2017-05-29(Mon)

EDチューブの修復裏ワザ&抜去の反省いろいろ

胃チューブと異なり、十二指腸まで入っているEDチューブは、一度抜けると病院まで行って入れ替えてもらわなければならないシロモノ……

それゆえに、抜去されないよう常時工夫し、定期交換などはせず、使えるだけの期間は使うというルールになっていますが、3~4か月も経つと、チューブの方が破損してくることもしばしば…。


チューブ漏れ0528

↑破損するのはいつも決まって、チューブの入り口付近。
アロンアルファで固めて暫くもつこともあるのですが、それでも漏れ出してくることも…。



ERに行くと、一応、チューブをテープで巻いて固定してくださったり、破損した部分を切断してジョイントになる管のようなものをテープでとめてくださったり……色々と対応してくださるのですが、これだけのために、病院に行くのも、結構な負担になってしまいます。

そこで、私が実践しているのが、以前、長期入院していたときにお世話になった先生から、教えていただいた、“チューブを修復する裏ワザ”です。


↓図に書くと、このような感じで、“破損したEDチューブを斜めに切断し、そこからワンサイズ細い胃チューブをコネクトしてとめる”というものです。(当初教えていただいた方法では、ナナメに切るのは胃チューブの方だったかもしれないが、私は下図の方法でうまくつなげられています…)

EDチューブ修復の図0528


娘のあおいの場合、EDチューブは7Fr(フレンチ)という太さなので、その1つ小さい太さの、6Frの胃チューブを使用しています。(在宅の先生からこのときのための緊急用として、胃チューブを、1個180円で購入しています。)


アロンアルファ0528

↑使用するアロンアルファは、速攻多用途のもの。



この方法を教えてくださった先生ご自身は……

「アロンアルファを使うと、チューブの内側まで接着剤がしみ込んで、チューブが狭くなり、通りが悪くなることもあるので、まずはテープで修復した方がよい。」

と仰っていましたが、不器用な私はテープ修復に失敗してしまうので、いつもアロンアルファのお世話になっています。(そしてなぜか通りが悪くなったことは今のところありません。)



EDチューブアロンアルファ塗布0528

↑こんな感じで塗るだけ。

このとき、手元にドライヤーを置いておくと、塗ったそばから一気に温風で乾かせます。


完成するとこのような感じで、胃チューブとドッキングしたようなかたちになります。

EDチューブ修復後0528②


この裏ワザのおかげで、チューブが破損しても、カンタンに自宅で修復できるようになりました☆



**********



EDチューブに関しては、“詰まる”というトラブルもあります。

在宅ケアがはじまってからは、注入終了後に小まめに水を流しているおかげか、汚れてはくるものの、深刻な詰まりとは無縁でいられています。

詰まりの予防策としては、“薄めたお酢を流すとよい”ときいたことがあり、以前、10倍の水で薄めたお酢を流したことがありました。

そういえば、先日胃ろうチューブを洗浄するのにあたっても、洗剤のような感覚で試しにお酢を使ってみたところ、みるみるキレイになったので、“お酢のちから”はなかなか侮れないようです。



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そして、EDチューブのトラブルの中で、最も気落ちしてしまうのは、やはりチューブが抜けてしまうこと…。


振り返ってみると、“あおい自身が引っ張って抜けた”ときよりも、“テープが鼻水で濡れていて気付かないうちにずれていた”とか、“抱っこするときになにかに巻き込まれて引っ張られてしまった”とか、管理者側の凡ミスともいえるケースが多いような気もします。


以前、訪問看護師さんから、看護講習会の参考のためと、“チューブが抜けたときのお母さんの心情はどのようなものですか?”と訊かれたことがありました。

「お母さんは落ち着いてらっしゃるかしら?」なんてお声がけくださいましたが、とんでもない…!

いつもチューブが抜けたときは、心中「あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛」と叫びながら、大金ぜんぶギャンブルで擦ったあと、目の前に死神があらわれて、これからバトルロワイヤルに参加しろといわれた藤原竜也ばりの狼狽っぷりで、ERに向かっています。


EDチューブが抜けると、レントゲンをとらなければならないのも、造影剤を飲んで痛い思いをして入れ替えてもらわなければならないのも、すべて娘本人。

「どうして私がもっときちんと見ておかなかったんだろう」と、娘に対して申し訳ない気持ちでいっぱいになります。

他の人にみてもらっている間に抜けてしまったときにも、「仕方ない」と思いつつ、やはり後ろ暗い気持ちになってしまうのは確かで、やはり、EDチューブは管理にストレスを伴うものだなあ、とつくづく感じます。



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先日も実は“チューブがずれる”というトラブルがあったのですが、その際には、在宅の先生が、みたこともない機械で、チューブの位置を確認してくださり、ERにレントゲンを撮りにいかずに済みました。

まさに、“妊婦検診の際に、お腹にジェルを塗って、エコーで確認する”というような不思議な機械で、みためにはすごく軽量にみえたのですが、高額な医療機器だと仰ってました。(どこからかお借りしたみたい?でした。)


「こんないいものがあるなら、ERに行かなくていいわねえ。」
「これが病院にもあればレントゲンをとらなくてすむなあ。」


と思いましたが、「確かな画像から短時間で判断する」ことを求められるERでは使えないのかもなあ、とも思いました。


「医療機器の貸し出しをして下さっているような業者さんが1個持っていて、それを同じ地域に住むEDチューブ使用の家庭が、トラブルのときだけシェアする」…とかできないかな…って、また無茶なないものねだりをしてみる…。
(経管栄養のお子さんの中でも、EDチューブ使用のお子さんはかなりマイノリティだから、シェアできるような人がまずいないかな…。)


