2018-02-17(Sat)

栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー

胃ろうと経腸栄養チューブを併用している娘のあおい(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。


(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)


そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。





色々伺ったのですが、まず、使用するミキサーについて…


娘が生まれる前からおうちにあったブラウンのハンドブレンダーを使っていたのですが、

ブラウンのブレンダー0218 - コピー


今回栄養士さんが「ほかの機種も試してみる?」と、テスコムのミキサーを貸してくれました☆

テスコムのミキサー0218 - コピー


こちらだと小さいカップの方でちょうど一食分くらい作れるのと、ブレンダーと比べて飛び散りにくいところはいいな~と思いました。




私は、辛いものや味付けの濃いものの時以外は、自分たちが食べる大人のおかずと同じものをそのままミキサーにかけているのですが…

おかずをミキサーに0218 - コピー


ご飯をいれると自然にとろみがつくとのこと。

ごはんラップ0218 - コピー


50グラムくらいの少量……娘分のご飯をラップにくるんでまとめ置きしといて、

おかずとごはん一緒に0218 - コピー


それを混ぜてつくっています。



栄養士さんからは、余ったのを冷凍にして作り置きしとくといいよ~と言われ、100均で買ったタッパーに50mlずつ(大体の今の1回注入分)を入れて保存。表に内容と日付を付箋で付けることに。

冷凍保存のタッパー0218 - コピー



手を抜きたいときには、市販の食品をミキサーにかけるのもアリだと言われて、早速有難く使用しています。

市販の食材色々0218 - コピー




他には、調理された状態のミキサー食パックみたいなのもあると、試供品までいただきました。

中華丼のペースト0218 - コピー




また訪問でお世話になっている先生からは、”カロリーを稼ぐには、1mlで10カロリー近くある油が便利”と伺いました。数滴でもポタポタ、注入物にその都度垂らそうかな、と思っています。









ちなみに、実際に私が注入しているところを見ていただくと、もう少しゆっくりめに、とご指摘いただきました。


手差し注入0119- コピー

↑これは胃ろうオペ後すぐの写真ですが……注入してる間、「♫あーさごはん、あーさごはんを注入だ〜」という感じで、注入のテーマソング!?みたいなのを決めて歌おうかしら…なんて…。







また胃ろうチューブなどが汚れやすくなるだろうと、「胃ろうチューブあらいくん」(300円)と「シリンジあらいさ・さきさん」(500円)というアイテムも教えていただきました。


胃ろうチューブあらいくんとシリンジあらいささきさん0218 - コピー

↑シリンジあらいはスポンジカットしたりして代用できるかもと思いつつ、胃ろうチューブはずっと洗いにくく、酢水につけたりしていたので、ぜひ使いたいです。









そんなこんなでテキトー母が勢いではじめたミキサ―食。ただ、うちの娘にはアレルギーもあるようで…



生まれてから何回か、アレルギー抗体をみる血液検査を受けていたのですが、複数の項目で規定値を上回る数値がでていました。が、案外試すと大丈夫なこともあったりで、先生たちからも「数値がすべてでないので、とにかくゆっくり少量ずつ試しましょう。」とのこと。



基本はじめての食材を試すときは、平日の昼間。

手に少量塗りつけて、パッチテストみたいなのをして、赤みがでないか確認。

アレルギーパッチテスト0218 - コピー


そのあと口に数口入れさせて、ちょっと待って、大丈夫そうなら、注入…という感じです。



以前、ミックスフルーツのペーストみたいなのを口からあげたときに、顔に湿疹が出て驚いたこともあったので…(30分くらいで赤みがひいたのですが)

湿疹がでたとき0218 - コピー


一応、アレルギーが出たとき用の薬も常備しています。

アレルギーの常備薬0218 - コピー








ミキサー食をはじめてまだ数週間。


つい楽しくなってしまい日中の3食すべてをミキサー食にしていたら、ちょっと疲れてしまったのと、出かけるときにはやっぱり栄養剤が注入しやすいかも…と昼の1食を栄養剤に戻しました。




栄養剤については、主にエレンタールPという、多分1番消化に負担のかからない経腸栄養剤を使いつつ、調子のよいときはエネーボを注入しています。

栄養剤0218 - コピー


ちなみにエレンタールPには、いろんな味のフレーバーを加えることもできて、入れると風味が変わります☆



栄養剤のフレーバー0218 - コピー




また栄養剤だけだと不足する栄養素があるとのことで、これまでに…

補足する注入物0218 - コピー

↑ヨウ素を補うために昆布茶(1缶350円)を、セレンを補うためにブイクレスという栄養ドリンク(1本135円)を、また必須アミノ酸が効率よくとれるとのことでアバンドという粉状の栄養剤(1袋16円/ひと月960円)を、自費購入して入れていました。








