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2018-02-25(Sun)

異常な指しゃぶり…“自己刺激”をやめさせたい

ここ数週間、娘のあおいが“異常なまでの指しゃぶり”をするようになってきました。


出生時から娘は、“唾液すら飲み込めない”“口まわりやアゴが動かない”という状態で、むしろ1歳半ごろまでは、「手を口に持っていく練習」をしていたくらい…。


先月から少しずつ指をしゃぶるようになってきたのをみて、「ようやく自分の口を認識できるようになったのかもしれない。」と、しばらく静観していたのですが…


なんかこの指しゃぶり、ちょっとおかしいぞ…



指しゃぶり0225 - コピー - コピー

↑親指をしゃぶるどころか、指全部を喉の奥にツッコむ感じに…。(娘には、“オエッ”となる反射がないようなので…)



加えて、指しゃぶりに夢中で、声をかけたりしても反応がなく、いつも遊ぶオモチャや絵本に全く注意が向かない…。



訪問でお世話になっている療法士の先生や、看護師さんたちが、「やめさせたほうがいいと思う。」とキッパリといって下さり、私も1人で悩んでいたモヤモヤがそこで一気に吹き飛び、医師の先生にも相談しつつ、この“指しゃぶり”を断絶していくことになりました。





そもそもこの指しゃぶりは何なのか…。



色々伺ってみたところ、これは、娘にとっての、「自己刺激」ではないか、というようにお話いただきました。




自己刺激とは…
障害のある子供が起こす、困った行動!?のひとつ。声をあげたり、頭を壁にぶつけたり、手をひらひらさせたり…こういう行動(今の娘にとっては指しゃぶり)を繰り返すことで、特定の感覚刺激を本人は得ている…らしい。人とかかわったり、玩具で上手く遊んだりすることができないと、代わりに自分でこういう行動をとって、代わりに楽しみ(刺激)を得ることがあるみたい…。




娘は今回のこの、“指しゃぶり”以外にも、“空気をゴクゴクと飲む”“目を深く閉じるような瞬きをする”というような、動作があり、これらも自己刺激かもしれない…とも医師の先生から伺いました。



今娘は3歳7ヶ月。指しゃぶりの中には、この月齢でしていても問題ないものも多くあり、ケースバイケースだと思うのですが、とりあえず、あおいにとってはやめさせる方向で、ということになっています。




以下は、(周りの方たちからたくさんアドバイスをいただきつつ)色々実践していこうと思っている点です。





その1:とにかく指をしゃぶらせないようにする

とにかくまずは行動を遮断させること…!

母が手を取って、常に指に手を行かせないようにする…のが1番いいのですが、ずーっと手を握っているのは不可能なので、スプリントを補助的に使わせてもらうことにしました。


スプリントは…つけると関節が曲がらなくなるアイテム。


スプリント0225 - コピー


私の娘は、EDチューブ抜去防止のため、もともと既製品を購入したりもしていましたが、上の写真のはお義母さんが手作りしてくれたもの☆付け心地が緩やかめです。



ちなみにスプリントをつけているのは右手だけ。

左手だと指をしゃぶる動作が格段に少ないです。(これはあおいがもともと手の機能に左右の差かあるのも関係しているかと思いますが)左手で右手につけたスプリントを自分で外そうとすることもあるのですが、10秒近くかかる。

スプリントをとる0225 - コピー


抑制するのは抵抗を感じなくもないですが、「まずは行動を遮断して、行為を忘れさせるように働きかけましょう。」とのことでした。

私の手が塞がる外出時(バギーを押しているとき)や、お風呂に入れるときも一時的に採用しています。






その2:他の活動への誘いかけ

母が手を取って、オモチャなどで遊び、「こっちの方が楽しいよ」と、指をしゃぶることよりも楽しいことを教えていく…というようなことも、自己刺激をやめさせる基本とのこと…!

