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2018-01-19(Fri)

~胃ろうオペから1年、振り返り色々~

娘のあおい(現在:3歳6ヶ月)が胃ろうオペを受けてから約1年が過ぎました。


娘は、「胃に注入してもそこから先に進んでいかない」という消化の悪さで、経腸栄養チューブ(EDチューブ)を残してのオペでした。


今も胃ろうからの注入が上手くいくときもあれば、上手くいかないときもあり……結果としては残念ながら、現在もEDチューブは抜けていません。



そんな状態でもオペしてよかったのか??噴門形成はしなくてよかったのか??胃ろうにトラブルはあったか??等々、今までの記事のまとめ的内容ですが、振り返ってみようと思います。





【胃ろう漏れのトラブルについて】

衣服がグッショリ濡れるほどの胃ろう漏れが1回あった以外は、大きな胃ろう漏れはなく過ごせています。

(ちなみにこのときの漏れは、胃ろうのバルーンが腸への通り道を防いで空気が溜まって起きたんじゃないかと言われています。)

シャフトの短い胃ろう0119- コピー


また当初は、胃ろうにガーゼをつけて管理していましたが、術後3ヶ月ほど経った頃にはガーゼが染みることも減ってきて、その後はなにも付けずに過ごしています。





【肉芽のトラブルについて】

肉芽は術後3ヶ月ほど経った頃からほぼ完全に消失しました。

最初のボタン交換後の胃ろう 0119- コピー

↑1番ひどかったときがこんな感じ。(術後約1ヶ月)


胃ろうオペあと3才半0119 - コピー

↑今もすこし皮膚に赤みが出たりしますが、余程酷くなければステロイドもなるべく使わずにいます。


肉芽ができないのは、胃にあまり消化の負担のかかるものを注入していないからなのか……本人の体質によるものなのか……(娘は気切オペあとの気管孔にも肉芽ができたことがないので)……色々謎ですが、あまりトラブルがないのは嬉しい限りです。





【胃ろうが抜けるトラブル】

これは今のところ起きていません。

EDチューブが1~2か月に1回はズレた、抜けただのでERに行っているのに対し、胃ろう抜去のトラブルが起きていないのは、やっぱりお腹には手が行きにくいし、テープでほっぺに留めるチューブより安定性があるからかなあ…。





【胃ろうボタンの交換とサイズ変更】

2か月おきに訪問診療で交換していただくことになっています。

胃ろうの太さはずっと変わらずですが、シャフト(長さ)が、23㎜ → 17㎜ → 12㎜ と1年間で3回も変わっています…!

胃ろうシャフト部分図0119 - コピー


外科の先生のアドバイスで短くなって、確かに漏れはないのですが、あんまりキツイのもどうなのかな~先生の好みもあるのかな~なんて思っています。





【オペ後の運動再開】

術後2ヶ月くらいは、うつ伏せもせず、運動機能が落ちたようでしたが、徐々に回復。

腹部を圧迫する恐れがあり、外科医から控えるように指示のあったバランスボールを使ってのリハビリも、術後5ヶ月ほど経ってから、ほぼ以前と同じ頻度で使えるようになりました。

バランスボールうつ伏せ0119- コピー

↑写真はオペ後4か月、2歳10か月のあおい。






【注入内容について】

娘が産まれてから注入物はほぼずっとエレンタールPという経腸栄養剤でしたが、


エレンタールp0119 - コピー


胃ろうが使えるときには、チューブの詰まりを気にせず、エネーボというより栄養価の高い栄養剤も注入することができるようにもなりました。

エネーボ0119 - コピー



胃ろうにすることで、注入するチューブが格段に太くなり、大人と同じもの(ミキサーなどでブレンドして流動食状にしたもの)にもチャレンジできるのかな……と思っていたのですが、娘はかなりサラサラしたものじゃないと消化できないみたいで、それは叶わずにおります。


