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2017-12-25(Mon)

"つるりんこ”と最近の食べる練習

最近、療育の先生から、”つるりんこ”というトロミ剤を教えていただいたのですが、思ったより使いやすくて重宝しています☆


つるりんこ1225 - コピー
↑「つるりんこ」森永乳業 300gで大体1300円。



娘のあおいは、嚥下に関して「最重度の障害がある」「飲み込む力がほぼない、極めて弱い」といわれてきました。



それでも少しでも食べる楽しみをシェアできたら…口の過敏をとれたら…という思いもあって、大体1日1~3回、各10分ほどの本当に短い時間なのですが、食べる練習を細々と続けています。



嚥下の練習には、「とろみをつけたものの方がゴックンさせやすい。」「まとまりがあった方が舌の上に乗せて奥に移動させやすい。」とのこと。



以前は片栗粉やコーンスターチを使ってとろみをつけようとしていましたが、どうしても粉っぽくなったり、ダマになったり、味落ちしているような気がしていました。


(しかもガサツで不器用な私は、溶かす量の調整が毎回テキトーで出来上がりに差があったり…)




この手のトロミ剤、使うのがはじめてだったのですが、使用量によってどのくらいのとろみになるのか、出来上がりについて指示されているのが嬉しいと思いました。


つるりんこのとろみ12225 - コピー

↑※メーカーさんからの画像お借りしました。






下の画像は、普通にお湯で溶かしたコーンスープと、“つるりんこ”をとんかつソース状目指して溶かしたもの。

つるりんこコーンスープ - コピー


片栗粉たちのように粉っぽさものこらず、またそんなにかき混ぜなくても安易に溶けてくれて、楽なのがいいな~と思いました。





気になってしまう点は1点あって、「時間が経つにつれてトロミが増してくるように思ったこと…。」

使用上の注意として、”トロミをつける食品の種類や温度によって、発現するトロミの強さや安定するまでの時間が異なる”とは書いてあったのですが…



つるりんこ量2倍1225 - コピー

↑娘に食べさせようとしたのが中断して、20分くらい?放置したら、めっちゃ固まってない?と。


療育の先生からも、「つるりんこは、時間が経つに連れて固まりやすいので、最初にとろみを強くつけすぎないようにして下さい。」「消化が悪い子だと、お腹の中で固まってしまって流れが悪くなるようなこともある。」と注意いただきました。






ちなみに作るときには…

メーカーさん指定の使用量の目安が100ml単位になってますが、うちの子、1回で100mlも経口摂取するのは絶対ムリ。


つるりんこ混ぜる1225 - コピー


勿体ないので、50ml目安にして、半分の量を計量スプーンですくって入れてます。(50mlでも余ります…)


「おいしさそのまま」とありますが、個人的には、やっぱりモッサリした感じはしてしまいました…。でも粉物にありがちなでんぷんっぽい感じはなくなったので、有難い。






またこの“つるりんこ”、試供品でステック状のものを何本かいただいたのですが…青いつるりんこと黄色のつるりんこと2色のパッケージがありました。


つるりんこ青黄1225 - コピー


青=乳製品、流動食用

黄色=お茶や水、食品全般?

みたいなのですが…


使用について訪問の先生に伺ったところ、「青は注入物に使って、黄色を経口摂取用に使う、と仕分けでいいのでは。」とのことでした。



注入物にもとろみをつけることで腹持ちがよくなり、一気に腸に流れることを防ぐことで、血糖値を安定させることができる、と。



あおいは消化がゆっくりすぎるときもあって、(というか最近また胃が全く動かなくなってしまって)青い方は今のところ使っていないのですが、黄色い方を食べる練習に使っていきたいと思っています。









また最近、使用するスプーンについても、オススメのものをリハビリの先生にアドバイスいただく機会がありました。

摂食指導用スプーン1225 - コピー

↑SUDチタン摂食指導用スプーン SU-02 岡部洋食器製作所 約1,000円



平らになっているのが特徴で、とにかく舌の上に乗せやすいです。


かき氷につるりんこ1225 - コピー


以前、アイスクリームを買ったときにスーパーでつけてもらえる木べらのスプーンみたいたのにチャレンジしたこともあったけど、スプーンの柄部分が長いと、介助者側もフォローしやすいと思いました。







