2018-01-14(Sun)

訪問歯科医さんと娘の歯みがき

娘のあおいは、1歳10か月から訪問歯科医さんの診察を受けています。

大体、1~2か月おきに来てくださっていて、1回あたり30分ほどの診察時間。



歯みがきについても、これまで色々とアドバイスいただいたのですが、口の過敏もあるのか、基本的に娘はずっと歯みがきが嫌い…。


今でもこんな感じで、寝ころばせて、娘の腕を私の両足で押さえる感じで行っています。

歯みがき3歳5か月0114 - コピー

↑手を押さえてても、足でとりにくる…。(あおい:3歳5か月)





歯科医の先生からは、「もっと楽しい雰囲気で。」「沢山褒めながら。」「ママが磨くのと一緒に。」などとたくさんアドバイスいただいているのですが、暴れんぼさんなので、いつも余裕ないな~。



子供用歯ブラシ0114 - コピー

↑使っているのは普通の子供用歯ブラシ☆






また「子供自身が歯ブラシを握る機会をつくるとよい。」とのこと。



その際は、“不安定な状態で座ったまま持たせて、転倒して歯ブラシが突き刺さったりすると危険”……なので、寝た姿勢か、座位保持イスなどに座らせて安定した状態で行うとよい…といわれています。



そして娘が持つ場合には、奥に突っ込みすぎないよう、留め具があるような別のブラシを渡すように推奨されました。



ガードのある子供歯ブラシ0114 - コピー

↑スーパーで買った1歳児まで用のブラシなのですが、うちの子、お口も小さいのでなんとか使えています。



ガードのある歯ブラシ使用0114 - コピー

↑確かに娘には、“オエッ”とする反射がないようで、口のかなり奥にまでブラシを入れてしまうんですよね…。




加えて、歯ブラシだけでは取り切れない汚れがあるらしく、「フロスちゃん」という糸ようじで、歯と歯のあいだを掃除するようにともアドバイスいただきました。


フロスちゃん0114 - コピー

”フロスちゃん”20本セットで大体210円くらい。



こちらは本当にかなり嫌がるので、日常使いできていないのですが……

先生が来てくださったときにはこれを使って掃除していただいています。




「歯みがき粉は使った方がいいのか?」「食用の重曹がいいとか何かおススメはあるか?」とお伺いしたところ、「今の月齢だと使わなくてもいいが、味の付いた歯磨き粉だと子供が喜ぶかもしれない。」「でも歯みがき粉を使ったあとは口をゆすがなければならないけど、それが出来ないので、代わりに濡らしたガーゼなどで拭き取ったほうがいい。」とのこと…結局面倒で歯磨き粉は使っていません。








診察時間の半分(15分)くらいは、娘の虫歯チェックと、歯の掃除。


残り半分(15分)くらいは、摂食について悩んでいることなどをきいてもらったり、先生が地元の情報に詳しいので、子供の遊び場の情報などを提供していただいり…とても貴重な時間になっています。



診療費は今のところ、医療費の助成でカバーされています。



先生ご自身から直接食べさせ方や嚥下のフォローについて指導いただくことはないのですが、「あそこの病院でこんな指導を行っている」といった地域の情報をくれることも…。



また「訪問で出来る処置・使える機材は限られているので、定期的に大きい病院にもみてもらうといい。」と仰って、紹介状を書いて下さり、大きな総合病院の歯科にも大体4か月に1回のスパンでかかっています。










そもそも、この訪問の歯医者さんに来ていただけるようになったのは、在宅医の先生(普段カニューレや胃ろうボタンの交換などをはじめ大変お世話になっている先生)がご紹介くださったおかげ…。



引っ越してきたとき…実は母も、”歯医者さんは地域によっては数が多いから、患者獲得のために高齢者向けなどで訪問をしているところがあったら、そこにまず夫婦でかかって、子供の診察も頼んだりできないかなあ”などと思っていたのですが、やはり障害者の訪問をしているところは少ないみたいで……。


まさか在宅医の先生がここまでフォローしてくれると思っておらず、いいお医者さんに巡り合わせてくれて本当に感謝です…!



