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2018-05-16(Wed)

指しゃぶり→身体を掻くようになってきました

年明けから娘のあおいが、異常な指しゃぶりにはまってしまっている…という記事(前回)を書いたのですが、色々対策を講じた結果!?5ヶ月経った現在、行動がほぼ消滅してきました。

指しゃぶりの抑制0516 - コピー

↑所々で抑制具も使いながらの毎日でしたが、今月になって外せるように…(3歳9ヶ月)



指しゃぶりは小さい子にありがちな行動ですし、抑えてなくせるくらいならそれで良かった…と思っていたのですが、今度は3月ごろから〝身体を搔く〟行為が、入れ替わるように目立ってきました。


腕をかく0516 - コピー

↑最近少しマシになってきたものの、引っ掻き傷みたいなのもチラホラ…目を離すと落ち着かなさげに腕をずっと掻いちゃう…みたいな。





〝身体を搔く〟というのもいわゆる自己刺激行動の中でよくみられるもののようですが、最初医師の先生に相談したときには、「花粉の時期でもあるので、アレルギーかもしれない。皮膚にも症状がでることがある。」とのこと。



でも抗ヒスタミン薬を内服したりしてみても、あんまり変わらないかな〜という印象でした。


半袖になると掻くのが止まらなくなったり…洋服の長袖をめくると嫌がって袖を下げようとしたり……なんか独特の感覚!?落ち着かないフィーリング!?みたいなものが出てきたのかな〜という感じもしています。



身体を搔くのにも、ホントにただ痒いだけというのもあって(敏感肌とか乾燥肌とかアレルギーとか)、掻いてるうちにその刺激が〝快〟になってしまって、その行動のループから抜け出せなくなるのかしらね〜。


軟膏と爪やすり0516 - コピー

↑レスタミン(かゆみ止め)とヒルロイド(保湿)が混ざったクリームを塗ったり、酷い時にはステロイドを塗ったり……訪問看護さんが爪やすりを持ってきて下さったり…”負のループ”に入らないようにまず皮膚を清潔にしたいですね…。





先日STの先生に相談する機会もあって、こういった行動の制御について改めて伺ってみたのですが、基本、


●行動が害のあるものであれば、まずその行動を遮断する(やめさせる)

●行動に対し一切リアクションはせず、スルーする

●他の活動に目を向けさせる


この3つで間違いないと。



行動に対しリアクションしない…というのは、「そんなことしたらダメ!」と駆け寄って声をかけたり、怒る仕草をみせて少し叩くなどすると、その「反応してもらえる」ことがその子の中で余計に快になってしまって、却って行動を助長しかねないから…らしい。


でも、ダメって思わず言いそうになってしまうときあるなあ。





他の活動への誘いかけ!?としては、「粘土遊び」にチャレンジもしてみた…!

お米のねんど0516 - コピー

↑粘土を触る刺激が、皮膚を引っ掻く刺激の代替行為になるとか、なんとか??←ホンマでっか??うちの子は粘土ケースの方に夢中になっちゃったりして思惑通りにはいきませんでしたなあ。






また自閉療育の本などをチラホラみてると、”行動の起こった時間、その前後の状況をメモして記録をとり、行動パターンを分析しましょう”…みたいなことが書いてあったりしたけど、コレには思わずそんな余裕どこにあんねん!とツッこんでしまいました。


行動を抑制するのにまず精一杯なのよ〜。あとこの前の指しゃぶりについては止めない限り延々と続いてて回数の記録もヘッタクレもなかったわよ〜なんて。





ただようやく落ち着いてきた最近になって少しずつ省みてみると、娘がこういうちょっと困った行動(指しゃぶり・身体掻き・空気をゴクゴク飲むなど)に走ることが多いな~と思うときは、


