2017-08-28(Mon)

絵カードへの挑戦~その2~

先月から、絵カード(PECS)を使ったコミュニケーションにトライしてみたのですが(前記事)、いったんその試行錯誤をストップ。


取り組み方について迷うところもありつつ、とりあえず、正式な方法について学習しなおし、娘の体調が落ち着いてから、再度イチから挑戦してみることにしました。


有難いことに、ネットを通じて、娘のように肢体不自由で、手の機能に制限がある場合でも、取り組める工夫について知ることができる機会もあり、参考にさせていただいたのと、PECSについての本もようやく読むことができました。


自閉症児と絵カードでコミュニケーション 二瓶社0828

↑「自閉症児と絵カードでコミュニケーション」アンディ・ボンディ著/ロリ・フロスト 二瓶社 




今、段階としては、改めて1段階目(カードを出せば欲しいものが得られることがわかる)を終えて2段階目(離れた場所にいる相手にカードを渡せるようになる)に進もう…というところ……。


再度の試行錯誤の末、本に沿わずに進めてみようかという部分も出てきたのですが、とりあえず、今の取り組みについてまとめたいと思います。




【絵カードを掴みやすいようにする】

まず、前回からの反省として、“カードをより掴みやすいように”改良を加えました。


ミニカーのカード0828

↑100均の発泡スチロールの板をカッターで切って、切り口をガムテープでとめる。さらに取っ手を付けて、プラカードのようにしてみました。



カードの改造色々0824

↑このプラカードみたいなのを、何個かつくっておけば、前回つくったカードのどれでも、テープでピタッと貼りつけることができて便利☆



以前試したときもカードに手を伸ばしてくれてはいたのですが、これだとしっかり掴めるようになりました。




【好みのカード(強化子のカード)をもう1度よく考える】


前回は、日常で、本人が(実物で選ぶ頻度が高い)「好きなオモチャ」や「好きな絵本」のカードを使っていたのですが……


この“好みのカード”、「なんとなく好き」レベルではなく、「かなり好き」「欲がすごく強く出る」カードの方が認識を高めるということ、また「すぐに消費されてしまうもの」はカードとして使いやすいとあり、改めて最初に使うカードについて、考えてみることにしました。



経管栄養の娘にも「食べ物」のカードをつくって試してみたり、遊ぶ動作の1ターンが短く単純で“消費”の傾向が強い、と思われるオモチャを考えて、試してみたりしたのですが…あまりしっくり来ませんでした。


かき氷とミニカーのカード0828
↑試していたのは、“かき氷を一口ずつ”や、“ミニカーを対面で1回走らせるごとに”など。




結局、ピックアップすることになったのが、“テレビ”のカード。


あおいはテレビ(というよりも「おかあさんといっしょ」の録画番組とDVD)が大好きで、みているときはニコニコいつもご機嫌…。

テレビのカード0828

↑カードの画像は、「テレビ本体にする」「テレビ番組の出演者の画像にする」「(もしくはお気に入り)DVDのパッケージにする」など、どれが一番よいのか、とても迷ったのですが、リモコンにしてみました。




あおいは、番組の中でも好きでない場面(歌)があるようで、そのときには停止を要求して、近くにリモコンがあると、私の手をとってそれを触るような場面があり、「リモコン=テレビ」の意識が強いのかな…と思ったので……。


このカードを使って、以下の流れを繰り返しました。



①(最初は後ろにパパが補助してくれる状態で)あおいに「テレビのカード」を私に渡してもらうようにする。

②カードを渡せたら、「テレビ見たいの?テレビ」とワードを繰り返しながら、私がリモコンをみせながら、「おかあさんといっしょ」を再生する。

③5分くらい流したところで、わざと「おしまいにしよっか」といって、一度、停止ボタンを押して消してしまう。(うちのテレビの場合、初期画面になる感じなのですが…。)

④そこで、もう一度カードをとって渡してもらう。この動作を繰り返す。




※最初はともかく、慣れてきたら、“本人がカードを取る前に、テレビというワードを言ったりして誘導したりしないようにする”みたいです。このあたりも、以前試したときに出来ていませんでした…。



