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2018-10-23(Tue)

最近の食べる練習と口腔マッサージなど(4歳)

4歳になってから食事の時間をとれるようになったものの、〝食べさせる〟には〝口を閉じさせる介助〟が常に必要で、課題がたくさんある娘……


胃の消化のアップダウンが今後あったとしても、お口の取り込みの練習やマッサージについては、これはこれで別個にちょこちょこフォローできるといいなあと思っています。


今年は色々教わったけれど、主に続けたい練習!?をひとまとめ☆






【食前にアイスマッサージ】

ガーゼにくるんだ氷を用意して、口の左右の端や下唇・上唇にあてる。(凍傷になるとダメなので、3秒ほどつけては放すを繰り替えす。)

アイスマッサージ0930 - コピー


舌の左右の動きを引き出したり、唇の“吸う”動きを引き出すといいとのこと。

舌を左右に1021 - コピー

↑舌がなかなか左右に動かないけど、こんな感じになるといいのかな…?


このマッサージを毎食前に必ずするようになってから、下唇がちょっとずつ動くようになったなあと最近感じています☆






【バイブレーターで顔の筋肉を刺激】

娘について、「顔の筋肉が低緊張すぎる」「もっと刺激をあたえて、筋肉の緊張を引き出すように」とアドバイスがありました。


寝ている間にマッサージするようにと指導も受けたのですが、バイブレーターを購入して、振動刺激を筋肉に与えるといいというアイデアが…


顔バイブレーター0930 - コピー

↑バイブレーターはネットで1700円で購入しました。


顔の動き、少しずつでてくれるといいなあ~なんて思っています。





【“レンゲ”で水分をとりこむ練習】

水分をすべて胃ろうからとっている娘ですが、練習で”とろみをつけた水分”や”ゼリー”をあげてみると、取りこぼしの量がマッシュ食よりもさらにめっちゃ多い…。


水分摂取については、鼻があたらず飲みやすく作られた福祉用のコップなどを使って練習する手もあるが、その前段階として、“レンゲ”をつかって飲む練習をするとよい、とのこと。



蓮華上唇練習 - コピー

↑レンゲは陶器のものでなく、プラ製の口が薄いものがおススメらしい。100均で購入。お口の入り口に持っていき、少しずつ傾けて、上唇がおりてくるように促します。



今の段階では、水の飲み込み練習というより、“上唇の動きを引き出す練習”としてやっていきたいですかね~





【お菓子をつかって“かむ”練習】

まったく“カミカミ”ができない娘なのですが、じゃがりこやキャラメルコーンなど、比較的口のなかでふやけやすいお菓子を用意して…

じゃがりこなど食材 - コピー


これらを左右の口の端から奥歯あたりに入れて、あごを押し上げて“かむ”練習にもトライしました。

じゃがりこをかじらせる0930 - コピー

↑娘は分離オペをしているため、誤嚥の危険性がないので、じゃがりこなど以外にも、少し硬めのものでも大丈夫だろうとのこと。



あごを触ると嫌がるので、なかなか出来ずにいますが、お菓子そのものを口に入れるなんて驚き☆






【スプーンを使って口内マッサージ】

最近の摂食で使っているのは、歯に当たっても柔らかい、シリコン製のスプーン。

ピティスプーン1021 - コピー
片力商事 ピティスプーン プチ型 (¥600)



食前に、このスプーンを舌の上において、下向きに圧をかけて押し下げたり……スプーンを左右の口の端から入れて奥歯に押し当て、スプーンを小刻みに上下に動かし、“かむ”に似た刺激を与えるといいとのこと。

スプーン歯にあてる0930 - コピー



また日頃の食事の際にも、“食物を左右のどちらかに寄せて舌の上にのせる”と”舌の左右の動き”が引き出されてよいらしい…自分が普段意識していないことでイメージが難しいけど、食べるときってそんなに舌を動かしているのね…。








【“わがまま樹脂のスプーン”を使って自分で食べる練習】

母子入園中リハの先生が、娘の手指のサイズに合わせた握りやすいスプーンをつくってくれたのですが、「わがまま樹脂」というエコ製品だそうで…これを熱で変形させて、娘用にカスタマイズしてくれました☆

わがまま樹脂素材1021 - コピー

↑メーカーさんのイメージ図。自費購入でしたが、1,000円も払わなかったような…(ド忘れ)



これを握らせて、自分で食事を口に持っていく練習にトライしました。


ワガママスプーンで自分で食べる - コピー

↑ボロボロこぼしまくりで、時々メガネに直撃したりですが、やる気だけは十分(笑)