移動してるとき、慣れない場所に出かけてるとき、座ってたけどこちらの都合で寝転ばせて医ケアを施すとき、来客がきて待ってなきゃいけないようなとき、衣服を脱ぐとき


…などなど、多分本人が緊張したり、不安だったり、自分はもっと他のことを望んでるのにそれが拾ってもらえなくてイライラするときがやっぱり多いのかなあ、と。





でも嫌がる行動でもせざるを得ないのもあるし、引きこもったりするのは、本人にとっても1番のマイナス…。


お出かけはたくさんして環境が変わることに慣れてもらったり、どこかで待つことや折り合いをつけることをわかってもらったり、あとどんな形でも伝える力をゆっくりでもいいから育めないかな〜なんて思っています。





今までこういう「なにか行動をやめさせなきゃいけない療育」とは縁がなかった私…加えて子供が娘1人なのでいわゆる”普通の育児”や”乳幼児の行動”についても分からないことが多く、色々ストレスに感じてしまいました。。


訪問でお世話になってる方たちが色々アドバイスをくださって、「いきなり100がゼロにはならないけど、まず100を90にして、ちょっとずつ減らしていきましょう」と言葉をかけてくれたのは本当に有難かったです。



これからも娘には成長とともに色んな行動がでてくるかもしれないと思っているので、不安だと思ったことはその都度まわりの人にきいてゆっくり対処していきたいな、と思いました。


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2018-05-11(Fri)

VS低血糖…最近の注入事情いろいろ

娘のあおい(3歳9か月)にとって、

●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある

●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち


…なのは、ずっと大きな悩みです。





最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。


胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食べれた分を差し引きすると、次は何ミリ注入すればいいんだ!?」と混乱してしまうことも…。


注入3ルート0512② - コピー
↑EDチューブは抜くと胃の消化が上手くいかなくなったり、夜中の胃ろう注入がうまく行かなかったりでいまだに残しています。






また娘の今の体重は9.5㎏なのですが、ここ1年近く9キロ台から抜け出せていないのも悩みどころ。



今は何となく、トータルで1000mlの注入を目指していて、

EDチューブから:夜中300ml
胃ろうから:日中300ml~400ml
口から:日中300~400ml

というような内訳になっており、


時間と内容はこんな感じ。

3歳8ヶ月の注入0512 - コピー




“日中4回食にしつつ、合間に低血糖防止のため、栄養剤をちょこちょこ入れている”…という感じの内容なのですが、先日栄養士さんにこの注入内容を見ていただいたときには、やはり「もっとまとまって注入できないのかしら」というお話になりました。





ただ2時間注入が空くと、手足が冷たくなってイキナリ寝てしまったり…1回の注入量を増やすと座って遊んでいたのがイキナリ脱力したようになってしまうこともあって…状態が安定しないんですよね…。




経口摂取をすると1番体調が落ち着いているのですが、〝飲み込み〟がうまく行っても〝口で食物を取り込む〟という食事の最初のステップができないのと、”介助がないと口を閉じずモグモグできない”…というのが課題。



母が舌の上に食事をのせると上手くたくさん食べてくれるのですが、変なクセもついてよくないようなので、取りこぼしが多いけど”正しい食べ方"の練習をして、”半分入ったくらいのカウント”(100g用意して50g食べたと計算)にしてみては…とも。






ちなみにカロリー面で行くと、大体、

栄養剤の分で430kcal
ミキサー食の分で320kcal


くらいじゃないかな~と言われていて、ここも1日トータルで1000カロリー位欲しいところらしいので、もっと栄養価の高いものを増やして稼いでいかないとな~と思うところではあります。


(正確なミキサー食のカロリー計算は、おかずによっても違うし加水量によっても異なるので不明ですが、大体100cc=80calくらいで考えていいと。)






また主な栄養剤として使っているエレンタールPについては、「栄養価が低い。本来はミルク飲めない赤ちゃんが使うもの。」と度々指摘がありました。

エレンタールp0119 - コピー - コピー


ただ以前、ラコールとエネーボを使ってみて、消化が悪化したことがあり、怖くなってすっかりエレンタール頼りになってしまったのよね~。“それならいっそ全部ミキサー食に切り替えた方が栄養的にはいい”とも伺ったり…。



