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2018-02-25(Sun)

異常な指しゃぶり…“自己刺激”をやめさせたい

ここ数週間、娘のあおいが“異常なまでの指しゃぶり”をするようになってきました。


出生時から娘は、“唾液すら飲み込めない”“口まわりやアゴが動かない”という状態で、むしろ1歳半ごろまでは、「手を口に持っていく練習」をしていたくらい…。


先月から少しずつ指をしゃぶるようになってきたのをみて、「ようやく自分の口を認識できるようになったのかもしれない。」と、しばらく静観していたのですが…


なんかこの指しゃぶり、ちょっとおかしいぞ…



指しゃぶり0225 - コピー - コピー

↑親指をしゃぶるどころか、指全部を喉の奥にツッコむ感じに…。(娘には、“オエッ”となる反射がないようなので…)



加えて、指しゃぶりに夢中で、声をかけたりしても反応がなく、いつも遊ぶオモチャや絵本に全く注意が向かない…。



訪問でお世話になっている療法士の先生や、看護師さんたちが、「やめさせたほうがいいと思う。」とキッパリといって下さり、私も1人で悩んでいたモヤモヤがそこで一気に吹き飛び、医師の先生にも相談しつつ、この“指しゃぶり”を断絶していくことになりました。





そもそもこの指しゃぶりは何なのか…。



色々伺ってみたところ、これは、娘にとっての、「自己刺激」ではないか、というようにお話いただきました。




自己刺激とは…
障害のある子供が起こす、困った行動!?のひとつ。声をあげたり、頭を壁にぶつけたり、手をひらひらさせたり…こういう行動(今の娘にとっては指しゃぶり)を繰り返すことで、特定の感覚刺激を本人は得ている…らしい。人とかかわったり、玩具で上手く遊んだりすることができないと、代わりに自分でこういう行動をとって、代わりに楽しみ(刺激)を得ることがあるみたい…。




娘は今回のこの、“指しゃぶり”以外にも、“空気をゴクゴクと飲む”“目を深く閉じるような瞬きをする”というような、動作があり、これらも自己刺激かもしれない…とも医師の先生から伺いました。



今娘は3歳7ヶ月。指しゃぶりの中には、この月齢でしていても問題ないものも多くあり、ケースバイケースだと思うのですが、とりあえず、あおいにとってはやめさせる方向で、ということになっています。




以下は、(周りの方たちからたくさんアドバイスをいただきつつ)色々実践していこうと思っている点です。





その1:とにかく指をしゃぶらせないようにする

とにかくまずは行動を遮断させること…!

母が手を取って、常に指に手を行かせないようにする…のが1番いいのですが、ずーっと手を握っているのは不可能なので、スプリントを補助的に使わせてもらうことにしました。


スプリントは…つけると関節が曲がらなくなるアイテム。


スプリント0225 - コピー


私の娘は、EDチューブ抜去防止のため、もともと既製品を購入したりもしていましたが、上の写真のはお義母さんが手作りしてくれたもの☆付け心地が緩やかめです。



ちなみにスプリントをつけているのは右手だけ。

左手だと指をしゃぶる動作が格段に少ないです。(これはあおいがもともと手の機能に左右の差かあるのも関係しているかと思いますが)左手で右手につけたスプリントを自分で外そうとすることもあるのですが、10秒近くかかる。

スプリントをとる0225 - コピー


抑制するのは抵抗を感じなくもないですが、「まずは行動を遮断して、行為を忘れさせるように働きかけましょう。」とのことでした。

私の手が塞がる外出時(バギーを押しているとき)や、お風呂に入れるときも一時的に採用しています。






その2:他の活動への誘いかけ

母が手を取って、オモチャなどで遊び、「こっちの方が楽しいよ」と、指をしゃぶることよりも楽しいことを教えていく…というようなことも、自己刺激をやめさせる基本とのこと…!