栄養剤は栄養剤で重宝しつつ、ミキサー食にすると、血糖値の上下はどの位変わるんだ!?と、シツコイ性格をしている私……出かける予定のなかった日に、娘をチクチクして悪かったけれど、注入に伴う血糖の記録を1時間おきにとらせてもらいました。

注入と血糖値0218 - コピー

↑栄養剤にはとろみ剤を使用。あとこれに加えて、低血糖が起こるため、夜中はエレンタールPをぶっ通しでゆっくり注入しています。あまり数値を気にしてもしょうがないように思うけど、全体的に低空飛行なのかしらね…。←2/19追加 医師の先生に少し訊いてみたところ、数値的には全体的に低いわけではなく、良好のようです。訂正いたします。



まとめて入れるとダンピングが起こったり、娘に活気がなくなったりすることがあったので、1時間おきの小分けの注入になっています…。胃が強くなってくれて、100mlくらい、まとめて入れられるようになるといいなあ・・・と様子見つつ増やせないかなあと思っています。(娘の注入やエア引きのためにベッタリなところもあるので…)




ちなみに、朝一番にスムージーみたいなの(果物や野菜をいれると健康的そうかな、と思って)を入れていたのが、娘の場合、ここが1番血糖値が上下しているっぽかったので、もっと炭水化物のある腹持ちの良いものから入れて、それに追加する感じにしようかと思いました。



娘には数ヶ月に1回のスパンで、胃が全く動かなくなるという謎現象!?もあるので、この際、調子のいいとき限定でもいいから、色んな食材を入れることで、消化のはたらきアップや、ちょっとでも丈夫な身体づくりにつながっていってくれると嬉しいです☆



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2018-01-19(Fri)

~胃ろうオペから1年、振り返り色々~

娘のあおい(現在:3歳6ヶ月)が胃ろうオペを受けてから約1年が過ぎました。


娘は、「胃に注入してもそこから先に進んでいかない」という消化の悪さで、経腸栄養チューブ(EDチューブ)を残してのオペでした。


今も胃ろうからの注入が上手くいくときもあれば、上手くいかないときもあり……結果としては残念ながら、現在もEDチューブは抜けていません。



そんな状態でもオペしてよかったのか??噴門形成はしなくてよかったのか??胃ろうにトラブルはあったか??等々、今までの記事のまとめ的内容ですが、振り返ってみようと思います。





【胃ろう漏れのトラブルについて】

衣服がグッショリ濡れるほどの胃ろう漏れが1回あった以外は、大きな胃ろう漏れはなく過ごせています。

(ちなみにこのときの漏れは、胃ろうのバルーンが腸への通り道を防いで空気が溜まって起きたんじゃないかと言われています。)

シャフトの短い胃ろう0119- コピー


また当初は、胃ろうにガーゼをつけて管理していましたが、術後3ヶ月ほど経った頃にはガーゼが染みることも減ってきて、その後はなにも付けずに過ごしています。





【肉芽のトラブルについて】

肉芽は術後3ヶ月ほど経った頃からほぼ完全に消失しました。

最初のボタン交換後の胃ろう 0119- コピー

↑1番ひどかったときがこんな感じ。(術後約1ヶ月)


胃ろうオペあと3才半0119 - コピー

↑今もすこし皮膚に赤みが出たりしますが、余程酷くなければステロイドもなるべく使わずにいます。


肉芽ができないのは、胃にあまり消化の負担のかかるものを注入していないからなのか……本人の体質によるものなのか……(娘は気切オペあとの気管孔にも肉芽ができたことがないので)……色々謎ですが、あまりトラブルがないのは嬉しい限りです。





【胃ろうが抜けるトラブル】

これは今のところ起きていません。

EDチューブが1~2か月に1回はズレた、抜けただのでERに行っているのに対し、胃ろう抜去のトラブルが起きていないのは、やっぱりお腹には手が行きにくいし、テープでほっぺに留めるチューブより安定性があるからかなあ…。





【胃ろうボタンの交換とサイズ変更】

2か月おきに訪問診療で交換していただくことになっています。

胃ろうの太さはずっと変わらずですが、シャフト(長さ)が、23㎜ → 17㎜ → 12㎜ と1年間で3回も変わっています…!