もともと娘とはオモチャなどで一緒によく遊んでいたのですが、同じ遊びばかりで飽きてきたのもあるのかしら・・・。

とにかく娘が楽しい遊びを増やしていく、という方向にシフトできたらな、と思います。




そして、この1の2を主として行いつつ、加えてやっていきたいのが……






その3:食べる行為の意識付けを改める

今回、指をしゃぶるようになったのは、「もっと食べたい」という娘の欲求が強まり、私がそれに答えきれなかったことへの不満の表れもあるのではないか、と勝手に考察。


療育の先生たちからも、「食べる時間をきめて、まとまった量を食べさせた方がいい。」とのこと。


食べる絵カードを、娘が自由にチョイスできるファイルのカードと別管理にさせてもらい、代わりに、×のボードの上に。


禁止の絵カード0225 - コピー


食べるときだけ、本人の目の前で、◯のボードの上に移動。

許可の絵カード0225 - コピー

↑◯のテープ、青色にすりゃよかったかな…。



「食べるのオッケー、まるよ、まる」とか繰り返し言葉をかける。


食事のエプロンを用意したり、母も一緒に食べる時間を合わせたりして、「今は食べる時間だから食べてもいい。」ということを強調する。

且つ食べ終わったら、ボードを◯から×の上に戻し、「おしまい。またあとでね。」と言う……のは、どうかなあ、と思っています。



最近改めて絵カードの本をまた読んだのですが、「鈴やベルを用意して鳴らし、行動の始まり終わりを知らせる」…のもいいかもしれません。



そもそも、胃ろうと経腸栄養をしている娘が、こんなに食べるのが好きになって、口から食べる量が増えてくる(といっても50mlくらいですが)とは思いませんでした…。


本人が満足感を味わえるように、ある程度まとまった量を用意するようにしようと思います。






その4:口の過敏をとる

自己刺激うんぬんに関わらず、一般的な指しゃぶりの原因には”口の過敏”もあるみたいです。

うちの子は顔まわりもかなり過敏で、いまだにシャワーが頭に掛かるのを嫌がったり、歯磨きに抵抗したり、色々な感覚過敏がありそう…。


手袋マッサージ0225 - コピー


3の経口摂取の前に、顔まわりのマッサージをするようにしたり、口内をゴム手袋でマッサージしたり、地道に過敏をとる働きかけもやっていきたいな、と思っています。








その5:手の感覚刺激も行う

自己刺激で得られる感覚は1つとは限らないそうで、娘の場合ももしかしたら、口内自体への刺激とともに、手に入ってくる刺激も快になっているのかもしれません。

(これは他のお子さんの例ですが、手をひらひらさせてるときには、その運動自体が刺激になりつつ、ひらひらを見ているのが視覚刺激にもなっている…らしい!?)

あずきやねんど0225 - コピー


療育の先生たちから、粘土やスライムや小豆を握らせたり、あるいは食べ物そのものを手掴みで自分で触らせるなど……そういった手への刺激を入れていくことで、そっちに意識を向けさせるのもよいかも…というお話も伺ったので、こちらも色々試していこうと思っています。







その6:人に関心を向けさせる


これは今回の自己刺激うんぬんに限った話ではないのですが…指しゃぶりは要は自分にしか欲求・関心がない状態。

母をはじめ、他者とかかわることの方が楽しい、と意識を向けさせていきたいです。


これまでもずっと、娘と遊んだり、話しかけたり、心がけはしていたつもりだったのですが…朝起きたらまず、対面抱っこして、歌を歌ったり、大きな声で名前をよんだり、目線を合わせたり、笑わせたり…

対面だっこあそび0225 - コピー


そんな基本的なことから改めてやっていきたいと思っています。



加えて外に出て人と交流すること…なかなか娘は人に注意が行かないのですが、根気よく子供の集まる場所への参加も続けていきたいと思っています。








このひと月強、娘の様子がいつもと違っているような感じがして色々と悩んだりしていました。


てんかん発作と疑った、目を閉じるような動作も、昨年呑気がひどいときがあったのも、何かしら娘が出しているサインで、それをキャッチできずにいた自分を責めたりする気持ちもでてきました。



