2017-09-20(Wed)

ベビー用浮輪で気切をしている娘と入浴

気切(分離オペ)をしている娘との入浴について……これまであおいと私が一緒にお風呂に入ったことといえば、ほんの数回しかなかったのですが、最近、ベビー用浮輪を使って、一緒に入浴することができました☆


お風呂スイマーバでゆったり0919 - コピー


(一緒の入浴が困難だったのは、娘が1年8ヶ月という長い間、病院生活が中心だったのと、在宅生活が始まってからは、気管孔に水が入らないように気を付けての介助入浴が必然となってしまっていたので……)



今回お試しした浮輪は、スイマーバという、胴体につけるタイプのもの。



スイマーバメーカーさん画像①0919

スイマーバ 胴回りにフィットする うきわ型スポーツ知育用具 ボディリング【日本正規品60日保証】ベビー 6ヶ月~2歳(ダックイエロー) Amazonにて3,450円


スイマーバお風呂0919 - コピー

↑浮輪が胃ろうボタン部分を圧迫しないか、引っかかって抜けたりしないか、心配だったのですが、丁度よい具合に、装着することができました。


ちなみに、サイズはベビー用とキッズ用で2展開あったのですが、ベビー用を購入。

スイマーバメーカーさん画像②0919


あとから改めて娘の胴回りをはかったら、52cmだったので、キッズ用でもよかったのかもしれませんが、体重を考えるとベビーだし、浮輪が外れると怖いし、上手くサイズもあったようので結果オーライということで…。



スイマーバ湯船0919 - コピー

↑いつもはベビーバスを使っていましたが、大きな湯船に入るとリラックス~♪(背後は水着を着た母です…。)
バランスを崩して水に浸かると怖いので、後ろから手をまわして、軽く身体を支えています。



あおいは背丈も80㎝弱と小柄、浸かっていると足が浮いてきて、そこからキックしたりして、いい運動にもなっているような気がしました。




********


また、最近、入浴の際に、バンボという座椅子を使って、座位姿勢で身体などを洗えないか…というのにもチャレンジしはじめました。

バンボ0919お風呂

↑バンボは以前おばあちゃんが持ってきてくれたのですが、5,000円~6,000円位で購入できるようです。
いつも色々教えて下さる訪問看護さんがから「これを使って入浴しているお子さんがいる」と伺ったので試してみました。


バンボでお風呂洗い0919 - コピー

↑娘は最近座位が少しずつ安定してきましたが、お風呂のとき直に床の上に座らせるのは、転倒したときフォローができなさそうでコワイ…。バンボに入れてしまえば、かなり安定して安心です☆


お風呂ネックシャッタ0919 - コピー

↑首部分は以前の記事で紹介した、ネックシャッターなどでガードしているのですが……


それでも、水が漏れてこないか心配で、頭部分をそそいで洗うときと、バンボにガードされてしまう股間部分を洗うときは、結局、床マットの上に身体を水平にして洗いました。

シャワー 0919




バンボは表面が濡れても拭くだけでお手入れがカンタン☆

ただ中にポリウレタンのスポンジが入っている?ようなので、あんまり水に浸けていると劣化しそうなのは心配。使用後はベランダに出して乾かしています。



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肢体不自由で気切をしている娘にとっては、今後も介助入浴は必須ですが、たまにはスキンシップで、色々アイテムに頼りつつ、一緒に入浴するのも、いいかな~と思いました。

(体重が軽くて小さい今だからこそ、やりやすいのかもしれませんし…。)



また水に浸かることも、脳性まひの子にとっては良い、脳の活性化やリラックスにつながる……ともいうらしいので、今年はもう夏が終わってしまうけれど、プールにもそのうちチャレンジしたいところ……。


地域によっては、気切の子ども達を対象にしたプール講習会のようなイベントもあるようなので、来年はそういうのにも参加できるといいな、なんて思っています。



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2017-08-03(Thu)

かき氷機で楽しく食べる練習☆

最近、衝動買いしてしまったモノ…それは…


かき氷機です。


かき氷機箱0801

キョロちゃん (タイガー魔法瓶(TIGER))


娘のあおいを連れて雑貨屋さんに行ったときに、色々な種類のかき氷機が並んでいて、ついつい、欲しくなって買ってしまいました。


購入したのは、「キョロちゃん」という名前の、ハンドルをまわすとクマさんの目がキョロキョロと動くもの。


かき氷機キョロちゃん0801


ちょっと値が張りましたが(5,000円)、「どうせならあおいと一緒につくれないかしら」と、各器機のハンドルのまわしやすさを比較したら、これが一番まわしやすそうだったので、思い切ってコチラを購入。


