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2018-03-30(Fri)

サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ

4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。


病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。


サポートブック表紙0329 - コピー


クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけの簡素なものです。


サポートブックの中身①0330 - コピー - コピー


出来るだけコンパクトにまとめようと思いつつ、全30ページと長くなってしまったのですが、書いている内容は大体こんな感じ。


サポートブック目次0329 - コピー

↑ファイル横には手書きのインデックスをつけています。





昨年に作り直した際には、「障害のある子の親が知っておきたい親なき後」という本の著者、渡辺伸さんがネットで公開されている、ライフスタイルカルテというものを少し参考にさせてもらいました。




こちらでは「親が突然いなくなったときのために子供について他の人に知っておいてほしい情報をまとめておく」という意図で、書きやすい簡単なフォーマットを用意してくださっています。



どちらかというと知的障害のお子さん向けの印象で、医ケアの情報などを書く欄はないのですが、それこそ私が初めてサポートブックを作ったときには、ケア情報だけがてんこ盛りで、ほぼそれだけで終了…。でも、こちらを見ると、本人のコミュニケーションや社会性などの項目が記載されていて、改めてそういう情報の大事さにも気づきました。


障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」 - コピー
↑ちなみにこちらの本の存在は、療育施設で購入案内が出ていて知り、隣町の図書館に行ったらなんと2冊も置いてあって、分からないことも多かったのですが、少し読ませてもらいました。(「障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」」




サポートブック…デイには少し内容を割愛して15pくらいにしたのをお渡ししたともありましたが、1冊作っておくと、何かと娘の情報をシェアしやすくて便利だな~と感じています。







また上記とは別に、外出時に持っていく用の緊急対応のマニュアル!? も一応用意しています…。



外出先で、もしも急な発作や呼吸困難などが起こってしまったら…もしくは事故などが起こってしまったら…おそらく母が蘇生などの対処にあたりつつ、周りに助けも求めることになるんだろうな…と思いつつ、絶対にパニックになるであろう私…。


一応、緊急のときはこうしましょう、的な流れをメモしたような紙と、

外出時の緊急0330 - コピー


誰かにもし救急を呼んでもらう手助けをしていただくことになったら…を仮定して、伝えてほしい情報を書いています。

外出時緊急0330


コレ、母親の私の情報も少し載せているのですが……以前、1度だけ、出かけているときに、私の方が気分悪くなっちゃったときがありました。

幸い家の近くだったので、すぐに戻れた上、回復もしたのですが、私が外でダウンするとそれはそれで娘はどうなるんだ!?…という…。


一応救急を呼んでもらうことも想定し、パパや地域で支援下さっている方の連絡先も記載しています。

出番ないといいな~。





4月から、外出の機会・外で他の子ども達と触れ合えるチャンスがこれまで以上に増えていきそうです。

(週2日の通園の開始。それに加えて、児童発達支援型のデイにも週2日通えるよう調整しています。)


色々心配に思うこともありますが、体調には気を付けて、しんどいときは無理せず、親子ともに楽しく過ごせるといいな、と思っています☆



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2018-03-23(Fri)

夫に”共感”を求めてしまうとき

生まれてきた子供に重度の障害があって、夫婦関係全くギクシャクせず、子育てにあたれる親ってどのくらいいるんだろう??


障害のある子の家庭の離婚率は、通常の6倍!?などと言われているそうですが、なかなか厳しい現実なんだなあ、と思ってしまうデータです。



私の夫は、娘のことをとても可愛がってくれているし、医ケアや育児にも協力的な優しいパパなのですが……そんな我が家も娘が生まれてから在宅生活が軌道に乗るまで、ギクシャクしておりました。


(まあ、私がいい歳して精神的に実母に依存してしまったり、大人気なく一方的にイライラしたり、と今になって反省していることがたくさんなのですが…)






私の場合…夫が娘のことを、「そのうちよくなる。」「今に普通に育つ。」「口からも食べられるようになって、手術もいらない。」と長らく考えていることに、イラだってしまっていました。




母親の私は私で、療育に希望を抱くタイプの人間ではあったのですが、それは「出来るだけ悪い方向にあえて考えて一旦落ち込む。それからがむしゃらに頑張る。」という、ある種ヒネくれた思考…。