EDチューブってやっぱり管理が面倒だなあ、胃ろうへの移行をもう少し進められないかなあ…と色々迷いが尽きない今日この頃です。




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2017-05-27(Sat)

経管栄養チューブのとめ方いろいろ

娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、生まれて間もなくから今までずっと、経管栄養チューブのお世話になっています。

今回は、我が家で実践しているテープのとめ方など…について書いてみたいと思います。

まず、いつも使用しているテープは…

エラストポアという、やや粘度の高いテープです。

エラストポアテープ0526

色が白だけでなく、肌色のものがあり、あおいは顔に肌色のテープをつけています。(肌色だと目立たなくてイイです。白い方は最近だと、胃ろう部分の固定に使っていました。)



あおいは大変鼻水が多く、すぐにテープがヨレヨレになってしまうので、大量にテープをカットしたものを、小箱の中にいつもストックしています。

テープストック0526


テープの部位としては、長方形のようなサイズのもの1個と、さらにそれを補強する、小さめのものが1個。

テープ貼り方0526


また寝る前には、チューブをおでこの中央…顔の上側に貼るようにしています。


寝る前テープ張り替え0526

こうすると、ヨダレ・鼻水が寝ている間に垂れても、テープが濡れることなく、チューブを安全に保守できます。



肌荒れも、テープをつけているときの悩みのひとつです。

我が家では、あおいの肌荒れがひどいときには、 “リモイスコート”という、保護膜形成剤を使用しています。(このアイテム、以前入院していた病院で教えていただきました。)

リモイスコートハンディ0526


これを、テープを貼る前に、頬に塗っておくと、うすーい膜のようなものができて、バリアになってくれる…というものです。うるおいを与える化粧水効果もあるらしい…。

でも20枚で2,300円なので、結構な割高なんですよね…。スプレータイプのものもあり、そちらの方がやや割安なのですが、あおいが暴れて目に入るのが怖かったので、こちらのシートタイプのものを購入しています。




あおいは胃ろうオペ後も、その消化機能の低さゆえ、EDチューブという経腸栄養チューブをまだ併用しているのですが、このチューブは、抜けたら、即病院へGOというやっかいなシロモノ…。

以前、在宅クリニックの看護師さんから、“抜けにくいとめ方がある”と教えていただいたことがありました。

↓こーんな手作りの図解をわざわざ作って持ってきてくださいました☆

特殊テープ貼り方0526


この“抜けにくいとめ方”だと、使用するテープは3種類。

↓まず、①の、帯状のものに切れ込みが入ったものを用意し、その短い方の先端から、くるくると、チューブに巻き付けていきます。

特殊なテープ固定法10526

特殊なテープの固定法0526②

↓そして長い方を、お鼻にピシっとくっ付け、

特殊なテープの固定法④0526

↓あとは、メインの長方形サイズのテープと、補強する小さいテープをとめます。

特殊なテープの固定法6 0526


この方法だと、確かに、しっかりとまって、安定感がスゴくあります。

ただ、あおいが物凄く鼻水が多いので、鼻につけた部分が早々グショグショになり、かゆがってしまうこと…あと張り替えに掛かる時間が長いので、張り替え回数の多い我が家の場合だと、負担が多く、長時間のお出かけのときなど、限られたときにしか実践しておりません。




テープに絵を書くのもひとつの楽しみですよね。
…といいつつ、私は不器用で絵が下手なので、あまり可愛いテープを用意してあげられませんでした。

以前、長期入院していた頃、白いテープに“おそ松さん”の絵を書いて遊んでいたら……

↓十四松が書いてある…
十四松のテープ0526

それをご覧になった看護師さんが、「私も好きなんです!」といっぱい、おそ松さんの絵を書いてくださったことがありました☆

↓一松かわいい♡

一松のテープ0526



ちなみにパパはすごく絵が上手で、小さなテープの中に、ベジータやら、悟空やら色々書いてくれたことがありました。(写真がのこっていなかったのが残念…)


最近は、肌色のテープばかり使用しているし、なによりテープを1日に20枚くらい消費してしまうこともあるので、なかなか絵もかけていないけど、こういうのも楽しいものですね。


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2017-05-24(Wed)

おばあちゃんの手作り~壁にマジックテープで貼るオモチャ~

“おばあちゃんの手作り工房”に改題しようかという“ハンドメイド”のコーナーなのですが、お裁縫の得意なお義母さんが、すごく素敵なオモチャを作ってくれました…!


マジックテープでとめるおもちゃ0522①

↑“壁にマジックテープで貼る”というオモチャです☆


このおもちゃの制作の経緯としては……

訪問リハビリの先生から、「座位の練習をするのに、壁のような場所にマジックテープで色々と小物を貼っていくようなオモチャもいいんですよ。壁に手を伸ばして、姿勢が前に、上に伸びたりします。」と教えていただいたことが、まずキッカケでした。


ネットで検索したけれど、あんまりマジックテープで壁に貼るオモチャって売っていないようで、手作りされているものが多いようでした。

私ときたら、「これ、もしかしたら、お義母さんに協力して作ってもらえるかも……」と勝手にあれこれ案を考え始めたのです。

「土台の布はフェルトにして、どこでも留められるようにしよう。」

「どんなデザインがいいだろうか。牧場のデザインで色んな動物をあちこちに貼れるようにするとか……街中のデザインで色んな乗り物をあちこち貼れるようにするとか…」

「あおいは夏生まれでこれから夏だし、海の中のデザインにして、海の生き物をあちこち貼れるようにするのはどうかな。」



つくる技術がまったくないクセに、アイデアだけを自由に出していきました。

そして、キッタない字で書いたメモを、GWに帰省したときに、お義母さんにお渡しして、丸投げしてしまったのです…!


