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2017-09-29(Fri)

地域の子ども達との触れ合い求めて

娘の胃ろうケアが落ち着きだした今年の夏から、市が提供している乳幼児の集まりの場や、児童館などに、娘を連れて出掛けるようになりました。


現在、娘のあおいは週1回児童発達支援のデイに通ったり、リハビリに通ったりしているものの、子ども達とのかかわりが圧倒的に少ないと感じる今日この頃……。


加えて、兄弟がいない1人っ子であること。母の私が専業主婦であること。


どちらも自分の子どもと向き合う時間が多くあるという点では大変に贅沢なのですが、どうしても家で2人っきりでいる時間が多いと、閉塞感を感じてしまうこともありました。





そんなわけで…
とりあえず、安易に参加できそうな、近くの子どもの集まる場所に積極的に顔を出せないかなあ、などと思い始めたのです。




出掛けるにあたっては、事前に、娘の状況を施設側にお伝えして、吸引という医療ケアが主に必要で、機械などを持ち込むこと等、色々お電話でお話をしました。



「そもそも子供たち全てに開かれている場なのだから、障害児だからって、気を遣って、そんな断りを入れる必要はない」という気持ちもありますが、事前に色々話しておいた方が、私自身がサポートを受けやすく楽かなあ、何かあった時のためにもいいかなあ、と思ったので…。




また集まりの場によっては、“参加年齢0歳~3歳”というところもあり、「今年7月で3歳になった娘は年齢的にオーバーなのかしら」…と参加を迷ったところもあったのですが、これには都の保健師さんも相談に乗ってくださり、保健師さん側からも、施設の方にお話をしてくださいました。


(3歳といっても、娘は未だに道を歩いていると、「何か月ですか?」ときかれるくらい、月齢に関しては、良くも悪くも、かなりサバが読めてしまうのですがね…。)







そんなこんなで、こういう集まりの場の雰囲気すら全く分からないまま、ドギマギしながら通い始めたのですが…


乳幼児の集まりの場も、児童館も、こういう場所は、やっぱり、赤ちゃんというか、1歳未満のお子さんが圧倒的に多い。(1~2歳過ぎるとみんな保育園に通いだしたりするものね。)



同年齢で行う集団保育的なものとは雰囲気はまるで違いますが、走り回ったり、ハイハイするお子さんや、大きな声で泣く赤ちゃんがたくさんいて、その空間にいるだけで娘にとっては大きな刺激であるように感じました。


またヒトよりもモノに対する興味が強い娘にとって、大勢の人数がいる場所を経験させられるだけでも、貴重です。



この年齢だと“一緒に共通のことをして遊ぶ”というのはなかなか無いようなのですが、それでも、娘に向かってきてくれるお子さんがいたり、同じオモチャを取り合いっこ?したりするような場面があったり……兄弟のいないあおいにとっては、なかなか普段経験できないようなことが沢山ありました。







そして、こういう場所に行くにあたって、私が密かに心配していたこと…

それは、


「娘が異質な存在としてジロジロみられて、母親の私がしんどくならないかな。」
「知り合いがいないところに出かけると、1人だけ孤立したりして、落ち込んだりするのかしら。」



なーんて…この期に及んで、自分のメンタルの方をあれこれ不安に思っておりました(笑)。




確かに、最初の数回は、ずずーんと言いようのない疲れがあったのは事実ですが、(吸引するのに周りの目を気にしてしまったり、あと1人だけ荷物が多くて中に入るまでがしんどかったり…)回を重ねるごとに少しずつ場離れしてきました。



娘をギョッとして見る方もおられなくはないですが、今のお母さんたちは優しい人たちが多いのか、「かわいそう」とか「怖い」などと言う方はおられず、普通に娘の年齢を訊いたり、話しかけてくれるお母さんもいて、暖かいなあと思いました。



