2017-05-06(Sat)

娘と私の外出

ゴールデンウィーク。家族で集まったり、パパがあおいをみてくれて久々に友達に会えたり……色々と気持ちをリフレッシュすることができました。

あおいは、久々に電車に乗っての外出をしました。


普段は、娘を連れて、あまり遠出できないのですが、気候のよい季節には、よく一緒にスーパーに買い物に行ったり、本屋さんに行ったりしています。


出かけるときは……対面式にしたベビーカーに、吸引機を積み込めるウォールポケットをつけて、出かけます。

ウォールポケット - コピー


病院に行くときなど、外出時間が長めになるときは、経管栄養を注入しながら、外を歩けるようにセッティングします。

外出0506①


経腸栄養用のポンプ(アプリックス・スマート)を、ベビーカーのハンドルにつけて、ウォールポケットの細長いポケットに、100均で買った、吊るし棒の代わりになるもの(100均で買った、”のびーるひっかけ棒”)を入れて、ぐらつかないよう、ハンドル部分にゴムで巻いて固定。


のびーるひっかけ棒


冬場はボトルが冷めてしまうから、なにかタオルで巻こうか、保冷剤シートでくるもうか、と思っていたら、裁縫の得意なお義母さんが、すごく素敵なボトルカバーをつくってくれました♪

外出0506②


内側に保冷剤シートが縫い込まれています…!

おばあちゃん作ボトルカバー


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外出時は、いつも荷物が多いです。

母のリュックの中には、オムツ、着替え予備、3日分の薬、予備のカニューレ、栄養剤、お水…など物品がいっぱい。

また、在宅の先生からの“お守り”……帰省時などで、万一なにかあって最寄りの医療機関に掛かるようなことになった際、あおいの病状が直ぐに分かっていただけるように、“診療情報提供書”を書いてもらっていて、その封筒を、リュックの中にいつも忍ばせています。


さらに、ベビーカーの下にあるバスケットの中には、こんなものを入れています。


足踏み式吸引機(電動の吸引機が壊れた際のバックアップ)
●アンビューバッグ(呼吸困難になった場合に使う、酸素吸入マスク)
●OS-1(ポカリスエットみたいなもので、栄養剤が注入できなかったときの、水分補給用の水)

お出かけ物品3点

普段は酸素を吸入していないため、酸素ボトルと、酸素モニタは持ち歩いていません。
発作が起こった時用に、自宅には置いてあるのですが…。

少しでも体調が悪そうなときは、外出を控えています。



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娘と2人で出かけていると、スーパーなどで、通り道を譲ってくださる方がいたり、ドアの開閉に手を差し伸べて下さる方がいたり…
優しい方々がたくさんいらっしゃることに、嬉しくなることも…。


また、子連れのママさんなどから、「何か月ですか?8か月くらい?」と、月齢を訊かれることも度々。

時間、気力に余裕のあるときには、「障害が色々あって、身体も小さくて…。本当は2歳超えているんですけど…」と説明するのですが、「そうなんです~。」と返すことも多いです。若くみられるっていいことよね☆と、勝手にサバを読んでしまっています。


娘をみて、「障害のある子供だ。」「ジロジロみないようにしよう。」と目線を避ける方々の配慮も、私は、実は有難く感じたりしています。

私も娘を産む前、全く同じ反応をしていたと思います。


たまにお会いして対応に困惑してしまうのは、面と向かって、私達母子に、「かわいそう。」「あなたの子供かわいそうね。」というようにお声をかけてくださる方々……。

同情の心を寄せて、はっきり示してくださっているだけなのかもしれないけれど、やっぱり、気分よく外出しているときには、あまり言われたくない言葉だったりします。

大抵、“眉間に皺を寄せた笑顔”の応対になってしまうのだけれど、なにか機転のきいた返しができないものかなあ。



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最近、身長がのびたからか、ベビーカーで姿勢を支えきれなくなってきたからなのか、乗せていると、姿勢が崩れてきてしまうことが多々でてくるようになりました。体幹が不安定なので、身体が左右にぶれてしまいます。

外出0506⑤ - コピー

↑本人もおさまりが悪いからか、ベビーカーから身をおこして、乗り出すような動作も度々…。


訪問リハビリの先生と相談して、お尻(と脚の付け根)の間部分に、ずり落ちてこないよう丸めたタオルをいれたり、すべり止めシートを入れたりして、補強し、

外出0506④



切った段ボールを要らないタオルで巻いたものを、サイドに挟んで、身体がシート外へ出にくいようにしてみました。

外出0506⑥ - コピー


今年は、福祉装具のバギーをオーダーすることになっているので、もっと色々便利になるといいな、と思っています。


木曜日に、娘を連れてヤンジャンを買いに行くのが、母のささやかな楽しみ☆



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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