2017-09-25(Mon)

リトマス紙を使って逆流をチェック!?

胃ろうオペから9ヶ月ほど経った娘のあおいですが、「噴門形成は一緒にしなくてよかったのか?」という疑問が、湧き上がってくることが度々…。

(オペを決断するときに、とりあえず“今回は胃ろうをつくって数年は経過観察”と、考えをまとめたはずなのに、相変わらずのヘタレっぷりの母です……)



そんな中、訪問診療の先生から、リトマス紙(またはph試験紙)を使って、娘の分泌物が逆流性のものかどうかをみる、という方法を教えていただきました。





リトマス試験紙のどっちがどっち、というのもすっかり頭から抜け落ちていましたが……

リトマス紙といえば0925


とにかく赤が酸性…!のよう。





これを娘の口からタラタラ垂れてくるヨダレや、口から吹き出てくるような分泌物につけてみると、その色の変化で、胃酸が逆流しているのか、それとも重度の嚥下障害ゆえに飲み込めない唾液が溢れでているのか、その判別がつく、というわけです。



リトマス紙アーテックさん0924
↑リトマス紙 アーテック リトマス試験紙 (赤・青各50枚入) amazonにて500円






胃液=酸性はなんとなく分かるけど、「唾液とかヨダレは酸性じゃないの?」と先生に伺ってみたところ、唾液・ヨダレの類は、本来、弱アルカリ性とのこと。

(食べ物を食べているときに、口内が酸性になるのを、弱アルカリ性の唾液が中和してくれるらしい。)





酸性に変色0924 - コピー
↑明らかに口から嘔吐っぽい感じで痰を出した時につけてみると、やはりというべきか、すぐに酸性に変色しました。






そして先日、訪問や外出が少ない、比較的時間と余裕のある日を選んで、


・胃残(注入物や胃酸も含めての胃液の量)
・エア(飲み込んでしまう空気の量)

とともに、このリトマス紙にての変色具合の記録を半日かけて記録をとってみたのですが……


逆流と消化の記録0924 - コピー

↑こーんな感じに。

※青リトマスの方しか使っていません。また、本来は紙を冷暗所で保存し、皮脂で変色しないよう、ピンセットで取り扱うみたいだけど、そんな余裕はないので、指でつまんで使いました。





この日、別段調子の悪い日ではなかったのですが、それでも普段から逆流はあるのかもね…となんとも悩む結果になりました。

(ちなみに母も1日かけて、自分の唾液を垂らしてみたりしたのですが(笑)私の食後でさえ、赤ピンクにまでは変色しませんでした。)




そして、同時に計っていたエアーの量が多い(空気がお腹に溜まりやすい)のも悩みどころ。



娘がなぜ噴門形成をしなかったか、その大きな理由の一つには、「噴門形成をするとますます消化器に空気が溜まりやすくなる」というものがあり、この空気の多さをみると、どっちのメリット・デメリットが大きいのかなあ、と考えてしまいます…。





逆流について正確に知るには、検査入院をして、24時間かけてphモニタリングするテストを受けなければなりません。


phモニタリング0925

↑汚すぎるイメージ図になってしまいましたが…食道と胃に設置されたphセンサーがその変化の発生時間などを計測してくれる検査。24時間中、phが4未満の時間が4%以上の場合、「胃食道逆流」となる…と最近読んだ消化器の本には書いていました。





こちらは、去年もオペを検討するにあたって受けた検査の1つであり、(詳しい結果は以前の記事に)消化器の先生からは「胃食道逆流を認めるけど、今すぐ噴門形成した方がいいほど、ものすごく酷いわけでもない。」という何ともグレーな結果でした。



今の娘の消化の状態は、調子のアップダウンは多少ありつつも、夜間以外は胃からの全注入に成功しています。(夜中は低血糖が怖くてEDチューブを使用)



消化器の先生からは、「こういう子の消化器が劇的によくなることはないので、あまり期待しないように。」と言われたこともあるのですが、昨年に比べると、全く消化を受け付けなかった胃が働いてくれているし、四六時中していた吸引の回数も少しずつ減ってきたように思い、「もうちょいどーにかならんかなあ。」とついつい思ってしまいます…。





