2017-04-09(Sun)

アテトーゼ型脳性まひ“ラブちゃん”の、2冊の本を読んで感じたこと:その2

前回記事の続きです。

専門病院に長期入院していたころ、“なにかよいリハビリ方法はないか”と、探す中で、“ドーマン法”について書かれた、「奇跡のラブちゃん 脳性マヒから驚異の回復」という本を読みました。

その後、本の中でお子さんだった“ラブちゃん”が大きくなって、ご自身で書かれた本があるということをネットで知り、興味をひかれ、読み始めたのが、この“2冊目”の本。




2冊目:「三重苦楽 脳性まひで、母で、妻」


三重苦楽表紙

↑amazonにて新品で購入しました。正直、親御さんが書かれた1冊目の本よりもずっーと読みやすく、そして明るく、たとえ私が障害児の親でなくても、読んでよかった…と思える、とてもとても良い本でした。(大畑楽歩・著 アストラ出版)



まず、購入する際に表紙をみて、ラブちゃんがご結婚して、お子さんもいらっしゃることに、とても驚いてしまいました。

「障害があると結婚できない。出産できない。」…などと決して考えていたわけではないはずなのですが、正直、一冊目の親御さんの書いた本のラブちゃんから、想像できないお姿がありました。


この「三重苦楽」は、ラブちゃんが、31歳になって、自分の幼少期から現在の人生まで振り返る、自伝的な内容になっています。


まず驚いたのは、ドーマン法を受けたラブちゃん自身が、大人になって、ドーマン法について懐疑的な意見を述べられていたことでした。日常のすべてを訓練に捧げるような生活の仕方にご自身が疑問を感じられていたこと、訓練に弊害もあったのではないかということ…など、冷静で鋭い意見が述べられています。

「こういうのって受けていた本人が一番洗脳されるんじゃ…。よく自分でこれだけ客観的にみれるな。」とただただ感心してしまいました。


両親、家族との葛藤についても、ありのまま、書かれています。

きっと私であれば、グチグチタラタラなるところ、このラブちゃん、辛い思いもたくさんしてきたはずなのに、このあたりも暗さを感じさせないものになっています。

“障害児を守れるのは家族だけ”という親御さんの思いと裏腹に、“もっと外の世界とつながりたい”と自ら自分の人生を切り開いていくラブちゃんの姿が、眩しくうつりました。

夢中になれる趣味をみつけたり、より広い世界とコンタクトするために自ら移動手段を確保していったり…やがて療法士の旦那さんに巡り合い、お子さんを産んで育児に奮闘されたり…。



「人生、勝ち組、負け組などでなく、人生を楽しんでいるものと楽しんでいないものである。」

なーんて言葉をどこかで目にしましたが、ラブちゃんはまさに人生をめいいっぱい楽しんで生きている人だ、と思いました。健常者の私なんかよりずっと。


親御さんの書かれた本のタイトルが「奇跡のラブちゃん」となっていたのに対し、ラブちゃんは、「リハビリですべてを取り戻すことは不可能ではないか」と、ものすごーく現実的な見方をされています。

そして、「少しでも健常に近づくために、訓練あるのみ」といった周りの考え方にみんな追いやられていないか…と一歩踏み込んだ考え方をしめされているのです。

このあたり、あおいの母として、私、本当に耳が痛い…。


「なにか画期的なリハビリの方法はないか」と探しはじめて、みつけた2冊の本が、私に教えてくれたことは、とてもとても、意外なものだったのです。



***********


障害者、健常者関係なく、成人すぎてなお、“親から自立できていない子供”って実は多いのではないか…と最近、勝手に思っております。

親元を離れて暮らしていない、とか、なにか援助を受けている…とか、単にそういうことではなくて、“親の考えのコントロールから抜け出せていない人”、“自分で考えられない人”って結構いるんじゃないでしょうか。

(お恥ずかしながら、私自身に大いに思い当たる節があるんです…。)


“人生の重要な局面での決断を自ら下せず、親に仰ぐ人”“親の偏見をそのまま受け継いで狭い視野になってしまっている人”“無意識に、自分の幸せでなく、親の幸せを考えてしまう人”


…世を見渡せば、色々な親子関係があるように思います。


ラブちゃんが、ハンデを抱えながらも、なおも“自立”に向かって歩んで行かれたこと…。

私は、単純にすごい、と思ってしまいました。



そして、「親が子供のためを思ってしたこと」が、必ずしも、子供にとってよい、とも限らない、ということ…。
(これも障害のありなしにかかわらず、子育て全般に当てはまることなのではないか、とも思いました。)


私は、「あおいとともに地道にリハビリを頑張りたい」とずっと思っていたし、その思いは今でも変わらず強くあります。

そして、ときに、その思いが、独りよがりなものになっていないか、自分に危機感を覚えることも、度々あります。そしてついつい気負いすぎて自分を追い込んでいるように思えることも…。

小さいうちにできることをたくさんしておきたい、成長の伸びしろがもっと先にあるかもしれないから今はまだできることを限らせたくない…。

色んな思いが私の中にあります。


障害のある子供の子育て…。娘がどこまで成長できるのか、ゆくゆくどういうかたちでの自立を目指していけばいいのか、どういうサポートをしていけばよいのか……まだまださっぱり、分からないことだらけ…。


けれど、“ラブちゃん”の本を読んで感じた、“どんな親子関係にもあり得る危険性”をどこかで心にとめつつ、娘の顔をよくみながら、ときに周りの人たちに相談しながら、一日いちにちを大切に過ごしていきたい…と願う今日この頃です。





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コメント

こんにちは☆

こんにちは。
ラブちゃんの本、初めて知りました。私も読んでみたいなと思います。

親からの視点と、お子さんからの視点、ずいぶん違うものなのですね。

「親が子供のためを思ってしたこと」が、必ずしも、子供にとってよい、とも限らない、ということ…これはどんな子育てでも永遠のテーマかもしれません。

私もまだ自分の考えが確立していないのですが、ふたばには毎日リハビリで教わったことを取り入れながらの遊びをしています。
ですが、もう4年ほど前、ふたばがまだ1歳の頃ですが、リハビリの時間、先生にやり方など詳しく聞いていたとき、あるリハビリの先生に
「お母さんがセラピストになってはダメだよ。そうなってしまうと、ふたばちゃんの安らげる場所がなくなってしまうから」
と言われたことがあります。
そんな考え方もあるんだ!と、家でもできるだけ長時間取り組んだ方がいいと思っていた私は、目からウロコでした。
と言ってもやはり今でも、やってしまうんですけどね(笑)。

セラピストの役割と別に、ちゃんと親の役割っていうのがあるんだなー、と思います。

みっちさんへ☆

みっちさん、コメントありがとうございます☆

リハビリの先生のお言葉、すごく刺さりますね。
親の役割…確かに私、自分が療法士さんにでもなった気になって子どもに接してしまっているときが、あるかも…。

私も訪問で来てくださっているOTの先生に、「子供は訓練が嫌いだから、できるだけ遊びの中に訓練を取り入れていくとよい」と
アドバイスいただいたのですが、私の方の訓練モードスイッチがオンになってしまって、子供のペースに合わせられていないように感じるときが時々あって反省しています。


障害に関する書籍、私はつい実践的な知識ばかり追い求めて、障害者の方ご本人や、親御さんの書かれた本ってあまり読めていないのですが、これから色々みつけて参考にしていきたいな、と思っています。


たまたま手に取れたラブちゃんの書かれた本は、本当に明るいし、その逞しさに思わず笑みがこぼれてしまって、読めてよかった、と思っております☆




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マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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