2017-06-30(Fri)

娘のてんかんについて

娘のあおが2歳3か月のときにあらわれた、てんかん発作ですが、そもそも“てんかん”がどういうものなのか、娘のてんかんの特徴がなんなのか…色々分からないことだらけでした。

(正直、今もよく分かっていないことはたくさん…)


理解力に乏しい私ですが、いつもお世話になっている先生が、娘の症状を分かりやすく説明してくださったり、自分でも少しずつ本やネットで情報を集めたり……なんとなく、自分の娘のてんかんについて理解できたことを、今回まとめておきたいと思います。



【娘のてんかんのタイプはどんなものか?】

娘のてんかんは、”症候性てんかん”というものにあたるそうです。

てんかんを大きく2つのジャンルに分けると、


●脳内に明らかな病変が見つからない特発性てんかん(全体の約65%)

●脳になんらかの障害や傷があるために発作がおこる症候性てんかん(全体の約35%)



になるらしいのですが、あおいのてんかんは、”症候性てんかん”にあたり、原因としては、脳幹に損傷があるために、てんかん発作が引き起こされる…というものだそう。


私には、てんかんというと大脳の障害というイメージがあり、(大きな勘違いではないのかもしれないが)「うちの子は大脳には画像で異常がないらしいのに、なんで発作が起こるの?」などと思っておりました。


そんな中、ある本を読んでいると、こんな一文がでてきました。


「皮質(※大脳の表面のこと)よりずっと下の、脳の深い部分には、脳幹とよばれる、命を守っていくうえで大切な役目を担っている場所がありますが、たとえばこのあたりが障害されて、電気活動に乱れが生ずると、その乱れが皮質に伝わり、脳波の異常となってあらわれることがあります。」

(「脳波の旅への誘い」市川忠彦・著 星和出版)


脳幹からのてんかん0630



脳幹が傷を負ってしまうと、いろんなところに影響が出てしまうものなのですね…。


娘については、知的発達や精神発達についても、脳幹に障害があることで、大きく影響してくるだろうとも言われているので、この点も見守っていきたいところではあります。



【発作の種類は?】

てんかんによって引き起こされる発作の種類も、ジャンル分けすると、大きく2つに分けられるそうです。

1つは部分発作とよばれる、脳の一部分に異常な電流が流れることで起こるもの。


部分発作シロートの書いた絵0630

↑絵がヘタすぎるけれど、脳の断面図のつもり…。


部分発作の場合、一部の例外を除けば、意識は失われないことがほとんどらしい。

自分の意志と無関係に身体が動いてしまう、五感に異常を感じたり…色々症状があるようです。



もう1つが、脳全体が一気に過剰な興奮に陥るタイプの全般発作。

全般発作シロートの書いた絵0630

↑異常なシグナルが、脳幹からきているというなら、うちの娘は断然こっちのタイプっぽいですよね…。


意識を失い、全身が硬直したり、けいれんしたり、脱力したり・・・のかなり大きな発作になります。

あおいに初めておこった発作は、全身硬直し、呼吸困難も伴うものだったので、この全般発作でしたし、ものすごく恐怖してしまいました。


医師の先生に、「娘の場合、今後どのような症状の発作が起こる可能性がありますか?」と伺ったところ、「あらゆる症状の発作があらわれる可能性がある」とのこと・・・!

日常の中で、気になった動きなどがあれば、ビデオに記録でとっておいて、外来できけるようにしておきたいな、と思いました。


確かに最初の全般発作のあと、呼吸困難や全身硬直は伴わないものの、ボーッとして意識がないと思われるような発作や、首が右側を向いて動かない発作・・・などが見受けられることもあったので、見逃さないようにしたいです。



【脳波検査を受けてわかったことは?】

生後6ヶ月の地点で、脳波に異常がなかったあおいですが、発作後の2歳3ヶ月のときにとった脳波では、”てんかん発作につながるトゲトゲした波形(棘波)がみられる”といわれました。


脳波のなんとなくイメージ0630

↑脳波の勝手なイメージですが…延々とこんな波々が続いていく印象を持っています。

ちなみに、発作につながる棘波とは神経細胞が興奮したときにあらわれる、先の尖った形をした波のことらしい。
あおいの脳波検査後には、先生が、コンピューターで、脳波の波形を一部見せて下さった上、病状を説明してくださったのですが、確かに素人目にも認識できる、トゲトゲした波がたくさん出ていました。




ただ、私の読んだ書籍の中には、「脳波は異常をはかる1つのバロメーターであるが、脳波に異常がある=てんかんというわけでもない」、というようなことが書かれてありましたし、あおいを診てくださった先生も、脳波や薬の血中濃度も基準の1つだが、”発作がでていないこと”が、治療がきいているか測るのにとても重要である・・・というようなことをお話くださいました。


稀に、脳波に異常がみられても、てんかんとは別のなにか…というケースもあるようなことも、ネットや本に色々と書かれていて、驚きました。


なんだかサッパリよく分からない世界だけれど、娘の脳波検査では、棘波がみられたし、症状もてんかんの発作だったので、治療がスタートしたってことで、納得しています。



【抗てんかん薬の治療】

てんかん発作の多くの治療は、脳の興奮を押さえる抗てんかん薬を服用することで、行われるそうで、また、発作のタイプによって、使う薬、組み合わせる薬が、色々変わってくるようです。


あおいの場合、最初に、バルプロ酸(別名デパケン)を、40日間ほどかけて量の調整も含めて試し、有効血中濃度(検査で薬の効力が計れるらしい)をはかっていました。

バルプロ酸は、全般発作といえばコレ!という、歴史のある薬のようです。

しかし、娘の場合は、途中、副作用として、肝機能の異常を推し量る数値がかなり高くなってしまい、徐々に薬を減らして断薬することに・・・。



代わりに、レベチラセタム(別名イーケプラ)という薬を試すようになり、これが娘の治療にマッチしました。


正直、バルプロ酸は効果をそれほど発揮していなかったのか、副作用的なものなのか、投薬後もボーッとすることが多く、レベチラセタムに切り替わってからは、逆に意識がハッキリし、活気が増すようになりました。


薬の副作用については気になるところで、先生に色々と伺ってしまいました。

今服用している、レベチラセタム(イーケプラ)に関しては、「思春期のお子さんが飲むとイライラすることがあるかもしれないけど、基本今のあおいにとっては大きな副作用はないと思われる。」とのことでした。


確かに、調べてみると、「5%かそれ以下の少ない比率ではありますが、精神症状の新規出現や悪化が認められる」「イライラしたり、自分が自分でないような気持ちになる」という訴えもあるようでした。


今後も大きな副作用が出てこないことを願うばかりです。


また「5年後も、10年後も、一生を通じて薬を飲まなければならないか?」ともおききしたのですが、「基本はずっと飲み続けると思ってください。」とのことでした。

娘がお薬と上手く付き合っていってくれるといいな、と思っています。



【発作はどんなときに起こりやすいのか?】

これも発作後、すごく気になったことでした。

先生方からは、「眠い時、ボーっとしているとき、半覚醒時に起こりやすい。」とお話を伺いました。

昼夜のリズムを維持するため、これまで昼寝が長すぎるとゆっくり起こすようにしていたのですが、異変を感じたときは、無理して起こさず、様子をみた方がいいかもしれない、と思いました。


また、平たく言えば、「調子の悪いときに起きやすい。」ともおききしました。

今年3月に発作がおきたときは、胃腸の調子が悪く、逆流によるものなのか、胃から出血がみられたこともあったときで、おそらく、「消化が悪いことで、抗てんかん薬も上手く取り込むことができず、発作がより起きやすい状態になったのでは。」とも伺いました。