前歯3歳5か月0114 - コピー

↑気になっている歯の生え変わりのタイミングですが、大体6歳前後だけど子供によってかなり差があるらしい…。ドキドキ…。




脳性麻痺の子は噛み合わせが悪かったり、舌の動きに癖があったりすることで、歯並びが悪くなりやすい…また逆流があったり、食べられないことで口内のphが酸性に傾きやすく虫歯や歯周病になる可能性も高いみたい……


今の内から、気を付けてみてもらえる機会があるのは本当に嬉しいです。

歯石の多い娘ですが、母も相当歯がキタなくなっちゃってて(笑)歯医者さん、そのうち行かなきゃなーと思っています。



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2017-09-20(Wed)

ベビー用浮輪で気切をしている娘と入浴

気切(分離オペ)をしている娘との入浴について……これまであおいと私が一緒にお風呂に入ったことといえば、ほんの数回しかなかったのですが、最近、ベビー用浮輪を使って、一緒に入浴することができました☆


お風呂スイマーバでゆったり0919 - コピー


(一緒の入浴が困難だったのは、娘が1年8ヶ月という長い間、病院生活が中心だったのと、在宅生活が始まってからは、気管孔に水が入らないように気を付けての介助入浴が必然となってしまっていたので……)



今回お試しした浮輪は、スイマーバという、胴体につけるタイプのもの。



スイマーバメーカーさん画像①0919

スイマーバ 胴回りにフィットする うきわ型スポーツ知育用具 ボディリング【日本正規品60日保証】ベビー 6ヶ月~2歳(ダックイエロー) Amazonにて3,450円


スイマーバお風呂0919 - コピー

↑浮輪が胃ろうボタン部分を圧迫しないか、引っかかって抜けたりしないか、心配だったのですが、丁度よい具合に、装着することができました。


ちなみに、サイズはベビー用とキッズ用で2展開あったのですが、ベビー用を購入。

スイマーバメーカーさん画像②0919


あとから改めて娘の胴回りをはかったら、52cmだったので、キッズ用でもよかったのかもしれませんが、体重を考えるとベビーだし、浮輪が外れると怖いし、上手くサイズもあったようので結果オーライということで…。



スイマーバ湯船0919 - コピー

↑いつもはベビーバスを使っていましたが、大きな湯船に入るとリラックス~♪(背後は水着を着た母です…。)
バランスを崩して水に浸かると怖いので、後ろから手をまわして、軽く身体を支えています。



あおいは背丈も80㎝弱と小柄、浸かっていると足が浮いてきて、そこからキックしたりして、いい運動にもなっているような気がしました。




********


また、最近、入浴の際に、バンボという座椅子を使って、座位姿勢で身体などを洗えないか…というのにもチャレンジしはじめました。

バンボ0919お風呂

↑バンボは以前おばあちゃんが持ってきてくれたのですが、5,000円~6,000円位で購入できるようです。
いつも色々教えて下さる訪問看護さんがから「これを使って入浴しているお子さんがいる」と伺ったので試してみました。


バンボでお風呂洗い0919 - コピー

↑娘は最近座位が少しずつ安定してきましたが、お風呂のとき直に床の上に座らせるのは、転倒したときフォローができなさそうでコワイ…。バンボに入れてしまえば、かなり安定して安心です☆