娘の場合、「自分で食べることを目指す」というのは高すぎるハードルですが、こういう動作を練習することで、“目と手の協調性が高まる”とのこと。OT的な訓練として積極的に行っていきたいです。


また先生から、「食べ物を目視しやすいように黒い食器を使うといい」とのアドバイスが。まず“食べ物を自分の目で見る”というのも大事だそうで…。



見やすい食器0930 - コピー

↑画像左のでく工房さんの食器は、四隅が掬いやすいよう工夫された黒い食器。3,000円といいお値段だったのでまだ購入しておらず、代わりに内側が茶色の食器を使っています。


ホント色んなアイテムがあるのね~と感心してしまいました。







【“スポーク”を使って固形の食べ物を自分でお口に入れる練習】

もう1つ、リハの先生のススメでユニバーサルデザインのスポークというのを購入しました。

シチズンのスポーク - コピー
シチズンユニバーサルデザイン チタンカトラリースポーク ¥2,300



要するに先割れスプーンで、且つグリップがかなり握りやすいように設計されたものなのですが、こちらの先端部分に“じゃがりこやキャラメルコーンを小さく砕いたもの”を挟み込んで…

スポーク先端におかし0930 - コピー


娘に手渡し、自分で口に持っていく…という練習…。


スポークで食べる練習 - コピー


こちらも”目と手と口の動きを連動して動かしていく”のに良い練習だと伺いました。


1回ごとにスポークをポイポイ投げるので困っていますが、自分で握って持ってく練習もたまにしたいな~と思っています。




***


今年食べる練習をこれだけ出来るようになったのは、外に出て他のお母さんがご飯あげてる姿とかみてすごい励みになったからだとしみじみ感じています…


いつもすぐ焦ってしまう私ですが、子供とご飯食べるのって大変だし、子供は大人の思うようには動かない…それもコミュニケーションというおおらかな気持ちでゆっくり続けられたらな~と思います☆


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2018-10-21(Sun)

最近の食事・注入・低血糖(4歳)

今年に入ってから経口摂取が少しずつ進むようになった娘…。


母子入園を機に給食をオーダーさせてもらい、水分以外ほぼ全て経口摂取という1日3回食にもチャレンジしました。



体重約10㎏の娘が、施設にオーダーした食事……これが、


●1回あたり大体300g×3食
●1日のトータルカロリー 900~1000kcal
●1日のトータル水分量 800~1000ml


…となっていました。




食事4歳1021 - コピー

↑自宅で用意した、ブレンダーで粒をなくしたマッシュ状の食事。以前は主菜・ごはんを1食にまとめてミキサーしていましたが、色んな味を用意してきちんと別々のお皿に盛った方が、本人の食い付きがよかったです…。




今も食事の時間を朝・昼・晩にとっているのですが、栄養士さんの用意したバランスの良い食事からかけ離れ、本人の好き嫌いも増し、トータルのカロリーも謎になってきました( ´Д`)





↓現在なんとなく目標にしている1日の食事スケジュールはこんな感じなのですが…(※最近先生の指示で合間にいれる水分を300mlから総量大体500mlに変更しています。)


注入4歳大体 - コピー



…やっぱり家での生活だと、朝全然時間がないし思うようにいかないわ~


体調を崩すと栄養剤のポンプ注入も利用したり、食事中寝てしまったときには割り切って胃ろう注入にしたり…なかなか安定せず、課題も多いです。







またカロリー計算についても、栄養士さんや医師の先生に相談させてもらったのですが、厳密なものを求めると、使った食材のグラム数からはじいて栄養素のカロリーを掛け合わせるというなかなかの難易度のようで…。



出来上がりをみつつ加えている水の量を毎回計る余裕もないので、“体重の伸びをみながらテキトーにやる〝のを目標にしています。








そして、長らく悩みの種だった“ときおり現れる低血糖”についても、血糖測定を行いつつ色々実験!?しました。



ポンプ注入1021 - コピー

↑以前は低血糖対策として、夜21時~翌朝6時まで、ゆーっくりエレンタールPをポンプで注入していました。この量を徐々に減らし、現在は……




●寝る前22時に半固形ラコールを50mlシリンジで手差し胃ろう注入。(これを低血糖防止の最後の“夜食”とする)

●→午前3時の血糖値が大体90~100

●→翌朝7時の血糖値が大体65~80



…という感じで落ち着いています。


食事の時間が夜中9時間ほど空いても、以前のようなドカーンと落ち込む30台近くの数字がでなくなってホッとしました。







リハの先生からは、「次は歯で噛めるようになれれば、もっと消化に時間のかかるものが口からお腹に入るようになってより血糖も安定する。」…という激励もいただきました。



なかなか私の中で「食事の間隔が空くとすぐに調子が悪くなる」という緊張感が抜けずにいますが、消化や経口摂取がずっと厳しかった娘が、少しずつ食事するようになったこと・胃ろうオペから1年半経ってようやくですがEDチューブをなくせたことは本当に嬉しいので、これからもゆっくり様子を見ていきたいと思っています☆



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2018-10-16(Tue)

療育園にあるベンチみたいなやつ??が欲しい

施設でPTを受けていると、よくこんな感じのイス?ベンチ?台座?