薬の消化状態についても、今後も気を付けてみていきたいところです。




【最後に、てんかんについて知る上で、色々参考にさせてもらった本】

てんかんのことがよくわかる本講談社

↑「てんかん」のことがよくわかる本 中里信和監修 講談社 税別1,300円


上記の本を、amazonで購入して読んだのですが、これがとても分かりやすく、個人的には重宝しました。


大きな文字、イラストがいっぱい…どういう発作があるのか、薬の一覧などが分かりやすく記載されていて、私でも、「てんかんについてちょっと知れたかも。」と安心させてくれました。


ただ、乳幼児期に起こるてんかんや、難治性てんかんなどについては、詳細が書かれておらず、あくまで「てんかん全般についての基礎知識」という印象を受けました。


患者の家族が本やネットで色々知識をつけて(しかも私の場合は理解したともいえないような状態での浅い知識で)、お医者さんにアレコレきくのって、あんまり良くないのかな…と思ったこともあったのですが、この本のおかげで知って、訊けてスッキリしたこともあるので、読めてよかったな、と思っています。




*******

正直、これまでの生活の中、看る側の私自身は、発作のコントロールよりも、日々の医療ケアにかかる負担の方がヘビーに感じてきました。


けれども、娘の場合、今後、あらゆるタイプの発作の症状が出る可能性があるとのこと…

成長とともに、てんかん治療とも色々なかたちで付き合っていくことがあるのかもしれませんが、疑問に思ったことや気になったことは、なんでも訊いていきたいな、と思っています。

発作は何回きても、ビビッてしまうんだろうな…。


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2017-06-28(Wed)

初めてのてんかん発作、119番通報したときのこと

”MRIの画像には一見なんの異常もないけれど、脳幹に損傷があるために重度の障害がある”・・・という珍しいタイプの脳性麻麻痺らしい娘なのですが、生後6ヶ月までにとった脳波には異常がなく、てんかんについては、乳児期の頃には、「起こらないかもしれない」といわれたこともありました。

けれど、そんな娘にも、ある日突然、大きなてんかん発作がやってきたのです。


はじめての発作は、昨年秋(2歳3ヶ月のとき)・・・。

その日は朝から何だかボーっとしていて昼寝時間が長いな・・・と思っていました。

夕方になって、半覚醒のような状態で沐浴させたあと、気管がゴロゴロしていたので吸引すると、その直後、突然全身が硬直するように突っ張り、さらには、顔が右側を向いたまま、引きつって動かないような感じになってしまいました。




発作記録0627

↑2回目に起こった発作のときに動画撮影したものをキャプチャしました。突然の大きな発作でした。


慌てて酸素モニタをつけると、脈拍が200近くなり、酸素濃度は83ほどに下がっていました。


さらに、急いでひったくって持ってきたのは、在宅に入る際に、娘の医療ケアに関してまとめておいたマニュアル。「緊急時の対応」と書かれた部分をめくりました。


今まで、多少の体調不良はあっても、呼吸困難を起こすまでの事態はなく、すっかり酸素投与する方法などが、頭から抜け落ちていたことをここで反省するはめに…。


酸素のボトルを大慌てて持ってくるわ、アンビューバッグを久々に触るわ…と肝を冷やしながらとにかく必死でした。





酸素ボトル0627

↑ちなみに、自宅に置いてある酸素2リットルのボトルはこんな感じ。医療業者さんから無料でレンタルできています。キャリーケースみたいなものが付いていますが、普段は持ち運びしていません。発作がおこってからは、アンビューバッグを常に側に置いておくようになりました。



酸素製造機0627

↑そして、もう1つ、バックアップとして、酸素発生機(ボトルと違って、まわりの酸素を濃縮して排出するタイプの機械)も置かせてもらっています。

場所をとるのですが、気切(分離)しているので、万一のとき用でレンタルすることができているようです。普段使っていなくても、2週間に1回は起動させなければならず、訪問看護さんからの、「若返り効果がある」というウワサを信じて?たまに私が吸っています。IKKOさんみたいに…。



この初めての発作が起こった際、幸いだったのは、私1人ではなく、夫もいたこと。(土曜の夕方でした。)2人ともはじめての出来事に半ばパニックになりながらも、人手が2つあったことで、なんとか対応することができました。


5分ほどマニュアルに沿った対応をしつつ、それでも酸素の値が上下し続けたので、最悪の想像をした私は、夫にアンビューでの酸素吸入を頼みながら、119をコールしました。


書いていたマニュアルに、自宅住所も載せていたおかげで、”慌てて自分のいる場所すらいえない”という事態は避けることができたのですが、救急隊員さんとの遣り取りの中で、次々と訊かれる質問に、要領よく答えられず戸惑ってしまいました。


また、最初スピーカーモードで話していたのが、お互いの電話から響いてくるアラーム音やサイレンがうるさく、結局電話を持って話をしなければならず、「なんでもいいから早く来てほしい」…などと焦って思ってしまったことを覚えています。


少しずつ、心拍と酸素濃度が落ち着く中、救急車が来るのにかかった時間は20分ほど。

隊員の方が2~3名、部屋の中に入ってきてくださいました。

そこで、改めて、あおいの病状や、前後の様子、かかりつけの病院についてなど、いくつか質問がありました。


「救急車が来たら、さぞ一刻を争う感じで病院へと運ばれるのだろう。」と思っていたのですが、意外に、“間”があるように思いました。(娘の容態が意外に落ち着いていたからかもしれませんが。)


けれど、人が来てくれたことで随分と安心し、話しているうちに自分自身も落ち着きを取り戻していったように思います。



ERにつくと、いよいよ、娘の心拍も酸素の値も、普段どおりに落ち着いてきて、「救急車をよんで申し訳なかった。もう少し冷静に様子をみればよかった。」とも思いましたが、あのときはあの判断しか思いつきませんでした。


(あとから発作についてご相談した先生方は、呼吸困難の発作が5分以上続いていたのなら、呼ぶ対応は間違っていない・・・と優しいお言葉をかけて下さいました。)



土曜日だったので、緊急入院してもできる検査もない、とのこと、
翌週から入院し、


●脳波の検査
●気管内吸引直後に発作が起こったとのことだったので、気管内が突然収縮してしまうような原因となる出来物などがないか、スコープで確認の検査

をすることになりました。


検査の結果、気管内には何ら異常はなく、これまでパスしてきた脳波の検査において、はじめて「てんかん発作につながる波がある」と新たな診断を受けることに…。

こうして娘は、てんかんの治療を受けることになり、基本自宅で生活しながら、週1回の外来で、血液検査などをうけつつ、抗てんかん薬を試していくことになりました。


娘のてんかん治療については次回にまとめたいのですが、今回書いておきたいのは、発作がおきたときの対応の反省について…。



【発作が起きたら動画を撮る】

まず、医師の先生からいわれたことは、「次回から発作がおきたときは、余力があれば、その様子を携帯の動画で撮っておくとよい。」ということでした。

夫と私、2人いたにも関わらず、初めての発作のときは、2人とも、”動画を撮る”ことなど思いつきもしませんでした…。


確かに、以降発作の起こったときは、娘の様子や酸素モニタの値などを映して、あとから先生にみせると、話がスムーズにとおることが多かったです。


【ダイアップを入れて、まずは自分で様子をみる】

また、てんかん発作のあるお子さんの親御さんからすれば常識…なのかもしれませんが、ダイアップ(けいれんを鎮める坐薬)を入れて様子をみること…が出来ていませんでした。

ダイアップ0627

↑ダイアップは、気温が高いと溶けてしまうことがあるとのこと、1錠だけすぐ傍に置いておき、のこりは分かりやすいようにラベルを貼って、冷蔵庫へ入れています。あとは外出の際にも、2錠いつも持ち歩いています。



