2017-03-14(Tue)

喉頭気管分離オペの前に私がお医者さんにきいておいたこと

娘のあおいが1歳4か月になったころ、分離オペに向けてようやく進むために、小児外科の診察を受けることになりました。

その際、先生にお伺いしたいことはたくさんあり、お世辞にも話し上手とは言えない私は、事前にききたいことを紙にかいて印刷し、先生にみていただきながら、色々と質問をさせていただきました。

質問の数は結構多かったと思うのですが、外科の先生は丁寧に答えてくださって、オペについて詳しく説明してくれました。

今回は、その記録をざっくりとですが、書かせていただきたいと思います。


※以下はあくまで私の娘のケースに答えて下さった例で、それぞれの病院やお医者さん、また患者さんによっても、手術の説明などは異なってくるのだと思いますが、分離オペをこれから受けられる方や、オペをご検討されている方に、なにかしらご参考になることがあれば嬉しいです。



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手術の時間はどのくらいでしょうか。
→90分~120分。全身麻酔の準備も含めると180分ほどかかる。


手術前後の流れ(いつから入院、ICUにどのくらい入るか)について教えてください。
→手術前日:入院  手術後:4~5日集中治療室へ
手術後2週間で1回目のカニューレ交換を行い、そこで問題なければ、(娘の場合)元の病院に戻って、そこで退院指導をうけてください。



ICUの面会時間はどのくらいですか? オペ直後はほとんど面会できないでしょうか。
→オペ直後も2~3時間面会できます。(ICUのことはあとで看護師さんにきけた)



日ごろうつ伏せなどさせていますが、リハビリはどのくらいで再開できるでしょうか。また食べる練習(ST)もどのくらいで開始してよいでしょうか。

→外科的には2週間たって、最初のカニューレ交換のときに問題なければ、リハビリなども再開していただいて大丈夫です。食べる訓練については、2か月ほどたてばスタートしていただいて大丈夫です。(氷水をつけた綿棒で口を刺激するくらいならいいですか?→そのくらいなら2か月たたなくても大丈夫だと思います。)



今後さらに、胃瘻・腸瘻・噴門形成のオペについても検討していくことになると思いますが、次のオペまでどのくらい間をあけるべきなのでしょうか。

→体格に余裕があれば、喉頭気管分離と胃瘻オペを一緒にしてしまう、というケースもありますが、(娘の場合は)体格が小さいので、それはしない方がよい。次にオペをすることになっても、最低半年はあけたほうがよいでしょう。またどのようなオペを受けるか、再度消化器科を受診することになります。



肺炎のリスク、吸引の回数の激減が最大のメリットかと思いますが、吸引については具体的にこのくらい減る、という見通しなどはあるのでしょうか。(個々でもちろん差があると思うのですが、10分に1回吸引していた人が1時間に1回になった、など過去の事例があれば教えて下さい。)

→個人差があり、大幅に減る人もいれば、ある程度多いままの人もいる。減った人では数時間に1回になった人がいる。ただしオペ後数か月は喉にカニューレが入ったことの異物感で痰がしばらく増えこともある。




喉頭気管分離術を受けると、いわば常に鼻をつまんで食事しているような状態で、味覚や嗅覚はなくなる・・・という話をきいたことがあります。それは本当でしょうか。

→そういう話はたまにききます。しかし味覚を感じる細胞は舌にあるわけですし、臭素を感じる細胞も鼻にあるので、まったくなくなる、ということはないと思います。



喉頭気管分離術の中には、分離オペをした上で且つ発声をのこすオペ形式もある…ときいたのですが、この情報は正しいのでしょうか。

→成人された人が器官的な疾患でそのような形式の手術を受けられたケースがあるのかもしれないが、この病院ではしていないし、「声帯をのこす」ということは「食道と完全につながない」ということなので、その分呼吸や誤嚥のリスクがゼロにならないということになる。呼吸とは、100点のうち、95点でも99点でもなく、常に100点を目指さなければならないものだから、そのような手術はあおいのような小児患者にはおすすめできないと思われる。



術後はケアについてご指導いただくと思うのですが、感染やカニューレ不適合?などにより、合併症(腫瘍や肉芽ができる)がおこることもある、というのを目にしました。合併症というのは多くの患者におこることなのでしょうか。また具体的にどのような症状なのでしょうか。

→肉芽のできる原因はわかっていません。よく動く人でも肉芽と無縁の人もいれば、寝たきりの人でできる場合もあります。血のついた痰などがひける、明らかな呼吸困難、カニューレ交換の際に明らかなできものが目視できる、などの症状があれば、病院を受診してください。またトラブルがなくても必ず半年(もしくは1年)に一度は定期点検の意味で外科を受診してください。

またごく稀ですが、分離をしたにもかかわらず、分離した部分が再開通することがあります。(人間の“再生する力”が強すぎてもとに戻ろうとする?らしい)そうなると分離したはずの気管に食道のものがまた流れ込んでしまうので、再手術になります。再開通した場合には、「突然気管からの吸引があふれるように出てくる」という症状があるので、すぐに受診してください。




EDチューブや胃チューブはつけたままオペになりますか?
→チューブは留置したままオペになります。



手術前にどうしても受けておいた方がよい予防接種などがあれば教えてください。

→水疱瘡ワクチンを2回接種することを推奨しているので、今から間に合えば、手術の2週間前までになるべく受けておいてください。



オペ前に体調を崩してしまった場合は、オペはキャンセルになりますか?

→大きく体調を崩した場合はキャンセルした方がよい。ほんの少し体調が悪いくらいであれば、そのまま受けてもよいと思われる。



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また最後に、先生から大変興味深いお話がありました。


「将来的にカニューレなしの管理の可能性も残せるよう、できるだけ、大きな穴を喉のところにあけたいと考えています。」

「え?!カニューレなし、なんてことがあり得るのですか?」(カニューレがないと開けた穴が塞がってしまって、呼吸できなくなる、と思っていたので…)※カニューレとは気管の穴に差し込む気道を確保するための管・医療物品のこと


先生曰く…分離オペを受けて、ある程度年数がたって、カニューレなしで日中?生活されている方がいるらしい。カニューレのかわりに、首にスカーフのようなものを巻くだけ、という極めて自然に近い管理・・・だそうです。


今まで一度もそのような方を実際にお見掛けしたことはありませんし、
娘のあおいは元々吸引も多いため、そんな風に管理できるようになることはないだろうと思っているのですが、身体につける医療物品を減らすという可能性もあるオペなんだな、と、意外に思ったのを覚えています。



この頃、まだ私の中のどこかで、“オペを受けなくてすむ選択肢はないのか”という気持ちが僅かにありましたが、外科の先生にお会いして、直接あれこれ、気になっていたことをきけてから、オペに関する具体的なビジョンがみえてきて、「万全の状態でオペを受けさせたい」と、さらに前向きに思えるようになりました。


そしてこの診察の3か月後にあおいはオペを受けることができました。


次回は、オペ直前~オペ後の流れがどのようなものであったか、について書きたいと思います。






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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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