2017-03-10(Fri)

入院生活の中であおいがみせてくれた成長

娘のあおいが6か月のときに、転院させてもらった専門病院は、以前いたNICUとは違って、面会時間にほとんど制限がなく、長時間子供のそばにいさせてもらえました。

体重が増え、オペをして、在宅になるまでに、「できるだけ母親が傍にいて、できるだけ家に近い生活を送ること」がなんとなくこの時の自分の目標になりました。

私はこのとき就業しておらず、あおいは一人目の子供で兄弟もいないので、私ひとりで存分あおいの世話ができる状況だったのですが、それに加えて、さらに祖母(私の実母)も孫の世話を手伝いにきてくれました。


毎日、硬い手足を必死に曲げ伸ばししたり、視力のリハビリのために絵本を読んだり、おもちゃを使いながらものを掴む練習・摘まむ練習をしたり、経管栄養時間外はうつ伏せの練習をめいいっぱいしたり・・・などするうちに、あおいは少しずつ成長をみせてくれました。


・カチカチだった全身の筋緊張が少しずつとれてきて手足をよく動かすようになる
・寝返りができるようになり、少しの間だけ自分であたまを持ち上げられるようになる
・みえている反応が全くなかったのに、自分からおもちゃに手をのばしたり、つかんだりする
・目線があわず、あやしても喜ばなかったが、口角がほんの少しずつ動くようになり、笑うようになる
・好きな絵本の好きなページをみてよく笑うようになる


1歳あおい加工 - コピー
↑コロンと寝返りして得意げな表情をみせる1歳1ヶ月頃のあおい


またPTさんのリハビリを週2回受けることができ、姿勢についてなど先生から色々アドバイスもいただけました。

リハビリは最初の頃、あおいが泣いて嫌がったことがあり、「気分がのらないときは休んだ方がいいのだろうか」と、迷ったりしましたが、先生も色々やり方を工夫してくださって、ある期間がたつと、泣かないようになりました。
そのうち先生の声をきいただけで、コロンと自分で寝返りをして運動を開始したり、さらにリハビリ終わりに先生が、「おしまいだよ。」というと、ニヤっと笑ったりするようになりました。こういった「他者を認識して反応をみせる」ということに、大きな成長を感じさせてくれました。

1歳5か月② 加工
↑リハビリで座位の姿勢をとる1歳5か月のあおい 

1歳4か月加工
↑1歳4か月のあおい。
股関節が固く内側に力が入っていたので、薬の副作用などで深く寝ているときは、広げたりしてみた。



分離オペまで1年数か月の入院生活は、今振り返るとあっという間の出来事に感じられますが、退院日などが定まらず、日々過ごしている間は本当に長く感じました。

けれど、看護師さんが明るい言葉を沢山かけてくださったこと、在宅の見通しがみえないうちから外出の練習などを支援してくださったこと、私達家族が帰ったあとの夜中にも吸引など呼吸管理を徹底してくださったおかげで大きく体調を崩さずオペ日を迎えられたこと・・・。とても感謝しています。

たくさんの人に支えられて、ゆっくりですが、あおいも成長をみせてくれました。


専門病院での入院生活の話はここで終わらせていただき、次からは喉頭気管分離オペの詳細について情報をあげていきたいと思います。




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2017-03-09(Thu)

長期入院中に受けた検査について

長期間入院していた専門病院では、以前いた病院では受けることができなかった検査を受けることができました。

その主なものが、
①聴覚刺激をしながら、脳波を測定することで、聴力が機能しているかを測る検査
②視覚刺激をしながら、脳波を測定することで、視力が機能しているかを測る検査
③筋電図検査