ベンチのイメージ1015 - コピー


…に娘を座らせて、先生が後ろから姿勢をフォローする、というような場面が度々…。



背筋を伸ばさせて体幹を鍛えたり、足裏を床面につけさせたり、ここから立ち上がりの姿勢で足腰を上下させたり、色々目的があるようです。



これ家にも欲しいなあ、売ってないかなあ、売ってても謎の超高額設定なんだろうなあ、などと思いつつ、母子入園していたときのリハの先生に伺ってみたところ、お風呂イスを使って代用品がつくるのはどうか、と教えていただきました。



お風呂イスを2つ買って来て…

お風呂イスおもて1015 - コピー


テープで適当にくっつける…

お風呂イス裏1015 - コピー



上部分にはお風呂マットを両面テープでくっつけました。(間にすべり止めシートを挟んでもよいとのこと。)


上にバスマット1015 - コピー



お風呂イスは100均を含め色んな雑貨屋さんに見に行ったりネットで探したりしてみましたが、サイドの面に角度があるものは、2つ上手くくっ付けにくいように思って…


くっつけるイメージ1015 - コピー


垂直な面のイスを探しましたが、よいと思ったモノが2個で3,000円以上してしまい割高になってしまいました…。




他にも牛乳パックに新聞紙をつめてこういうアイテムをつくるやり方もあると教えてくださったのですが、材料集めも大変なのであまりオススメしないとのこと。



DIYで木材とかでイチからつくれる方もいそうだけど、工作系が全くできない私には、簡単に作る方法嬉しいです☆



イス親子で - コピー

↑一緒に2人で座ってみた。


先生曰く、「イスの高さが低いと調整できないけれど、高い分にはいい。高い場合は、厚い雑誌をガムテープでまいたりしたものを床に置いて下から高さ調整すればいい。」とのこと。



足裏に雑誌1015 - コピー

↑もーちょい四角いしっかりした本の方がいいのかな~ 足裏に体重をかけるのは最近の娘の目標で、靴を履かせると嫌がりにくいことが分かり、併せて利用しています。





テレビをみるときとかにこのイスに座らせて背筋伸ばしたり、足に体重かけて腰をアップさせたり、色々してみよう☆

今のところ、娘の食器お盆置きとして1番使っちゃってますが(笑)



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2018-10-11(Thu)

分離オペ後の味覚と臭覚

娘が分離オペを受ける前、「喉頭気管分離オペを受けると味覚と臭覚がなくなったり弱くなったりすることがあるらしい。」…というようなお話を伺ったことがありました。



教えて下さったのは医師の先生ではなく、同じ病室にいたお母さん。



オペを受ける前にこの話を医師の先生にもきいてみたのですが、「味覚や嗅覚を感じる細胞がなくなるわけではないので全くなくなるわけではないと思う。」とのこと。




今も娘が果たしてどんな感覚でいるかは分からないのですが、お世話になっている看護師さんの情報で、「分離をされている方で意思疎通ができる方を知っているが、味覚はちゃんと残っていて、逆に臭覚はちょっと厳しいらしい。」…というようなお話もおきききました。




臭覚については…

分離すると呼吸の通り道が気切部分からのみになる→鼻に空気が通っていかなくなる→なので鼻の奥にある嗅覚の細胞まで届かなくなる

…ということなのかなあ。 とソーゾー。



以前、「風で仰げばニオイが少し感じやすくなるかも。」と教えてくれたOTの先生もいました。


娘に香りのするもの(香水など)をお鼻の近くに持っていっても、コレという反応もないのでわかりにくい…。


いっそシュールストレミングの缶(※世界一臭いらしい食べ物)くらい強烈なものを用意してみたらどうなるんだろう…と思ったこともあるのですが、近所迷惑で訴えられそうな予感…。