胃ろうシャフト部分図0119 - コピー


外科の先生のアドバイスで短くなって、確かに漏れはないのですが、あんまりキツイのもどうなのかな~先生の好みもあるのかな~なんて思っています。





【オペ後の運動再開】

術後2ヶ月くらいは、うつ伏せもせず、運動機能が落ちたようでしたが、徐々に回復。

腹部を圧迫する恐れがあり、外科医から控えるように指示のあったバランスボールを使ってのリハビリも、術後5ヶ月ほど経ってから、ほぼ以前と同じ頻度で使えるようになりました。

バランスボールうつ伏せ0119- コピー

↑写真はオペ後4か月、2歳10か月のあおい。






【注入内容について】

娘が産まれてから注入物はほぼずっとエレンタールPという経腸栄養剤でしたが、


エレンタールp0119 - コピー


胃ろうが使えるときには、チューブの詰まりを気にせず、エネーボというより栄養価の高い栄養剤も注入することができるようにもなりました。

エネーボ0119 - コピー



胃ろうにすることで、注入するチューブが格段に太くなり、大人と同じもの(ミキサーなどでブレンドして流動食状にしたもの)にもチャレンジできるのかな……と思っていたのですが、娘はかなりサラサラしたものじゃないと消化できないみたいで、それは叶わずにおります。


でも訪問の先生から「自然のものを注入することで、腸の菌の種類が増えて??腸の動きがよくなることもある」というようなお話も伺いました。


最近になって、煮出汁や、水分多めにしたスムージーみたいなものを少量ずつ注入しています。






【注入方法について】

ポンプに繋がれずにいると、行動範囲が広がるので、できるだけ、シリンジによる手差し注入をしていました。

手差し注入0119- コピー


娘の場合、1番消化の良いときでも、“50mlをワンプッシュで入れて、それを1時間かけて…”というようなスパン。

夜中に、ポンプを使っての継続注入をするなど色々試しましたが、朝になると沢山胃残がひけてきて、ギョッとしたこともありました…。難しいですね…。






【結局のところ・・・娘の胃ろう注入の戦績】

胃の動きがいいとき、悪いときで大きく差のある、不思議な娘の消化器……

1年間見渡して、胃への注入が上手くいった時といかなかった時は、こんな感じでした。


胃ろう1年間の流れ0119 - コピー


上手くいくときは突然消化しだし、上手くいかないときもまた突然。造影剤検査の結果もその時々で異なる…。


EDチューブは大事な命綱になっています。


消化については、代謝に問題があるのか??など色々気になって、今月から内分泌科にも掛かることになりました。

何か分かったら、また書きたいと思います。







【噴門形成を見送ったことについて】

正直なところ…「噴門形成も一緒に受けちゃえば良かったんじゃね!?」という思いが3割くらいあるかも……。


娘は胃食道逆流がありつつも、呑気がひどいのと、また分離オペをしているから誤嚥することはないのとで、噴門形成を見送りましたが、逆流はやっぱりあるんですよね。


酸性に変色0119 - コピー

↑ヨダレをリトマス紙につけると、赤(酸性)に変わったり…



娘のように消化器が元から弱い子の場合、成人以降などに状態が悪化する可能性はあるのか…そういう時期に再検討してもよいオペなのか…小児外科のサポートが受けやすいときに必要なオペを早めに受けておくのがいいのか…本人の様子では分からないけど、実は食道がヒリヒリしてて辛いからすぐに受けるのがいいのか……ブツブツ……



結局1年経っても考えのまとまらない部分でした(涙)


胃の消化のことも分からないことがあるし、ひとまず就学期まで様子をみていこうと思います。



あと話が逸れますが、私、噴門形成したらEDチューブは付けられないもんだと思ってました。

EDチューブと噴門0119 - コピー
↑勝手なソーゾー図


「だって噴門縛ったらチューブ通らへんやん」と思っていたのですが、外科の先生は「縛り具合の調整にもよるし、難易度は上がるが、それでも入れられる。」とのこと。驚きました…!






【胃ろうオペを受けてよかったこと、悪かったこと】

オペを受けてよかったのは、まずチューブが1本減っただけでもスッキリしたこと。

チューブ説明 0119 - コピー

↑以前は鼻から胃チューブを入れてそこからエア抜きしてたので、顔に2本もチューブがありました。


チューブが減ると、食べる練習がしやすくなり、唇や舌の動きが、僅かずつですが、増えてきたように思っています。


加えて胃チューブが抜けて鼻から挿入するとき、本人が辛そうだったのに対し、ボタン型胃ろうの交換はよりスムーズで、本人の不快が少ないようにも思いました。これも胃ろうにしてよかったと思っている点です。




また胃から注入できると血糖値が安定するのか、調子のいい時が増えたように思っています。


EDチューブからの注入は、気をつけてゆっくりめにしていても、ダンピングが知らずと起こっていたんじゃないのかな…。


血糖測定値0119 - コピー

↑昨年夏には血糖測定器を購入。針とセンサ代が高いけど、過去の履歴も見れて便利です。


また因果関係はわかりませんが、吸引が以前よりは減ってきて、本人も楽になり、また移動もしやすくなったように感じています。




「鼻に胃チューブを入れていたなら、そこから胃への注入試せばよくて、胃ろうにしなくてもよかったのでは…」というのも1つの考えだと思うのですが、胃チューブで試していた時は全く上手くいかなかったし、胃ろうでないとここまでチャレンジできなかったかな…。


