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2018-03-30(Fri)

サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ

4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。


病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。


サポートブック表紙0329 - コピー


クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけの簡素なものです。


サポートブックの中身①0330 - コピー - コピー


出来るだけコンパクトにまとめようと思いつつ、全30ページと長くなってしまったのですが、書いている内容は大体こんな感じ。


サポートブック目次0329 - コピー

↑ファイル横には手書きのインデックスをつけています。





昨年に作り直した際には、「障害のある子の親が知っておきたい親なき後」という本の著者、渡辺伸さんがネットで公開されている、ライフスタイルカルテというものを少し参考にさせてもらいました。




こちらでは「親が突然いなくなったときのために子供について他の人に知っておいてほしい情報をまとめておく」という意図で、書きやすい簡単なフォーマットを用意してくださっています。



どちらかというと知的障害のお子さん向けの印象で、医ケアの情報などを書く欄はないのですが、それこそ私が初めてサポートブックを作ったときには、ケア情報だけがてんこ盛りで、ほぼそれだけで終了…。でも、こちらを見ると、本人のコミュニケーションや社会性などの項目が記載されていて、改めてそういう情報の大事さにも気づきました。


障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」 - コピー
↑ちなみにこちらの本の存在は、療育施設で購入案内が出ていて知り、隣町の図書館に行ったらなんと2冊も置いてあって、分からないことも多かったのですが、少し読ませてもらいました。(「障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」」




サポートブック…デイには少し内容を割愛して15pくらいにしたのをお渡ししたともありましたが、1冊作っておくと、何かと娘の情報をシェアしやすくて便利だな~と感じています。







また上記とは別に、外出時に持っていく用の緊急対応のマニュアル!? も一応用意しています…。



外出先で、もしも急な発作や呼吸困難などが起こってしまったら…もしくは事故などが起こってしまったら…おそらく母が蘇生などの対処にあたりつつ、周りに助けも求めることになるんだろうな…と思いつつ、絶対にパニックになるであろう私…。


一応、緊急のときはこうしましょう、的な流れをメモしたような紙と、

外出時の緊急0330 - コピー


誰かにもし救急を呼んでもらう手助けをしていただくことになったら…を仮定して、伝えてほしい情報を書いています。

外出時緊急0330


コレ、母親の私の情報も少し載せているのですが……以前、1度だけ、出かけているときに、私の方が気分悪くなっちゃったときがありました。

幸い家の近くだったので、すぐに戻れた上、回復もしたのですが、私が外でダウンするとそれはそれで娘はどうなるんだ!?…という…。


一応救急を呼んでもらうことも想定し、パパや地域で支援下さっている方の連絡先も記載しています。

出番ないといいな~。





4月から、外出の機会・外で他の子ども達と触れ合えるチャンスがこれまで以上に増えていきそうです。

(週2日の通園の開始。それに加えて、児童発達支援型のデイにも週2日通えるよう調整しています。)


色々心配に思うこともありますが、体調には気を付けて、しんどいときは無理せず、親子ともに楽しく過ごせるといいな、と思っています☆



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2018-01-19(Fri)

~胃ろうオペから1年、振り返り色々~

娘のあおい(現在:3歳6ヶ月)が胃ろうオペを受けてから約1年が過ぎました。


娘は、「胃に注入してもそこから先に進んでいかない」という消化の悪さで、経腸栄養チューブ(EDチューブ)を残してのオペでした。


今も胃ろうからの注入が上手くいくときもあれば、上手くいかないときもあり……結果としては残念ながら、現在もEDチューブは抜けていません。



そんな状態でもオペしてよかったのか??噴門形成はしなくてよかったのか??胃ろうにトラブルはあったか??等々、今までの記事のまとめ的内容ですが、振り返ってみようと思います。





【胃ろう漏れのトラブルについて】

衣服がグッショリ濡れるほどの胃ろう漏れが1回あった以外は、大きな胃ろう漏れはなく過ごせています。

(ちなみにこのときの漏れは、胃ろうのバルーンが腸への通り道を防いで空気が溜まって起きたんじゃないかと言われています。)