以前よりも成長したと思う反面、いざり這いで部屋を移動し、自分の欲しいものだけを目掛けていき、ダメと教えても落ち着かず、オモチャを散らかしたりする…そんな昨年と全く違う姿の娘に、「こんな子だったかしら。」と戸惑いも出てきたり…。




娘の心理発達をみていただいている療育園の先生からは、「あおいちゃんは声を出せず、両手の機能も制限されている。障害が重く色々抱えている反面、意志や意外な理解力もあったりする。伝えたいことがあるのに伝えられないことは、かなりストレスになりやすい。」……とお話いただき、すごく納得してしまいました。



また今回、自己刺激について調べると自閉症療育のページに当たることも多く、本などでも改めて色々調べ、それが参考になったと思うこともあったのですが、同じ先生から、「病名で療育を決めない方がいい。」ともお言葉をいただきました。


娘の病名がなんであれ、とにかく本人の楽しみ・ストレス減のために身体機能を向上するリハビリを怠らないこと。
どのような療育でも、取り入れてよいと思ったものはどんどん試していくこと。


ここも先月から悩んでいたことだったので、相談できて心が軽くなったように思います。





医師の先生からは、「自己刺激は、なくすのが難しい。」「もし1つなくせてもまた新しいのが代わりにでてくる。」とも聞いていて、楽観視はしていません。



でも、先々の結果がどうあれ、とにかく今は遮断することに集中し、娘が楽しく色んなことに触れられる1日1日をつくっていく。


そのことをまずは目標に、地道に取り組んで行きたいと思っています。


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2018-02-17(Sat)

栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー

胃ろうと経腸栄養チューブを併用している娘のあおい(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。


(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)


そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。





色々伺ったのですが、まず、使用するミキサーについて…


娘が生まれる前からおうちにあったブラウンのハンドブレンダーを使っていたのですが、

ブラウンのブレンダー0218 - コピー


今回栄養士さんが「ほかの機種も試してみる?」と、テスコムのミキサーを貸してくれました☆

テスコムのミキサー0218 - コピー


こちらだと小さいカップの方でちょうど一食分くらい作れるのと、ブレンダーと比べて飛び散りにくいところはいいな~と思いました。




私は、辛いものや味付けの濃いものの時以外は、自分たちが食べる大人のおかずと同じものをそのままミキサーにかけているのですが…

おかずをミキサーに0218 - コピー


ご飯をいれると自然にとろみがつくとのこと。

ごはんラップ0218 - コピー


50グラムくらいの少量……娘分のご飯をラップにくるんでまとめ置きしといて、

おかずとごはん一緒に0218 - コピー


それを混ぜてつくっています。



栄養士さんからは、余ったのを冷凍にして作り置きしとくといいよ~と言われ、100均で買ったタッパーに50mlずつ(大体の今の1回注入分)を入れて保存。表に内容と日付を付箋で付けることに。

冷凍保存のタッパー0218 - コピー



手を抜きたいときには、市販の食品をミキサーにかけるのもアリだと言われて、早速有難く使用しています。

市販の食材色々0218 - コピー




他には、調理された状態のミキサー食パックみたいなのもあると、試供品までいただきました。

中華丼のペースト0218 - コピー




また訪問でお世話になっている先生からは、”カロリーを稼ぐには、1mlで10カロリー近くある油が便利”と伺いました。数滴でもポタポタ、注入物にその都度垂らそうかな、と思っています。









ちなみに、実際に私が注入しているところを見ていただくと、もう少しゆっくりめに、とご指摘いただきました。


手差し注入0119- コピー

↑これは胃ろうオペ後すぐの写真ですが……注入してる間、「♫あーさごはん、あーさごはんを注入だ〜」という感じで、注入のテーマソング!?みたいなのを決めて歌おうかしら…なんて…。







また胃ろうチューブなどが汚れやすくなるだろうと、「胃ろうチューブあらいくん」(300円)と「シリンジあらいさ・さきさん」(500円)というアイテムも教えていただきました。