ゆくゆくもし追加で噴門形成や腸ろうのオペを検討するとしても、またph検査は絶対受けることになるんだろうと思う…。


その検査に比べれば、今回伺った方法は、ごく簡易的にしか逆流についてみることができないと思うのですが、日頃胃残の記録すら、キッチリつけていない私……。


毎日はシンドイけど、月に1~2回くらい、測定日みたいなものを決めて、消化の状態を計っておき、それを娘の体調記録として残しつつ、先生に相談する材料として持っておけるといいかな、なんて思っています。






********


ちなみに今回使った、青リトマス試験紙ですが、放っておくと、それだけで空気に触れて?酸化して、みーんな赤くなってしまうらしい…。


なので、使った紙は長期保存できないので、その都度写メって、とっておこうと思っています。



また訪問の先生からは、次回購入するなら、ph試験紙の方がいいかも、とアドバイスいただきました。

ペーハー試験紙モノタロウさん0924
↑こちらがph試験紙。pH試験紙(ロールタイプ) pH1-14(モノタロウ amazonにて114円)



確かに、これだと、対照になっているこの数字がphの数値をあらわしているため、とった色味がどのくらいか参照して、「ph4未満のときはアウト」というように、記録もつけやすそう。中性の場合でも分かりやすそうだし、しかもリトマス紙より安いんですね…。


それにしても…いつも色んなテクを教えてくださる訪問診療の先生方ですが、今回は驚きのリケジョ的発想に感謝です☆




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2017-07-15(Sat)

EDチューブの復活と低血糖の恐怖

娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。

どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。

自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。


※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…ということも出てきまして、過去にかいた記事の2つに追記・修正を加えました。↓↓

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

*********


【胃ろうからの注入が進まなくなる】

今年1月(2歳6か月)に胃ろうオペを受け、腸からの栄養注入をメインにしつつ、胃からの栄養注入を行っていた娘ですが、5月に行われた胃ろうボタンの交換後、胃の消化が非常によくなり、“胃ろうからの全注入”が可能になりました。


チューブ説明0715 - コピー

↑胃ろうオペを受ける前は、胃チューブも鼻に入れて、溜まった空気や胃液を抜いたりしていました。



そうして長らくつけていたEDチューブ(経腸栄養チューブ)をなくす運びになったのですが、しかし、その後、わずか、10日ほどで、胃ろうからの注入が進まなくなってしまいました…!

EDチューブをなくしてから、少しずつ胃残が増え、途中、栄養剤をソリタ水に変更して胃を休めたりしたものの、次第に嘔吐の症状がでてしまい、ERに行き、点滴をしながら経過を観察することになりました。



【EDチューブ再挿入へ~胃の消化の謎~】


点滴をしつつ、胃に再度注入をしてみたものの、全く消化されなかったので、EDチューブを再度入れるということになりました。
(娘には、結果的に、大変辛い思いをさせてしまうことになってしまいました…。)

このチューブを入れる処置の際、先生が娘の胃に造影剤を入れて、どれほど進むか観察してくださったそうなのですが、身体を縦にしてもピクリとも進まなかった、と仰っていました。

つい先日まで、普通にすべて胃から消化していたのにもかかわらず、なにが原因でこうなったのか。逆に胃の調子のよいときはなんだったのか。


足を上げた姿勢0715 - コピー

↑胃への全注入が上手くいっていたときは、こんないかにも逆流しそうな姿勢をとっていても、一切嘔吐がなく、逆に経腸栄養になると、身体を立てても嘔吐をしてしまうという不思議。


脳や神経に障害のある子供の体調の変化は、考えてもわからないことが沢山……だとは思っていますが、久々に自分の中で、“なんでやねん”がさく裂した瞬間でした。

ここまでは、「EDチューブを抜くことにもっと慎重になればよかった。」という反省なのですが、まだまだ反省録は続きます。



【経腸栄養を再開すると血糖値が上下してしまう】


チューブ入れ替えのあと、経腸栄養が再開されたのですが、娘が明らかに具合の悪い感じになってしまいました。

発熱はないけれど、
頻脈、えづくように口から痰を吐く、ボーっとして意識がハッキリしない…

そんな症状がでてきました。


このとき、病院の方で血糖値を測ってくださったのですが、測定不能の数値がでるくらい、低血糖の数字がでてしまったようで、いわゆる、ダンピング症候群を起こしていたことがわかりました。


