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2017-04-25(Tue)

胃ろうオペの後の安静期間→最初のボタン交換へ

少し間が空いてしまいましたが、また胃ろうに関する記事です。

オペ前後、トータル24日間入院し、その後、10日ほど、自宅にて安静となりました。

・うつ伏せ禁止
・前かがみの座位禁止
・足を高くあげたりして腹圧をかけないこと
・胃ろうチューブを絶対に引っ張られないこと


…といつも以上に目が離せなくなりました。

普段からEDチューブを管理しているため、動きを抑制することには慣れていましたが、目を離す際は、こんな感じで固定していました。


胃ろうオペ後固定2歳7か月
↑部屋がごちゃごちゃしてますが、肘関節を曲げられなくする“スプリント”をつけ、両脇に重しを置いて寝返り防止しています。

胃ろうオペ後固定2歳7か月2

↑就寝時の場面ですが、重しの中身は、10キロ・5キロのお米…。
以前、このむき出しのまま使っていましたが、あおいのキックで袋が破れて米粒がこぼれ出たことがあり、一旦ガムテープで補強、その後、急きょ袋を縫って入れました。




自宅安静の10日間は、病院から帰ってきた疲れもでてきて、家事もほとんどせず、ご飯もパパに買ってきてもらったりして、とにかく極力娘のすぐ傍にいました。


一番大変だったのはお風呂…。
訪問看護さんが来てくれる日は、人手があり安心でしたが、一人で入れるときは、“お腹から飛び出たチューブをいつ抜かれるともわからない”と爆弾処理班のような緊張感…。


胃ろうオペ後のお風呂2歳7か月

↑以前、お義母さんに作ってもらって使い古してしまった“スプリント”を、ひとつお風呂用に卸させてもらい、入浴中もつけることにし、あがったあとで乾かしていました。


この期間、ひとりのときは無理していれず、身体拭きでもよかったかも…。とあとになってから反省もしました。



************


そして、そんなこんなで、ようやく交換の、外科外来の日になりました。

はじめに…
「まず、造影検査をして漏れがないか、みます。そのときにボタン型に交換します。」とのこと、処置室に連れていかれました。

外で待つこと、20分ほど…。泣いた顔のあおいが戻ってきました。


胃ろうボタン部分あおいオペ後

↑こちらがボタン型の胃ろう。とびでたチューブがなくなって、スッキリした印象です。
(写真は交換後1ヶ月のときの腹部。)




その次に、看護師さんの処置室で、“ボタン型胃ろうのケアについて”教わることになりました。

A4用紙4枚くらいの胃ろうに関するマニュアルがいただけました。

このとき教わったのは、まず、固定水の交換。

ヴィクティバルーン胃ろう商品画像

↑あおいの付けているタイプの胃ろうは、胃ろうのバルーン部分に、水(固定水)を入れて膨らませることで、ろう孔から胃ろうが抜けるのを防ぎます。(写真、メーカー様からお借りしました。)

病院から、「あおいの場合、固定水は2ml。1週間に1回交換すること。」とご指示がありました。


胃ろう固定水交換1

↑胃ろうボタンの横部分(バルーンボタン)から水の出し入れができるので、ここにシリンジをセットして、古い水を出し、そのあと新しい水を入れます。



その次に教わったのは、胃ろうへの注入方法。

病院から、“胃ろうボタンに接続するフィーディングチューブ”のセットを1ついただきました。


胃ろうチューブ2種類

↑病院のマニュアル画像を一部お借りしました。こんな感じのセットです。
チューブは、L字型とストレート型の2タイプ入っていて、うちでは、L字型を注入時、ストレート型を胃残チェック時…などと両方使っています。


胃ろう注入チューブセット1

↑チューブの先端をボタン部分のへこみに合わせて、クルッと少しまわしてロック。
簡単そうなのに、私、これが意外と最初、上手くできませんでした。


胃ろうシリンジ注入

↑あおいの場合、胃ろうはお試し注入を少しずつなので、直接シリンジで注入して、流し水を入れるだけ。胃ろうから全注入する人はポンプとつなげたりするのでしょうか。




この看護師さんとの講習、てっきり、「娘の胃ろうに実際注入したり、2時間位かかるのかな?」と勝手に思っていたのですが、紙資料をみながら、20分ほど説明を受けるだけで、想像していたよりも簡素なものでした。