胃ろうチューブあらいくんとシリンジあらいささきさん0218 - コピー

↑シリンジあらいはスポンジカットしたりして代用できるかもと思いつつ、胃ろうチューブはずっと洗いにくく、酢水につけたりしていたので、ぜひ使いたいです。









そんなこんなでテキトー母が勢いではじめたミキサ―食。ただ、うちの娘にはアレルギーもあるようで…



生まれてから何回か、アレルギー抗体をみる血液検査を受けていたのですが、複数の項目で規定値を上回る数値がでていました。が、案外試すと大丈夫なこともあったりで、先生たちからも「数値がすべてでないので、とにかくゆっくり少量ずつ試しましょう。」とのこと。



基本はじめての食材を試すときは、平日の昼間。

手に少量塗りつけて、パッチテストみたいなのをして、赤みがでないか確認。

アレルギーパッチテスト0218 - コピー


そのあと口に数口入れさせて、ちょっと待って、大丈夫そうなら、注入…という感じです。



以前、ミックスフルーツのペーストみたいなのを口からあげたときに、顔に湿疹が出て驚いたこともあったので…(30分くらいで赤みがひいたのですが)

湿疹がでたとき0218 - コピー


一応、アレルギーが出たとき用の薬も常備しています。

アレルギーの常備薬0218 - コピー








ミキサー食をはじめてまだ数週間。


つい楽しくなってしまい日中の3食すべてをミキサー食にしていたら、ちょっと疲れてしまったのと、出かけるときにはやっぱり栄養剤が注入しやすいかも…と昼の1食を栄養剤に戻しました。




栄養剤については、主にエレンタールPという、多分1番消化に負担のかからない経腸栄養剤を使いつつ、調子のよいときはエネーボを注入しています。

栄養剤0218 - コピー


ちなみにエレンタールPには、いろんな味のフレーバーを加えることもできて、入れると風味が変わります☆



栄養剤のフレーバー0218 - コピー




また栄養剤だけだと不足する栄養素があるとのことで、これまでに…

補足する注入物0218 - コピー

↑ヨウ素を補うために昆布茶(1缶350円)を、セレンを補うためにブイクレスという栄養ドリンク(1本135円)を、また必須アミノ酸が効率よくとれるとのことでアバンドという粉状の栄養剤(1袋16円/ひと月960円)を、自費購入して入れていました。








栄養剤は栄養剤で重宝しつつ、ミキサー食にすると、血糖値の上下はどの位変わるんだ!?と、シツコイ性格をしている私……出かける予定のなかった日に、娘をチクチクして悪かったけれど、注入に伴う血糖の記録を1時間おきにとらせてもらいました。

注入と血糖値0218 - コピー

↑栄養剤にはとろみ剤を使用。あとこれに加えて、低血糖が起こるため、夜中はエレンタールPをぶっ通しでゆっくり注入しています。あまり数値を気にしてもしょうがないように思うけど、全体的に低空飛行なのかしらね…。←2/19追加 医師の先生に少し訊いてみたところ、数値的には全体的に低いわけではなく、良好のようです。訂正いたします。



まとめて入れるとダンピングが起こったり、娘に活気がなくなったりすることがあったので、1時間おきの小分けの注入になっています…。胃が強くなってくれて、100mlくらい、まとめて入れられるようになるといいなあ・・・と様子見つつ増やせないかなあと思っています。(娘の注入やエア引きのためにベッタリなところもあるので…)




ちなみに、朝一番にスムージーみたいなの(果物や野菜をいれると健康的そうかな、と思って)を入れていたのが、娘の場合、ここが1番血糖値が上下しているっぽかったので、もっと炭水化物のある腹持ちの良いものから入れて、それに追加する感じにしようかと思いました。



娘には数ヶ月に1回のスパンで、胃が全く動かなくなるという謎現象!?もあるので、この際、調子のいいとき限定でもいいから、色んな食材を入れることで、消化のはたらきアップや、ちょっとでも丈夫な身体づくりにつながっていってくれると嬉しいです☆



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2018-02-13(Tue)