これまで試したどのカードよりも、反応がよさそうな感じがしたので、試しにカードを少し離れたところに置いても、いつもは安定しない座位の姿勢から、前に身体を出し、カードを自分で取りに行くような動作をはじめてしてくれて、なかなかよい反応のように思われました。


絵カードとあおい0828 - コピー

↑ちょっと無理やり写真を撮ってしまったのですが……こんな雰囲気。




また、予想外の反応も一つありました。



あおいのカード学習と関係ない場面で、私がニュースをみようとテレビをつけたときに、自分のみたい番組でないことに腹を立てたのか、グズって泣き出す場面がでてきました。


急いでカードを少し離れたところに置いてみると、(寝ころんだ状態からの背這いのようなもので)それを掴んで私の方を向いて、カードを差し出す動きをしました。


あおいは普段家では泣くことが少ない子なのですが、「自分のみたい番組をみせてほしくて泣いて要求する」という、子供らしい反応と捉えていいのでしょうか。





【第2段階に進むにあたって】


第2段階は、「離れている相手にカードを渡せるようになる」ということのようなのですが、あおいのように肢体不自由の子の場合、歩いたりできないので、代わりに「まず音のでるもので相手の注意を引く→絵カードで欲しいものを伝える」という流れに挑戦できるとのこと…!


正直、これは結構難易度が高いように思えました。


必要な医療ケアのため、常に誰か(主に母ですが)がすぐ傍についている状態が普通になってしまっていることもあり、娘が「離れたところにいる誰かをよぶ」というシチュエーションをつくることなんて考えもしなかった…。



音の出るもの…
あおいは、これまで楽器系のオモチャで上手く遊べたことがなく、ガラガラもあまり好きではなかったように思う…どちらかというと、「ボタンを押す動作」の方が慣れているかも…



そこで、こういうボタンで試してみようかな、と思ったのですが…
早押しアンサー0828

↑“早押しアンサー”のボタン (894円)



第1段階を試している中で、案外あおいがカードを遠く離れたところに置いても、今までみないような動きで取りに行こうとする反応をみせてくれたので、「なんだかこの動きが勿体ないかしら。」と迷いがでてきました…。


ただ、私があおいと離れても、カードを掴んだあとは、その場所から動かないので、“渡す”動作ができていません。(そのための人を呼ぶボタンなんですよね…。)



ボタンについて……リハビリの先生にも相談してみたのですが、ちょうどあおいが色々な動きをみせてくれているので、エイド(機器)に頼りすぎなくても今はよいのではないか……ということで、もう少し、娘がどのくらい、動き面でも発達をみせてくれるか、テレビを利用しつつ、見守っていけないかな、と思っています。




また、今たまたま体調がいいからだけなのかもしれませんが、あおいが身振り手振りによる動作を自然と出していく機会も多く見られるようになり、日常的なコミュニケーションをジェスチャーで、そして主に学習の側面の強い場面(絵本を選ぶ、オモチャを選ぶ/絵合わせのように一致したものを選ぶ?/モノや形を認識する?)を絵カードで、上手く利用していけないかというお話もありました。



絵カード…まだまだ試行錯誤が続きそうなのですが、可能性が広がるとすごく楽しそうなので、続けてトライしていきたいと思っています。



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2017-08-22(Tue)

まさかの…RSウイルス感染と気管内に起こったトラブル

先週から、「娘が少し風邪気味かもしれない」…などと思っていたのですが、RSウイルスに感染していることが先週の半ばになって分かりました。


在宅医の先生が取り計らって下さったおかげで、比較的早く落ち着き、入院せず、自宅で過ごすことができたのですが…。


RSウイルス……
あおいの場合、過去にも1度、罹ったことがあるのですが、そのときは、今より体力もなく、40度近い高熱になって、小児科に入院していました。


また罹ることもあるかもしれないので、今回、3歳(体重9.5kg)のときに罹った記録として、色々書いておきたいと思います。


******


【RSウイルスって…?】

初めてあおいがRSウイルスに罹ったときは、NICUを出た生後4か月の頃だったのですが、「RSってなに?普通の風邪じゃないの?」とまず疑問に思ったのを覚えています。

お医者さんから“RSはこういうモノ”と、詳しい説明を受けたわけではないのですが、RSに対しての自分の認識はこんな感じです…。


●RSウイルスは風邪の1種だけど、その中でも呼吸器にくる感染症

●潜伏期間が長い?