食べさせる動作のフォローについては…


以前は上唇も触って閉じさせるようにした方がいいんじゃないかとか、正しいやり方ができないとダメじゃないかと思ってましたが…


食べる動作1225 - コピー

↑「右手でスプーン使って娘に食べさせる。左手でとにかく口と顎だけ閉じさせる。」


…と、難しく考えず、行うようになりました。

この方が、療育の先生からも「最近お母さん上手く食べさせられてる」といわれたので、あまり気負わずにやっております。






そして、最近意識しているのは、食べるものを自分で選ぶような状況をつくること。

たべるものを集めた箱を置いて、ここから2つずつ出してどっちにする?ときいて手を出してくるのを待ったり。

たべもの類のはこ1225 - コピー



食べ物を写真で撮った絵カードにして、そこから選んでもらうように仕向けたり。(どうやら”かき氷”だけは認識出来ている模様…)

たべる絵カード類1225 - コピー


本当は、“実物のバナナやリンゴを置いて、それを選んでもらって目の前でミキサーにかけて食べてもらう”などにもチャレンジしたいと思っているのですが、なかなか余裕がありません。



ついつい手軽につかえるインスタント品ばっかり使っちゃって自然なものを用意できなかったり…見た目の良いおいしいものを用意するという意識が欠けていたり…とりあえず訓練…!っていう感じになりがちなのが反省ですね…。



“選ぶこと”については、娘がどこまで理解しているか分かり辛いです。

(分離オペをしていて誤嚥の心配がないものの、その分味覚が弱くなっている可能性も高いですし…)


選べなくても選んでるような雰囲気をつくったり……騙し騙しですが、気長にトライしてみようと思っています。







嚥下状態については、相変わらず鼻水ヨダレが多いし……ちょっと飲み込めるようになって吸引減ったかも、と思ったら、大量の空気を飲んでいたり……


なかなか思うような結果は得られていません。


何より、「折角飲み込んでも、胃から先に進まない」っていうのがやっぱり1番の悩み…。

食べる練習は細々と続けつつ、消化についても、年明け、また色々外来などで相談してみようと思っています。




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2017-12-19(Tue)

介護ベッドの購入

これまで娘に関連したものの中で、ダントツの出費になっているものなのですが……我が家では自費購入した介護ベッドを使用しています。


床から近いベッド1218 - コピー

↑フランスベッドの超低床リクライニングベッド。その名のとおり“超低床”で、床上までのキョリが最短11㎝しかないのが特徴。



今になって買うタイミングが早かったか…という反省もあるのですが、ベッドについて少し書いていきたいと思います。





まず、このベッドの特徴は、普通の介護ベッドよりもさらに低い位置にすることができ、床上からの距離が短い。転落の危険性が少ない…転落しても安全性が高い…という設計になっていること。



ベッド最大高さ1218 - コピー


高さをリモコンで自動調整できるのですが、反対に1番高くすると、61㎝の高さまであがります。



これが普通のベッドの高さよりもかなり高く感じるようになっています。


肢体不自由児の場合…成長とともに体重が増えると、抱っこして介助する負担は増していくのではないかと思っていました。


長期入院していたとき、他のお母さんから、「(子供を)持ち上げて下ろすときが1番腰にくる。」「ベッドの高さが低いほどそれはしんどい。」「ベッドの下になにか敷いて??ベッドの高さを底上げする人もいるらしい。」

…というような話も伺ったこともあります。


(ただこれらはあおいにとっては今のところ無縁の悩みになっています…。体重が増えてくれないので…)