シャフトの短い胃ろう0119- コピー


また当初は、胃ろうにガーゼをつけて管理していましたが、術後3ヶ月ほど経った頃にはガーゼが染みることも減ってきて、その後はなにも付けずに過ごしています。





【肉芽のトラブルについて】

肉芽は術後3ヶ月ほど経った頃からほぼ完全に消失しました。

最初のボタン交換後の胃ろう 0119- コピー

↑1番ひどかったときがこんな感じ。(術後約1ヶ月)


胃ろうオペあと3才半0119 - コピー

↑今もすこし皮膚に赤みが出たりしますが、余程酷くなければステロイドもなるべく使わずにいます。


肉芽ができないのは、胃にあまり消化の負担のかかるものを注入していないからなのか……本人の体質によるものなのか……(娘は気切オペあとの気管孔にも肉芽ができたことがないので)……色々謎ですが、あまりトラブルがないのは嬉しい限りです。





【胃ろうが抜けるトラブル】

これは今のところ起きていません。

EDチューブが1~2か月に1回はズレた、抜けただのでERに行っているのに対し、胃ろう抜去のトラブルが起きていないのは、やっぱりお腹には手が行きにくいし、テープでほっぺに留めるチューブより安定性があるからかなあ…。





【胃ろうボタンの交換とサイズ変更】

2か月おきに訪問診療で交換していただくことになっています。

胃ろうの太さはずっと変わらずですが、シャフト(長さ)が、23㎜ → 17㎜ → 12㎜ と1年間で3回も変わっています…!

胃ろうシャフト部分図0119 - コピー


外科の先生のアドバイスで短くなって、確かに漏れはないのですが、あんまりキツイのもどうなのかな~先生の好みもあるのかな~なんて思っています。





【オペ後の運動再開】

術後2ヶ月くらいは、うつ伏せもせず、運動機能が落ちたようでしたが、徐々に回復。

腹部を圧迫する恐れがあり、外科医から控えるように指示のあったバランスボールを使ってのリハビリも、術後5ヶ月ほど経ってから、ほぼ以前と同じ頻度で使えるようになりました。

バランスボールうつ伏せ0119- コピー

↑写真はオペ後4か月、2歳10か月のあおい。






【注入内容について】

娘が産まれてから注入物はほぼずっとエレンタールPという経腸栄養剤でしたが、


エレンタールp0119 - コピー


胃ろうが使えるときには、チューブの詰まりを気にせず、エネーボというより栄養価の高い栄養剤も注入することができるようにもなりました。

エネーボ0119 - コピー



胃ろうにすることで、注入するチューブが格段に太くなり、大人と同じもの(ミキサーなどでブレンドして流動食状にしたもの)にもチャレンジできるのかな……と思っていたのですが、娘はかなりサラサラしたものじゃないと消化できないみたいで、それは叶わずにおります。


