2017-06-26(Mon)

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

※この記事を書いたのち、2017年7月に胃ろうからの全注入が中止になるという経過がありました。詳しくはこちらの記事をご参照ください。


先週は、表題の件を試すため、一時的に病院に入院しておりました。

そして、一応…胃ろうから全ての栄養がとれる、とのことで、EDチューブ(十二指腸まで入った経管栄養チューブ)を抜去することができました。


チューブなしあと0625

↑生まれてから、ずーっとお顔にチューブがついていたので、ないのにむしろ違和感を覚えてしまうくらいでした…。本人は自由にお顔を触れて、嬉しそうです。


ずっとずっと、なくなることを願い続けたEDチューブなのですが、いざなくなった感想は……
もちろん嬉しいのですが、正直、不安も大きく感じていて、いきなり命綱がなくなったような、心もとない気持ちもあり、複雑です。


今回、チューブを抜くにいたったプロセスや、今後の課題について、まとめて書いていきたいと思います。


まず、

【胃ろうオペ後のお試し注入について】

胃ろうオペを今年1月(2歳6か月)に受けた、娘のあおいですが、消化器科で受けた検査結果などもみつつ、


・逆流もあるが、分離オペをしていて、誤嚥の心配もないので、今は噴門形成をしない
・しかし(胃の働きがかなり悪いため)将来的に腸ろうを併設することがあり得る


というようなビジョンでオペにのぞみ、“EDチューブを残したまま、胃ろうの注入も試して経過をみる”となっていました。


胃ろうへの注入…。

当初、10mlの栄養を1時間かけて注入するということを1日4回、試していましたが、それでも、消化できていなかったり、胃酸過多になったり、吸引まで増えたり…と、正直、オペ後5か月の間には、注入が一切できない期間も存在し、「胃ろうは胃にたまった空気や胃液を抜く穴」という目的を主としてしか使用できていませんでした。


この状況が大きく変わったのが、5月下旬。

過去の記事にあげたように、「胃ろうのサイズがあっていないから、胃の消化不良を引き起こしているのでは?」ということが初めて指摘され、シャフト(長さ)の短い胃ろうに交換後、不思議と、注入を再開することができました。


1日おきに、10mlずつ注入を増やし、6月上旬には、投薬も含めて日中の注入すべてが胃ろうを通して行うことができるようになり、在宅の先生に、「EDチューブを抜いて、夜間の注入分(※全体の3割を占める)もすべて胃ろうから行えるようにできないか。」とご相談することになりました。



【どんな風に胃ろう注入を行うのか?】

ちなみに、胃ろう注入については、大きく分けて、2通り方法があるかと思います。

1つは、シリンジから手差しで胃ろうに栄養を注入するという方法で、今、私が行っている方法です。

手差し注入0625


但し、あおいの場合、1度に100mlや200ml入れると、吐いてしまったりするので、大体40mlくらいを4~5回に分けて注入しています。

先生方からは、この4~5回にわけての注入は、ケアする側にも負担になるし、最終的には1~2回にわけれるようになると良い、というようなお話をいただいています。



そして、手差しと異なるもう1つの注入方法は、ボトルからゆっくりポンプ注入(もしくは点滴のように落ちる速度を調整)する方法です。

ボトル注入0625

↑NICUから退院したときに約8,000円で点滴棒を購入し、ずっと使い続けてきました。


夜間だけでもこの方法をとろうかと迷ったのですが、この方法をとると、あおいが夜中に胃ろうごとチューブを抜去するリスクが大きいと思われ、なるべく手差しの注入で済ませたいと、まだ試していません。

寝る前2歳6か月 - コピー0625

↑EDチューブ抜去防止のために、寝る前にあおいを抑制してきました。この“抑制”をなくして、自由に寝かせたい、というのも、ずっと願ってきたことではありました。




【今回の入院でクリアしなければならなかったこと】


胃ろうからの全注入に移行できるか試すためには、先生方ともご相談させていただき、あおいの治療全般をみてくださっている病院に入院させていただくことになりました。

そこで、血糖値の上下や血液検査の値もみつつ、すべての注入物が入るか、確認することに…。


結果、やはり1度にたくさんの注入はできないが、ある程度小分けにすれば、消化できることが分かり、諸々の検査の値にも問題がなかったので、チューブを抜く運びとなりました。


また、これまで試す機会のなかった、ラコールという栄養剤の半固形タイプの注入も試すことになりました。

ラコール半固形0625

↑透明の計量カップに入れるとこんな感じになってしまった。つぶれたプリンみたい…。



今までは経腸栄養の栄養剤(エレンタールP)を注入していましたが、今後もっと高い栄養価があり、血糖値も維持できる、腹持ちのよいものを注入できるとよい、というお話でした。

ただ、これはあおいには消化が苦しかったようで、かなり小分けにしていれても、未消化分があとからでてくることもあり、課題を感じました。



【チューブが抜けて不安に思っていること】

今まで、消化器の調子が多少悪くなっても、ソリタ水をEDチューブに入れて回復をはかる…というようなことができていたのですが、それは今後、出来なくなってしまいました。

もともと娘は、胃の働きがかなり悪いため、これから消化不良を起こす可能性も十分考えられ、そのときは、一時的に点滴か、もしくはまたEDチューブを挿入することもあり得ます。


また、知らぬ間に薬が消化されず、抗てんかん薬がきかずに発作を引き起こし、さらなる体調不良を招くことも、大きな不安材料としてあげられます。



ただ、この1ヶ月足らず、初めて胃への注入を試してみて、ポンプから離れている時間が大きいこと、そのために行動範囲も広げられること、のメリットを痛感しました。

また、寝るときの拘束もなく、本人の自由度があがり、ケアする側もチューブ抜去に怯えることなく過ごせることは、なんて嬉しいことなのだろう、とも思いました。



調子の悪いときに、胃ろうのみでやっていけるか、リカバリーがどの位できくのか…まだ全く分かりませんし、胃への注入自体も最近はじめたばかりで、ケアについて私自身が不慣れで不安もあるのですが、まわりの人たちに相談しつつ、経過をみていくことができれば、と思っています。



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連載再開したHUNTER×HUNTERが何週続くんだろう…というくらい、注入継続できるか不安です…。今週無事に乗り切れますように。
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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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