胃ろうにして悪かったことと感じていることは今のところありません。


オペはリスクのあるものだし、小さな身体で手術を受けた娘には大きな負担だったと思いますが、あえて同じ場所に留まらなかったことで、得られたものもあったのではないか、と思っています。






【今後はGJチューブについて検討】

このまま胃の消化状態が不安定であれば、娘には生涯かけて「胃と腸からの両方併用しての栄養注入」というケアが求められます。

胃ろうの穴から、空腸までチューブを入れる方式(GJチューブ)もあるようなので、今後はその方向性も探って行ければと思っています。








結果が出てない部分もたくさんあるのですが、トータルでみて、胃ろうオペを受けたことでチャレンジできたことが増えた。それとともに娘の体調がよいときが増えてくれた。そんな風に感じています。


何かとせっかちな母ですが、引き続きゆっくりペースで様子みていけるようにしたいです。




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2017-11-21(Tue)

外科外来、腸ろうとGJチューブのこと

※2017年11月30日追加:GJチューブは胃ろうのオペをしていれば、再手術をするわけではなく、チューブの入れ替えとして対応できるようです。(ただチューブが太くなるそうなので、ろう孔を広げる場合もある??)




今月はなにげに4回も外来診察がありました。


掛かったのは、眼科・外科・神経内科・歯科なのですが、娘は大体こんな感じのスパンでいつも色々と診てもらっています。




【眼科】
今年(3歳)から掛かる。乱視が進んでいないか、目に異常がないかを4か月おきの受診で確認。年に1回のタイミングで視力測定。



【外科】
カニューレや胃ろうボタンは在宅診療で交換してもらっているが、6か月に1回、術後フォローのため受診。分離オペあとは、1~2年に1回のスパンで、ファイバースコープで検査することになっている。



【神経内科】
約3か月おきに受診。発作の有無など報告、相談。在宅診療とも連携して、治療全般をみていただく。最低でも年に1回は検査入院してMRIと脳波をとる。



【歯科】
訪問歯科医さんがフォローできない、歯の掃除・治療を、4か月おきくらいにみていただく。





今回久しぶりの受診になったのは外科。



胃ろうオペ後、7月に低血糖の症状がでて注入が中止になった以外は、おおむね胃の注入が上手く打っていたのですが、ちょうど最近また消化が停滞する事態がおきていました。




“今後腸ろうオペを追加すべきか?”も、併せて相談したく思っていたので、ナイスタイミング…!



EDチューブ付き1120 - コピー

↑※娘(3歳4か月)は、消化器の状態が悪く、胃ろうと、EDチューブの2つを併用して、栄養剤を注入しています。








先生に、オペ後の消化状況をご報告しつつ、「腸ろうってどうですかねえ。やっぱ管理大変ですかねえ。」と伺ってみたところ……



「腸ろうは、胃のようにしっかり固定できないから、チューブが絡んで、最悪、腸が腐るなどのトラブルがあるので、あんまりお勧めはしていないんですよね。」とのこと。


確か去年も、こういったお話はおききしたものでした。




さらに、今回踏み込んで訊いてみたかったことがもう1つ。


「胃ろうの穴から、少し先の十二指腸までチューブを通し、胃にも十二指腸にも栄養を送る方法がある。そういう術式をとっている病院がある。」




昨年、そういうお話を数人の先生や看護師さんから教えていただき、こちらの病院でもこれについて伺ってみたところ、複数の診療科から、「トラブルが多いので採用していない。」というお話があり、私も調べなかった部分でした。



今回お会いした先生は、以前診ていただいた先生とまた別の方だったので、異なる意見がきけるかも…ということで改めて伺ってみると…。



その、「胃と腸の両方にまで届くチューブ」というのは、「GJチューブ」というそうです。


※G=Gaster(胃) J=Jejunum(空腸 ※十二指腸に続く小腸の前半約5分の2)の意、らしい。





こんな感じ!?で、

GJチューブ素人のイメージ1120 - コピー



2本のチューブが1本になっていて、出口は2つある。1つは胃に、1つは腸に向けて出ていくようになっている…というもの。


※先生が図を書いて説明してくださったのを聞いてきたつもりなんですが、物分かり悪いもんで、色々違ってたらゴメンナサイ。






メーカーさんの画像を検索してみると、お写真ではこんな感じになっていました。


GJチューブメーカーさん1120 - コピー

↑“MIC胃ろうチューブ製品カタログ”から画像をお借りしました。胃と腸の両方に注入できるし、胃の中に溜まった空気も減圧できるみたいですね。






胃の中に入れるとこういう感じ!?

