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2019-02-16(Sat)

ビタミンD不足…好き嫌いと栄養の悩み

昨年から少しずつ、栄養剤からミキサー食に切り替えをはじめ、娘のお口から食べる練習も捗っていたのですが、どうやら食べ物の好き嫌いが出てきたようで…。


「食事内容が偏って栄養剤の方がバランスよかったら本末転倒だよなあ。」と思っていたのですが、この冬、在宅医の先生が血液検査にて娘の栄養面をチェックしてくださる有難い機会が。



結果はそれほど悪くなかったのですが、ビタミンDが不足しているとのこと。

BabyDというビタミンサプリメントをすすめられました。(90滴入っていて、1日2滴使用。自費購入で1,500円くらいでした。)



ベイビーD0215 - コピー

↑ビタミンDといえば、アルファロールというお薬を以前服用していたのですが、こちらの方がより自然なかたちで摂取できるのとのことでした。





嬉しかったのは、エレンタールという栄養剤をメインで注入していたときには1桁しかなかったセレンという栄養素の数値が、3桁近くにまで大幅アップしていたこと。


ブイクレス0216 - コピー

↑セレンを補うためにブイクレスという補給飲料を自費購入していたときもありました。やっぱり娘の使用していた栄養剤では補いにくかったんですかね。









また在宅医の先生だけでなく、栄養士さんにも“食べ物の内容を1週間分くらい記録した紙”を提出させてもらい、食事内容についてアドバイスいただく機会がありました。


メニューの記録0215 - コピー

↑字が超キタナイので紙に印刷しました( ;∀;) ごはんはお口から全然食べられず胃ろう注入メインになってしまうときもあれば、ほとんどお口から食べられるときもあり毎日ムラが激しいです…。




食事の記録はこれまでキッチリとっていなかったのですが、いざ計ってみると、おやつの量も含め、日によって摂取量にもムラがあるなあ…改めて確認。





栄養士さんからは、

・明らかに野菜とタンパク質(肉や魚)が不足している
・カロリーは大体700~800カロリーとれていると思う
・1000カロリー目指した方がいいと思うので、寝る前の注入を増やしてはどうか
・(別途記載していた胃ろう注入の水分については)もっと増やしてもいいです

…などなどアドバイスが。






食事のカロリー計算については、「基本、ミキサー食については本来の食事の0.8掛けで考えると良い。」と伺ってはいたのですが、素人が計算するのはなかなか難しく、献立メモをみていただけたのは有難かったです…!!




そして肉魚野菜が不足しているのは分かっていたんですが、日に日に好き嫌いが増えてきて…明らかに甘いもの(ヨーグルト、カボチャ、さつまいもなど)の進みがよく、白米・肉魚・葉物野菜をあまり食べなくなり、私も「進みが悪いのは介助がしんどいから。」と避けはじめ、ますます偏っていくという悪循環…。





「どんなものでもいいからチョットでもお口から食べられるようになったら…と思っていた頃に比べると贅沢な悩みだな~。」「健常児でも好き嫌いってあるし、気にしすぎなくていいか~。」…と思っていたのですが、


やはり娘の場合、「丈夫な身体をつくっていくこと」が1番の目標なので、胃ろうがあるし、食べないものはどんどんここから注入していこうということに。



味付け次第で食べてくれるように感じるときもあるので(お米は洋風リゾットやドリアにすると食べたり、魚もバターソテーみたいなのだと食べたり、案外中華を食べたり)、料理もズボラでレトルトベビーフードも活用しまくりの母ですが、献立についても余裕のあるときに少しずつ工夫してみたいなあと思いました(^^)











またゆくゆく就学したときのこと…支援校でも給食を頼めるのかどうか、全部お口から食べられるわけではないけれど経口摂取トライの機会が与えられるのかどうか、その場合食事介助は母がすることになるのか……なども気になる悩みだったりして…。