重度脳性まひの母が自閉症療育(ABA)の本を読んでみて

最近、お友達のお母さんから、「新しい療育をやってみた」というお話も聞いて、自閉症療育の本……主にABAという療育について、ちょくちょくと調べてみました。



娘のあおいは、絵カードでほしいものを要求するようになったものの、最近“食べる”ことばかり要求してきたり……他の人への興味がなく落ち着きがなかったり……そもそも呼びかけに反応しなかったり……かかわり方について改めて悩むところも多かったので、視点が変わるかな、と思ってのことでした。



そもそもの話、自閉症についてよく理解していない私ですが……



娘が1歳5か月のとき、主治医の先生に、「うちの子は自閉症も持っていませんか?そういう可能性もありますか?」とお尋ねしたことがありました。



「ものすごく障害が重いから見過ごされているけど、別のところで自閉症もあったりしたら、その療育はしなくていいのか。」とかアンポンタンの頭で分かりもしないことを考えていたのです…。



そして、当時の先生には否定され、また最近になって同様のことを色々相談しはじめても、娘の障害については、いわゆる“自閉症”とは異なるものだろうとお話を伺っています。




●娘の場合、そもそも脳の損傷からきている心身の障害の度合いがかなり大きい。(それは分かっているつもりなんですが)


●心身ともに感覚が相当に鈍い。それが“自閉”ともとれる反応のなさとしてあらわれている。


●自閉症児への療育も部分部分として取り入れるならアリかもしれないけど、現段階では相当にハードルが高いのではないか…と。





確かに私自身、発達障害や自閉に関する療育本をここ暫くちょっと読んでみながら、「うーん、同じことはできないなあ。」と、感じてしまいました。



でも今回初めて知れたことも色々あったので、最近読ませてもらった中で、印象に残った自閉症療育に関する2冊の本の感想を主に簡単に書き綴りたいと思います。





1・「“ママ”と呼んでくれてありがとう」


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「ママ」と呼んでくれてありがとう 自閉症の息子と歩んだ早期ABA療育の軌跡 」・ヒューマンケアブックス・杉本美花著




この本は、発達障害のお子さんのお母さんが、ABA療育というものに取り組み、その成果や育児への思いを記録されたものです。


1歳過ぎて成長に異変を感じ、2歳で精神発達遅延の指摘&自閉症疑いの診断…。その後すぐにABA療育を行なっているという会に入会し、訓練に取り組んで、良くなっていった…言葉を獲得していった…という軌跡が描かれています。



Amazonのレビューをみると、「この子の場合は結局そんなに重くなかったからこれだけの結果が出た。」というような感じの意見もありますし、私も自分の娘とはとても当てはめて読めるものではなかったのですが……


ただ、本の冒頭にて、お母さんご自身が取り組まれてきた療育について、「すべての子供の問題を解決できるわけではない」とハッキリ述べられていて、「知的障害は訓練すれば治る」などという誤解を与える内容にはなってはいません。



また「言葉を獲得できていない発達障害のお子さんが具体的にどんな訓練をしたのか」、という点でとても興味深く、分かりやすく読ませてもらいました。




この肝心のABA(※“応用行動分析”という意らしい)というものなのですが……アメリカの心理学者さんが創始されたもので、“環境を操作”しながら望ましい行動を教え、問題行動を減らしていく…という研究で、それに基づき主に自閉症の子供達を支援するセラピーが行われているようです。


(ABAのなんたるかについては、理解力の低い私がちょっと本を読んだくらいではとても正確に説明できないのですが…ざっくりとこんな感じ??)



とにかく本を読んで受けた印象としては、週に何十時間単位でセラピーの時間をとるようになっていることや、課題がとにかく段階的に細かく分かれていてスモールステップになっているのが特徴のように感じました。



絵カードもセラピーの1つとしてあげられています。


また基本的には机の上で行う課題が多いようで、できると“強化子”とよばれるごほうびを与えて、子供を躾けていく……という訓練色の強いもの。でも「子供を積極的に褒める」ことも推奨されていて、読んでいて暗いイメージは持ちませんでした。





私も少し興味を持って、この本に出てきた療育を行なっている会に、自閉症児ではない重度脳性まひ児・重度心身障害児でもセラピーの対象になるのか……医療ケアがあっても受けられるものなのか……など問い合わせをしてみました。



