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2017-10-27(Fri)

セカンドオピニオンを受けたときのこと

“脳の画像に何の異常も見られないが、おそらく脳幹に損傷があるため重度の脳性まひである”


……という娘のあおいなのですが、1歳6か月のとき、大阪の病院に、セカンドオピニオンを受ける機会がありました。




この診断を受けるチャンスに出会えたのは、私の母(あおいの祖母)に因るところが大きいです。



関西から孫の世話を手伝いに来てくれた私の母は、「あんたはオリンピック選手を育てると思ってこの子を育てなアカン」と私を叱咤激励してくれ(笑)、「あちこちの病院を見に行って1番よいところを考えなくていいのか。」「もっと良くなるように必死に色々探さなくていいのか。」といった言葉も掛けてくれました。




私自身、病院については…

確かに最初にお世話になったNICUで診断がなかなか付かなかったときにはモヤモヤした気持ちがあったものの、転院した病院は脳神経の検査も詳しく行ってくれ、脳性まひという診断をつけてくれた点でも、感謝していましたし、さらに病院を探すことは思い浮かんでいませんでした。



しかし…!

私の母は、さらに「大阪の方にもいい病院があるかもしれない。」「今度私が(実家に)戻るときに病院の見学に行ってあげる。どこの病院がいいか探してみて。」と、なんとも行動力にあふれる助言をくれたのです。





そこで、私は、全国的に脳性まひの治療については有名らしいとウワサを聴いたA病院と、自分が読んでいた脳性まひの書籍に名前が載っていた先生や療法士さんがいるらしいB病院を、母にみてきてもらえないか、と頼むことになりました。



(加えて、あおいの生まれたときの状況や経過を書いた紙を1枚預かってもらうことにしました。)





関西から戻ってきた母は、みてきた病院の感想を教えてくれ、さらに、B病院では、アポなしの突撃だったにもかかわらず、病院の相談窓口にまで行って、あおいのことを話してくれたそうです。



そうすると、たまたまその病院の窓口に、読んでいた脳性まひに関する書籍の監修をされていた整形外科の先生ご本人がおられたらしく、


「先生がみてもいいと言っている。」

「患者本人が来れなくても、資料さえもらえれば、先生にみてもらうことができる。」




……という風に言ってくださったそう。


「娘自身はとても長距離移動ができる状態ではないが、そんな本人がいなくても診てもらうことが出来るのか。」

「整形外科は今まで掛かることのなかった診療科だなあ。」


……と、とりあえず喜ばしく思ったのを覚えています。



当初、(他の病院の雰囲気を教えてもらえばというだけで)診察を受けたいという思いは全くなかったのですが、リハビリについては在宅に入ったらどうしたらいいのかと色々悩んでいたので、整形の先生の話は是非ききたい…!という気持ちになりました。





そんなこんなで、長期入院にて診てもらっていた病院(今の掛かりつけ病院)の先生に、この経緯を相談することに…。


小心者なので、話の切り出し方にも迷ったのですが、


「母経由で大阪の病院にたまたま話をする機会があって、整形外科の先生に主にリハビリのことを色々ききたいのですが、いいですか?」…などと大層アバウトな質問をしたところ、


先生の方から、「セカンドオピニオンですね。なにを用意すればいいですか?」…とアッサリした感じで、資料を用意することを了承くださいました。




このとき初めて、「あっ、これってセカンドオピニオンってことになるのか?」などと気付くような鈍感さでしたが、医師に相談するにあたっての第1声が、「セカンドオピニオンが欲しい」というダイレクトな表現でなかったのは、もしかしたらよい部分もあったのかな、などと思っています。


(とにかく、自分が頼んでいることをきちんと理解してないトンマな状況で、あえてセカンドオピニオンという言葉でもって対応してくださった先生には本当に感謝ですね…。)





そんなわけで…


まずはセカンドオピニオンを受け付けてくださったB病院に、改めて電話で、必要な資料について遣り取りすることになりました。


そして、


●病院からの診療情報提供書とMRIの画像の入ったCD-ROM


●娘のリハビリの様子を撮影したDVD


●妊娠出産の経緯や、写真とともに娘の成長記録について記載した紙資料
(聞きたいことのリストのようなものも付けてしまった)



……を用意させてもらうことにしました。



そして診察日を予約してから、先に前もって、資料を郵送することに。


診察日には、私の代わりに、また母が話を聞きに行ってくれることになりました。


(夫に面会を代わってもらって、私が行ってもよかったのですが、分離オペ後の退院指導で慌ただしかったのと、もし災害などで交通機関が止まって娘の面会が出来なくなったらどうしよう、という不安もあったので、随分と甘えさせてもらいました。)








そして肝心のセカンドオピニオンの内容はどうだったか、ということなのですが……





あらかじめ質問したいこととして、あげていた事柄(主にリハビリについての不安など)については、すべてではなかったものの、いくつか回答をくださいました。



例えば……


●筋緊張は出生時より改善されてきているが、関節が固いです。装具のようなものを付けて常に関節を広げるなどした方がいいでしょうか。
→装具は子供が嫌がることも多いし、映像をみたところ自分で動く意思もありそうなので、無理につけずに、自由に伸ばしていくことを考えてはどうか。


●自宅でどんなリハビリをしていけばいいのか迷っています。何か素人でもリハビリについて学べるお薦めの本はありますか。
→母子入院をやっているところもあります、本は、「脳性まひ児の家庭療育」という本がお薦めです。


●胃ろうのオペを検討したいがどう思いますか。
→そんなに慌ててすぐに次のオペを決めずに、まずは経口摂取なども積極的に試してはどうか。

…などなど…。





訊きたいことの多くがざっくりした内容で、今読み返すと「こんな質問してどうすんの?」的な事が盛りだくさんでしたが、母から聞いたお医者さんのお話の内容が暗いものではなく、明るく前向きなものが多かったということに、先生のお人柄を感じ、嬉しくもなりました。




また、娘の脳性まひについては、大層疑問に思われていた様子で、


「画像に何もでていないのが不思議。」

「リハビリの映像をみたところ、首のぐらつき方が普通の脳性まひと異なっているような気がする。」??