4月から通園も始まり外出の機会も増えた中、やっぱり栄養剤は〝持ち運び〟という点で楽なのですが、ミキサー食をタッパーに入れて保冷剤で包んだりしての”お弁当”用意しようかなあ、とも思っています。







また低血糖の対策についても、同じ栄養士さんが貴重なアドバイスをくださったのですが、

スローカロリーシュガーという吸収がゆっくりな砂糖を混ぜるのはどうかという案と、

スローカロリーシュガー0512 - コピー



粉寒天を毎回2グラム追加するのはどうかという案、(寒天の食物繊維は、糖吸収を遅くする効果があるらしい。寒天は沸騰させたものに入れると固まるけど、常温に混ぜても平気だと。)

粉寒天0512 - コピー


乳製品を積極的に注入するという案(こちらも糖尿病予防効果があるといわれているらしい。)

乳製品0512 - コピー



…など色々教えていただきました。





ただこれらは一般的に2型の糖尿病患者さんに有効といわれている案なので、代謝や消化の悪い娘のようなタイプにもストンとハマってくるかどうかは不明…


「スローカロリーシュガーなんかは、安易に使わず、できるだけ自然のものを、自然なかたちでとっていくのが1番」という医師の先生のご意見もあり、試すなら慎重に試したいと思っています。







なんとなく今の注入スケジュールの目標としてはこんな感じなのかな~と思っていますが、


目標no注入512 - コピー


実際にやってみるとしんどかったり、時間の確保が難しかったりすることもありそう。

あとゆくゆく就学などしたときにどんなケア(注入)方法にしていくかもイメージ持っていきたいところですね。



色々悩んじゃってますが、娘が食事に興味を持ってくれていることをまず大事にして、慎重に消化状態や体重の推移をみつつ、よさげな方向を模索していきたいと思います。



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2018-05-06(Sun)

先天性脳性まひと産科医療保障制度

※5/9追記(訂正)あり

先月遺伝科に行った際にふと疑問に思ったこともあって、なかなか気軽に話題にしにくい内容なのですが、娘の産科医療補償制度の申請について少し書きたいと思います。




【産科医療補償制度とは?】

改めて記載するまでも…かもしれませんが、産科医療補償制度は、分娩に関連して重度脳性まひになった赤ちゃんの家族に国から補償金が下りるという制度です。


産科医療保障制度0506 - コピー


申請の条件が、

●在胎週数33週以上かつ出生体重2,000g以上、または在胎週数28週以上で低酸素状況を示す所定の要件を満たして出生したこと(※2015年以降出生のお子さんは在胎週数32週以上かつ出生体重1,400g以上、または在胎週数28週以上)

●先天性や新生児期の要因でない脳性まひであること

●身障者手帳1級・2級の脳性まひであること


…とかなり厳しく、制度が必要な障害のある子の家族に行き渡っていないという意見も多いようです。




機構のホームページをみると、これまでに補償対象になった人は、制度が始まった2009年~2017年7月末地点で2,094人、(申請したけど)補償対象外になった人は619人となっていました。



なんとなく私は勝手に、”患者家族が産科医を訴えて揉めると、只でさえ数が少ない産科医の数が減って困るから、国が作った制度”…というややネガティブなイメージを持っておりました。





【申請まで…私の娘の場合】

結果的になのですが、私の娘は2歳7ヶ月のときに申請の認定がおりています。



娘の場合、産院・搬送先のNICUでは、当初、脳性まひの”の”の字も出ず、この話は一切出ませんでした。



その後に転院した専門病院(今の掛かりつけ病院)にて、初めて「脳幹型脳性まひ」なのではとの診断がつき、部長の先生が、「ゆくゆく産科医療補償制度に申請してみてもいいかもしれない。」と言葉を掛けて下さいました。