(ダンピング症候群は、主に胃を切除された方におこるもののようですが、胃を介さず、小腸に直接栄養が一気に行くことで、急激な血糖値の上下がおこり、色々な症状を引き起こすようです。)


娘は、消化器が弱っていたところに、久々に腸に直接栄養が入ったため?か、血糖値が急激にあがり、今度は身体からその血糖値を下げよう下げようと、インスリンが過剰に分泌され、逆に低血糖を引き起こしてしまったようでした。


病院の先生が娘の様子をみつつ、しばらく栄養剤を薄くといて、ゆっくりめで注入、血糖値をしばらく計測しながら、60以下になったときはブドウ糖を入れる…というような指示を出してくださいました。


メディセーフネット0715

↑血糖値を測定する機械。(画像はテルモのメディセーフネット)小さな注射針を一瞬刺して、そこから血を少量抜き取って値を計測します。娘の足に小さな穴がたくさんあいてしまいました…。



【低血糖は前から起こっていたかも…】

ダンピング症候群については、多分EDチューブを管理しなければならない親は、病院から説明をきくことが多いと思いますし、私もその一人でした。

注入速度を変えるときには、必ず血糖値を測定していましたし、今回胃ろう全注入を試した際にも計っていたはずなのですが……



血糖測定1歳10か月0715 - コピー

↑娘が1歳10か月のとき、注入速度を変える際に計ってメモした血糖値の記録。60を切ると低血糖とのこと、食事前の66という値はギリギリではある…。ただ今回起こった低血糖は、注入の途中から低血糖が起こるという、ピークのあがりさがりのスパンが短いものだったので驚きました。



今回、娘の様子をみて思ったことですが、あおいの消化器の調子のアップダウンは予想以上に大きく、程度の差こそあれ、これまでにも、私が気付かなかっただけで、低血糖になっていたことがあったのでは……とふと思いました。


低血糖の症状としては、
発汗、動悸、めまい、脱力感…などをはじめ、中には、嘔吐や腹部に空気がたまることなどもあるようですが、娘の体調がダウンしていたときにみられた症状もあるように思えました。


加えて、「今まで、てんかん発作(ボーっとして意識がない様子)だと思っていたような症状も低血糖だった、ということもあり得るかなあ。」などと色々勝手に疑いだす始末…。


気になってしまい、先生にあれこれ訊いてしまったのですが、(これまで体調がよくなかったときも低血糖だったのでは?低血糖を阻止できれば、消化状態はよくなるか?…などなど)


娘の場合、まず大元の問題として消化器の状態が悪く、消化のためにエネルギーを使って、血液の循環が悪くなる。そこから低血糖も引き起こされることがあるが、低血糖だから消化器が悪くなる…ということではない、というように説明くださって、なるほど、と納得…。


けれど、私は、今回の低血糖がとてもコワイと思ってしまったのも事実です。

娘の場合、てんかんとの区別もつきにくいときもあるし、軽い症状だと、「眠たいだけ?」「暑くて汗かいてるの?」とサッパリわかりません。

そんなわけで、“調子の悪いときに血糖値を測れるようにした方がよいのか?”迷い始めました。




【低血糖を正確に知るには?】

血糖測定器が必要なのですが、在宅の先生が、短期間なら、と、機械一式を貸し出してくださることになりました。

ただ、もし今後も、長らくにわたって、計測する機会がほしいというならば、自費での購入を検討しなければなりません。

夫が色々と調べてくれ、各メーカーからでている機械の長短所が分かる一覧表みたいなものを探してくれました。



血糖値測定器一覧

↑写真が画像、データはこちら。深沢薬局さんのホームページから一覧を探しました。


測定器自体の価格は10,000円前後と思ったより高くなかったのですが、1回1回使う針の価格が100円~140円とこっちのコストがかかりそうです。

訪問薬剤師さんにきいたところ、針は30個セットで3,000円以下で買える…というようなこともお伺いしたので、“調子の悪いときに計測する用”として、針と計測機を置いておくのもアリなのかしら…。迷うところです。



また、今回のように、大きな血糖値の変動が起こってしまったとき…

「何回も針を刺すのはかわいそう。」「血糖値の下がるタイミングと計測時間があうとも限らない。脳波みたいに、血糖値も持続的に計測できないの?」という悩みに応えた機械もあるそうです。


フリースタイルリブレ0715

↑アボットのFreeスタイルリブレプロという、血糖値測定器。右の丸いセンサーの針を、1回刺して、腕に貼っておくと、あとから15分おきに、測定器をSuicaをかざすようにして血糖値が楽々計れるらしいです。
価格がよく分かりませんでしたが、本体が6,000円~8,000円、2週間使えるというセンサー1枚あたりもそのくらいするみたい?



