2017-03-24(Fri)

胃ろうオペまでの選択 その1:なぜ胃ろうオペに進もうと思ったのか

私の娘は、胃ろうオペを、つい2か月前に受けたばかりなのですが、親である自分の復習の意味も兼ねて、少しずつ記事をあげていきたいと思っています。


まずは、胃ろうオペを決断するまで…について、


①そもそもなんで消化器のオペにすすもうと思ったのか
②消化器科で受けた検査の結果と医師の診断
③私が集めた、胃ろう・噴門形成・腸ろうにまつわる情報
④結局なぜ胃ろうオペを選択したのか
⑤胃ろうオペを選択した私の課題


という順序で書いていきたいと思っています。

まず、なぜ消化器のオペにすすもうと思ったのか。


あおいが在宅を開始して5か月ほど経ったころ、在宅の先生に、「胃ろうをはじめとする消化器のオペのご相談をしたい。」とこちらから先生に申し出ました。

このとき、特にあおいは格別体調が悪かったりしたわけではありません。なにか直ぐにオペをしてでも現状を変えなければ生きていくことに差支えがある…という、分離オペのときのような状況ではありませんでした。

それなのに、なぜ手術に向けて積極的に話をきこうとしたのかというと…。


チューブ説明


上の写真のように、あおいの鼻には常に2本チューブが入っている状態でした。
1本でもかなり邪魔で不快そうなのに2本も…。


右のチューブがEDチューブという、十二指腸まで入ったチューブで、あおいはこのチューブから栄養を入れて消化しています。

左のチューブが胃チューブ。胃まで入っています。飲み込んだ空気やたまった唾液をここから適宜ひかないと、お腹が膨れて嘔吐してしまうこともある…という有様でした。


同じように経管栄養のお子さんでも、胃チューブのみ、もしくはEDチューブのみで過ごされているお子さんが多いかと思うのですが、それと比較しても、あおいの消化の状態はかなり悪い、ということが言えると思います。



「このチューブを1本でも顔からなくせないか。」
「2本も入っていると余計に嚥下状態が悪くなりそうだし、食道を痛めそうだ。」
「顔回りの筋肉も強張るしSTのリハビリが制限されているような気がする。」


というのが消化器のオペにすすもうと思った大きな理由です。


正直、一番なくしたいのはEDチューブでした。これは抜かれてしまうと病院まで行って入れ替えなければならないシロモノで、夜間時はかなりあおいを拘束しなければならないのです。入れ替えのためには、レントゲンを撮って、造影剤を飲んで…とあおい本人に一番負担がかかってしまうため、本当は自由に寝かせたいものの、こうなってしまっています。


寝る前2歳6か月

↑寝る前に抑制をされる2歳6か月のあおい。おくるみの下も、ミトンやスプリントがついていて、「羊たちの沈黙」のレクター博士みたいになってしまっている…。これだけしていても、夜中目を覚ますと全ての抑制がとれていて、チューブがずれていることがあった。あなた、引田天功ですか…。



また在宅に入ってから、体調は大体概ね安定しているものの、時々、嘔吐、胃からの出血した古い血がひけることがありました。

これらに関して、

胃のチューブのあたりどころが悪くて嘔吐の原因になっているかもしれない

という考察もあり、最悪EDチューブが残っても、胃チューブだけでもとれた方がいいかもしれない、とも思ったのです。


あおいの消化器のオペはどういう選択になるのか。


●胃ろうではなくて腸ろうになるのか。
●それとも胃ろうと腸ろうをセットでつくってしまうのか。
●胃ろうを選択すると、噴門形成という逆流防止の手術もセットでついてくるのか。


このへんが、どうにもイメージがつきませんでした。


とにかく手術を検討するにあたっては、「胃や食道の逆流状態を詳しく精査吟味することが必要」とのことで、あおいは1歳11か月のときに、消化器科に2泊3日の検査入院をすることになりました。


(その2 消化器科で受けた検査の結果と医師の診断  へ続く)




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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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