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2017-03-12(Sun)

喉頭気管分離オペを受けてよかったと感じたこと

娘は1歳半のときに、喉頭気管分離オペを受けて、体調がグッと安定し、在宅生活に入ることができました。

オペを受けれてよかったと母親の私としては感じているのですが、よかったと思った点を簡単に書いてみたいと思います。



●酸素濃度が下がることがなくなった

娘は入院中、運動・リハビリのとき以外は、ほとんど酸素モニタをつけていましたが、分離オペを受ける前は、しょっちゅう、この値が93~95まで下がることがありました。(酸素濃度は本来、100か99が理想で、95の値でも大人が全速力で走ってハアハアしているような状態だときいたことがあります。)

この酸素濃度、分離オペを受けたあとはほとんど下がることがなく、98~100を維持。
今まできっとあおいは息苦しく、リハビリをしようにも、遊ぼうにも、脳に酸素が十分行きわたっていないような状態だったのが、一気に改善されたような気がします。
また脈拍も頻脈だったのが、オペ後しばらくして、20ほど心拍数が下がりました。



●筋肉の硬直が緩和した

脳性麻痺の中でも、身体が強張るタイプの痙性麻痺の娘は、オペを受ける前から行っていたリハビリなどの効果で、少しずつ関節などが柔らかくなり、可動域が増えてきました。
けれど時折“身体を弓なりにして全身を強張らせてしまう動作”をみせていたのですが、これが分離後、消失しました。
「分離オペ後緊張が弱まった」と仰る方は他にもおられるようで、息苦しさのため強張っていた身体がより柔らかくなり、リハビリの可能性も増えていきました。

※2018年追記:硬直が緩和したというよりも、低緊張に移行した…というのが正しいのかもしれず、よかった点…とはいえないのかもしれません。


●ポン、と高熱を出すことがなくなった

分離オペを受ける前までは、3か月に1回ほど、突然39度近い熱を出すことがあったのですが、これがなくなりました。
娘の場合、発熱後、肺のレントゲンをとっても、「そんなに炎症しているようにはみえない」「肺は比較的きれいである」とお話いただくことが多かったように思いますが、やはりどこかで誤嚥していたのではないかと思います。

この誤嚥がなくなったことで体調が安定し、介護者である私の心身もだいぶ楽になったように感じています。



●ST(摂食の訓練)に取り組めるようになった

これまで、誤嚥が怖くて、凍らせたジュースやとろみをつけたスープなどをあげたいと思っても、ほとんど試すことができませんでしたが、オペ後は誤嚥を気にせず、積極的にチャレンジすることができるようになりました。



●表情が増えた(笑うことが増えた)

「声がなくなる」ということで意思の疎通について不安に思われる方も多いかもしれませんが、娘の場合は、オペ後の方が、表情がでてきたように思われ、「いないいないばあ」をしてはじめて笑ったり、反応が増えるようになったと思っています。



●吸引回数の減少

喉頭気管分離オペのメリットのひとつとしてよくあげられますが、これについては、実は娘は、分離後もかなりの数の吸引がのこっております。(1日100回はあるかな?)
だから、個人的には、あまりメリットを深く実感できていない点ではあります。

しかしオペ前、四六時中、持続吸引に近かったときもあったことをを思い出せば、これでも相当数減りました。

分離後、嚥下の訓練が上手く行った方の中には、吸引が一日数回と、大幅に減った方もおられるそうで、もしこれが本当ならば羨ましい限りです。




次回は、反対に、「デメリット面についてどう思ったか」ということを書いていきたいと思います。


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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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