またこういう集まりの場に私が勝手に抱いていたイメージ…児童館ではママ友のグループみたいなのが出来上がっていて、1人でいると浮くのでは?…というのは、実際のところ、そんな雰囲気でもないように感じました。

(私がオモチャ図書館が来ている時だったり、イベントのときを狙って参加しているのもあるかもしれませんが…)



知り合いどうしで集まられているお母さんたちも多そうな反面、走り回ったり、駄々をこねたりする自分のお子さんの世話にかかりきっている方も多く、優雅なママ友の集まりとは程遠く、みんな必死(笑)。案外、娘も私も、その中に紛れられて過ごせるものだなあ、と。





最近は、徒歩で移動できる場所にある、乳幼児の向けの集まりのスペースによく参加させてもらっているのですが、こちらでは、カウンセラーさんや助産師さんが、母の悩みをきいてくださる…というような日もあって、私自身、外に出て、娘のことを話せる場があることが、大きな気分転換になっています。



保育士さんもおられて、娘の成長や遊びについて、みてくださるのも嬉しい。集団保育的なことにも触れるチャンスを下さったりして、本当に、本当に、有難く感じています。






単発の集まりだと、継続して人間関係が築きにくいこと……障害児育児をしているお母さんとは直ぐに色々な共通の話題が出てくるのに対し、上手く話せず、打ち解けられない自分がいること……。



これは正直なところ、悩みに思う点ではあります。



でも、これは、“母の気持ち”に因る悩み…。



去年、自分のメンタルがどん底にあって、カウンセリングを受けていたとき、その先生が掛けてくださった言葉の中に、「何かに迷ったときは、感情と目的を整理してください。そうすると最初に掲げたであろう目的は、感情を必ず上回るはずです。」というものがありました。



娘の障害についてもっと知ってもらえるといいなあ、とか、健常児のお母さんたちとすぐに打ち解けて仲良くなれたらいいのになあ、というのは、私の感情の問題。


人生何事もそんなにカンタンに100点満点とれるようなもんでもない。特にこんなに不器用な自分ならなおさら。


「娘が子供達と触れ合う機会を増やす」という当初の目的が達せられていれば、それだけでも充分じゃない、と思うと気持ちが軽くなりました。





来年4月からは療育園へ娘の通園を開始できないかな、という思いがあって、今お世話になっている、3歳までという乳幼児の集まりの場には、それまでの間、もう少しお邪魔させてもらいたいな、と考えています。



娘の育児について……とにかく内へ、内へと向かっていることの多かった私のエネルギー(笑)……地道に娘と療育に取り組む時間も大事にしたいと思っていますが、外へも目を向けつつ、母親の私自身も、少しずつ、“触れ合い”を超えた、地域との“かかわり”を色々模索していけるといいな…と思っています。




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2017-09-25(Mon)

リトマス紙を使って逆流をチェック!?

胃ろうオペから9ヶ月ほど経った娘のあおいですが、「噴門形成は一緒にしなくてよかったのか?」という疑問が、湧き上がってくることが度々…。

(オペを決断するときに、とりあえず“今回は胃ろうをつくって数年は経過観察”と、考えをまとめたはずなのに、相変わらずのヘタレっぷりの母です……)



そんな中、訪問診療の先生から、リトマス紙(またはph試験紙)を使って、娘の分泌物が逆流性のものかどうかをみる、という方法を教えていただきました。





リトマス試験紙のどっちがどっち、というのもすっかり頭から抜け落ちていましたが……

リトマス紙といえば0925


とにかく赤が酸性…!のよう。





これを娘の口からタラタラ垂れてくるヨダレや、口から吹き出てくるような分泌物につけてみると、その色の変化で、胃酸が逆流しているのか、それとも重度の嚥下障害ゆえに飲み込めない唾液が溢れでているのか、その判別がつく、というわけです。