GJチューブ胃の中のイメージ1120 - コピー






そして、思わず気になって、「これって、ボタン型の胃ろうみたいな雰囲気で、ボタンが2個になるっていう感じなんでしょうか。」と伺ったところ…


「いえ。ボタンとは違って、チューブとして、どうしても、飛び出てきます。」とのことでした。



GJチューブは飛び出るらしい1120 - コピー

↑メーカーさんの写真と照らし合わせてみても、飛び出る部分は結構長そうですね…。




現在娘が使用しているボタン型の胃ろうは…


胃ろうボタン部分あおいオペ後1121 - コピー


上写真のように、お腹から飛び出てなくて、運動の邪魔にもならないのですが、チューブが常に腹部から飛び出てきた状態となると、結構管理が変わってくるなあ、と思いました。






また、「前回胃ろうオペに進むにあたり、この術式について尋ねたところ、推奨されませんでした。余程トラブルが多いのでしょうか。」と伺ってみたところ……



「トラブルが多いというより、まず抜けたときの入れ替えが大変。医療者側にとっても、患者側にとっても負担になる。」とのこと。



入れ替えには、造影剤を飲んで、麻酔を打って、作業しなければならないらしい。


でも、娘の場合、今つけているEDチューブでも麻酔で入れ替えしたことがあるからなあ。


負担は大きく変わらないのかな…。どうなんだろう…。



しかし、どうやら1番問題なのは、このGJチューブにした場合、トラブルがあったとき診てくれる病院が少ない、ということのよう。



確かに、「これはウチでは取り扱ってない。」「入れ替えできる人がいません。」…と診てもらえない事態になると、1番困ってしまいますね…。





今関わりのある医療機関でも診ていただけるのか、事前に確認しておきたいところだと思いましたし、また娘がショートステイなど、今後利用することになっても、このチューブがあっても果たして受け入れてもらえるのか??は重要な問題になってきそうだなあ、と思いました。






またこのGJチューブの術式をしている病院は、都内にも聞く限り数カ所あり、今回のお話では、

「ウチではしていない術式だけど、お母さんがお子さんのために検討したいなら、他の病院に話を聞きに行ってもいいと思う。」というように仰ってくださいました。



(他の病院に話を聞きに行くことは、なんとなく、先生に嫌がられるのかな~とか勝手に思っていたのですが、エールをもらえたのは有難いです。)



正直オペについてまた考えるのは気が重いのですが、娘が将来的に第3者にみていただくという状況も考え、1番よりよいかたちを探っていけたらな、と思っています。








***
そして…余談ですが、消化の調子がまた悪くなっていることについて相談したら、またボールバルブ症候群を疑われました。




※ボールバルブ症候群とは…
胃ろうのシャフト部分が長さが合わず、バルーン部分が浮いてきて、胃から腸の流れを防いでしまうこと。
(詳しくは過去の記事を参照)




娘の胃ろうのシャフトが17ミリで、少しあそび部分があったのをみられて……

シャフトの長い胃ろう1120 - コピー


「もっと短くていい。」

と12ミリのものに変更になりました。(1番最初のボタンは23ミリだったから1.1㎝も短くなった…!)


シャフトの短い胃ろう1120 - コピー





「胃と腹壁までのキョリは個人差がある…ときいていたけれど、そんなに長さがコロコロ変わるものなの?」というように、思わずきいてしまいましたが、

「たまに太ったり痩せたりして合うサイズが変わることもある。」「消化が悪くなったらまず胃ろうのモノ自体に問題がないか、まず疑ってください。」……とのことでした。



でも個人的にはボールバルブは関係ないんじゃないかな~とも思っています。

この間も久々に、娘がかなりの低血糖の数値を叩き出し、母の方の血の気もひきましたわ~。





消化状態のアップダウンのこと…。経腸栄養のオペのこと…。


色々悩んでますが、とりあえず次回の外科外来が、また半年後にあるので、GJチューブについて情報を集めながら、相談したいことをハッキリさせておきたいな、と思いました。




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2017-09-25(Mon)

リトマス紙を使って逆流をチェック!?

胃ろうオペから9ヶ月ほど経った娘のあおいですが、「噴門形成は一緒にしなくてよかったのか?」という疑問が、湧き上がってくることが度々…。

(オペを決断するときに、とりあえず“今回は胃ろうをつくって数年は経過観察”と、考えをまとめたはずなのに、相変わらずのヘタレっぷりの母です……)



そんな中、訪問診療の先生から、リトマス紙(またはph試験紙)を使って、娘の分泌物が逆流性のものかどうかをみる、という方法を教えていただきました。





リトマス試験紙のどっちがどっち、というのもすっかり頭から抜け落ちていましたが……

リトマス紙といえば0925


とにかく赤が酸性…!のよう。





これを娘の口からタラタラ垂れてくるヨダレや、口から吹き出てくるような分泌物につけてみると、その色の変化で、胃酸が逆流しているのか、それとも重度の嚥下障害ゆえに飲み込めない唾液が溢れでているのか、その判別がつく、というわけです。



