紙の方がいいかも、とアドバイスいただきました。

ペーハー試験紙モノタロウさん0924
↑こちらがph試験紙。pH試験紙(ロールタイプ) pH1-14(モノタロウ amazonにて114円)



確かに、これだと、対照になっているこの数字がphの数値をあらわしているため、とった色味がどのくらいか参照して、「ph4未満のときはアウト」というように、記録もつけやすそう。中性の場合でも分かりやすそうだし、しかもリトマス紙より安いんですね…。


それにしても…いつも色んなテクを教えてくださる訪問診療の先生方ですが、今回は驚きのリケジョ的発想に感謝です☆




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2017-08-10(Thu)

消化器の検査と、血糖測定器の購入

今週は、消化器・栄養注入について経過をみるということで、検査入院をしていました。


娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペをしたものの、胃の働きが悪く、栄養の大半をEDチューブ(経腸栄養チューブ)から注入していました。


その後、5月下旬から本格的に胃への注入を試せるような状態になり、6月下旬に完全に胃ろう注入へと移行……


ところがその後、再び胃腸の働きが悪化したのか、進みが悪くなり、胃への注入が中止となりました。




そして、今回の入院で、再び造影検査をして、胃の働きを見ることになったのですが…


以前検査したとき(胃腸の働きが悪化したとき)よりも、胃の動きがよさそうとのことでした。

(以前は、胃底部から全く動かなかったが、今回は少しずつ下に動いていたとのこと。)



ちなみに、話がそれますが、胃底部って、ずっと胃の底の部分だと思っていたのですが…

胃底部って

↑こんなに上の方だったんですね…!
先生が「身体を縦にしても胃底部から(造影剤が)動かないんです。」と不思議そうに仰っていたけど、ホントなんなんでしょう…。



造影検査後、しばらく中止していた胃の注入を少量ずつ、再開することができたのですが、胃残もひけず、消化の具合はまずまずよさそうな感じでした。



「一体どうして消化がよくなったのか。」「前に悪くなったときの原因はなんだったのか。」については、結局分からずのまま…。

あおいは元々消化器の働きがかなり悪く、調子にもムラがあるようなので、EDチューブを上手く併用しながら、もう少し長い目でゆっくりみていきたいと思いました。


(次にオペを検討するとしても、なんとなく、就学前ギリギリのタイミングくらいがいいのかなあ、と思っています…。)




そして…
前回、胃腸の働きが悪くなったときには低血糖が起こっていることが明らかになり、悩みに悩んだ挙句、血糖測定器を購入することになりました。


血糖測定器0810



一般的に、60mg/dlを下回ると低血糖だそうで、この値が30や20を下回ると、意識障害や痙攣がでることもあるらしく、なかなかに怖い症状のようです。


在宅医の先生から、しばらくの間お守りに、血糖測定値器をレンタルさせてもらって、「あおいの様子が少し変だと思ったら計る」ことにしたのですが…


約3週間の間に、3回、低血糖が起こっていたときがありました。
(うち1回は34とかなり低い数字。)

低血糖の数値があらわれたときは、いずれも、昼寝がいつもより長く、起きないのを不審に思って計ったときだったのですが、酸素や脈拍にはまったく異常はなく、冷や汗や顔色の変化など、目に見えてわかる症状もなく、わかりにくい…。



またあおいの場合、てんかん発作もあるといわれているので、それとの区別がつかないことも判断に困ると思い、悩みました。



●てんかんのとき…体温が低めのときが多い、ボーっとしている、目の前の手を掴むように促しても掴まない、吸引が少なめか。→対処はダイアップ(神経を鎮める坐薬)を入れる。

●低血糖のとき…体温が低めのときが多い、頻脈になったことがあるがそうとも限らない、ボーっとしているが目の前の手は掴む?、吸引が多めか。→対処はブドウ糖をとかして胃に入れる。




そこで、今後も胃腸の働きが悪くなったことで、本人の容態に変化があったと思われるときに、対処できるように、測定器を購入することになったのですが…


ベリオビューメーカーさん画像0810

↑購入したものは、ワンタッチベリオビュー(ジョンソン・エンド・ジョンソンさんから画像お借りしました。)amazonにて5,300円。測定器にはかなり種類があるようで、機械が得意な?パパに相談して選んでもらいました。



このセットには、測定器本体・血液をとるために針を刺す器具・部品の針 の3つがセットになっているのですが、肝心のセンサー部分(1回ごとにつけかえるもの)がついていません。



このセンサー部分はネットで購入できず、薬局屋さんから買わなければなりませんでした。
そして値段は、30個で4,200円…!(1個あたり140円。)


糖尿病の方の場合、センサが支給の対象になるともおききしたのですが、あおいの場合、「消化器悪化の症状として低血糖が出てくることがある」というものなので、自費になりました。


確かに、毎日使うわけではないので、消費はスロー…というか、使う場面はなるべく出てほしくないですね…。


操作を覚えるために、測定器を試しに使ってみたのですが…

とても使いやすかったです…!


センサ部分0810 - コピー

↑本体に差し込んでいるのがセンサーなのですが、線が入っているような部分に血液を付着させます。


病院や在宅の先生にお借りしたテルモのものよりも、採取する血液の量が少なくてよいそうで、試しに自分の指を刺して思ったことですが、穿刺するときの痛みがより少ないのかな、と個人的には思いました。



あおいの消化器はアップダウンが激しく、多分、それに伴い、吸引の数も増えたり、減ったり…。
悪いときには、血糖値が下がる可能性があることが前回、はじめて分かりました。


胃への注入が進んでいるときの方が総じて体調は良さそうなので、様子をみつつ、調子の悪いサインはなるべく早めにみつけて、本人の一番負担の少ない状態で、過ごせるようにしていけたらな、と思っています。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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