●乳幼児は重症化の怖れがあるらしいけど、呼吸器にくる風邪なので、うちの子みたいに気管部分を切開している子もかなり注意しなければならない





【今回の症状】

RSウイルスは、そこらじゅうにあって、“いつどこでもらって来たか?”が特定しにくいらしく、今回も感染した日や場所をハッキリ断言はできないのですが、なんとなーく、検査入院や外来に行った週のあのへんかな…というのが母の中にあります(笑)。

もし、そこを感染1日目とすると、今回の経過はこんな感じでした。


【感染1日目~4日目】
・普通に元気。

【感染5日目~7日目】
・心拍がいつもより高い。(+10~15)熱は+0.4度くらい。

【感染8日目】
・気管内の痰が増え硬くなる。たまに黄色っぽいのが出る。
・夜中、いきなり喘鳴が増え、痰が硬くひきずらい。脈拍が+30~40になって熱が38度に。
・色々あってERに行く。
・在宅の先生が訪問診療してくれてRSウイルス検査を自宅でしてくれる。結果クロということに。

【感染9日目】
・夜中に熱のピーク(39度)がきたが、明け方には治まる。
・日中は熱が37度台になる。
・気管内の吸引は多いが、喘鳴が減ってくる。

【感染11日目】
・ほぼ完治
・気管内の吸引だけまだ少し多め



…というような感じで、普通の風邪と比べると、熱のピークが後ろの方に来たように思えました。




【今回行われた治療】

RSウイルスが流行るのは秋から冬だと思っていたのですが、在宅の先生が「今年は流行りがすごく早いので、検査しましょう。」と仰ってくださったおかげで、発見につながりました…!


その上で、

①RSウイルスは抗生物質がきかないそうですが、他の細菌に気管が感染しているリスクを考慮して、1日2回、抗生剤を服用する。

②ネブライザーを使って吸入薬を入れ、気管内の炎症を抑えるとともに、硬まった痰をひくようにする。


吸入液3種0821 - コピー

↑薬局屋さんからいただいている吸入液3種類。
生理食塩水(左上)は、痰が硬かったり乾燥した時期に使う用に。
パルミコート(左下)は、喘息防止のステロイドで、吸引が多い時期にもらっていました。
メプチン(右)が、今回初めて処方いただいたもの。喘息が起こった時に気管を広げて呼吸を楽にしてくれるそうです。


③発熱する分、熱で水分がとられるので、通常の経管栄養の注入時間外にも、ソリタ水を水分として補給。


…という感じで経過をみることになり、比較的早くに落ち着いてくれました。



“RSウイルスは1回罹って抗体ができるわけではなく、何回でも罹るモノ”らしいのですが、大きくなるに連れ、その症状は軽くなる…ともおききしました。


けれど、娘の場合、分離オペ(気切部分の切開)をしているので、今後もかかるリスクは大きいでしょうし、かかった時も重々気を付けなければならないのだろうな、思っています…。





【気管内に起こってしまったトラブル】

今回、実は、感染8日目の夜(というか早朝)に、「酸素濃度が下がって119コールをしてしまう」という一幕がありました。

いきなりポンと熱が出て、脈が上がる…これもビックリしてしまいますが、さらに硬くなった痰が引きづらくなり、喘鳴とともに、本人がかなり苦しそうに……


酸素濃度が90位になる状態が5分近く続いたかと思われたので、慌てて私がコールしてしまいました。
(119番には去年も一度、大きな発作が起こった時にお世話になっています。慌てていると迷う意識すらとんでいました…。)


通報と同時に、カニューレ(気管部分につけている呼吸するための管)を抜き取ると、大きな痰の塊が目視できたので、それを吸引機についているジョイント部分で吸い取り、その直後、緊急用に用意していたカニューレに付け替えると、呼吸が一気に落ち着きました。





非常用のカニューレと比較0820 - コピー

↑使用済みのものを洗って撮影したのですが…
普段使っているカニューレ(下)が4.0というサイズで、緊急用としていただいていた(上)のが、3.5と一回り小さいサイズ。

