2017-07-28(Fri)

絵カードを使ったコミュニケーションに挑戦

今年の5月(あおい2歳10か月)に、療育園で心理発達をみていただいている先生から、「カード」を使って何かを選ぶ方法について、教えていただく機会がありました。

実物とカードの例0727② - コピー

↑オモチャを撮影した写真がカードになっていて、“2枚あるオモチャのカードの中から、遊びたい方のオモチャのカードを選ぶ…“という練習にはじめてトライしました。(※写真のものは家でつくったカード)


娘の反応は極めて薄く、カードには手を伸ばさず、実物だと手を伸ばす…という様子で、「あおいにはかなり高度なのかなあ。」と思い、家で試すのに二の足を踏んでいたのですが……



最近、このカードを使ったコミュニケーションについて、詳しく書かれたブログを拝見する機会があり、改めて、トライしてみたいと思うようになりました。


主婦さんのブログ

(主婦さんのブログに、絵カード(PECS)を使ってのコミュニケーション方法について……その意義、カードの作成方法、実践方法、段階的にレベルアップしていく方法……などなど、ものすごく詳しく書かれていました。

実際の作り方やトライ方法など、かなり私オリジナルになってしまったところもあるのですが、こちらで色々読ませていただいたおかげで、具体的なビジョンがはじめてみえました。)



また、いつもあおいの療育面全般についてご相談させていただいている、訪問リハビリの先生にも色々お伺いしつつ、今月から少しずつカードの作成にとりかかりました。



【絵カードをつくってみる】

今回、私がつくったのは、絵カードというよりも、写真カードです。

療育園でみせていただいたカードは定期券大でしたが、あおいは視力もよくないので、もっと大きく印刷することに…。



まずはカードにしたいものとして、あおいがよく好んで選択するオモチャを色々撮影するところからスタート。

どうせあとから加工することにはなると思いつつ、分かりやすくモノ単体が写るように、壁をバックにしたりしながら、余計な背景が写りこまないようにしました。

カード撮影0727 - コピー


次に、その画像を、パソコンに取り込みます。

ここからは、画像を編集するソフトで“モノ”だけを切り取って印刷するようにしたり、ラベルカードを印刷できる無料ソフトを使ったり……
色々方法があるようなのですが、何をやっても不器用、パソコンスキルも高いといえない私は、随分とめんどくさいアナログな方法をとってしまいました(笑)


絵カード手順0727

①写真用紙に印刷→②白い切った画用紙を用意しておいて→③物体部分を切り取って貼り付け(必要なら文字も)→④ラミネーター用紙に挟んでカット



※最初は…以前、パパが「あおいの顔を大きく印刷したい」と買っていながら、全然使っていなかった、A4の写真用紙に、パワーポイントを使って画像を載せてから印刷していたのですが、途中、面倒になって、L版の写真用紙に印刷するようになりました。


リハビリの先生からは、

●カードには厚みがあった方がいいこと
●背景は白バックにした方がいいこと
●一生懸命つくっても、子供は大人の意図に沿わないことも多いので、まずは、あまり手をかけずにつくるとよいこと

などを伺いました。


ラミネート加工する方法もはじめて知ったのですが、100均でラミネーター機がなくても使えるラミネート紙があったので、買って使ってみました。

文字はなんとなく加えてしまったけれど、あおいの場合、なくてもよかったかな、と思っています。





【色々なカードをつくり、それを分類する】

私が大変な悪ノリしてしまったところなのですが、まだカードを使った初歩の練習を十分に試していない段階から、「こういうのもカードにできないかしら」「こういうのも意思疎通できないかしら」と、色んなカードをつくってしまいました(笑)


リハビリの先生からは、「とりあえずカードをカテゴリ別に分類して、試せるものを試していけばいい」というように暖かいお言葉をいただき、つくったものを分類することに。


●まず最初につくったのは、オモチャのカード。↓

玩具に関するカード0727 - コピー


●あとから追加で作成した、絵本のカード。↓

絵本に関するカード0727 - コピー

●おうたえほんも何冊かもっていてあおいが大好きなので…。↓

お歌絵本のカード0727 - コピー


●生活に関連するカード。“選んで実物がでてくる”という法則に当てはまらない、理解するのがかなり難しそうなものをつくってしまいました。写真の撮り方もイマイチなような…↓


生活に関するカード0727 - コピー


●運動に関連するカード。あおいが好きなものではあるのですが、これも難易度が高そう。あと、本人が写りこんで遊んでいる写真の方が分かりやすいのかも…とあとから思いました。