すると、医療ケアがあるからといって入会を断るようなことはない、とのこと。ただそもそもセラピー自体が親主体で行うものなので、ケアも誰かに委託できるものなどではないことは留意してほしい。


また訓練については、成果はお子さんによって異なり、脳性まひ児にも効果があるとは言い切れないけど、幅広い発達障害のお子さんをセラピーした実績があるので、生かせることがあるかもしれない。


ただセラピーを受ける体勢として??座れるかどうかが重要。椅子と机のようなものに座って課題に取り組むので、なんらかの形でそういう姿勢がとれるようにしてほしい。




……というように、とても親切に色々とお答えくださいました。





“座って課題に取り組む”っていうのは、肢体不自由児の親(しかも重度心身障害児の親)としては、その地点でかなりのハードルであるように思ってしまうんですけどね…



うちの子は床で座位をとれるようになってきたものの、座りながら両手を使う動作なんかは余裕がない感じです。座位保持椅子を使ってよければ、そういう状況をつくれなくないけど…やはり”身体が動かせない”という部分がどうフォローされるのか、そもそも体調のアップダウンに左右されてしまうということなども不安要素に感じてしまいました。



また無料で受けられるセラピーではなく、価格については……年会費やテキスト代などがありつつ(詳細は不明)、訪問を受ける場合は、1hあたり4,900円?らしい?(訪問は希望しても受けられなかったりすることもあるらしい?)




利用価格については子供の習い事などと比較してみてもかなり高そうではあります…。



ただ以前、訪問STさん利用の価格帯を伺ったときも確かこの位のお値段だったので、「人件費はこん位かかっちゃうんだね」という設定のように思いましたし、退会者の率を公表されていることなどからも、変なところで疑り深い私のアヤしい印象は吹き飛んで、よさそうなところじゃないかな~と個人的には感じました。




でも、そもそも身体の状態が安定しないこともあるうちの子が椅子に座って、課題学習をまとまった時間するっていうのはちょっと敷居が高すぎるように思えてならない…。




なんかもーちょい、ユルい感じで、うちの子でもABA的なことを自宅で簡単に出来たりしないのかしらね~とも思って、もう1冊読んでみたのが次の本…。








2・「家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」

家庭で無理なくできる生活学習課題 - コピー
「自閉症の子どものためにABA基本プログラム 家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」ヒューマンケアブックス・井上雅彦 編著




この本には、そのタイトルのとおり、「無理なく楽しくできる」というABAの課題が、46個、分かりやすいテキストのような感じで記されていました。(しかもシリーズで5冊出ているらしい。)



先程の「ママとよんで~」の本では、「発達障害の療育は早期が重要で、時間との戦い」…というかなり厳しい雰囲気をまとっていたのに対し、この本の先生は、「最近の脳科学では脳は成人になっても学習し続け、発達し続けるといわれている。」「療育はジョギングのようなもの。」「毎日少しずつでも続けていくことが大事。」と、より緩やかで優しい印象です。




ただ「無理なく楽しく」といっても、自分の子にはこちらもハードルが高いと思う内容ではありました。(←どっちやねんっていう…)



やり方次第でうちの子にも取り組めるのかな…と感じたのは、「着替えのときにこういうように場所を変えてこういう風にするといい」とかそういう生活に直結した部分。


また基本的な “どうぞ”と“ちょーだい”の練習なんかもしてみたいな、と思ったり……


“言葉”を意識して““りんごのオモチャを2個用意して、1個を見本としてみせて、同じものを出してくるように促す”とかそういう遊び方についても、なるほど、こういう目的を持って、そういう風に練習して、ステップアップしていくのね~というのが、分かりやすく、読んでいて勉強になりました。