娘の診断がまったくハッキリしなかった頃……「かなり重い脳性まひじゃないかと思う。」「これから先ずっとかなり厳しいと思う。」などと家族に思いを話したとき、実母や夫が掛けてくれたのは「どうしてそんなに悪く考えるの?」「大丈夫、まだ分かんないよ。」「きっと良くなるって。」といった励ましの言葉…。



しかし私にはそれらが全くエールと受け取れず、自分との”意識のズレ”があることに、ひどく落ち込んでしまったのです。







昨年、障害に関する講演を聴きに行ったときのこと…「男性(父親)には男性(父親)の、我が子の障害を受け入れていく過程がある」というような言葉を耳にしました。



イヤー、当時の私には、父親側の障害の受容なんて考え、キレイサッパリ抜け落ちてましたね。


自分の方がしんどい、ツライばっかりで…。






夫とものの見方が一致しないこと。共感が得られないこと。



とにかく私はこれにイラだっていましたし、今でも同様のことで、イライラしちゃうこと、たまにあるんです…。






これは病院に行った帰りのある日のこと…

何だかとてもシンドイ1日で、自分の中でモヤっっとした気持ちが残ったことがあって、家に帰ってからその日の出来事を、夫にお喋りしてしまいました。


すると夫は、「じゃあ今度からはこういう点に気を付けて、こうすればいいよね。」などと、理路整然としたアドバイスをくれたのですが、私はそれにムスッ。


察した夫が「じゃあ何をいえばいいのよ?」という風に訊いてくれたので、


「うーん。求めてるのはそういう答えじゃないんだよね。『今日は大変だったね。ママはすごく頑張ったね。仕事が忙しいから2人で病院に行けないけど、いつも一緒に行きたいと思ってるよ。』 これで85点くらいかな。」と言ったら、


「ふざけんな。」と言われました。


そりゃそーだ(笑)






でも、別にアドバイス求めてるわけじゃなくて、話をきいて頷いてくれればいいのよ~っていうときがたまにあるのよ~っていう…。


友人の少ない私だけど、女同士の友人で久々に集まると、お互いのグチとかきいたり、きいてもらったりしながら、「だよねー」とか言ってストレス解消!?してる場面、案外多いかもしれません。


これは同じ障害児育児をしているお母さんどうしでも…。






在宅生活に入ってからは、”療育”について夫と思いが1つになっていないことをあれこれ悩んで、


「こっちの必死さを理解してもらえない。」

「ときどき温度差を感じてしまう。」

「頼んだことはやってくれてすっごく有難いんだけど、自分から子供にこれしたいとかいうのがない。」

「意見があるのかないのか分からなくて不安になるときがある。」



などなど、育児あるあるなのかもしれませんが、他のお母さんと一緒に話し込んでしまったこともありました。









外で働いてくれている上に、家族のことも大事にしてくれる夫には本当に感謝…。それでも娘の療育・我が子の成長のサポートについて、夫婦2人のうちの私1人だけの役割になっていることに、プレッシャーを感じてしまうことが度々あります。





そんな中ですが、今年に入ってから読んだ療育関連の本(以前の記事で書いたABAの46の課題の本)にて…

「家庭療育はとにかく大変な思いでやっている人が多い。」

「夫婦どちらか一方が療育を担当し、もう1人のパートナーは療育係がリフレッシュするときに子供をみる係でもいい。」

・・・などなど療育にあたる親のあり方について等があとがきに少し書かれていて、心に響くものがありました。





確かに療育係(受けているサポートのラインという意味も含めて)は私だけど、それはある意味普通の子育てでもそういうものだし、しっかり分担させてもらってるよね。…なんて、ホッとする私…チョロいなあ(笑)








私の娘は今3歳7ヶ月。


相変わらず母親の私は、我が子の発達や成長・あるいは生活そのものついて、あれこれ気を揉んだりですが、夫の方は、以前よりもずっと、そして私よりももっと、娘の障害を重く受け止めてくれているのかもしれない、と感じる場面が増えてきました。




