2017-06-30(Fri)

娘のてんかんについて

娘のあおが2歳3か月のときにあらわれた、てんかん発作ですが、そもそも“てんかん”がどういうものなのか、娘のてんかんの特徴がなんなのか…色々分からないことだらけでした。

(正直、今もよく分かっていないことはたくさん…)


理解力に乏しい私ですが、いつもお世話になっている先生が、娘の症状を分かりやすく説明してくださったり、自分でも少しずつ本やネットで情報を集めたり……なんとなく、自分の娘のてんかんについて理解できたことを、今回まとめておきたいと思います。



【娘のてんかんのタイプはどんなものか?】

娘のてんかんは、”症候性てんかん”というものにあたるそうです。

てんかんを大きく2つのジャンルに分けると、


●脳内に明らかな病変が見つからない特発性てんかん(全体の約65%)

●脳になんらかの障害や傷があるために発作がおこる症候性てんかん(全体の約35%)



になるらしいのですが、あおいのてんかんは、”症候性てんかん”にあたり、原因としては、脳幹に損傷があるために、てんかん発作が引き起こされる…というものだそう。


私には、てんかんというと大脳の障害というイメージがあり、(大きな勘違いではないのかもしれないが)「うちの子は大脳には画像で異常がないらしいのに、なんで発作が起こるの?」などと思っておりました。


そんな中、ある本を読んでいると、こんな一文がでてきました。


「皮質(※大脳の表面のこと)よりずっと下の、脳の深い部分には、脳幹とよばれる、命を守っていくうえで大切な役目を担っている場所がありますが、たとえばこのあたりが障害されて、電気活動に乱れが生ずると、その乱れが皮質に伝わり、脳波の異常となってあらわれることがあります。」

(「脳波の旅への誘い」市川忠彦・著 星和出版)


脳幹からのてんかん0630



脳幹が傷を負ってしまうと、いろんなところに影響が出てしまうものなのですね…。


娘については、知的発達や精神発達についても、脳幹に障害があることで、大きく影響してくるだろうとも言われているので、この点も見守っていきたいところではあります。



【発作の種類は?】

てんかんによって引き起こされる発作の種類も、ジャンル分けすると、大きく2つに分けられるそうです。

1つは部分発作とよばれる、脳の一部分に異常な電流が流れることで起こるもの。


部分発作シロートの書いた絵0630

↑絵がヘタすぎるけれど、脳の断面図のつもり…。


部分発作の場合、一部の例外を除けば、意識は失われないことがほとんどらしい。

自分の意志と無関係に身体が動いてしまう、五感に異常を感じたり…色々症状があるようです。



もう1つが、脳全体が一気に過剰な興奮に陥るタイプの全般発作。

全般発作シロートの書いた絵0630

↑異常なシグナルが、脳幹からきているというなら、うちの娘は断然こっちのタイプっぽいですよね…。


意識を失い、全身が硬直したり、けいれんしたり、脱力したり・・・のかなり大きな発作になります。

あおいに初めておこった発作は、全身硬直し、呼吸困難も伴うものだったので、この全般発作でしたし、ものすごく恐怖してしまいました。


医師の先生に、「娘の場合、今後どのような症状の発作が起こる可能性がありますか?」と伺ったところ、「あらゆる症状の発作があらわれる可能性がある」とのこと・・・!

日常の中で、気になった動きなどがあれば、ビデオに記録でとっておいて、外来できけるようにしておきたいな、と思いました。


確かに最初の全般発作のあと、呼吸困難や全身硬直は伴わないものの、ボーッとして意識がないと思われるような発作や、首が右側を向いて動かない発作・・・などが見受けられることもあったので、見逃さないようにしたいです。



【脳波検査を受けてわかったことは?】

生後6ヶ月の地点で、脳波に異常がなかったあおいですが、発作後の2歳3ヶ月のときにとった脳波では、”てんかん発作につながるトゲトゲした波形(棘波)がみられる”といわれました。


脳波のなんとなくイメージ0630

↑脳波の勝手なイメージですが…延々とこんな波々が続いていく印象を持っています。

ちなみに、発作につながる棘波とは神経細胞が興奮したときにあらわれる、先の尖った形をした波のことらしい。
あおいの脳波検査後には、先生が、コンピューターで、脳波の波形を一部見せて下さった上、病状を説明してくださったのですが、確かに素人目にも認識できる、トゲトゲした波がたくさん出ていました。




ただ、私の読んだ書籍の中には、「脳波は異常をはかる1つのバロメーターであるが、脳波に異常がある=てんかんというわけでもない」、というようなことが書かれてありましたし、あおいを診てくださった先生も、脳波や薬の血中濃度も基準の1つだが、”発作がでていないこと”が、治療がきいているか測るのにとても重要である・・・というようなことをお話くださいました。