もともと娘とはオモチャなどで一緒によく遊んでいたのですが、同じ遊びばかりで飽きてきたのもあるのかしら・・・。

とにかく娘が楽しい遊びを増やしていく、という方向にシフトできたらな、と思います。




そして、この1の2を主として行いつつ、加えてやっていきたいのが……






その3:食べる行為の意識付けを改める

今回、指をしゃぶるようになったのは、「もっと食べたい」という娘の欲求が強まり、私がそれに答えきれなかったことへの不満の表れもあるのではないか、と勝手に考察。


療育の先生たちからも、「食べる時間をきめて、まとまった量を食べさせた方がいい。」とのこと。


食べる絵カードを、娘が自由にチョイスできるファイルのカードと別管理にさせてもらい、代わりに、×のボードの上に。


禁止の絵カード0225 - コピー


食べるときだけ、本人の目の前で、◯のボードの上に移動。

許可の絵カード0225 - コピー

↑◯のテープ、青色にすりゃよかったかな…。



「食べるのオッケー、まるよ、まる」とか繰り返し言葉をかける。


食事のエプロンを用意したり、母も一緒に食べる時間を合わせたりして、「今は食べる時間だから食べてもいい。」ということを強調する。

且つ食べ終わったら、ボードを◯から×の上に戻し、「おしまい。またあとでね。」と言う……のは、どうかなあ、と思っています。



最近改めて絵カードの本をまた読んだのですが、「鈴やベルを用意して鳴らし、行動の始まり終わりを知らせる」…のもいいかもしれません。



そもそも、胃ろうと経腸栄養をしている娘が、こんなに食べるのが好きになって、口から食べる量が増えてくる(といっても50mlくらいですが)とは思いませんでした…。


本人が満足感を味わえるように、ある程度まとまった量を用意するようにしようと思います。






その4:口の過敏をとる

自己刺激うんぬんに関わらず、一般的な指しゃぶりの原因には”口の過敏”もあるみたいです。

うちの子は顔まわりもかなり過敏で、いまだにシャワーが頭に掛かるのを嫌がったり、歯磨きに抵抗したり、色々な感覚過敏がありそう…。


手袋マッサージ0225 - コピー


3の経口摂取の前に、顔まわりのマッサージをするようにしたり、口内をゴム手袋でマッサージしたり、地道に過敏をとる働きかけもやっていきたいな、と思っています。








その5:手の感覚刺激も行う

自己刺激で得られる感覚は1つとは限らないそうで、娘の場合ももしかしたら、口内自体への刺激とともに、手に入ってくる刺激も快になっているのかもしれません。

(これは他のお子さんの例ですが、手をひらひらさせてるときには、その運動自体が刺激になりつつ、ひらひらを見ているのが視覚刺激にもなっている…らしい!?)

あずきやねんど0225 - コピー


療育の先生たちから、粘土やスライムや小豆を握らせたり、あるいは食べ物そのものを手掴みで自分で触らせるなど……そういった手への刺激を入れていくことで、そっちに意識を向けさせるのもよいかも…というお話も伺ったので、こちらも色々試していこうと思っています。







その6:人に関心を向けさせる


これは今回の自己刺激うんぬんに限った話ではないのですが…指しゃぶりは要は自分にしか欲求・関心がない状態。

母をはじめ、他者とかかわることの方が楽しい、と意識を向けさせていきたいです。


これまでもずっと、娘と遊んだり、話しかけたり、心がけはしていたつもりだったのですが…朝起きたらまず、対面抱っこして、歌を歌ったり、大きな声で名前をよんだり、目線を合わせたり、笑わせたり…

対面だっこあそび0225 - コピー


そんな基本的なことから改めてやっていきたいと思っています。



加えて外に出て人と交流すること…なかなか娘は人に注意が行かないのですが、根気よく子供の集まる場所への参加も続けていきたいと思っています。








このひと月強、娘の様子がいつもと違っているような感じがして色々と悩んだりしていました。


てんかん発作と疑った、目を閉じるような動作も、昨年呑気がひどいときがあったのも、何かしら娘が出しているサインで、それをキャッチできずにいた自分を責めたりする気持ちもでてきました。



以前よりも成長したと思う反面、いざり這いで部屋を移動し、自分の欲しいものだけを目掛けていき、ダメと教えても落ち着かず、オモチャを散らかしたりする…そんな昨年と全く違う姿の娘に、「こんな子だったかしら。」と戸惑いも出てきたり…。




娘の心理発達をみていただいている療育園の先生からは、「あおいちゃんは声を出せず、両手の機能も制限されている。障害が重く色々抱えている反面、意志や意外な理解力もあったりする。伝えたいことがあるのに伝えられないことは、かなりストレスになりやすい。」……とお話いただき、すごく納得してしまいました。



また今回、自己刺激について調べると自閉症療育のページに当たることも多く、本などでも改めて色々調べ、それが参考になったと思うこともあったのですが、同じ先生から、「病名で療育を決めない方がいい。」ともお言葉をいただきました。


娘の病名がなんであれ、とにかく本人の楽しみ・ストレス減のために身体機能を向上するリハビリを怠らないこと。
どのような療育でも、取り入れてよいと思ったものはどんどん試していくこと。


ここも先月から悩んでいたことだったので、相談できて心が軽くなったように思います。





医師の先生からは、「自己刺激は、なくすのが難しい。」「もし1つなくせてもまた新しいのが代わりにでてくる。」とも聞いていて、楽観視はしていません。



でも、先々の結果がどうあれ、とにかく今は遮断することに集中し、娘が楽しく色んなことに触れられる1日1日をつくっていく。


そのことをまずは目標に、地道に取り組んで行きたいと思っています。


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コメント

こんにちは!

少しずつ暖かくなってきましたね(^^)

今回の記事もとても参考になりました。
1枚目のあおいちゃんの写真を見て、うちのふたばの様子にそっくりでビックリしました。ふたばも、手をすっぽり口に入れてしまうんですよ。

「伝えたいことがあるのに伝えられないことは、かなりストレスになりやすい」というお言葉は、なるほど…と思ってしまいました。

ふたばの場合は食べるということが全くできなくて、口への刺激も現在禁止状態なので、マカロニさんが書かれている5や6を実践してみようかなと思いました☆

あおいちゃん、良い方向に向かっていくと良いですね(^^)

みっちさんへ☆

みっちさん、コメントありがとうございます☆

ふたばちゃんも手をすっぽり入れてしまうことがあるのですね…!
なんだか独特のブームが始まってしまったみたいなんですよ~

私は娘が1人しかいないのもあって、指しゃぶりとか子供特有の動作についてそもそも分からないことも多く、色々な方からアドバイスいただけて今回助かりました。

発表会のふたばちゃん、すっごく可愛いですね♡
私も4月からあおいをもっとお友達とかかわれる場に連れていけたらと思っていて、母子ともども交流の場や興味をゆっくり広げていけるようになりたいと思います☆


No title

手を口に入れるのを繰り返すのは
レット症候群では?

ふむむさんへ☆

コメントありがとうございます☆
レット症候群についてネットのページを少しみさせてもらったのですが、
共通するところもありつつ、しないところもあるように感じました。

娘は生まれてから染色体検査・遺伝子検査をいくつか受けた上で、今のところ「脳幹に障害のある脳性まひ」(それに伴う重度の心身障害)という診断なのですが、あとから別の病気や症状がでてくる、わかってくることもあり得るのだろうな、と思っています。

経過を見たうえで、医師の先生方にも引き続き相談してみたいと思います。

情報書き込んでくださってありがとうございます!!



プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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