緊急用が普段のものより小さいのは、「いざというとき付けやすいため」「気管が収縮していても入れやすいように」らしいです…。





そして、この流れでERに行ったのですが…

ERの先生や在宅の先生に、この「痰が硬いときにカニューレを付け替える」という対応がよいのか悪いのか…伺ってみました。



先生方曰く、
カニューレを付け替える対応はよいが、基本カニューレを付け替えている途中に吸引するのはダメ。(気管の穴が塞がると一番危険だから。)付け替えてから吸引し、ERに来るといい。

とのことでした。

ただ今回のように、明らかに気道を塞ぐような大きな痰が目視できたときは、入り口部分のみなら(短時間で)吸ってもよい…というニュアンスもありました。



********

1歳6か月のときに、分離オペをしてから、あおいにはこれまで一度も、気管内の大きなトラブルとは無縁でした。(体調不良の多くは圧倒的に消化がらみ…。)


今年になってから、これまでよりも外出できるチャンスが増え、その分、感染症にかかるリスクも増えてきたのかもしれません。


今回は、在宅の先生のおかげでRS感染に気付き、薬剤師さんがすぐに対応して下さり……そのおかげで早めに回復できました。


なにか起こると、自分の管理を色々と反省もしてしまいますが、予防できると気付いたことは予防しつつ、その都度、起こることに対処していくしかないのかなあ…と思っています。



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2017-08-18(Fri)

医療物品など購入先・価格メモ

病院などで、娘と同じく医療ケアの必要なお母さんとお会いすると、ついつい始まってしまうのが、医療物品に関するトーク……。


(これはナニ?/これは使いやすい?/これはもらえた?/1個いくらだった?…などなど)


私には同じ市内に、知り合いのお母さんがいないのですが、地域によって支給されるものや数が違ったりするようですし、診断される病名や障害の区分、年齢など色々な条件で受けられる補助も違うようで、その差に驚くこともしばしば…。


今のところ、消耗品に関しては、私の家庭では、在宅の先生と訪問薬剤師さんを通じて、必要なものがおおよそ支給されていて、そこから補われないものに関しては購入しているという感じです。


医療物品やケア用品…あまり詳しくないのですが、これまで買ったことのあるものを、ざっと並べてみました。(けっこう買っているな…)



※購入先については、訪問薬剤師さんや病院の売店で買えるものもあり、その方が地域に還元していて良いような気もするのですが、ネットの方が圧倒的に安く、ついつい利用してしまっています。


※1個当たりの価格は送料が省かれています。(Amazonは2,000円以上で、メリケアは7,000円以上で送料が無料になります。)


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【消耗品など】

●吸引カテーテル

吸引チューブ0809

トップ吸引カテーテル(太さ・8Fr)
ひと箱50本入り

支給されている物品ですが、外出用に使うと不足するなどして、たまに買っております。

購入先:メリケア楽天市場店 1330円

【※7,000円以上買うと送料無料なので、要るものはここでまとめて買う。1本あたり:約27円】



●アルコール綿

自宅では、支給された消毒液とカット綿で消毒していますが、外出用のときのために購入。

アルコール綿0809

白十字 ワンショットプラスP EL-Ⅱ 100枚入り

購入先:Amazon  647円 【1枚あたり約6.5円】



●シリンジ

支給されていますが、過去に消耗が激しかったときがあり、不足して、一度買ったことがあります。

シリンジ箱0809


30ml 25本入り 2500円 【1本あたり100円】
(50mlだと 20本入り 2500円で少し高いようです。)

購入先:メリケア楽天市場店



●コーケンカニューレホルダー(カニューレバンド)

カニューレを固定するためのバンド。

カニューレバンド購入0809

小児用 5本入り 3,675円【1本あたり735円】
購入先:メリケア楽天市場店




●エラストポアテープ

経管栄養チューブを頬に固定するためのテープ。

エラスっとポア0809


なぜか支給物品の対象外なので購入。
エラストポアハダ 25mm幅 5m巻き 12巻入り

購入先:Amazon 4450円 【1個あたり約370円】



●リモイスコートハンディ

肌荒れがひどいときに付けられる化粧水液シート。(20枚入り)