そして、このあと、外科の先生の診察(説明)へ。



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まず、あらためて一緒に胃ろう部分を確認。


最初のボタン交換後の胃ろう

↑肉芽がしっかりできていましたが、先生から、「交換後、徐々に落ち着いてきます。リンデロンを塗っておいてください。」とのこと。確かにこのときは痛々しい感じでしたが、次第に赤みもひいていきました。


このときに、いくつか先生に質問。↓↓



●ボタン部分の固定についてですが、ガーゼを挟むだけでよいのか、なにもなしがよいのか、それともスポンジなどもっとシッカリしたものを入れるべきか…なにがいいのでしょうか。

→ガーゼだけでよいと思う。今は分泌物が漏れてガーゼにつくかもしれないが、傷口がより落ち着いてくれば、ガーゼも不要。なにもなしでよい。



●オペ後の運動についてですが、うつ伏せは今からしてよいのでしょうか。また日頃、リハビリのため自宅でバランスボールを使ってその上で寝返りしています。これも継続してよいでしょうか。

→うつ伏せは大丈夫ですが、バランスボールは、局所的に刺激が加わり、ろう孔が広がる可能性があるので、うつ伏せ姿勢でやるのはよくないと思われる。どうしてもしたいなら、接地面積をぴったりガードしてください。


●胃ろう漏れが起きる可能性はありますか?

→起きる可能性はあります。
胃ろうのろう孔(穴)部分は、身体が大きくなっても、基本穴部分の大きさは変わらないままなのですが、それでも漏れるときはもれます。漏れた場合、胃ろうのサイズ(今のものが14Fr)をもうワンサイズ大きくするような対処もあります。


●入浴中(お湯に浸かった時)に、胃ろう部分から水が胃に入ってしまうとか、入浴後は必ず胃残を確認した方がいいとかありますでしょうか。

→目に染みる程度で胃にお湯が入ることはあり得ますが、水に浸かることで、多量の水が胃に入ることはありません。むしろ、少し外にでてしまう、ということの方がありえます。


********

こんな感じでお話を伺いつつ、あとは抜けた場合の対応【バルーンが破損してようがしてまいが、とにかく洗って入れなおして、穴が塞がることを避けること】…などについて説明を受けました。

そして、これにて、長かった、最初の胃ろう交換までの日々が終わりました。


しかし…。
これだけ先生にお話を伺っておきながら、1週間後に盛大な胃ろう漏れが起きて、ERに駆け込むことになりました…。

胃ろうのケア、まだまだ勉強中なのですが、今度、胃ろう漏れのときのこと…についても書きたいと思います。



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2017-04-14(Fri)

胃ろうオペ後、病院で私が覚えなければならなかったこと

前回書いた、胃ろうオペの入院のときの流れ、に続きまして、「オペのあとに病院で私が覚えなければならなかったこと」を4つ、すごく簡単にですが、書いていきたいと思います。


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その1は、胃ろう部分の固定方法です。

胃ろう部分固定なし

↑なにもない、胃ろう部分のみだと、こんな感じ。

胃ろう固定完了

↑固定するとこんな感じ。


固定方法といっても要は…
ガーゼを挟む→テープでとめる→俵(のような形に丸めたガーゼ)で固定する→さらにテープを貼って固定していく…というだけの作業でした。

でも、やってみると、結構メンドクサイし、あおいが動いたりするので、抑制して、集中して行わなければなりませんでした。

しかも、「ボタン型の胃ろうに変わったら必要ないこと」なので、覚えるといっても、数週間で忘れていいんです…。


胃ろうマニュアル

↑最初に看護師さんが固定してくれた時の様子を写真で撮らせてもらい、忘れっぽい自分用に、退院前に手順のマニュアルみたいなものをつくっておいたんですが、「ずっと覚えとかなくていいやつだしなあ。」と、かなり見ずらいもののままになってしまいました。