子育てやリハビリに結果を求めるものではないと頭で分かっていても、向き合ってる当人はどうしても何処かでバックを期待してしまうもの。



夫は「ケアもいっぱいで家で過ごすだけでも大変なんだから、テレビでもみながらボーッとしてもいいんだよ。」なんて言ってくれます。


以前の私は、「そんな事なるかー!」って感じでしたが、最近ようやく、家族のうちのもう1人が、そういう風に声を掛けてくれることの有り難さに気付きました。








これまでも夫婦の中で、娘について、意見が割れることは度々ありました。(大きなことでは分離オペのことだったり、あるいは様子がおかしいと思ったときに病院に連れて行くかとかだったり…)


この先々も、そういう場面は色々あるんだろうなあ、と思っています。







娘について、私よりも夫の方が楽観的に捉えている部分もあれば、逆に重く考えている部分もある。

それぞれ部分部分で、考えや気持ちが違う方が、案外息が詰まらずにいられるのかも…なんて最近感じています。





共感を求める思いが時々エスカレートして、自分と違う考えの人を安易に批判したくなること。ありがちなのかもしれませんが、娘が生まれた頃の私が完全にソレでした。




考えが違えど夫婦2人ともが子供への愛情を向けられていることをまずよしとすること。

自分と違う考えをしている夫に、まずは気持ちを伝えてよく話し合うこと。
(時々言わなくても分かってよ!ってなりがち…)



これまでの自分省みて忘れずにいたいです・・・。






どーでもいいけど、最近は家族3人揃って!?花粉症…。

昨年あたりから本格的に発症した私…夫の方が花粉症先輩!?で、「(この大変な気持ち)やっと分かってくれた?」と言われてしまいました。

うーん、これは分かりたくなかったよ…。




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2018-03-15(Thu)

アートな遊びに挑戦!?

住んでいる市の近くにて、工作活動などを行う子供向けの催しが定期的に開催されており、先月から娘を連れて何回か参加させてもらいました。


一応、就学前の発達障害のお子さんを参加の対象にされているようなのですが…娘のあおいは1人で何かを描いたり、作ったりすることはできません。


「それでも参加していいですか?」と、事前に医ケアがあることも含めて事情を話したところ、「全然いいですよ~作れなくても大丈夫ですよ~」と快く参加を了承してもらえました☆





催し場には美術士の先生がおられて、「今回はこれをつくる」というテーマが決められています。


絵の具や粘土、新聞紙、アルミホイル、水糊…など色々な材料が。


あおいは、自分で筆を握ったり、粘土を上手く触ったりできないので、私が黒子のように後ろに付きながら、全介助しつつ、色々触らせながらつくりました。


工作いろいろ0315 - コピー

↑つくった作品たち…!


右は謎のテーマ!?里芋。粘土や絵の具で作ったけど、妙にリアル!?雛祭りに作った貝のお雛様(左上)は色が綺麗。そして最近作ったのは桜の屏風(左下)で、墨を使ったのが新鮮でした。