また味覚については、分離オペを受けると〝常に鼻をつまんだ状態で食事している〝ような感じになるらしい??とも。



味覚の仕組みもよく分からないけれど、舌で味を感じるだけじゃなくて、嗅覚やほかの感覚とミックスされて味って分かるみたいですね…。



そーいえば、昔たまたま見た深夜番組で、「鼻をつまみながらだと苦手な食べ物が食べられる」というウワサを検証するバラエティみたいなのがやってて、出演者の方が「いけるやん。」(脳内再生・千原ジュニア)と言っていたよーな朧げな記憶がある私…。


でも自分でやってみると、やっぱまずくね!?とビミョーな感じもして実際よく分かんなかった(笑)





今年になって娘の経口摂取がちょっとずつ進み、母子入園のときに初めて給食をオーダーしたときのこと。


食の進みが明らかによいものと、悪いものが出てきたり、「それはいらん」とばかりに介助する母の手を払おうとしたり…


今までにない反応に「うちの子もちゃんと味がわかって好き嫌いがあるみたい。」と驚き嬉しくなりました。(その後ちゃっかり甘いものしか食べようとしない娘にイライラもしてしまったが…)






「分離オペをしている人にはコーヒーは泥の味がするらしい。」
「海苔を食べるのがすごく気持ち悪いらしい。」


…というようなお話も最近おききして改めて不思議に思いました。





味覚があっても分離してることで生じる独特の感覚みたいなものはやっぱりあるのかな~



うちの子の場合、分離オペだけが原因とは限らず、脳に障害があることが色んな感覚の障害があるだろうし、本人の感覚は中々わからないものだなあと常々思いますが、好きな感覚・心地よいと思える感覚が少しずつ増えていってくれたらなあ、と思っています☆









2018-10-03(Wed)

母子入園にてリハビリ

すっかり更新をお休みしていて気付いたらすっかり秋…ですが、今夏はとある療育機関にて8週間、母子ともに施設入所してリハビリを受けてきました。





【8週間の母子入園】

娘が長期入院していたころ…「母子一緒に施設に入園し、8週間集中的にリハビリを受けることができる施設がある。」「脳性まひ・肢体不自由のリハビリといえば関東ではここが有名。」などとお話をきいて、直ぐに問い合わせをした施設がありました。


場所が板橋区の小茂根にあるためか、“小茂根の母子入園”などとよく呼ばれているように思います。


入園の条件としては、未就学児童の心身障害児となっているようで、就学前の1回限りしか入園(=利用)が認められていないそうです。


都民でないと利用できないという決まりはなく、全国から人が来るともきいていました。


ただし入園の上限人数はあり、1度に9組しか母子入園システムを利用できない??というようなルール…。


※9組の親子さんが1度に入退園して総入れ替えになるというわけではなく、“毎週1組退園され、代わりに1組入園される”…というようなシステムになっていると説明を受けました。


(ただ実際入ってみると、1度に2~3組入退園される週があったり、スケジュール調整によるのか差があるようでした。)





【どのくらい待った?】

かなり人気があるため、1年近くの順番待ちになるときいていたのですが、本当に待ちました…。


ウチの場合は、問い合わせの電話をした大体8ヶ月後に初診、入園の案内が来たのがそのさらに6か月後という感じでした。


しかも最初に案内を頂いたとき、ちょうど娘が胃ろうオペに臨むところだったので(※2歳6カ月)「入園をもっと先にしてほしい」「2018年の春以降にしてほしい。」などとお願いさせてもらったところ、こちらの希望を汲んでくださり、4歳になる今回のタイミングでの入園となりました。


先輩のお母さんから、「もし成長がゆっくりなタイプなら、伸び代が先にあるかもしれないし、無理に急いで入園しなくていいと思う。」…とアドバイスいただいたこともあり、なかなか体調の安定することのなかった娘にとっては、今回のタイミングでの利用でよかったなあ…と個人的には感じています。


一応予約してから順々に入園の番がまわってくるようで、時期を決めて予約するようなことはできないらしいのですが、お子さんの病気の特徴や家族の事情などを考慮されつつ、案内をして下さっているような印象を受けました。






【充実の入園生活】

入園すると…こーんな感じのスケジュールが組まれ、時間割どおりにリハビリ等々のプログラムをこなしていくことに。



母子入園時間割0930 - コピー

↑娘の7週目のスケジュール。プログラムは平日のみで、土日は原則一時帰宅という生活でした。




集団保育が毎朝。PTとOTが週3回。STと心理は(やや少なめで)2週に1回。”食事”は食事指導のことで週1回。そのほか福祉相談や保護者向けの講義など、施設の中で、色んな担当のスタッフの方がサポートをしてくれる、充実した内容になっています。