こちらも栄養士さんに少し話をきいてもらったのですが、「学校などサポート先は“家でやっていないことは頼めないこともあるが、家でやり続けていることはサポートを相談できることが多い。”」「お母さんが練習を続けているということ、記録をとっていることはとても大事だと思います。」…と言葉をかけてくださいました。



手抜きでも、思ったように上手くはいかなくても、食事の時間はこれからもとり続けたいな~と思っています。





タッパーミキサー食0215 - コピー

↑デイに持っていくときのタッパーに入れただけのミキサー食お弁当。今のデイはとても親切で、食べさせる練習もしてくれたりして、娘にとっても母以外の人の食事介助を受けられる貴重な機会です☆











あと気になっているのは体重の増加でしょうか。昨年は大体1年間で1.5キロ増えたのかな…。(現在4歳6か月で10キロ台後半~11キロにのるかを彷徨っている…。)




体重は増えないときは1年くらい全然増えなくて…ちょっと増えたと思ったら体調崩して一気に1キロ減ったりして…気にしていると鬱になりそうなので、家ではあまり量っていなかったのですが、1週間に1回はかった方がいいです…と言われてしまいました。



家で量るときは、当然、「母が娘を抱っこして量り、そのあと1人で体重計にのってその差で量る」んですが、子供はなっかなか増えないのに、自分だけしっかり増えているのが毎回ショックですね(+_+)


母も頑張るぞ…!!

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2018-10-21(Sun)

最近の食事・注入・低血糖(4歳)

今年に入ってから経口摂取が少しずつ進むようになった娘…。


母子入園を機に給食をオーダーさせてもらい、水分以外ほぼ全て経口摂取という1日3回食にもチャレンジしました。



体重約10㎏の娘が、施設にオーダーした食事……これが、


●1回あたり大体300g×3食
●1日のトータルカロリー 900~1000kcal
●1日のトータル水分量 800~1000ml


…となっていました。




食事4歳1021 - コピー

↑自宅で用意した、ブレンダーで粒をなくしたマッシュ状の食事。以前は主菜・ごはんを1食にまとめてミキサーしていましたが、色んな味を用意してきちんと別々のお皿に盛った方が、本人の食い付きがよかったです…。




今も食事の時間を朝・昼・晩にとっているのですが、栄養士さんの用意したバランスの良い食事からかけ離れ、本人の好き嫌いも増し、トータルのカロリーも謎になってきました( ´Д`)





↓現在なんとなく目標にしている1日の食事スケジュールはこんな感じなのですが…(※最近先生の指示で合間にいれる水分を300mlから総量大体500mlに変更しています。)


注入4歳大体 - コピー



…やっぱり家での生活だと、朝全然時間がないし思うようにいかないわ~


体調を崩すと栄養剤のポンプ注入も利用したり、食事中寝てしまったときには割り切って胃ろう注入にしたり…なかなか安定せず、課題も多いです。







またカロリー計算についても、栄養士さんや医師の先生に相談させてもらったのですが、厳密なものを求めると、使った食材のグラム数からはじいて栄養素のカロリーを掛け合わせるというなかなかの難易度のようで…。



出来上がりをみつつ加えている水の量を毎回計る余裕もないので、“体重の伸びをみながらテキトーにやる〝のを目標にしています。








そして、長らく悩みの種だった“ときおり現れる低血糖”についても、血糖測定を行いつつ色々実験!?しました。



ポンプ注入1021 - コピー

↑以前は低血糖対策として、夜21時~翌朝6時まで、ゆーっくりエレンタールPをポンプで注入していました。この量を徐々に減らし、現在は……




●寝る前22時に半固形ラコールを50mlシリンジで手差し胃ろう注入。(これを低血糖防止の最後の“夜食”とする)