掃除しやすいベッドの上げ下げ1218 - コピー

↑普通のベッドと違って、収納スペースがないけれど、こうやって上まであげると掃除もしやすかったり…。




またリクライニング機能…背上げできるのも嬉しい点ではあります。


ベッド背上げ可能1218 - コピー


本来は自分で起き上がるのが難しい高齢者の方がメインで使われるものだと思うのですが、娘は消化機能が悪く、酷いときには胃液すら消化できずに溜まることも…


多少背上げしておくと、上から下に流れがよくなることもあるようなので、角度がボタン1つで調整できるのは本当に楽です。







そんな便利なベッドの価格なのですが……

ベッド部分が税込みで46万円、マットレスは(これはモノによるのですがうちの場合)5万円という定価になっていました。



直営店まで行き、現物をみたのですが、「安く買えませんかね。」という話になり、夫が営業の方に色々訊いてくれたところ、「1年に数回??展示場のような特設会場で、バーゲンセールみたいなのをすることがある。そこで買うと1番安く買えるはず。」とお話いただいたそうです。


ただそのバーゲンセールは私たちが購入しようと思っていた時期からかなり空いていたので、迷っていたら、2割ほどまけてくれる結果になりました。(決算期だったからか?娘の話をあれこれしたからか?全然関係ないのかもですが…)






そもそも介護ベッドの購入を検討しはじめたのは、在宅生活に入るにあたり、「ベビーベッドもないけどどうしようか。」と迷いだしたことからスタート…


病院生活が1年8ヶ月と長すぎたからか、「ベッド=娘の居場所」「ベッドでリハビリもして1日中過ごす」という認識で、「ずっと使えるよいものを買うのはどうか」などと 家族で話し合うことに。


(やっとお家で過ごせるという気持ちでフィーバーしてしまってたところも大きいかもですが)






しかしいざ、在宅生活がはじまると、床の上でリハビリしたり遊んだりすることが多く、ベッドで過ごす時間は就寝時だけ…。


上からみたベッド1218 - コピー


実際、ベッドは今下げっぱなしになっていて、「これだともう1枚娘用に布団を敷くのでもよかったのでは…。」とも思ってしまう…。







また購入時に確認不足だったと反省しているのは、介護ベッドの寿命のこと。



実は購入した直後にベッドが上下に動かなくなり、修理の方が来てくれたことがありました。

(初期不良だったのか不具合はこの1回だけで、以降は1度もトラブルなく使えています。)


そのとき修理の方が、「大丈夫。介護ベッドの寿命は大体10年はあるからね。」などと教えてくださったのですが、「ええ、10年しか使えないの!?」とこのときになって驚いてしまいました。


ベッド=ずっと使えるもの と思っていましたが、電動なんだから電化製品みたいに寿命が尽きることもある。福祉介護用品というものには寿命がある。

このあたりの認識がかなり低かったなあ、と。






ちなみにレンタルだと費用は月々14,400円のよう…。


購入にて10年使えたとすると……ベッドの購入価格からひと月あたりにかかるコストを割り出すと大体3,500円…??

営業の方は、「長く使うとわかっているなら断然購入が得」とお話くださいましたが、在宅生活がどんなのか想像もできなかった状態なら、とりあえずひと月借りるってのも手だったよね、とも今になって思っています。





あとフランスベッドさんのカタログなどを色々とみると、ベッド柵もあるのですが…

ベッド柵の広告部分1218 - コピー

↑いろんな種類があって価格もマチマチなよう…。



高値なのと、結局娘はチューブ抜去防止のため抑制するため、それ以上の転落防止措置をとる需要を感じず、こちらは購入していません。

(でもベッド柵はネットで中古品などが安く出品されているのもあるように思えて、どうしても欲しくなったらそっちで探すのも手かな、と思いました。)








この超低床タイプのベッド、介護ベッドのカテゴリの中でもどちらかというと高めの商品ではありました…。


これよりもさらに価格帯が高いものになると、音声ガイドがつくものや、ベッド幅がよりワイドでリクライニングをサイドからサポートするもの……等があるようですが、明らかに高齢者向きという印象。


逆に、価格帯がやや低めのものは、高さ調節は一切できないけれど、背上げ機能のみがあるもので、大体14万円くらいのようでした。


地域によっては、学童年齢になり且つ医師の意見書がもらえると、16万円ほどベッドの補助がでることもあるみたいですが、100%補助でカバーされるのがこのあたりなのかな??と感じました。







10年しか使えないなら、もっと娘の体重が重くなってからとか、それこそ学童期以降に購入検討すればよかったんじゃないかな…。(そして体重がまた一向に増えてくれないのよ。)