なかなかこういう活動に集中したり、興味を向けてくれない娘なのですが、キラキラした水糊だけは、自分から触りにいってくれました。

絵具や水のりの付いた手0315 - コピー


美術士の先生も、「感覚や感触を楽しむだけでもいいのよ~」と仰ってくださり、和やかな雰囲気でとても楽しかったです☆





つくる系の遊びは、そもそも材料がなかったり、部屋が汚れそうだったりで、なかなか家ではしようと思わない遊び…。


外に出て、他の子供たちとこういう活動を楽しめる場があるのは、とても嬉しいことだと思いました。







また娘が通わせてもらっているデイでも、工作活動はたまにさせてもらっているみたいで…


デイでの工作品いろいろ0315 - コピー

いつも季節に応じた色んな可愛い作品をあとから見させてもらうのが楽しみになっています☆






一応家でもクレヨンや画用紙を使って、お絵描き遊び!?をしようとしたことがありました。


その際、リハビリの先生からはゲルマーカーというのが使いやすいとオススメいただいて、貸し出しくださいました。


ゲルマーカーさん6色画像0315 - コピー

↑水性な上、子供に無害な材料みたいです。


ゲルマーカーでお絵かき0315 - コピー

↑あまり力を入れずにスーッと描ける感触でした。そして発色がとても綺麗です☆




あと私が友達へのプレゼントを探していたときに、自宅用に思わず買ってしまったのが、グルーヴトリプルワンというクレヨン。

グルーヴトリプルワンメーカーさん画像0315 - コピー

↑なんか握りやすそうかなーと思って、何色か買ってみました。


トリプルワンでnoお絵かき0315 - コピー

↑握らせやすく、しっかりした書き心地でした。





また「せんせい」というお絵描きボードのオモチャも持っていたりします。

せんせいタカラトミー0315 - コピー


先生まるで円を描く0315 - コピー

↑ペンは握れないし、触らせようとしても嫌がったりなのですが…付属の丸いマグネットスタンプだと、触れてちょっと1人で動かしたり……こういうのを掴み握るのがペンを持つ動作につながるとも伺いました。


先生ママと0315 - コピー

↑あと消すのだけはやってくれたり(笑)







美術士の先生が仰ったように、つくるというより、まずは感覚を楽しむ遊びとして、こういった活動を取り入れていけるといいな、と思いました。


絵を描くのは母も苦手だし…それどころか字も汚くてペン字とかやろうかな~といいつつ、全然してない…。



紙を両手で破る0315 - コピー

↑紙を破くのなんかもいいですよ、と。破いてもいい紙はなかなか破いてくれないけど、破っちゃダメなやつは上手く破けたりするのよね…。




なかなか集中と興味を持たせるのが難しそうでなところもありますが、こうやって地域に出て人と触れ合える機会を大事にしつつ、楽しめる遊びが増えるといいな~と思っています☆



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2018-03-10(Sat)

絵カードでの失敗と反省いろいろ

3歳0カ月から娘のあおいは、“絵カード”を生活の1部に取り入れました。開始してから、本人の欲求や意志がはっきりし、心身ともに成長につながったように感じています。


離れたところに絵カード②0306 - コピー

↑カードを求めていざり這いで部屋を移動できるようになったり…


身体を起こす0306 - コピー

↑欲しいものがあると、寝転んだ状態から自分で起き上がろうとしたり…(自分1人で起き上がれる成功率はかなり低い上、療法士の先生から指導いただいている起き上がり方と違う感じになっちゃってますが…)



絵本4たく0306 - コピー

↑またカードを複数提示したときに、どのカードも選ばず、ギュッと目を閉じる動作をするときがでてきました…。ワカリニクイですが、もしかすると「この中に欲しいものはない。」という意思表示なのかもしれません。



成長を感じられ、よかったと思うことがたくさんある反面、私が上手くフォローできなかったり、怠ったりしたこともあって、行き詰まりを感じる部分もでてきました。


今回はそれらを振り返りつつ、今後どうして行ったらいいかの悩み!?等々思いをまとめてみたいと思います。






①娘に“ノー”と伝えられない


最初はこちらが提示した2枚のカードの中から…あるいは4枚のカードの中から…絵本やオモチャを選んでもらって遊んだりしていましたが、次第に、「ファイルをめくって自分の好きなもの」を選べるように。


しかしそうなると今度は、「テレビ」(リモコン)のカードか、「食べる」のカードばかりを選ぶようになってしまいました。

食べるとリモコンの絵カード0306 - コピー


「テレビばっかりだめよ」「さっき食べたばっかでしょ」と言って伝わればいいけど、それができない…。


“ダメ”をあらわすボードにカードを貼っていたのですが…


禁止の絵カード00306 - コピー


娘が納得しなかったり…私の方が「まあいいか」と食い下がってしまったり…あとは「食べる」カードをずっとダメのボードに置いて、娘が自由にとれないようにしたり…絵カードを遠ざけたり…



「カードをとりあげるのは子供から言葉を奪うこと」「絶対にやってはならない」と絵カードの教材本によく見たら書いてあったのに、母、やらかしちゃいましたね…



やり方を統一して、もっと確固たる意志で娘に接しなければ…!!


とにかく、カードはすべて娘が自由に選べるようにする。その上で同じのばっかり選んで来たら、「ダメ」と伝える。“ダダをこねる子どもに付き合うお母さん”と同じマインドでいきたいと思います…!




〇×ボードも使っていたのですが、ぶきっちょな私がボンドでとめたマジックテープが剥がれたり、持ち運びできなかったり…だったので、最近、新たなアイテムを投入…!