リモイスコートハンディ0809

購入先:Amazon 2430円 【1枚あたり約122円】




●プレスネット

人工鼻が外れにくいようにつけるネットを任意で使用。 (紹介記事)

プレスネット外箱0809

プレスネット 1.5号
購入先:Amazon 864円 【大体娘の首の長さに合わせてカットすると、1回分70円くらい】




●口腔ケア綿棒

訓練のために任意で使っていたもの。(最近は使っていない…)

口腔ケア綿棒0809


川本産業 マウスピュア口腔ケア綿棒(50本入り)
購入先:Amazon 1166円 【1本あたり約23円】



●口腔ケアマッサージ用手袋

訓練のために任意で使っているもの。

口腔ケア用手袋0809

プラスチック手袋エコヴェール100枚入り 
購入先:メリケア楽天市場店 280円 【1枚あたり:2.8円】





【買い切り品】



●ネブライザー
イノスパイアミニ コンプレッサーネブライザ

ネブライザ0809


フィリップスさんのもの

※コンセントでつながないと使えないので持ち運びは不可
定価21000円 13000円くらいで楽天で買える


●吸引機(パワースマイルキュート) 2台目以降は100%自費

吸引機加工0809

購入先:Amazon 価格:15800円



●足踏み式吸引機(KFS-400)

非常用として、自費で購入。電源なしの足踏み動作で使用できる吸引機。 (紹介記事)

足踏み式吸引機10809


購入先:Amazon 価格:11300円



●吸引機につけるジョイント部分(シリコンオリーブ管みえーる)


柔らかいジョイント0809


購入先:(在宅の先生から買ってしまったが)Amazonにて1,770円 



●血糖測定器

消化状態が悪化した時に低血糖が起こることがあるので購入。

血糖測定器0809


本体はAmazonにて5300円にて購入。付属センサは薬局屋さんから30個入り4200円で購入。(1個当たり140円)



【注入物で購入しているもの】


●ブイクレス


栄養素・セレンの欠乏のために注入物として追加。自費で購入。

ブイクレス0809


30本入りのひと箱を購入。
購入先:Amazon 4050円 【1本あたり:135円】



●アバンド
アミノ酸・カルシウムを含む粉の栄養剤。(セレンの吸収がよくなるとのことで奨められる。)

アバンド0816


購入先:薬局屋さん 【1日2回分でひと月960円負担。1食あたり約16円】




【以下、レンタルしているもの】※費用はかかっていません

●注入用ポンプ

☆以前は…アプリックススマート


アプリックススマート0809

とても使いやすかったです。
ベビーカーに取り付けも可能。


☆現在は…アミカ

アミカ0809


アプリックススマートとほぼ同じ性能ですが、画面などがみやすい。最近こちらの機械に切り替わりました。


●酸素モニタ

酸素モニタレンタル0809

ネルコアを使わせてもらっています。



●酸素のボトル


酸素ボトル0809

※2リットルのものを2本置かせてもらっています。



●酸素濃縮器

酸素製造機0809

上記ボトルのバックアップとしてレンタルされています。




********

ECサイトは価格が変わることもあると思うのですが……自分のメモとして購入先を書いてしまいました。
他にも購入したものが増えることがあれば、追記するかもしれません。

色々要るもの多いですなあ。



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2017-08-14(Mon)

~手の課題~“左腕の回内の改善”&“両手を同時に使うこと”

昨年から今現在まで、娘の手の機能について、リハビリの中で主だった課題となっているものが、“左腕の回内の改善”と“両手を同時に使うこと”です。

リハビリの先生方に教わったこととその実践について、簡単に書いていきたいと思います。




【左腕の回内の改善】

出生直後から硬直していたあおいの腕ですが、左側の方がより麻痺度が強く、腕が内向きになってしまっていました。

左腕0814 - コピー1歳

↑写真は1歳のとき。このときは肩部分も下に押し付けられていて、私が補助しても、腕をあげることができませんでした。



腕を外へ外へ向けようと手を取っても、触れただけで不快なのか、泣いてしまったり、余計に緊張が強まってしまったり……



色々悩んでいましたが、病院のPTの先生が、「変形予防のために、寝ている間だけでも、腕を外向きに……手を“ちょーだい”のかたちにするようにしてください。」とアドバイスをくださっていました。