リトマス紙アーテックさん0924
↑リトマス紙 アーテック リトマス試験紙 (赤・青各50枚入) amazonにて500円






胃液=酸性はなんとなく分かるけど、「唾液とかヨダレは酸性じゃないの?」と先生に伺ってみたところ、唾液・ヨダレの類は、本来、弱アルカリ性とのこと。

(食べ物を食べているときに、口内が酸性になるのを、弱アルカリ性の唾液が中和してくれるらしい。)





酸性に変色0924 - コピー
↑明らかに口から嘔吐っぽい感じで痰を出した時につけてみると、やはりというべきか、すぐに酸性に変色しました。






そして先日、訪問や外出が少ない、比較的時間と余裕のある日を選んで、


・胃残(注入物や胃酸も含めての胃液の量)
・エア(飲み込んでしまう空気の量)

とともに、このリトマス紙にての変色具合の記録を半日かけて記録をとってみたのですが……


逆流と消化の記録0924 - コピー

↑こーんな感じに。

※青リトマスの方しか使っていません。また、本来は紙を冷暗所で保存し、皮脂で変色しないよう、ピンセットで取り扱うみたいだけど、そんな余裕はないので、指でつまんで使いました。





この日、別段調子の悪い日ではなかったのですが、それでも普段から逆流はあるのかもね…となんとも悩む結果になりました。

(ちなみに母も1日かけて、自分の唾液を垂らしてみたりしたのですが(笑)私の食後でさえ、赤ピンクにまでは変色しませんでした。)




そして、同時に計っていたエアーの量が多い(空気がお腹に溜まりやすい)のも悩みどころ。



娘がなぜ噴門形成をしなかったか、その大きな理由の一つには、「噴門形成をするとますます消化器に空気が溜まりやすくなる」というものがあり、この空気の多さをみると、どっちのメリット・デメリットが大きいのかなあ、と考えてしまいます…。





逆流について正確に知るには、検査入院をして、24時間かけてphモニタリングするテストを受けなければなりません。


phモニタリング0925

↑汚すぎるイメージ図になってしまいましたが…食道と胃に設置されたphセンサーがその変化の発生時間などを計測してくれる検査。24時間中、phが4未満の時間が4%以上の場合、「胃食道逆流」となる…と最近読んだ消化器の本には書いていました。





こちらは、去年もオペを検討するにあたって受けた検査の1つであり、(詳しい結果は以前の記事に)消化器の先生からは「胃食道逆流を認めるけど、今すぐ噴門形成した方がいいほど、ものすごく酷いわけでもない。」という何ともグレーな結果でした。



今の娘の消化の状態は、調子のアップダウンは多少ありつつも、夜間以外は胃からの全注入に成功しています。(夜中は低血糖が怖くてEDチューブを使用)



消化器の先生からは、「こういう子の消化器が劇的によくなることはないので、あまり期待しないように。」と言われたこともあるのですが、昨年に比べると、全く消化を受け付けなかった胃が働いてくれているし、四六時中していた吸引の回数も少しずつ減ってきたように思い、「もうちょいどーにかならんかなあ。」とついつい思ってしまいます…。





ゆくゆくもし追加で噴門形成や腸ろうのオペを検討するとしても、またph検査は絶対受けることになるんだろうと思う…。


その検査に比べれば、今回伺った方法は、ごく簡易的にしか逆流についてみることができないと思うのですが、日頃胃残の記録すら、キッチリつけていない私……。


毎日はシンドイけど、月に1~2回くらい、測定日みたいなものを決めて、消化の状態を計っておき、それを娘の体調記録として残しつつ、先生に相談する材料として持っておけるといいかな、なんて思っています。






********


ちなみに今回使った、青リトマス試験紙ですが、放っておくと、それだけで空気に触れて?酸化して、みーんな赤くなってしまうらしい…。


なので、使った紙は長期保存できないので、その都度写メって、とっておこうと思っています。



また訪問の先生からは、次回購入するなら、ph試験紙の方がいいかも、とアドバイスいただきました。

ペーハー試験紙モノタロウさん0924
↑こちらがph試験紙。pH試験紙(ロールタイプ) pH1-14(モノタロウ amazonにて114円)



確かに、これだと、対照になっているこの数字がphの数値をあらわしているため、とった色味がどのくらいか参照して、「ph4未満のときはアウト」というように、記録もつけやすそう。中性の場合でも分かりやすそうだし、しかもリトマス紙より安いんですね…。


それにしても…いつも色んなテクを教えてくださる訪問診療の先生方ですが、今回は驚きのリケジョ的発想に感謝です☆




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2017-07-15(Sat)