でも訪問の先生から「自然のものを注入することで、腸の菌の種類が増えて??腸の動きがよくなることもある」というようなお話も伺いました。


最近になって、煮出汁や、水分多めにしたスムージーみたいなものを少量ずつ注入しています。






【注入方法について】

ポンプに繋がれずにいると、行動範囲が広がるので、できるだけ、シリンジによる手差し注入をしていました。

手差し注入0119- コピー


娘の場合、1番消化の良いときでも、“50mlをワンプッシュで入れて、それを1時間かけて…”というようなスパン。

夜中に、ポンプを使っての継続注入をするなど色々試しましたが、朝になると沢山胃残がひけてきて、ギョッとしたこともありました…。難しいですね…。






【結局のところ・・・娘の胃ろう注入の戦績】

胃の動きがいいとき、悪いときで大きく差のある、不思議な娘の消化器……

1年間見渡して、胃への注入が上手くいった時といかなかった時は、こんな感じでした。


胃ろう1年間の流れ0119 - コピー


上手くいくときは突然消化しだし、上手くいかないときもまた突然。造影剤検査の結果もその時々で異なる…。


EDチューブは大事な命綱になっています。


消化については、代謝に問題があるのか??など色々気になって、今月から内分泌科にも掛かることになりました。

何か分かったら、また書きたいと思います。







【噴門形成を見送ったことについて】

正直なところ…「噴門形成も一緒に受けちゃえば良かったんじゃね!?」という思いが3割くらいあるかも……。


娘は胃食道逆流がありつつも、呑気がひどいのと、また分離オペをしているから誤嚥することはないのとで、噴門形成を見送りましたが、逆流はやっぱりあるんですよね。


酸性に変色0119 - コピー

↑ヨダレをリトマス紙につけると、赤(酸性)に変わったり…



娘のように消化器が元から弱い子の場合、成人以降などに状態が悪化する可能性はあるのか…そういう時期に再検討してもよいオペなのか…小児外科のサポートが受けやすいときに必要なオペを早めに受けておくのがいいのか…本人の様子では分からないけど、実は食道がヒリヒリしてて辛いからすぐに受けるのがいいのか……ブツブツ……



結局1年経っても考えのまとまらない部分でした(涙)


胃の消化のことも分からないことがあるし、ひとまず就学期まで様子をみていこうと思います。



あと話が逸れますが、私、噴門形成したらEDチューブは付けられないもんだと思ってました。

EDチューブと噴門0119 - コピー
↑勝手なソーゾー図


「だって噴門縛ったらチューブ通らへんやん」と思っていたのですが、外科の先生は「縛り具合の調整にもよるし、難易度は上がるが、それでも入れられる。」とのこと。驚きました…!






【胃ろうオペを受けてよかったこと、悪かったこと】

オペを受けてよかったのは、まずチューブが1本減っただけでもスッキリしたこと。

チューブ説明 0119 - コピー

↑以前は鼻から胃チューブを入れてそこからエア抜きしてたので、顔に2本もチューブがありました。


チューブが減ると、食べる練習がしやすくなり、唇や舌の動きが、僅かずつですが、増えてきたように思っています。


加えて胃チューブが抜けて鼻から挿入するとき、本人が辛そうだったのに対し、ボタン型胃ろうの交換はよりスムーズで、本人の不快が少ないようにも思いました。これも胃ろうにしてよかったと思っている点です。




また胃から注入できると血糖値が安定するのか、調子のいい時が増えたように思っています。


EDチューブからの注入は、気をつけてゆっくりめにしていても、ダンピングが知らずと起こっていたんじゃないのかな…。


血糖測定値0119 - コピー

↑昨年夏には血糖測定器を購入。針とセンサ代が高いけど、過去の履歴も見れて便利です。


また因果関係はわかりませんが、吸引が以前よりは減ってきて、本人も楽になり、また移動もしやすくなったように感じています。




「鼻に胃チューブを入れていたなら、そこから胃への注入試せばよくて、胃ろうにしなくてもよかったのでは…」というのも1つの考えだと思うのですが、胃チューブで試していた時は全く上手くいかなかったし、胃ろうでないとここまでチャレンジできなかったかな…。


胃ろうにして悪かったことと感じていることは今のところありません。


オペはリスクのあるものだし、小さな身体で手術を受けた娘には大きな負担だったと思いますが、あえて同じ場所に留まらなかったことで、得られたものもあったのではないか、と思っています。






【今後はGJチューブについて検討】

このまま胃の消化状態が不安定であれば、娘には生涯かけて「胃と腸からの両方併用しての栄養注入」というケアが求められます。

胃ろうの穴から、空腸までチューブを入れる方式(GJチューブ)もあるようなので、今後はその方向性も探って行ければと思っています。








結果が出てない部分もたくさんあるのですが、トータルでみて、胃ろうオペを受けたことでチャレンジできたことが増えた。それとともに娘の体調がよいときが増えてくれた。そんな風に感じています。


何かとせっかちな母ですが、引き続きゆっくりペースで様子みていけるようにしたいです。




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コメント

~胃ろうオペから1年、振り返り色々~

良かったね。頑張ってね

ちー姉さんへ☆

コメント拝読するの遅くなってすみません!
ありがとうございます☆引き続きちょっとずつ頑張ります♪
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マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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