加えて印象にのこったのは、取り組みについて、“ノートなどに記録をとっていくこと”が推奨されていたこと。



うーん、記録とったりすることは私、なんとなく自分を追い込みそうだし、“出来る”“出来ない”って書いてくの、なんか落ち込みそうな気がして、やってこなかったなあ…。


確かにこの本に書いてある課題の1つひとつは“理解”は簡単にできて、難しいものではない。



でも“実践すること”“観察し継続して行うこと”は、本当に大変だと思う…毎日記録つける位の真面目さも大事なのかもしれない……考えさせられてしまいました。








とにかく今回ABAに関する本を読んでいて、今更ながらですが再認識させられたことは、スモールステップで、段階に合わないことにはトライしないということ。



私が日頃、「こういうの分かるようになんないかな~」と勝手に夢見て、試しては玉砕していることが、いかに娘の段階を無視した独りよがりなものか、痛感させられました。



娘を診てくださっている先生からいただいた「心身ともに感覚が鈍い」というのは、娘の状態を的確にあらわしている言葉。


まずは、声をかけて目をあわしていく、褒める時は思いっきり褒めて母(他者)に興味を向けさせる、身体の方のリハビリやマッサージで感覚刺激を怠らない。



基本的なことを、日常でしっかりサポートしていきたいな、と改めて思いました。



(ただ娘にも、伸ばしやすい部分や伸びにくい部分などはあると思うので、部分部分で取り入れていける療育は、色々取り入れていきたいな~という思いもあります。昨年取り組んだ絵カードも娘を成長させてくれたので…)






個人的に、肢体不自由児のコミュニケーションと療育について、分かりやすく書かれているな~と思ったのは、香川県の特別支援学校の先生が書かれている、「支援教育だより」のPart5。


一部自閉との関連についても触れられていて、理解しやすく感じました。


ずっと前に、娘の視力のリハビリの参考になるかと、ここのページをみていたけど、もう1回熟読したいな~と思いました。


ゆっくり、少しずつ、ジョギングのように!?毎日ちょっとずつ出来ることをやっていけるといいな、と思います。


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2018-02-04(Sun)

発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診

少し更新をお休みしてしまったのですが……

先日、娘にてんかん発作かな??という症状があり、急きょ病院にて、脳波をとってもらうことがありました。


脳波測定 - コピー

↑水泳帽みたいなのをつけて。チャチャっと2時間くらいで測ってもらえました。





症状としては……

●目を深く閉じる瞬きを数秒間する。ギュッと力を入れる感じではなく、眠たそうな、気だるい感じ。

●意識がその間抜けているようにもみえる。目を開くと同時にビクついたように身体が動くときもあった。

●これが1日に数十回、かなりの頻度でおきる。

……というような感じでした。





動画も撮って先生にみていただいたところ、欠伸発作(短い時間だが意識消失を伴う発作)の可能性があるかも、とのこと。



娘は日頃から、いつも意識がハッキリしている感じでもないし、雰囲気が掴みにくいというか、すごく分かりにくいんですよね…。




しかし、脳波をとっていただいたところ、その動作時にはてんかん波はみられなかったみたい。



その代わりといってはなんですが、入眠時に尖った波がみられたそうで……こちらは“明らかなてんかん波というよりは、てんかんにいつ繋がってもおかしくない脳波”とのこと。



娘は元々の病気(脳幹障害)から、いつどんなタイプの発作が来るか分からないと言われているので、引き続き気になる症状があれば、すぐに受診…ということになりました。


チック症にしては、力が入っていない感じだというし、なにか娘ならではのサインなのかしら??

イヤー、発作のこと、ホントよく分からないわ…。でも直ぐ脳波をみてもらえて安心しました…!









また先月は、内分泌科という診療科にもはじめて掛かりました。


こちらは母の希望もあって、在宅医の先生に紹介状を書いていただいて、掛かることになったものです。


相談したかったことの1つは、低血糖のこと。娘は、たまーに様子がおかしいな、と思って測定すると低血糖が起こっていたことがありました。

やはりダンピングが起こっているのか、もともと糖代謝が悪いのかどうか……悪いならどうすればいいのか……


11月低血糖0103 - コピー

↑経腸栄養をしているとダンピングは起こりやすいと思うのですが、気を付けているつもりでも、ふと異変を感じると、30台の低―い数字が…。


やや高めの血糖値

↑また甘いシロップを多めに付けたかき氷を経口摂取させたときに、177というやや高めの数値が出たりもして、これも気になっていました。



先生は「糖尿病などの可能性は低い」としたうえで、とりあえず持続的に血糖値を計れるモニタを6日間つけることになりました。



持続血糖測定器 - コピー

↑“アイプロツー”というらしい機械。(機械に血が溜まっているようにみえるのは、近くの血管がたまたま傷ついたからだそうで、本来は赤くなったりしないみたい…。)