運動に関するカード0727 - コピー


● “人”に関連するカード↓

人物のカード0727 - コピー

「こういうのをつくるのもアリ」と、先生がご助言くださったカードで、訪問看護師さんたちの写真も撮らせてもらいました。


●実物のあるものではないので、初歩の練習には向かなさそうですが、あおいの好きなもの、ではある「テレビ番組」のカード。↓

テレビ番組のカード0727 - コピー


●最後に…「はい」「いいえ」をどうにかして、あおいが表現できないか、ついつい考えてしまい、つくってしまった…〇×のカード。

はいいいえのカード0727 - コピー



大方のカードが出番知らずですが、とりあえず、私が管理しやすいように、カテゴリ分けしたカードに簡単な表紙をつけて、(無料のクリップアートをパワーポイントに貼り付けて印刷しただけ)単語カードのように、リングでまとめてしまいました。

絵カードの整理0727 - コピー








【カードにチャレンジしてみて…】

「気負いせず、つくったカードを、どんどん試していく」

「一番最初の課題は、(好きなものがうつった)絵カードを相手に渡すと欲しいものが手に入ると認識させること」


が、まず目標になり、今月は体調を崩してしまったときもあって、途中かなりお休みしましたが、少しずつチャレンジしてみました。


最初にカードをあおいの前に出したときは、じーっとみるけれどひたすら無反応でした(手を伸ばさない)。


パパのいるときなどに手伝ってもらいつつ、カード(好きなオモチャがうつったもの)を無理やり掴ませて、私に渡すように誘導してもらう→私が実物のオモチャを渡す…という動作を繰り返していました。

(そして、私1人のときには、カードを娘にみせて、それに手を伸ばすと、オモチャを出す…というようなこともしていました。)


そのうち、カードを傍に置くと、それに手を伸ばすような反応もでてきたので、
「本来は1人でカードを渡せるようになるといいみたいだけれど、あおいの場合、手の機能も制限があるし、これでカードの認知ができたんじゃないかな。」などと勝手に次の段階へ進むことに。




その次の段階は、本来なら、「離れたところから、カードを持ってきてもらう」というものらしいのですが、これは自力で背這いしかできない娘にとっては困難なので、
せっかちな私の性格もあって、「園でやったような2つのものから選ぶ」ということに、さっそくチャレンジしてみることにしました。




しかし、ここで大きくつまずいてしまいました。


2枚のカードを出すと、「両方選ばない」か、もしくはなぜか、「両方掴もうと両手を伸ばす」という反応に。

カードの2択0727 - コピー


思ったような反応が得られないことについて、リハビリの先生や心理の先生に相談してみたところ……


●最初の段階の練習が足りないのかもしれない(カード=好きなものがもらえる、の認知が足りないまま、カードを渡すように促していた可能性大)ので、その部分を繰り返して練習する

●もしくは、とにかく、カードと実物を一緒に並べて出して、選んでもらうという動作をひたすら繰り返す

● “好きなもの”と“明らかに嫌いなもの”を並べてみて、“嫌いなもの”の方を小さく印刷して、“好きなもの”を取りやすくする状況をつくってみる。

●実物にカードを付けて並べるが、そこにわざと違うカードを置いたりして、絵合わせのようにできるか試してみる



……などのアドバイスをいただき、地道に少しずつ続けていくことに。


小さい歯みがきのカード0727 - コピー

↑嫌いなものの方を小さくするという方法はポピュラーなようですが、あまり嫌いなものが思いつかず、”歯みがき”のカードをつくってみましたが、かなり分かりにくそう…。あとから”あまり好きじゃないと思われる絵本”に変更してみました。



また最初は、“オモチャ”のカードのみで試していましたが、そもそもこれがあおいの一番認知しやすい、好きなものなのか…



「あおいちゃんは絵本が大好きで、オモチャより絵本の認知が高そうなので、絵本から試してみては。」というご意見もいただき、絵本カードの方をたくさんつくって、試してみることにしました。



すると、確かに絵本カード(おうたえほんも含む)の方の反応がよく、絵本カードだと、“好きな絵本”と“あまり好きでない絵本”の中から1つのものを選ぶ動作がみられたり、またカードを出すと本棚の方に目をむける…などの反応がみられました。


絵本を選ぶ0727 - コピー



以前、「(あおいと同じ)痙性まひの子供は視覚や空間認識力に障害のある人が多い。」という情報も目にしたことがあるので、平面(絵本の表紙)から平面(写真)の方が認識しやすくて、立体のものが写真になってると分かりにくいのかな……などと色々考えてもしまい、今度眼科や療育の先生にも相談してみたいと思いました。




メガネと絵カード0727 - コピー

↑せっかく最近メガネもできたので、カードをよくみてくれるかな…と思っていましたが、このあとメガネは思いっきりとられてしまいました。なかなか思ったようにはいきません(笑)



********

絵カードへの挑戦……なかなか険しそうな道のりですが、リハビリの先生も、「コミュニケーション方法を、なにかコレとひとつの方向性を決めず、いろんな方法を試すと良い。」と仰ってくださっていて、長い目で様子をみたいと思っています。


