2017-03-06(Mon)

NICUでの4か月間 その① 病名がわからない?!

娘のあおいは緊急搬送されたNICU(およびGCU)に4か月間入院させてもらっていました。
そこは地元の大きい総合病院で、ここで色々検査も受けさせてもらっていたのですが、

「障害の原因がわからない」「病名がつかない」

という驚くべき事態に陥りました。


生まれた子供がNICUに緊急搬送され、重度の嚥下障害があり、体が硬直している・・・。
ここまで来ると、私も、「出産のときのなにかが悪くて、脳になんらかの障害を負ったのだろう。」と思っていました。

ところが生後10日目に受けたMRI検査で、「頭部画像になんの異常もなし」といわれたのです。
その後とった脳波(睡眠時60分測定)にも異常がないといわれました。

これは・・・。喜んでいいのだろうか。でも脳性麻痺でないのなら一体なぜミルクが飲めず、身体がこんなにも硬いのか。

出生後10日加工
↑生後10日後のあおい この頃から吸引が頻回で持続吸引していることも。




そしてNICU入院から2か月たたないころに、先生から、
「驚愕病という病気を疑っているので、遺伝子検査に出したいと思っている」とお話がありました。


驚愕病(別名:びっくり病)とは、その名のとおり、触られたり、大声でよばれたりすることに過剰に反応(びっくり)してしまい、そのことで筋肉が硬直してしまったりする・・・という珍しい病気のことで、その原因は遺伝子の異常だといわれているそうです。


この驚愕病だと、乳幼児期を過ぎると過剰反応が消失していく可能性もある、とのこと。
けれど病院の先生も、「驚愕病だとしても、この嚥下障害の説明はつきにくい。」とお話されており、確信できていないご様子でした。


では、普通に脳性麻痺なのではないか、ときくと、


「これだけの症状がでていて、MRIになにも出てこないのは見たことがない。また痙性(身体が強張るタイプの)麻痺だとしても、普通は出生後ダラーンとした状態から、徐々に身体が硬直していくのに対し、あおいちゃんは生まれた直後から全身が強張っていた。これは今までみたケースに入らない。」

…とのこと。



とりあえず、驚愕病の遺伝子検査に同意したのですが、この検査は全国でも一部の大学病院などでしか行っておらず、結果がでるまで、長いと半年ほどかかるとのことでした。


ところがさらに、その後数か月経つと・・・。
今度は、先生から、「尿検査の結果で、ドーパミンの値が少し低めなので、ジストニアという病気を疑っている。」といわれました。

ええ?!驚愕病ではないってこと?どちらにしてもなんかすごく珍しい病気なのかしら・・・。と戸惑う私。

そして「今のこの病院ではジストニアの検査ができないので、専門病院に転院する道筋をつくっている。」とお話がありました。


とにかくNICUにいた4か月間は、

・診断がはっきりつかないこと
・障害の原因がわからないこと
・そのせいで今後の成長の見通しや生活のビジョンが全く浮かばないこと

にモヤモヤしておりました。

そして、さらに、入院中に受けた眼科検診で、「視力に問題がある」「光をあてても眩しがらない、追視、みえている気配がない。」といわれました。
正直吸引が頻回で、とても自宅にかえれるような状態ではなかったのですが、
「どんな状態でもとりあえず家に連れて帰りたい。明るい場所で視力のリハビリも行いたい。」と希望を伝え、在宅生活に入りました。


結局在宅生活は、あおいが誤嚥性肺炎になったことで、「転院まで小児科病棟にずっといること」とお達しがでて、1か月ほどで終了してしまうのですが、このとき一度でも家に帰れてよかったと思っています。

4か月のNICU生活、1か月の在宅生活、1か月の小児科病棟での生活(24時間付き添いだったので、これはこれでしんどかった)を経て、あおいは生後6か月にて、ようやく専門病院に転院させていただくことができました。


1ヶ月② 加工
↑生後1ヶ月のあおい 身体が固く、掌もギュッと握りこんでしまっている。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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