訪問看護師さんからは、「発作の多いお子さんの親御さんは、対応にすごく慣れていて、発作の度にERに行くわけではなく、自分で投薬して様子をみて、過ごしている。」とお言葉をいただきました。(みんな、すごいな…。)




【一目でわかるマニュアルをすぐ傍に置いておく】

さらに、あとから、訪問看護さんからアドバイスいただく中で、ご指摘をいただいたのは、「緊急時のマニュアルをもっと簡潔にして、1枚にまとめた方がよい。」ということ。

確かに…。私が以前つくったマニュアルは2枚くらいに渡っていて、要点がハッキリしない感じでした。


マニュアル緊急時0627

↑つくりなおしたのがこんな感じ。(黒字部分は自宅住所と、掛かりつけの病院。)クリアファイルの中にダイアップを1錠入れたうえ、裏面には、いつもお世話になっている医療機関の連絡先を載せています。



【発作が起こりそうなサインを見逃さない】

これまで、娘の発作があった日を振り返ってみると、朝から体温が低く、手足が冷えている…ということが多いことに気付きました。

朝検温したときに、「あれ?」と思ったときは、無理な外出を控え、緊急時に必要な物品を手元に揃えて、心を備えておくようにしたいと思いました。




********

発作がはじめてだったこと、呼吸困難を伴っていたこと…に慌ててこのときは119してしまいましたが、その後、発作が起こった際は、少し様子をみたり、動画を撮ったり、それでも不安なときは、在宅の先生や訪問看護さんに連絡したり…。対応に少しずつ慣れてきたでしょうか…。


相性のあった抗てんかん薬に出会ってからは、娘の発作の頻度は少なめ(数か月に1回あるかな?)なのですが、なにかトラブルのある度に、パニくってしまう私…。このときの反省点を忘れずにいたいと思っています。


次は、「娘のてんかんの種類やその治療」…についてを書きたいと思います。




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2017-06-26(Mon)

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

※この記事を書いたのち、2017年7月に胃ろうからの全注入が中止になるという経過がありました。詳しくはこちらの記事をご参照ください。


先週は、表題の件を試すため、一時的に病院に入院しておりました。

そして、一応…胃ろうから全ての栄養がとれる、とのことで、EDチューブ(十二指腸まで入った経管栄養チューブ)を抜去することができました。


チューブなしあと0625

↑生まれてから、ずーっとお顔にチューブがついていたので、ないのにむしろ違和感を覚えてしまうくらいでした…。本人は自由にお顔を触れて、嬉しそうです。


ずっとずっと、なくなることを願い続けたEDチューブなのですが、いざなくなった感想は……
もちろん嬉しいのですが、正直、不安も大きく感じていて、いきなり命綱がなくなったような、心もとない気持ちもあり、複雑です。


今回、チューブを抜くにいたったプロセスや、今後の課題について、まとめて書いていきたいと思います。


まず、

【胃ろうオペ後のお試し注入について】

胃ろうオペを今年1月(2歳6か月)に受けた、娘のあおいですが、消化器科で受けた検査結果などもみつつ、


・逆流もあるが、分離オペをしていて、誤嚥の心配もないので、今は噴門形成をしない
・しかし(胃の働きがかなり悪いため)将来的に腸ろうを併設することがあり得る


というようなビジョンでオペにのぞみ、“EDチューブを残したまま、胃ろうの注入も試して経過をみる”となっていました。


胃ろうへの注入…。

当初、10mlの栄養を1時間かけて注入するということを1日4回、試していましたが、それでも、消化できていなかったり、胃酸過多になったり、吸引まで増えたり…と、正直、オペ後5か月の間には、注入が一切できない期間も存在し、「胃ろうは胃にたまった空気や胃液を抜く穴」という目的を主としてしか使用できていませんでした。


この状況が大きく変わったのが、5月下旬。

過去の記事にあげたように、「胃ろうのサイズがあっていないから、胃の消化不良を引き起こしているのでは?」ということが初めて指摘され、シャフト(長さ)の短い胃ろうに交換後、不思議と、注入を再開することができました。


1日おきに、10mlずつ注入を増やし、6月上旬には、投薬も含めて日中の注入すべてが胃ろうを通して行うことができるようになり、在宅の先生に、「EDチューブを抜いて、夜間の注入分(※全体の3割を占める)もすべて胃ろうから行えるようにできないか。」とご相談することになりました。



【どんな風に胃ろう注入を行うのか?】

ちなみに、胃ろう注入については、大きく分けて、2通り方法があるかと思います。

1つは、シリンジから手差しで胃ろうに栄養を注入するという方法で、今、私が行っている方法です。

手差し注入0625


但し、あおいの場合、1度に100mlや200ml入れると、吐いてしまったりするので、大体40mlくらいを4~5回に分けて注入しています。

先生方からは、この4~5回にわけての注入は、ケアする側にも負担になるし、最終的には1~2回にわけれるようになると良い、というようなお話をいただいています。



そして、手差しと異なるもう1つの注入方法は、ボトルからゆっくりポンプ注入(もしくは点滴のように落ちる速度を調整)する方法です。

ボトル注入0625

↑NICUから退院したときに約8,000円で点滴棒を購入し、ずっと使い続けてきました。


夜間だけでもこの方法をとろうかと迷ったのですが、この方法をとると、あおいが夜中に胃ろうごとチューブを抜去するリスクが大きいと思われ、なるべく手差しの注入で済ませたいと、まだ試していません。

寝る前2歳6か月 - コピー0625

↑EDチューブ抜去防止のために、寝る前にあおいを抑制してきました。この“抑制”をなくして、自由に寝かせたい、というのも、ずっと願ってきたことではありました。




【今回の入院でクリアしなければならなかったこと】


胃ろうからの全注入に移行できるか試すためには、先生方ともご相談させていただき、あおいの治療全般をみてくださっている病院に入院させていただくことになりました。

そこで、血糖値の上下や血液検査の値もみつつ、すべての注入物が入るか、確認することに…。


結果、やはり1度にたくさんの注入はできないが、ある程度小分けにすれば、消化できることが分かり、諸々の検査の値にも問題がなかったので、チューブを抜く運びとなりました。


また、これまで試す機会のなかった、ラコールという栄養剤の半固形タイプの注入も試すことになりました。

ラコール半固形0625

↑透明の計量カップに入れるとこんな感じになってしまった。つぶれたプリンみたい…。



今までは経腸栄養の栄養剤(エレンタールP)を注入していましたが、今後もっと高い栄養価があり、血糖値も維持できる、腹持ちのよいものを注入できるとよい、というお話でした。

ただ、これはあおいには消化が苦しかったようで、かなり小分けにしていれても、未消化分があとからでてくることもあり、課題を感じました。



【チューブが抜けて不安に思っていること】

今まで、消化器の調子が多少悪くなっても、ソリタ水をEDチューブに入れて回復をはかる…というようなことができていたのですが、それは今後、出来なくなってしまいました。

もともと娘は、胃の働きがかなり悪いため、これから消化不良を起こす可能性も十分考えられ、そのときは、一時的に点滴か、もしくはまたEDチューブを挿入することもあり得ます。