シリコンの細い針みたいなのが足に刺さる……ので娘がかなり不快じゃないかなあ、掻きむしってすぐ取るかなあ、と思っていたのですが、思ったより違和感が少なかったのか、あまり触らず、ずっと付けていてくれました。

お風呂にも入れたし、リハビリも普通にできました。





そして、結果として、6日間の血糖値の変動の様子をグラフにした資料がもらえたのですが、予想通りというか、「低血糖は散見される」という結果でした。


低血糖円グラフ - コピー

↑日別のデータで、円グラフの黄色い部分が低血糖(70以下)の起こった部分…を指しています。他に時間帯別のデータももらえて夕方低くなりがちだとも分かり、注入時間の参考にもなりました。





ただ反対に、高血糖になっている部分はなかったので、「糖尿病などの疑いはない…やはり、元々消化吸収の悪いせいで、低血糖がたまに出やすい」という話になり、母が日頃から気を付けてみて、異変を感じたらブドウ糖を注入するように……とご指示いただきました。



(血糖値を測定しない状態で感じる娘の異変は……手足が異様に冷たい、徐脈、やや低体温ぎみ、なのに頭に汗をかいている、いつも昼寝をしないときに突然寝てしまう……などでしょうか。でも当てはまらないときもあります…。)







そして、もう1つ、併せて胃の消化のアップダウンについても、ご相談させていただきました。



胃ろうと経腸栄養チューブの両方から、注入をしている娘のあおいですが、調子のよいときには胃がどんどん使えて、悪いときには、水や胃液も一切、胃の上部から動かない…という症状。



普段お世話になっている在宅診療の先生ともお話して、内分泌や代謝の分野からみて、なにか異常などが考えられるかどうか……おききしてみることに。



でも、これについても、先生の方からは、思い浮かぶ病状がなく、やはりすべて元々の障害の大きさ(消化の悪さ)に起因するのでは…とのことでした。



ただ、最近、また胃がいきなりよく動くようになりました。(本当に突然、胃残がなくなった。)



注入の仕方をいっそ変えてみよう…先日いつも読ませていただいているブログを通じてミキサー食について学ばせてもらう機会があったので、思い切って試してみましたが、意外に上手くいっています…!(そして母も楽しいです☆)


よりよい注入方法を模索していきたいですし、1度調子のよいときの血糖値もモニタリングして、なんとか胃が使える状況を維持していけないかな〜なんて思っています。







また最後に、内分泌科の先生に全然カンケーない話を伺ってしまったのですが…・


以前ネットのニュースで、「痛みを伴わずに自動的に適量のインスリンを投与するパッチが、糖尿病の方たち向けに実用化に向けて動いている」という記事を読みました。


「へえー、すごいなあ。こういうのって経腸栄養とかで血糖値上下しやすい人向けにもなんか応用できるようにならないのかなあ。」とおバカなことを思って、質問。



が、やっぱりインスリンと栄養消化はまったくベツモンで、経腸栄養を補う手段としては完全静脈栄養しか今はないですよ。と。


(完全静脈栄養の話は娘の体重があまりにも伸びなかった長期入院時に1度出たことがありましたが、静脈につなげた太めの点滴で高めの栄養を送れる…もの??らしい。前は結局話が消えたけれど、色々方法があるんだな、と思いました。)



経腸栄養の人はかなり少数派なのかもですが、なんかうまいこと、ダンピングとか起きにくいようにもっと工夫できないもんかねーなんて、勝手なことを思ってしまう母です…。


とにかく今回の診察で娘は、消化器弱いんだなーとも改めて感じたので、気をつけてみていこうと思いました。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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