です。

あおいは、退院後も含めると、生後6か月のとき、1歳のとき、2歳1か月のとき…と、3回これらの検査を受けています。

この頃、検査のときのことをあまりきちんとメモしておらず、うろ覚え部分もあるのですが・・・。検査を受けた時のことや結果のことなどを、書いておきたいと思います。



①聴覚と脳波の検査

脳波モニタを頭につけ、それから音をきかせて、脳波(脳波の中でも脳幹から出てくる脳波)を計測し、その反応のありなし・反応の大きさで、聴力に問題がないかをはかる検査…だそうです。検査中は絶対に動いてはいけないため、あおいは薬で眠らせた状態で受けなければならず、「寝ているのに反応なんて出るの?」と最初は不思議でした。

あおいは、聴力にかんしては、6か月のときに受けた検査から反応がみられ、「聴力はあるだろう」といわれました。


②視力の脳波の検査

同じく脳波モニタを頭につけ、今度は、暗い中で光を何度も点灯させて、そのときの脳波(同じく脳幹からでてくる脳波)を計測し、その反応のありなし・反応の大きさ で視力に問題がないかをはかる検査…だそうです。こちらも眠った状態で受けました。

●6か月のとき・・・
視力の反応がない、といわれました。(先生が折れ線グラフのようなものが載った用紙をみせてくださり、「本来なら大きく上下したような線がみられるところが、ない」と仰っていました。)

その後あきらめきれず、色鮮やかな本を読んだり、キラキラした紙を眼前で動かしたり、色々独自にリハビリしてみたのですが・・・。


●1歳のとき・・・
視力の反応がある、といわれました。(先生も驚いていました。)
以前みせてくれたグラフとは明らかに違う、大きな線のグラフをみせてもらえました。

なぜ反応がでるようになったのか、あおいの視力成長がゆっくりだったからか、リハビリに効果があったのか、いまだによく分かっていません・・・。
ただこのとき、左目の測定中にあおいが起きてしまったため、右目しか測定できませんでした。


●2歳1か月のとき・・・
今回は両目きちんと測定できました。両目とも視力の反応がある、といわれました。

※あおいは月齢がいくにつれて、「みえている反応」がでてきたのですが、それでも、斜視と思われたり、あまり眩しがる様子がなかったり、「問題のある部分」も沢山あるように感じます。視力についても、また情報を整理して書きたいと思っています。


1歳5か月加工
↑絵本をめくる1歳5か月のあおい。(絵本は、「あかあかくろくろ」柏原晁夫著 学研プラス出版)
 目の刺激になるようにと、原色の色味の強い絵本を毎日読んでいました。




③筋電図検査

筋肉に電極をつけてそこに刺激をあたえ、その反応(反応の大きさや反応の速度)をみて、筋肉に疾患があるのか、または脳と筋肉をつなぐ神経系統に異常があるのか、等をみる検査…だそうです。

あおいは、顔面、左腕、右足 に電極をつけて測定してもらいました。
(顔面のどのあたりに電極がつけられたか、複数ついていたか、全く覚えていないし、写真も撮っていない…。)

この検査の間は、寝ていなくてもよい、とのことでしたが、電極から刺激がいって「ちょっとピリッとして痛い」らしく、あおいは暴れて電極をとろうとしていました。

この検査、3回受けて全て同じ結果・・・。

腕と足には反応があるが、顔面にはあるべき反応がみられない…、とのこと。

このことから、
「四肢の反応があって顔面の反応がないので、やはり脳幹部分に障害があると思われる」(顔面の神経をつかさどっているのが脳幹らしい)
「嚥下にかんしての発達の見通しは今後もきわめて厳しい」

とのお話をいただきました。



正直、自分の子供について、「目がみえていない可能性がある」「耳が聞こえていない可能性がある」などといわれることは、親にとってみれば大きすぎる衝撃。

けれど、なんにも分からないよりも、現状評価ができる検査があるということ自体、とてもとても有難いことではあるんですよね…。


この専門病院に入院させてもらっている間、読んでいた脳性麻痺の書籍の中に、脳の可塑性について書いてあるものがありました。

「たとえ脳の一部分が傷ついても、ほかの部分がそれを補う可能性がある」と。

ただ、”脳神経の出入り口”といわれ、”呼吸や嚥下など生命維持に必要な根幹をささえる”という機能を持つ脳幹が傷ついた場合、ほかの部分に代わりがきくのかどうか、そういう先例が認められているのか、よく分かりません。