稀に、脳波に異常がみられても、てんかんとは別のなにか…というケースもあるようなことも、ネットや本に色々と書かれていて、驚きました。


なんだかサッパリよく分からない世界だけれど、娘の脳波検査では、棘波がみられたし、症状もてんかんの発作だったので、治療がスタートしたってことで、納得しています。



【抗てんかん薬の治療】

てんかん発作の多くの治療は、脳の興奮を押さえる抗てんかん薬を服用することで、行われるそうで、また、発作のタイプによって、使う薬、組み合わせる薬が、色々変わってくるようです。


あおいの場合、最初に、バルプロ酸(別名デパケン)を、40日間ほどかけて量の調整も含めて試し、有効血中濃度(検査で薬の効力が計れるらしい)をはかっていました。

バルプロ酸は、全般発作といえばコレ!という、歴史のある薬のようです。

しかし、娘の場合は、途中、副作用として、肝機能の異常を推し量る数値がかなり高くなってしまい、徐々に薬を減らして断薬することに・・・。



代わりに、レベチラセタム(別名イーケプラ)という薬を試すようになり、これが娘の治療にマッチしました。


正直、バルプロ酸は効果をそれほど発揮していなかったのか、副作用的なものなのか、投薬後もボーッとすることが多く、レベチラセタムに切り替わってからは、逆に意識がハッキリし、活気が増すようになりました。


薬の副作用については気になるところで、先生に色々と伺ってしまいました。

今服用している、レベチラセタム(イーケプラ)に関しては、「思春期のお子さんが飲むとイライラすることがあるかもしれないけど、基本今のあおいにとっては大きな副作用はないと思われる。」とのことでした。


確かに、調べてみると、「5%かそれ以下の少ない比率ではありますが、精神症状の新規出現や悪化が認められる」「イライラしたり、自分が自分でないような気持ちになる」という訴えもあるようでした。


今後も大きな副作用が出てこないことを願うばかりです。


また「5年後も、10年後も、一生を通じて薬を飲まなければならないか?」ともおききしたのですが、「基本はずっと飲み続けると思ってください。」とのことでした。

娘がお薬と上手く付き合っていってくれるといいな、と思っています。



【発作はどんなときに起こりやすいのか?】

これも発作後、すごく気になったことでした。

先生方からは、「眠い時、ボーっとしているとき、半覚醒時に起こりやすい。」とお話を伺いました。

昼夜のリズムを維持するため、これまで昼寝が長すぎるとゆっくり起こすようにしていたのですが、異変を感じたときは、無理して起こさず、様子をみた方がいいかもしれない、と思いました。


また、平たく言えば、「調子の悪いときに起きやすい。」ともおききしました。

今年3月に発作がおきたときは、胃腸の調子が悪く、逆流によるものなのか、胃から出血がみられたこともあったときで、おそらく、「消化が悪いことで、抗てんかん薬も上手く取り込むことができず、発作がより起きやすい状態になったのでは。」とも伺いました。

薬の消化状態についても、今後も気を付けてみていきたいところです。




【最後に、てんかんについて知る上で、色々参考にさせてもらった本】

てんかんのことがよくわかる本講談社

↑「てんかん」のことがよくわかる本 中里信和監修 講談社 税別1,300円


上記の本を、amazonで購入して読んだのですが、これがとても分かりやすく、個人的には重宝しました。


大きな文字、イラストがいっぱい…どういう発作があるのか、薬の一覧などが分かりやすく記載されていて、私でも、「てんかんについてちょっと知れたかも。」と安心させてくれました。


ただ、乳幼児期に起こるてんかんや、難治性てんかんなどについては、詳細が書かれておらず、あくまで「てんかん全般についての基礎知識」という印象を受けました。


患者の家族が本やネットで色々知識をつけて(しかも私の場合は理解したともいえないような状態での浅い知識で)、お医者さんにアレコレきくのって、あんまり良くないのかな…と思ったこともあったのですが、この本のおかげで知って、訊けてスッキリしたこともあるので、読めてよかったな、と思っています。




*******

正直、これまでの生活の中、看る側の私自身は、発作のコントロールよりも、日々の医療ケアにかかる負担の方がヘビーに感じてきました。


けれども、娘の場合、今後、あらゆるタイプの発作の症状が出る可能性があるとのこと…

成長とともに、てんかん治療とも色々なかたちで付き合っていくことがあるのかもしれませんが、疑問に思ったことや気になったことは、なんでも訊いていきたいな、と思っています。

発作は何回きても、ビビッてしまうんだろうな…。


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コメント

娘のてんかんについて

初めまして宜しく。私も てんかん持ちよ

ちー姉さんへ☆

コメントありがとうございます☆
ちー姉さんのところもてんかんをお持ちなのですね。
私はいまだに発作がくると大慌てになってしまうのですが、もう少し落ち着いて対応できるようになりたいと思う今日この頃です。
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マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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