ただ、こちら日本で導入されたのも最近で、小児で使っている実績をみつけられなかった、と夫がいっていました。

子供の場合、腕に付けたのを掻きむしって取ってしまいそうな気もしますしね…。


今のところ、血糖値については、私がちょっと今回オーバーにとらえすぎた気もしてはいますし、どこかおかしいと思ったらERに行って計ってもらえないか頼むという方法もあるし……もう少し機械をレンタルさせてもらいつつ、購入するかどうか、検討していきたいと思っています。




【色々イタイ目をみた、胃ろう注入を試して思ったこと】

今回、色々娘に負担がかかってしまった、胃ろう全注入(というより私がEDチューブを抜くことを相談したのが悪かった…)ですが、病院の先生も、「胃に注入を試すことは悪いことではないので、また落ち着いたら試してよいと思う。」というようなことを言ってくださいました。

気が小さいにもかかわらず、神経はそこそこ図太い私……「もっかい試せないかな。」という気持ちがあるのも事実…。

何より、胃から少しでもモノを消化できていたときの方が、なぜか娘の吸引も少なく、身体の機能が上手くまわっているように思え、あおいの消化器は一体どうなっているのだろう…と、色々と不思議に思ってしまいました。


ただ、今回わかった結果として、EDチューブは抜いてはならなかったし、今後長い先を考えたら、やはり、腸ろうの併設が現実的なのかな…と思いました。


次にオペを検討するのは、もう少し先にしようかな、と思っていますが、娘の消化状態をみるために来月、また検査入院させてもらえることになったので、そこでも色々相談できるといいな、と思っています。




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↑予定があって入院するのと、緊急で入院するのと、しんどさが全然違いますね…。パパにも途中会社を休んでもらったりと、慌ただい1週間になってしまいました。娘が一番、相当に、疲れてしまったと思うので、連休、ゆっくり過ごしたいと思います。


2017-06-26(Mon)

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

※この記事を書いたのち、2017年7月に胃ろうからの全注入が中止になるという経過がありました。詳しくはこちらの記事をご参照ください。


先週は、表題の件を試すため、一時的に病院に入院しておりました。

そして、一応…胃ろうから全ての栄養がとれる、とのことで、EDチューブ(十二指腸まで入った経管栄養チューブ)を抜去することができました。


チューブなしあと0625

↑生まれてから、ずーっとお顔にチューブがついていたので、ないのにむしろ違和感を覚えてしまうくらいでした…。本人は自由にお顔を触れて、嬉しそうです。


ずっとずっと、なくなることを願い続けたEDチューブなのですが、いざなくなった感想は……
もちろん嬉しいのですが、正直、不安も大きく感じていて、いきなり命綱がなくなったような、心もとない気持ちもあり、複雑です。


今回、チューブを抜くにいたったプロセスや、今後の課題について、まとめて書いていきたいと思います。


まず、

【胃ろうオペ後のお試し注入について】

胃ろうオペを今年1月(2歳6か月)に受けた、娘のあおいですが、消化器科で受けた検査結果などもみつつ、


・逆流もあるが、分離オペをしていて、誤嚥の心配もないので、今は噴門形成をしない
・しかし(胃の働きがかなり悪いため)将来的に腸ろうを併設することがあり得る


というようなビジョンでオペにのぞみ、“EDチューブを残したまま、胃ろうの注入も試して経過をみる”となっていました。


胃ろうへの注入…。

当初、10mlの栄養を1時間かけて注入するということを1日4回、試していましたが、それでも、消化できていなかったり、胃酸過多になったり、吸引まで増えたり…と、正直、オペ後5か月の間には、注入が一切できない期間も存在し、「胃ろうは胃にたまった空気や胃液を抜く穴」という目的を主としてしか使用できていませんでした。


