2017-03-31(Fri)

胃ろうオペまでの選択 その5(終):胃ろうオペを選択した私の課題

消化器のオペに進むにあたり、胃ろう+腸ろうにするのか、噴門形成も受けるのか、色々考えた結果、結局、あおいは2歳6か月のときに、“胃ろうオペ”のみを受けることになりました。


今もあおいの顔にはチューブが1本(経腸栄養のEDチューブ)が残ったままです。


今回、ある意味、自分自身への戒めとして、この記事に書かせていただきます…!

胃ろうオペを選択した、母親としての私の課題…。



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●チューブが1本なくなったことによるメリットを生かして、嚥下の訓練、顔のマッサージのリハビリに、地道に取り組んでみよう。


●これのせいで娘から片時も離れられないし、娘自身は夜間、抜去防止のため、拘束されなければならない。そんな大嫌いなEDチューブだけれども、「抜けさえしなけりゃ、体重を増やせる最高のアイテム」と認識を変えて、気長に付き合っていこう。


●胃にほんの少しずつ注入を試してみよう。調子のよいときだけでいいから。どれだけ消化しているか、胃液がどれだけひけるか、余力のあるときには、きちんと記録をとっておくようにしよう。


●もし、胃への注入が上手くいかなかったとしても、気落ちしないこと。その場合は、就学前を目安に、次のオペ(腸ろう)について検討してみよう。腸ろうについても、オペをされているお子さんの親御さんと会う機会があったら、お話してみたり、少しずつ、情報を集めてみよう。


●今回、腸ろうオペをあえて見送ったことで、得られているメリットは、運動の制限があまりでていないこと。うつ伏せ姿勢などはこれまでと変わらずとらせてみて、就学前までに、少しでも、より多くの動きを獲得できるかどうか、色々励んでみよう。


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こうは書いていても、
「ああ、胃ろうのオペ、今でよかったのかな。もっと大きくなってから腸ろうとセットがよかったのかな。」

…などと、ヘタレな私は、色々と考えてしまうのです。


正直、分離オペのときの方が、「娘が生きるために必要なオペ」とある種、割り切れたのに対し、消化器のオペは、“現状をオペを受けることで如何によくしていくか”、ものすごく判断が難しいように思われました。



胃ろうボタン部分あおいオペ後
↑ボタン型の胃ろうになったあとの、あおいの腹部。
この前、義妹が、アメリカで障害のあるお子さんを育てているママさんのブログを紹介してくれたのですが、そのお母さんが、胃ろうのことを“G‐tube”とよんでいました。
“胃ろう”という名称が物々しく、特に“瘻”の字は変換する気にもならないのは私だけ…?
「私のドーターには、ハンディがあって、この前は、G‐tubeのオペを受けたのよ。だから彼女のストマックにはリトルなホールがあいてるの。」・・・って、私も、帰国子女風のトーンでいってみようかな。私の語彙力じゃ、ルー大柴になっちゃうかな。



まだまだ今になっても、オペのベストな選択がなんだったのか、気落ちしたり、迷う思いもあるのですが、“今、自分が娘にできること”を見失わずに過ごすことができないか、と思っています。



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“胃ろうオペに進むまで”の話はここで終わりにさせていただき、今後はこのカテゴリで、オペ前後の様子、ケア方法…について等あげていきたいと思っていますが、ゆっくり更新になりそうです。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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