「脳というよりも、脊髄部分に異常があるか、もし脳に障害があるとしても、極めて脊髄に近い部分では?」


…などとお話されていたようです。




この辺り、母からの又聞きになってしまうと、どうしても情報が不足してしまった部分もあったのですが……


先生は、脳幹の中でも、”延髄”とよばれる、脊椎にもっとも近い部分の損傷を疑っていたと思われ、延髄の外側が梗塞するによって生じる症候群…ワレンベルク症候群のお話をされていたのではないかと思っています。

(母がなんかカタカナの病名を言っていたよと、話してくれたので…)



この“延髄の外側部分”の損傷による障害の特徴?が、嚥下障害で、さらにここにしか損傷がない場合だと、運動機能は障害されない?らしい…。


(娘は、確かに嚥下障害の重度さに比べると四肢の動きは活発なのですが、それでも重度の肢体不自由でもあるので、障害を負っているのは、延髄の外側部分?だけではないんじゃないかなあ、とは今になって思うのですが…)



詳しい話はよく分からないものの、結局のところ、娘の掛かりつけの専門病院と、“脳幹障害”という点で、診断が極めて似ているように思われたので、この点でも“脳性まひ”という娘の診断に、より信頼が持てて安心することは出来ました。






***

また…少し話が脱線してしまうのですが、2017年2月(娘2歳6か月)には、脳に画像異常がないという条件にも関わらず、産科医療補償制度の申請が下りるという一幕もありました。

この点においても、「こんな脳性まひもあるのね。」と納得させられた次第です。特定できるかはともかく、原因分析については来年夏ごろまでに一応回答がもらえる……ということになっているので、何か分かったら書きたいな、と思っています。

***







そして、この診察後、診て下さった整形外科の先生が、娘の入院している掛かりつけ病院にお手紙を書いてくださり、娘は、もう一度、脊椎部分も含めてのMRIをとることになりました。


ただやはり画像には何も映らなかったそうで、診断という意味では、大きく目新しい情報は得られない、という結果でした。

それでも、同じ症状を探すのが困難な中、他の病院の先生の意見を伺えたのはとても貴重でしたし、有難いチャンスだったと思っています。




この先生には、母を通してのこの一度きりしか掛かっていないのですが、ご親切にも、「もし大阪に来ることがあれば、今度は紹介状なしでみます」とも言って下さったそうで、私からは、お礼状を書かせてもらいました。







なんだか、セカンドオピニオンというと……


●主治医の前で言ってはいけないワード

●今の病院にグッバイして次に行くときにいう言葉



…というようなイメージが私の中にあったのですが、実際のところは、そうでもないようで、
本来の意義は、「患者にとって最善と思える治療を、主治医と判断するために、べつの医師の意見を訊くこと」だそうで、本人不在でも受け付けている場合があるということも初めて知りました。



いきなり病院に見学?に行って、聞きたいことも明確にしないまま、とりあえず診察の確約を先に取り付けて、あとから資料を要求する……多分これは、本来のセカンドオピニオンの流れから大きくずれてしまっているし、ホントよく怒られなかったな(笑)と思うのですが、こんなこともあったね……ということで……。





なにより、母が私に、「自分の知り合いなどで病気になった高齢者たちは皆必死であちこち動いてよりよい病院を探している。なぜそれをあなたは小さい子のためにできないのか。」と言ってくれたおかげで、こういう経緯がありました。


母の気持ちには感謝なのですが、でも、やっぱり、私には、障害のある子の医療事情は、そういう高齢者の人たちとはまた違うんじゃないかなあ、という思いもあります。





障害のある子の親は、「病院に嫌われたら怖い。」「診てくれるところがなかったらどうしよう。」という不安をどこかで持っていて、(どんなにいい病院であったとしても)病院側とのコミュニケーションには気を遣ってしまう…。


加えて小児の特殊な病気は、患者数自体が少ないものの、診てくれるお医者さんも多くないから、俗にいう“病院のウィンドウショッピング”みたいなものは、出来るものではないんじゃないかと…。






ただ、在宅生活に入ってからは、セカンドオピニオンという形ではないものの、訪問診療の先生、療育園の先生など、娘と関わりのある医療機関が増え、同じことを違う科の先生にきける機会を増やせたことは大変有難く、昨年、胃ろうオペについて散々悩み倒したときにも、複数の先生の意見を訊けたことは、とても心強いことでした。



このつながりは今後も維持していきたいと強く思っていますし、娘の治療には親としても積極的に関わっていく、という姿勢は忘れないようにしたいと思います。




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2017-10-23(Mon)

バンダナ風スタイと手作り人工鼻

悪天候が続く中、先週半ばあたりから娘の体調もややダウン気味で、基本自宅で大事に過ごしていたのですが、この機に前からつくりたいと思っていたものをちょこちょこと作ってみることに…。



1つはバンダナ風のスタイ。



重度の嚥下障害を持つ娘のあおいは本当にヨダレが多く、今でもひどいときだと1日10枚くらい前掛け(スタイ)を使っています。



このスタイについて、密かに最近悩んでいたことは、「さすがに3歳になると前掛けから漂う赤ちゃんオーラをどうにかしたいかも…」「これからの感染症流行の季節に向けて気管部分を上手く保護できないかな…」



……ということで、裁縫が大の苦手なのですが、気切をされているお子さんがよく付けられているというバンダナの形状のタイプの前掛けを作ってみることに。




まず、とりあえず、5枚くらい作ってみるか、と色んな布を用意。

布5種類 - コピー

↑お義母さんからもらった余り布や、使っていなかった大判のハンカチ、ハロウィン用に売っていた布などを用意してみました。




作り方としては…そもそもバンダナ型のスタイがどんな形状なのか丁寧に調べないまま、雰囲気でつくってしまいましたが、とにかく“布を三角形に折って、それをくるっと留められればいいよね”という案に。

バンダナイメージ1023 - コピー

↑こんな感じ?




