2017-03-27(Mon)

素人でも読めるリハビリの教科書!? 「脳性まひ児の家庭療育」

今回は、私が大変重宝している、リハビリ関連の書籍をご紹介したいと思います。

実は、娘のあおいが1歳7か月のとき、病状について、整形外科に、セカンドオピニオンを聞く機会があったのです。

遠方の病院で、あおいと私は先生に直接お会いできず、私の母(あおいの祖母)を介して、書面での遣り取りになってしまったのですが、「なにか素人でも読めるよいリハビリの本はないか」と伺ったところ、薦められたのがこの本でした。


中身は結構専門的ですし、素人でも読めるといいつつ、素人だとちょっと読みづらいと感じる部分も多々あるのですが、療育のあらゆる面について書かれた、まさにリハビリの教科書、という印象を受けました。

薦めてくださった先生が、“自分が必要だと思うところから、何年もかけて読むとよい”と、仰ってくださったとのこと、気の向くまま、知りたいと思った部分を、時折繰り返し読んでおります。





脳性麻痺児の家庭療育

↑「脳性まひ児の家庭療育 原著第3版」
編著:Nancie R. Finnie 訳:梶浦一郎 鈴木恒彦
医歯薬出版株式会社発行 サイズA4 全約330p(厚さ2㎝くらい)

価格が税別3,500円とお高めです。先生に薦められたこともあって、私は新品で買ってしまいました。多分図書館にも入れてもらえると思いますし、たまーに、赤線が引かれてるような勉強あとのついた古本が、ネットで安く売っているかもしれません…。



この本の中で一番よいと感じたのは…たくさんの子供の絵(写実的な絵ではなくものすごく簡素な絵です)が載っていて、「この姿勢はしてはいけない」「この姿勢をするといい」というのが色々と書いてあるところです。

正常な姿勢反応と異常な姿勢反応の違い、手の機能の発達の仕方、緊張が高い子供の抱っこの仕方
…などが図とともに説明されているのが、分かりやすく、私には、とても参考になりました。


私もあおいに、「今度こういう姿勢をさせてみよう」とか、「こういう風に顔回りの嚥下訓練をしてみよう。」など色々発見がありました。


また、在宅生活に入ってからお世話になっているOTの先生に、「この本のここが分からない」とおききすると、教えてくださったり、母親がリハビリについて学ぶ中でなにかと便利な本なのではないか、とも思います。


摂食やコミュニケーション、トイレトレーニングや衣服の着脱など、障害児の生活のあらゆる面について、幅広く書かれています。

対象年齢は0歳~5歳、とありますが、あおいの場合、心身ともに発達がすごくゆっくりなので、上手くゆけば、もっと長い間、重宝しそうな気がします。

経管栄養や呼吸器の管理などについては触れられておらず、“正直、チューブとかあるとこの体位簡単にはできないわ”などと思うこともありますが、そのへんは自分で方法を探っていくところでしょうか。



最初の部分では親のあり方についても言及されていて、こんな文章もありました。



「障害のある子どもを望む人はいません。私たちは誰もが、丈夫で、顔だちもよく、頭のよい子を望むものです。(略)
脳性まひ児の両親の抑うつされた悩みは重く、事実たいていは厳しいものがあります。最初は、怒り、罪悪感、恥ずかしさ、絶望、自分を哀れむ気持ちなどにうちのめされ、次には逃れたいという苦しみの方が大きくなります。(略)最初の混乱に代わって、悲しみ、わびしさや孤独感、失われた正常な赤ちゃんへの切望がわいてきます。こうした悲嘆が続くうちにも、自分たちが望んできた赤ちゃんをもてなかったことに徐々に順応していきますが、一方で、現実の赤ちゃん(脳性まひ児)はそこに横たわり、普通の世話を求めているのです。」


(「脳性まひ児の家庭療育 原著第3版」第3章1.受け入れの問題 より一部抜粋)




私がこの本に出会ったのは、あおいがちょうど分離オペを受けたあとの頃。「私は自分の子供に障害があることを受け止めている」と思っていましたが、それでも、最初にこの部分を読んだときには、すごく胸に突き刺さるものがありました。


著者は、イギリス人?の、理学療法士の方で、元となる第1版が出版されたのは1970年だそうです。


「両親が障害のある子供を受け入れていくこと」「必要な助けを求めること」「最終的には大きくなったときに社会とつながりを持つことを目標としていくこと」…など、“療育”そのものの考え方について書かれているところが、欧米的(キリスト教社会的)なのかなあ、とも感じました。


今は第4版がでているようですね…。
私が購入したのは第3版ですが、娘の療育に必要と感じた部分から、日々少しずつ取り入れていきたいと思っています。


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最近の読書といえば漫画本ばっかりになってしまっているのですが、長期の入院生活の頃、脳性麻痺に関する書籍をちょこちょこ読んだりしていました。その感想などを時折、「障害関連の書籍」のカテゴリで書きたいと思います。




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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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