また、知らぬ間に薬が消化されず、抗てんかん薬がきかずに発作を引き起こし、さらなる体調不良を招くことも、大きな不安材料としてあげられます。



ただ、この1ヶ月足らず、初めて胃への注入を試してみて、ポンプから離れている時間が大きいこと、そのために行動範囲も広げられること、のメリットを痛感しました。

また、寝るときの拘束もなく、本人の自由度があがり、ケアする側もチューブ抜去に怯えることなく過ごせることは、なんて嬉しいことなのだろう、とも思いました。



調子の悪いときに、胃ろうのみでやっていけるか、リカバリーがどの位できくのか…まだ全く分かりませんし、胃への注入自体も最近はじめたばかりで、ケアについて私自身が不慣れで不安もあるのですが、まわりの人たちに相談しつつ、経過をみていくことができれば、と思っています。



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連載再開したHUNTER×HUNTERが何週続くんだろう…というくらい、注入継続できるか不安です…。今週無事に乗り切れますように。
2017-06-18(Sun)

これまでのSTについて~食べる訓練編~

あらゆるリハビリの中でもっとも効果を感じていない上、色々迷いも感じている、食べる訓練についてですが、今までトライしてきたことを、書いていきたいと思います。


まず、

【食材について】

世の多くのお母さんがお子さんの食事メニューに頭を悩ませられていたり、同じ障害のあるお子さんのママさんの中でもミキサー食や刻み食をつくられている方がいたり……そんな中、私はかなり手抜きさせてもらっている……というよりも、料理という意味では、本当になにもしていません(笑)。


私が娘の訓練で一番使用することが多いのは、凍らせたジュース。

ジュース色々0616

↑冷たいものの方が嚥下反射を促すとのことで、使っています。あおいはアレルギーもあるので色々と慎重になりますが、アイスやシャーベットもたまに使います。

ジップロックにジュース保存0618

↑ジップロックに液体を適量注いで凍らせてしまうだけ。あおいは、嚥下障害がかなり重度で、ほんの少ししか試せないので、必要な分を、パキッと割ってコップにいれたりしています。

小分けパックジュース保存0618

↑もしくは、こういう少量ずつ小分けにできるパックを使用することも…。


凍らせたジュースコップ0616 - コピー

↑少し溶けるまで待って、あおいに飲ませています。(人参ジュースは、あとからの胃残確認の際にも色がハッキリしていてわかりやすい。)


ジュース以外では、粉末状で、お湯を入れて溶かせてのめる、スープやだし汁などをつかっています。(こちらは凍らせたりせず、やや温かめの状態で使用。)

お手軽食材

いつも必ず“とろみをつける”ようにしています。

とろみをつける食材

↑とろみをつける材料も色々あるみたいですね…。個人的には、コーンスターチが元の味が崩れないかも…と感じました。右端にある“ゼライス”は粉末状のゼラチン質のもので、リハビリの先生のススメで最近購入してみたのですが、動物性たんぱく質なので、アレルギーに慎重になってしまい、結局まだ使っていません…。



とろみをつけることのメリットというと、“誤嚥しにくい”ことだと思っていたのですが、“とろみがあることで材料にまとまりがでる”“まとまりがでることで舌の上から喉の奥に、運びやすくなる、飲み込みやすくなる”とおききしました。


とろみをつけたコーンスープ

↑コーンスターチを加えたコーンスープ。娘に悪いけど、あんまりおいしそうにみえないな…。マドラーでかなりかき混ぜても、粉っぽさが残ってしまう…。




“とろみ”に関しては、出来上がりに毎日少し差がでてしまっているのが反省点ですし、そもそも、どれ位のとろみがベストなのか……が実感できておらず、摂食指導の専門の人に、アドバイスいただけたりする機会がないだろうか…と思っている今日この頃です。



その他には、家に“ブレンダー”(ハンドミキサー)があるので、スムージーのようなものを作ることもあります。


愛用ブレンダー0618

バナナスムージー0616

↑バナナ約半分とミルク50mlでできるバナナミルクジュースは簡単なうえ、バナナのおかげか、少しドロッとしたとろみ感のある仕上がりになるのが嬉しいです。





【使用するスプーン&食器について】

スプーン色々0616

スプーンは、最初、スーパーで購入したときにいただける、アイスクリームのスプーン(写真・右側2点)などを使っていました。口が小さく、一度にごく少量しか試せないあおいには、丁度良く、またかたちも平で使いやすかったです。

その後、試せる量が増えたので、大人用アイススプーンを使ってみたりもしましたが、


最近では、普通の子供用スプーンを使っています。(写真1番左・ファミリアの離乳食スタートセット3,564円についていたスプーン3本セットのもの)

食器はお祝いにいただいた、名入れの素敵なものがあるのですが、あおいの場合、一式使うほどの食事ができず、いつもマグカップに入れて、そこからスプーンですくってあげています。

本当は食器に色々な食材を入れて、少しずつ違うテイストを試せるといいなあ、と思うのですが…いつもなかなか余裕がありません…。



【訓練を行うときの姿勢について】

リハビリについて参考にしている「脳性まひ児の家庭療育」という本にて、「幼児と重度障害の赤ちゃんにとっての適切な体位は“半坐位にして、頭と両腕を前方に保って食べさせること”」とありました。

リハビリの先生にもご指導いただきつつ、昨年は、こんな姿勢で訓練をしていました。

半座位の嚥下訓練0618

↑写真はあおいの代わりに、くまさん。


しかし2歳3か月過ぎたころから、あおいがこの姿勢を嫌がり、のけぞるようになってしまったので、トッターという座位保持椅子の代わりに使用しているもので行うことになりました。

トッターにのったあおい1歳11か月 - コピー


座位保持椅子が今年春にはじめてオーダーをして、夏に出来上がる予定…。より安定した姿勢での嚥下訓練に期待しています。



【飲み込みを促すフォローについて】


もっとも悩んでいる点です。
色々アドバイスいただいたことがあるにもにも関わらず、難しいなあ、と、いつも思っています。

まず、スプーンでジュースなどをすくって、それを娘の口に持っていきます。


スプーンで口へ0616 - コピー

↑ジュースなど液体上のもののときには、あまり奥に入れず、唇の手前あたりから、吸わせるように……とろみのあるものの場合は、ややスプーンを奥に入れて舌の上にしっかり乗せるとよい…とお伺いしました。



そこから、ゴックンをさせるのですが…

口を閉じる動作0616 - コピー

この“ゴックン”をさせるときのフォロー……指のかたち、圧の掛け方にいつも迷ってしまいます。

訪問歯科医の先生には、「自分がものを食べて飲み込むときの口や顎のかたちを意識してください。」「口はそのとき必ず閉じているはずです。」とアドバイスいただきましたし、また、「下アゴ、舌の付け根あたりを閉じさせるように指で圧をかける」ともおききしました。


また本で読んだコントロール方法としては、下記2通りの方法が記されていました。


横からの嚥下アプローチ0618図

↑子供の横サイドから手を添えてアプローチ。

正面からの嚥下アプローチ図0618

↑子供の正面から手を添えてアプローチ。


実際やってみるとこんな感じ…。

横からの嚥下アプローチ0618

↑横から…。


正面からの嚥下アプローチ0618

↑正面から…


これが上手く出来ているのかどうか、イマイチよくわからないんですよね…。
娘が嫌がって、顔を背けてしまったり、アゴを開く力に押し返されてしまうこともしばしば…。

あおいは、嚥下の飲み込みの喉の動きが、極めて微弱だと、いわれることが多いですし、母親の私もそれを実感しているのですが、地道にこの訓練を行いたいと思いつつ、もっと楽し気ないい方法はないのか……と悩んでいます。




【最後に、訓練を行う時間や頻度について】

以前は、躍起になって、夜間以外の4回の経管栄養の時間の前に、必ず、10分~20分、こういう嚥下訓練の時間をとっていました。

でもあまり楽しみを感じられなかったのと、成果も大きく得られていないように思い、最近は、1日に1回か2回、私や家族が揃って食事をするときに、あおいも一緒に座椅子に座らせ、合間に少しお試しする…というようになってきています。