でも訪問の先生から「自然のものを注入することで、腸の菌の種類が増えて??腸の動きがよくなることもある」というようなお話も伺いました。


最近になって、煮出汁や、水分多めにしたスムージーみたいなものを少量ずつ注入しています。






【注入方法について】

ポンプに繋がれずにいると、行動範囲が広がるので、できるだけ、シリンジによる手差し注入をしていました。

手差し注入0119- コピー


娘の場合、1番消化の良いときでも、“50mlをワンプッシュで入れて、それを1時間かけて…”というようなスパン。

夜中に、ポンプを使っての継続注入をするなど色々試しましたが、朝になると沢山胃残がひけてきて、ギョッとしたこともありました…。難しいですね…。






【結局のところ・・・娘の胃ろう注入の戦績】

胃の動きがいいとき、悪いときで大きく差のある、不思議な娘の消化器……

1年間見渡して、胃への注入が上手くいった時といかなかった時は、こんな感じでした。


胃ろう1年間の流れ0119 - コピー


上手くいくときは突然消化しだし、上手くいかないときもまた突然。造影剤検査の結果もその時々で異なる…。


EDチューブは大事な命綱になっています。


消化については、代謝に問題があるのか??など色々気になって、今月から内分泌科にも掛かることになりました。

何か分かったら、また書きたいと思います。







【噴門形成を見送ったことについて】

正直なところ…「噴門形成も一緒に受けちゃえば良かったんじゃね!?」という思いが3割くらいあるかも……。


娘は胃食道逆流がありつつも、呑気がひどいのと、また分離オペをしているから誤嚥することはないのとで、噴門形成を見送りましたが、逆流はやっぱりあるんですよね。


酸性に変色0119 - コピー

↑ヨダレをリトマス紙につけると、赤(酸性)に変わったり…



娘のように消化器が元から弱い子の場合、成人以降などに状態が悪化する可能性はあるのか…そういう時期に再検討してもよいオペなのか…小児外科のサポートが受けやすいときに必要なオペを早めに受けておくのがいいのか…本人の様子では分からないけど、実は食道がヒリヒリしてて辛いからすぐに受けるのがいいのか……ブツブツ……



結局1年経っても考えのまとまらない部分でした(涙)


胃の消化のことも分からないことがあるし、ひとまず就学期まで様子をみていこうと思います。



あと話が逸れますが、私、噴門形成したらEDチューブは付けられないもんだと思ってました。

EDチューブと噴門0119 - コピー
↑勝手なソーゾー図


「だって噴門縛ったらチューブ通らへんやん」と思っていたのですが、外科の先生は「縛り具合の調整にもよるし、難易度は上がるが、それでも入れられる。」とのこと。驚きました…!






【胃ろうオペを受けてよかったこと、悪かったこと】

オペを受けてよかったのは、まずチューブが1本減っただけでもスッキリしたこと。

チューブ説明 0119 - コピー

↑以前は鼻から胃チューブを入れてそこからエア抜きしてたので、顔に2本もチューブがありました。


チューブが減ると、食べる練習がしやすくなり、唇や舌の動きが、僅かずつですが、増えてきたように思っています。


加えて胃チューブが抜けて鼻から挿入するとき、本人が辛そうだったのに対し、ボタン型胃ろうの交換はよりスムーズで、本人の不快が少ないようにも思いました。これも胃ろうにしてよかったと思っている点です。




また胃から注入できると血糖値が安定するのか、調子のいい時が増えたように思っています。


EDチューブからの注入は、気をつけてゆっくりめにしていても、ダンピングが知らずと起こっていたんじゃないのかな…。


血糖測定値0119 - コピー

↑昨年夏には血糖測定器を購入。針とセンサ代が高いけど、過去の履歴も見れて便利です。


また因果関係はわかりませんが、吸引が以前よりは減ってきて、本人も楽になり、また移動もしやすくなったように感じています。




「鼻に胃チューブを入れていたなら、そこから胃への注入試せばよくて、胃ろうにしなくてもよかったのでは…」というのも1つの考えだと思うのですが、胃チューブで試していた時は全く上手くいかなかったし、胃ろうでないとここまでチャレンジできなかったかな…。


胃ろうにして悪かったことと感じていることは今のところありません。


オペはリスクのあるものだし、小さな身体で手術を受けた娘には大きな負担だったと思いますが、あえて同じ場所に留まらなかったことで、得られたものもあったのではないか、と思っています。






【今後はGJチューブについて検討】

このまま胃の消化状態が不安定であれば、娘には生涯かけて「胃と腸からの両方併用しての栄養注入」というケアが求められます。

胃ろうの穴から、空腸までチューブを入れる方式(GJチューブ)もあるようなので、今後はその方向性も探って行ければと思っています。








結果が出てない部分もたくさんあるのですが、トータルでみて、胃ろうオペを受けたことでチャレンジできたことが増えた。それとともに娘の体調がよいときが増えてくれた。そんな風に感じています。


何かとせっかちな母ですが、引き続きゆっくりペースで様子みていけるようにしたいです。




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2018-01-14(Sun)