前回記事に書いた、手を使った遊びに関しても、小さな小さな芽がでてくるまで、かなりの時間がかかりました。根をつめず、できるときに少しずつトライしたいところです。


上手くいかなければそれもそれで一つの結果……時間を置いてしまうと思いますが、また経過を書くことができればと思っています。




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2017-07-25(Tue)

発声のない我が子とのコミュニケーション

分離(気切)オペをしている娘のあおいにとっては、“声を出す”ということが、不可能になっています。


その上、精神・知的発達の遅延も大きいといわれており、これまで、娘とのコミュニケーションについて悩むことが多々ありましたが、訪問リハビリの先生が、たくさんのアドバイスをくださったこともあって、昨年には、ほんの少しずつ、成長を感じる場面がでてきました。


そしてつい最近では……療育園の心理の先生のススメもあって、絵カードを使ったコミュニケーションにもチャレンジしてみることに。

絵カードみほん0723 - コピー


この絵カードについては、次回書かせてもらいたいと思うのですが、まず、今月3歳になった、これまでの娘とのコミュニケーションについて……を、振り返りたいと思います。



【意思疎通が全くとれなかったころ】

あおいは、1歳近くになるまで、“笑う”ということも一切なく、非常に感情が読みにくい子供でした。


顔の筋肉が動かなくても、目線や動作などで喜んだりしていることが分かるお子さんもおられると思うのですが、それすらなく……。

(分離オペをする前は、呼吸の状態がよくないときもあったので、苦しかった、というのもあるかもしれませんが。)

また、母親の私が顔を近づけてあやそうとすると、全身を硬直させて、目線をそらすようなことがほとんど。


目線をあわさない07231歳5か月 - コピー

↑分離オペを受ける前の、1歳5か月のときのあおい。あやそうとしても全く目線もあわない。強い“自閉傾向”(という表現が適切なのかわかりませんが…)のようなものにあると感じました。



唯一感情を出している、と思われたのが、リハビリが嫌で泣いていたときで、なんとなく、“リハビリの先生”と“母親の私”が違うことや、訓練がしんどい…ということの認識はあるのかしら…などと思っていました。


はじめて笑うようになったのは、1歳近くなったころ。


1歳3か月笑ったとき0723 - コピー

↑1歳3か月の頃のあおい。左側の麻痺度がより強いためか、左右の口角の動きにも差があります。今では少しずつ左の口角も動くようになってきました。



笑うタイミングとしては、私が薬をこぼしてしまって困っていたり、病院のベッドの上からオモチャが落ちて「こらっ!」などと言いながら拾ったりいると、笑ったりしていて、イタズラ好きなのかしら…と思っていました。

また絵本を繰り返し読んでいると、好きなページで笑ったり、母がベッドの下に身を隠して、そこから大きく身体を出すようにして「いないいないばあ」をすると喜んだり……少しずつ、「面白い」「嬉しい」を出す場面が出てきました。





【手遊びを使ったコミュニケーションをはじめる】

在宅生活(1歳8か月~)に入ると、訪問リハビリの先生が、たくさんのアドバイスをくださるようになったのですが、
その一つが、手遊びをして、手の動き(ジェスチャー)を促す…というものです。



手遊びといえば…

♪糸をまきまき糸をまきまき~♪
♪トントントントンひげじいさん~♪
♪これっくらいの、お弁当箱に~♪
♪あたま、かた、ひざ、ポン~♪


など色々な歌のバリエーションがあると思うのですが、とにかく歌いながら手を動かして、楽しく遊ぶ…というものです。


あおいは上肢(腕)の動きにもかなり制限があり、関節が硬かったり、腕が内旋(内側に力が加わって曲がりこんでいるような状態)したりという問題もあったので、その緊張をほぐす運動にもなっていました。


そして、娘の腕をとって、何回も、何回も、“歌と動作を憶えてもらう”ということを繰り返していると、続けて半年ほど経ったころに、“自分のしたい手遊びを人の手をとって一緒にやろうとする“という動きがでてきました。


最近になっては、かなりぎこちないですが、動作の一部を自分一人でもする場面もみられるようになってきました。


糸をまきまきの動作0723 - コピー

↑♪糸をまきまき~♪をしているつもりらしい娘の姿。1人で何かしたときは、どんな状態でも、思いっきり褒めています(笑)



キラキラの動作0723 - コピー

↑♪キラ~キラ~キラ~キラ~手は下に♪をしている様子。


頭を指す動作0723 - コピー
↑また何百回以上も繰り返してようやくなのですが(笑)、「あたま」というと、「あたま」を自分で指すようになりました。体のパーツを指す練習や“まねっこ”の練習もしているのですが、なかなか険しい道のりです。