●→午前3時の血糖値が大体90~100

●→翌朝7時の血糖値が大体65~80



…という感じで落ち着いています。


食事の時間が夜中9時間ほど空いても、以前のようなドカーンと落ち込む30台近くの数字がでなくなってホッとしました。







リハの先生からは、「次は歯で噛めるようになれれば、もっと消化に時間のかかるものが口からお腹に入るようになってより血糖も安定する。」…という激励もいただきました。



なかなか私の中で「食事の間隔が空くとすぐに調子が悪くなる」という緊張感が抜けずにいますが、消化や経口摂取がずっと厳しかった娘が、少しずつ食事するようになったこと・胃ろうオペから1年半経ってようやくですがEDチューブをなくせたことは本当に嬉しいので、これからもゆっくり様子を見ていきたいと思っています☆



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2018-05-11(Fri)

VS低血糖…最近の注入事情いろいろ

私の娘(3歳9か月)にとって、

●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある

●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち


…なのは、ずっと大きな悩みです。





最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。


胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食べれた分を差し引きすると、次は何ミリ注入すればいいんだ!?」と混乱してしまうことも…。


注入3ルート0512② - コピー
↑EDチューブは抜くと胃の消化が上手くいかなくなったり、夜中の胃ろう注入がうまく行かなかったりでいまだに残しています。






また娘の今の体重は9.5㎏なのですが、ここ1年近く9キロ台から抜け出せていないのも悩みどころ。



今は何となく、トータルで1000mlの注入を目指していて、

EDチューブから:夜中300ml
胃ろうから:日中300ml~400ml
口から:日中300~400ml

というような内訳になっており、


時間と内容はこんな感じ。

3歳8ヶ月の注入0512 - コピー




“日中4回食にしつつ、合間に低血糖防止のため、栄養剤をちょこちょこ入れている”…という感じの内容なのですが、先日栄養士さんにこの注入内容を見ていただいたときには、やはり「もっとまとまって注入できないのかしら」というお話になりました。





ただ2時間注入が空くと、手足が冷たくなってイキナリ寝てしまったり…1回の注入量を増やすと座って遊んでいたのがイキナリ脱力したようになってしまうこともあって…状態が安定しないんですよね…。




経口摂取をすると1番体調が落ち着いているのですが、〝飲み込み〟がうまく行っても〝口で食物を取り込む〟という食事の最初のステップができないのと、”介助がないと口を閉じずモグモグできない”…というのが課題。



母が舌の上に食事をのせると上手くたくさん食べてくれるのですが、変なクセもついてよくないようなので、取りこぼしが多いけど”正しい食べ方"の練習をして、”半分入ったくらいのカウント”(100g用意して50g食べたと計算)にしてみては…とも。






ちなみにカロリー面で行くと、大体、

栄養剤の分で430kcal
ミキサー食の分で320kcal


くらいじゃないかな~と言われていて、ここも1日トータルで1000カロリー位欲しいところらしいので、もっと栄養価の高いものを増やして稼いでいかないとな~と思うところではあります。


(正確なミキサー食のカロリー計算は、おかずによっても違うし加水量によっても異なるので不明ですが、大体100cc=80calくらいで考えていいと。)






また主な栄養剤として使っているエレンタールPについては、「栄養価が低い。本来はミルク飲めない赤ちゃんが使うもの。」と度々指摘がありました。

エレンタールp0119 - コピー - コピー


ただ以前、ラコールとエネーボを使ってみて、消化が悪化したことがあり、怖くなってすっかりエレンタール頼りになってしまったのよね~。“それならいっそ全部ミキサー食に切り替えた方が栄養的にはいい”とも伺ったり…。



4月から通園も始まり外出の機会も増えた中、やっぱり栄養剤は〝持ち運び〟という点で楽なのですが、ミキサー食をタッパーに入れて保冷剤で包んだりしての”お弁当”用意しようかなあ、とも思っています。