訪問歯科医さんと娘の歯みがき

娘のあおいは、1歳10か月から訪問歯科医さんの診察を受けています。

大体、1~2か月おきに来てくださっていて、1回あたり30分ほどの診察時間。



歯みがきについても、これまで色々とアドバイスいただいたのですが、口の過敏もあるのか、基本的に娘はずっと歯みがきが嫌い…。


今でもこんな感じで、寝ころばせて、娘の腕を私の両足で押さえる感じで行っています。

歯みがき3歳5か月0114 - コピー

↑手を押さえてても、足でとりにくる…。(あおい:3歳5か月)





歯科医の先生からは、「もっと楽しい雰囲気で。」「沢山褒めながら。」「ママが磨くのと一緒に。」などとたくさんアドバイスいただいているのですが、暴れんぼさんなので、いつも余裕ないな~。



子供用歯ブラシ0114 - コピー

↑使っているのは普通の子供用歯ブラシ☆






また「子供自身が歯ブラシを握る機会をつくるとよい。」とのこと。



その際は、“不安定な状態で座ったまま持たせて、転倒して歯ブラシが突き刺さったりすると危険”……なので、寝た姿勢か、座位保持イスなどに座らせて安定した状態で行うとよい…といわれています。



そして娘が持つ場合には、奥に突っ込みすぎないよう、留め具があるような別のブラシを渡すように推奨されました。



ガードのある子供歯ブラシ0114 - コピー

↑スーパーで買った1歳児まで用のブラシなのですが、うちの子、お口も小さいのでなんとか使えています。



ガードのある歯ブラシ使用0114 - コピー

↑確かに娘には、“オエッ”とする反射がないようで、口のかなり奥にまでブラシを入れてしまうんですよね…。




加えて、歯ブラシだけでは取り切れない汚れがあるらしく、「フロスちゃん」という糸ようじで、歯と歯のあいだを掃除するようにともアドバイスいただきました。


フロスちゃん0114 - コピー

”フロスちゃん”20本セットで大体210円くらい。



こちらは本当にかなり嫌がるので、日常使いできていないのですが……

先生が来てくださったときにはこれを使って掃除していただいています。




「歯みがき粉は使った方がいいのか?」「食用の重曹がいいとか何かおススメはあるか?」とお伺いしたところ、「今の月齢だと使わなくてもいいが、味の付いた歯磨き粉だと子供が喜ぶかもしれない。」「でも歯みがき粉を使ったあとは口をゆすがなければならないけど、それが出来ないので、代わりに濡らしたガーゼなどで拭き取ったほうがいい。」とのこと…結局面倒で歯磨き粉は使っていません。








診察時間の半分(15分)くらいは、娘の虫歯チェックと、歯の掃除。


残り半分(15分)くらいは、摂食について悩んでいることなどをきいてもらったり、先生が地元の情報に詳しいので、子供の遊び場の情報などを提供していただいり…とても貴重な時間になっています。



診療費は今のところ、医療費の助成でカバーされています。



先生ご自身から直接食べさせ方や嚥下のフォローについて指導いただくことはないのですが、「あそこの病院でこんな指導を行っている」といった地域の情報をくれることも…。



また「訪問で出来る処置・使える機材は限られているので、定期的に大きい病院にもみてもらうといい。」と仰って、紹介状を書いて下さり、大きな総合病院の歯科にも大体4か月に1回のスパンでかかっています。










そもそも、この訪問の歯医者さんに来ていただけるようになったのは、在宅医の先生(普段カニューレや胃ろうボタンの交換などをはじめ大変お世話になっている先生)がご紹介くださったおかげ…。



引っ越してきたとき…実は母も、”歯医者さんは地域によっては数が多いから、患者獲得のために高齢者向けなどで訪問をしているところがあったら、そこにまず夫婦でかかって、子供の診察も頼んだりできないかなあ”などと思っていたのですが、やはり障害者の訪問をしているところは少ないみたいで……。


まさか在宅医の先生がここまでフォローしてくれると思っておらず、いいお医者さんに巡り合わせてくれて本当に感謝です…!



