2017-03-31(Fri)

胃ろうオペまでの選択 その4:なぜ“胃ろうオペのみ”を選択したのか

消化器のオペに進もうと色々情報を集めながら、在宅の先生にも何度もご相談に乗っていただき、結局私たち家族は、「今回は胃ろうオペのみを受けさせてもらう」という選択をしました。

それはなぜかというと…



●まず噴門形成を見送った理由

噴門形成のデメリットが嫌だから見送った…というよりも、


「大抵のお子さんが胃ろう+噴門形成で消化できるようになるところを、うちの子供の場合、胃の働きがすこぶる悪いのだから、これだけではどうにもならないだろう。あと空気をのんでいることが多いから、余計に消化が悪くなるかもしれない。」


というのが一番の理由です。

また、噴門形成を受けられることによって得られるメリットのうち、下記の2つについては、娘のあおいの場合、それほど大きく出てこないような気もしたのです。


☆逆流がなくなることにより、誤嚥性肺炎のリスクが減少する。
→うちの子供の場合、分離オペで既に誤嚥の心配はないから、この点で得られるメリットがもうない。

☆嘔吐がなくなることによる、吸引回数の減少と介護者側の負担減
→嚥下障害が重度のため、下から上にあがるものを抑えられても、上から下に落ちるべきものを抑えられず、日常の吸引回数がさほど減少しない可能性もある。


大きくなって逆流の度合いが強まって、将来、噴門形成をしなければならなくなることも、可能性として十分あるかもしれません。

けれど、外科の先生が、「胃ろうオペのあとからでも出来るには出来る」と仰ってくださったので、今回は見送ることにしました。



●腸ろうを見送った理由

検査のあと、最初に消化器の先生が仰った、「この結果では、胃ろう+腸ろうが現実的かもしれない。」というお言葉。

日頃ずっとあおいとともにいる私自身も、これが一番あり得る道のように思えました。

けれど、腸ろうのオペを受けてしまうと、うつ伏せなど、どうしてもリハビリに制限がでてしまう。

もし、腸ろうオペを受けることになったとしても、もう少し先でよいのではないか。
就学前までに、より多くの運動機能を獲得させてから、進んだ方があおいにとってよいのではないか。


そう考えて、「腸ろうオペを今後することになっても、今はしない。」「わずかな可能性であっても、胃ろうのみで栄養をとれるか、数年かけて試してみる。」という選択肢もあるのではないかと、考えて、今回は見送りました。



●最後にのこった、“すべてのオペをしない”という選択肢を見送った理由

2本の顔についたチューブをのこしたまま、オペは当分見送る。もう少し大きくなったら考える。
これも、十分、魅力的な選択肢に思えました。

けれど、このままだと、やはり、

・2本もあるチューブの不快感、食道は余計に傷つくし、嚥下の訓練も困難
・2本チューブが胃の中にあることで、当たり所が悪いときに、嘔吐感・逆流を余計に強める

というデメリットは改善されないままです。

「1本でもいいから減らしたい。」「胃からの注入によって、胃の働きが改善されるのか、子供が小さいうちに、その成長の伸びしろにかけて、あえてチャレンジしてみる。」

そう考えて、結局、胃ろうのオペのみを選択することにしました。




2歳7か月オペ後あおい - コピー
↑オペ後、チューブが1本減って、うつ伏せに励む2歳7か月のあおい。
“オペ後の安静期間”が解除されて、「よっしゃ!もう動いてええんやで!」と、張り切って運動していたら、盛大な胃ろう漏れがおきてしまいました…。






消化器のオペの選択…。

あおいのように、“どのオペにするか”お医者さんの診断が断定的ではなく、意見が割れてしまうケースは少ないのかもしれませんが、私は、結局、オペ日を予約する、その瞬間まで迷いました。

最後に心をおしてくれたのは、在宅の先生のお言葉でした。


「方向性としては2つあります。ひとつは、必要なオペをすべて一度に受けてしまって、そこから要らなくなったものをとっていく、引き算の考え方。もうひとつは、その都度、必要だと感じたオペを受けて、足していく、足し算の考え方。
今お母さんが選ぼうとしているのは足し算の考え方です。あおいちゃんにとっては、私もそれがよいのではないかと思います。」



引き算ではなく、足し算の考え方…。


今後、もしまたオペを追加することになったとき、「ああ、やっぱり、このオペも必要だったのね。」と気落ちすることもあるかもしれません。


けれど、今は、「胃ろうオペを受けられることによって得られたメリット」に目を向けて、日常生活の療育に励みたいと考えています。



その5(終):胃ろうオペを選択した私の課題 に続きます。




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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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