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2018-05-11(Fri)

VS低血糖…最近の注入事情いろいろ

娘のあおい(3歳9か月)にとって、

●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある

●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち


…なのは、ずっと大きな悩みです。





最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。


胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食べれた分を差し引きすると、次は何ミリ注入すればいいんだ!?」と混乱してしまうことも…。


注入3ルート0512② - コピー
↑EDチューブは抜くと胃の消化が上手くいかなくなったり、夜中の胃ろう注入がうまく行かなかったりでいまだに残しています。






また娘の今の体重は9.5㎏なのですが、ここ1年近く9キロ台から抜け出せていないのも悩みどころ。



今は何となく、トータルで1000mlの注入を目指していて、

EDチューブから:夜中300ml
胃ろうから:日中300ml~400ml
口から:日中300~400ml

というような内訳になっており、


時間と内容はこんな感じ。

3歳8ヶ月の注入0512 - コピー




“日中4回食にしつつ、合間に低血糖防止のため、栄養剤をちょこちょこ入れている”…という感じの内容なのですが、先日栄養士さんにこの注入内容を見ていただいたときには、やはり「もっとまとまって注入できないのかしら」というお話になりました。





ただ2時間注入が空くと、手足が冷たくなってイキナリ寝てしまったり…1回の注入量を増やすと座って遊んでいたのがイキナリ脱力したようになってしまうこともあって…状態が安定しないんですよね…。




経口摂取をすると1番体調が落ち着いているのですが、〝飲み込み〟がうまく行っても〝口で食物を取り込む〟という食事の最初のステップができないのと、”介助がないと口を閉じずモグモグできない”…というのが課題。



母が舌の上に食事をのせると上手くたくさん食べてくれるのですが、変なクセもついてよくないようなので、取りこぼしが多いけど”正しい食べ方"の練習をして、”半分入ったくらいのカウント”(100g用意して50g食べたと計算)にしてみては…とも。






ちなみにカロリー面で行くと、大体、

栄養剤の分で430kcal
ミキサー食の分で320kcal


くらいじゃないかな~と言われていて、ここも1日トータルで1000カロリー位欲しいところらしいので、もっと栄養価の高いものを増やして稼いでいかないとな~と思うところではあります。


(正確なミキサー食のカロリー計算は、おかずによっても違うし加水量によっても異なるので不明ですが、大体100cc=80calくらいで考えていいと。)






また主な栄養剤として使っているエレンタールPについては、「栄養価が低い。本来はミルク飲めない赤ちゃんが使うもの。」と度々指摘がありました。

エレンタールp0119 - コピー - コピー


ただ以前、ラコールとエネーボを使ってみて、消化が悪化したことがあり、怖くなってすっかりエレンタール頼りになってしまったのよね~。“それならいっそ全部ミキサー食に切り替えた方が栄養的にはいい”とも伺ったり…。



4月から通園も始まり外出の機会も増えた中、やっぱり栄養剤は〝持ち運び〟という点で楽なのですが、ミキサー食をタッパーに入れて保冷剤で包んだりしての”お弁当”用意しようかなあ、とも思っています。







また低血糖の対策についても、同じ栄養士さんが貴重なアドバイスをくださったのですが、

スローカロリーシュガーという吸収がゆっくりな砂糖を混ぜるのはどうかという案と、

スローカロリーシュガー0512 - コピー



粉寒天を毎回2グラム追加するのはどうかという案、(寒天の食物繊維は、糖吸収を遅くする効果があるらしい。寒天は沸騰させたものに入れると固まるけど、常温に混ぜても平気だと。)

粉寒天0512 - コピー


乳製品を積極的に注入するという案(こちらも糖尿病予防効果があるといわれているらしい。)

乳製品0512 - コピー



…など色々教えていただきました。





ただこれらは一般的に2型の糖尿病患者さんに有効といわれている案なので、代謝や消化の悪い娘のようなタイプにもストンとハマってくるかどうかは不明…


「スローカロリーシュガーなんかは、安易に使わず、できるだけ自然のものを、自然なかたちでとっていくのが1番」という医師の先生のご意見もあり、試すなら慎重に試したいと思っています。







なんとなく今の注入スケジュールの目標としてはこんな感じなのかな~と思っていますが、


目標no注入512 - コピー


実際にやってみるとしんどかったり、時間の確保が難しかったりすることもありそう。

あとゆくゆく就学などしたときにどんなケア(注入)方法にしていくかもイメージ持っていきたいところですね。



色々悩んじゃってますが、娘が食事に興味を持ってくれていることをまず大事にして、慎重に消化状態や体重の推移をみつつ、よさげな方向を模索していきたいと思います。



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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