寝ているときの手の向き0814 - コピー

↑寝ているときだと嫌がらないので、こういう状態にあるのを、

手を上向きにマッサージ0814 - コピー

↑こういう向きにしてマッサージ。


今も、大体1時間くらい昼寝してくれる娘ですが、家にいるときに寝てくれたときは、忘れず続けたいな、と思いました。




また、起きているときに、前腕部分を触るとにかく嫌がって手を引っ込めてしまうのですが、下にあるオモチャを使っている間は、意識がとられるのか、腕を触らせてくれました。


真ん中にとおすオモチャ0814 - コピー

↑いただいたものなのですが、とにかく、“棒の中に、輪っかを通していく”というタイプのオモチャです。



寝た状態で、このオモチャでよく遊んでいたのですが、あおいの輪っかの持ち方が……

↓普通、こう向きに持つと思うのですが、

本来の持ち方0814 - コピー


↓こういう、腕を内側に折り込んだ状態で逆向き?で入れようとしていました。

腕を内側にした状態0814 - コピー


この持ち方を修正しようと、遊んでいる間に、腕の向きを変えるようにして、少しずつ改善されていきました。

左腕を上向きにとおす2歳7か月 - コピー

↑写真は2歳7か月。




左腕の変形……色々試しつつも、今の状態(3歳)はこのような感じ。なかなか改善されていない部分もあります。


手の内旋3歳0814 - コピー


変形や拘縮については、注射を打つ方法?や、手術をする選択などもあるらしいのですが、今までのところ、お話を伺ったことはありません。


リハビリの先生からは、「あおいちゃんが左腕を使った方が楽しい、楽だと分かれば、もっと動きも増えてくるはず。」というお言葉もいただき、そんなわけで、もう1つ課題としてあがってきたのが、「両手を同時に使えるようになること」でした。






【両手を同時に使うこと】

なにかを握るときはとにかく右手だったあおい。

左に握らせても、すぐに掴んだものを放してしまう…ということが多かったです。

2歳3か月左手とボール0814 - コピー

↑写真は2歳3か月。


リハビリの先生にも色々見ていただいた中で、少しずつ、左手の動きが改善されていきましたが、両手で物を掴ませようとすると(長い紐状のものとか色々試した)、どちらか一方の手が必ず離れてしまっていました。


そんな中、園でPTの先生が進めて下さったオモチャがこういうママゴトセットの玩具。

ままごとセットのおもちゃ0814 - コピー


出産祝いでいただいたオモチャがちょうどあったのですが、よくあるマジックテープで2つ(あるいは3つ)に分かれる野菜や果物(の模型)を使っての遊びです。


本来ならセットのミニ包丁を使って遊ぶところですが、これを、手で掴んで引きはなし、今度は引き離したものをくっつける…という動作を行います。

両手をつかうバナナ0814 - コピー



この遊び……実は私も両手を使う遊びにいいのではないかと以前試したことがあったのですが、あおいを(半ば無理に)座らせた体勢でしようとし、全くかたちになりませんでした。


先生からは、「寝ころんでままの体勢でいいから、身体がまっすぐ上を向いた状態でするとよい。」とアドバイスいただきました。




最初は、もちろん全く両手で触れないところからだったので、私が補助の手を出しながら、両手で掴むように促し“一緒にする”ところから、スタート。


“あおいちゃんは身体の中心に手をもってくることに不安感を持っている”という指摘がありましたが、

引き離すよりも、

両手でくっつける0814 - コピー


くっつける、の方が難しいように思われました。

両手でくっつけるitigo0814 - コピー



2歳3か月のときから、時々意識してこの遊びをしていましたが、2歳8か月頃、自分1人の両手で、ものを掴むことができるようになり、くっつける成功率も少しずつあがってきました。(今もフォローしてしまうときもありますが…)




そして、その他に、“両手同時に使うことを支援する簡単な遊び”として教えていただいたのは、“とにかく片手で持ちきれない大きなものを持たせて、両手を使わざるを得ない状況をつくる”ということでした。



例えば、この、“箱を積み上げる”アンパンマンの玩具は、箱の中のいくつかが、あおいの片手ではとても持ちきれない位大きいのですが……



アンパンマンの重ねるオモチャ0814 - コピー

↑オモチャ屋さんで見かけてそのあとネットで買いました。アンパンマンのABCキューブ(約2,500円。)



