2017-06-28(Wed)

初めてのてんかん発作、119番通報したときのこと

”MRIの画像には一見なんの異常もないけれど、脳幹に損傷があるために重度の障害がある”・・・という珍しいタイプの脳性麻麻痺らしい娘なのですが、生後6ヶ月までにとった脳波には異常がなく、てんかんについては、乳児期の頃には、「起こらないかもしれない」といわれたこともありました。

けれど、そんな娘にも、ある日突然、大きなてんかん発作がやってきたのです。


はじめての発作は、昨年秋(2歳3ヶ月のとき)・・・。

その日は朝から何だかボーっとしていて昼寝時間が長いな・・・と思っていました。

夕方になって、半覚醒のような状態で沐浴させたあと、気管がゴロゴロしていたので吸引すると、その直後、突然全身が硬直するように突っ張り、さらには、顔が右側を向いたまま、引きつって動かないような感じになってしまいました。




発作記録0627

↑2回目に起こった発作のときに動画撮影したものをキャプチャしました。突然の大きな発作でした。


慌てて酸素モニタをつけると、脈拍が200近くなり、酸素濃度は83ほどに下がっていました。


さらに、急いでひったくって持ってきたのは、在宅に入る際に、娘の医療ケアに関してまとめておいたマニュアル。「緊急時の対応」と書かれた部分をめくりました。


今まで、多少の体調不良はあっても、呼吸困難を起こすまでの事態はなく、すっかり酸素投与する方法などが、頭から抜け落ちていたことをここで反省するはめに…。


酸素のボトルを大慌てて持ってくるわ、アンビューバッグを久々に触るわ…と肝を冷やしながらとにかく必死でした。





酸素ボトル0627

↑ちなみに、自宅に置いてある酸素2リットルのボトルはこんな感じ。医療業者さんから無料でレンタルできています。キャリーケースみたいなものが付いていますが、普段は持ち運びしていません。発作がおこってからは、アンビューバッグを常に側に置いておくようになりました。



酸素製造機0627

↑そして、もう1つ、バックアップとして、酸素発生機(ボトルと違って、まわりの酸素を濃縮して排出するタイプの機械)も置かせてもらっています。

場所をとるのですが、気切(分離)しているので、万一のとき用でレンタルすることができているようです。普段使っていなくても、2週間に1回は起動させなければならず、訪問看護さんからの、「若返り効果がある」というウワサを信じて?たまに私が吸っています。IKKOさんみたいに…。



この初めての発作が起こった際、幸いだったのは、私1人ではなく、夫もいたこと。(土曜の夕方でした。)2人ともはじめての出来事に半ばパニックになりながらも、人手が2つあったことで、なんとか対応することができました。


5分ほどマニュアルに沿った対応をしつつ、それでも酸素の値が上下し続けたので、最悪の想像をした私は、夫にアンビューでの酸素吸入を頼みながら、119をコールしました。


書いていたマニュアルに、自宅住所も載せていたおかげで、”慌てて自分のいる場所すらいえない”という事態は避けることができたのですが、救急隊員さんとの遣り取りの中で、次々と訊かれる質問に、要領よく答えられず戸惑ってしまいました。


また、最初スピーカーモードで話していたのが、お互いの電話から響いてくるアラーム音やサイレンがうるさく、結局電話を持って話をしなければならず、「なんでもいいから早く来てほしい」…などと焦って思ってしまったことを覚えています。


少しずつ、心拍と酸素濃度が落ち着く中、救急車が来るのにかかった時間は20分ほど。

隊員の方が2~3名、部屋の中に入ってきてくださいました。

そこで、改めて、あおいの病状や、前後の様子、かかりつけの病院についてなど、いくつか質問がありました。


「救急車が来たら、さぞ一刻を争う感じで病院へと運ばれるのだろう。」と思っていたのですが、意外に、“間”があるように思いました。(娘の容態が意外に落ち着いていたからかもしれませんが。)