この状況が大きく変わったのが、5月下旬。

過去の記事にあげたように、「胃ろうのサイズがあっていないから、胃の消化不良を引き起こしているのでは?」ということが初めて指摘され、シャフト(長さ)の短い胃ろうに交換後、不思議と、注入を再開することができました。


1日おきに、10mlずつ注入を増やし、6月上旬には、投薬も含めて日中の注入すべてが胃ろうを通して行うことができるようになり、在宅の先生に、「EDチューブを抜いて、夜間の注入分(※全体の3割を占める)もすべて胃ろうから行えるようにできないか。」とご相談することになりました。



【どんな風に胃ろう注入を行うのか?】

ちなみに、胃ろう注入については、大きく分けて、2通り方法があるかと思います。

1つは、シリンジから手差しで胃ろうに栄養を注入するという方法で、今、私が行っている方法です。

手差し注入0625


但し、あおいの場合、1度に100mlや200ml入れると、吐いてしまったりするので、大体40mlくらいを4~5回に分けて注入しています。

先生方からは、この4~5回にわけての注入は、ケアする側にも負担になるし、最終的には1~2回にわけれるようになると良い、というようなお話をいただいています。



そして、手差しと異なるもう1つの注入方法は、ボトルからゆっくりポンプ注入(もしくは点滴のように落ちる速度を調整)する方法です。

ボトル注入0625

↑NICUから退院したときに約8,000円で点滴棒を購入し、ずっと使い続けてきました。


夜間だけでもこの方法をとろうかと迷ったのですが、この方法をとると、あおいが夜中に胃ろうごとチューブを抜去するリスクが大きいと思われ、なるべく手差しの注入で済ませたいと、まだ試していません。

寝る前2歳6か月 - コピー0625

↑EDチューブ抜去防止のために、寝る前にあおいを抑制してきました。この“抑制”をなくして、自由に寝かせたい、というのも、ずっと願ってきたことではありました。




【今回の入院でクリアしなければならなかったこと】


胃ろうからの全注入に移行できるか試すためには、先生方ともご相談させていただき、あおいの治療全般をみてくださっている病院に入院させていただくことになりました。

そこで、血糖値の上下や血液検査の値もみつつ、すべての注入物が入るか、確認することに…。


結果、やはり1度にたくさんの注入はできないが、ある程度小分けにすれば、消化できることが分かり、諸々の検査の値にも問題がなかったので、チューブを抜く運びとなりました。


また、これまで試す機会のなかった、ラコールという栄養剤の半固形タイプの注入も試すことになりました。

ラコール半固形0625

↑透明の計量カップに入れるとこんな感じになってしまった。つぶれたプリンみたい…。



今までは経腸栄養の栄養剤(エレンタールP)を注入していましたが、今後もっと高い栄養価があり、血糖値も維持できる、腹持ちのよいものを注入できるとよい、というお話でした。

ただ、これはあおいには消化が苦しかったようで、かなり小分けにしていれても、未消化分があとからでてくることもあり、課題を感じました。



【チューブが抜けて不安に思っていること】

今まで、消化器の調子が多少悪くなっても、ソリタ水をEDチューブに入れて回復をはかる…というようなことができていたのですが、それは今後、出来なくなってしまいました。

もともと娘は、胃の働きがかなり悪いため、これから消化不良を起こす可能性も十分考えられ、そのときは、一時的に点滴か、もしくはまたEDチューブを挿入することもあり得ます。


また、知らぬ間に薬が消化されず、抗てんかん薬がきかずに発作を引き起こし、さらなる体調不良を招くことも、大きな不安材料としてあげられます。



ただ、この1ヶ月足らず、初めて胃への注入を試してみて、ポンプから離れている時間が大きいこと、そのために行動範囲も広げられること、のメリットを痛感しました。

また、寝るときの拘束もなく、本人の自由度があがり、ケアする側もチューブ抜去に怯えることなく過ごせることは、なんて嬉しいことなのだろう、とも思いました。



調子の悪いときに、胃ろうのみでやっていけるか、リカバリーがどの位できくのか…まだ全く分かりませんし、胃への注入自体も最近はじめたばかりで、ケアについて私自身が不慣れで不安もあるのですが、まわりの人たちに相談しつつ、経過をみていくことができれば、と思っています。



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連載再開したHUNTER×HUNTERが何週続くんだろう…というくらい、注入継続できるか不安です…。今週無事に乗り切れますように。
2017-06-05(Mon)