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その2は、胃ろう部分の洗浄方法、洗い方です。


胃ろう円の部分

胃ろうの丸い円の部分の下…傷跡の部分ですが、私は、

「触ったらアカン。とにかく触らんようにしよう。」と思っていました。

しかし、看護師さんと身体拭きやシャワーをすることになった中で、

「ここがジクジクして、バイキンが入るとダメ。この丸いところを少し浮かせてこの下にまで、石鹸をつけて、しっかり洗って、水で流してくださいね。そのあとは拭いて乾燥させてからガーゼを挟むこと。」

とご指導がありました。


この丸い円の部分がほんの少しでも浮き上がってくるとダメ…と思っていたので、抜けないように最大限注意しつつ、傷部分もきれいにする…というのが、退院後も結構注意を払わなければなりませんでした。



*********

その3は胃ろうへの注入方法です。


あおいは、“EDチューブをのこしたまま退院。胃ろう注入は試す程度”だったので、注入方法については、他の親御さんより、ごく簡単にしか教わらなかった…気がしております。

これまで入れていた胃チューブの太さのサイズが7Frだったのに対し、胃ろうのチューブの太さは14Frと2倍。

あおいの場合、1時間かけて10ml注入なので、15分おきに小さいシリンジで2.5mlずつ入れていく感じです。


胃ろうチューブのフタをあけるときに空気が入らないようにチューブを折り込んであけること、流し水を流すこと…とごく簡単な指示のみで終わりました。

ボタン型の胃ろうに交換になったあとは、ボタン部分にジョイントする管をつけるという、また異なる注入方法になりました。

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その4は、万一胃ろうが抜けてしまったときは…について…

最後は、覚えること…というより、先生からの指示です。

「絶対に抜けてはいけないけれど、万一胃ろうが全部抜けてしまった場合、穴の部分に、いつも使っている吸引用カテーテルを少し差し込んでから病院に来てください。」

という驚きの言葉が…。

抜けてそのままになってしまった場合、せっかく開けた穴が塞がってしまうことがある、そうなると一番困る…とのことでした。

幸い、胃ろうが抜けることも、チューブ部分がずれることもなかったのですが、「穴が塞がらないようにカテーテル」という指示が意外でした。


*********

こんな感じで退院指導を受けてから、自宅に戻り、10日あまり過ごしてから、外来にて、ボタン型の胃ろうに交換してもらいました。

固定水の交換方法、ボタン型になったときの注入方法などについては、外来にて、看護師さんから教えてもらうことになりました。

またそのときのことや、自宅の安静期間で大変だったこと…についても書きたいと思っています。




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2017-04-12(Wed)

胃ろうオペ~入院24日間レポート~

以前、“胃ろうオペを選択するまで”のことを書かせてもらいましたが、今回は、実際オペで入院したときの様子…を書いていきたいと思います。

オペを受けたのは、2017年1月(2歳6か月)のとき。

娘の場合、トータル入院期間は24日間でした。

あおいは、胃の働きが極めて悪いため、EDチューブ(経腸栄養のチューブ)をのこしたまま退院となりましたが、こういうケースはごくごく少数だそうです。

もともと胃チューブのみだったお子さんはもっと短い入院期間なのかもしれませんし、“これまで胃を使ってなかったけれど、胃ろうから完全注入できるようにして、EDチューブをなくして退院する”というお子さんは、もう少し長い入院期間なのかもしれません。


ちょっと長くなってしまいましたが、入院前後の様子、こんな感じでした。



*********


【オペ2日前】

入院。
体重測定をするとジャスト9キロ。(ちょうど1年前、分離オペの時が5キロだったので、大きくなったなあ。)



胃ろうオペ前2歳6か月うつぶせあおい - コピー

↑オペ前、後ろ向きにですが、ずり這いをするようになっていました。(オペ後はしなくなってしまったので、またゆっくり経過をみていきたいと思っています。)安定した体調でオペをむかえることができました。