また低血糖の対策についても、同じ栄養士さんが貴重なアドバイスをくださったのですが、

スローカロリーシュガーという吸収がゆっくりな砂糖を混ぜるのはどうかという案と、

スローカロリーシュガー0512 - コピー



粉寒天を毎回2グラム追加するのはどうかという案、(寒天の食物繊維は、糖吸収を遅くする効果があるらしい。寒天は沸騰させたものに入れると固まるけど、常温に混ぜても平気だと。)

粉寒天0512 - コピー


乳製品を積極的に注入するという案(こちらも糖尿病予防効果があるといわれているらしい。)

乳製品0512 - コピー



…など色々教えていただきました。





ただこれらは一般的に2型の糖尿病患者さんに有効といわれている案なので、代謝や消化の悪い娘のようなタイプにもストンとハマってくるかどうかは不明…


「スローカロリーシュガーなんかは、安易に使わず、できるだけ自然のものを、自然なかたちでとっていくのが1番」という医師の先生のご意見もあり、試すなら慎重に試したいと思っています。







なんとなく今の注入スケジュールの目標としてはこんな感じなのかな~と思っていますが、


目標no注入512 - コピー


実際にやってみるとしんどかったり、時間の確保が難しかったりすることもありそう。

あとゆくゆく就学などしたときにどんなケア(注入)方法にしていくかもイメージ持っていきたいところですね。



色々悩んじゃってますが、娘が食事に興味を持ってくれていることをまず大事にして、慎重に消化状態や体重の推移をみつつ、よさげな方向を模索していきたいと思います。



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2018-02-17(Sat)

栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー

胃ろうと経腸栄養チューブを併用している私の娘(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。


(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)


そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。





色々伺ったのですが、まず、使用するミキサーについて…


娘が生まれる前からおうちにあったブラウンのハンドブレンダーを使っていたのですが、

ブラウンのブレンダー0218 - コピー


今回栄養士さんが「ほかの機種も試してみる?」と、テスコムのミキサーを貸してくれました☆

テスコムのミキサー0218 - コピー


こちらだと小さいカップの方でちょうど一食分くらい作れるのと、ブレンダーと比べて飛び散りにくいところはいいな~と思いました。




私は、辛いものや味付けの濃いものの時以外は、自分たちが食べる大人のおかずと同じものをそのままミキサーにかけているのですが…

おかずをミキサーに0218 - コピー


ご飯をいれると自然にとろみがつくとのこと。

ごはんラップ0218 - コピー


50グラムくらいの少量……娘分のご飯をラップにくるんでまとめ置きしといて、

おかずとごはん一緒に0218 - コピー


それを混ぜてつくっています。



栄養士さんからは、余ったのを冷凍にして作り置きしとくといいよ~と言われ、100均で買ったタッパーに50mlずつ(大体の今の1回注入分)を入れて保存。表に内容と日付を付箋で付けることに。

冷凍保存のタッパー0218 - コピー



手を抜きたいときには、市販の食品をミキサーにかけるのもアリだと言われて、早速有難く使用しています。

市販の食材色々0218 - コピー




他には、調理された状態のミキサー食パックみたいなのもあると、試供品までいただきました。

中華丼のペースト0218 - コピー




また訪問でお世話になっている先生からは、”カロリーを稼ぐには、1mlで10カロリー近くある油が便利”と伺いました。数滴でもポタポタ、注入物にその都度垂らそうかな、と思っています。









ちなみに、実際に私が注入しているところを見ていただくと、もう少しゆっくりめに、とご指摘いただきました。


手差し注入0119- コピー

↑これは胃ろうオペ後すぐの写真ですが……注入してる間、「♫あーさごはん、あーさごはんを注入だ〜」という感じで、注入のテーマソング!?みたいなのを決めて歌おうかしら…なんて…。(きちんとジョイント部分を手でホールドしないととびちりそう…)







また胃ろうチューブなどが汚れやすくなるだろうと、「胃ろうチューブあらいくん」(300円)と「シリンジあらいさ・さきさん」(500円)というアイテムも教えていただきました。