お風呂ネックシャッタ0919 - コピー

↑首部分は以前の記事で紹介した、ネックシャッターなどでガードしているのですが……


それでも、水が漏れてこないか心配で、頭部分をそそいで洗うときと、バンボにガードされてしまう股間部分を洗うときは、結局、床マットの上に身体を水平にして洗いました。

シャワー 0919




バンボは表面が濡れても拭くだけでお手入れがカンタン☆

ただ中にポリウレタンのスポンジが入っている?ようなので、あんまり水に浸けていると劣化しそうなのは心配。使用後はベランダに出して乾かしています。



**********


肢体不自由で気切をしている娘にとっては、今後も介助入浴は必須ですが、たまにはスキンシップで、色々アイテムに頼りつつ、一緒に入浴するのも、いいかな~と思いました。

(体重が軽くて小さい今だからこそ、やりやすいのかもしれませんし…。)



また水に浸かることも、脳性まひの子にとっては良い、脳の活性化やリラックスにつながる……ともいうらしいので、今年はもう夏が終わってしまうけれど、プールにもそのうちチャレンジしたいところ……。


地域によっては、気切の子ども達を対象にしたプール講習会のようなイベントもあるようなので、来年はそういうのにも参加できるといいな、なんて思っています。



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2017-08-03(Thu)

かき氷機で楽しく食べる練習☆

最近、衝動買いしてしまったモノ…それは…


かき氷機です。


かき氷機箱0801

キョロちゃん (タイガー魔法瓶(TIGER))


娘のあおいを連れて雑貨屋さんに行ったときに、色々な種類のかき氷機が並んでいて、ついつい、欲しくなって買ってしまいました。


購入したのは、「キョロちゃん」という名前の、ハンドルをまわすとクマさんの目がキョロキョロと動くもの。


かき氷機キョロちゃん0801


ちょっと値が張りましたが(5,000円)、「どうせならあおいと一緒につくれないかしら」と、各器機のハンドルのまわしやすさを比較したら、これが一番まわしやすそうだったので、思い切ってコチラを購入。


あおいは、嚥下状態が極めて悪く、経口摂取が困難。嚥下の改善はこの先も厳しいといわれてきました。

これまで少しずつ行ってきた訓練(以前の記事)にも、大きな成果は感じられていませんが、なんとなく、「家族で一緒に食事することの楽しみ」や、「食事に対する意識」だけは娘にもってもらえないかな…と思っています。



床に座らせるかたちで使おうと、こぼれてもいいように、部屋にはビニールシートをひきました。


かき氷機とあおい0801


無理やり付き合ってもらっている感が漂ってますが(笑)


内部に刃があるので、子供だけで使わせないでください…とワーニングがありましたが、あおいが自主的にまわして遊んでくれるようになるといいな♪


完成☆

かき氷0801



嚥下を促すには、「冷たい」ものの方がよいと、これまで市販のかき氷も訓練に使ったことがありましたが、削りたての氷は一味違っておいしかったです。


ハンドルをまわす→氷がでてくる→そのあと自分たちで食べる
…という流れが学習できるといいな、などと思いながら、夏だけといわず、ヘビロテして使おうと思っています。



絵カードにハマって(笑)、さらに今週、来週で検査や外来の予定があり、不定期な更新になってしまっていますが、またリハビリやら消化器のことをまとめたいと思っています。



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2017-07-18(Tue)

メガネデビューしました

先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら


病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。


メガネセット0717

↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。



メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意できるとお話がありました。

まず1つは赤ちゃんでもかけられるような、ゴーグルタイプのメガネ。


赤ちゃん用ゴーグルタイプメガネ0717 - コピー

↑このお人形さん、すごくリアルでした…。



このタイプのメガネは、頑丈で外れにくい…とのことでしたが、“帽子を自分で取る子供さんはこれも取っちゃいますよ”とお伺いしました。また“メガネと目の間の適正な位置や距離”が、どうしてもズレてしまうことがある…“とのこと。




