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2018-03-30(Fri)

サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ

4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。


病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。


サポートブック表紙0329 - コピー


クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけの簡素なものです。


サポートブックの中身①0330 - コピー - コピー


出来るだけコンパクトにまとめようと思いつつ、全30ページと長くなってしまったのですが、書いている内容は大体こんな感じ。


サポートブック目次0329 - コピー

↑ファイル横には手書きのインデックスをつけています。





昨年に作り直した際には、「障害のある子の親が知っておきたい親なき後」という本の著者、渡辺伸さんがネットで公開されている、ライフスタイルカルテというものを少し参考にさせてもらいました。




こちらでは「親が突然いなくなったときのために子供について他の人に知っておいてほしい情報をまとめておく」という意図で、書きやすい簡単なフォーマットを用意してくださっています。



どちらかというと知的障害のお子さん向けの印象で、医ケアの情報などを書く欄はないのですが、それこそ私が初めてサポートブックを作ったときには、ケア情報だけがてんこ盛りで、ほぼそれだけで終了…。でも、こちらを見ると、本人のコミュニケーションや社会性などの項目が記載されていて、改めてそういう情報の大事さにも気づきました。


障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」 - コピー
↑ちなみにこちらの本の存在は、療育施設で購入案内が出ていて知り、隣町の図書館に行ったらなんと2冊も置いてあって、分からないことも多かったのですが、少し読ませてもらいました。(「障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」」




サポートブック…デイには少し内容を割愛して15pくらいにしたのをお渡ししたともありましたが、1冊作っておくと、何かと娘の情報をシェアしやすくて便利だな~と感じています。







また上記とは別に、外出時に持っていく用の緊急対応のマニュアル!? も一応用意しています…。



外出先で、もしも急な発作や呼吸困難などが起こってしまったら…もしくは事故などが起こってしまったら…おそらく母が蘇生などの対処にあたりつつ、周りに助けも求めることになるんだろうな…と思いつつ、絶対にパニックになるであろう私…。


一応、緊急のときはこうしましょう、的な流れをメモしたような紙と、

外出時の緊急0330 - コピー


誰かにもし救急を呼んでもらう手助けをしていただくことになったら…を仮定して、伝えてほしい情報を書いています。

外出時緊急0330


コレ、母親の私の情報も少し載せているのですが……以前、1度だけ、出かけているときに、私の方が気分悪くなっちゃったときがありました。

幸い家の近くだったので、すぐに戻れた上、回復もしたのですが、私が外でダウンするとそれはそれで娘はどうなるんだ!?…という…。


一応救急を呼んでもらうことも想定し、パパや地域で支援下さっている方の連絡先も記載しています。

出番ないといいな~。





4月から、外出の機会・外で他の子ども達と触れ合えるチャンスがこれまで以上に増えていきそうです。

(週2日の通園の開始。それに加えて、児童発達支援型のデイにも週2日通えるよう調整しています。)


色々心配に思うこともありますが、体調には気を付けて、しんどいときは無理せず、親子ともに楽しく過ごせるといいな、と思っています☆



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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