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

※2017年7月に、この記事の内容で認識していたことと異なる経過があり、追記修正を加えました。
併せて読んでいただけますと幸いです。


娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペを受け、2月下旬にボタン型の胃ろうへと初交換、5月下旬に2回目の胃ろう交換を行いました。

胃ろう交換は、あおいのお世話になっている病院では、大体2か月くらいの期間を目安に行っているようです。


ヴィクティバルーン胃ろう商品画像

↑先日、初めて交換に立ち会わせていただいたのですが、こういう部品を、風船部分をしぼませて、出し入れして入れ替えるだけで、10秒くらいで終わってしまいました。



実は、最初の胃ろうボタン交換から1週間後に、盛大な胃ろう漏れが起きるというトラブルを体験したのですが、その漏れの原因が、ようやく先日になって明らかになってきました。


漏れが起こったのは、突然で、片付けのため娘に抑制ミトンなどをつけてほんの少し目を離したあと、ふと見ると、腹部のあたりがぐっしょりと、洋服をしぼれるくらいに濡れていました。



「これが胃ろう漏れ?」「こんなに濡れるものなの?」「うちの子、胃ろうからはお試しでちょっとしか注入してないのに。」……と驚き、固定水(胃ろうが抜けないように胃ろうの風船部分に入れる水のこと)の確認もよくしないまま、大慌てでERに駆け込みました。

(娘自身は機嫌もよく、泣いたりもせず、どこも痛くないようでした。)



ERに行ってみていただくと、固定水も入っているし、胃ろう自体に問題はない、とのこと。

そして下記のようにご指示いただきました。


●術後の安静期間が終わって運動再開が、ろう孔部分の刺激になっていたかもしれないので、もう少しうつ伏せなど運動は控えること。

●Yガーゼを1枚ではなく、2枚重ねてしっかり固定すること。


胃ろう部分固定写真0604

↑ボタン固定のため、また胃ろう部分から分泌物が染み出しても、吸い取るように、こういう感じで、ガーゼをつけていました。



●注入は数週間中止し、胃にたまった胃液や空気を適宜引いて、胃に圧がかからないようにすること




けれど、先日の外科外来で、ふたたび以前起こった、胃ろう漏れについて再度お尋ねする機会があり、その中で原因の一つの可能性として新たにあげられたのは、“ボールバルブ症候群”というものでした。




ボールバルブ症候群とは……

多くの場合、あおいのようなボタン型の胃ろうの人ではなく、チューブ型の胃ろうを使用している人が、胃の動きで胃ろうのバルーン部分の位置がずれて、十二指腸と胃の間に挟まって、消化の流れを閉じてしまう…というトラブルのようです。
(下図の左のような感じ…?)

シロートのかいたボールバルブ症候群の図


あおいの場合(右図)は、ボタン型の胃ろうだったけれども、胃ろうのシャフト部分が長かったために、バルーンが十二指腸側にに入り込んで、胃の動きの流れを悪くしていた…それに腹圧もかかって溜まった胃液が一気に漏れ出したのでは……というのが、新たな原因の一つとして今回、考察されたのです。


そうそう!うちの娘の胃ろう、なんかボタンなのに、飛び出てるなあ、と思っていたのです。

胃ろうシャフト部分0604 - コピー

↑ボタン型って、もっと胃にボタンが軽く付いてるくらいのイメージだったけど、そのボタンが浮き上がってくるくらい、なんか長い釘みたいになってるなあ、と思ってました。


これもERに行ったときに伺ってみたのですが、「許容の範囲だと思われるので、また胃ろう漏れが繰り返すようだったら、きてください。」という感じだったので、在宅の先生にも、この外科外来の直前まで相談できていませんでした。

(在宅の先生にお見せすると、「ちょっと長いように思われるので、短いのにかえるかきいてみたほうがいいかも。」と事前にアドバイスもくださいました。)


結局、漏れの経緯を詳しく話させてもった、2回目の交換のときのこの先生が、「シャフト部分の短い胃ろうに変更してみましょう」と仰って、あおいの胃ろうは、シャフト2.3cmのものから、1.7cmのものに変わりました。