リトマス紙アーテックさん0924
↑リトマス紙 アーテック リトマス試験紙 (赤・青各50枚入) amazonにて500円






胃液=酸性はなんとなく分かるけど、「唾液とかヨダレは酸性じゃないの?」と先生に伺ってみたところ、唾液・ヨダレの類は、本来、弱アルカリ性とのこと。

(食べ物を食べているときに、口内が酸性になるのを、弱アルカリ性の唾液が中和してくれるらしい。)





酸性に変色0924 - コピー
↑明らかに口から嘔吐っぽい感じで痰を出した時につけてみると、やはりというべきか、すぐに酸性に変色しました。






そして先日、訪問や外出が少ない、比較的時間と余裕のある日を選んで、


・胃残(注入物や胃酸も含めての胃液の量)
・エア(飲み込んでしまう空気の量)

とともに、このリトマス紙にての変色具合の記録を半日かけて記録をとってみたのですが……


逆流と消化の記録0924 - コピー

↑こーんな感じに。

※青リトマスの方しか使っていません。また、本来は紙を冷暗所で保存し、皮脂で変色しないよう、ピンセットで取り扱うみたいだけど、そんな余裕はないので、指でつまんで使いました。





この日、別段調子の悪い日ではなかったのですが、それでも普段から逆流はあるのかもね…となんとも悩む結果になりました。

(ちなみに母も1日かけて、自分の唾液を垂らしてみたりしたのですが(笑)私の食後でさえ、赤ピンクにまでは変色しませんでした。)




そして、同時に計っていたエアーの量が多い(空気がお腹に溜まりやすい)のも悩みどころ。



娘がなぜ噴門形成をしなかったか、その大きな理由の一つには、「噴門形成をするとますます消化器に空気が溜まりやすくなる」というものがあり、この空気の多さをみると、どっちのメリット・デメリットが大きいのかなあ、と考えてしまいます…。





逆流について正確に知るには、検査入院をして、24時間かけてphモニタリングするテストを受けなければなりません。


phモニタリング0925

↑汚すぎるイメージ図になってしまいましたが…食道と胃に設置されたphセンサーがその変化の発生時間などを計測してくれる検査。24時間中、phが4未満の時間が4%以上の場合、「胃食道逆流」となる…と最近読んだ消化器の本には書いていました。





こちらは、去年もオペを検討するにあたって受けた検査の1つであり、(詳しい結果は以前の記事に)消化器の先生からは「胃食道逆流を認めるけど、今すぐ噴門形成した方がいいほど、ものすごく酷いわけでもない。」という何ともグレーな結果でした。



今の娘の消化の状態は、調子のアップダウンは多少ありつつも、夜間以外は胃からの全注入に成功しています。(夜中は低血糖が怖くてEDチューブを使用)



消化器の先生からは、「こういう子の消化器が劇的によくなることはないので、あまり期待しないように。」と言われたこともあるのですが、昨年に比べると、全く消化を受け付けなかった胃が働いてくれているし、四六時中していた吸引の回数も少しずつ減ってきたように思い、「もうちょいどーにかならんかなあ。」とついつい思ってしまいます…。





ゆくゆくもし追加で噴門形成や腸ろうのオペを検討するとしても、またph検査は絶対受けることになるんだろうと思う…。


その検査に比べれば、今回伺った方法は、ごく簡易的にしか逆流についてみることができないと思うのですが、日頃胃残の記録すら、キッチリつけていない私……。


毎日はシンドイけど、月に1~2回くらい、測定日みたいなものを決めて、消化の状態を計っておき、それを娘の体調記録として残しつつ、先生に相談する材料として持っておけるといいかな、なんて思っています。






********


ちなみに今回使った、青リトマス試験紙ですが、放っておくと、それだけで空気に触れて?酸化して、みーんな赤くなってしまうらしい…。


なので、使った紙は長期保存できないので、その都度写メって、とっておこうと思っています。



また訪問の先生からは、次回購入するなら、ph試験紙の方がいいかも、とアドバイスいただきました。

ペーハー試験紙モノタロウさん0924
↑こちらがph試験紙。pH試験紙(ロールタイプ) pH1-14(モノタロウ amazonにて114円)



