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2018-10-21(Sun)

最近の食事・注入・低血糖(4歳)

今年に入ってから経口摂取が少しずつ進むようになった娘…。


母子入園を機に給食をオーダーさせてもらい、水分以外ほぼ全て経口摂取という1日3回食にもチャレンジしました。



体重約10㎏の娘が、施設にオーダーした食事……これが、


●1回あたり大体300g×3食
●1日のトータルカロリー 900~1000kcal
●1日のトータル水分量 800~1000ml


…となっていました。




食事4歳1021 - コピー

↑自宅で用意した、ブレンダーで粒をなくしたマッシュ状の食事。以前は主菜・ごはんを1食にまとめてミキサーしていましたが、色んな味を用意してきちんと別々のお皿に盛った方が、本人の食い付きがよかったです…。




今も食事の時間を朝・昼・晩にとっているのですが、栄養士さんの用意したバランスの良い食事からかけ離れ、本人の好き嫌いも増し、トータルのカロリーも謎になってきました( ´Д`)





↓現在なんとなく目標にしている1日の食事スケジュールはこんな感じなのですが…(※最近先生の指示で合間にいれる水分を300mlから総量大体500mlに変更しています。)


注入4歳大体 - コピー



…やっぱり家での生活だと、朝全然時間がないし思うようにいかないわ~


体調を崩すと栄養剤のポンプ注入も利用したり、食事中寝てしまったときには割り切って胃ろう注入にしたり…なかなか安定せず、課題も多いです。







またカロリー計算についても、栄養士さんや医師の先生に相談させてもらったのですが、厳密なものを求めると、使った食材のグラム数からはじいて栄養素のカロリーを掛け合わせるというなかなかの難易度のようで…。



出来上がりをみつつ加えている水の量を毎回計る余裕もないので、“体重の伸びをみながらテキトーにやる〝のを目標にしています。








そして、長らく悩みの種だった“ときおり現れる低血糖”についても、血糖測定を行いつつ色々実験!?しました。



ポンプ注入1021 - コピー

↑以前は低血糖対策として、夜21時~翌朝6時まで、ゆーっくりエレンタールPをポンプで注入していました。この量を徐々に減らし、現在は……




●寝る前22時に半固形ラコールを50mlシリンジで手差し胃ろう注入。(これを低血糖防止の最後の“夜食”とする)

●→午前3時の血糖値が大体90~100

●→翌朝7時の血糖値が大体65~80



…という感じで落ち着いています。


食事の時間が夜中9時間ほど空いても、以前のようなドカーンと落ち込む30台近くの数字がでなくなってホッとしました。







リハの先生からは、「次は歯で噛めるようになれれば、もっと消化に時間のかかるものが口からお腹に入るようになってより血糖も安定する。」…という激励もいただきました。



なかなか私の中で「食事の間隔が空くとすぐに調子が悪くなる」という緊張感が抜けずにいますが、消化や経口摂取がずっと厳しかった娘が、少しずつ食事するようになったこと・胃ろうオペから1年半経ってようやくですがEDチューブをなくせたことは本当に嬉しいので、これからもゆっくり様子を見ていきたいと思っています☆



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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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