前歯3歳5か月0114 - コピー

↑気になっている歯の生え変わりのタイミングですが、大体6歳前後だけど子供によってかなり差があるらしい…。ドキドキ…。




脳性麻痺の子は噛み合わせが悪かったり、舌の動きに癖があったりすることで、歯並びが悪くなりやすい…また逆流があったり、食べられないことで口内のphが酸性に傾きやすく虫歯や歯周病になる可能性も高いみたい……


今の内から、気を付けてみてもらえる機会があるのは本当に嬉しいです。

歯石の多い娘ですが、母も相当歯がキタなくなっちゃってて(笑)歯医者さん、そのうち行かなきゃなーと思っています。



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2017-09-20(Wed)

ベビー用浮輪で気切をしている娘と入浴

気切(分離オペ)をしている娘との入浴について……これまであおいと私が一緒にお風呂に入ったことといえば、ほんの数回しかなかったのですが、最近、ベビー用浮輪を使って、一緒に入浴することができました☆


お風呂スイマーバでゆったり0919 - コピー


(一緒の入浴が困難だったのは、娘が1年8ヶ月という長い間、病院生活が中心だったのと、在宅生活が始まってからは、気管孔に水が入らないように気を付けての介助入浴が必然となってしまっていたので……)



今回お試しした浮輪は、スイマーバという、胴体につけるタイプのもの。



スイマーバメーカーさん画像①0919

スイマーバ 胴回りにフィットする うきわ型スポーツ知育用具 ボディリング【日本正規品60日保証】ベビー 6ヶ月~2歳(ダックイエロー) Amazonにて3,450円


スイマーバお風呂0919 - コピー

↑浮輪が胃ろうボタン部分を圧迫しないか、引っかかって抜けたりしないか、心配だったのですが、丁度よい具合に、装着することができました。


ちなみに、サイズはベビー用とキッズ用で2展開あったのですが、ベビー用を購入。

スイマーバメーカーさん画像②0919


あとから改めて娘の胴回りをはかったら、52cmだったので、キッズ用でもよかったのかもしれませんが、体重を考えるとベビーだし、浮輪が外れると怖いし、上手くサイズもあったようので結果オーライということで…。



スイマーバ湯船0919 - コピー

↑いつもはベビーバスを使っていましたが、大きな湯船に入るとリラックス~♪(背後は水着を着た母です…。)
バランスを崩して水に浸かると怖いので、後ろから手をまわして、軽く身体を支えています。



あおいは背丈も80㎝弱と小柄、浸かっていると足が浮いてきて、そこからキックしたりして、いい運動にもなっているような気がしました。




********


また、最近、入浴の際に、バンボという座椅子を使って、座位姿勢で身体などを洗えないか…というのにもチャレンジしはじめました。

バンボ0919お風呂

↑バンボは以前おばあちゃんが持ってきてくれたのですが、5,000円~6,000円位で購入できるようです。
いつも色々教えて下さる訪問看護さんがから「これを使って入浴しているお子さんがいる」と伺ったので試してみました。


バンボでお風呂洗い0919 - コピー

↑娘は最近座位が少しずつ安定してきましたが、お風呂のとき直に床の上に座らせるのは、転倒したときフォローができなさそうでコワイ…。バンボに入れてしまえば、かなり安定して安心です☆


お風呂ネックシャッタ0919 - コピー

↑首部分は以前の記事で紹介した、ネックシャッターなどでガードしているのですが……


それでも、水が漏れてこないか心配で、頭部分をそそいで洗うときと、バンボにガードされてしまう股間部分を洗うときは、結局、床マットの上に身体を水平にして洗いました。

シャワー 0919




バンボは表面が濡れても拭くだけでお手入れがカンタン☆

ただ中にポリウレタンのスポンジが入っている?ようなので、あんまり水に浸けていると劣化しそうなのは心配。使用後はベランダに出して乾かしています。



**********


肢体不自由で気切をしている娘にとっては、今後も介助入浴は必須ですが、たまにはスキンシップで、色々アイテムに頼りつつ、一緒に入浴するのも、いいかな~と思いました。

(体重が軽くて小さい今だからこそ、やりやすいのかもしれませんし…。)