もう1つのタイプは、大人メガネと変わらないような見た目のメガネ。


小児用メガネ0717 - コピー

こちらも普通のメガネより丈夫につくられているそうで、また、耳にかけるフックの部分を、外れにくく、伸縮性のあるものに交換することもできるとのこと。


色々説明を伺って、「うちの子どっちにしても最初は外してしまいそうだなあ。」と、こちらのタイプのメガネをチョイスすることにしました。



メガネの購入については療養費がでることになっていました。


支給の上限額が決められていているのですが、加入している保険団体がその7割を負担してくれ、のこりの3割も申請すると自治体によっては負担してくれる場合がある、とのことでした。有難い……。


店員さんに、「こういったメガネは何年くらいを目安に買い替えますか?」と伺ったところ、「大体1~2年。」「療養費支給の制度が、5歳未満だと1年おきに更新されるので、1年おきに買い替える方が多い。」とのことでした。


(ちなみに5歳以上9歳未満だと支給は2年おきの更新らしい。)



今回、あおいの購入したメガネには、乱視のレンズ加工と、キズ防止加工のオプションをつけたので、上限額から少しだけはみ出る金額になり、その分だけが自費での負担になっています。

(ほかにもオプションには、紫外線カットやブルーライトカットの加工、またレンズを薄くする加工などがありました。大人用と同じなんですね…。)



せっかく支給金を使って購入するのだから、毎日普段使いしていきたい……と思っているのですが、はじめてメガネを試したときには、大泣きしてしまいました。


メガネで号泣0717 - コピー


いきなり慣れないものが顔につけられるとビックリしてしまうようです。


色々リハビリの先生にもご相談に乗っていただいたのですが、「見えた方が楽しい、と認識してもらうことが大事。」「絵本を読むときなどから少しずつかけていくとよいと思う。」とお言葉をいただきました。



また「外したときに、大きなリアクションをすると、オモチャだと思って遊んでしまうリスクもある。」というようなことも伺い、何としてもかけさせようとする母と、かけたくない娘とで、静かな攻防戦を広げています。



今は、本を読むとき、テレビをみるときを中心に、「メガネかけようね。」「ママもメガネ。あおいちゃんもメガネね。」などといいながら、1日30分~1時間くらいの間ですが、かけるタイミングを増やそうと、少しずつトライしている感じです。


メガネで読書0717

↑絵本に集中しているかと思いきや、


メガネを取るあおい0717

↑やっぱり気になってとってしまう…。
顔に手が行くと、EDチューブ(経腸栄養チューブ)が引っかからないかどうか、ヒヤヒヤしてしまいます。


なかなか先は厳しそうですが、ゆっくり時間をかけて、メガネに慣れ親しんでくれるといいなあ、と思っています。



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2017-06-15(Thu)

訪問看護師さんに感謝していること

娘のあおいのケアにあたり、私たち家族は、在宅生活がはじまってからずっと週3回の訪問看護を利用させてもらっています。

病院で退院指導を受けている際、在宅開始にあたっての調整を諸々行ってくださった保健師さんから、「訪問看護は週何回、どれくらいの時間に来てもらいたいですか?」と訊かれましたが、そのときは「どのくらいお願いすればいいのだろう?」とピンと来ず、随分と迷ってしまいました。


「中には、家に人が入るのを好まない方もいて、訪問看護などを一切利用されず、全部家族でやっている方もおられます。みなさん人それぞれですよ。」と教えてくださった看護師さんもいましたし、あおいよりお子さんのケアが軽めのママさんの中には、「人が来るのに結構準備もいるし気疲れするので結局お断りしてしまった。」とお話されている方もいました。



「確かに家に人が来てお世話手伝ってもらうって、普通の子育てだとない状況だし、自分の性格的に疲れそうな気もするなあ。」
「でもぜんぶ家族でするって、それはそれでかなり大変だよなあ。」

などと思いつつ、



「いやー。でもやっぱり日中1人は不安だわー。」

「それに、そのうち体重が増えて、大きくなったら、私1人でお風呂に入れられるかわからない。今の内からあおいを見てもらって、知ってもらって、将来的にも手を貸してくれる人とつながりがあった方がいいかも。」


