2017-03-08(Wed)

ようやく明らかになった病名

娘のあおいは出生後約6か月のときに、「ジストニアの疑いあり」とのことで、脳神経系の診療を主とした、専門病院に転院させてもらえることになりました。

※ジストニアは、中枢神経系の障害を生じる難病だそうで、小児や赤ちゃんでの発症はかなり稀だそうです。身体の麻痺・硬直など脳性麻痺と似た症状があるのと、脳がドーパミンの発生をブロックするという症状があるらしく、あおいの尿検査でドーパミンの値がやや少なめだったため、この病気が疑われました。



この専門病院では、以前いた総合病院では行っていない数々の検査を受けることができ、そのおかげで次第にあおいの病状があきらかになってきました。

結果お医者さんから以下のようなことが伝えられました。



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「あおいはジストニアではない。L-ドーパを投与して経過を観察したが、変化がみられなかった。」(ジストニアの方だとこれを投与すると、明らかに筋緊張が喪失したりするらしい。)


「医学的に100%断言するという言い方はできないが、症状から診断すると、明らかに脳性麻痺である。MRIや脳波に異常がなくても、稀に脳のどこかに損傷があるケースも数少ないが存在する。あおいの場合は、嚥下障害が症状として顕著であり、脳の中でも脳幹とよばれる場所に損傷があると思われる。脳幹は技術の進んだMRIでも損傷がうつりにくい部分ではある。」


「障害の原因についてはわからない。ただ出生直前、直後におこったことではなく、お腹の中にいるどこかのタイミングで低酸素状態があったのではないかと推察される。」


「今後は喉頭気管分離と、胃瘻または腸瘻もしくはその両方の手術がのぞまれると思われる。みたところ喉頭気管分離術を受けないと、在宅はかなり難しそうなので、オペ可能な体重が増えるまで病院で管理、その後手術の流れがよいのではないか。」


「また産科医療保障制度の適用になる可能性があるので、今すぐにではないが、もう少し大きくなって、成長の見通しがみえてきたら申請してもよいかもしれない。」

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やっぱり脳性麻痺だったのか!
と、ショックを受けた部分もなきにしもあらず、だったのですが、ここまでハッキリいってくれたことが、逆に、これまでなにも分からなかったモヤモヤを吹き飛ばしてくれました。


最初にいた病院では、
「障害の原因をかならず突き止めたいと思う。」といってくれていて、この言葉はこの言葉で、親の気持ちに寄り添ってくださっていて、とても有難かったのですが・・・。

この専門病院では、「わからないものはわからない。」
とあえてキッパリいってくれて、それがなぜか私にはしっくりきたのです。


この頃から私は、それまで怖々とのぞかせてもらっていた、脳性麻痺のお子さんを持つママさんたちのブログを色々と読ませてもらい、同じように低酸素虚血脳症で脳に障害を負った方が他にもおられること、またほかにも原因もよくわからない障害や難病と闘っておられるお子さんが世にたくさんおられること…をはじめてきちんと知ることができました。


さらに脳性麻痺の療育に関する書籍なども購入してよみはじめ、「この分野はわからないことだらけなんやな。」「原因とかとりあえず今はどうでもいい、そう思うことにしよう。」と、ほんの少しずつですが、考えを変えていけるようになりました。


そしてこの頃ようやく、なぜか意地になって続けていた搾乳を少しずつやめ、断乳しはじめました。
あおいが生まれてから7か月ちょっと。ここからやっと気持ちが上を向いてきました。



6ヶ月加工
↑6か月、ハーフバースデーのときのあおい



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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