あおいがこれらの検査をまた受けさせてもらえる機会が今後もあるかもしれませんし、そうなったとしても、嚥下にかんしては絶望的、と、同じ結果がでるだろうとは思っています。

けど、もうちょっとだけ、あきらめないで、色々なリハビリを試せるだけ試してみよう、とも思っています。



8ヶ月 加工
↑8か月のあおい。以前は目の前でおもちゃをかざしても、なんの反応もなかったのが、徐々に、ものを見て、ものを掴んだりできるように…。


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2017-03-09(Thu)

喉頭気管分離オペまで病院で待機せよ!~入院生活約450日~

脳性麻痺(脳幹障害)という病状がようやく明らかになったところで、次は「喉頭気管分離オペを受けれる体重6kgになるまで、病院に管理入院」という流れになりました。

このとき、オペ受けるにしても、長くても半年くらいで在宅にいけるんじゃないか・・・とボンヤリ思っておりましたが、とんでもない甘ちゃんでございました。

6㎏まで一向にあおいの体重が増えなかったのです。


実は「喉頭気管分離オペ」については以前いた病院でも、「受ける準備をした方がいい」とアドバイスがありました。
しかしやはり「声が失われる」ということ、またそのときにはなんの病気かもハッキリしていなかったので、その状態でオペについて前向きに考えられず、積極的に話を伺っておりませんでした。


その後専門病院で「喉頭気管分離オペを受けないと在宅への道がみえない。」といわれたときも、「なにか他に道はないのか。」「少しずつだけど嚥下の状態もよくなったりしないかな。」…などと腹の底で思っておりました。


が、
あまりの吸引の多さに、こちらも辟易。
しかも酸素濃度の値がしょっちゅう95だの、93になる。
これって脳に酸素がそれだけ行ってないってこと、常にハアハアした状態で何かしようとしてもかなり辛いんじゃないのか。
もっと万全な状態で日々リハビリできるようになりたい。
もし自分があおいだったら、苦しい呼吸を一番になんとかしてほしい、と考えると思う…。


あおいが1歳になるころには「よし、オペの覚悟きまった!いつでも来い!」と思うようになっていました。



しかしあおいの体重の伸びが異常に悪く、専門病院にきたときも生後6か月で4.8kg とかなり小さかったのですが、さらにここからなにかと嘔吐をしたりして、痩せたり、増えたり、を繰り返すありさま。(出生時は2.5kg)


そこで先生が、転院9か月目め(あおい1歳3か月)に、「近くにある総合病院だと、体重が5キロに満たない小さな子供でも喉頭気管分離オペを行っているから、そちらの外科を受診してみてはどうか」と仰ってくださり、紹介状をかいてくださいました。



●その外科を受診し、オペ予約できたのが、1歳4か月のとき。
●オペを受けられたのが、1歳6か月のとき。
●退院指導などを受けて実際に退院できたのが、1歳8か月のとき。

(※分離オペについては詳しく今後別記事で書きたいと思っています。)


いつ退院できるかわからない、長期の病院生活は本当に長く感じました。


けれど、こんなに長期間にわたり入院させてくださったことに本当に感謝していますし、
入院生活約450日は下記の点においてとても充実したものになりました。

①以前いたNICUよりも面会時間の制限がほとんどなく、長時間子供に寄り添うことができたこと
②脳神経系の疾患を抱えたお子さんたちの看護を続けられている看護師さんたちからケアのノウハウについて教われたこと
③ここでも週2回PTのリハビリを受けることができ、その先生からも色々教われたこと
④入院中、以前いた病院では受けられたかった検査を数多く受けることができ、病状についてより理解が深められたこと
⑤同じような脳神経系の障害を持つお子さんや親御さんに知り合えたこと