確かに、これだと、対照になっているこの数字がphの数値をあらわしているため、とった色味がどのくらいか参照して、「ph4未満のときはアウト」というように、記録もつけやすそう。中性の場合でも分かりやすそうだし、しかもリトマス紙より安いんですね…。


それにしても…いつも色んなテクを教えてくださる訪問診療の先生方ですが、今回は驚きのリケジョ的発想に感謝です☆




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2017-09-20(Wed)

ベビー用浮輪で気切をしている娘と入浴

気切(分離オペ)をしている娘との入浴について……これまであおいと私が一緒にお風呂に入ったことといえば、ほんの数回しかなかったのですが、最近、ベビー用浮輪を使って、一緒に入浴することができました☆


お風呂スイマーバでゆったり0919 - コピー


(一緒の入浴が困難だったのは、娘が1年8ヶ月という長い間、病院生活が中心だったのと、在宅生活が始まってからは、気管孔に水が入らないように気を付けての介助入浴が必然となってしまっていたので……)



今回お試しした浮輪は、スイマーバという、胴体につけるタイプのもの。



スイマーバメーカーさん画像①0919

スイマーバ 胴回りにフィットする うきわ型スポーツ知育用具 ボディリング【日本正規品60日保証】ベビー 6ヶ月~2歳(ダックイエロー) Amazonにて3,450円


スイマーバお風呂0919 - コピー

↑浮輪が胃ろうボタン部分を圧迫しないか、引っかかって抜けたりしないか、心配だったのですが、丁度よい具合に、装着することができました。


ちなみに、サイズはベビー用とキッズ用で2展開あったのですが、ベビー用を購入。

スイマーバメーカーさん画像②0919


あとから改めて娘の胴回りをはかったら、52cmだったので、キッズ用でもよかったのかもしれませんが、体重を考えるとベビーだし、浮輪が外れると怖いし、上手くサイズもあったようので結果オーライということで…。



スイマーバ湯船0919 - コピー

↑いつもはベビーバスを使っていましたが、大きな湯船に入るとリラックス~♪(背後は水着を着た母です…。)
バランスを崩して水に浸かると怖いので、後ろから手をまわして、軽く身体を支えています。



あおいは背丈も80㎝弱と小柄、浸かっていると足が浮いてきて、そこからキックしたりして、いい運動にもなっているような気がしました。




********


また、最近、入浴の際に、バンボという座椅子を使って、座位姿勢で身体などを洗えないか…というのにもチャレンジしはじめました。

バンボ0919お風呂

↑バンボは以前おばあちゃんが持ってきてくれたのですが、5,000円~6,000円位で購入できるようです。
いつも色々教えて下さる訪問看護さんがから「これを使って入浴しているお子さんがいる」と伺ったので試してみました。


バンボでお風呂洗い0919 - コピー

↑娘は最近座位が少しずつ安定してきましたが、お風呂のとき直に床の上に座らせるのは、転倒したときフォローができなさそうでコワイ…。バンボに入れてしまえば、かなり安定して安心です☆


お風呂ネックシャッタ0919 - コピー

↑首部分は以前の記事で紹介した、ネックシャッターなどでガードしているのですが……


それでも、水が漏れてこないか心配で、頭部分をそそいで洗うときと、バンボにガードされてしまう股間部分を洗うときは、結局、床マットの上に身体を水平にして洗いました。

シャワー 0919




バンボは表面が濡れても拭くだけでお手入れがカンタン☆

ただ中にポリウレタンのスポンジが入っている?ようなので、あんまり水に浸けていると劣化しそうなのは心配。使用後はベランダに出して乾かしています。



**********


肢体不自由で気切をしている娘にとっては、今後も介助入浴は必須ですが、たまにはスキンシップで、色々アイテムに頼りつつ、一緒に入浴するのも、いいかな~と思いました。

(体重が軽くて小さい今だからこそ、やりやすいのかもしれませんし…。)