これを最初は、何度も何度も、後ろからサポートしながら、両手で持つように促し、次第にサポートを減らしていく…という感じで使っていました。


大きなものをもつ0814 - コピー

大きなものを持つ2 - コピー



最近は、紙をビリビリ破く遊びも、本人が楽しそうなので、たまにしています(笑)

紙を両手で破る0814 - コピー


最初は両手を上手く使えず、破きやすいように、紙の先をこちらで先に切り目を入れていましたが、最近は小さくて薄い紙なら自分で持って破けるようになってきました。


(紙=破くもの と覚えてしまいそうなのが心配ではあります。)




********


あおいには兄弟がおらず、そもそも私自身が、そもそもどの位の月齢でどのくらいのことが出来るのか、どういう発達をしていくのか、理解に乏しい状態(笑)


ついつい手の動きが色々と気になってしまうのですが、訓練を強く意識しすぎず、よい遊び方法を模索しながら、少しずつ出来ることが増えていくといいな、と思っています。




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2017-08-10(Thu)

消化器の検査と、血糖測定器の購入

今週は、消化器・栄養注入について経過をみるということで、検査入院をしていました。


娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペをしたものの、胃の働きが悪く、栄養の大半をEDチューブ(経腸栄養チューブ)から注入していました。


その後、5月下旬から本格的に胃への注入を試せるような状態になり、6月下旬に完全に胃ろう注入へと移行……


ところがその後、再び胃腸の働きが悪化したのか、進みが悪くなり、胃への注入が中止となりました。




そして、今回の入院で、再び造影検査をして、胃の働きを見ることになったのですが…


以前検査したとき(胃腸の働きが悪化したとき)よりも、胃の動きがよさそうとのことでした。

(以前は、胃底部から全く動かなかったが、今回は少しずつ下に動いていたとのこと。)



ちなみに、話がそれますが、胃底部って、ずっと胃の底の部分だと思っていたのですが…

胃底部って

↑こんなに上の方だったんですね…!
先生が「身体を縦にしても胃底部から(造影剤が)動かないんです。」と不思議そうに仰っていたけど、ホントなんなんでしょう…。



造影検査後、しばらく中止していた胃の注入を少量ずつ、再開することができたのですが、胃残もひけず、消化の具合はまずまずよさそうな感じでした。



「一体どうして消化がよくなったのか。」「前に悪くなったときの原因はなんだったのか。」については、結局分からずのまま…。

あおいは元々消化器の働きがかなり悪く、調子にもムラがあるようなので、EDチューブを上手く併用しながら、もう少し長い目でゆっくりみていきたいと思いました。


(次にオペを検討するとしても、なんとなく、就学前ギリギリのタイミングくらいがいいのかなあ、と思っています…。)




そして…
前回、胃腸の働きが悪くなったときには低血糖が起こっていることが明らかになり、悩みに悩んだ挙句、血糖測定器を購入することになりました。


血糖測定器0810



一般的に、60mg/dlを下回ると低血糖だそうで、この値が30や20を下回ると、意識障害や痙攣がでることもあるらしく、なかなかに怖い症状のようです。


在宅医の先生から、しばらくの間お守りに、血糖測定値器をレンタルさせてもらって、「あおいの様子が少し変だと思ったら計る」ことにしたのですが…


約3週間の間に、3回、低血糖が起こっていたときがありました。
(うち1回は34とかなり低い数字。)

低血糖の数値があらわれたときは、いずれも、昼寝がいつもより長く、起きないのを不審に思って計ったときだったのですが、酸素や脈拍にはまったく異常はなく、冷や汗や顔色の変化など、目に見えてわかる症状もなく、わかりにくい…。



またあおいの場合、てんかん発作もあるといわれているので、それとの区別がつかないことも判断に困ると思い、悩みました。



●てんかんのとき…体温が低めのときが多い、ボーっとしている、目の前の手を掴むように促しても掴まない、吸引が少なめか。→対処はダイアップ(神経を鎮める坐薬)を入れる。

