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2017-11-21(Tue)

外科外来、腸ろうとGJチューブのこと

※2017年11月30日追加:GJチューブは胃ろうのオペをしていれば、再手術をするわけではなく、チューブの入れ替えとして対応できるようです。(ただチューブが太くなるそうなので、ろう孔を広げる場合もある??)




今月はなにげに4回も外来診察がありました。


掛かったのは、眼科・外科・神経内科・歯科なのですが、娘は大体こんな感じのスパンでいつも色々と診てもらっています。




【眼科】
今年(3歳)から掛かる。乱視が進んでいないか、目に異常がないかを4か月おきの受診で確認。年に1回のタイミングで視力測定。



【外科】
カニューレや胃ろうボタンは在宅診療で交換してもらっているが、6か月に1回、術後フォローのため受診。分離オペあとは、1~2年に1回のスパンで、ファイバースコープで検査することになっている。



【神経内科】
約3か月おきに受診。発作の有無など報告、相談。在宅診療とも連携して、治療全般をみていただく。最低でも年に1回は検査入院してMRIと脳波をとる。



【歯科】
訪問歯科医さんがフォローできない、歯の掃除・治療を、4か月おきくらいにみていただく。





今回久しぶりの受診になったのは外科。



胃ろうオペ後、7月に低血糖の症状がでて注入が中止になった以外は、おおむね胃の注入が上手く打っていたのですが、ちょうど最近また消化が停滞する事態がおきていました。




“今後腸ろうオペを追加すべきか?”も、併せて相談したく思っていたので、ナイスタイミング…!



EDチューブ付き1120 - コピー

↑※娘(3歳4か月)は、消化器の状態が悪く、胃ろうと、EDチューブの2つを併用して、栄養剤を注入しています。








先生に、オペ後の消化状況をご報告しつつ、「腸ろうってどうですかねえ。やっぱ管理大変ですかねえ。」と伺ってみたところ……



「腸ろうは、胃のようにしっかり固定できないから、チューブが絡んで、最悪、腸が腐るなどのトラブルがあるので、あんまりお勧めはしていないんですよね。」とのこと。


確か去年も、こういったお話はおききしたものでした。




さらに、今回踏み込んで訊いてみたかったことがもう1つ。


「胃ろうの穴から、少し先の十二指腸までチューブを通し、胃にも十二指腸にも栄養を送る方法がある。そういう術式をとっている病院がある。」




昨年、そういうお話を数人の先生や看護師さんから教えていただき、こちらの病院でもこれについて伺ってみたところ、複数の診療科から、「トラブルが多いので採用していない。」というお話があり、私も調べなかった部分でした。



今回お会いした先生は、以前診ていただいた先生とまた別の方だったので、異なる意見がきけるかも…ということで改めて伺ってみると…。



その、「胃と腸の両方にまで届くチューブ」というのは、「GJチューブ」というそうです。


※G=Gaster(胃) J=Jejunum(空腸 ※十二指腸に続く小腸の前半約5分の2)の意、らしい。





こんな感じ!?で、

GJチューブ素人のイメージ1120 - コピー



2本のチューブが1本になっていて、出口は2つある。1つは胃に、1つは腸に向けて出ていくようになっている…というもの。


※先生が図を書いて説明してくださったのを聞いてきたつもりなんですが、物分かり悪いもんで、色々違ってたらゴメンナサイ。






メーカーさんの画像を検索してみると、お写真ではこんな感じになっていました。


GJチューブメーカーさん1120 - コピー

↑“MIC胃ろうチューブ製品カタログ”から画像をお借りしました。胃と腸の両方に注入できるし、胃の中に溜まった空気も減圧できるみたいですね。






胃の中に入れるとこういう感じ!?