マルバツピンポンブー0306 - コピー
↑この“〇×ピンポンブー”は、裏表でマルバツのプラカードみたいになっていて、さらにボタンもついていて、「ピンポーン」と「ブッブー」と音がでます。



「ダメだよ。」というときに、絵カードとともにこのプラカードを持ってきて、「ダメ」を印象づけてみようと思います。


あと、娘にノーを示したあと、代わりの活動を選ばせることが毎回できていませんでした…。

「“食べる”のは今はダメだよ」…のあとに、「代わりにこれで遊ぼうね」というチョイスをさせること…そのへんの丁寧さを忘れずにやっていきたいと思います。





②“待って”を理解してもらいたい


娘の心理発達をみてもらっている先生からは、「普段から“待つ”という練習をさせてみてください。」「5秒数えてから好きなものを渡す…というように。」とお言葉をいただきました。


これも絵カードの本にも同様のことが書かれていて、「待つ」絵カードを子供に渡して待ってもらうといいとか、なんとか…。


待つシンボルのイメージ0306 - コピー

↑“待つ”シンボルは、ネットで画像検索してよいと思ったのを印刷してしまったのですが、とにかくデザインの理解うんぬんより、そういう提示をするってポーズがまず大事みたいですね…



これも試してはみたんだけど、あおいは全く「待つ」のカードみてくれないなあ。



●待ってもらう間中、山口百恵の「プレイバックPART2」を歌う。

●キムタクの顔を印刷してお面をつくり、それを被って、「ちょ、待てよ」と言い続ける。



なにか良いアイデアを探りつつ、まずは数をカウントする習慣を取り入れてみたいです。


今のところ、“娘に1番待ってもらうシチュエーション”は、食べ物を用意するときなので、「“待って”のカードを貼り付けたオルゴールを用意し、鳴っている間は待ってもらう」なんて、どうかなあ。






③象徴的な絵カードを理解してもらえない

私は当初、実物の写真を絵カードとして使用し、そののちに、イラストなど、より象徴的な絵カードを取り入れていけないかと考えていました。

ドロップレットさんの絵カードいろいろ - コピー

↑象徴的な絵カードは主にドロップレットさんで用意。



しかし、これが全然娘に入っていきませんでした。

何人かの方にアドバイスをいただいたところ、「こういう絵の理解は意外と難しい。」「写真の方の理解がいいという子もいる。」とのこと。

うーん、すべて写真カードで統一する方向でカードをつくりなおそうかしらね…。


いらすとやさんの絵カード0306 - コピー

↑余談ですが、いらすとやさんには、こういう医ケアに関するイラストもあって、流石だと驚きました。胃ろうのイラスト、子供の顔のもほしいなあ。








④コミュニケーションの“受容”が困難

上にあげたイラストのカードですが……私は、いっとき、イラストの方のカードを、赤いファイルに収納し、「母から娘に要求するときは、こっちを使う。」と差別化ができると分かりやすいかも…と考えていました。


母から娘に伝える場合のカード0306 - コピー


(結局、図柄自体を認識してもらえてないのですが…)


また、娘に“1日のスケジュール的なもの”を示せないかと、色々生活に関連したイラストカードを、大きめに印刷して、ホワイトボードに貼るという用意もしたりもしたのですが……



こちらも娘の注意が向かないし、カード(絵柄)が認識できてないなら意味がないか…とまったく実施できていません。



ただ…例えば、“出かける”という場面において…娘がどこに“出かける”のか理解できること(病院に行くのか、デイに行くのか、スーパーの買い物に付き合ってもらうのか)…は、娘にとってストレスを減らすことにつながるんじゃないかなあ、とも思います。



以前見学させてもらった、発達障害の子ども達の通園施設でも、「活動をボードに貼り、1アクション終えるごとにカードをボードから剥がしていく」ということをされていました。