EDチューブの復活と低血糖の恐怖

娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。

どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。

自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。


※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…ということも出てきまして、過去にかいた記事の2つに追記・修正を加えました。↓↓

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

*********


【胃ろうからの注入が進まなくなる】

今年1月(2歳6か月)に胃ろうオペを受け、腸からの栄養注入をメインにしつつ、胃からの栄養注入を行っていた娘ですが、5月に行われた胃ろうボタンの交換後、胃の消化が非常によくなり、“胃ろうからの全注入”が可能になりました。


チューブ説明0715 - コピー

↑胃ろうオペを受ける前は、胃チューブも鼻に入れて、溜まった空気や胃液を抜いたりしていました。



そうして長らくつけていたEDチューブ(経腸栄養チューブ)をなくす運びになったのですが、しかし、その後、わずか、10日ほどで、胃ろうからの注入が進まなくなってしまいました…!

EDチューブをなくしてから、少しずつ胃残が増え、途中、栄養剤をソリタ水に変更して胃を休めたりしたものの、次第に嘔吐の症状がでてしまい、ERに行き、点滴をしながら経過を観察することになりました。



【EDチューブ再挿入へ~胃の消化の謎~】


点滴をしつつ、胃に再度注入をしてみたものの、全く消化されなかったので、EDチューブを再度入れるということになりました。
(娘には、結果的に、大変辛い思いをさせてしまうことになってしまいました…。)

このチューブを入れる処置の際、先生が娘の胃に造影剤を入れて、どれほど進むか観察してくださったそうなのですが、身体を縦にしてもピクリとも進まなかった、と仰っていました。

つい先日まで、普通にすべて胃から消化していたのにもかかわらず、なにが原因でこうなったのか。逆に胃の調子のよいときはなんだったのか。


足を上げた姿勢0715 - コピー

↑胃への全注入が上手くいっていたときは、こんないかにも逆流しそうな姿勢をとっていても、一切嘔吐がなく、逆に経腸栄養になると、身体を立てても嘔吐をしてしまうという不思議。


脳や神経に障害のある子供の体調の変化は、考えてもわからないことが沢山……だとは思っていますが、久々に自分の中で、“なんでやねん”がさく裂した瞬間でした。

ここまでは、「EDチューブを抜くことにもっと慎重になればよかった。」という反省なのですが、まだまだ反省録は続きます。



【経腸栄養を再開すると血糖値が上下してしまう】


チューブ入れ替えのあと、経腸栄養が再開されたのですが、娘が明らかに具合の悪い感じになってしまいました。

発熱はないけれど、
頻脈、えづくように口から痰を吐く、ボーっとして意識がハッキリしない…

そんな症状がでてきました。


このとき、病院の方で血糖値を測ってくださったのですが、測定不能の数値がでるくらい、低血糖の数字がでてしまったようで、いわゆる、ダンピング症候群を起こしていたことがわかりました。


(ダンピング症候群は、主に胃を切除された方におこるもののようですが、胃を介さず、小腸に直接栄養が一気に行くことで、急激な血糖値の上下がおこり、色々な症状を引き起こすようです。)


娘は、消化器が弱っていたところに、久々に腸に直接栄養が入ったため?か、血糖値が急激にあがり、今度は身体からその血糖値を下げよう下げようと、インスリンが過剰に分泌され、逆に低血糖を引き起こしてしまったようでした。


病院の先生が娘の様子をみつつ、しばらく栄養剤を薄くといて、ゆっくりめで注入、血糖値をしばらく計測しながら、60以下になったときはブドウ糖を入れる…というような指示を出してくださいました。


メディセーフネット0715

↑血糖値を測定する機械。(画像はテルモのメディセーフネット)小さな注射針を一瞬刺して、そこから血を少量抜き取って値を計測します。娘の足に小さな穴がたくさんあいてしまいました…。



【低血糖は前から起こっていたかも…】

ダンピング症候群については、多分EDチューブを管理しなければならない親は、病院から説明をきくことが多いと思いますし、私もその一人でした。

注入速度を変えるときには、必ず血糖値を測定していましたし、今回胃ろう全注入を試した際にも計っていたはずなのですが……



血糖測定1歳10か月0715 - コピー

↑娘が1歳10か月のとき、注入速度を変える際に計ってメモした血糖値の記録。60を切ると低血糖とのこと、食事前の66という値はギリギリではある…。ただ今回起こった低血糖は、注入の途中から低血糖が起こるという、ピークのあがりさがりのスパンが短いものだったので驚きました。



今回、娘の様子をみて思ったことですが、あおいの消化器の調子のアップダウンは予想以上に大きく、程度の差こそあれ、これまでにも、私が気付かなかっただけで、低血糖になっていたことがあったのでは……とふと思いました。