また娘のヨダレは超大量なので、布がすぐ染みて、下の洋服まで濡れることも多い…そこで、布の間に、100均で買ったビニールシートを挟んでみることにしました。


ランチョンマット1023 - コピー

↑洗濯したときにシートの色が落ちるとかないかしら…と思ったけど、大丈夫でした☆


バンダナの中にビニール1023 - コピー

↑三角形にカット。2枚重ねにするとゴワゴワしすぎたので、結局1枚に。




あとは布を内側に折り込んで縫うだけ。


布折り込み1023 - コピー

↑ビニールシートは一緒に縫い込んでも、縫い込まなくても、仕上がりに差を感じませんでした。




そして…私が作る前にサイズをきちんと娘の身体に合うように測らなかったからなのですが…

バンダナスタイ短く折り込み1023 - コピー

↑大判のハンカチだと、ちょっと縦の長さが長すぎました…。三角形を少し折って、ちょうど良さげな長さに調整。




最後は留める部分。

バンダナのマジックテープ部分 - コピー

↑スナップより、マジックテープの方が巻くのを調整しやすいかなあ、ということで、マジックテープを長めにカットして付けてみました。



完成するとこんな感じに☆

スタイ完成1023 - コピー



超不器用なので、縫い代とかきたないのですが(泣)普通の前掛けよりも、赤ちゃんオーラが消えるし、気管部分がガードされるのはいい感じかも~。


外出用として使うだけにするとしても、5枚ではとても足りないので、少しずつ量産するか、市販で売っているものも、今度チェックしてみたいと思いました。






あと感染症流行の季節へ向けて、併せて作ってみたいと思っていたのは、人工鼻。


人工鼻は、今、月に20個いただいているのですが、ヨダレでベトベトになることもあって、消耗が激しいときもあります。

そして1個あたりの価格が、600円以上と高額な医療物品。


以前読んだ看護系の雑誌の中に、“人工鼻の代用品”というものが紹介されていて、具体的な作り方は細かく書いていなかったのですが、完成品の画像が載っていたので、それを参考につくってみることに。


(雑誌には、“人工鼻のフィルターを抜き取ったあとに洗浄し、周囲をガーゼや紙マスクの生地で覆って使用する”とだけ記載されていました。)



まず用意するものは…

人工鼻 用意するもの1023 - コピー

↑市販のマスク、フィルターを抜いた使用済み人工鼻のプラ部分、輪ゴム2本、ハサミ。


マスクには色々種類があると思うのですが、ウチにあったものは、こんな感じで……

マスクガーゼ部分1023 - コピー

↑マスク内側の一番上の表面部分である、紙ガーゼ部分を上手く切り取ることができました。



このガーゼを人工鼻のサイドに被せて輪ゴムで留めていき、

人工鼻とガーゼ1023 - コピー


余った紙ガーゼ部分をカットします。

人工鼻サイド1023 - コピー

↑横から見るとこんな感じ。(紙ガーゼでも少し毛羽立ちがあるのが気になるかもですが…)


両方ガーゼで保護して、シールなどを貼ってみると、完成☆

人工鼻完成1023 - コピー

↑輪ゴムは可愛い色のを今度100均で探してみようかな。


外れないようガードするネットをつけるとこんな風になりました。

人工鼻着1023 - コピー




手作りの方の人工鼻でバイタルが悪くなるようなサインはなかったけれど、気管の保湿機能としては、やっぱり市販の人工鼻の方が上なのかしらね。


夏場や自宅にいるときなどに手作りの方を使いつつ、大事な場面で市販の方の人工鼻を大事に使っていけるといいかな、と思っています。



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2017-10-16(Mon)

娘と私の移動手段

1日の半分近くチューブに繋がっていて、数分おきに吸引が必要な娘を連れて、一体どうやって、外へリハビリなどに通えばいいのだろう?……というのは、昨年からの大きな悩みのひとつでした。


しかも、私、車の運転がペーパーという状態…。


色々練習もしたものの、娘と2人きりでドライブするのが大変不安で、結局、現在は、公共機関の乗り物(電車・バスなど)を使っての移動がメインになっています。


(天候によって多少左右されるものの、駅・バス停が比較的近い、という環境もデカいかも…。)



今回は、医療ケアの必要な娘を連れた電車・バスでの移動の感想や、それをもってやはり今後車での移動も検討していきたいということで、日頃の移動手段のあれこれを振り返ってみようと思います。



※ちなみに娘は3歳2か月、バギーはまだ持っておらずベビーカーを使用、リハビリ施設・母子分離型のデイまでの距離は車で約1時間となっています。




【移動するベビーカーについて】

娘がNICUを出てからずっと使っているベビーカーは、コンビのディアクラッセというもので、重量がさほどない(6.4kg) にもかかわらず、そこそこ荷物も積めて重宝しています。


最近は、こんな感じで、荷物をコンパクトに。


ベビーカーお出かけセット1015 - コピー

↑amazonで購入したベビーカーバッグに吸引機などを入れ、手前のポーチ(無印良品のトラベルポーチ)には、アルコールジェルや人工鼻予備などを入れています。




また、道中での注入(食事)は、最近は、胃ろうの注入が上手くいっているので…


注入用バッグ1015 - コピー

↑保冷バッグの中に、栄養剤を入れたステンレスボトルやシリンジなどを入れて、適宜必要なときに注入しています。





胃ろう注入が上手く行っていないときは…

ポンプとボトル固定1015 - コピー

↑ポンプをベビーカーのハンドルにとりつけて、ボトルを吊るして固定。固定さえできれば楽なのですが、これを出先でセットするのがちょっと面倒だったり…。





またベビーカーには、ヘルプマークをとりつけています。

ヘルプマーク1015 - コピー


ヘルプマークは東京都が作成した、援助が必要な人がそれを知らせるためのマーク。

これを付けているだけでも心強いけれど、認知度が低いような気もしています…。


この前、電車でたまたま一緒になった、バギーでお子さんを連れていたお母さんが教えてくださったのですが、“子供用車いすマーク”がネットで購入できるとのこと。

ベビーカーだから付けてはダメ、という規則もなさそうなので、今度、購入してみて付けてみたいな、と思いました。





【電車での移動について】

こちらも最初は大変不安で、一緒に移動の付き添いをしていただける、都の訪問看護さんに練習に付き合っていただきました。


まず駅の改札は、車いすやベビーカーの人も通れるように、ワイドになっている改札口があるので、そこを通らせてもらいます。

ホームまでは、エレベーターで移動。


一番心配だったのは、こういうホームと電車の車両の段差を超えられるか…でしたが…


電車の入り口1015 - コピー


今使用しているベビーカーとあおいの重量だと、私でも割と余裕で、持ち上げながら、乗せることができました。


一応、駅員さんに、
「車イスではなくてベビーカーなんだけど、子どもに障害があって、荷物が多い状態。希望すればスロープを出してもらえるのか?」

と伺ってみたところ…



A駅の駅員さんには、「基本ベビーカーにはスロープ対応していません。」といわれ、B駅の駅員さんには、「いつでもスロープを出しますので、言ってください。」といわれました。


どっちなんだ!?