【手のジェスチャーを取り入れていくこと】

リハビリの先生は、こういった手遊びのほかにも、いろんな場面で、ジェスチャーをしながら、あおいに話しかけておられます。

私もその動作一つ一つを見倣い、

もう1回のサイン0723 - コピー

↑“ご本もう1回読む?”“もう1回このオモチャで遊ぶ?”というように訊くときは、立てた人差し指を握ってもらうように促す。


おしまいのサイン0723 - コピー

↑なにかを終わらせるときは、「おしまい?」ときいて、“おしまい”を表す手の動きをみせる。


など、会話の中に、なんとなく指し示すような手の動きを取り入れるように、日頃から意識するようになりました。


お互いのジェスチャーが上手く伝わっていると感じるときもあれば、そうでないときもあり、ムラがあります。


はーいの合図0723 - コピー

↑「ご本読む人、はーい」…とか、「オシッコした人、はーい」と言って、手をあげてもらうように促すと、とりあえず私の真似をして手を挙げてはくれるのですが、言葉を理解してあげているわけではない様子。


また、手の動きだけでなく、頭の動き…“はい”と頷く、“いいえ”と首を振る…がなんとかして出来ないものかなあ、と思っているのですが、これもなかなかムズカシイ…。

(時々吸引のときなどに、嫌そうに首を振ることはあるんですけどね…)






【2つのものから“選ばせる”場面をつくる】


また、在宅に入ると、家の中に、色々なオモチャや本がある中で、「なにかを選ばせる」ように仕向ける場面を増やすことができました。

「どっちにする?」といって、その中から一つのものを選んでもらうことは、重要な意思表示になるように思います。


お着替え選び0514改

↑これはお洋服を選ぶ場面。


リハビリの先生から一つご指摘をいただいたのは……

「2つの中から選ばない」ということがあっても「理解していないから選べない」とは限らない…ということ。

「両方ともに興味がない」ということもあり得るということですね…。



そういう場面に出くわした時は、また別の選択肢を持ってくるようにしています。

絵本・玩具・洋服などを、自分で指して選んだり、好きな玩具に向かって背這いで移動するなどの場面が、2歳を過ぎてから少しずつでてきました。



【“おうたえほん”を使ってのコミュニケーション】

さらに、以前読んだ書籍・「脳性まひ児の家庭療育」の中には、

“原因”と“結果”という考え方が早期コミュニケーションの基本。ボタンを押して音楽が流れるような機器は代替コミュニケーションを補う基礎的なもの……


というようなことが書かれていました。

おうたえほん2冊0723 - コピー


そこで出てくるのが、上記写真のような、「ボタンを押すと音楽や歌が流れるおうたえほん」。


※写真絵本は、「いっしょにうたおう! にほんごとえいご だいすきおうた」 (たまひよおうた絵本)と、「たのしい きょく いっぱい すてきな おうた えほん」 (わくわく音あそびえほん)



確かによく見かけるこの“おうたえほん”ですが、“自分でその中から好きな歌(ボタン)を選ぶ”というところにおいて、意思表示が反映しやすいアイテムのように思います。

また、“絵本部分の絵柄”と、“ボタンに書いてある絵”が同じかどうか、目でものを認識する力が試される部分もあるかもしれません。


あおいもこの“おうたえほん”が大好きで、一緒にみていました。(メドレーモードでしばらく音楽が流れるのも目を離すときに便利。)


お歌絵本選び - コピー

↑最初は、一緒に、絵本部分をめくりながら、色んなお歌をきくところからスタート。
ずっと使っていると、“好きな歌”が出てきて、その部分のページをめくり、私の手を掴んで、「これを押して」と促してくるようになりました。



あおいの動作の中で、手遊びにしても、おうたえほんにしても、おもちゃなどにしても、“何でも人の手をとってしようとする”ということが多く、このことに不安を憶えていたときがありました。



おうたえほんクレーン現象 - コピー

↑今でも私の手をとって、ボタンを押してもらおうとします。


これが、俗にいうクレーン現象…(※他人の手を使って自分がしたいことを代わりにしてもらおうとする行動のこと。自閉症のお子さんによく見られるという。)なのではないかと、色々先生に相談したこともあったのですが、


あおいの場合、“上肢(腕)の動きがかなり制限されているため、本人も動かすのに強い不安があり、手伝ってもらおうとしているという面が大きいのでは”というお答えもあり……

あまり深く考えすぎず、少しずつ自分1人で触ってもらったりするように促していると、

おうたえほんボタンを押す0723 - コピー


ボタンを押す動作0722 - コピー

↑最近になってようやくなのですが、1人で自由にボタンを押す場面もでてきました。




こういう機器を使ってのコミュニケーションの完成形?として、ついつい私が夢見てしまうのは、文字を押して、言葉を伝える……ということ。

あいうえおパッド0723 - コピー

↑「あいうえお」を押すパッドのおもちゃ。長い病院生活が退屈で、音のでるオモチャが欲しいと生後8か月くらいのときに購入してしまいました。



文字の認識は、あおいにとって相当高度なものでしょうし、理解できる今後の可能性も極めて低いのかもしれませんが、リハビリの先生も、「可能性を限定せず、小さいときにこういう文字のかたちを見せておくのもいいこと。」と暖かいお言葉をいただいたので、たまーにこれでも遊んでいます。