さらにそののち、長期入院から退院する1歳8ヶ月のとき…当時の主治医に申請について伺ってみたところ、こちらの先生は、「申請しても通らないのではないかと思う。」「MRIにこれという画像異常がないので、この状態で認定されるかわからないと思う。」という、少し異なる意見を下さいました。







【制度のコールセンターに直接問い合わせ】

病院にいた頃、娘関連の書類をみると、目に入ったのは「先天性脳性まひ」という言葉。

「そういや産科医療補償制度の条件に先天性はダメとかあったっけ?」

「前の主治医の先生も通らないかもって言ってたなあ。」

…などと認定が厳しいのかもと思いつつ、在宅生活が軌道に乗りはじめた2歳のとき、機構のコールセンターに問い合わせてみることに。






まずオペレーターさん??の女性の方が出られて、「申請について医師でも意見が分かれそうなので、申請できるかどうか相談したい。」というと、生年月日、在胎週数、出生体重、産科医療補償制度の受付番号のようなものを聞かれました。

(番号が分からないというと、産んだ産院の名前をきかれ、伝えると登録を確認してくれ、次の担当者に繋いでくれました。)






次に出てきた担当の方に、画像異常がないことや先天性脳性まひらしいことを伝え、「これでも申請してもいいのか」と伺うと、「先天性脳性まひでも、通らないこともない。申請が通るともいえませんが、申請の条件は満たしています。産院に連絡を取って手続きを進めて大丈夫です。」とお答えいただきました。




機構から「申請してもいい。」言われたことに安心した私は、産院・そしておそらく提出書類関連でお世話になるだろう掛かりつけ病院に対し、「機構が申請してもいいと言ったので申請したいのですが、ご協力いただけますか?」と話をすすめることができました。






【先天性脳性まひって??】

”先天性脳性まひ”という言葉からは、私は「生まれる前から脳性まひってこと?」「出産のときのことが関係ない脳性まひなの?」と混乱した印象を受けてしまいました。


少し古い本で、 この1冊に書かれている情報が絶対的に正しいか不明ですが、私が読んだ脳性まひに関する本には、先天性脳性まひ(そしてそれに対するものとして後天性脳性まひ)について、こんな感じで記載がありました。



先天性脳性まひ0506 - コピー

※参考の本「脳性まひ児の早期治療 第2版」監訳:今川忠男 2003年発行




新生児仮死全般も”先天性脳性まひ”という呼称なのか…と少し意外に思ってしまったのですが、個人的には先天性(生まれつき)という言葉の捉え方が、小児の病気や障害においては難しいようにも思います。



娘を産んだばかりの頃の私は、「脳に障害さえ負わなければ普通の子供だったのに。」という想いが強く、悲嘆にくれていました。



その後に目にした脳性まひの書籍のいくつかに、”脳性まひは多様な要因によって引き起こされるものであること”、”脳性まひが周産期の異常な出来事に由来するものとは限らないということ”、”早産も胎児期の出来事(妊娠の早い段階)から引き起こされるのではないかと考えられていること”……などなど色々書かれていて、サッパリわからん!と思い……なかなか自分を責める気持ちは消えないけれど、でも「考えても分からないことで悲嘆にくれるのはやめよう。」という気持ちも湧いてくるものでした。








【先天性疾患があっても通るケースもある】

そしてコレは、私が先日遺伝科に掛かった際に疑問に思ってしまったことなのですが…脳性まひとは別に”先天性の疾患”があった場合、産科医療補償制度には通らないのか??ということ。



(「もし先天性の疾患を探す検査で、あとから何か引っかかってきた場合、認定が下りたことは間違いではなかったのか??」と思ってしまったので…)




制度を利用できた身ながら全く理解していなかったのですが…産科医療補償制度のホームページをみると、補償対象について、


広範な脳奇形があり、かつ、重度の運動障害の主な原因であることが明らかである場合は、補償の対象としません。しかし、脳奇形があっても、それが重度の運動障害の主な原因であることが明らかとは言えない場合は、「除外基準」に該当しないことになります。また、お子様の先天性の要因であることが明らかとは言えない場合も、「除外基準」に該当しないことになります。