でも、ヘルプマークもつけているし、困っているときは助けてもらっていいよね、と思っています。



乗車は、いつもエレベーターの近い、優先席付近の位置を狙っていくのですが、乗車後は、車内でも当たり前のように吸引が必要……。

空いているとゆったり出来ていいですが、車内の人口密度が高いとやっぱり物珍し気にみられることも……。


ずっと人の目を気にしていた私ですが、最近は、


「医療行為は、娘にとって、健常の人が、咳をしたり、鼻をかんだり、水を飲んだりするのと同じこと。」

「アイムソーリー(ごめんなさい)ではなく、エクスキューズミー(ちょっと失礼)ぐらいの意識でいいんじゃないかな。」


と思えるようになってきました。




また電車賃ですが、障害者手帳(ウチの場合1種1級)をみせると、付き添いである私の分を半額にしていただいています。






【バスでの移動】

個人的な感想ですが、バスは電車より乗るのがシンドイ…。

ノンステップバスでも、停車位置によっては、段差が結構生じていたりして、乗りにくいときがあります。

バスの入り口1015 - コピー

↑この位ならまあ、全然いけるんですが…。



バス会社さんの営業所にお電話して、電車のときと同様、「乗っているのはベビーカーだけど、子どもに障害があって、荷物が多い状態。希望すればスロープを出してもらえるのか?」

と伺ってみたところ…。


A会社は、「そのときの乗務員に頼んでください。乗務員が出します。」というお答えで、B会社は、「出します。何時何分のどこ発のバス停から乗るか、事前に営業所に電話をくれれば、こちらから先に乗務員に連絡して、スムーズにスロープを出せる状態にしておきます。」とのことでした。


有難いです☆


…といいつつ、結構1人でなんとかなることが多かったり、まわりのお客さんが手を貸してくださったり…という状況が多く、スロープはほとんど利用していない…。(本当に優しい人が多くて、感謝です。)


ベビーカーからバギーになれば、重量的に乗り降りはかなり厳しそうなので、そのときは、車イスマークをみせて、スロープで乗り降りできるといいな、と思っています。




また、そもそもベビーカーでバスに乗った場合、どこの位置にいればいいのか、そのあたりのマナーも全く分かっていなかったのですが……



私の利用しているバスの場合、乗車口から入ってすぐあたりに、2~3席、車イスマークのある座席があり、ここに、


・ベビーカーを後ろ向きに置き、
・ベビーカーのストッパーをかけて、
・固定ベルトをベビーカーにつけて固定する

(母はその取り付けた席に座らせてもらう)



……というように利用させてもらっています。



ベビーカーが1台あると、通路がかなり狭くなってしまうので、混んでいたり、お年寄りのお客さんが多かったりすると、気を遣うことも…。


ただどうしても普通のお子さんのように、抱っこ紐を使ったり、医療機器の積んだベビーカーを畳むわけにはいかないので、このまま利用させてもらっています。




そんなこんなで、電車・バスの移動は慣れてくると楽なようにも思っていたのですが、これからの冬場は感染症のリスクを伴うことが気になってしまったり、将来のことを考えたら、車でも移動できるようにしておきたいという気持ちもあって、自家用車での移動も、最近、改めて考えるようになりました。






【車での移動について】

私と娘の、車移動を避けてきたこれまでの理由としては、


・娘は寝たきりではあるものの動きは活発で、目が離せない
・吸引が多くて、途中停車が多く、自分の運転スキルだとかなり心配
・チューブやカニューレなどを引っ張るかが心配


といった感じです…。



以前、市の方に、吸引のできるヘルパーさんに同乗していただくことは可能か、訊いてみたところ、「移動支援するヘルパーさんは就学年齢になってから、それも限られた条件でしか付かない。」とのことでNGが。



その後、つい最近になって、再度保健師さんや支援センターの方も相談する機会があり、市に娘の状況をお話して再度掛け合ってくださることに。



※吸引のできないヘルパーさんになるかもしれないがそれでもいいかということ、また吸引による呼吸管理のリスクをヘルパーさんがとれないので、吸引行為を申請理由には出来ないなどいくつか条件がありました。




けれど……それでもやっぱりお断りされてしまい、移動困難であれば、代わりに園の送迎バスや、介護タクシーを利用してほしいとのことでした。



紹介された介護タクシーについては、約2,000円の年会費を払えば、30キロ近い距離が片道2,600円程度の運賃で利用できるとのこと。確かに安い。


加えて今住んでいる市は、月5,000円のタクシー助成費を出してくれるので、1回の往復分近くは浮くようなかたち。でも、通いたい回数はもっと多いんですよね…。


療育園の送迎サービスも自宅近くまではもちろん来ないし、駅からの送迎バスの本数は極めて少なく、こちらも以前増やしてほしいと頼んだのですが、これも断られています。



そうなると、やっぱり自力で、娘と2人でドライブするしかないのかなあ、それとも引き続き公共の乗り物でなんとか乗り切っていこうかなあ、と迷っています。




娘のように医療ケアが必要なお子さんのお母さんでも、堂々と1人で運転付き添いされている方も結構いらして、「ペーパーだったけど、練習してできるようになったよ。」「道中の吸引スポットを決めておくのよ。」とお話してくださった方もおられました。




いやー、みなさん、すごすぎる…。


お母さんお一人で、ご兄弟のお子さんなども連れられているのをみると、私にとっては神様のようにみえてしまいますよ…。



でも最近娘の吸引の回数が以前より減ってきたのも事実で(15分に1回くらいか?)、胃ろう注入も上手くいき始めている今、カーシートなどをきちんと整備して、車移動にトライしてみたい、という気持ちもでてきました。



運転の練習する時間もなかなか確保しがたいため、かなりゆっくりペースになりそうですが、来年あたりには、娘と堂々とドライブできないものかなあ、なんて思っています。




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2017-10-11(Wed)

障害児の母の思い&後見制度のこと

先日、私の住んでいる市内で、障害に関する公開講座がありました。


これまで、引きこもらざるを得ないときも多かったのですが、ようやく少しずつ外に目を向けられるようになった気もする今日この頃……娘を少しデイに預けることができたので、参加させてもらいました。


かなり大きな会議室が満員になるほどの参加人数で、親御さんのご年齢は、全体的にかなり高めのように思われました。



そして、講座のテーマは……障害者の地域生活と、成年後見制度というものでした。



正直、後見制度はいわゆる、親なきあとの準備?みたいなテーマのように思えたので、「今聴いてもどうかなのかねえ」
などと思っていたのですが、存外興味深く、講座全体を通してとても勉強になったと感じたので、感想を簡単に残したいと思います。