食べる訓練について……

あおいはこの先々も経管栄養・胃ろうがメインですし、”食べさせる”ことばかりを意識せず、もう少し楽しみをもって母子ともにトライしていきたいというのが、今後の課題のような気がしています。


なにか作る段階から娘を参加させたり、あるいは家族揃っての外食の場で娘にも少し食事を試してみたり……そういうことにも今後トライできるといいな。


けれど、食事の形態や、嚥下のコントロールについては、より正確な知識も欲しく、そういう摂食指導の集まりを探してみるか、訪問歯科医の先生がご紹介くださった有料の訪問STさんに伺う機会をつくるか…今後色々検討していきたいと思っています。




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↑記事を読んでくださってありがとうございます。週明けからかなり立て込んだ予定が入ってしまったので、1週間程ブログの更新お休みいたします。

2017-06-17(Sat)

これまでのSTについて~口腔ケア編~

重度の嚥下障害のある娘のあおいは、分離オペを受けるまで、ほぼ持続状態のような吸引があり、誤嚥の危険性もあって、お口のケアや食べる訓練がほとんど出来ていませんでした。


オペ後の1歳7か月頃から、ようやく、そういった訓練にも少しずつチャレンジできるようになり、これまでに、退院指導を受けた病院のSTの先生、訪問リハビリのOTの先生、訪問歯科医の先生にアドバイスをいただく機会がありました。



これまで行ってきた、お口のケアやマッサージについて……簡単なものばかりですが、自分の復習も兼ねてまとめてみました。


まず、病院にいたときにSTの先生から教えていただいたのは、口腔ケア綿棒。



口腔ケア綿棒0616

↑川本産業 マウスピュア口腔ケア綿棒(50本で約1,000円なので、1本あたり20円。)


以前読んだ嚥下障害の本の中に、「凍らせた綿棒で口内をアイスマッサージをすると嚥下反射がでてくる」というようなことが書いてあったので、綿棒には興味がありました。

この綿棒の先端に、凍らせたジュースをつけてみると、あおいが自分で口の中に持っていってくれるようになり、スプーンを嫌がっていた時期に重宝していました。

口腔ケア綿棒0616②

↑綿棒の持ち手の部分を折り切って、少し短くして渡しています。


口腔ケア綿棒使用0616

↑異物が喉に入ると“オエッ”となるような、元来あるべき反射が娘にはないようで、かなり奥にまで綿棒を突っ込んでしまうこともあります。目を離さないように、なるべく寝た状態で使っています。


この綿棒、口の中の刺激になりますし、氷水をつけて内側からホッペタをマッサージしたりもしていました。




また同じくSTの先生から、乳幼児用の“歯固め”を好まないあおい用に、ガーゼでくるんだ氷を口に持っていくように促しては…というアドバイスもありました。


口腔ケア用ガーゼ0616

↑ドラッグストアで打っている100円のガーゼ。(カットして使って、1枚で3回分使える)

ガーゼと氷0616

↑氷を1つくるんで、


氷ガーゼ完成0616

↑ガーゼを巻いて出来上がり。

氷ガーゼを口へ0616

↑歯固めだとすぐにポイっとしてしまって、“口にもっていく”という認識ができなかったのですが、この氷入りガーゼだと、口に運んでくれることがありました。(欠点は、氷の溶けるスピードが速いことでしょうか…。)





そして、在宅に入ってからは、訪問リハビリの先生(OTさん)に、ST面でも色々ご相談させていただいているのですが、昨年教わったのが、手袋を使ったお口のマッサージ。


口腔ケア用手袋0616

↑プラスチック手袋エコヴェール。(100枚入りで280円)手袋は必ずパウダーフリーのものを購入するように、とアドバイスいただきました。



この手袋を使い、下唇、ホッペタの内側、上唇…を、優しくつまんで、ブルブルブルと、振るようにしながら、マッサージしていきます。

(先生は合間に歯茎も触ってくださっているよう。私が触ると嫌がります…。)


手袋マッサージ①0616


手袋マッサージ②0616

↑始めたばかりの頃は、口内が過敏だったのか、泣いたり、嫌がったりでしたが、今ではリラックスした表情をみせることも出てきました。(先生が行うとウットリしてそのまま寝てしまうことも…)



手袋マッサージ図0616

↑図にするとこんな感じでしょうか…あおいは左側の方が過敏なので、右側からスタート。また上唇が一般的に一番過敏の強い部分だそうで、下からはじめます。行っている最中に、口内の唾液が増えるので、合間に、“ゴックン”を促して、顎を閉じさせることも行います。






つい最近まで、顔にチューブが2本もついていたので、口腔ケアについては、煩わしさも感じながら、スキンシップの一環として、日頃から少しずつ続けてきました。


ほんの少しだけずつですが、口角のあがりや、顔の動きがでてきたように感じているので、今後もよい方法を色々探していきたいです。




次の記事は、色々と迷ってきた、食べる訓練について、になります。



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2017-06-15(Thu)

訪問看護師さんに感謝していること

娘のあおいのケアにあたり、私たち家族は、在宅生活がはじまってからずっと週3回の訪問看護を利用させてもらっています。

病院で退院指導を受けている際、在宅開始にあたっての調整を諸々行ってくださった保健師さんから、「訪問看護は週何回、どれくらいの時間に来てもらいたいですか?」と訊かれましたが、そのときは「どのくらいお願いすればいいのだろう?」とピンと来ず、随分と迷ってしまいました。


「中には、家に人が入るのを好まない方もいて、訪問看護などを一切利用されず、全部家族でやっている方もおられます。みなさん人それぞれですよ。」と教えてくださった看護師さんもいましたし、あおいよりお子さんのケアが軽めのママさんの中には、「人が来るのに結構準備もいるし気疲れするので結局お断りしてしまった。」とお話されている方もいました。



「確かに家に人が来てお世話手伝ってもらうって、普通の子育てだとない状況だし、自分の性格的に疲れそうな気もするなあ。」
「でもぜんぶ家族でするって、それはそれでかなり大変だよなあ。」

などと思いつつ、



「いやー。でもやっぱり日中1人は不安だわー。」

「それに、そのうち体重が増えて、大きくなったら、私1人でお風呂に入れられるかわからない。今の内からあおいを見てもらって、知ってもらって、将来的にも手を貸してくれる人とつながりがあった方がいいかも。」


…と考え直し、週の半分くらい、平日3日間きていただけないか、お願いすることにしました。




今訪問をお願いしている事業所さんは2か所……3日とも来てくださる方は別々になっています。

事業者さんのうち1つは地域の訪問看護さん、もう1つは、都の福祉保健局が推進している訪問看護さんです。

どちらも無料でサービスを受けることができています。




(ちなみに、都の実施している訪問事業は、原則週1回しか利用できず、留守番看護などがお願いできないのですが、その代わり母子一緒であれば、どこかに出掛けるのに、看護師さんがアテンドして下さることが可能になっています。

以前は今よりも、重度障害のある乳幼児のケアが、地域の訪問看護さんに浸透しておらず、地域でのケア態勢が整えられるまで、この訪問事業が間に入るようにしていた……というようなお話をお伺いしました。

この訪問事業だと、訪問時間が、1回につき2時間と、比較的まとまった長い時間、利用できていることも嬉しいです。

申請にあたっては、地域の保健師さんを通じて手続きさせていただきました。希望しても支給決定されない場合もあるそうですが、あおいは気切(分離)オペや経管栄養のケアがあるからか、利用許可がすんなりとおりました。)






