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2018-02-04(Sun)

発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診

少し更新をお休みしてしまったのですが……

先日、娘にてんかん発作かな??という症状があり、急きょ病院にて、脳波をとってもらうことがありました。


脳波測定 - コピー

↑水泳帽みたいなのをつけて。チャチャっと2時間くらいで測ってもらえました。





症状としては……

●目を深く閉じる瞬きを数秒間する。ギュッと力を入れる感じではなく、眠たそうな、気だるい感じ。

●意識がその間抜けているようにもみえる。目を開くと同時にビクついたように身体が動くときもあった。

●これが1日に数十回、かなりの頻度でおきる。

……というような感じでした。





動画も撮って先生にみていただいたところ、欠伸発作(短い時間だが意識消失を伴う発作)の可能性があるかも、とのこと。



娘は日頃から、いつも意識がハッキリしている感じでもないし、雰囲気が掴みにくいというか、すごく分かりにくいんですよね…。




しかし、脳波をとっていただいたところ、その動作時にはてんかん波はみられなかったみたい。



その代わりといってはなんですが、入眠時に尖った波がみられたそうで……こちらは“明らかなてんかん波というよりは、てんかんにいつ繋がってもおかしくない脳波”とのこと。



娘は元々の病気(脳幹障害)から、いつどんなタイプの発作が来るか分からないと言われているので、引き続き気になる症状があれば、すぐに受診…ということになりました。


チック症にしては、力が入っていない感じだというし、なにか娘ならではのサインなのかしら??

イヤー、発作のこと、ホントよく分からないわ…。でも直ぐ脳波をみてもらえて安心しました…!









また先月は、内分泌科という診療科にもはじめて掛かりました。


こちらは母の希望もあって、在宅医の先生に紹介状を書いていただいて、掛かることになったものです。


相談したかったことの1つは、低血糖のこと。娘は、たまーに様子がおかしいな、と思って測定すると低血糖が起こっていたことがありました。

やはりダンピングが起こっているのか、もともと糖代謝が悪いのかどうか……悪いならどうすればいいのか……


11月低血糖0103 - コピー

↑経腸栄養をしているとダンピングは起こりやすいと思うのですが、気を付けているつもりでも、ふと異変を感じると、30台の低―い数字が…。


やや高めの血糖値

↑また甘いシロップを多めに付けたかき氷を経口摂取させたときに、177というやや高めの数値が出たりもして、これも気になっていました。



先生は「糖尿病などの可能性は低い」としたうえで、とりあえず持続的に血糖値を計れるモニタを6日間つけることになりました。



持続血糖測定器 - コピー

↑“アイプロツー”というらしい機械。(機械に血が溜まっているようにみえるのは、近くの血管がたまたま傷ついたからだそうで、本来は赤くなったりしないみたい…。)



シリコンの細い針みたいなのが足に刺さる……ので娘がかなり不快じゃないかなあ、掻きむしってすぐ取るかなあ、と思っていたのですが、思ったより違和感が少なかったのか、あまり触らず、ずっと付けていてくれました。

お風呂にも入れたし、リハビリも普通にできました。





そして、結果として、6日間の血糖値の変動の様子をグラフにした資料がもらえたのですが、予想通りというか、「低血糖は散見される」という結果でした。


低血糖円グラフ - コピー

↑日別のデータで、円グラフの黄色い部分が低血糖(70以下)の起こった部分…を指しています。他に時間帯別のデータももらえて夕方低くなりがちだとも分かり、注入時間の参考にもなりました。





ただ反対に、高血糖になっている部分はなかったので、「糖尿病などの疑いはない…やはり、元々消化吸収の悪いせいで、低血糖がたまに出やすい」という話になり、母が日頃から気を付けてみて、異変を感じたらブドウ糖を注入するように……とご指示いただきました。



(血糖値を測定しない状態で感じる娘の異変は……手足が異様に冷たい、徐脈、やや低体温ぎみ、なのに頭に汗をかいている、いつも昼寝をしないときに突然寝てしまう……などでしょうか。でも当てはまらないときもあります…。)







そして、もう1つ、併せて胃の消化のアップダウンについても、ご相談させていただきました。



胃ろうと経腸栄養チューブの両方から、注入をしている娘のあおいですが、調子のよいときには胃がどんどん使えて、悪いときには、水や胃液も一切、胃の上部から動かない…という症状。



普段お世話になっている在宅診療の先生ともお話して、内分泌や代謝の分野からみて、なにか異常などが考えられるかどうか……おききしてみることに。



でも、これについても、先生の方からは、思い浮かぶ病状がなく、やはりすべて元々の障害の大きさ(消化の悪さ)に起因するのでは…とのことでした。



ただ、最近、また胃がいきなりよく動くようになりました。(本当に突然、胃残がなくなった。)



注入の仕方をいっそ変えてみよう…先日いつも読ませていただいているブログを通じてミキサー食について学ばせてもらう機会があったので、思い切って試してみましたが、意外に上手くいっています…!(そして母も楽しいです☆)


よりよい注入方法を模索していきたいですし、1度調子のよいときの血糖値もモニタリングして、なんとか胃が使える状況を維持していけないかな〜なんて思っています。







また最後に、内分泌科の先生に全然カンケーない話を伺ってしまったのですが…・


以前ネットのニュースで、「痛みを伴わずに自動的に適量のインスリンを投与するパッチが、糖尿病の方たち向けに実用化に向けて動いている」という記事を読みました。


「へえー、すごいなあ。こういうのって経腸栄養とかで血糖値上下しやすい人向けにもなんか応用できるようにならないのかなあ。」とおバカなことを思って、質問。



が、やっぱりインスリンと栄養消化はまったくベツモンで、経腸栄養を補う手段としては完全静脈栄養しか今はないですよ。と。


(完全静脈栄養の話は娘の体重があまりにも伸びなかった長期入院時に1度出たことがありましたが、静脈につなげた太めの点滴で高めの栄養を送れる…もの??らしい。前は結局話が消えたけれど、色々方法があるんだな、と思いました。)



経腸栄養の人はかなり少数派なのかもですが、なんかうまいこと、ダンピングとか起きにくいようにもっと工夫できないもんかねーなんて、勝手なことを思ってしまう母です…。


とにかく今回の診察で娘は、消化器弱いんだなーとも改めて感じたので、気をつけてみていこうと思いました。



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コメント

発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診

受診お疲れ。大丈夫?

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ちー姉さんへ☆

ありがとうございます☆発作ではなかったみたい?なので、自宅で普通にいつもどおり過ごせています~♪
消化にかんしてはずっと調子のアップダウンがある感じですが、引き続き気長にみていきたいと思います!

みーちゃんママさんへ☆

コメントありがとうございます☆
そんな風にいっていただけてとても嬉しいです♪

脳性まひは本当にそれぞれ症状が違うみたいで、私も他のお母さんのブログからたくさん勉強させてもらっています。

ブログを拝読させていただいたのですが、きっととても大変だった転居も経験されながら、娘さんたちを愛情いっぱい育てられているママさんのパワーを感じて本当に尊敬です。

ケアのことだったり、色々行政の手続きもあったり…お互い色々忙しないですが、私も家族やまわりのサポートも受けつつ、楽しく子育てしたいと思いました。

私もまたブログ楽しみに読ませていただきます☆


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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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