**********



前半のパートでは、住んでいる市の親の会でずっと活動をされてきて、今は障害者をサポートするお仕事もされているお母さんのお話をお伺いしました。



娘さんは今30代とのこと。病院などでもなかなかお話する機会のない、先輩ママさんです。


「当時は今のようにデイやショートステイのような場所もなかなか無く、お母さんが体調を崩したときは、他のお母さんたちと助け合ってお互いの子供達を見合った」……


……というようなお話も聴いて、一体どれだけ大変だったのだろうと、こちらまで胸を抉られるような気持ちになりました。



お母さんたちの力でデイや事業を立ち上げていったこと、子供の発達を支援してくれるところはあるが親の心をサポートしてくれる場所がなくて苦しかったこと、地域の学校に通わせたかったが中高はそれが叶わなかったこと……


お話の1つ1つが、興味深く、色々と考えさせられるものでした。




中でも1番心に沁みたのは、お母さんが語られた、子供の障害を受け入れることの難しさ。


これを3点に分けてお話されていたのですが、


●障害は治ると考えたい気持ち

●他の障害のある子と比べてしまう気持ち

●人間の価値は利益を生み出すことという価値観から無条件の存在を肯定する価値観への変化の難しさ


という言葉をきいて、まさに自分のこと……と聞きながら不覚にも、涙がこぼれ落ちそうになりました。



私には娘が産まれてからずっと、娘の障害はよくなる、頑張ってなおさないと、というような思いがあり、その思いは娘が3歳になった今も拭いきれていません。



私の行なっていること……毎日の地道なリハビリや療育は決して間違ったものではなく、行為自体はよいことなのに、なぜ心苦しくなることがあるのか。


その答えがこの、“無条件の存在を肯定する価値観”というところにあるように思えました。




リハビリするにも何にも、よくなるという結果(子供からの見返り)を求めている自分がどこかに居て、それに気付いて自己嫌悪に陥ってしまったり…


少しでも健常に近づかなければ、という思いがあったり…。




講演されていたお母さんが、


「優れた人間に価値があるという考えが、どうしても今の日本人に多くある考え方で、人のお世話になることでしか生きていけない子供を受け入れることが難しい」



というように、ご説明されたのですが、本当にその通りだと思いました。



同時に、今これだけ客観的に自分の思いを語られているお母さん……


私にはとても冷静で、地域の障害児療育に尽くされた自分とはかけ離れた、立派ですごいお母さんにみえたのですが、このような方でも長い間悩み抜いたのか、と内心驚いてしまいました。



価値観とは一朝一夕には変わらないもの。けれど毎日の積み重ねによって、少しずつ変わっていけるものなのかもしれない。



今私が娘の育児で悩んでいることも、すぐには解決できなくても、まずは嫌な自分を認める、それだけでもいい。ゆっくりゆっくりと変わっていくものがきっとあるはず。



そんなことを考えさせられたお話でした。





*************



そして後半のお話はガラッと変わって……

司法書士さんによる、「障害者のための成年後見人制度」というテーマでした。




要は、「親がなくなったあと、障害のある子供(といっても成人)の財産管理をどうするんだ?」というお話……。


正直、


「うーん、今はそんなん考える余裕ないわー」
「そんなことより子供がまず無事に大きくなるかの方が心配やわー」




などと思っていましたが、こちらもお伺いすると色々気になってくるテーマではありました。




この手の話の飲み込みが超悪い私なのですが(涙)なんとなく理解できたと思うことを、かなりアバウトですが、ここに残しておきたいと思います。



まず…

●後見人ってなに?

私たち親が、障害のある子をこのまま20歳まで無事に育てられたとして、その親権というモノは子供が20歳になると、消滅するそうです。(そういうものなんですね。)

この終了した親権の代わりに、引き続いて、判断能力のない障害のある人の意思決定を支援するため、財産管理や身辺監護を行うのが後見人だとのこと。

この“支援する人を決める”という後見制度を利用するためには、まず家庭裁判所に申し立てをしなければならないそうです。





●後見人には誰がなるのか?


後見人は、裁判所が選ぶものだそうで、基本よほどの事情がない限り、親族が選ばれるそうですが、専門職(弁護士、司法書士、社会福祉士なと)の人が選ばれることもあるそう。もし、後見人を親族以外の人に頼みたいということになった場合、どんな人が来るのかはわからないそうなのですが、


もし、親の方であらかじめ、「この人にお願いしたい」という人がいれば、その候補者を申し立てることができるそうです。


最近は、この後見人の制度の相談を受け付けている権利擁護センターが各地で設立されていて、そこで後見人候補者の紹介(マッチングサービス)を行なっていることもあるので、そういうのを利用する手もある、とのことでした。




●後見人は何をするの?

後見人の仕事は、基本、本人の財産を預かって、いつまでもよい生活が続けられるよう、収支管理する、ということらしい…です。


その管理については、裁判所に定期的に報告しなければならず、財産を簡単に横取りしたりはできなくなっている模様。

また本人に代わっての医療福祉サービスの手続きもすることができるとのことです。


あまり具体的なビジョンがわきづらいけど、結構メンドくさくて大変そうだなーというのが、私の印象。

しかも本人が亡くなるまでずっと……なので、長い期間の仕事になる可能性も大なんですね。





●後見人制度はタダで利用できるの?

後見人には報酬を支払わなければならないそうです。

その報酬額は、貯金が1000万以下だと月2万円、1000万以上だと月3万円、、などというように財産に応じて比例するらしい。



ここで、講演に参加されていた親御さんから、




●後見人が身内の場合、報酬は発生するのか?


という質問が…。
(鋭い質問に皆さんすごいな、と思った。私なんて最早なにが分からんのかも分からんという状態(笑))

後見人が身内でも報酬申し立てをすることができて、専門職の他人が後見人になった場合と同額の報酬を受け取ることができるらしいです。



お話されていた司法書士さんは、「後見人の仕事は結構大変だから、ご兄弟の方が後見人をする場合でも、報酬を発生させた方が良いと思う。」とアドバイスされていて、こちらもとても印象的なお言葉でした。





そして…

●もし後見人に支払える報酬がゼロ、というような極めて悪い財産状態の場合どうなるのか?