親子1組につき1個室が与えられそこで寝泊まりできるのですが、食事場所・トイレ・お風呂などは共用で、9組の親子での共同生活でした。


基本時間割外は自由で、共同スペースで遊んだり、自主リハしたり、散歩したり…。


子供の食事については、注入のお子さんの場合は栄養剤などをオーダーして自分でケア、経口摂取のお子さんには複数の食形態から選べる給食が用意されていました。


親の食事がややネックで、有料の付き添い食をオーダーするか、自分で用意するか(コンロはないが冷蔵庫と電子レンジ・トースターだけある)で、私はほとんど冷食・カップ麺・コンビニ弁当などで過ごしていました。



夏期(5月~10月??)はプールの授業も入園中3回??あり、気切をしている娘もこちらでプールを初体験できました。(上記期間外のお子さんは浴場にてプール指導の授業が代わりにある??らしいです。)







【お金、手当など】

費用については、医療制度を利用して原則1割負担らしいのですが、都のマル乳の制度が利用できると医療自己負担金は0円。ほか日用品費(オムツの処理代とか寝具代など)というのが日割り計算で請求がありましたが、ウチの場合は、トータルでひと月あたりの請求金額が数万円以内…といった感じでした。


福祉・医療制度への理解乏しい私ですが、入園前に利用費についての詳しい説明を書いた紙がもらえて不透明な部分がなかったように感じています。



また「入園することで入所扱いとなり、普段貰っている手当などが止まる場合があるかもしれないので、地域の役所に問い合わせるように。」と事前に施設側からお話があったのですが……ウチの場合は、各種手当が止まることもなかったです。



地域によって差があるらしいのですが、私の地域の場合…

①特別児童扶養手当 ②育成障害手当 ③児童手当(障害関係なくもらえるやつ)
④障害福祉手当 ⑤重度心身障害者手当



上記のどれも(娘が現在貰ってないのも含んでですが)今回の入園で支給が止まることはないと役所に回答もらいました。

(①②③については入園期間が8週間を超えると、長期扱いになるので、ストップらしい。)







【入園してよかったこと】

退園後の今も、入園してすごく良かったなあと感じています。


例えば……歩行することが考えられなかった娘が歩けるようになった、とか、一気に手先が動くようになったとか……そういう、劇的な変化では決してないのですが、入園前よりも体幹がしっかりしたり、身体の硬かった部分がほぐれたり、様々な変化を感じることができました。



また注入・食事の調整についても入園中相談させてもらうことができ、長らく使っていた経腸栄養チューブを抜くに至り、3食経口摂取する生活が送れるようになりました。(胃ろうも水分摂取など所々使っていて課題はたくさんありますが)




集中的にリハに取り組む環境にあって自宅でどのようなことに取り組めばいいのか、その手技をじっくり学べるということ。いつも掛かっている療育機関のセカンドオピニオン的な観点を求めて聞きたいことを聞けたということ。



そして何よりも、同じ環境で頑張るお母さんたちと一緒に生活できたことが貴重な経験で、リハビリ云々に限らず他のお母さんから学ばせてもらったことが物凄く大きかったです。


子供の成長を願う気持ちはみんな同じで、大変さのある中にも優しいお母さんたちに、言葉で言い表せない温かいものをもらったように感じています。







***

実はこの母子入園開始の直後、実父が急逝してしまいました。


(私の父はガン治療中で、今春になってから急激に身体が悪くなっていました。)


5月末には胃ろうオペを受け、“オペを受ければ回復の見込みもある”などと余命についても家族とも病院とも話をしていていたのですが、オペ後わずか1ヶ月足らずで呼吸悪化により亡くなってしまい、本当に突然の出来事でした。



入園前に、一応施設の方にも「万が一急な身内の不幸があった場合、どう対応するか?」について相談させてもらっていたのですが、「お子さんの預かりなどは出来ないので、母子一緒に一時帰宅という扱いで何日かお休みいただくかたちになると思う。ただ休んだ日の分のリハなどのスケジュールは補填されません。」との説明を受けていました。



まさかと思っていた事態が入園直後に起こってしまい、施設の方が「一旦全部キャンセルして退園することもできる。」とお言葉を掛けてくださったのですが、過去に同様の相談をされた方がいたそうで、「その場合イチからスケジュール組み直しになり次に入れるのがいつになるか分からない。」「また入園期間がまる一週分マイナスになる。」と伺い、結局3日間だけお休みして葬儀などに臨ませてもらいました。



あっという間の夏でしたが、家族・親戚・支援者の方たちの助けを得て乗り切ることができた園生活…娘にとっても私にとっても充実したものでした。ここで学べたことや思いを忘れずにいたいなと思っています。




プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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