マジックテープ企画メモ0522

↑型紙や作る生地すら用意しないという有様……本当にごめんなさい。


最初、フェルトの布地部分だけは私がつくると言ったのですが、お義母さんの意見としては、「フェルトだとその内くっつきにくくなるかもしれないから、土台の部分にもマジックテープを貼るようにした方がいい。」「その方があおいちゃんもどこに貼るかを考えて学習になる」…というように仰ってくださり、お義母さんに全部任せることに(笑)

そうして、わずか4日後に完成品が送られてきました。


マジックテープで貼るおもちゃ土台0522


↑土台の部分、かなりしっかり作ってくださっていて、マジックテープで留めれる部分が、波のように、3レーン用意されてました☆

マジックテープで貼るおもちゃ0522生き物たち

↑フェルトで縫った海の生き物たち。タコとか頼んでしまったけど足どうやってつくればいいんだろう…と思っていたら、すごく可愛く作ってくれました。


生き物たち裏側マジック0522

↑裏には、ひとつひとつ、マジックテープを縫い付けてくださっています。


そして、訪問リハビリの先生が来られたときに、あおいの目線に合うように、壁に貼り付けました。(押したあとが目立たないニンジャピンを使用しました。粘着テープでガッチリ壁に付けたくもなりましたが、壁紙が痛むから出来なかった…。)




マジックテープでとめるおもちゃ0522③

↑あおいはすぐに興味を持ってくれました。確かに、姿勢・目線が、前に、上に…。腕が前に伸びていくのがとても良いように感じました。

マジックテープで貼るおもちゃ0522④

↑一番上の段は、腕を伸ばさないといけないので、難しい…。姿勢も崩れてくるので、フォローしています。

マジックテープで貼るおもちゃ0522②

↑剥がす動作にもチャレンジ。

マジックテープで貼るおもちゃ0522ポケット部分

↑お義母さんが下に“生き物たち”を収納できるポケットを作ってくださっていたので、ここに片づけるまでの流れも一つの遊びに…。


部屋が可愛らしくなった気もして、とても嬉しい…。

お義母さんに感謝しつつ、あおいと遊びを色々と楽しみながら、座位の姿勢の練習も続けられたらな、と思っています。



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2017-05-21(Sun)

イベントにて~オットーボック社の福祉器具に触れる~

つい昨日のことなのですが……在宅の先生がお知らせくださった、福祉機器展示などに関するイベントに、参加させていただく機会がありました。

イベントの内容としては、療法士さんや企業の方の講演が1日に複数あるのと、療法士さんの相談コーナー、福祉機器や遊具の展示コーナーがあるとのこと。


娘も連れて、家族3人で行こうと思っていたのですが、あおいの体調が万全ではなさそうだったのと、外がかなり暑そうだったので、3時間ほどパパにみてもらい、私一人で行ってくることに……。

個人的な目当てとしては、以前から興味のあった、オットーボック社(ドイツに本社を置く福祉機器メーカー)の、グッズを間近でみたいという気持ちがありました。

オットーボック社チラシ0520 - コピー

↑会場にてみたかった器機を見ることができ、チラシもいただくことができました。



会場に着くと……
まず、おはなし(講演)コーナーで、オットーボック・ジャパンの方が40分程の講演をされていたので、そちらを拝聴させていただきました。

よい姿勢をつくることがゴールではなく、“目的があるから姿勢がある”ということを念頭に置き、能動性やモチベーション向上を引き出すようなアイテムを提供している……また早期介入(子供が小さいときから取り組むこと)が重要……といった興味深いお話がありました。

また日本では取り扱っていないとのことでしたが、生後6か月から使える電動車イスのご紹介もありました。

電動車イスって、大人用しかなく、乗るのには免許がいる…と思っていたのですが、説明があった小さな車イスは、ジョイスティック(いわゆるリモコン)ではなく、子供の頭をカバーしているイスのヘッド部分が、子供の頭の動きに連動して、進行方法を定めて動く…ということでした。

“自分で動きたい場所に移動する”ことで、能動性が養われる……最新の機器の性能に驚きました。




そして、講演をきいたあとは、展示コーナーで、オットーボック社の製品の実物を色々みせていただきました。

娘を連れて試乗できるとどれだけ良かったか…と思いつつ、持参した娘の写真をみせながら、気切(分離)もしていて、障害が重いが、運動機能の向上に興味があるとお話しました。



まず目に入ったのが、スクートという、移動補助をする器具。

スクート実物0520 - コピー

↑写真を撮ってネットにアップしてよいか伺ったら、快諾して下さいました。50cm×46cmというサイズが結構大きく感じた…!定価:98,000円


スクートチラシ0520

↑ハイハイでの移動、タイヤでの移動、あしでの移動…と3段階にトランスフォームするそうです。

あおいはズリ這いができないので、こういう器具の補助で動きが獲得できるようになるのかしら…と思いつつ、意外なサイズの大きさに、“うちの家じゃ這える場所あるかな…”と思いました。

でも確かに、これでうつ伏せ姿勢をとると、腕や首の筋力がつきそう。




次に、歩行器具のアップシーというものをみせてもらいました。

アップシーチラシ0520

↑こんな感じで、大人につけたベルトと、子供につけたハーネスが同期して、一緒に歩ける…というものらしいです。定価70,000円。

娘のあおいは、首がまだグラつくことも多々あるのですが、首が完全に据わっていなくても使える、とのことでした。



その次にみせていただいたのは、GoToという座位姿勢補助具。

goto実物0520 - コピー

↑一見するとカーシートのようでした。サイズ1で本体75,000円+フロアシッターという補助具が30,000円。

座位保持椅子などとは異なり、普通のイス(レストランのイスでも映画館のイスでも)にこれを取り付けて、色んな場所に座らせることが出来る…というもののようです。

でもみたところ、あおいにとっては、もっと姿勢を補助する部位が必要そうなので、座位保持椅子の方が、いいかな、と感じました。


最後にみせていただいたのは、今年7月発売予定のスプラッシーという、バスチェアです。

スプラッシー実物0520 - コピー

↑色もカラフルでかわいい。対象年齢は1歳~8歳、30キロまで使えるそうです。

スプラッシーチラシ05202

↑素材は特殊なウレタンで、折り畳みも可とのこと。定価90,000円(これは補助の対象になるらしい。)