あおいは、嚥下状態が極めて悪く、経口摂取が困難。嚥下の改善はこの先も厳しいといわれてきました。

これまで少しずつ行ってきた訓練(以前の記事)にも、大きな成果は感じられていませんが、なんとなく、「家族で一緒に食事することの楽しみ」や、「食事に対する意識」だけは娘にもってもらえないかな…と思っています。



床に座らせるかたちで使おうと、こぼれてもいいように、部屋にはビニールシートをひきました。


かき氷機とあおい0801


無理やり付き合ってもらっている感が漂ってますが(笑)


内部に刃があるので、子供だけで使わせないでください…とワーニングがありましたが、あおいが自主的にまわして遊んでくれるようになるといいな♪


完成☆

かき氷0801



嚥下を促すには、「冷たい」ものの方がよいと、これまで市販のかき氷も訓練に使ったことがありましたが、削りたての氷は一味違っておいしかったです。


ハンドルをまわす→氷がでてくる→そのあと自分たちで食べる
…という流れが学習できるといいな、などと思いながら、夏だけといわず、ヘビロテして使おうと思っています。



絵カードにハマって(笑)、さらに今週、来週で検査や外来の予定があり、不定期な更新になってしまっていますが、またリハビリやら消化器のことをまとめたいと思っています。



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2017-07-18(Tue)

メガネデビューしました

先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら


病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。


メガネセット0717

↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。



メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意できるとお話がありました。

まず1つは赤ちゃんでもかけられるような、ゴーグルタイプのメガネ。


赤ちゃん用ゴーグルタイプメガネ0717 - コピー

↑このお人形さん、すごくリアルでした…。



このタイプのメガネは、頑丈で外れにくい…とのことでしたが、“帽子を自分で取る子供さんはこれも取っちゃいますよ”とお伺いしました。また“メガネと目の間の適正な位置や距離”が、どうしてもズレてしまうことがある…“とのこと。




もう1つのタイプは、大人メガネと変わらないような見た目のメガネ。


小児用メガネ0717 - コピー

こちらも普通のメガネより丈夫につくられているそうで、また、耳にかけるフックの部分を、外れにくく、伸縮性のあるものに交換することもできるとのこと。


色々説明を伺って、「うちの子どっちにしても最初は外してしまいそうだなあ。」と、こちらのタイプのメガネをチョイスすることにしました。



メガネの購入については療養費がでることになっていました。


支給の上限額が決められていているのですが、加入している保険団体がその7割を負担してくれ、のこりの3割も申請すると自治体によっては負担してくれる場合がある、とのことでした。有難い……。


店員さんに、「こういったメガネは何年くらいを目安に買い替えますか?」と伺ったところ、「大体1~2年。」「療養費支給の制度が、5歳未満だと1年おきに更新されるので、1年おきに買い替える方が多い。」とのことでした。


(ちなみに5歳以上9歳未満だと支給は2年おきの更新らしい。)



今回、あおいの購入したメガネには、乱視のレンズ加工と、キズ防止加工のオプションをつけたので、上限額から少しだけはみ出る金額になり、その分だけが自費での負担になっています。

(ほかにもオプションには、紫外線カットやブルーライトカットの加工、またレンズを薄くする加工などがありました。大人用と同じなんですね…。)



せっかく支給金を使って購入するのだから、毎日普段使いしていきたい……と思っているのですが、はじめてメガネを試したときには、大泣きしてしまいました。


メガネで号泣0717 - コピー


いきなり慣れないものが顔につけられるとビックリしてしまうようです。


色々リハビリの先生にもご相談に乗っていただいたのですが、「見えた方が楽しい、と認識してもらうことが大事。」「絵本を読むときなどから少しずつかけていくとよいと思う。」とお言葉をいただきました。



また「外したときに、大きなリアクションをすると、オモチャだと思って遊んでしまうリスクもある。」というようなことも伺い、何としてもかけさせようとする母と、かけたくない娘とで、静かな攻防戦を広げています。



今は、本を読むとき、テレビをみるときを中心に、「メガネかけようね。」「ママもメガネ。あおいちゃんもメガネね。」などといいながら、1日30分~1時間くらいの間ですが、かけるタイミングを増やそうと、少しずつトライしている感じです。