*******


日々の医療ケアに追われ、体調のアップダウンに成果が左右されることがありつつも、少しずつ、娘から色々な表情や動作がでてくることは、とても嬉しいものでした。


けれど、これまでの取り組みには、どちらかというと、あおいの意思表示を私が必死にくみ取る…という場面が多かったように思います。

もう少し、あおいの方から主体性を持って、意思表示するようなかたちのコミュニケーションに進化できないものか……ということで、トライしてみようとなったのが、“絵カード”を使ってのコミュニケーション……。

それにつきまして、次回に続きを書きたいと思います。



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2017-07-18(Tue)

メガネデビューしました

先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら


病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。


メガネセット0717

↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。



メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意できるとお話がありました。

まず1つは赤ちゃんでもかけられるような、ゴーグルタイプのメガネ。


赤ちゃん用ゴーグルタイプメガネ0717 - コピー

↑このお人形さん、すごくリアルでした…。



このタイプのメガネは、頑丈で外れにくい…とのことでしたが、“帽子を自分で取る子供さんはこれも取っちゃいますよ”とお伺いしました。また“メガネと目の間の適正な位置や距離”が、どうしてもズレてしまうことがある…“とのこと。




もう1つのタイプは、大人メガネと変わらないような見た目のメガネ。


小児用メガネ0717 - コピー

こちらも普通のメガネより丈夫につくられているそうで、また、耳にかけるフックの部分を、外れにくく、伸縮性のあるものに交換することもできるとのこと。


色々説明を伺って、「うちの子どっちにしても最初は外してしまいそうだなあ。」と、こちらのタイプのメガネをチョイスすることにしました。



メガネの購入については療養費がでることになっていました。


支給の上限額が決められていているのですが、加入している保険団体がその7割を負担してくれ、のこりの3割も申請すると自治体によっては負担してくれる場合がある、とのことでした。有難い……。


店員さんに、「こういったメガネは何年くらいを目安に買い替えますか?」と伺ったところ、「大体1~2年。」「療養費支給の制度が、5歳未満だと1年おきに更新されるので、1年おきに買い替える方が多い。」とのことでした。


(ちなみに5歳以上9歳未満だと支給は2年おきの更新らしい。)



今回、あおいの購入したメガネには、乱視のレンズ加工と、キズ防止加工のオプションをつけたので、上限額から少しだけはみ出る金額になり、その分だけが自費での負担になっています。

(ほかにもオプションには、紫外線カットやブルーライトカットの加工、またレンズを薄くする加工などがありました。大人用と同じなんですね…。)



せっかく支給金を使って購入するのだから、毎日普段使いしていきたい……と思っているのですが、はじめてメガネを試したときには、大泣きしてしまいました。


メガネで号泣0717 - コピー


いきなり慣れないものが顔につけられるとビックリしてしまうようです。


色々リハビリの先生にもご相談に乗っていただいたのですが、「見えた方が楽しい、と認識してもらうことが大事。」「絵本を読むときなどから少しずつかけていくとよいと思う。」とお言葉をいただきました。



また「外したときに、大きなリアクションをすると、オモチャだと思って遊んでしまうリスクもある。」というようなことも伺い、何としてもかけさせようとする母と、かけたくない娘とで、静かな攻防戦を広げています。



今は、本を読むとき、テレビをみるときを中心に、「メガネかけようね。」「ママもメガネ。あおいちゃんもメガネね。」などといいながら、1日30分~1時間くらいの間ですが、かけるタイミングを増やそうと、少しずつトライしている感じです。


メガネで読書0717

↑絵本に集中しているかと思いきや、


メガネを取るあおい0717

↑やっぱり気になってとってしまう…。
顔に手が行くと、EDチューブ(経腸栄養チューブ)が引っかからないかどうか、ヒヤヒヤしてしまいます。


なかなか先は厳しそうですが、ゆっくり時間をかけて、メガネに慣れ親しんでくれるといいなあ、と思っています。



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2017-07-15(Sat)

EDチューブの復活と低血糖の恐怖

娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。

どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。

自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。


※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…ということも出てきまして、過去にかいた記事の2つに追記・修正を加えました。↓↓

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

*********


【胃ろうからの注入が進まなくなる】

今年1月(2歳6か月)に胃ろうオペを受け、腸からの栄養注入をメインにしつつ、胃からの栄養注入を行っていた娘ですが、5月に行われた胃ろうボタンの交換後、胃の消化が非常によくなり、“胃ろうからの全注入”が可能になりました。


チューブ説明0715 - コピー

↑胃ろうオペを受ける前は、胃チューブも鼻に入れて、溜まった空気や胃液を抜いたりしていました。



そうして長らくつけていたEDチューブ(経腸栄養チューブ)をなくす運びになったのですが、しかし、その後、わずか、10日ほどで、胃ろうからの注入が進まなくなってしまいました…!