という質問も…。


この場合は、報酬が出なくても支援してくれる後見人を探すことになるが、最初から報酬がないという条件だと受取手がみつかりにくいです、とのこと。

(長い付き合いで途中から報酬なしでもやりますよ、という場合は度々あるらしいのですが)


司法書士さんは、「今後、そういう方にも、最初から報酬が発生するような行政のバックアップが必要かもしれない」とも仰っていました。







また今回お話をされていた司法書士さんは、実際に今、グループホームで生活されている障害者の方の後見人をされているそうなのですが、今後の後見人制度のあり方について、いくつか語られていました。



●障害のあるお子さんの親御さんも、必ず歳をとって、判断力など低下し、そのうち親御さんの方にも支援が必要な状態になって来る。


●今よくみられる課題は、子である障害者に掛かっているお金と、親の方に掛かっているお金の整理。



●地域で連携をとって、世帯自体を支援する、世帯の複数の問題を解決するようなモデルが、今後必要になってくる。
(例えば、親の方が体崩した時にその入院手続きを後見人が行うとかもアリだとか)



●また後見人が障害のある本人を支援しようにも、後見人1人でコミュニケーションをとるのには限界がある。
普段から支援している医療機関などと連携をとって、後見人が相談できるような環境をつくっておきたい。



●後見人に月1回くらいの面談の場を設け、障害者である本人とその親のコミュニケーションの遣り取りから、本人がどうやって意思決定しているのかを、日頃から学ぶに機会を設けておくようにした方が良い



などなど。




この後見人制度の話は、家に帰ってから、夫にもあれこれと話をしてしまいました。こんな制度があるならきっと大丈夫だよね、と……

夫は、
「その講演されてた司法書士さんは、そういう講演をするくらいだから、熱心な方だろうけど、なかなかそんな人ばかりでないと思うよ。」

となかなかシビアな見方。



あと、娘のあおいにもしも兄弟がいたら……という話になって、(いないけど想像するのはタダということで)

夫は、もしいたら兄弟が後見人になって助け合いするといい、という考え。

私は、兄弟がいても、後見人は赤の他人の専門家がいい、という考え



……で、意見が見事に割れてしまいました(笑)




このあたり、障害を持つ子どもの親たちの間で、ときには夫婦でも、意見が異なってくるところなのかもしれないなあ、と思いました。


まだまだ先の話だし、訊いていて分からないことがたくさんのお話だったのですが、伺えてとてもとても貴重な機会だったのかな、と思っています。





***********


今回、2つのテーマのある公開講座に参加して思ったのは、障害児の育児の道のりは恐ろしく長いということ……


日頃色々悩んだりしている私だけど、この先さらなるビッグウェーブも待ってますよ、という壮大な予告を垣間見たような気もしております。



人生何が起こるか分からないから、途中思わぬ雷に打たれることもあるかもしれないけれど、そうならなければ、道は長いんだから、あんまり毎日クヨクヨ悩まずいきたいかも、なんて、逆に思ってしまいました。

(といってても色々悩むんだろうけど…)



地域との繋がりについても色々模索していきたいところですが、なにか集まりや学びの場をみつけることがあったら、また参加できるといいな、と思いました。



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2017-10-11(Wed)

~ブログに関するお知らせ~

今年の春から、ブログをはじめて、半年ほど経ちました。

マイペースに、色々と好き勝手に吐き出させてもらっている場なのですが、見に来てくださっている方がいて、とても嬉しいです。本当に有難うございます。

続けている中、また娘と日々生活している中、新たに思うところが出てきまして、勝手ながら、本ブログについて、下記の点、変更させていただきたいと思います。



①タイトルを変更することにしました

「5年間の休暇」と大仰な?タイトルをつけてしまっていましたが、この部分をとって、「脳性まひ育児漂流記」というタイトルに変更しました。


娘が産まれてから、「子供の成長の可能性なんて分からないから、5年くらいは暗いことを考えず、とりあえず頑張ってみよう」「娘が5歳くらいになれば、私は心身ともに今より楽になっているはず」などと思いながら生活してきましたが、そんな甘いもんじゃねーよ、ということに、やっと、段々と気付いてきました(苦笑)


娘の療育では、上手くいっていると感じる部分も多々ありつつ、それでも障害が重度なのは事実で、それとはこの先も、ずっと、ずっと向き合っていかなければなりません。


時間などに固執せず、けれど前向きな気持ちは持って、育児にのぞんでいきたいと思います。




②カテゴリを1部削除しました

まず「映画・漫画・アニメ・小説」のカテゴリを削除しました。

ストレス解消も兼ねて、好きなものをあれこれありったけ語りたいという思いがあったのですが(笑)私の場合、それはどこか別の場所でやった方が楽しいかも…ということで、今までの記事を削除しました。今後、もし別でブログをやるようなことがあれば、そのときはお知らせするかもしれません。


また「メンタルヘルス」のカテゴリの記事も削除いたしました。

個人的に、もうずっと家族のことでは悩んでいたので、ここで思いを吐き出させてもらったことは、私の大きな“治療”になりました。

あのような記事を読んでくださった方がいること、本当に感謝です。

私の家族との関係も、少しずつですが、よい方向に向かっていると思います。



分かりにくくてすみませんが、なんとなく、「障害児育児」のテーマだけに集中して、ブログを書きたくなったかも…その方がやりやすいかも…という心境の変化です。

(育児の中での迷いや悩みなどは引き続き、色々書いてしまうかと思います)



宜しくお願い致します。
2017-10-08(Sun)

福祉機器展に行ってきました

この週末、近隣の地域で、こどものための福祉機器展が開催されていて、家族3人でみてきました。

車いすやバギー、座位保持装置、歩行器、バスチェアなど、様々な機器がホールに展示されており、おもちゃコーナーもあって、楽しく参加させてもらえるイベントでした。



最初にみさせてもらったのは、福祉車両。

福祉車両については、今は全く購入を考えていませんが、ゆくゆく大きくなったら、検討していきたいのかな、というイメージ。


会場では、トヨタさんのシエンタとエスクァイアの2台が展示されていました。



まずはシエンタですが…

シエンタトヨタさん1007 - コピー


今回展示されていたモデルの特徴は、1.5列目にまで、車いす(主にお子さん向け)が乗り入れできるというもの。

シエンタ助手席折り畳み1007 - コピー

↑こーんな感じで助手席を折りたたんでしまうと、

運転席からシエンタ1007 - コピー

↑運転席のかなり近くまで乗り入れできます。(ちなみに娘はこの間、爆睡中でした…)


うちの子の場合、いまだにベビーカーを対面式にしているからこんな感じになったけれど、普通に前向きに車いすを入れたら、かなり目線が届きやすいし、吸引とかもしやすいのかなあ、と思いました。


シエンタ助手席なし1007 - コピー

↑ちなみに後ろからみるとこんな感じ。助手席をひとつ折りたたんで潰してしまうと、運転席以外のシートは1席になってしまいます。





もう1台はエスクァイア。

エスクァイアトヨタさん1007 - コピー


こちらは乗車人数が6名+車いす1名でかなり大きく感じました。

車いすの設置場所はセカンドシートなのですが、特徴としては、車いすを搬入するときに使うスロープが前に倒れることで、荷物置き場も広く確保できるということでした。


エスクァイアの収納1007 - コピー

↑確かに、福祉車両のスロープって、壁になって、向こう側まで押し倒せないイメージだったけど、こうなると荷物も置きやすそう。


エスクァイア試乗1007 - コピー

↑車内広かったです…!