…と考え直し、週の半分くらい、平日3日間きていただけないか、お願いすることにしました。




今訪問をお願いしている事業所さんは2か所……3日とも来てくださる方は別々になっています。

事業者さんのうち1つは地域の訪問看護さん、もう1つは、都の福祉保健局が推進している訪問看護さんです。

どちらも無料でサービスを受けることができています。




(ちなみに、都の実施している訪問事業は、原則週1回しか利用できず、留守番看護などがお願いできないのですが、その代わり母子一緒であれば、どこかに出掛けるのに、看護師さんがアテンドして下さることが可能になっています。

以前は今よりも、重度障害のある乳幼児のケアが、地域の訪問看護さんに浸透しておらず、地域でのケア態勢が整えられるまで、この訪問事業が間に入るようにしていた……というようなお話をお伺いしました。

この訪問事業だと、訪問時間が、1回につき2時間と、比較的まとまった長い時間、利用できていることも嬉しいです。

申請にあたっては、地域の保健師さんを通じて手続きさせていただきました。希望しても支給決定されない場合もあるそうですが、あおいは気切(分離)オペや経管栄養のケアがあるからか、利用許可がすんなりとおりました。)






1回につき90分(もしくは120分)の訪問の中で、メインでお願いさせていただいていることは、やはりお風呂。

あおいは気切(分離)しているため、喉のカニューレ部分への水の侵入を防ぎながら入浴しなければならず、訪問看護さんがついてくださっていると、すごく安心です。


他には、娘と2人で外出する練習にアテンドしてほしいとお願いしたり、娘と2人で電車に乗れるか試したい……と付いてきていただいたり……なかなか一人でチャレンジできないことの付き添いをお願いしたりもしていました。


また、ついつい忘れそうになってしまう非常時の対応……アンビューバッグや酸素の使い方を、定期的にこちらからお願いして、みていただき、やり方に問題ないかなど指南いただくこともありました。





今では、お願いしたいことや、娘のことで悩んでいることをストレートにお話したりすることができるようになってきましたが、在宅が開始してから最初の数か月~半年のあいだは、“家に人が来る”ということに慣れず、変に緊張してしまうことも多かったです。


また“娘を完全に預けて買い物に出かける”というようなことにも、最初は、「親がついてなくていいの?」と、抵抗を感じてしまったりしていました。


ですが、段々と“人の手を借りる”ことにも慣れてきましたし、大変なところを助けてもらわないと本当に生活がまわらないなあ、と、かなり今甘えさせてもらっています。


ぐったり疲れていたときには、「隣の部屋で少し寝てきていいですか?」なんてお願いしてしまったこともありました…。





訪問看護さんから教えていただいた、ケア方法や、地元の療育の情報はもちろんのこと、地域にママ友がいない私にとって、「こういうことをしているお母さんがいる。」というようなお話はすごく貴重な情報源です。


そして、なにより、あおい自身が、訪問看護さんが来ると喜んだり、私と遊ぶときとは違う表情をみせてくれたりすることにも、大きな意味を感じました。



「あおいちゃんは見た目以上に、色々理解できていることが多いと思う。」

「在宅はじまって1年目が一番大変だからね。少しずつ落ち着いてくるから。」



1人でいると、ついついネガティブなことも考えてしまう私ですが、明るいことしか言わない看護師さんたちに励まされ、この1年乗り越えられてきた気がします。



「通園や就学に行けるようになったら、訪問の回数は減らしていくものなのかなあ。」

「それとも体重が増えるとお風呂にいよいよ一人で入れられなくなるから、将来的には増やしていくのかなあ。」



と、先々の訪問看護さんの利用については、色々疑問もあるのですが、「親の私以外に娘の成長を見守ってくれている人たちがいる」ということが何よりも心強く、これからもこの繋がりを大事にさせていただきたいと思っています。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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