あおいは分離オペをしていて、喉の切開部に水が入らないよう、厳重注意の上入浴させなければなりません。

今はまだベビーバスを使えていますが、ゆくゆくは大人の湯船に、こういったチェアを入れて、姿勢を固定して入浴…となるかもしれないなあ、と思いました。



***********


どの製品も大変魅力的に思えましたが、やはり気になるのはお値段のこと…。

先にあった講演の終わりでも、「補助がでるのか、自費になるのか?」ということを質問されていた方がおられました。

講演を提供されていた方のお答えとしては…

「最近では、特例補装具制度というものの対象が、少しずつ増えている。こちらから色々福祉機関に問いかけていき、先例をつくっていくことで、制度にのっていく可能性がある…」

ということと、あとは、

「どうしても法制度では、常に“最高のもの”が提供されるわけでなく、“最低限必要なもの”しかカバーされないというところがあるので、子供の習い事のように、子供にとっての投資と考えるのも一つの選択肢。」

…というようなお話がありました。

どちらも、よい製品を提供されている、メーカーさんの本音のように感じます。

福祉装具のこと…私はあまり情報を集められていないのですが、自費でポンポン購入できる価格ではありませんし、こういう器具、上手く必要な人たちでシェアできたりしないかなあ、などと思ってしまいました。


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この昨日参加させてもらったイベント…今回が第1回目だったようで、アンケート用紙に、「次回開催も希望」に大きなマルをつけてきました。

実は、はじめて行く会場で、規模も、どれだけの人が来るかも分からないまま、私1人でお邪魔したのですが、想像以上に小規模……会場もどちらかというと小さめ(広い会議室2つという感じ)で、講演を聴くというのを除けば、1時間もあれば十分な感じでした。

でも小規模なのが個人的にはいいと思いました…!

医療ケアの必要な子供を連れて長時間外出するのって大変だし、それに(パパや誰かに少し代わってみてもらうとしても)母親も家を長時間離れるのが中々難しい…。

この手のイベントでかなりビッグなものだと思われる、キッズフェスタにも、距離・時間的束縛を考えて、これまで参加できずにいたのですが、こういう小さい、短時間でも参加できやすいイベントを、地域地域にて、時々開催してくれるのって個人的にはすごく有難いかも…と思いました。



オットーボック社の製品。
購入できるかどうかはさておき、療育施設に頼めばお試しレンタルできることもある…というお話もあったので、今度きいてみようかなと思いました☆



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2017-05-19(Fri)

ものをつかむ玩具&自宅にボールプール

今回は、娘の手の機能を生かす遊びについて……書こうと思ったのですが、大半、玩具の紹介と遊んでいる写真ばっかりになってしまいました。

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あおいは、出生直後から両手の平を固く内側に握りこんでいて、手がずっとグーのまま、開かない状態でした。

ゆっくり少しずつ、手をパーのかたちにするようにマッサージなどをして、生後6か月ごろから少しずつ開くようになったのですが、今も手の機能にかなり制限があり、日頃から手先を使う玩具などで遊ぶよう、意識しています。

下に書かせてもらったものは、あおいが普段遊ぶおもちゃの中で、ものを掴み(グーで握り)、離す(パーのように開かせる)、そのような動きを引き出す、玩具です。




①自宅で用意したお茶ボトルの玩具 (使用時期:2歳~)


ものを掴むおもちゃ茶筒0518


↑夏場にスーパーで売っていた透明の麦茶ボトルに、色々なかたちの小物を、あおいに掴んで、中に入れてもらう…というだけの玩具です。中に入れる小物は、100均で買ったものだったり、訪問看護さんがくれた手作りアイテム☆



以前、あおいを座位(に近い姿勢)にして、目の前におもちゃなどを置くと、それを左右に投げ捨ててしまう…いうことが度々ありました。それをご覧になった訪問リハビリの先生が、「真ん中にものを集める、ということも遊びとして覚えられるとよい。」「茶筒のようなものに穴をあけて中にものを入れる手作りのおもちゃを見たことがある。」とアドバイスしてくださり、用意してみたのがこれでした。


茶筒のような玩具……随分と簡素なものになってしまいましたが、リハビリの先生は、透明で中がよくみえるし、小物の大きさ・質感・かたちがバラバラな点もよいと、仰ってくれました。

ものを掴むおもちゃ茶筒05182

↑あおいは左手の麻痺度が高く、動きもより悪いので、左手も使ってもらえるよう、左右に小物を置いて、自分で掴んでくれるよう促します。少し前方の離れたところに小物を置くと、グッと身を乗り出すように手を伸ばしてくれるときがあり、そのときは骨盤も動くのが分かります。


ものを掴む玩具茶筒0518③

↑ブレてしまってますが、これが“パー”にする動き。左手は掴んだままになってしまって、なかなか手が開かないときもあります。

けれど、この玩具を使ってから、ほんの少しずつですが、左手の動きが改善されたような気がしています。




②トイローヤルのコロコロ玉転がし (使用時期:1歳10か月~ 価格:約1,500円)


