2017-04-23(Sun)

娘と在宅診療

娘のあおいは、長期入院生活のあとようやく自宅での生活に入り、在宅診療(訪問診療)を受けています。

今回は、
・今どんな医療サポートを受けているのか
・どういうプロセスで在宅診療を受けることになったか
・在宅診療に助けられてること

…などについて書きたいと思います。


まず、今受けている医療サポートはこんな感じになっています。


在宅診療図




トラブルがあったとき…
体調を崩した時、発作など神経系の治療については、専門病院へ。
胃ろうや分離オペ部分、EDチューブなどでトラブルがあった場合は、総合病院のERに行って、基本外科の先生にみていただいています。

療育病院へも、リハビリに通いながら定期診察を受診。3歳になると、ショートステイやレスパイトの対象になるらしく、今後試すか、検討していきたいと思っています。

そして、在宅の先生は、2週間に1回、訪問診察をしてくださっていて、そのおかげで、病院自体に行く回数が少なくて済んでいます。




では、どういうプロセスで、在宅診療を受けられることになったのか。


正直、私は本当に無知なもので、世に「在宅診療」なるものが存在していることも、知りませんでした。

450日も専門病院に入院していて、やっと退院指導がはじまったとき、
「体調崩したらどうしたらいいの?」「外来で何度も先生に会えるんだよね?」と不安が募ってきました。

私たちがお世話になった専門病院では、ソーシャルワーカーさんではなく、病院におられる保健師さんが、訪問看護さんなどに連絡をとってくださり、在宅開始のパイプラインになってくださいました。

そしてその保健師さんから、
「基本一度退院したら、そのあとは、地域医の先生、在宅の先生にみてもらうことになります。」
というお言葉が…。

「それって地元の小児科ってこと?娘みたいな重度の障害のある子をみてもらえるのかな?」と、このときとても心配でした。

そして、その保健師さんが、私たちの住んでいる地域で、在宅診療をされている医院を2つ教えて下さいました。

その中の1つの小児科さんのHPを拝見していると、「娘のような重度の障害の子達を昔から沢山みている」…と、いう実績がうかがえ、ぜひその医院にみていただきたい、と希望を出すことに…。

専門病院の先生が、「多分断られないと思いますが。」と、紹介状とお手紙を用意してくださいました。

その後、改めて診療の承諾が先方からいただけることになり、退院前のカンファレンスでは、在宅診療の先生が娘を一度みにきてくださいました。そして、退院した後、家にいながらにして、診療を受けることが出来るようになったのです。





では、この在宅診療の、なにがとてもよかったのか。



1つ目は、言わずもがな、病院に行かなくても、先生の診療を受けられることです。

あおいは、月2回、カニューレ交換が必要なのですが、そのタイミングできてくださいます。
別段、体調が悪くなくても、定期的に、医師に、気になったことを気軽に相談することができるのはすごく大きいです。

(注入物をかえたい、増やしたい/吸引物が少し硬い/湿疹が出ているけど何を塗ればいいか…など)


在宅診療は1回につき、大体30分ほど。
あおいを診て下さっている小児科さんには、複数お医者さんがいらして、たまに来られる先生が代わったり、色んな先生から情報を訊けるのも有難く、医療ケアや物品のことなどもたまに相談させていただいています。


2つ目は、上記のような診療に加え、予防接種を自宅でしてくださることです。

これには最初大変驚きました。
娘のように吸引や経管栄養のある子供は、なかなか病院に行くのも一苦労、感染症の流行時期に、長い時間待つとなれば、母子ともにけっこうな負担になってしまいます。

自宅にいながら予防接種を受けられること…とても感謝しています。



3つ目は、必要なお薬(それに加えて医療用物品まで)を、先生が、地元の薬剤師さんに処方箋をFAXしてくださり、それを薬剤師さんが自宅まで届けてくれる…ということです。

こういったサービスも、在宅の先生の采配で受けることができるようになりました。

以前住んでいた地域で、NICUから退院してからの1ヶ月のあいだ、在宅生活を送った際には、病院で多量の医療物品を受けとり、その後は、薬局に並んで薬を受け取り、その薬を1日分ずつ自分でホッチキスでとめて小分けして……という作業に、とても時間がかかってしまい、負担になってしまっていました。

今は、薬もほとんど1袋に一包化されていて、すごくスムーズに、投薬することができています。


そして4つ目、最後には…
在宅の先生が、ほかの医療機関とも連携をとってくださること…にとても助けられています。

療育病院もそのひとつですし、同じく訪問診察をしてくださっている地元の歯科の先生に紹介状を書いてくださったり…。
今の地域の医療の情報についてもアドバイスをいただけたりしています。

また体調を崩して、総合病院や専門病院に行く際も、診療情報を先方に送ってくださることがあり、“普段から定期的にみてくださっている在宅の先生”からの情報があることで、話がスムーズにすすむこともありました。





在宅の先生の存在…。

私達家族は、最初にあおいが産まれた地域から、引っ越して、今の医療サポートを受けられている…という事情があります。
最初にあおいの病名が分からなかったこと、そしてひとつの縁のようなもので専門病院に転院できたこと、今の在宅の先生の存在を知れたこと…。

在宅診療は、前にいた地域では受けられなかったサポートですが、ある意味、以前いた地域の医療事情とたたかうことから逃げてきた、ともいえるのかもしれません。


在宅診療が、全国的にどのくらい普及しているのか、医院によってどれほどサービスが異なるのかわかりませんが、今受けられている恩恵に日々感謝しながら、最大限利用していきたいと思っています。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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