1回につき90分(もしくは120分)の訪問の中で、メインでお願いさせていただいていることは、やはりお風呂。

あおいは気切(分離)しているため、喉のカニューレ部分への水の侵入を防ぎながら入浴しなければならず、訪問看護さんがついてくださっていると、すごく安心です。


他には、娘と2人で外出する練習にアテンドしてほしいとお願いしたり、娘と2人で電車に乗れるか試したい……と付いてきていただいたり……なかなか一人でチャレンジできないことの付き添いをお願いしたりもしていました。


また、ついつい忘れそうになってしまう非常時の対応……アンビューバッグや酸素の使い方を、定期的にこちらからお願いして、みていただき、やり方に問題ないかなど指南いただくこともありました。





今では、お願いしたいことや、娘のことで悩んでいることをストレートにお話したりすることができるようになってきましたが、在宅が開始してから最初の数か月~半年のあいだは、“家に人が来る”ということに慣れず、変に緊張してしまうことも多かったです。


また“娘を完全に預けて買い物に出かける”というようなことにも、最初は、「親がついてなくていいの?」と、抵抗を感じてしまったりしていました。


ですが、段々と“人の手を借りる”ことにも慣れてきましたし、大変なところを助けてもらわないと本当に生活がまわらないなあ、と、かなり今甘えさせてもらっています。


ぐったり疲れていたときには、「隣の部屋で少し寝てきていいですか?」なんてお願いしてしまったこともありました…。





訪問看護さんから教えていただいた、ケア方法や、地元の療育の情報はもちろんのこと、地域にママ友がいない私にとって、「こういうことをしているお母さんがいる。」というようなお話はすごく貴重な情報源です。


そして、なにより、あおい自身が、訪問看護さんが来ると喜んだり、私と遊ぶときとは違う表情をみせてくれたりすることにも、大きな意味を感じました。



「あおいちゃんは見た目以上に、色々理解できていることが多いと思う。」

「在宅はじまって1年目が一番大変だからね。少しずつ落ち着いてくるから。」



1人でいると、ついついネガティブなことも考えてしまう私ですが、明るいことしか言わない看護師さんたちに励まされ、この1年乗り越えられてきた気がします。



「通園や就学に行けるようになったら、訪問の回数は減らしていくものなのかなあ。」

「それとも体重が増えるとお風呂にいよいよ一人で入れられなくなるから、将来的には増やしていくのかなあ。」



と、先々の訪問看護さんの利用については、色々疑問もあるのですが、「親の私以外に娘の成長を見守ってくれている人たちがいる」ということが何よりも心強く、これからもこの繋がりを大事にさせていただきたいと思っています。



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2017-06-12(Mon)

娘の衣服の着脱について~ロンパースを卒業したい~

もうすぐ3歳になる娘のあおいですが、つい最近まで、日中も80㎝のロンパースを普段着として着せていました。

ロンパースのいいところは……
寝たきりであっても、経管栄養中でもチューブを気にせず容易に着せ替えが可能であること……胃ろう部分への注入の際も前のボタンをいくつか外すだけで簡単にできること……

等々あって、これまでずっと重宝してきました。


着替えロンパース

↑今現在もパジャマとして使っています。80㎝がまだ入ってしまうんですよね…。



お出かけの際には、セパレートタイプのオシャレ着を着せることがあっても、それも前空きのものが多く、とにかく親の私の“着せやすさ重視”でこれまで衣服を選んできました。


けれど、今年4月から週1回の保育生活が始まるにあたって、
「もう赤ちゃんじゃないし、ロンパース卒業したいなあ。子供服売り場に売ってる可愛いTシャツやワンピースも着せたいなあ。」などと思うようになりました。


それに80㎝のロンパースはあっても90㎝のものはない。

この先、市販の製品は、どうしても、前かぶりの洋服が多くなる。不器用な私に手作りのお洋服は多分無理…。


そんなわけで、「娘に前かぶりの服、セパレートタイプの服をもっと着せてみよう。」「それがついでに運動や精神発達の支援にもなればいいな。」……と、勝手に“ロンパース卒業計画”が4月に始動しました。



ちなみに私がリハビリに関して個人的に参考にしている、「脳性まひ児の家庭療育」(前記事)という本では、子供の衣服の着脱について、“子供のもっている技能がどんなに限られたものであっても、それらを練習したり使ったりしなければならない”と書いてありました。



着替えの練習輪投げ2

↑その本の中では、こういう“輪っか”を使って、衣服の脱ぎ着の基本動作を引き出す方法も書かれていました。写真の“輪っか”はアンパンマンの輪投げを勝手に使ってみたけれど、本当は頭や胴体に入る“輪っか”もあるといいみたい。そんな手頃なサイズのもの、なかなか見つからないわ…とツッコミを入れてみる…。


着替えの練習輪投げ

↑確かに脱ぎ着の動作に似ている気もします。カンフー映画の秘密の特訓みたいだな…。



こういった方法も試しつつ、やっぱり着替えそのものにもっと動作を取り入れていきたいと思い、座位姿勢が大変不安定な娘ではありますが、あえて身体を起こす機会をつくり、黒子のように、私が後ろからフォローしていく…というスタイルにチャレンジしてみることにしました。


以下、リハビリの先生にもご相談しつつ、4月から始めた衣服の着脱の様子…なのですが、私の手際が悪かったりで、安定しない感じになってます。(パパが写真を撮るのに協力してくれました☆)


*********


まず、着替えの前に重要なことは、着せるすべてのアイテムを手の届く範囲に置く…ということらしいです。

お出かけ用にジャケットと靴下もつけるとこんな感じかな…。

着替えセットおでかけ0610


下着から順番に…。写真はTシャツからですが、衣服をたくって、できるだけ一緒にもつようにしつつ、首にスポッと被せ、

着替え0610シャツあたまとおし



そのあとは片手ずつ通すように促します。

着替えシャツ腕通し①0610

着替えシャツ腕通し0610②

リハビリの先生が、「半袖の方が通しやすいですから、春夏は着脱の練習をはじめるのに良いシーズン。」と仰ってくださいました。

ヨダレが多いので、着せたそばから汚れてしまうこともあります(泣)前掛け必須…。


ズボンも片足ずつとおします。“ズボンをたくる”のは母がしますが、足を入れるように促すと片足ずつ少しだけあげてくれるようになりました。

着替えズボンあしあげ0610


ここから腰までズボンを持っていくには……

理想としては、こうやって“たっち”を促し、娘がズボンを自分で引っ張り上げてくれる…というものらしいのですが、難しいです…!

着替えズボンあげ0610

代わりに、“腰をうかせてズボンを自分で引っ張る”ように促します。(これも難しくて、どうしても姿勢が崩れてきてしまいました。)

着替えズボン足あげ②0610

着替えズボンはき0610


上着は横から持ってきて、片腕ずつ通すように促し、

着替え前空き袖通し0610


最後は靴下。“前傾姿勢で自分で引っ張って履いてもらう”のが理想らしいですが、これもなかなか難しく、たくさん手助けしてしまいます…。

着替え靴下はくとき0610


そして脱ぐときは……


服を下から上にたくって、「バンザイして。」などといいながら、両腕を同時に上にあげるように促して、引っ張って脱がす方法がメインになっています。
(経管栄養チューブが引っ張られそうでいつも恐る恐るなのですが…。)

着替え脱ぐとき0610①

着替え脱ぐとき0610②



********



4月から、こんな感じの着脱方法を少しずつお試ししてきましたが、最初は、「されるがまま」だったあおいに、ほんの少しずつ、自主的な動きがみられるようになり、私が触らなくても自分から腕をとおそうとしたり、ズボンを引っ張ろうとしたり……色んなサインがでてくるようになりました。