胃ろうチューブあらいくんとシリンジあらいささきさん0218 - コピー

↑シリンジあらいはスポンジカットしたりして代用できるかもと思いつつ、胃ろうチューブはずっと洗いにくく、酢水につけたりしていたので、ぜひ使いたいです。









そんなこんなでテキトー母が勢いではじめたミキサ―食。ただ、うちの娘にはアレルギーもあるようで…



生まれてから何回か、アレルギー抗体をみる血液検査を受けていたのですが、複数の項目で規定値を上回る数値がでていました。が、案外試すと大丈夫なこともあったりで、先生たちからも「数値がすべてでないので、とにかくゆっくり少量ずつ試しましょう。」とのこと。



基本はじめての食材を試すときは、平日の昼間。

手に少量塗りつけて、パッチテストみたいなのをして、赤みがでないか確認。

アレルギーパッチテスト0218 - コピー


そのあと口に数口入れさせて、ちょっと待って、大丈夫そうなら、注入…という感じです。



以前、ミックスフルーツのペーストみたいなのを口からあげたときに、顔に湿疹が出て驚いたこともあったので…(30分くらいで赤みがひいたのですが)

湿疹がでたとき0218 - コピー


一応、アレルギーが出たとき用の薬も常備しています。

アレルギーの常備薬0218 - コピー








ミキサー食をはじめてまだ数週間。


つい楽しくなってしまい日中の3食すべてをミキサー食にしていたら、ちょっと疲れてしまったのと、出かけるときにはやっぱり栄養剤が注入しやすいかも…と昼の1食を栄養剤に戻しました。




栄養剤については、主にエレンタールPという、多分1番消化に負担のかからない経腸栄養剤を使いつつ、調子のよいときはエネーボを注入しています。

栄養剤0218 - コピー


ちなみにエレンタールPには、いろんな味のフレーバーを加えることもできて、入れると風味が変わります☆



栄養剤のフレーバー0218 - コピー




また栄養剤だけだと不足する栄養素があるとのことで、これまでに…

補足する注入物0218 - コピー

↑ヨウ素を補うために昆布茶(1缶350円)を、セレンを補うためにブイクレスという栄養ドリンク(1本135円)を、また必須アミノ酸が効率よくとれるとのことでアバンドという粉状の栄養剤(1袋16円/ひと月960円)を、自費購入して入れていました。








栄養剤は栄養剤で重宝しつつ、ミキサー食にすると、血糖値の上下はどの位変わるんだ!?と、シツコイ性格をしている私……出かける予定のなかった日に、娘をチクチクして悪かったけれど、注入に伴う血糖の記録を1時間おきにとらせてもらいました。

注入と血糖値0218 - コピー

↑栄養剤にはとろみ剤を使用。あとこれに加えて、低血糖が起こるため、夜中はエレンタールPをぶっ通しでゆっくり注入しています。あまり数値を気にしてもしょうがないように思うけど、全体的に低空飛行なのかしらね…。←2/19追加 医師の先生に少し訊いてみたところ、数値的には全体的に低いわけではなく、良好のようです。訂正いたします。



まとめて入れるとダンピングが起こったり、娘に活気がなくなったりすることがあったので、1時間おきの小分けの注入になっています…。胃が強くなってくれて、100mlくらい、まとめて入れられるようになるといいなあ・・・と様子見つつ増やせないかなあと思っています。(娘の注入やエア引きのためにベッタリなところもあるので…)




ちなみに、朝一番にスムージーみたいなの(果物や野菜をいれると健康的そうかな、と思って)を入れていたのが、娘の場合、ここが1番血糖値が上下しているっぽかったので、もっと炭水化物のある腹持ちの良いものから入れて、それに追加する感じにしようかと思いました。



娘には数ヶ月に1回のスパンで、胃が全く動かなくなるという謎現象!?もあるので、この際、調子のいいとき限定でもいいから、色んな食材を入れることで、消化のはたらきアップや、ちょっとでも丈夫な身体づくりにつながっていってくれると嬉しいです☆



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2017-11-21(Tue)

外科外来、腸ろうとGJチューブのこと

※2017年11月30日追加:GJチューブは胃ろうのオペをしていれば、再手術をするわけではなく、チューブの入れ替えとして対応できるようです。(ただチューブが太くなるそうなので、ろう孔を広げる場合もある??)