GJチューブ胃の中のイメージ1120 - コピー






そして、思わず気になって、「これって、ボタン型の胃ろうみたいな雰囲気で、ボタンが2個になるっていう感じなんでしょうか。」と伺ったところ…


「いえ。ボタンとは違って、チューブとして、どうしても、飛び出てきます。」とのことでした。



GJチューブは飛び出るらしい1120 - コピー

↑メーカーさんの写真と照らし合わせてみても、飛び出る部分は結構長そうですね…。




現在娘が使用しているボタン型の胃ろうは…


胃ろうボタン部分あおいオペ後1121 - コピー


上写真のように、お腹から飛び出てなくて、運動の邪魔にもならないのですが、チューブが常に腹部から飛び出てきた状態となると、結構管理が変わってくるなあ、と思いました。






また、「前回胃ろうオペに進むにあたり、この術式について尋ねたところ、推奨されませんでした。余程トラブルが多いのでしょうか。」と伺ってみたところ……



「トラブルが多いというより、まず抜けたときの入れ替えが大変。医療者側にとっても、患者側にとっても負担になる。」とのこと。



入れ替えには、造影剤を飲んで、麻酔を打って、作業しなければならないらしい。


でも、娘の場合、今つけているEDチューブでも麻酔で入れ替えしたことがあるからなあ。


負担は大きく変わらないのかな…。どうなんだろう…。



しかし、どうやら1番問題なのは、このGJチューブにした場合、トラブルがあったとき診てくれる病院が少ない、ということのよう。



確かに、「これはウチでは取り扱ってない。」「入れ替えできる人がいません。」…と診てもらえない事態になると、1番困ってしまいますね…。





今関わりのある医療機関でも診ていただけるのか、事前に確認しておきたいところだと思いましたし、また娘がショートステイなど、今後利用することになっても、このチューブがあっても果たして受け入れてもらえるのか??は重要な問題になってきそうだなあ、と思いました。






またこのGJチューブの術式をしている病院は、都内にも聞く限り数カ所あり、今回のお話では、

「ウチではしていない術式だけど、お母さんがお子さんのために検討したいなら、他の病院に話を聞きに行ってもいいと思う。」というように仰ってくださいました。



(他の病院に話を聞きに行くことは、なんとなく、先生に嫌がられるのかな~とか勝手に思っていたのですが、エールをもらえたのは有難いです。)



正直オペについてまた考えるのは気が重いのですが、娘が将来的に第3者にみていただくという状況も考え、1番よりよいかたちを探っていけたらな、と思っています。








***
そして…余談ですが、消化の調子がまた悪くなっていることについて相談したら、またボールバルブ症候群を疑われました。




※ボールバルブ症候群とは…
胃ろうのシャフト部分が長さが合わず、バルーン部分が浮いてきて、胃から腸の流れを防いでしまうこと。
(詳しくは過去の記事を参照)




娘の胃ろうのシャフトが17ミリで、少しあそび部分があったのをみられて……

シャフトの長い胃ろう1120 - コピー


「もっと短くていい。」

と12ミリのものに変更になりました。(1番最初のボタンは23ミリだったから1.1㎝も短くなった…!)


シャフトの短い胃ろう1120 - コピー





「胃と腹壁までのキョリは個人差がある…ときいていたけれど、そんなに長さがコロコロ変わるものなの?」というように、思わずきいてしまいましたが、

「たまに太ったり痩せたりして合うサイズが変わることもある。」「消化が悪くなったらまず胃ろうのモノ自体に問題がないか、まず疑ってください。」……とのことでした。



でも個人的にはボールバルブは関係ないんじゃないかな~とも思っています。

この間も久々に、娘がかなりの低血糖の数値を叩き出し、母の方の血の気もひきましたわ~。





消化状態のアップダウンのこと…。経腸栄養のオペのこと…。


色々悩んでますが、とりあえず次回の外科外来が、また半年後にあるので、GJチューブについて情報を集めながら、相談したいことをハッキリさせておきたいな、と思いました。




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ちー姉さんへ☆

ありがとうございます☆娘にとって何が1番かわかりませんが、ゆっくり道を模索したいと思います。
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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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