オペの前に麻酔科の診察を受けました。“なにか気になることは?”ときかれたので、

「麻酔をかけてるときに、てんかん発作が起きたらどうなりますか?」と思わず質問。

(あおいは去年秋に初めて発作があらわれ、それが呼吸困難を伴うタイプの発作だったのです。)

「発作が起きた場合は、点滴から薬をいれる。神経科の先生とも連携がとれるようにしてある。」とお答えいただきました。



【オペ1日前】

絶食に。(経管栄養中止、点滴のみとなる。)

胃チューブからも、EDチューブからも、液を引き続ける、特殊な装置なようなもの?を付けられました。オペのときには、できるだけ、消化器がカラッポで、カラカラの状態の方がオペしやすいらしく、こうするのだと先生が説明してくれました。

前日夜はやはりお腹が空いたからか、落ち着きもなく、全然寝てくれませんでした。



【オペ当日】

オペ時間約2時間。(麻酔準備含めると3時間。)その後ICUへ。
午前11時に病棟出発、12時オペ開始、14時終了連絡、15時面会可能に…という流れでした。


【オペ後4日間ICU】

分離オペのときから約1年ぶりのICU。
初日はほとんど意識がない状態でしたが、2日目から目もあいて、モゾモゾ動こうとしたりしていました。


胃ろうオペ直後2歳半加工
↑オペ直後の2歳6か月のあおい。


鎮痛剤がきいていたのか、あまり泣いたりせず、“ボーっとした元気のない娘”という感じでした。

オペ後の傷跡はここではみれなかったので、どんな風になっているか、分かりませんでした。



【オペ後5日目】

一般病棟へ移動。
はじめてオペ後の腹部をみることに。



胃ろうオペ後腹部加工

↑おへそのあたりにも切ったあとがあります。



有難いことに、私が思っていたよりも、傷跡が小さかったです。

オペ後1ヶ月間は、ボタン型の胃ろうではなく、この、“チューブがにゅっと飛び出たかたちの胃ろう”で過ごさなくてはなりませんでした。

「術後3週間がろう孔が形成される一番重要な時期。絶対に引っ張られないように。」といわれました。ますます目が離せなくなりドキドキ…。



【オペ後7日目】

造影検査にて胃ろう漏れないかチェック(ここで問題なければ、胃ろう注入を少しずつ開始。退院指導も開始する…と事前にきいておりました。)

先生に改めて安静期間と安静の度合いについて訊いてみました。

●安静期間はオペの日から1ヶ月。1ヶ月後にはボタン型に交換するので、それまでは基本安静にしてください。

●うつ伏せはNG。足を高くあげて口でなめるような赤ちゃんがよくするような動作も、腹圧がかかるので好ましくない。座位は点滴が抜けたらOKだが、前かがみになったりすると、胃ろう部分の刺激になるのでよくない…とのこと。キビしかったです。


また胃の内容物をひくためにのこされてた胃チューブが、7日目にして、ようやく、とれました。



【オペ後7日目~21日目】

10日目には点滴が抜け、ジャワ―も可能になりました。恐る恐る縦抱きにしたりしはじめました。
でも基本、ベッドに寝ころんだまま、側臥位状態での遊びしかできず、母子ともに退屈に…。

胃ろう部分固定加工

↑胃ろう部分の固定方法を覚えて帰らなくてはなりませんでした。



そして、胃ろうの注入をほんの少しずつ試させてもらいました。あおいの場合、EDチューブがメインで、1時間かけて10mlを1日3回というごく微量…。それで胃残がないかチェックしていました。

「右半身を下に向けた方が胃から腸にすすみやすい」とのこと、注入中はできるだけその体位にしていました。



【オペ後22日目】

経過良好、在宅の先生の診察日も確認とれたということで、退院に。
退院後も、最初の胃ろう交換まで、自宅で2週間近く、安静にしなければなりませんでした。


************


入院期間はざっとこんな感じだったのですが、1ヶ月の安静期間…かなり長く感じてしまいました。

なんとなく、「胃ろうは比較的簡単な手術」と勝手にイメージしていましたが、呼吸に関した分離オペのケアとは、また違う部分で気をくばらなくてはならず、まだ今もケア方法を色々模索中です…。