今月はなにげに4回も外来診察がありました。


掛かったのは、眼科・外科・神経内科・歯科なのですが、娘は大体こんな感じのスパンでいつも色々と診てもらっています。




【眼科】
今年(3歳)から掛かる。乱視が進んでいないか、目に異常がないかを4か月おきの受診で確認。年に1回のタイミングで視力測定。



【外科】
カニューレや胃ろうボタンは在宅診療で交換してもらっているが、6か月に1回、術後フォローのため受診。分離オペあとは、1~2年に1回のスパンで、ファイバースコープで検査することになっている。



【神経内科】
約3か月おきに受診。発作の有無など報告、相談。在宅診療とも連携して、治療全般をみていただく。最低でも年に1回は検査入院してMRIと脳波をとる。



【歯科】
訪問歯科医さんがフォローできない、歯の掃除・治療を、4か月おきくらいにみていただく。





今回久しぶりの受診になったのは外科。



胃ろうオペ後、7月に低血糖の症状がでて注入が中止になった以外は、おおむね胃の注入が上手く打っていたのですが、ちょうど最近また消化が停滞する事態がおきていました。




“今後腸ろうオペを追加すべきか?”も、併せて相談したく思っていたので、ナイスタイミング…!



EDチューブ付き1120 - コピー

↑※娘(3歳4か月)は、消化器の状態が悪く、胃ろうと、EDチューブの2つを併用して、栄養剤を注入しています。








先生に、オペ後の消化状況をご報告しつつ、「腸ろうってどうですかねえ。やっぱ管理大変ですかねえ。」と伺ってみたところ……



「腸ろうは、胃のようにしっかり固定できないから、チューブが絡んで、最悪、腸が腐るなどのトラブルがあるので、あんまりお勧めはしていないんですよね。」とのこと。


確か去年も、こういったお話はおききしたものでした。




さらに、今回踏み込んで訊いてみたかったことがもう1つ。


「胃ろうの穴から、少し先の十二指腸までチューブを通し、胃にも十二指腸にも栄養を送る方法がある。そういう術式をとっている病院がある。」




昨年、そういうお話を数人の先生や看護師さんから教えていただき、こちらの病院でもこれについて伺ってみたところ、複数の診療科から、「トラブルが多いので採用していない。」というお話があり、私も調べなかった部分でした。



今回お会いした先生は、以前診ていただいた先生とまた別の方だったので、異なる意見がきけるかも…ということで改めて伺ってみると…。



その、「胃と腸の両方にまで届くチューブ」というのは、「GJチューブ」というそうです。


※G=Gaster(胃) J=Jejunum(空腸 ※十二指腸に続く小腸の前半約5分の2)の意、らしい。





こんな感じ!?で、

GJチューブ素人のイメージ1120 - コピー



2本のチューブが1本になっていて、出口は2つある。1つは胃に、1つは腸に向けて出ていくようになっている…というもの。


※先生が図を書いて説明してくださったのを聞いてきたつもりなんですが、物分かり悪いもんで、色々違ってたらゴメンナサイ。






メーカーさんの画像を検索してみると、お写真ではこんな感じになっていました。


GJチューブメーカーさん1120 - コピー

↑“MIC胃ろうチューブ製品カタログ”から画像をお借りしました。胃と腸の両方に注入できるし、胃の中に溜まった空気も減圧できるみたいですね。






胃の中に入れるとこういう感じ!?