エスクァイアテレビ1007 - コピー

↑テレビもあるなんて…。いいなあ。



価格は、シエンタが約230万円、エスクァイアが約310万円。消費税が非課税になるとのこと。

うちは今の車にカーシートを付ける方向で考えていきたいかなあ、ということで……





次に、カーシートを見に行きました。


今、あおいは普通のチャイルドシートに無理やり乗せている感じですが、もっと体幹をキッチリサポートできるカーシートは欲しいと思っていたので…。


まずは、カーシートといえば、コレという、キャロット3に乗せさせてもらいました。


キャロット31007 - コピー


キャロット3試乗1007 - コピー

↑Sサイズでも対象の身長が90㎝~となっていたので、身長約80㎝のあおいには大きすぎるかなあ、と思っていましたが、しっかり座れました。




もう1つ展示されていた、きさく工房さんのSTDにも座らせてもらいました。


きさく工房さんSTD1007 - コピー

STD試乗1007 - コピー


こちらは体幹をよりかなりしっかりサポートするように感じました。帯状のマジックテープのベルトで張り加減を自由に調整できるようです。


カーシートは正確な価格が分からなかったのですが、付属品などをつけていくと、10万近くすることもあるそうで、給付の限度額を超えて、数万円分くらいは自己負担になるのでは……とのことでした。





その次には歩行器をみてみました。


歩行器というと、機械自体が結構大きくて、家に歩くスペースどころか、置き場所もなさそう…というイメージが…。


一番小ぶりに見えた、ムスタング(デンマーク・R82社)をあおいに試してもらうことに。


ムスタング1007 - コピー


少しは前に進むかな、と思いきや、全然進まなかったです…。

マスタング試乗1007 - コピー


サイズを色々調整して、手でグリップを握ってもらえれば、もっとしっかりするのでは、とのこと。

家では、市販の歩行器(8,000円)にあおいを乗せて、運動の練習をしたり、家事をする間いてもらったりしていますが、やっぱりホンモノは違いますね。


お値段は12万円らしく、うちの市の歩行器の補助は確か“3歳以上6万円”だったから、結構高いんだな~と思いました。




最後は……起立保持具にチャレンジ…!


Beeプロン1007 - コピー

パシフィックサプライさんのBeeプロンというのに乗せさせてもらいました。



立位保持横から1007 - コピー

↑横からみるとこんな感じで、


立位保持装置1007 - コピー

↑後ろからみるとこんな感じ。



足もしっかりついて、いい運動になりそうです…!


こちらは値段が分からなかったですし、補助もどの区分の対象になるのかよく知らないのですが…


立位を維持することで、全身の血流もよくなり、骨の成長もよくなる、とお話を伺いました。
変形とかの予防にもつながりそうだし、なかなか良さそうな器具です…!





色々みさせてもらったけれど、今現在、一番欲しいのはカーシートかも。

今度、療育園のPTの先生に相談して、業者さんとお話させてもらいたいと思いました。




去年は、吸引があまりにも多くてなかなかこういうイベントにも参加できなかったのですが、今年は家族揃ってお出かけできる機会が増えて嬉しい限りです。


この福祉機器展は今年で4回目だそう。また来年も開催してくださると嬉しいです☆



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2017-10-04(Wed)

絵カードへの挑戦その③~カードの識別~

夏から始めた、絵カードを使ってのコミュニケーションの練習……家にいるときに少しずつ試しつつだったのですが、ここ最近、娘に大きな変化がでてきました。



絵カードを離れたところに置く……ということを試していくうちに、娘が”いざり這い”のようなかたちで、自力で移動して、カードを取りに行くようになりました。


離れたところに絵カード1003 - コピー

↑遠くにカードを置くと、それを目指して、

離れたところに絵カード②1003 - コピー

↑ゆっくり、ゆっくり、手を使いながら、

離れたところに絵カード④1003 - コピー

↑移動していき、欲しいカードをとります。(※あおい:3歳2か月)


いざり這いとは、座ったまま手だけを使って這って移動することで、障害のあるお子さんにみられやすい移動方法のようなのですが、リハビリの先生方は、「これはあおいちゃんにとっての立派な移動方法ですよ」と仰ってくださいました。



今まで背這いすることはあったけれど、娘がこんな風に、“前へ前へ”と移動できるようなことがなかったので、本当にびっくり…!


”欲しいものを取りに行く”という精神的なパワー、本当に強いんだな、と感じた瞬間です。



ここから、“コミュニケーションをとる相手(母の私)にカードを渡しに来る”ことまではさすがに出来ていませんが、身体の向きを変えて私のいる方角にカードを突き出すような動作もみせてくれたり、私が気付かないフリを続けていると一度だけ泣き顔をみせてくれたこともありました。




第2段階、とりあえずはこんな感じで様子見つつでいいかな…と、同時進行的に、次は、“カードを識別する”練習をはじめました。






**********


複数のカードから、好きなものを選択できるようになるためには、最初は判別しやすいように、“好きなもの“と”嫌いなもの”を並べるとよいとのこと。



娘の嫌いなものを考えるのが意外に難しかったです…。



以前はぬいぐるみや大きな音の出るものを怖がったりしていたのですが、最近は平気になったし、食事はそもそも練習程度に少ししか与えていないから苦手なものがないし…。



悩んだ挙句、スプリント(娘の腕を拘束するもの。チューブ抜去防止のため使用。)のカードをつくり……

スプリント1004 - コピー



もし間違ってこのカードを選んだら、腕にこれを付けられて罰ゲーム的な感じで動けなくなる…というようにしてみることにしました。



これを大好きなテレビ(リモコン)のカードと並べておくと……

嫌いなものの絵カードと2つ1003 - コピー


真っ先にリモコンの方に向かいました。

2枚から選ぶ1003 - コピー


意地悪して、ちょっとだけ、リモコンのカードの方を遠くにしても、そっちをとれたから、このカードに対する認識はかなりよさそう。






さらに、ここらあたりで、今度は、コミュニケーションブックといわれるらしい、カードを収納するバインダーをつくって、色んなカードを使って、識別の反応を少しずつみていくことにしました。