多くの人の助けを借りながら、約450日間、たくさんのことを学ばせてもらえました。

次は入院生活の中で受けることができた検査について書きたいと思います。


9ヶ月加工
↑9か月のときのあおい。
なかなか体重が増えず小さな赤ちゃんのままでしたが、硬かった手足が少しずつほぐれてよく動かすになりました。



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2017-03-08(Wed)

ようやく明らかになった病名

娘のあおいは出生後約6か月のときに、「ジストニアの疑いあり」とのことで、脳神経系の診療を主とした、専門病院に転院させてもらえることになりました。

※ジストニアは、中枢神経系の障害を生じる難病だそうで、小児や赤ちゃんでの発症はかなり稀だそうです。身体の麻痺・硬直など脳性麻痺と似た症状があるのと、脳がドーパミンの発生をブロックするという症状があるらしく、あおいの尿検査でドーパミンの値がやや少なめだったため、この病気が疑われました。



この専門病院では、以前いた総合病院では行っていない数々の検査を受けることができ、そのおかげで次第にあおいの病状があきらかになってきました。

結果お医者さんから以下のようなことが伝えられました。



******************************
「あおいはジストニアではない。L-ドーパを投与して経過を観察したが、変化がみられなかった。」(ジストニアの方だとこれを投与すると、明らかに筋緊張が喪失したりするらしい。)


「医学的に100%断言するという言い方はできないが、症状から診断すると、明らかに脳性麻痺である。MRIや脳波に異常がなくても、稀に脳のどこかに損傷があるケースも数少ないが存在する。あおいの場合は、嚥下障害が症状として顕著であり、脳の中でも脳幹とよばれる場所に損傷があると思われる。脳幹は技術の進んだMRIでも損傷がうつりにくい部分ではある。」


「障害の原因についてはわからない。ただ出生直前、直後におこったことではなく、お腹の中にいるどこかのタイミングで低酸素状態があったのではないかと推察される。」


「今後は喉頭気管分離と、胃瘻または腸瘻もしくはその両方の手術がのぞまれると思われる。みたところ喉頭気管分離術を受けないと、在宅はかなり難しそうなので、オペ可能な体重が増えるまで病院で管理、その後手術の流れがよいのではないか。」


「また産科医療保障制度の適用になる可能性があるので、今すぐにではないが、もう少し大きくなって、成長の見通しがみえてきたら申請してもよいかもしれない。」

*****************************



やっぱり脳性麻痺だったのか!
と、ショックを受けた部分もなきにしもあらず、だったのですが、ここまでハッキリいってくれたことが、逆に、これまでなにも分からなかったモヤモヤを吹き飛ばしてくれました。


最初にいた病院では、
「障害の原因をかならず突き止めたいと思う。」といってくれていて、この言葉はこの言葉で、親の気持ちに寄り添ってくださっていて、とても有難かったのですが・・・。

この専門病院では、「わからないものはわからない。」
とあえてキッパリいってくれて、それがなぜか私にはしっくりきたのです。


この頃から私は、それまで怖々とのぞかせてもらっていた、脳性麻痺のお子さんを持つママさんたちのブログを色々と読ませてもらい、同じように低酸素虚血脳症で脳に障害を負った方が他にもおられること、またほかにも原因もよくわからない障害や難病と闘っておられるお子さんが世にたくさんおられること…をはじめてきちんと知ることができました。


さらに脳性麻痺の療育に関する書籍なども購入してよみはじめ、「この分野はわからないことだらけなんやな。」「原因とかとりあえず今はどうでもいい、そう思うことにしよう。」と、ほんの少しずつですが、考えを変えていけるようになりました。


そしてこの頃ようやく、なぜか意地になって続けていた搾乳を少しずつやめ、断乳しはじめました。
あおいが生まれてから7か月ちょっと。ここからやっと気持ちが上を向いてきました。



6ヶ月加工
↑6か月、ハーフバースデーのときのあおい



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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