「カードを要求するものとしてだけではなく、こちらからのサインとしても受け取ってもらう」…ってめっちゃ難しいですね…。




1つ試してみようかな…と考えているのが、「分かってもらいたい言葉を歌(おうたえほん)にして、“うたとともに言葉と絵を一緒に認識”してもらえないか」ということ。


娘が使っていたおうたえほんで、ヨダレが垂れまくったからか壊れて動かなくなってしまったものがあるのですが…

おうたえほんのボタン部分改造0306 - コピー

↑そのボタン部分に、“覚えて欲しい言葉”(それを表すイラストを小さく印刷したもの)を貼ってアレンジ。



お風呂のイメージお歌部分0306 - コピー

↑上に貼り付ける絵本部分には、“そのワードに関連する写真4点”と、“シンボルとなるイラスト1点”。あと歌詞(うた)を用意し、ボタンを押すと母の生歌が流れる。(というか私が歌う)…上の写真は”お風呂”の場合の試作イメージです…。




これを使ってまず、イラストと歌を覚えてもらって、次第にその事柄そのもの(“おフロ”や“お出かけ”といった行動など)を分かってもらえるかな~なんて。



結局こうした私の思惑は、先にあげた「娘にノーと理解してもらえない」「待ってもらえない」という悩みと共通していて、「コミュニケーションを受容させるにはどうしたらいいのか」というところなんですかね…。



レイアウトなどにすごく迷って、昨年から構想がありつつ制作できていないものなのですが、どうせ玉砕するなら、とりあえずテキトーにつくったれ!の精神で行くのがいいかも!?やってみようかな♪








⑤初見の絵カードを認識しない&自宅以外の場所での使用が困難

自宅で、慣れ親しんだオモチャや絵本を選ぶことはできるのですが、療育園で、”園でつくられた種類の違う絵カード”をみたときには、反応を示さず、全く目がいきませんでした…。



そこで、娘が週1回通わせてもらっている児童発達支援のデイにて、デイにあるオモチャなどを撮影し、”デイ用の絵カードファイル”をつくって置かせてもらいました。


これを母以外の方に試していただいたところ、「実物とカードの対照があっていないときがある」とのこと。

イヤー、外に出るといつも以上に本領を発揮しない子だと思ってましたが、やっぱり…。

4月から通園など外出する機会が、これまで以上に増える予定ですし、「家と違う環境で遊ぶ」ということに、もっと慣れてほしいなあ…というのは絵カードに限らずの悩みですね…。







⑥絵カードはジェスチャー(手の動作)を減らしているか!?

娘が絵カードを始めてからしばらくして、手遊びの模倣をすることが減ったかな…と感じることがでてきて、これも密かな悩みでした。


頭を指す動作00306- コピー

↑手遊びの模倣は、「♪あたま、かた、ひざ、ポン」など手遊びをうたって、それを真似させるもので、絵カードを始める前(1歳8ヶ月~)から療法士の先生のアドバイスもあって続けてきました☆




絵カードの本には、「絵カードは話し言葉を減らすことにはならない。」とありましたし、絵カードで言葉の理解力を高めてから手話に移行するお子さんもいるみたいだし…。


娘が手遊びをあまりしなくなったのは、ブーム的なものもあるかもしれませんし、なんとも…。

(あと、身体もしょっちゅうダウンするし、「3歩進んで10歩くらい下がる」ということがもう日常茶飯事なので…)


でもエイドや機械のようなオモチャばかりにならないようにし、手をしっかり使う遊びも取り入れて、そういう時間は大事にとっていきたいな、と思います。









最後に…こちらは、絵カードをはじめたときに道標になってくださった主婦さんのブログで公開されておられた、手作りの「おうたのえほん」をダウンロードさせてもらって印刷して色画用紙を貼り付けたものです☆(印刷したのを写真に撮ってスミマセン)



主婦さんのどんな色がすき絵カード0306 - コピー


この絵カード(小さい紙芝居みたいになってます)をみせながら、「♪どんな色が好き」と歌い、「♪赤いクレヨン~」のとことで、2つプラカードをかかげ、歌に合った方のカードを選べるか…で遊んでいます。


どんな色が好きプラカード0306 - コピー

娘もこのおうたえほんにはニコニコ。2か月やり続けて、最近カードを楽しそうに選ぶようになってきました。


療育をしていると、行き詰って正しいやり方ができているのか不安になったり……身の丈にあっていないことを親のエゴでしていないか悩んだり……そんなことの繰り返しですが、娘にとって好きなこと、楽しいことから色々広げられるといいな、と思っています。


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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