胃ろうシャフト部分図0604

↑漏れ…というと、太さを太くして調整するのかな、と思ったけれど、胃ろうの長さにもバリエーションが色々あるのね…。



胃ろうシャフト短く0604

↑交換後の胃ろう部分。まだ“あそび”部分はあるけれど、以前より短くなって、大分おさまりが良くなった気がする……ガーゼもつけなくてよくなりました。




この、先日行ったシャフトの短い胃ろうボタンへの交換を経てから、吸引やヨダレがなぜか以前より減りました。中止を繰り返していた胃ろう注入にも再度チャレンジ、注入量を増やすことができ、消化の流れがよくなったように、感じています。

(あおいはよく分からない体調不良で吸引の数が激増することもしょっちゅうなので、これがすべての原因と言い切れるのかどうかは、微妙なところなのですが)




ボールバルブ症候群……5㎜胃ろうが短くなっただけで違うものなのかしら?小さいバルーンがそんなに胃の通り道を防ぐのかしら?……と素人には疑問なのですが、


あおいはこれまで胃を使ってこなかったから胃の大きさも小さいし、元々生まれたときは胃の軸捻転(胃のかたちが折れ曲がっていること。筋緊張の消失で、なぜかその形は2歳前ごろに改善した。)があり、消化の流れは元々かなり悪い。

その上、EDチューブもある意味、胃から十二指腸の流れを妨げる異物のひとつであるし、当たり所の悪かった胃ろうがトラブルになったのも説として有力なのかなあ…と思いました。




初めて起こった盛大な胃ろう漏れ……EDチューブが抜けたときのように大慌てになってしまいましたが、もしまた起きたら、もう少し前後の様子を詳しくERで伝えたり、腹部の画像をとってもらえないかお願いしたり、落ち着いて対応していきたいな、と思っています。



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2017-04-25(Tue)

胃ろうオペの後の安静期間→最初のボタン交換へ

少し間が空いてしまいましたが、また胃ろうに関する記事です。

オペ前後、トータル24日間入院し、その後、10日ほど、自宅にて安静となりました。

・うつ伏せ禁止
・前かがみの座位禁止
・足を高くあげたりして腹圧をかけないこと
・胃ろうチューブを絶対に引っ張られないこと


…といつも以上に目が離せなくなりました。

普段からEDチューブを管理しているため、動きを抑制することには慣れていましたが、目を離す際は、こんな感じで固定していました。


胃ろうオペ後固定2歳7か月
↑部屋がごちゃごちゃしてますが、肘関節を曲げられなくする“スプリント”をつけ、両脇に重しを置いて寝返り防止しています。

胃ろうオペ後固定2歳7か月2

↑就寝時の場面ですが、重しの中身は、10キロ・5キロのお米…。
以前、このむき出しのまま使っていましたが、あおいのキックで袋が破れて米粒がこぼれ出たことがあり、一旦ガムテープで補強、その後、急きょ袋を縫って入れました。




自宅安静の10日間は、病院から帰ってきた疲れもでてきて、家事もほとんどせず、ご飯もパパに買ってきてもらったりして、とにかく極力娘のすぐ傍にいました。


一番大変だったのはお風呂…。
訪問看護さんが来てくれる日は、人手があり安心でしたが、一人で入れるときは、“お腹から飛び出たチューブをいつ抜かれるともわからない”と爆弾処理班のような緊張感…。


胃ろうオペ後のお風呂2歳7か月

↑以前、お義母さんに作ってもらって使い古してしまった“スプリント”を、ひとつお風呂用に卸させてもらい、入浴中もつけることにし、あがったあとで乾かしていました。


この期間、ひとりのときは無理していれず、身体拭きでもよかったかも…。とあとになってから反省もしました。



************


そして、そんなこんなで、ようやく交換の、外科外来の日になりました。

はじめに…
「まず、造影検査をして漏れがないか、みます。そのときにボタン型に交換します。」とのこと、処置室に連れていかれました。

外で待つこと、20分ほど…。泣いた顔のあおいが戻ってきました。


胃ろうボタン部分あおいオペ後

↑こちらがボタン型の胃ろう。とびでたチューブがなくなって、スッキリした印象です。
(写真は交換後1ヶ月のときの腹部。)