いつもよく拝見させていただいているお母さんのブログで、お子さんがこの玩具で遊んでいる様子がすごく楽しそうだったので、ネットで探して購入してしまいました☆


コロコロ玉転がし全体0518

↑付属品のボール(玉)本来2個なのですが、他のいろんな玩具の部品も加えてしまっています。


コロコロ玉転がし分解0518

↑1段階ずつ取り外しできて、高さ調整できるのも嬉しいです。


小さい鈴のなる玉を、上にのせて、コロコロ落ちていく…、という玩具ですが、「玉をつかんで離す」という動作に、手の平を“パー”にする動きが引き出される…と思います。


コロコロ玉転がし0518②

↑最初は、右手・左手、交互にして玉を握らせていましたが、そのうち、「両手同時に玉をつかんで離す」という動きにもチャレンジ。


コロコロ玉転がし③0518

↑寝ころんだままでも一心不乱にボールを乗せて遊ぶあおい。この玩具、娘の中ではスーパーヒットしたのか、1人で10分くらい、延々と遊んでいてくれることもあるので、助かっています。




③ボールプール(ボールを桶に入れる遊び) (使用時期:2歳3か月~)

プール(商品名:キリンプール):約1,700円 ボール:100個入りが約1,700円×2セット 【計約5,100円】


療育施設などにあるボールプール…。自宅にもつくられている方がいるのをネットでみて、私も用意してみました。

ボールプール0518③

↑最初の目的は…こうやってボールの中で、寝っ転がれば、リラックスして、筋緊張がとれてよさそうだなあ、ということでした。

あと、たまに、プールの中で、上手く座ってくれることがあり、この中だと、後ろに転んだりしても、ボールがクッションとなり安全でよいなあ、と思いました。


キリンプール0518

ボールプールのボール0518

↑上のキリンプールに、下のボール100個セットを入れるだけ…だったのですが、100個だと思いのほかスカスカで、あとからもう100個追加。計200個入っています。


ずっとプールでダラーンとして遊んでいたのですが、訪問リハビリの先生が、まったく違う遊び方を提示してくれました。

このプールの中で、ボールを桶のようなもの(沐浴の際に使っていたものを用意)に入れて遊ぶ…という方法です。

ボールプール桶に入れる0518

↑このボール、あおいの手のサイズからすると大きめで、手をかなり開きながら掴まなければなりませんが、重さがなく、ものすご―く軽くて、持ちやすいのです。

両手でボールを握るように、促してみたり、色々試しています。

ボールプールの欠点は、スペースをとること。
このキリンプールで畳1畳分くらいの大きさですが、部屋がめっちゃ狭くなった感じがします…。

あとホコリもたまったりします。

でも、寝返りや座位姿勢がとれなかった胃ろうオペのあとにも大活躍してくれましたし、十分元はとったかな。




娘が楽しみながらできる、手先を使う玩具の遊び……これからも地道に色々続けていきたいと思っています。




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2017-05-17(Wed)

ポロポロ落ちる人工鼻、なんとかしたい

分離オペを受けている娘のあおいは、喉にカニューレと人工鼻をつけています。

人工鼻は、空気を通すフィルター・マスクのようなもので、喉の乾燥防止・感染症予防などのためにも、常時つけていなければならないのですが、あおいが動くたびに、ポロッと落ちてしまうことが度々です。

まだ場所が家だと、拾ってすぐに付けるだけでいいのですが、保育施設で誰かにみていただいている間だと、この動作が手間になってしまいますし、病院などに行く際は、衛生的にも外れることはあまりよくありません。

落ちないように、なにか良い方法はないかなあ…とこれまで、ゴム紐を人工鼻のプラスチック部分にテープでとめて、ネックレスみたいに首につけられないか、試したりしてみたのですが…。

人工鼻ゴム紐付け0516

↑あおいがゴム紐をビョーンと引っ張ってしまって紐がとれて直ぐにダメにしてしまったりして、あまり上手く使えていませんでした。


(ちなみにつけているカラーのテープは100均のマスキングテープです。)

人工鼻マスキングテープ0516



人工鼻がポロポロ外れるの、もしかしてうちの娘だけかしら?
(保育でも病院でも、同じような方、お見掛けしたことない…。)

首がまだ短いし、アゴが基本開きっぱなしだから、当たって落ちてしまうのかな…。

そんな中、在宅の先生から、“プレスネット”というものがあるので、探してみてください、とのアドバイス。

プレスネット外箱

↑ひと箱約870円。25メートル分入っています。太さ(幅)のサイズが各種あり、娘の人工鼻の縦幅を測って、1.5号というサイズのものを購入。(1.5号サイズで幅が1cmです。ヤヤコシイ。)


プレスネット…。もともとは伸縮用ネット包帯のようです。

これをまず、娘の首の周囲に巻き付くくらいの長さにカットします。

プレスネットと紐0516

一見すると紐のようですが、伸縮性があるので、伸ばしたりしながら、この紐の中に人工鼻を入れていきます。

プレスネット紐とおし0516

大体、真ん中まできたらストップし、呼吸の穴の部分のアミアミ部分にハサミを入れて……

プレスネット紐通し完成0516

これで完成。

プレスネット完成図


首には、かけるようにして、後ろで型結びしてしまいます。

プレスネット紐結び

この“プレスネット付き人工鼻”にすると、以前のゴム紐のように落ちることもなく、仮に外れても、首にぶら下がっていてくれるので、付け外しが大変楽なように思われました…!