また日頃からやれ運動の訓練だなんだと、娘のペースに合わせきれないまま張り切ってしまうこともある私ですが、こういう、日常の動作から身体を起こしたりする動き・運動は自然なもので、精神的にもフォローしやすいように感じました。


ずっーと、ずっーと、ロンパースにはお世話になってきたけれど、やっぱり女子なので、オシャレのバリエーションも増やしたい。

娘が1人で色々な動作を出来るようになるには、課題が山積みだけれど、とりあえずは、積極的に声をかけながら、一緒にお洋服を着るのを楽しめるといいな、と思っています☆



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2017-06-09(Fri)

念願の眼科初受診

先日、ずっと掛かりたかった眼科の診察をようやく受けることができました。

生後6か月の地点では視力がないとまでいわれていた娘のあおいですが、その後ゆっくりとみえている反応が増え、追視の動作もでてきました。

けれど娘の目のことでいまだに疑問に思う点も多々ありました。


●外斜視なのか、目の焦点が合っていないようなときがあること。

●光をあてても眩しがる動作が長らくなく、2歳半過ぎた最近ようやくでてきたこと

●目の白目部分に、よく見ると、シミ?うすい点?のようなものがあること

●小さいうちからメガネをかけているお子さんがいるけれど、うちの娘はかけなくてよいのか


……など。



外斜視0609 - コピー2

↑ときどきこんな感じで、目の焦点が定まっていないようなときがあるのです…。



今までの入院中に、神経眼科の先生にみていただいた機会もありましたし、色々な先生に眼のことをご相談していたのですが、みなさん、「視力のことは3歳頃にならないとわからない」「今できることはあまりない」とのことで、見送ってきました。


が、ようやくあおいの年齢も3歳近くなったので、在宅の先生に再度お願いして、紹介状を書いていただくことにし、近くの総合病院(分離オペや胃ろうオペをした病院)の眼科にかかることにしたのです。


眼科の診察、朝1番の回を予約していたのにもかかわらず、結局2時間くらい病院にいることになりました。


まず、最初に視力検査室に入り、視能訓練士さんから、「視力をはかります」といわれ、あおいを縦に抱いたまま椅子に座って、そのまま4つの検査?が流れるように、15分くらいかけて行われました。(少し泣いてしまいましたが…)


視力検査06092


①レンズを通してライトを当てて、目の動きや反応をみる

②シマシマ模様のうちわと、無地のうちわを交互に動かしながら、片目ずつ、目の動きなどをみる

③スコープで、目の度数をはかる

④オモチャを遠く近くに動かして目の動きなどをみる


あおいのように、見えているかを自分で意思表示できない子供の視力をどうやって測るのか、大変疑問でしたが、視能訓練士さんの手際のよい鮮やかな検査っぷりに驚いてしまいました。


その後、眼球に異常がないかみるため、瞳孔を広げる点眼薬(まぶしさをおさえるらしい)を5分おきに3回さしたあと、その効果がでるまで45分待機。


待ち時間を経て、いよいよ眼科の先生の診察。ルーペのような大きなレンズを越して、光をあてたりしながら、眼を詳しくみていただきました。



診察の結果は……


目に異常はないが、遠視が強いので、メガネをかけましょう、とのことでした。



遠視の値も教えてくださいましたが、(左右差もありました)子供の視力として、どのくらい悪いのか、あまりピンときませんでした。


先生いわく、遠視が極めて強いと目が内側に寄るが、娘の場合は、左目が外に寄る感じなので、メガネをかけることで矯正できる可能性もあるとのことでした。



また、気になっていた、眩しがる動作については、「反応が出ていると思う」とお答えいただき、
白目にあるシミ?のようなものは、ホクロのようなもので、大きくなったりしなければ、問題はない

と仰ってくださり、メガネの処方箋を出してくださいました。


そこで、
「メガネってずっと掛けとかないとダメなのでしょうか。」

と質問してみたのですが、

「基本的に掛けている間しか成長しないので、日中は掛けておくように。」とのこと。


ええっ、じゃあやっぱりもっと早くメガネをつくった方がよかったのか。

と、思わず、

「もっと早くここに来た方がよかったでしょうか。来るのが遅かったでしょうか。」

などと訊いてしまいました。

すると、

「視力は8歳頃まで成長するといわれています。」

「3歳頃までみえている反応が掴みづらいのは事実で、そのくらいから眼科にかかる方も多いですよ。」

と答えてくださいました。



あおいは網膜には出生時から異常がなく、視神経が委縮しているでは…などと当初いわれてきたのですが、それでもゆっくり発達してくれてきたように思うので、今後も気長にみていけると嬉しいな、と思いました。



眼科の診察……。

待合室には小さいお子さんがいっぱいで、とてもとても混んでいました。

実は、紹介状を用意していただいて、予約しようとしたのは5月上旬だったのですが、すでに1ヶ月も空き枠が埋まっていて、その間待ってしまいましたが、今回のタイミングで受診できてとても良かったと思いました。


うちはパパも、私も近視で、メガネ・コンタクトをかけていますが、あおいは人のメガネを掴んで放り投げてしまうこともしばしば。



ちゃんと掛けてくれるのか、大変心配なのですが、メガネの処方箋を持って、今度、紹介のあったメガネ屋さんに行くことになりました。


可愛いメガネあるかなあ。
ドキドキだけど、ちょっと楽しみです☆



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2017-06-07(Wed)

市販の歩行器に挑戦

ゴールデンウィークに夫の実家に遊びにいった際、お義母さんが、あおいに歩行器のおもちゃを用意してくれていました。

歩行器といっても、福祉器具のような本格的なものではなく、普通のお子さん(赤ちゃん)が使うもので、7,000円くらいで購入できたと仰ってました。


ベビーウォーカー0607

JTC ベビーウォーカーZOO グリーン 高さは3段階に調節できます。本来は健常児のお子さんが、7か月ごろ~1歳3か月ごろまで使用できる模様。外箱とともに説明書を破棄してしまい、身長体重の制限が分からないのですが、78㎝のあおいが余裕で使えています。


現在2歳10か月のあおいは、首が完全に据わっているわけではなく、ずり這いも不可、座位は補助すると維持できたりできなかったり……体幹もぐらつきが多いのですが、試してみると、案外おさまりがよさそうな感じに。

ベビーウォーカー乗せ0607 - コピー


「うちの家だとスペース微妙かなあ、段差もあちこちあるんだよなあ。」と思いつつ、自宅で使わせてもらうことにすると、ちょうど廊下ギリギリにおさまる範囲。

本来、前に体重をかけて移動するものですが、あおいは後ろに重心をかけて、床を蹴って、背這いのような要領で、後ろ向きに移動しはじめ、なんだか楽しそうでした。

ベビーウォーカー後ろ向き移動0607 - コピー



こういった歩行器、健常のお子さんが使うのにも、賛否両論があるみたいで、「本来ハイハイなどで筋力をつけてから歩行に入るべきのところを、正常な運動発達を妨げてしまう。」「歩行を学ぶことには決してならない。」……という意見もある模様。

確かに…。療育園にあるような福祉器具の歩行器は今まで一度も試したことがないのですが、やっぱり機能は違うだろうし、あおいには歩くことよりもまず、うつ伏せや座位保持の基礎訓練をもっとしっかりした方がいいような気もする……


けれど訪問リハビリの先生に伺ってみると、「移動できるということを学ぶのはとてもいいこと。」「すぐに足のかたちが歪になるわけじゃないし、使ってもいいと思う。」とのことだったので、日中、積極的に使ってみることにしました。