メガネで読書0717

↑絵本に集中しているかと思いきや、


メガネを取るあおい0717

↑やっぱり気になってとってしまう…。
顔に手が行くと、EDチューブ(経腸栄養チューブ)が引っかからないかどうか、ヒヤヒヤしてしまいます。


なかなか先は厳しそうですが、ゆっくり時間をかけて、メガネに慣れ親しんでくれるといいなあ、と思っています。



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2017-06-15(Thu)

訪問看護師さんに感謝していること

娘のあおいのケアにあたり、私たち家族は、在宅生活がはじまってからずっと週3回の訪問看護を利用させてもらっています。

病院で退院指導を受けている際、在宅開始にあたっての調整を諸々行ってくださった保健師さんから、「訪問看護は週何回、どれくらいの時間に来てもらいたいですか?」と訊かれましたが、そのときは「どのくらいお願いすればいいのだろう?」とピンと来ず、随分と迷ってしまいました。


「中には、家に人が入るのを好まない方もいて、訪問看護などを一切利用されず、全部家族でやっている方もおられます。みなさん人それぞれですよ。」と教えてくださった看護師さんもいましたし、あおいよりお子さんのケアが軽めのママさんの中には、「人が来るのに結構準備もいるし気疲れするので結局お断りしてしまった。」とお話されている方もいました。



「確かに家に人が来てお世話手伝ってもらうって、普通の子育てだとない状況だし、自分の性格的に疲れそうな気もするなあ。」
「でもぜんぶ家族でするって、それはそれでかなり大変だよなあ。」

などと思いつつ、



「いやー。でもやっぱり日中1人は不安だわー。」

「それに、そのうち体重が増えて、大きくなったら、私1人でお風呂に入れられるかわからない。今の内からあおいを見てもらって、知ってもらって、将来的にも手を貸してくれる人とつながりがあった方がいいかも。」


…と考え直し、週の半分くらい、平日3日間きていただけないか、お願いすることにしました。




今訪問をお願いしている事業所さんは2か所……3日とも来てくださる方は別々になっています。

事業者さんのうち1つは地域の訪問看護さん、もう1つは、都の福祉保健局が推進している訪問看護さんです。

どちらも無料でサービスを受けることができています。




(ちなみに、都の実施している訪問事業は、原則週1回しか利用できず、留守番看護などがお願いできないのですが、その代わり母子一緒であれば、どこかに出掛けるのに、看護師さんがアテンドして下さることが可能になっています。

以前は今よりも、重度障害のある乳幼児のケアが、地域の訪問看護さんに浸透しておらず、地域でのケア態勢が整えられるまで、この訪問事業が間に入るようにしていた……というようなお話をお伺いしました。

この訪問事業だと、訪問時間が、1回につき2時間と、比較的まとまった長い時間、利用できていることも嬉しいです。

申請にあたっては、地域の保健師さんを通じて手続きさせていただきました。希望しても支給決定されない場合もあるそうですが、あおいは気切(分離)オペや経管栄養のケアがあるからか、利用許可がすんなりとおりました。)






1回につき90分(もしくは120分)の訪問の中で、メインでお願いさせていただいていることは、やはりお風呂。

あおいは気切(分離)しているため、喉のカニューレ部分への水の侵入を防ぎながら入浴しなければならず、訪問看護さんがついてくださっていると、すごく安心です。


他には、娘と2人で外出する練習にアテンドしてほしいとお願いしたり、娘と2人で電車に乗れるか試したい……と付いてきていただいたり……なかなか一人でチャレンジできないことの付き添いをお願いしたりもしていました。


また、ついつい忘れそうになってしまう非常時の対応……アンビューバッグや酸素の使い方を、定期的にこちらからお願いして、みていただき、やり方に問題ないかなど指南いただくこともありました。





今では、お願いしたいことや、娘のことで悩んでいることをストレートにお話したりすることができるようになってきましたが、在宅が開始してから最初の数か月~半年のあいだは、“家に人が来る”ということに慣れず、変に緊張してしまうことも多かったです。