プレスネット装着あおい


念のため、“網越しになった人工鼻”が空気を通しづらくなっていないか……酸素濃度が下がっていないか、モニタをつけてみましたが、酸素濃度は変わらず、脈拍もあんまり変わっていないように思いました。(けれど、プレスネットありなしにかかわらず、人工鼻自体がない方が、脈拍が下がるように思われましたが、これは仕方ないか。)


1個、大きな欠点をあげるとすると、あおいのようにヨダレが多い子供の場合、垂れたヨダレがプレスネットに付着すると、水分を吸い込んでしまい、それが人工鼻にまで付着する……というところでしょうか。

人工鼻が濡れると、空気を通しづらくなって危険ですし、人工鼻1個当たりの価格が高額で、月当たりに支給される個数も決まっているので、1個1個大切に使っていきたいところです。

あとは欠点というよりも、見た目の良しあし……包帯っぽくなってあんまり可愛くないかなあ、と思います。

人工鼻に、可愛いマスキングテープを貼ったりしても、隠れてしまうので…。


けれど便利は便利なので、ヨダレで汚れないように気を付けつつ、これから外出するときは、プレスネットで加工した人工鼻を予備も含めて用意しようと思いました。(家の中はこれまで通りでいいかな…。)

zipロック入り人工鼻0516

人工鼻とか包帯とか、カラバリとかあったらいいのにな、なんて無茶なことをいってみる…。



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2017-05-14(Sun)

娘とともにお出かけ前の準備~取り入れていきたいこと3つ~

先日、訪問リハビリの先生から、保育に通いだした娘について、

「あおいちゃん自身が、“これから〇〇に行く”ということが理解できるといいですね。なにかお母さんの準備を手伝うとか、習慣をつくって、わからせてあげるようなことがあるといいかもしれません。」

とアドバイスをいただきました。


出かける前…。

注入の準備やら、荷物の用意やら、いつも大慌てで、行く前に既に(母が)クタクタになっていることも度々…。

もっと余裕を持ちたいな、とは思っていたけれど、娘にも主体性をもってなにか準備することに加わってもらう……というのは素敵なアイデアだな、こういうのも精神発達につながるかもしれない、と思いました。


私自身の荷物の準備は、多量なゆえ余裕もないので、「娘自身の身支度」として、私が勝手に考えた、以下3点を、習慣として取り入れてみたいな、と考えています。



**********

その1:着ていく洋服を自分で選んでもらう

以前、専門病院に長期入院していたときのこと…

看護師さんが、肢体不自由のほかのお子さんのお着替えを手伝われている場面で、親御さんのもってきた着替えの荷物の中から、1枚ずつお洋服を取り出し、「これにする?それともこれにする?」と話しかけ、コミュニケーションをとっておられました。

その姿に私は感心し、「あんなふうに意思疎通できるのっていいな。」と思っていたのですが、長らく試せていませんでした。

今こそチャレンジの時…と、私も娘に試すことに。


お着替え選び0514

↑「どっちにする?」ときくと、片方の服を引っ掴んでくれました。


一応、左右逆の位置にしてみてもう一度きいてみましたが、やはり、ピンクの方のTシャツを選んだので、「こっちにしようね。」ということに。

健常のお子さんであれば、タンスを一緒にあけたりしながら、服をチョイスできるかもしれないけれど、それが難しいので、私が補助的な役割をしつつ、“娘の着たい服を着せる”ということに挑戦していきたいところです。



その2:鏡をみながら、ヘアセット

あおいの髪の毛は物凄いくせ毛で、いつも梳かすのにも苦労しています。

その上、大慌てで家を飛び出し、髪の毛がボサボサなことも度々…。

そこで、鏡を見せながら、私がセットする…いかにも女の子らしい習慣を、どうにかしてつくれないか、思案しました。


バンボ机セット0514

↑以前購入した、バンボという座位を保持できる簡易なイスと、段ボールでつくったテーブルの上に、100均で買った鏡をセット。

身支度髪セット

↑「どんな感じにする?」とききながら、ブラッシングして、ゴムでくくります。


“鏡をみる”ということも自己認識の上で、なにかよい効果になるはず…と思いながら、出かける前、お風呂上りなど、こういった体勢を今後、積極的にとらせてみたいな、と思っています。



その3:自分のバッグに、自分のものを入れる

女の子は、みんなカバンが大好き…。

そんな説?を信じて、娘用の小さなリュックに、出かける前、毎回自分で、「ガーゼとスタイの替え」をつめてもらおうと思いました。


あおいリュック0514

↑いただきものの可愛いリュックに、あおいの名前をアイロンプリント。

自分の好きな玩具や絵本を詰められると一番いいのかもしれませんが、サイズが大きすぎるし、ガーゼとスタイは、よだれが大量なあおいにとって絶対必須のアイテムなので、“自分に必要なものを自分で用意してもらう”ことに。



リュック支度準備0514

↑なかなか布地のものを掴んで入れるのが難しく、私が補助しながらになってしまいましたが、なんとなくの体験にはなったかな?


母親の私自身も、出かけるときいつもリュックなので、娘に私のリュックも見せつつ、「ママのリュックはこれ、あおいちゃんのはこれ。」と見せると、ニッコリしてくれました。



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あおいがどこまで理解してくれているのか、判断しづらいことろも多々あるのですが、なんとなく、こういう日常生活から、自己認識やコミュニケーションを強化していけないものかなあ、と思っています。


いつも大慌てで、なかなかチャレンジできないかもしれませんが、余裕のあるときに、少しずつ取り入れていきたいところです。



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2017-05-12(Fri)

絵本とコミュニケーション

娘のあおいに、はじめて絵本を買ったのは、生後4か月のときでした。

生後3か月のときから、「視力に問題がある」「目が見えていない」「視神経が委縮しているかもしれない」といわれ、NICUの担当医だった先生に、「何かできることはないか」と伺ったところ、「赤や黄色など鮮やかな原色をみせれば、目の刺激になるかもしれない」、とお答えいただきました。


そうして、本屋に行き、“鮮やかな色”が載った本を探して、買ったのが、この絵本。


あかあかくろくろぶんぶんきいろ0511

↑左・「ぶんぶんきいろ いっしょにあそぼ」 柏原 晃夫 (著)学研プラス(出版)
右「あかあかくろくろ いっしょにあそぼ」 柏原 晃夫 (著)学研プラス(出版)