そんな気持ちもありつつ、やっぱり便利は便利。夜、娘のことが看やすかったり、朝の移動がスムーズに出来たり…。

たくさん助けられてもいます。


10年といわず、もっともっと長ーいこと使えないかな~と…大事にしていきたいと思います。




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2017-12-15(Fri)

分離オペ後に使ったヘッドマスターカラー

我が家には100%自費で購入した福祉用品があるのですが、その1つに、分離オペを受けたあとに使った、ヘッドマスターカラーというものがあります。


ヘッドマスター座位1214 - コピー

↑こんな感じの、首を固定するような器具です。



病院に長期入院していたときにお世話になった、PTの先生がオーダーしてくださったものでした。


用途としては……

●首据わり支援のため
(あおいは、今でもアゴが開いていることが多い状態なのですが、この器具をつければ、アゴがサポートされて閉じやすくなる。そうすると首が倒れて据わらないことも防げるのでは…とのこと。)

●分離オペ後でも、この器具をつけていれば、カニューレ部分がガードされて安全。



…というお話でした。



ヘッドマスターカラー1214 - コピー

↑価格は2万円で100%自己負担。ヨダレがとことん染みつきましたが、手洗いで対処していました。確か簡単なサイズ合わせだけして、数週後に納品でした。





娘のあおいが分離オペを受けたのは、1歳6か月のとき。


オペ後すぐはうつ伏せにしてもいいのか、抱っこしていいのか……医師の先生は「安静期間の2週間を過ぎればリハビリも再開して大丈夫」とのことでしたが、変に触って傷口が開いてしまわないだろうか等と心配で、恐る恐る娘の身体を触っていました。



この器具をつけると確かに、首部分がガードされているように感じたので、安心感はあったかも…。

カニューレ首前傾1214 - コピー


これを付けたままうつ伏せの姿勢なども取らせていました。





ところが退院後(1歳8ヶ月)は、娘がこれを付けることを嫌がり、付けようとすると泣いてしまうようになってしまいました。


訪問でお世話になった先生や色々関りのある方たちに、「必ず付けた方がいいか」と尋ねてみたところ、「本人の快適さも大事にした方がいい。」「なくてもカニューレ部分にさほど危険を感じない。」というご意見だったので、以降全く付けなくなりました。




うつ伏せ退院後1214 - コピー

↑うちの子の場合ですが…カニューレがあってもうつ伏せも沢山しているし、アゴと首の間に距離があるからか?カニューレがつっかえる様なこともなく、トラブルは今のところありません。



そんなわけで、ヘッドマスターカラーを購入して元がとれるほど活用できたかは大変疑問なところではあります…。




首すわりについては、一時期は「一体いつになったら首が据わるの!?」と悩んでばかりいましたが、3歳4か月の今でも「しっかり据わっているかと思えば、傾いていたり、なんかグラついているようなときもある。」とかなり曖昧…。


「首すわり85点かな。」と先生からいわれたこともあるのですが、「ま、いっか、別に100点じゃなくても。」と開き直ってきました(笑)。



ただ日常生活においては、なるべく身体を起こすようにして座位の姿勢をとらせたり、うつ伏せにしたり、色々な姿勢をとらせるように意識はしています。




アゴが閉じないのは切実な悩み…。消化器の調子が悪いと滝のようにヨダレがここから垂れてきたりします(泣)


「アゴを閉じれば体幹も安定する。」
「アゴが閉じれれるようになると、くしゃみや咳の時のいきむ力も強くなる。」
「口がずっと閉じている状態を目指せるといい。」

…とこれまで色々アドバイスもいただきました。


顎を閉じる1214 - コピー


過敏なのか、顔回りは触るととにかく嫌がることが多かったけど、テレビをみせていてそっちに集中しているときや、食べる練習のときは触らせてくれるようになったので、気付いたときにちょこちょこサポートできるといいかな~なんて思っています☆



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2017-12-05(Tue)