けれど、人が来てくれたことで随分と安心し、話しているうちに自分自身も落ち着きを取り戻していったように思います。



ERにつくと、いよいよ、娘の心拍も酸素の値も、普段どおりに落ち着いてきて、「救急車をよんで申し訳なかった。もう少し冷静に様子をみればよかった。」とも思いましたが、あのときはあの判断しか思いつきませんでした。


(あとから発作についてご相談した先生方は、呼吸困難の発作が5分以上続いていたのなら、呼ぶ対応は間違っていない・・・と優しいお言葉をかけて下さいました。)



土曜日だったので、緊急入院してもできる検査もない、とのこと、
翌週から入院し、


●脳波の検査
●気管内吸引直後に発作が起こったとのことだったので、気管内が突然収縮してしまうような原因となる出来物などがないか、スコープで確認の検査

をすることになりました。


検査の結果、気管内には何ら異常はなく、これまでパスしてきた脳波の検査において、はじめて「てんかん発作につながる波がある」と新たな診断を受けることに…。

こうして娘は、てんかんの治療を受けることになり、基本自宅で生活しながら、週1回の外来で、血液検査などをうけつつ、抗てんかん薬を試していくことになりました。


娘のてんかん治療については次回にまとめたいのですが、今回書いておきたいのは、発作がおきたときの対応の反省について…。



【発作が起きたら動画を撮る】

まず、医師の先生からいわれたことは、「次回から発作がおきたときは、余力があれば、その様子を携帯の動画で撮っておくとよい。」ということでした。

夫と私、2人いたにも関わらず、初めての発作のときは、2人とも、”動画を撮る”ことなど思いつきもしませんでした…。


確かに、以降発作の起こったときは、娘の様子や酸素モニタの値などを映して、あとから先生にみせると、話がスムーズにとおることが多かったです。


【ダイアップを入れて、まずは自分で様子をみる】

また、てんかん発作のあるお子さんの親御さんからすれば常識…なのかもしれませんが、ダイアップ(けいれんを鎮める坐薬)を入れて様子をみること…が出来ていませんでした。

ダイアップ0627

↑ダイアップは、気温が高いと溶けてしまうことがあるとのこと、1錠だけすぐ傍に置いておき、のこりは分かりやすいようにラベルを貼って、冷蔵庫へ入れています。あとは外出の際にも、2錠いつも持ち歩いています。



訪問看護師さんからは、「発作の多いお子さんの親御さんは、対応にすごく慣れていて、発作の度にERに行くわけではなく、自分で投薬して様子をみて、過ごしている。」とお言葉をいただきました。(みんな、すごいな…。)




【一目でわかるマニュアルをすぐ傍に置いておく】

さらに、あとから、訪問看護さんからアドバイスいただく中で、ご指摘をいただいたのは、「緊急時のマニュアルをもっと簡潔にして、1枚にまとめた方がよい。」ということ。

確かに…。私が以前つくったマニュアルは2枚くらいに渡っていて、要点がハッキリしない感じでした。


マニュアル緊急時0627

↑つくりなおしたのがこんな感じ。(黒字部分は自宅住所と、掛かりつけの病院。)クリアファイルの中にダイアップを1錠入れたうえ、裏面には、いつもお世話になっている医療機関の連絡先を載せています。



【発作が起こりそうなサインを見逃さない】

これまで、娘の発作があった日を振り返ってみると、朝から体温が低く、手足が冷えている…ということが多いことに気付きました。

朝検温したときに、「あれ?」と思ったときは、無理な外出を控え、緊急時に必要な物品を手元に揃えて、心を備えておくようにしたいと思いました。




********

発作がはじめてだったこと、呼吸困難を伴っていたこと…に慌ててこのときは119してしまいましたが、その後、発作が起こった際は、少し様子をみたり、動画を撮ったり、それでも不安なときは、在宅の先生や訪問看護さんに連絡したり…。対応に少しずつ慣れてきたでしょうか…。


相性のあった抗てんかん薬に出会ってからは、娘の発作の頻度は少なめ(数か月に1回あるかな?)なのですが、なにかトラブルのある度に、パニくってしまう私…。このときの反省点を忘れずにいたいと思っています。


次は、「娘のてんかんの種類やその治療」…についてを書きたいと思います。




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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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