2017-03-21(Tue)

娘と私の一日

娘のあおいは、分離オペを受けたあと、1歳8か月からようやく在宅生活に入ることができました。
長い入院生活をしていた私たち家族にとって、“在宅”は夢のような言葉でした。


在宅生活を送るにあたって、

●往診(在宅の先生の診察):2週間に1回
●訪問看護:週3回(1回約90分)
●訪問リハビリ(OTさん):週2回(1回約60分)


…という感じで、家にいながらもサポートしてくれる方々の支えを受けることができています。
(リハビリも自宅で受けることができることにビックリした。とても感謝しています。)

また2歳3か月からは、月2回、療育園での通いリハビリにも行き始めたものの、基本は自宅にいることが多いです。

来月でちょうど在宅生活がはじまってから1年なのですが、
昨年度の1日の過ごし方…。なんとなくですが、大体、こんな感じでした。




【6:30~8:30】
あおい起床、経管栄養スタート、パパ出勤
着替え、母朝食、ST5分~10分、口腔マッサージ、手遊びなどをして遊ぶなど

【8:30~10:00】
うつ伏せ体勢で本読み、ジャンパルーで立位のような姿勢をとらせる、
バランスボールでの寝返り練習/背筋伸ばし/骨盤トレーニング など体勢を色々変えて遊ぶ

【10:00~10:30】
近所のスーパーまで外出

【10:30~13:00】
服薬、経管栄養2hスタート、ST5分~15分。あおいこの間30分~60分昼寝 
母昼食 起きている間はなるべくサポートして座位姿勢をとらせておもちゃで遊ぶ

【13:00~15:00】
訪問看護さんが来られる 前半はバイタル測定、お風呂 後半はみてもらっている間に母晩御飯準備、家事など

【15:00~17:00】
経管栄養2hスタート あおいこの間60分~120分昼寝 母休憩

【17:00~19:00】
録画した「おかあさんといっしょ」を鑑賞 吸引が多くなる時間帯
まったりしながら遊ぶか、余力があれば座位姿勢をサポートしておもちゃで遊ぶ

【19:00~21:30】
経管栄養2hスタート、パパ帰宅、父母食事、その後交代でお風呂、色々片付け
なるべくサポートして座位姿勢をとらせて遊ぶ、バランスボール、歯磨き、着替えなど

【21:30~22:00】
服薬、寝かしつけ開始 22:00前後に就寝 夜間~翌朝5:00まで続く経管栄養スタート


・パパ:基本土日お休み ママ:未就業 
・吸引回数:日中100回、夜間0回~5回
・就寝時は酸素モニタ必須




ジャンパルーにのるあおい2歳3か月
↑2歳の誕生日に購入したジャンパルーで遊ぶあおい。(購入価格約18,000円)身長81㎝までなので、結構ギリギリになってきた。
立位とはいえないけれど、足でぴょんぴょん跳ねられるし、目線が変えられるので、重宝しています。
時々、後ろにのけぞったりしてしまうことも…。



バランスボール2歳7か月
↑バランスボールは訪問リハビリの先生のススメで購入。(65㎝/購入価格約2,500円)
胃ろうオペをしてからは腹部の圧迫をするから…となかなか再開できていない。一緒に抱っこして座って跳ねたり、仰向けに乗せて背筋を伸ばしたり、使い道が色々。



トッターにのったあおい1歳11か月 - コピー
↑1歳11か月のあおい。座位保持椅子を持っていないので、在宅に入る前に病院でお世話になったPTさんのススメで、コンビのネムリラを購入。まわりにタオルを敷き詰めて補強して、座らせている。この状態で口のマッサージをしたり、経口摂取の練習をしている。(購入価格約27,000円)





なんというか朝少し外気浴をする以外は、ほとんど家…という生活。
体調を崩してしまっとき、天候の悪いとき、また胃ろうオペ前後はそれすらできませんでした。

あおいとひたすら遊んでいる以外大したことはしていないはずなのですが、一日の終わりにはぐったり。
パパが夜や土日に代わってみてくれているおかげで、なんとかまわっています。


多分、自分の中でしんどいのは、まず吸引回数が多いこと。これがあるため気軽に外出もできないでいる。

あと、EDチューブという、抜管されると即病院に行かなければならないものを付けているため、基本なかなか目が離せず、私がトイレに行くときも、抱っこしてトイレ前の床にあおいを置いて、ドアを開けたまま用を足すという生活…。


もともと私は、一人でいることをあまり苦痛に感じず、なんでも淡々とマイペースにするタイプ…だと思っていました。

訪問の方々にもそんなに来てもらわない方がかえって気楽かも…。なんて最初思っていたけれど、とんだ間違いでした。

あおいと私、ずっーと2人きりだと、私も息苦しく感じてしまうときがあるし、あおいの方も、退屈しているような気がする…。
現に、あおいは先生や訪問看護さんが来ると嬉しそうなのです。私も”自分以外の誰か”があおいをみてくれること、知ってくれていることに大きな安心を感じます。

訪問の方々が色々支えてくれたおかげで、1年在宅生活を続けることができました。それでも…。


最近、なんとなく生活に張り合いがなく、色々と限界を感じはじめています。(ブログをしよう、と思ったのも、そういう気持ちが影響しているかもしれません。)

あおいには兄弟もいない。もっと外に出てほかの子供たちと触れ合う機会がなくていいのか。このまままでいいのか、と、最近強く感じています。

そして私自身も、娘と家にばかりいて、これでいいのか。

来月から在宅生活をはじめてちょうど1年。
色々課題もありますが、春から療育だったり、通園だったり、新しい場所に身をもっていけないか、とようやく調整をしはじめました。

この1年間で得られたものはたくさんあったと思いますが、これから、娘も、私自身も、少しずつ、外の世界と触れ合っていけないだろうか…と考えています。




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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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