GJチューブ胃の中のイメージ1120 - コピー






そして、思わず気になって、「これって、ボタン型の胃ろうみたいな雰囲気で、ボタンが2個になるっていう感じなんでしょうか。」と伺ったところ…


「いえ。ボタンとは違って、チューブとして、どうしても、飛び出てきます。」とのことでした。



GJチューブは飛び出るらしい1120 - コピー

↑メーカーさんの写真と照らし合わせてみても、飛び出る部分は結構長そうですね…。




現在娘が使用しているボタン型の胃ろうは…


胃ろうボタン部分あおいオペ後1121 - コピー


上写真のように、お腹から飛び出てなくて、運動の邪魔にもならないのですが、チューブが常に腹部から飛び出てきた状態となると、結構管理が変わってくるなあ、と思いました。






また、「前回胃ろうオペに進むにあたり、この術式について尋ねたところ、推奨されませんでした。余程トラブルが多いのでしょうか。」と伺ってみたところ……



「トラブルが多いというより、まず抜けたときの入れ替えが大変。医療者側にとっても、患者側にとっても負担になる。」とのこと。



入れ替えには、造影剤を飲んで、麻酔を打って、作業しなければならないらしい。


でも、娘の場合、今つけているEDチューブでも麻酔で入れ替えしたことがあるからなあ。


負担は大きく変わらないのかな…。どうなんだろう…。



しかし、どうやら1番問題なのは、このGJチューブにした場合、トラブルがあったとき診てくれる病院が少ない、ということのよう。



確かに、「これはウチでは取り扱ってない。」「入れ替えできる人がいません。」…と診てもらえない事態になると、1番困ってしまいますね…。





今関わりのある医療機関でも診ていただけるのか、事前に確認しておきたいところだと思いましたし、また娘がショートステイなど、今後利用することになっても、このチューブがあっても果たして受け入れてもらえるのか??は重要な問題になってきそうだなあ、と思いました。






またこのGJチューブの術式をしている病院は、都内にも聞く限り数カ所あり、今回のお話では、

「ウチではしていない術式だけど、お母さんがお子さんのために検討したいなら、他の病院に話を聞きに行ってもいいと思う。」というように仰ってくださいました。



(他の病院に話を聞きに行くことは、なんとなく、先生に嫌がられるのかな~とか勝手に思っていたのですが、エールをもらえたのは有難いです。)



正直オペについてまた考えるのは気が重いのですが、娘が将来的に第3者にみていただくという状況も考え、1番よりよいかたちを探っていけたらな、と思っています。








***
そして…余談ですが、消化の調子がまた悪くなっていることについて相談したら、またボールバルブ症候群を疑われました。




※ボールバルブ症候群とは…
胃ろうのシャフト部分が長さが合わず、バルーン部分が浮いてきて、胃から腸の流れを防いでしまうこと。
(詳しくは過去の記事を参照)




娘の胃ろうのシャフトが17ミリで、少しあそび部分があったのをみられて……

シャフトの長い胃ろう1120 - コピー


「もっと短くていい。」

と12ミリのものに変更になりました。(1番最初のボタンは23ミリだったから1.1㎝も短くなった…!)


シャフトの短い胃ろう1120 - コピー





「胃と腹壁までのキョリは個人差がある…ときいていたけれど、そんなに長さがコロコロ変わるものなの?」というように、思わずきいてしまいましたが、

「たまに太ったり痩せたりして合うサイズが変わることもある。」「消化が悪くなったらまず胃ろうのモノ自体に問題がないか、まず疑ってください。」……とのことでした。



でも個人的にはボールバルブは関係ないんじゃないかな~とも思っています。

この間も久々に、娘がかなりの低血糖の数値を叩き出し、母の方の血の気もひきましたわ~。





消化状態のアップダウンのこと…。経腸栄養のオペのこと…。


色々悩んでますが、とりあえず次回の外科外来が、また半年後にあるので、GJチューブについて情報を集めながら、相談したいことをハッキリさせておきたいな、と思いました。




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マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘について綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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