その次に、看護師さんの処置室で、“ボタン型胃ろうのケアについて”教わることになりました。

A4用紙4枚くらいの胃ろうに関するマニュアルがいただけました。

このとき教わったのは、まず、固定水の交換。

ヴィクティバルーン胃ろう商品画像

↑あおいの付けているタイプの胃ろうは、胃ろうのバルーン部分に、水(固定水)を入れて膨らませることで、ろう孔から胃ろうが抜けるのを防ぎます。(写真、メーカー様からお借りしました。)

病院から、「あおいの場合、固定水は2ml。1週間に1回交換すること。」とご指示がありました。


胃ろう固定水交換1

↑胃ろうボタンの横部分(バルーンボタン)から水の出し入れができるので、ここにシリンジをセットして、古い水を出し、そのあと新しい水を入れます。



その次に教わったのは、胃ろうへの注入方法。

病院から、“胃ろうボタンに接続するフィーディングチューブ”のセットを1ついただきました。


胃ろうチューブ2種類

↑病院のマニュアル画像を一部お借りしました。こんな感じのセットです。
チューブは、L字型とストレート型の2タイプ入っていて、うちでは、L字型を注入時、ストレート型を胃残チェック時…などと両方使っています。


胃ろう注入チューブセット1

↑チューブの先端をボタン部分のへこみに合わせて、クルッと少しまわしてロック。
簡単そうなのに、私、これが意外と最初、上手くできませんでした。


胃ろうシリンジ注入

↑あおいの場合、胃ろうはお試し注入を少しずつなので、直接シリンジで注入して、流し水を入れるだけ。胃ろうから全注入する人はポンプとつなげたりするのでしょうか。




この看護師さんとの講習、てっきり、「娘の胃ろうに実際注入したり、2時間位かかるのかな?」と勝手に思っていたのですが、紙資料をみながら、20分ほど説明を受けるだけで、想像していたよりも簡素なものでした。



そして、このあと、外科の先生の診察(説明)へ。



************

まず、あらためて一緒に胃ろう部分を確認。


最初のボタン交換後の胃ろう

↑肉芽がしっかりできていましたが、先生から、「交換後、徐々に落ち着いてきます。リンデロンを塗っておいてください。」とのこと。確かにこのときは痛々しい感じでしたが、次第に赤みもひいていきました。


このときに、いくつか先生に質問。↓↓



●ボタン部分の固定についてですが、ガーゼを挟むだけでよいのか、なにもなしがよいのか、それともスポンジなどもっとシッカリしたものを入れるべきか…なにがいいのでしょうか。

→ガーゼだけでよいと思う。今は分泌物が漏れてガーゼにつくかもしれないが、傷口がより落ち着いてくれば、ガーゼも不要。なにもなしでよい。



●オペ後の運動についてですが、うつ伏せは今からしてよいのでしょうか。また日頃、リハビリのため自宅でバランスボールを使ってその上で寝返りしています。これも継続してよいでしょうか。

→うつ伏せは大丈夫ですが、バランスボールは、局所的に刺激が加わり、ろう孔が広がる可能性があるので、うつ伏せ姿勢でやるのはよくないと思われる。どうしてもしたいなら、接地面積をぴったりガードしてください。


●胃ろう漏れが起きる可能性はありますか?

→起きる可能性はあります。
胃ろうのろう孔(穴)部分は、身体が大きくなっても、基本穴部分の大きさは変わらないままなのですが、それでも漏れるときはもれます。漏れた場合、胃ろうのサイズ(今のものが14Fr)をもうワンサイズ大きくするような対処もあります。


●入浴中(お湯に浸かった時)に、胃ろう部分から水が胃に入ってしまうとか、入浴後は必ず胃残を確認した方がいいとかありますでしょうか。

→目に染みる程度で胃にお湯が入ることはあり得ますが、水に浸かることで、多量の水が胃に入ることはありません。むしろ、少し外にでてしまう、ということの方がありえます。


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こんな感じでお話を伺いつつ、あとは抜けた場合の対応【バルーンが破損してようがしてまいが、とにかく洗って入れなおして、穴が塞がることを避けること】…などについて説明を受けました。

そして、これにて、長かった、最初の胃ろう交換までの日々が終わりました。


しかし…。
これだけ先生にお話を伺っておきながら、1週間後に盛大な胃ろう漏れが起きて、ERに駆け込むことになりました…。

胃ろうのケア、まだまだ勉強中なのですが、今度、胃ろう漏れのときのこと…についても書きたいと思います。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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