…などと書いてあり、21トリソミーのお子さんや遺伝子異常のあったお子さんでも通ったケース(そして通らなかったケース)の事例が載せられています。




どうやら審査が通るかの重要なポイントは、重度の運動障害が脳性まひから来てるのか、それとも先天性の疾患から来てるのかのようで、例えばもし、うちの娘に後々なにか別の疾患名がついたとしても、運動機能の障害が脳性まひから来ているという診断なので、申請が下りたのかなあ、と今回改めて思いました。





(疑われた他の病気の可能性を除外できたこと、…筋電図検査、脳波検査、ABR検査などで、運動障害が筋肉ではなく、脳からの信号の異常からきている…などなど、審査の条件に当てはまる内容だったのかなあ、と。)


(またうちの娘は、脳損傷が画像に見当たらないものの、脳梁という部分が月齢より小さい(萎縮?)といわれていたり、先日は頭囲が小さいという指摘がありました。”脳奇形”という言葉を使われた先生もいたので、”脳になにかある”と認められたんですかね…)





また先日遺伝科の先生にこの話をご相談したときには、「分娩のことも全く(娘の)脳性まひと無関係ではないと判断されたのでは。」というようなご意見もおききしました。うーん、ホントによくわからない世界…。







【制度の利用について感じること】


産科医療補償制度の年度別の審査件数をみると、年々減少傾向にあるようです。

産科医療保障制度の件数0506 - コピー



なんで申請が減っているのか?については、産科の事故的な案件が防がれるようになったからなのか、申請の条件が全くニーズに合ってないからなのか…←5/9追記・スミマセン、よく考えたら平成24年度以降に出生されたお子さんの分はまだエントリーを受け付けている状態だから総数が少ないのであって、年々減少傾向にある、とは言い切れないですよね…。いい加減な見方をしてごめんなさい。


認定が下りた側の人間が軽々しく口にするのもなんだけど…条件を満たしていない人でももっと気軽に申請したり、問い合わせたりして申請の幅がもっと広がらないのかな、と思いました。




我が子の不確かな脳性まひの原因、先天性疾患の可能性は脳性まひ児に大いにあり得ることだという遺伝科でのお話などに改めて思いを馳せると、制度に認定されたケースと認定されてないケースに原因という部分ではどんな差異があるのか。脳性まひの予防を第1に掲げるならより多くのケースを取り上げなくていいのか…など色々考えてしまいます。





私の場合…申請にあたっては、検査入院したり、子供の動画や写真を用意したり、嫌な思い出のある産院に書類を取りに行ったり…ただでさえ忙しない生活の中において、面倒だと感じたこともありました。


(しかも産院の先生には会ってもらえず、結局ひと言も言葉を交わさないままでいます…。)




救いだったのは、掛かりつけ病院にて「申請しても通らないと思う。」と仰っていた主治医の先生が代わり、次の新しい先生が「お母さんが申請したいなら反対しません。できることに協力します。」と言ってくださり、前向きな気持ちで申請にのぞめたことです。



主治医の先生が協力的かどうか、病院側とのコミュニケーションも母親の精神的なストレスに関わってくるようにも思います。





申請が棄却された場合、どうやらもらえるのは認定されなかったという紙切れ1枚の通知のみ。


もし大変な思いをしながら申請して、結果が通らなかった場合でも申請してよかったと言えたのかな、と思うと、労力に見合わないという理由で医師側も気軽に薦めにくく申請件数自体が減っていたりするのかな、と勝手な憶測ですが感じてしまいました。




認定が下りたものの原因分析についてはまだ回答がなく、また結局原因が分からないことも多いときいていますが、どんな結果でも冷静に受け止められればと思っています。



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マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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