ベビーウォーカーつかまりだち0607 - コピー

↑足と背を伸ばして(重心が後ろにかかりすぎだけれど)つかまり立ちっぽい動きをみせたり…


ベビーウォーカー姿勢崩れ0607 - コピー

↑かと思えば、一気に姿勢がぐらついたり……


以前にはジャンパルーとよばれる、ジャンプの動きを促進する遊具を、2歳の誕生日に購入し、使っていました。

ジャンパルー2歳3か月0607

↑2歳3か月のときのあおい。ハロウィーンのコスチュームを着せて遊んでいたら、なぜか不機嫌な顔になってしまいました…。


でも、こちらのジャンパルーが重くて、移動できないのに対し、今回のベビーウォーカーは、製品自体の重さが4.7kgと軽量、下枠部分を変形させるとキャスターがしまわれて動かせないようにもできるし、使わないときは折り畳みすることも可能……と結構小回りの利く遊具でした。

折り畳みベビーウォーカー0607

↑バランスボール置いたり色々しているせいで、普段から部屋がとても狭くなってしまっているので、折り畳みできるのは有難いです。


胃ろうオペ後、胃へのお試し注入をしていく中、“胃の中のものが下に落ちていくようできるだけ身体をたてた姿勢に”と、先生方からアドバイスいただくことが多かったので、日中これに乗せると、EDチューブにも手がいくことも少なく、(大量のヨダレが下にダダ漏れてしまうけれど)寝たきりよりも吸引が減って、今とても重宝しています。



あまり長時間は乗せず(20分くらいが限度かな?)、乗せたあとはバランスボールで背中をのばしたりしつつ使用することにし、“自分で移動することもできる”ということを知ってもらうことで自主性を促したり、ものの距離感とか視力や知的発達を促すことにもなればいいなあ、とこれから暫く、有難く使わせてもらいたいな、と思いました。



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2017-06-05(Mon)

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

※2017年7月に、この記事の内容で認識していたことと異なる経過があり、追記修正を加えました。
併せて読んでいただけますと幸いです。


娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペを受け、2月下旬にボタン型の胃ろうへと初交換、5月下旬に2回目の胃ろう交換を行いました。

胃ろう交換は、あおいのお世話になっている病院では、大体2か月くらいの期間を目安に行っているようです。


ヴィクティバルーン胃ろう商品画像

↑先日、初めて交換に立ち会わせていただいたのですが、こういう部品を、風船部分をしぼませて、出し入れして入れ替えるだけで、10秒くらいで終わってしまいました。



実は、最初の胃ろうボタン交換から1週間後に、盛大な胃ろう漏れが起きるというトラブルを体験したのですが、その漏れの原因が、ようやく先日になって明らかになってきました。


漏れが起こったのは、突然で、片付けのため娘に抑制ミトンなどをつけてほんの少し目を離したあと、ふと見ると、腹部のあたりがぐっしょりと、洋服をしぼれるくらいに濡れていました。



「これが胃ろう漏れ?」「こんなに濡れるものなの?」「うちの子、胃ろうからはお試しでちょっとしか注入してないのに。」……と驚き、固定水(胃ろうが抜けないように胃ろうの風船部分に入れる水のこと)の確認もよくしないまま、大慌てでERに駆け込みました。

(娘自身は機嫌もよく、泣いたりもせず、どこも痛くないようでした。)



ERに行ってみていただくと、固定水も入っているし、胃ろう自体に問題はない、とのこと。

そして下記のようにご指示いただきました。


●術後の安静期間が終わって運動再開が、ろう孔部分の刺激になっていたかもしれないので、もう少しうつ伏せなど運動は控えること。

●Yガーゼを1枚ではなく、2枚重ねてしっかり固定すること。


胃ろう部分固定写真0604

↑ボタン固定のため、また胃ろう部分から分泌物が染み出しても、吸い取るように、こういう感じで、ガーゼをつけていました。



●注入は数週間中止し、胃にたまった胃液や空気を適宜引いて、胃に圧がかからないようにすること




けれど、先日の外科外来で、ふたたび以前起こった、胃ろう漏れについて再度お尋ねする機会があり、その中で原因の一つの可能性として新たにあげられたのは、“ボールバルブ症候群”というものでした。




ボールバルブ症候群とは……

多くの場合、あおいのようなボタン型の胃ろうの人ではなく、チューブ型の胃ろうを使用している人が、胃の動きで胃ろうのバルーン部分の位置がずれて、十二指腸と胃の間に挟まって、消化の流れを閉じてしまう…というトラブルのようです。
(下図の左のような感じ…?)

シロートのかいたボールバルブ症候群の図


あおいの場合(右図)は、ボタン型の胃ろうだったけれども、胃ろうのシャフト部分が長かったために、バルーンが十二指腸側にに入り込んで、胃の動きの流れを悪くしていた…それに腹圧もかかって溜まった胃液が一気に漏れ出したのでは……というのが、新たな原因の一つとして今回、考察されたのです。


そうそう!うちの娘の胃ろう、なんかボタンなのに、飛び出てるなあ、と思っていたのです。

胃ろうシャフト部分0604 - コピー

↑ボタン型って、もっと胃にボタンが軽く付いてるくらいのイメージだったけど、そのボタンが浮き上がってくるくらい、なんか長い釘みたいになってるなあ、と思ってました。


これもERに行ったときに伺ってみたのですが、「許容の範囲だと思われるので、また胃ろう漏れが繰り返すようだったら、きてください。」という感じだったので、在宅の先生にも、この外科外来の直前まで相談できていませんでした。

(在宅の先生にお見せすると、「ちょっと長いように思われるので、短いのにかえるかきいてみたほうがいいかも。」と事前にアドバイスもくださいました。)


結局、漏れの経緯を詳しく話させてもった、2回目の交換のときのこの先生が、「シャフト部分の短い胃ろうに変更してみましょう」と仰って、あおいの胃ろうは、シャフト2.3cmのものから、1.7cmのものに変わりました。


胃ろうシャフト部分図0604

↑漏れ…というと、太さを太くして調整するのかな、と思ったけれど、胃ろうの長さにもバリエーションが色々あるのね…。



胃ろうシャフト短く0604

↑交換後の胃ろう部分。まだ“あそび”部分はあるけれど、以前より短くなって、大分おさまりが良くなった気がする……ガーゼもつけなくてよくなりました。




この、先日行ったシャフトの短い胃ろうボタンへの交換を経てから、吸引やヨダレがなぜか以前より減りました。中止を繰り返していた胃ろう注入にも再度チャレンジ、注入量を増やすことができ、消化の流れがよくなったように、感じています。

(あおいはよく分からない体調不良で吸引の数が激増することもしょっちゅうなので、これがすべての原因と言い切れるのかどうかは、微妙なところなのですが)




ボールバルブ症候群……5㎜胃ろうが短くなっただけで違うものなのかしら?小さいバルーンがそんなに胃の通り道を防ぐのかしら?……と素人には疑問なのですが、


あおいはこれまで胃を使ってこなかったから胃の大きさも小さいし、元々生まれたときは胃の軸捻転(胃のかたちが折れ曲がっていること。筋緊張の消失で、なぜかその形は2歳前ごろに改善した。)があり、消化の流れは元々かなり悪い。

その上、EDチューブもある意味、胃から十二指腸の流れを妨げる異物のひとつであるし、当たり所の悪かった胃ろうがトラブルになったのも説として有力なのかなあ…と思いました。




初めて起こった盛大な胃ろう漏れ……EDチューブが抜けたときのように大慌てになってしまいましたが、もしまた起きたら、もう少し前後の様子を詳しくERで伝えたり、腹部の画像をとってもらえないかお願いしたり、落ち着いて対応していきたいな、と思っています。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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