今後、退院前に覚えなければならなかったことや、安静期間の過ごし方についても、書いていきたいな、と思っています。




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2017-03-31(Fri)

胃ろうオペまでの選択 その5(終):胃ろうオペを選択した私の課題

消化器のオペに進むにあたり、胃ろう+腸ろうにするのか、噴門形成も受けるのか、色々考えた結果、結局、あおいは2歳6か月のときに、“胃ろうオペ”のみを受けることになりました。


今もあおいの顔にはチューブが1本(経腸栄養のEDチューブ)が残ったままです。


今回、ある意味、自分自身への戒めとして、この記事に書かせていただきます…!

胃ろうオペを選択した、母親としての私の課題…。



**************


●チューブが1本なくなったことによるメリットを生かして、嚥下の訓練、顔のマッサージのリハビリに、地道に取り組んでみよう。


●これのせいで娘から片時も離れられないし、娘自身は夜間、抜去防止のため、拘束されなければならない。そんな大嫌いなEDチューブだけれども、「抜けさえしなけりゃ、体重を増やせる最高のアイテム」と認識を変えて、気長に付き合っていこう。


●胃にほんの少しずつ注入を試してみよう。調子のよいときだけでいいから。どれだけ消化しているか、胃液がどれだけひけるか、余力のあるときには、きちんと記録をとっておくようにしよう。


●もし、胃への注入が上手くいかなかったとしても、気落ちしないこと。その場合は、就学前を目安に、次のオペ(腸ろう)について検討してみよう。腸ろうについても、オペをされているお子さんの親御さんと会う機会があったら、お話してみたり、少しずつ、情報を集めてみよう。


●今回、腸ろうオペをあえて見送ったことで、得られているメリットは、運動の制限があまりでていないこと。うつ伏せ姿勢などはこれまでと変わらずとらせてみて、就学前までに、少しでも、より多くの動きを獲得できるかどうか、色々励んでみよう。


***************



こうは書いていても、
「ああ、胃ろうのオペ、今でよかったのかな。もっと大きくなってから腸ろうとセットがよかったのかな。」

…などと、ヘタレな私は、色々と考えてしまうのです。


正直、分離オペのときの方が、「娘が生きるために必要なオペ」とある種、割り切れたのに対し、消化器のオペは、“現状をオペを受けることで如何によくしていくか”、ものすごく判断が難しいように思われました。



胃ろうボタン部分あおいオペ後
↑ボタン型の胃ろうになったあとの、あおいの腹部。
この前、義妹が、アメリカで障害のあるお子さんを育てているママさんのブログを紹介してくれたのですが、そのお母さんが、胃ろうのことを“G‐tube”とよんでいました。
“胃ろう”という名称が物々しく、特に“瘻”の字は変換する気にもならないのは私だけ…?
「私のドーターには、ハンディがあって、この前は、G‐tubeのオペを受けたのよ。だから彼女のストマックにはリトルなホールがあいてるの。」・・・って、私も、帰国子女風のトーンでいってみようかな。私の語彙力じゃ、ルー大柴になっちゃうかな。



まだまだ今になっても、オペのベストな選択がなんだったのか、気落ちしたり、迷う思いもあるのですが、“今、自分が娘にできること”を見失わずに過ごすことができないか、と思っています。



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“胃ろうオペに進むまで”の話はここで終わりにさせていただき、今後はこのカテゴリで、オペ前後の様子、ケア方法…について等あげていきたいと思っていますが、ゆっくり更新になりそうです。



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2017-03-31(Fri)

胃ろうオペまでの選択 その4:なぜ“胃ろうオペのみ”を選択したのか

消化器のオペに進もうと色々情報を集めながら、在宅の先生にも何度もご相談に乗っていただき、結局私たち家族は、「今回は胃ろうオペのみを受けさせてもらう」という選択をしました。

それはなぜかというと…



●まず噴門形成を見送った理由

噴門形成のデメリットが嫌だから見送った…というよりも、


「大抵のお子さんが胃ろう+噴門形成で消化できるようになるところを、うちの子供の場合、胃の働きがすこぶる悪いのだから、これだけではどうにもならないだろう。あと空気をのんでいることが多いから、余計に消化が悪くなるかもしれない。」