この絵本、裏側にこんな解説が載っています。


あかあかくろくろ裏面0511

↑“コントラストの強い色は赤ちゃんでも注目する”。先生が原色が目の刺激になるかも、と仰ったことに、なんとなく納得。



NICUを出て、専門病院に転院したあとも、こうした“はっきりした色の絵本”を毎日読み続けました。

最初は全く反応がありませんでしたが、視力うんぬんよりも、子供に向かって語りかけることが、すごく大きなコミュニケーションのように思われました。


それから、程なくして、なぜかあおいの視力は発達していきました。(同様に厳しいといわれていた嚥下障害は今も依然、絶望的なままで、不思議なものです。)


どこかに出かけることも少なく、兄弟もおらず……基本、家で過ごすことが多かったのですが、本だけは次々と買い足していきました。


本棚2歳6か月0511

↑2歳6か月のときのあおいの本棚
おもちゃも一緒に置いてしまって、ゴチャゴチャしています。




個人的に、私が、娘の本を選ぶポイントとしてみているのが、まず、ページのめくりやすさ。


できれば、娘にページをめくってもらいたい、と思ったものの、手指の動きにも発達の遅れ・障害がある娘には、“分厚い紙”の方がめくりやすいと感じました。

(分厚い紙でも、めくるページの部分を少しあけてあげるなど、こちらから補助をすることが多いです。)


ぼうしとったら0511

↑写真の絵本は、「ぼうしとったら」tupera tupera(著)学研プラス(出版)ちょっと分厚い紙、くらいですが、質感もほどよいツルツルでめくりやすいです。


本によって、ページの素材、光沢感、マットな質感…など色々で、まず、自分がめくりやすいか、本屋に行って買う前に試しています。


本選びポイントとして、次にみているのが、“1ページあたりに書いてある文字数の少なさ”。

あおいはまだ幼いですし、同じページに延々とストーリーがあるものは、話をきいている途中で集中力がもちませんし、絵と内容が一致しないまま、パラパラめくろうとします。

0歳児から読める絵本などは、かんたんな言葉だけが並んでいるものも多く、そういった本や、童話でも、かなりストーリーが簡潔になっていて文字数が少ないもの……を選んでいます。


いもとようこさん名作絵本シリーズ0511

↑写真の絵本はいもとようこさんの名作童話シリーズ。「あかずきん」「さんびきのこぶた」(岩崎書店・出版)。絵もかわいいし、ページは分厚いし、童話の割に、文字数がコンパクトにまとまっていて、重宝しています。




絵本を読む姿勢も様々。


座位の姿勢にして、こちらが黒子のように、読みながら後ろから手助けをしたり…

絵本読み姿勢座位0511


座位を保持できるようなものに座らせ、対面で読んだり…
(対面で読むと、目線の動きや、表情がよくわかります)

本読み座位保持0511


うつ伏せ姿勢で読んだり…

絵本うつ伏せ0511

色々試しています。




そして、訪問リハビリの先生も、あおいに本を読んでくださったりするのですが、コミュニケーションの取り方が、私と違っていて、驚きました。

私はいつも、“私”が本棚から数冊の本をとってきて、「ご本読む?」ときいて、読み始めていたのですが、

先生は、
まず、「ご本読む?」と本をめくる動作をあおいに見せ、(あおいが笑顔だったり、よさそうな表情であれば)「なんのご本にする?」と、本のタイトルを何度も繰り返していってみせたり、本棚にからとった本の表紙をみせて、「〇〇にする?」というように、話しかけていました。


あおいも、“自分の好きな本”に対しては、ニッコリ笑うなどしてみせ、そうした意思表示を引き出す、先生のコミュニケーションの取り方を、私も取り入れていきたいと思いました。


絵本…。最初は読んでも、本当に、全く反応がありませんでした。それでも、なんだか親子のスキンシップのような感じがして、読むのは、不思議と楽しいひとときでした。


これからも親子の読書の時間をとっていきたいと思っています。



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2017-05-09(Tue)

バランスボールを使っての運動

在宅が開始になった頃(1歳8か月の頃)、娘のあおいに、座位の姿勢をとらせられないかと、幾たびチャレンジしてみるものの、身体がピーンと突っ張ってしまったり、お尻がズルズルと後方に倒れてしまったり……で、なかなか寝たきり・うつ伏せ……以外の姿勢をとらせることができませんでした。

そんな中、訪問リハビリの先生が持ってきてくださったのが、このバランスボール。


バランスボール0508


↑「ALINCO(アルインコ) バランスボール 65cm エアーポンプ付 EXG025 ホワイト」

スペースをとりますが、2,500円という手頃なお値段で購入できました。別に障害児用というわけではなく、美容・ダイエット・運動などに取り組む方々が主に購入されているようです。


リハビリの先生や訪問看護さんは、あおいが座位の姿勢をとることができないことについて、「腰が据わっていないから」「背中に違和感(筋緊張)がまだのこっているから」と仰っていました。

このバランスボールは、そういった課題への取り組みになりますし、また1つで何通りもの使い方・運動が出来るスグレモノでした。


まずは、娘を仰向けにして、ボールの上に乗せます

バランスボール仰向け0508


歌をうたったり、なるべく訓練っぽくないよう、楽し気な雰囲気を醸し出します。

仰向けのまま、前後にボールを動かすと、背中が伸びます。最初は背中に刺激が加わるのが嫌なのか、ボールから降りようと暴れていました。徐々に慣れてくると、笑顔もでてくるようになりました。