また水に浸かることも、脳性まひの子にとっては良い、脳の活性化やリラックスにつながる……ともいうらしいので、今年はもう夏が終わってしまうけれど、プールにもそのうちチャレンジしたいところ……。


地域によっては、気切の子ども達を対象にしたプール講習会のようなイベントもあるようなので、来年はそういうのにも参加できるといいな、なんて思っています。



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2017-07-18(Tue)

メガネデビューしました

先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら


病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。


メガネセット0717

↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。



メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意できるとお話がありました。

まず1つは赤ちゃんでもかけられるような、ゴーグルタイプのメガネ。


赤ちゃん用ゴーグルタイプメガネ0717 - コピー

↑このお人形さん、すごくリアルでした…。



このタイプのメガネは、頑丈で外れにくい…とのことでしたが、“帽子を自分で取る子供さんはこれも取っちゃいますよ”とお伺いしました。また“メガネと目の間の適正な位置や距離”が、どうしてもズレてしまうことがある…“とのこと。




もう1つのタイプは、大人メガネと変わらないような見た目のメガネ。


小児用メガネ0717 - コピー

こちらも普通のメガネより丈夫につくられているそうで、また、耳にかけるフックの部分を、外れにくく、伸縮性のあるものに交換することもできるとのこと。


色々説明を伺って、「うちの子どっちにしても最初は外してしまいそうだなあ。」と、こちらのタイプのメガネをチョイスすることにしました。



メガネの購入については療養費がでることになっていました。


支給の上限額が決められていているのですが、加入している保険団体がその7割を負担してくれ、のこりの3割も申請すると自治体によっては負担してくれる場合がある、とのことでした。有難い……。


店員さんに、「こういったメガネは何年くらいを目安に買い替えますか?」と伺ったところ、「大体1~2年。」「療養費支給の制度が、5歳未満だと1年おきに更新されるので、1年おきに買い替える方が多い。」とのことでした。


(ちなみに5歳以上9歳未満だと支給は2年おきの更新らしい。)



今回、あおいの購入したメガネには、乱視のレンズ加工と、キズ防止加工のオプションをつけたので、上限額から少しだけはみ出る金額になり、その分だけが自費での負担になっています。

(ほかにもオプションには、紫外線カットやブルーライトカットの加工、またレンズを薄くする加工などがありました。大人用と同じなんですね…。)



せっかく支給金を使って購入するのだから、毎日普段使いしていきたい……と思っているのですが、はじめてメガネを試したときには、大泣きしてしまいました。


メガネで号泣0717 - コピー


いきなり慣れないものが顔につけられるとビックリしてしまうようです。


色々リハビリの先生にもご相談に乗っていただいたのですが、「見えた方が楽しい、と認識してもらうことが大事。」「絵本を読むときなどから少しずつかけていくとよいと思う。」とお言葉をいただきました。



また「外したときに、大きなリアクションをすると、オモチャだと思って遊んでしまうリスクもある。」というようなことも伺い、何としてもかけさせようとする母と、かけたくない娘とで、静かな攻防戦を広げています。



今は、本を読むとき、テレビをみるときを中心に、「メガネかけようね。」「ママもメガネ。あおいちゃんもメガネね。」などといいながら、1日30分~1時間くらいの間ですが、かけるタイミングを増やそうと、少しずつトライしている感じです。


メガネで読書0717

↑絵本に集中しているかと思いきや、


メガネを取るあおい0717

↑やっぱり気になってとってしまう…。
顔に手が行くと、EDチューブ(経腸栄養チューブ)が引っかからないかどうか、ヒヤヒヤしてしまいます。


なかなか先は厳しそうですが、ゆっくり時間をかけて、メガネに慣れ親しんでくれるといいなあ、と思っています。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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