EDチューブをなくしてから、少しずつ胃残が増え、途中、栄養剤をソリタ水に変更して胃を休めたりしたものの、次第に嘔吐の症状がでてしまい、ERに行き、点滴をしながら経過を観察することになりました。



【EDチューブ再挿入へ~胃の消化の謎~】


点滴をしつつ、胃に再度注入をしてみたものの、全く消化されなかったので、EDチューブを再度入れるということになりました。
(娘には、結果的に、大変辛い思いをさせてしまうことになってしまいました…。)

このチューブを入れる処置の際、先生が娘の胃に造影剤を入れて、どれほど進むか観察してくださったそうなのですが、身体を縦にしてもピクリとも進まなかった、と仰っていました。

つい先日まで、普通にすべて胃から消化していたのにもかかわらず、なにが原因でこうなったのか。逆に胃の調子のよいときはなんだったのか。


足を上げた姿勢0715 - コピー

↑胃への全注入が上手くいっていたときは、こんないかにも逆流しそうな姿勢をとっていても、一切嘔吐がなく、逆に経腸栄養になると、身体を立てても嘔吐をしてしまうという不思議。


脳や神経に障害のある子供の体調の変化は、考えてもわからないことが沢山……だとは思っていますが、久々に自分の中で、“なんでやねん”がさく裂した瞬間でした。

ここまでは、「EDチューブを抜くことにもっと慎重になればよかった。」という反省なのですが、まだまだ反省録は続きます。



【経腸栄養を再開すると血糖値が上下してしまう】


チューブ入れ替えのあと、経腸栄養が再開されたのですが、娘が明らかに具合の悪い感じになってしまいました。

発熱はないけれど、
頻脈、えづくように口から痰を吐く、ボーっとして意識がハッキリしない…

そんな症状がでてきました。


このとき、病院の方で血糖値を測ってくださったのですが、測定不能の数値がでるくらい、低血糖の数字がでてしまったようで、いわゆる、ダンピング症候群を起こしていたことがわかりました。


(ダンピング症候群は、主に胃を切除された方におこるもののようですが、胃を介さず、小腸に直接栄養が一気に行くことで、急激な血糖値の上下がおこり、色々な症状を引き起こすようです。)


娘は、消化器が弱っていたところに、久々に腸に直接栄養が入ったため?か、血糖値が急激にあがり、今度は身体からその血糖値を下げよう下げようと、インスリンが過剰に分泌され、逆に低血糖を引き起こしてしまったようでした。


病院の先生が娘の様子をみつつ、しばらく栄養剤を薄くといて、ゆっくりめで注入、血糖値をしばらく計測しながら、60以下になったときはブドウ糖を入れる…というような指示を出してくださいました。


メディセーフネット0715

↑血糖値を測定する機械。(画像はテルモのメディセーフネット)小さな注射針を一瞬刺して、そこから血を少量抜き取って値を計測します。娘の足に小さな穴がたくさんあいてしまいました…。



【低血糖は前から起こっていたかも…】

ダンピング症候群については、多分EDチューブを管理しなければならない親は、病院から説明をきくことが多いと思いますし、私もその一人でした。

注入速度を変えるときには、必ず血糖値を測定していましたし、今回胃ろう全注入を試した際にも計っていたはずなのですが……



血糖測定1歳10か月0715 - コピー

↑娘が1歳10か月のとき、注入速度を変える際に計ってメモした血糖値の記録。60を切ると低血糖とのこと、食事前の66という値はギリギリではある…。ただ今回起こった低血糖は、注入の途中から低血糖が起こるという、ピークのあがりさがりのスパンが短いものだったので驚きました。



今回、娘の様子をみて思ったことですが、あおいの消化器の調子のアップダウンは予想以上に大きく、程度の差こそあれ、これまでにも、私が気付かなかっただけで、低血糖になっていたことがあったのでは……とふと思いました。


低血糖の症状としては、
発汗、動悸、めまい、脱力感…などをはじめ、中には、嘔吐や腹部に空気がたまることなどもあるようですが、娘の体調がダウンしていたときにみられた症状もあるように思えました。


加えて、「今まで、てんかん発作(ボーっとして意識がない様子)だと思っていたような症状も低血糖だった、ということもあり得るかなあ。」などと色々勝手に疑いだす始末…。


気になってしまい、先生にあれこれ訊いてしまったのですが、(これまで体調がよくなかったときも低血糖だったのでは?低血糖を阻止できれば、消化状態はよくなるか?…などなど)