また“娘を完全に預けて買い物に出かける”というようなことにも、最初は、「親がついてなくていいの?」と、抵抗を感じてしまったりしていました。


ですが、段々と“人の手を借りる”ことにも慣れてきましたし、大変なところを助けてもらわないと本当に生活がまわらないなあ、と、かなり今甘えさせてもらっています。


ぐったり疲れていたときには、「隣の部屋で少し寝てきていいですか?」なんてお願いしてしまったこともありました…。





訪問看護さんから教えていただいた、ケア方法や、地元の療育の情報はもちろんのこと、地域にママ友がいない私にとって、「こういうことをしているお母さんがいる。」というようなお話はすごく貴重な情報源です。


そして、なにより、あおい自身が、訪問看護さんが来ると喜んだり、私と遊ぶときとは違う表情をみせてくれたりすることにも、大きな意味を感じました。



「あおいちゃんは見た目以上に、色々理解できていることが多いと思う。」

「在宅はじまって1年目が一番大変だからね。少しずつ落ち着いてくるから。」



1人でいると、ついついネガティブなことも考えてしまう私ですが、明るいことしか言わない看護師さんたちに励まされ、この1年乗り越えられてきた気がします。



「通園や就学に行けるようになったら、訪問の回数は減らしていくものなのかなあ。」

「それとも体重が増えるとお風呂にいよいよ一人で入れられなくなるから、将来的には増やしていくのかなあ。」



と、先々の訪問看護さんの利用については、色々疑問もあるのですが、「親の私以外に娘の成長を見守ってくれている人たちがいる」ということが何よりも心強く、これからもこの繋がりを大事にさせていただきたいと思っています。



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2017-05-04(Thu)

非常時用・足踏み式吸引機

娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、口にたまった唾液を適宜、吸引しなければなりません。そして、我が家には今、吸引機が3台あります。



1台目は、「パワースマイル」(新鋭工業)。
自宅リビングに置き、常時使っています。内蔵バッテリーでも動きますし、ケーブルをコンセントにさすことで、動かすこともできます。



吸引機パワースマイル


2台目は、「スマイルキュート」(新鋭工業)。
「パワースマイル」によく似た妹分、という感じでしょうか。「パワースマイル」よりも、軽量で、コンパクトなので、主に外出時に使っています。外付けのバッテリーで動かすことができます。
保育に通うときも、こちらを持っていって、使っています。



吸引機加工



3台目は…。
在宅の先生のオススメで購入した、“足踏み式”の吸引機です。

足踏み式吸引機1

↑自費購入、価格約10,000円でした。



以前、長期入院していたときに、手動で吸引できるコンパクトな吸引機をお持ちのお母さんがいて、見せていただいたことがありました。

「パワースマイルが故障したときなどに持っているといいかも…」と思ったのですが、バルーンの部分を意外に強く押さないと吸引できず、「あおいちゃんは吸引がかなり多いから、これだと手が痛くなるかも。」と話していました。


新鋭工業 手動式吸引機

↑手で押すタイプは、価格が3,000円~4,000円、サイズも小さめなので、非常用はこれがいいな、と思っていたのですが、手押し部分が、アンビューバッグのバルーンを押すときなどよりも、より強い圧が必要で、吸引が多い娘の場合、これだと腱鞘炎になるかも…とも思いました。(メーカー様から画像お借りしました。)


在宅になってから、改めて、「災害時用などに、手押しの吸引機を持っておいた方がよいか?」と在宅の先生にご相談したところ、

「持っておいた方がいいと思うけれど、あおいちゃんくらい吸引が多いと手押しは大変かもしれないので、足踏みの方がオススメ。」……ということで購入したのが、この足踏み式吸引器QQ。

普段使っている吸引チューブを接続することができます。


足踏み式吸引機4


足で踏んで吸引するのですが、ビニールプールなどを膨らませるときに使う空気入れなどのような、“足全体で踏んで空気を入れる”動きとは違って、シーソーのように、前後に足の体重をかけながら、圧をかけていかなければなりません。

足踏み式吸引機②


気管内も、しっかり吸引はできるのですが、“足で踏みながら吸引する”のって意外に難しい…。

「踏む人」と「吸引する人」…と、2人いるとやりやすいかもしれません。

普段使いにはキビシイですが、非常用としては活躍してくれるかな、と思っています。


足踏み式吸引機3

↑吸引物は下の透明な部分に溜まります。


そしてこの、足踏み式吸引機。
普段の外出のときから、電動式のスマイルキュートとは別に、ベビーカーの下のラックに入れて、常時持ち運んでいます。

ちょっとかさばるお守りですが、大事にとっています。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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