バランスボール母背中のばし

↑日頃、猫背の母がチャレンジ。背中が思いっきり伸びるのが分かります。



さらに、この仰向けのまま、左右に少しボールを揺らしながら、寝返りを促すように手助けしてみると、うつ伏せになってくれることがあります。

バランスボール寝返り

ボールの上で、コロコロと左右に寝返り…これも結構な運動になります。

最近、寝返り後、うつ伏せになると、自分から、ボールから降りようと、頭をあげたりする動作がみられるように。

バランスボールうつ伏せ0508


胃ろうオペ前は、うつ伏せのまま前後に動かして、お腹をのばしたりしていましたが、胃ろう部分への刺激になるということで、オペ後は控えるようになりました。



長期入院生活のあいだ……私は、あおいの手足を色々マッサージしたりしていましたが、背中に関しては、PTさんが曲げ伸ばししてくれるだけで、自分から触ることがありませんでした。

この、“背中の筋肉をのばす”こと…骨の曲がりなどの解消にもつながりそうですし、とてもいいな、と思いました。



そして…もう1つ別の使い方としては、「一緒に抱っこして乗って、ボールの上でポンポン跳ねる」というのがあります。


バランスボール跳ね0508②上下

↑こうやって縦抱きにして、母主体でボールの上でポンポン跳ねます。腰が上下に動くので、腰が鍛えられる感じがします…!



バランスボール前後0508

↑上下だけでなく、座ったまま、ずり落ちないように気を付けて、前後にボールを動かすのもアリです。骨盤が前後に移動して鍛えられます。


バランスボール横抱き0508

↑縦抱きが難しい、という場合は、普通に横抱きにして、その上でポンポン跳ねます。重力体験になるのか、程よい刺激なのか、ご機嫌な表情をみせることも…。



さらには他にも、

バランスボールとあおい0508

↑こうやって、ボールを足の方に持っていき、高くあげさせて、足で蹴るよう促して腹筋を動かすようにしたり…



バランスボール押し出し0508

↑サイズが大きいですが、介助者が2人いると、“キャッチボール”もできます。1人が対面に座り、もう1人があおいの後ろについて座って、ボールを両手で押し出す動作を引き出したり……



色々な用途で使っています。


ボールの上で仰向けにしたり、抱っこして跳ねたり……の動作は、最初は転んだり、ずり落ちたりが怖くて、なかなか私1人でできず、リハビリの先生や訪問看護さんがいるときに、少しずつ、母もその取扱いを練習していきました。


胃ろうオペ後は、「胃ろう部分に局所的に圧が加わると、ろう孔が広がる可能性がある」と、ボール自体、しばらく控えていましたが、色々アドバイスをもらいつつ、ここ最近になってようやく再開。


うつ伏せ姿勢で前後左右に揺らす姿勢はさけたり、ボールに乗る前には、胃残をチェックして、胃の中をなるべく空に近い状態にしたり……“胃ろう漏れ”が起こらないように、気を付けています。


ボールを使うようになってから、少しずつ、座位姿勢をとらせるときの緊張がとれてきました。

けれど、今でも、日中、サポートして座位にしても、背中が丸まっていたり、左右に体幹がずれてしまったりするので、仰向けで乗っての背中伸ばしを地道に続けられたらな、と思っています。



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2017-05-09(Tue)

娘のリハビリについて

リハビリについて、これから時々書いていきたいと思っています。


これまで受ける機会があったリハビリには、色々と種類がありました。



●運動機能回復を主とし、粗大運動(全身を使った動き)を引き出す、理学療法(PT)

●応用動作、生活に必要な手の動作などを引き出す、作業療法(OT)

●摂食や嚥下障害に関してのリハビリ、また言語障害に対してコミュニケーションを引き出すなどの役割を持った言語療法(ST)

●コミュニケーション、知能、社会性の発達を観察し、より発達を促すようアドバイスいただける心理指導(心理)




はじめは、PT・OTなど、療法士さんにそれぞれ役割があることも知らず、娘に関する気になったことをなんでも相談する、という感じでしたが、それでも皆さん、親身になって応じて下ることが多かったです。


娘は、

NICU~専門病院への長期入院期間に、大体、週2回PTを受けていました。
また、分離オペ後~退院期間までには、8回ほど、STのアドバイスを受ける機会も…。

在宅に入ってからは、訪問リハビリの先生(この先生はOTの先生なのですが)から、週1回~2回、運動・手の機能・コミュニケーション・嚥下訓練など、幅広い分野で、リハビリを受けています。

また昨年の秋(2歳3か月)からは、療育病院で、約月1回、PTと心理指導も受けています




このブログでは、主に、在宅生活が開始になったときから、今まで、行っているリハビリや遊び、発達を意識しながら日常生活に取り入れていること……などについて、書いていければと思っています。



ついつい、リハビリ!訓練!と息巻いてしまったり、ふとした瞬間に他のお子さんと自分の子供を比べてしまったり、体調のアップダウンで出来ていたことが出来なくなったりして一喜一憂したり……


やる気が空回りすることもある私ですが、記事を書くことで、冷静に見つめなおせる部分もあるかもしれない…と少しばかり期待を込めております。



掲載する画像写真は、「先生とのリハビリ」の風景でなく、「先生に教えてもらったリハビリを私がしている場面」が中心になるかと思います。
(リハビリ中、先生と一緒に娘をみたり、教えてもらうのにいっぱいいっぱいで、なかなか器用に写真がとれないので…)


時系列がバラバラ、ただ単に娘と遊んでいるだけの風景になってしまうかもしれませんが、
リハビリ(運動・遊び・玩具)のカテゴリで、運動や手の機能の発達促進、日頃の遊びや、遊んでいる玩具や絵本などについてを、
リハビリ(ST・心理)のカテゴリで、嚥下訓練や、心理発達についてを、

書いていきたいと思っています。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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