娘の場合、まず大元の問題として消化器の状態が悪く、消化のためにエネルギーを使って、血液の循環が悪くなる。そこから低血糖も引き起こされることがあるが、低血糖だから消化器が悪くなる…ということではない、というように説明くださって、なるほど、と納得…。


けれど、私は、今回の低血糖がとてもコワイと思ってしまったのも事実です。

娘の場合、てんかんとの区別もつきにくいときもあるし、軽い症状だと、「眠たいだけ?」「暑くて汗かいてるの?」とサッパリわかりません。

そんなわけで、“調子の悪いときに血糖値を測れるようにした方がよいのか?”迷い始めました。




【低血糖を正確に知るには?】

血糖測定器が必要なのですが、在宅の先生が、短期間なら、と、機械一式を貸し出してくださることになりました。

ただ、もし今後も、長らくにわたって、計測する機会がほしいというならば、自費での購入を検討しなければなりません。

夫が色々と調べてくれ、各メーカーからでている機械の長短所が分かる一覧表みたいなものを探してくれました。



血糖値測定器一覧

↑写真が画像、データはこちら。深沢薬局さんのホームページから一覧を探しました。


測定器自体の価格は10,000円前後と思ったより高くなかったのですが、1回1回使う針の価格が100円~140円とこっちのコストがかかりそうです。

訪問薬剤師さんにきいたところ、針は30個セットで3,000円以下で買える…というようなこともお伺いしたので、“調子の悪いときに計測する用”として、針と計測機を置いておくのもアリなのかしら…。迷うところです。



また、今回のように、大きな血糖値の変動が起こってしまったとき…

「何回も針を刺すのはかわいそう。」「血糖値の下がるタイミングと計測時間があうとも限らない。脳波みたいに、血糖値も持続的に計測できないの?」という悩みに応えた機械もあるそうです。


フリースタイルリブレ0715

↑アボットのFreeスタイルリブレプロという、血糖値測定器。右の丸いセンサーの針を、1回刺して、腕に貼っておくと、あとから15分おきに、測定器をSuicaをかざすようにして血糖値が楽々計れるらしいです。
価格がよく分かりませんでしたが、本体が6,000円~8,000円、2週間使えるというセンサー1枚あたりもそのくらいするみたい?



ただ、こちら日本で導入されたのも最近で、小児で使っている実績をみつけられなかった、と夫がいっていました。

子供の場合、腕に付けたのを掻きむしって取ってしまいそうな気もしますしね…。


今のところ、血糖値については、私がちょっと今回オーバーにとらえすぎた気もしてはいますし、どこかおかしいと思ったらERに行って計ってもらえないか頼むという方法もあるし……もう少し機械をレンタルさせてもらいつつ、購入するかどうか、検討していきたいと思っています。




【色々イタイ目をみた、胃ろう注入を試して思ったこと】

今回、色々娘に負担がかかってしまった、胃ろう全注入(というより私がEDチューブを抜くことを相談したのが悪かった…)ですが、病院の先生も、「胃に注入を試すことは悪いことではないので、また落ち着いたら試してよいと思う。」というようなことを言ってくださいました。

気が小さいにもかかわらず、神経はそこそこ図太い私……「もっかい試せないかな。」という気持ちがあるのも事実…。

何より、胃から少しでもモノを消化できていたときの方が、なぜか娘の吸引も少なく、身体の機能が上手くまわっているように思え、あおいの消化器は一体どうなっているのだろう…と、色々と不思議に思ってしまいました。


ただ、今回わかった結果として、EDチューブは抜いてはならなかったし、今後長い先を考えたら、やはり、腸ろうの併設が現実的なのかな…と思いました。


次にオペを検討するのは、もう少し先にしようかな、と思っていますが、娘の消化状態をみるために来月、また検査入院させてもらえることになったので、そこでも色々相談できるといいな、と思っています。




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↑予定があって入院するのと、緊急で入院するのと、しんどさが全然違いますね…。パパにも途中会社を休んでもらったりと、慌ただい1週間になってしまいました。娘が一番、相当に、疲れてしまったと思うので、連休、ゆっくり過ごしたいと思います。


2017-07-03(Mon)

療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦

長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。


退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。


「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない。」

「どこも大抵予約でいっぱいで、初診のために何ヶ月も待つことがある。」

「A療育園の初診受付は毎月、月頭に受け付けてるから、お母さん早く電話するのよ!」



…といった感じで、すごーく親切に色々と教えてくださいました。


「なんでもいいから、とりあえず診察券だけでもつくる。」と電話をかけたところで、看護師さんの仰った意味がよく分かりました。


まず、電話がつながらない。何回コールしても、回線が混み合っているというアナウンスが流れ、人気バンドのコンサートチケットとりにいっているような心境になってきました。