というのが一番の理由です。

また、噴門形成を受けられることによって得られるメリットのうち、下記の2つについては、娘のあおいの場合、それほど大きく出てこないような気もしたのです。


☆逆流がなくなることにより、誤嚥性肺炎のリスクが減少する。
→うちの子供の場合、分離オペで既に誤嚥の心配はないから、この点で得られるメリットがもうない。

☆嘔吐がなくなることによる、吸引回数の減少と介護者側の負担減
→嚥下障害が重度のため、下から上にあがるものを抑えられても、上から下に落ちるべきものを抑えられず、日常の吸引回数がさほど減少しない可能性もある。


大きくなって逆流の度合いが強まって、将来、噴門形成をしなければならなくなることも、可能性として十分あるかもしれません。

けれど、外科の先生が、「胃ろうオペのあとからでも出来るには出来る」と仰ってくださったので、今回は見送ることにしました。



●腸ろうを見送った理由

検査のあと、最初に消化器の先生が仰った、「この結果では、胃ろう+腸ろうが現実的かもしれない。」というお言葉。

日頃ずっとあおいとともにいる私自身も、これが一番あり得る道のように思えました。

けれど、腸ろうのオペを受けてしまうと、うつ伏せなど、どうしてもリハビリに制限がでてしまう。

もし、腸ろうオペを受けることになったとしても、もう少し先でよいのではないか。
就学前までに、より多くの運動機能を獲得させてから、進んだ方があおいにとってよいのではないか。


そう考えて、「腸ろうオペを今後することになっても、今はしない。」「わずかな可能性であっても、胃ろうのみで栄養をとれるか、数年かけて試してみる。」という選択肢もあるのではないかと、考えて、今回は見送りました。



●最後にのこった、“すべてのオペをしない”という選択肢を見送った理由

2本の顔についたチューブをのこしたまま、オペは当分見送る。もう少し大きくなったら考える。
これも、十分、魅力的な選択肢に思えました。

けれど、このままだと、やはり、

・2本もあるチューブの不快感、食道は余計に傷つくし、嚥下の訓練も困難
・2本チューブが胃の中にあることで、当たり所が悪いときに、嘔吐感・逆流を余計に強める

というデメリットは改善されないままです。

「1本でもいいから減らしたい。」「胃からの注入によって、胃の働きが改善されるのか、子供が小さいうちに、その成長の伸びしろにかけて、あえてチャレンジしてみる。」

そう考えて、結局、胃ろうのオペのみを選択することにしました。




2歳7か月オペ後あおい - コピー
↑オペ後、チューブが1本減って、うつ伏せに励む2歳7か月のあおい。
“オペ後の安静期間”が解除されて、「よっしゃ!もう動いてええんやで!」と、張り切って運動していたら、盛大な胃ろう漏れがおきてしまいました…。






消化器のオペの選択…。

あおいのように、“どのオペにするか”お医者さんの診断が断定的ではなく、意見が割れてしまうケースは少ないのかもしれませんが、私は、結局、オペ日を予約する、その瞬間まで迷いました。

最後に心をおしてくれたのは、在宅の先生のお言葉でした。


「方向性としては2つあります。ひとつは、必要なオペをすべて一度に受けてしまって、そこから要らなくなったものをとっていく、引き算の考え方。もうひとつは、その都度、必要だと感じたオペを受けて、足していく、足し算の考え方。
今お母さんが選ぼうとしているのは足し算の考え方です。あおいちゃんにとっては、私もそれがよいのではないかと思います。」



引き算ではなく、足し算の考え方…。


今後、もしまたオペを追加することになったとき、「ああ、やっぱり、このオペも必要だったのね。」と気落ちすることもあるかもしれません。


けれど、今は、「胃ろうオペを受けられることによって得られたメリット」に目を向けて、日常生活の療育に励みたいと考えています。



その5(終):胃ろうオペを選択した私の課題 に続きます。




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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