2017-03-10(Fri)

入院生活の中であおいがみせてくれた成長

娘のあおいが6か月のときに、転院させてもらった専門病院は、以前いたNICUとは違って、面会時間にほとんど制限がなく、長時間子供のそばにいさせてもらえました。

体重が増え、オペをして、在宅になるまでに、「できるだけ母親が傍にいて、できるだけ家に近い生活を送ること」がなんとなくこの時の自分の目標になりました。

私はこのとき就業しておらず、あおいは一人目の子供で兄弟もいないので、私ひとりで存分あおいの世話ができる状況だったのですが、それに加えて、さらに祖母(私の実母)も孫の世話を手伝いにきてくれました。


毎日、硬い手足を必死に曲げ伸ばししたり、視力のリハビリのために絵本を読んだり、おもちゃを使いながらものを掴む練習・摘まむ練習をしたり、経管栄養時間外はうつ伏せの練習をめいいっぱいしたり・・・などするうちに、あおいは少しずつ成長をみせてくれました。


・カチカチだった全身の筋緊張が少しずつとれてきて手足をよく動かすようになる
・寝返りができるようになり、少しの間だけ自分であたまを持ち上げられるようになる
・みえている反応が全くなかったのに、自分からおもちゃに手をのばしたり、つかんだりする
・目線があわず、あやしても喜ばなかったが、口角がほんの少しずつ動くようになり、笑うようになる
・好きな絵本の好きなページをみてよく笑うようになる


1歳あおい加工 - コピー
↑コロンと寝返りして得意げな表情をみせる1歳1ヶ月頃のあおい


またPTさんのリハビリを週2回受けることができ、姿勢についてなど先生から色々アドバイスもいただけました。

リハビリは最初の頃、あおいが泣いて嫌がったことがあり、「気分がのらないときは休んだ方がいいのだろうか」と、迷ったりしましたが、先生も色々やり方を工夫してくださって、ある期間がたつと、泣かないようになりました。
そのうち先生の声をきいただけで、コロンと自分で寝返りをして運動を開始したり、さらにリハビリ終わりに先生が、「おしまいだよ。」というと、ニヤっと笑ったりするようになりました。こういった「他者を認識して反応をみせる」ということに、大きな成長を感じさせてくれました。

1歳5か月② 加工
↑リハビリで座位の姿勢をとる1歳5か月のあおい 

1歳4か月加工
↑1歳4か月のあおい。
股関節が固く内側に力が入っていたので、薬の副作用などで深く寝ているときは、広げたりしてみた。



分離オペまで1年数か月の入院生活は、今振り返るとあっという間の出来事に感じられますが、退院日などが定まらず、日々過ごしている間は本当に長く感じました。

けれど、看護師さんが明るい言葉を沢山かけてくださったこと、在宅の見通しがみえないうちから外出の練習などを支援してくださったこと、私達家族が帰ったあとの夜中にも吸引など呼吸管理を徹底してくださったおかげで大きく体調を崩さずオペ日を迎えられたこと・・・。とても感謝しています。

たくさんの人に支えられて、ゆっくりですが、あおいも成長をみせてくれました。


専門病院での入院生活の話はここで終わらせていただき、次からは喉頭気管分離オペの詳細について情報をあげていきたいと思います。




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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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