コミュニケーションブックは…
100均にあるバインダーや、クリアファイルなどを素材につくれましたが、マジックテープだけ、amazonでロールで注文しました。

絵カードのファイル作成1003 - コピー


表紙はこんな感じ。

絵カードをブックに貼る1003 - コピー


本当はマジックテープの列は、本来、4本くらいあって沢山のカードを並べられるようなのですが、娘のカードは今意図的にかなりサイズを大きくしてるので、とりあえずそれが納まる2本の列に。


中はこんな感じで、日頃遊んでいるオモチャや絵本、(+あんまり好きでないと思われる絵本)などを並べています。

絵カードを入れるファイル1003 - コピー





これを使って、今、色々試しているのですが……
ハッキリとカードをチョイスできているときもあれば、そうでないときもある感じです。


好きの度合いが強いもの……
テレビ、おうたえほん、アンパンマンのおもちゃ

…などはかなり認識がよさそうで、あとからカードに相当する実物を2つ並べても、カードで選択したものと同じものをとるのですが、


絵本2冊だと、カードで選択していない本の絵本を選んでしまったりすることもたまにあります…。


このあたりは地道に練習しつつ、様子をみていきたいかなあ、と思っています。






とはいえ、今一番困っているのは、娘のあおいがテレビ(のカード)に夢中なこと。


バインダーの表紙に、“リモコン(テレビ)”のカードを貼っていなくても、バインダーを必死にめくり、いつも1ページ目に置いてあるリモコンのカードを探して、引きはがし、こっちにポイと投げ出す娘の姿に絶句…。



「あおいちゃん、テレビに集中できるってすごいじゃん。」
「好きなことが1個でもみつかれば、ずっと好きなことして過ごしていいのよ。」



…というような甘いお言葉を、周りからいただくこともあるのですが、母としては、やっぱ長時間の見すぎは気になる…。


なので、1番組見終わったら、とりあえず、“おしまい”ということを分からせたい。


絵カードについて詳しくネットで情報公開されているお母さんのページで再度勉強させていただき、私も“今はダメ”スペースをつくって、試していくことにしました。



ダメなものを貼る場所1003 - コピー

↑1ホワイトボードに、赤いビニールテープをつけ、上下に白いマジックテープ。全て100均で揃えられました☆






また、あおいは手の機能にも制限があるため、マジックでとめられたカードを引き離せないのではないかと思い、”タッチでOK”のルールにしようと思っていたのですが、意外にも、回を増すごとに剥がすのが上手になってきています。

マジックテープをはがす1004 - コピー



ただ、上手く剥がせないと、イライラした感じ?で、なんでもいいから頂戴になるのか、隣のカードに手を伸ばしたりするので、そういう素ぶりになったら、カードにタッチするだけでOKと、素早くサポートするようにしています。








今後の課題は……

識別の精度をあげることもそうなのですが、
絵カード(PECS)の本には、“コミュニケーションブックをいつでも持ち歩いて、常にカードを使って練習”というようにありました。


これまでは家にいるときに少しずつしかできていません。


けれど娘は家にいるときより、外にでると調子がでにくく落ち着きがなかったりすることもある子です。


“外でも慣らす”っていうのは何事においても大事かも…。

そこで……


外出用絵カードファイル1003 - コピー

↑家で使っているコミュニケーションブックよりもひとまわり小さいサイズのバインダーをまた100均で買ってきて、

持ち運び用絵カードファイル1003 - コピー

↑カードも少し小さくして、外出先で使いそうなアイテムなどを入れてみました。


カードを小さくする、というのも、併せて今後の大きな課題の一つです。





また通わせてもらっている児童発達デイの方にもお願いして、“母以外の人ともこれを使って意思疎通できるか”、試してみたいとも思っています。

今度、デイのおもちゃなどを色々写真撮影させてもらって、認識できるか、チャレンジしてみよう。







**********



絵カードを試し始めてから、実は周りの方々から、

「あおいちゃんの場合、こういうのは、支援学校に行ったときにやってもらえるから、今頑張ってしなくてもいいんじゃない?」

「先生にやって貰えばよくてお母さんがこれをやらなくてもいいんじゃない?」



というようなお言葉をいただくこともありました。

(善意で掛けてくださった言葉で、私自身、それはそれで納得する部分もありました…。)


またお友達のお母さんからは、「こういうのってやるのが大変じゃない?」と訊かれたことも……。




正直、カードをつくること自体は、多少時間はとるけれど、そんなに大変ではなかったです。

(画像をみればもうお分かりかと思いますが、私は超絶雑なテキトー人間で、キレイにサイズを合わせて切り貼り工作するなどしておりません…。
どうせまたサイズを小さくしてつくりなおすことになるだろうから、まだ本気だしてないんです…とかダメ人間な言い訳をしてみる…。)



カード作成よりも大変なのは、実践……。


ついつい、娘に言葉をかけてしまって、カードをとることを誘導してしまったり、娘のカード選択が意外なものだと間違っているのかと、反応を疑ったり……。



このへんのフォローとか、観察が、上手にできず、まだまだ試行錯誤が続いております…。





また先の言葉にあったように、「今私が頑張らなくても…」という気持ちが出てくることも時々……。

娘との接し方について、もっとノンビリ接していいのではないかと、自問自答することは、何度もこれまで繰り返してきたことでもあります。



母の私がまるで訓練士をしているような気分になったりもしましたし、「遊びより訓練色が強いかも」と感じ、オンとオフの切り替えがヘタな私は、「どうしよう、また娘のペースに合わせられずイケイケモードになってないかしら?」と自問自答する場面もありました(笑)



でもコミュニケーションの訓練は、どうしても日常と地続きなもので、いかに日常をそういう練習に取り込めるかがカギなのかなあと、今回色々試してみて、改めて思うところもでてきました。






絵カードの本を読んだり、リハビリの先生方にご相談して新たに分かってきたことですが、絵カードをさらに昇華させることができれば、1日のスケジュールをカードを使ってあらわしたり、自分の気分や体調を表すカードを選択したり……色々なものの理解に役立てていけることも知って、色々な可能性をついつい夢見てしまいます。




娘がどこまで成長するのかは分からないけれど、引き続き、ゆっくりトライしていくことが出来れば、と思っています。




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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