トイレの意思表示について

今年9月(娘3歳2ヶ月)からはじめた取り組みなのですが……

いつも日中過ごしているリビングとは少し離れた場所に、オムツを替えるスペースをつくる。

トイレスペース1205 - コピー



トイレマークの絵カード(無料でイラストをダウンロードして印刷したもの)を置いておき、それを娘に渡してもらうような動作を取り入れてから、オムツを替えるようにする。


トイレの絵カード1205 - コピー



…ということをやってみました。





これまでも、在宅生活を続けきた上でお世話になっている複数の方から、「あおいちゃんはトイレのサインありますか?」と訊いてくださる方がたくさんいて、「そっか。どうせ一生オムツだし…と思っていないで、本人の、替えて欲しいとかそういう意思をどんどん引き出していった方がいいのか。」と気付かされることが度々。




また今年の春からお世話になっている児童発達デイでは、オムツを替える場所が男女別れた個室として設置されているのをみて、「場所を変えるのって意識の上で大事なのかも。 マネしてみたいな。」と思ったりもしました。





そんなこんなで上記のような、なんちゃってトイトレ??をはじめてみたのですが、ひと月半ほど経っても娘の反応はイマイチ。


目論見としては、「オムツを替えてほしければカードを渡す」ということをしてもらえないか、だったのですが…自分の好きなこと・欲しいものにおいては伝えてくれるものの、日常の快不快を伝えるのって難しいのかしらね~などと思いながら、考えあぐねておりました。








そこで、今度はジェスチャーに切り替えてみることに。


地域の集まりにて、「トイレを表す手話は、手でWCの形を作るんだよ。Cマークをつくるのは比較的カンタンだからこれでトイレを知らせる子供もいるんだよ。」と教えてくださった方もいて……


トイレの手話1205 - コピー

↑片手5本の指でWCのマークをつくるのが、トイレのサインらしい。


やってみようかな~と思ったのですが、うちの子の場合、手の指の機能が手話サインを表せるほど器用に動かないかも…と思い、断念。





色々伺った中から、「オシッコのときはオムツの前側を押さえる。ウンチのときは後ろ側を押さえる。」という案を採用させてもらうことに☆



「トイトレの第1歩は、快不快の感覚をハッキリさせるため、こまめにオムツをかえること。」とも教わり、娘が用を足してないか、なるべく頻繁にチェック。



用を足していた場合は、「オシッコした?シーシーかえるの?」と言葉をかけながら、本人の手をとって、オムツ部分(ズボンの上から)を押さえるようにし……

トイレのサインフォロー1205① - コピー


私もその動作を真似っこしながらさらに言葉をかけ、トイレスペースに移動してオムツ交換……
…というのを、本当にささやかな意識付けではありますが、やりはじめました。





吸引が多くて取り組んでいる余裕がなかったり、消化の調子が悪くて1日中チューブにつなげて付きっきりな日もあったり……しんどいときや、余力のないときは大いにサボるというテキトーさ(笑)





でも最近になって、ふとした瞬間、娘が自分からオムツ部分を押さえてくれる場面が度々でてきたように感じています。


トイレのサインかな1205 - コピー

↑パンツを手で押さえる感じ?!



毎回必ずオシッコがでている…という100%の正答率ではないのですが、でていたときには、「シーシーでたの、教えてくれたね。トイレだね。偉いね。」と褒めちぎり、トイレスペースまで移動して交換。





でていなかった場合でも……
「シーシーでるの?トイレに行くの?」ときいて、一応トイレスペースに行き、オムツを確認して、「ないないだね。シーシーでたら、もう1回教えてね。」などと言葉をかけるようにしました。

(そうすると、その直後に再確認すると出ていたこともあったので、そのときは「教えてくれたね。ありがとうね。」と褒めながらまた交換。)




尿ではなく便のときは、替えたあとに、抱っこして一緒に洗面所で手を洗うのもやりたいな…と思いつつ、いつも余裕がなくて、全然できていません(苦笑)。






「あおいちゃんが何かを伝えようとしているような動作は決して見逃さないようにして、またそれをしているときはたくさん褒めてあげてください。」

……というのは、在宅生活がはじまった頃にリハビリの先生に伺った大切な言葉で、いつも心にとどめておきたいと思っていることです。


我が子のサインを見逃さないよう心掛けながら、地道にゆるーりと、続けていけたらな、と思っています☆




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プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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