●低血糖のとき…体温が低めのときが多い、頻脈になったことがあるがそうとも限らない、ボーっとしているが目の前の手は掴む?、吸引が多めか。→対処はブドウ糖をとかして胃に入れる。




そこで、今後も胃腸の働きが悪くなったことで、本人の容態に変化があったと思われるときに、対処できるように、測定器を購入することになったのですが…


ベリオビューメーカーさん画像0810

↑購入したものは、ワンタッチベリオビュー(ジョンソン・エンド・ジョンソンさんから画像お借りしました。)amazonにて5,300円。測定器にはかなり種類があるようで、機械が得意な?パパに相談して選んでもらいました。



このセットには、測定器本体・血液をとるために針を刺す器具・部品の針 の3つがセットになっているのですが、肝心のセンサー部分(1回ごとにつけかえるもの)がついていません。



このセンサー部分はネットで購入できず、薬局屋さんから買わなければなりませんでした。
そして値段は、30個で4,200円…!(1個あたり140円。)


糖尿病の方の場合、センサが支給の対象になるともおききしたのですが、あおいの場合、「消化器悪化の症状として低血糖が出てくることがある」というものなので、自費になりました。


確かに、毎日使うわけではないので、消費はスロー…というか、使う場面はなるべく出てほしくないですね…。


操作を覚えるために、測定器を試しに使ってみたのですが…

とても使いやすかったです…!


センサ部分0810 - コピー

↑本体に差し込んでいるのがセンサーなのですが、線が入っているような部分に血液を付着させます。


病院や在宅の先生にお借りしたテルモのものよりも、採取する血液の量が少なくてよいそうで、試しに自分の指を刺して思ったことですが、穿刺するときの痛みがより少ないのかな、と個人的には思いました。



あおいの消化器はアップダウンが激しく、多分、それに伴い、吸引の数も増えたり、減ったり…。
悪いときには、血糖値が下がる可能性があることが前回、はじめて分かりました。


胃への注入が進んでいるときの方が総じて体調は良さそうなので、様子をみつつ、調子の悪いサインはなるべく早めにみつけて、本人の一番負担の少ない状態で、過ごせるようにしていけたらな、と思っています。



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2017-08-03(Thu)

かき氷機で楽しく食べる練習☆

最近、衝動買いしてしまったモノ…それは…


かき氷機です。


かき氷機箱0801

キョロちゃん (タイガー魔法瓶(TIGER))


娘のあおいを連れて雑貨屋さんに行ったときに、色々な種類のかき氷機が並んでいて、ついつい、欲しくなって買ってしまいました。


購入したのは、「キョロちゃん」という名前の、ハンドルをまわすとクマさんの目がキョロキョロと動くもの。


かき氷機キョロちゃん0801


ちょっと値が張りましたが(5,000円)、「どうせならあおいと一緒につくれないかしら」と、各器機のハンドルのまわしやすさを比較したら、これが一番まわしやすそうだったので、思い切ってコチラを購入。


あおいは、嚥下状態が極めて悪く、経口摂取が困難。嚥下の改善はこの先も厳しいといわれてきました。

これまで少しずつ行ってきた訓練(以前の記事)にも、大きな成果は感じられていませんが、なんとなく、「家族で一緒に食事することの楽しみ」や、「食事に対する意識」だけは娘にもってもらえないかな…と思っています。



床に座らせるかたちで使おうと、こぼれてもいいように、部屋にはビニールシートをひきました。


かき氷機とあおい0801


無理やり付き合ってもらっている感が漂ってますが(笑)


内部に刃があるので、子供だけで使わせないでください…とワーニングがありましたが、あおいが自主的にまわして遊んでくれるようになるといいな♪


完成☆

かき氷0801



嚥下を促すには、「冷たい」ものの方がよいと、これまで市販のかき氷も訓練に使ったことがありましたが、削りたての氷は一味違っておいしかったです。


ハンドルをまわす→氷がでてくる→そのあと自分たちで食べる
…という流れが学習できるといいな、などと思いながら、夏だけといわず、ヘビロテして使おうと思っています。



絵カードにハマって(笑)、さらに今週、来週で検査や外来の予定があり、不定期な更新になってしまっていますが、またリハビリやら消化器のことをまとめたいと思っています。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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