また水に浸かることも、脳性まひの子にとっては良い、脳の活性化やリラックスにつながる……ともいうらしいので、今年はもう夏が終わってしまうけれど、プールにもそのうちチャレンジしたいところ……。


地域によっては、気切の子ども達を対象にしたプール講習会のようなイベントもあるようなので、来年はそういうのにも参加できるといいな、なんて思っています。



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2017-09-15(Fri)

特別支援学校を見学

娘の生活リズムが変わったり、出かけることが重なったりして、私の方がバテ気味になり、すっかり更新を休んでしまっていました…。


そして、そんな中なのですが、先日、娘がデイに行っている間に、都内にある特別支援学校の見学に参加することができました。



娘のあおいは今3歳2カ月。

そもそも今通園すらできていないし、就学など遥かかなたの事のようにも思えるのですが(笑)、



「早くから支援校がどんな雰囲気かみておくといい。」
「校舎とか、トイレがどうなっているかとか、クラスの人数がどの位とか、みておくといい。」



というようなアドバイスを下さったお母さんもいて、前々から、見に行きたいとは思っていたのです。




障害のある子どもの就学の選択肢について……

まだ行政に相談する機会もなく、分からないことだらけなのですが、なんとなーく持っているイメージはこんな感じ??


障害教育選択肢の勝手なイメージ



娘のあおいのように、身体の障害のみならず、知的発達にも大きな遅れがあるような、重度心身障害児の場合、③の支援校の中でも医療ケアのサポートが受けやすい肢体不自由の部門のある学校に行く人が多いのではないかということ……また本人の状態が移動困難であったり、サポートを十分に得られない場合には、訪問教育を受けるケースもあるのではないかということ……



が、私が抱いている大まかな印象です。




また支援校については、これまた何となーくですが、

●1人あたりの教員の方の人数が多いから、その分手厚くみてもらえるのではないか

●子供のペースでできることを少しずつ広げられるのではないか





……というようなイメージがあり、就学前までに、近隣の地域にある支援校の情報を中心に、少しずつ集めていけるといいのかな、思っていました。





しかし…!

今回見学に行ってきたのは、地域から遠く離れた、支援校の中でも少し特殊な立ち位置にあるかもしれない学校でした。




部門としては、肢体不自由児のための学校なのですが、その中でもかなり知的な発達がよいお子さんが通われるらしく、入学希望者が多いけれど、かなりハードルの高い審査?(受験?)を、通らなければならない?というようなお話をきいたことがありました。



●正直、娘のあおいの障害の度合いを考えたら、とても入学を検討できるようなところではない。(障害が重くても、娘にはたくさん可能性があると思ってはいるけれど、こういう審査は別モノ。)

●そして、そもそも遠くて通えない。




……のですが、この学校、年間を通して学校開放日が多いのが何とも有難い。


そして、こちらの学校が肢体不自由児の学校としてそれだけ有名なのであれば、ゆくゆく娘の就学を考えることになったときに何かしら参考になるものもあるかもしれないと、興味があって見学希望してみることにしたのです。



(受付の際、電話で自分の娘の状態……心身共に障害は重め……だと少し話してみたものの、見学に関しては自由だと言ってくださった。)






見学会に行くと、まず学校についての簡単な説明がありました。


小学部は1学年の定員7~8人と少数なこと、色々な障害のお子さんがいるが脳性まひのお子さんが割合としては多いこと、国語などの一般教科の他に自立活動という授業があること、などをお伺いしました。