30分近く待って、やっと繋がったのですが、なんと初診まで5か月待ちという驚きのスケジュールでした。

(ウチの地域が激戦区なのか?そもそも需要に対し供給が足りていない世界なのか?…早めに予約するよう促してくれた看護師さんに感謝です。)



実は、自宅からなんとか通えそうな療育園は2つあり、その後、両方の見学にも行ってみたのですが、

●ショートステイがある(1泊~1週間ほど?子供を一時預けることのできるサービス)
●成人した以降も預かりのサービスがある


という療育園を選ぶことにしました。

(見学は初診を受ける前でもさせてもらうことができました。)




実際に、通い始めたのは、昨年秋(2歳3か月)から…。
といっても、胃ろうオペ前後にはお休みするなど、かなーりゆっくりベースで通っています。


今、受けているサービスとしては、月2回のPTと、月1回ずつの心理とOT。



療育園でのバギー試乗 - コピー

↑PTでは、福祉装具(座位保持椅子とバギー)のオーダーもすることができました。



複数の子供達と遊ぶ通園には、スケジュールの都合もあって今は通っておらず、その代わりに週1回、一時預かりの別の保育施設を利用しています。

この保育施設は母子分離な点がとても有り難いですが、ほかのお子さんや親御さんとの交流があまりなく、療育園の通園だと、各家庭どうしのつながりもできる点が良いのかもしれないな…と最近思っています。



また、今悩んでいるのは、ショートステイに挑戦するかどうか、ということ。



あおいの通っている療育園では3歳からショートステイを受け付けの可能だ、とご案内がありました。

在宅生活を支えて下さっている先生や看護師さんたちからは、

「お母さんが身体を崩したときにどこか預けられる場所を今から確保しておいた方がいい。」

「あおいちゃんも、お母さんも、他の人に世話をされるということに早くから慣れておいた方がいい。」


…というようなアドバイスをいただいていたこともあって、先日、療育園の定期診察の際に、「ショートステイってどうなんでしょう?」ときいてみることにしました。


すると、園の方から、


①大きく体調を崩したときにはウチの病棟ではみきれないので、掛かりつけの病院にかかることになる。そのことについて、事前に先方にも了承をとっておいてほしい


②事前に栄養注入の手技を病棟の看護師さんに伝え、やってもらえるかどうか、了解をとらなければならない
(ちなみに今私が娘にしている小分けにした胃ろうの手差し注入は、労力がかかり過ぎるので全く同じことはしてもらえないだろう、とのことでした。)


③ショートステイといっても、ずっと誰かがついて、遊んだり活動しているわけではなく、結構な時間はベッドの上。さらに必要があれば、拘束されてしまうこともある。




というような事情を教えていただくことができました。



①②については、色々連携をとって、進められそうなものの、③の、拘束されてしまうことについては、私はなんとなーく、抵抗も感じてしまう気持ちがあるのも正直なところです。


これは療育園だけでなく、普通に病院に入院するときもそうなのですが、

「普通の子供ならこんなに拘束されないのに、身体に医療物品がついていると、それだけで、トラブル防止のため、どうしてもあれやこれやと抑制しなければならなくなる」

「抑制されていると動きが制限され、余計に発達のチャンスがなくなりそうだし、きっと本人にもストレスに違いない…」

と、いつも、いつも、病院でもひたすら娘の側についてしまう…

というのが、これまで自分が繰り返してきたコトではありました。

(あおいは一人っ子なので、私にとってほかの兄弟の世話をすることがない、という状況も大きいかもしれません…。)


けれど、在宅の先生や、訪問看護師さんがアドバイスくださったように、「本当に必要になる前から、前もって準備しておいて、体験しておく。」というのは、後々のことを考えたら、一番よいのかもしれないな、と思いました。

「不自由なことにも子供は慣れていくから。」と、かけてくださったお言葉も心にのこっています。


ショートステイ。
最初は母子付き添いのお試しのところから始める…と伺ったので、雰囲気を知るためにも、あおいの体調がよいときに、どこかで1回…できれば今年中に、お試ししてみたいな、なんて思っています。


*******


さらなる余談ですが、地域の療育園のほかに、もうひとつ、都内にある母子入院できる療育園の診察券も去年、予約してつくりました。(こちらも、初診の予約は6か月待ち、母子入院のご案内が来るまで1年待ち…というまたまた驚きのスケジュールでしたが。)


こちらの療育施設は、就学前までの1回に限り、母子入院が可能で、8週間にわたって、園内で集団生活をする…リハビリのカリキュラムもその間にたくさん組まれる…という内容のようです。


あおいの場合、ようやく今年になって外出の機会を増やし始めているところなので、もう少し外の世界との触れ合いに慣れてからの来年か再来年あたり?にチャレンジできるといいのかな、と思っています。


集団生活…娘より私の方がイロイロ鍛えられそうな気もしますが(笑)




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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