低血糖の症状としては、
発汗、動悸、めまい、脱力感…などをはじめ、中には、嘔吐や腹部に空気がたまることなどもあるようですが、娘の体調がダウンしていたときにみられた症状もあるように思えました。


加えて、「今まで、てんかん発作(ボーっとして意識がない様子)だと思っていたような症状も低血糖だった、ということもあり得るかなあ。」などと色々勝手に疑いだす始末…。


気になってしまい、先生にあれこれ訊いてしまったのですが、(これまで体調がよくなかったときも低血糖だったのでは?低血糖を阻止できれば、消化状態はよくなるか?…などなど)


娘の場合、まず大元の問題として消化器の状態が悪く、消化のためにエネルギーを使って、血液の循環が悪くなる。そこから低血糖も引き起こされることがあるが、低血糖だから消化器が悪くなる…ということではない、というように説明くださって、なるほど、と納得…。


けれど、私は、今回の低血糖がとてもコワイと思ってしまったのも事実です。

娘の場合、てんかんとの区別もつきにくいときもあるし、軽い症状だと、「眠たいだけ?」「暑くて汗かいてるの?」とサッパリわかりません。

そんなわけで、“調子の悪いときに血糖値を測れるようにした方がよいのか?”迷い始めました。




【低血糖を正確に知るには?】

血糖測定器が必要なのですが、在宅の先生が、短期間なら、と、機械一式を貸し出してくださることになりました。

ただ、もし今後も、長らくにわたって、計測する機会がほしいというならば、自費での購入を検討しなければなりません。

夫が色々と調べてくれ、各メーカーからでている機械の長短所が分かる一覧表みたいなものを探してくれました。



血糖値測定器一覧

↑写真が画像、データはこちら。深沢薬局さんのホームページから一覧を探しました。


測定器自体の価格は10,000円前後と思ったより高くなかったのですが、1回1回使う針の価格が100円~140円とこっちのコストがかかりそうです。

訪問薬剤師さんにきいたところ、針は30個セットで3,000円以下で買える…というようなこともお伺いしたので、“調子の悪いときに計測する用”として、針と計測機を置いておくのもアリなのかしら…。迷うところです。



また、今回のように、大きな血糖値の変動が起こってしまったとき…

「何回も針を刺すのはかわいそう。」「血糖値の下がるタイミングと計測時間があうとも限らない。脳波みたいに、血糖値も持続的に計測できないの?」という悩みに応えた機械もあるそうです。


フリースタイルリブレ0715

↑アボットのFreeスタイルリブレプロという、血糖値測定器。右の丸いセンサーの針を、1回刺して、腕に貼っておくと、あとから15分おきに、測定器をSuicaをかざすようにして血糖値が楽々計れるらしいです。
価格がよく分かりませんでしたが、本体が6,000円~8,000円、2週間使えるというセンサー1枚あたりもそのくらいするみたい?



ただ、こちら日本で導入されたのも最近で、小児で使っている実績をみつけられなかった、と夫がいっていました。

子供の場合、腕に付けたのを掻きむしって取ってしまいそうな気もしますしね…。


今のところ、血糖値については、私がちょっと今回オーバーにとらえすぎた気もしてはいますし、どこかおかしいと思ったらERに行って計ってもらえないか頼むという方法もあるし……もう少し機械をレンタルさせてもらいつつ、購入するかどうか、検討していきたいと思っています。




【色々イタイ目をみた、胃ろう注入を試して思ったこと】

今回、色々娘に負担がかかってしまった、胃ろう全注入(というより私がEDチューブを抜くことを相談したのが悪かった…)ですが、病院の先生も、「胃に注入を試すことは悪いことではないので、また落ち着いたら試してよいと思う。」というようなことを言ってくださいました。

気が小さいにもかかわらず、神経はそこそこ図太い私……「もっかい試せないかな。」という気持ちがあるのも事実…。

何より、胃から少しでもモノを消化できていたときの方が、なぜか娘の吸引も少なく、身体の機能が上手くまわっているように思え、あおいの消化器は一体どうなっているのだろう…と、色々と不思議に思ってしまいました。


ただ、今回わかった結果として、EDチューブは抜いてはならなかったし、今後長い先を考えたら、やはり、腸ろうの併設が現実的なのかな…と思いました。


次にオペを検討するのは、もう少し先にしようかな、と思っていますが、娘の消化状態をみるために来月、また検査入院させてもらえることになったので、そこでも色々相談できるといいな、と思っています。




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↑予定があって入院するのと、緊急で入院するのと、しんどさが全然違いますね…。パパにも途中会社を休んでもらったりと、慌ただい1週間になってしまいました。娘が一番、相当に、疲れてしまったと思うので、連休、ゆっくり過ごしたいと思います。


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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