また入学にあたっては、小学部から選考試験があるそうで、心理検査、身体検査、面接、集団活動をみる。

そして(中学部と高等部もあるそうなのですが)その高等部進学の人の中にはさらに大学進学される人もいる……


などのお話も…。




また学校案内の冊子には、年間通しての各教科の授業数などが書いてありましたが、これが普通の学校、他の支援校と比べてどうなのか、サッパリわからない(笑)



うーん、なんか勉強不足なまま場違いなところに突撃しちゃったかしら、などと思いつつも途中お話を伺っていたのですが、次には、実際に授業をみさせていただくことに。


そして授業はどれも、見させていただいて、とても楽しいものでした。







見学させていただいたのは、算数、理科、自立活動、図工、体育の授業や、休み時間の様子など。



正直、授業の内容はとてもレベルが高く、(普通校よりゆっくりペースなのか?で色々道具などを使っていても、しっかりとした教科の授業でした)それには驚いてしまったのですが、お子さんたちがみんな生き生きしていたのと、先生たちもすごく熱心そうで、いいな、と思いながらみていました。



普通の学校と変わらない雰囲気を感じつつも、とにかく少人数で、教室に5、6人しかいない。

自立活動の授業に至ってはほとんどマンツーマン。



先生と生徒さんたちの距離がすごく近く、1人1人への指導が丁寧なこと……

このへんが支援校のメリットでもあるし、普通校と大きく異なってくるところなのかな、と思ってみていました。



また校舎の雰囲気や(壁の至るところに生徒さんたちの制作物が張ってあり、とても楽しそうでした)、お手洗いもみせてもらえました。

お手洗いの場所に、サポートを担当されている職員さんがおられたのも印象的でした。

一見したところ、自力で移動される車椅子のお子さんが多いようにみえましたが、生徒さんたちが休み時間に移動される動線もすごくスムーズで感心しながら見てしまったのです。





そして見学が終わった最後に、個別に質問も受け付けて下さったので、現実的に入学を検討できるとはいえない身ながら、私もいくつか訊いてしまいました。

この前、TBSのニュースでも特集されていた、子供の医療的ケアについてはどうなっているか、知りたかったのもあったので……。



教室には医療的ケアを行ってくださる職員さんが1人ついている
(確かに教室には2人大人がいた?ように思います。)

●入学開始と同時にケアを委託できるわけではなく、引き継げるまで親御さんが最初しばらくは付く


というようなお話を伺いました。



また見学の最中、実際にケアをされているような場面がみられなかったので、気切や呼吸器のお子さん、胃ろうや経管栄養のお子さんがいるか伺ったところ、


「気切や呼吸器のお子さんはいるが、今のところ注入のお子さんはいなくて、みなさん給食で対応されている」


とのことでした。

(ただ決して注入のお子さんの入学を受け付けていないわけではなく、そのあたりも含めて入学時の相談になる…ということのようでしたが。)





今回支援校を見学するのは初めてでしたし、こちらでみさせてもらった様子は娘の将来のビジョンと必ずしも一致するものではなかったかもしれません。


けれど、学校という雰囲気を久々に体感し、生き生きした生徒さんたちの姿をみて、学校生活や集団生活は、どんな子供にとってもすごく重要なのではないかと改めて思いました。


それと同時に、

他の支援校はどんな感じなのだろう、娘のように障害の度合いが大きい子の場合、どんなカリキュラムで何を主体としていくのだろう、どういう選択肢が娘にとっていいのだろう、そしてやはり医療ケアは(親も含めて)学校生活にどう関わってくるのだろう


……と、改めて色々と疑問が湧き出てくるようになりました。(ホントに分からないことがいっぱいです…)



そもそも現在が移動について課題を感じている生活……でもだからこそ、少しずつ情報を集めて、娘の将来の道筋を明らかにしていきたいという思いが一層強まったように思います。



支援校の開放日は、なかなか日程や娘の体調が合わないこともありますが、今度は近くの地域の学校の見学に、娘も連れて一緒に行けるといいな、と思っています。






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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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