2017-07-15(Sat)

EDチューブの復活と低血糖の恐怖

娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。

どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。

自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。


※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…ということも出てきまして、過去にかいた記事の2つに追記・修正を加えました。↓↓

胃ろう漏れはなぜ起きた?~ボールバルブ症候群”ってなに?~

EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして

*********


【胃ろうからの注入が進まなくなる】

今年1月(2歳6か月)に胃ろうオペを受け、腸からの栄養注入をメインにしつつ、胃からの栄養注入を行っていた娘ですが、5月に行われた胃ろうボタンの交換後、胃の消化が非常によくなり、“胃ろうからの全注入”が可能になりました。


チューブ説明0715 - コピー

↑胃ろうオペを受ける前は、胃チューブも鼻に入れて、溜まった空気や胃液を抜いたりしていました。



そうして長らくつけていたEDチューブ(経腸栄養チューブ)をなくす運びになったのですが、しかし、その後、わずか、10日ほどで、胃ろうからの注入が進まなくなってしまいました…!

EDチューブをなくしてから、少しずつ胃残が増え、途中、栄養剤をソリタ水に変更して胃を休めたりしたものの、次第に嘔吐の症状がでてしまい、ERに行き、点滴をしながら経過を観察することになりました。



【EDチューブ再挿入へ~胃の消化の謎~】


点滴をしつつ、胃に再度注入をしてみたものの、全く消化されなかったので、EDチューブを再度入れるということになりました。
(娘には、結果的に、大変辛い思いをさせてしまうことになってしまいました…。)

このチューブを入れる処置の際、先生が娘の胃に造影剤を入れて、どれほど進むか観察してくださったそうなのですが、身体を縦にしてもピクリとも進まなかった、と仰っていました。

つい先日まで、普通にすべて胃から消化していたのにもかかわらず、なにが原因でこうなったのか。逆に胃の調子のよいときはなんだったのか。


足を上げた姿勢0715 - コピー

↑胃への全注入が上手くいっていたときは、こんないかにも逆流しそうな姿勢をとっていても、一切嘔吐がなく、逆に経腸栄養になると、身体を立てても嘔吐をしてしまうという不思議。


脳や神経に障害のある子供の体調の変化は、考えてもわからないことが沢山……だとは思っていますが、久々に自分の中で、“なんでやねん”がさく裂した瞬間でした。

ここまでは、「EDチューブを抜くことにもっと慎重になればよかった。」という反省なのですが、まだまだ反省録は続きます。



【経腸栄養を再開すると血糖値が上下してしまう】


チューブ入れ替えのあと、経腸栄養が再開されたのですが、娘が明らかに具合の悪い感じになってしまいました。

発熱はないけれど、
頻脈、えづくように口から痰を吐く、ボーっとして意識がハッキリしない…

そんな症状がでてきました。


このとき、病院の方で血糖値を測ってくださったのですが、測定不能の数値がでるくらい、低血糖の数字がでてしまったようで、いわゆる、ダンピング症候群を起こしていたことがわかりました。


(ダンピング症候群は、主に胃を切除された方におこるもののようですが、胃を介さず、小腸に直接栄養が一気に行くことで、急激な血糖値の上下がおこり、色々な症状を引き起こすようです。)


娘は、消化器が弱っていたところに、久々に腸に直接栄養が入ったため?か、血糖値が急激にあがり、今度は身体からその血糖値を下げよう下げようと、インスリンが過剰に分泌され、逆に低血糖を引き起こしてしまったようでした。


病院の先生が娘の様子をみつつ、しばらく栄養剤を薄くといて、ゆっくりめで注入、血糖値をしばらく計測しながら、60以下になったときはブドウ糖を入れる…というような指示を出してくださいました。


メディセーフネット0715

↑血糖値を測定する機械。(画像はテルモのメディセーフネット)小さな注射針を一瞬刺して、そこから血を少量抜き取って値を計測します。娘の足に小さな穴がたくさんあいてしまいました…。



【低血糖は前から起こっていたかも…】

ダンピング症候群については、多分EDチューブを管理しなければならない親は、病院から説明をきくことが多いと思いますし、私もその一人でした。

注入速度を変えるときには、必ず血糖値を測定していましたし、今回胃ろう全注入を試した際にも計っていたはずなのですが……



血糖測定1歳10か月0715 - コピー

↑娘が1歳10か月のとき、注入速度を変える際に計ってメモした血糖値の記録。60を切ると低血糖とのこと、食事前の66という値はギリギリではある…。ただ今回起こった低血糖は、注入の途中から低血糖が起こるという、ピークのあがりさがりのスパンが短いものだったので驚きました。



今回、娘の様子をみて思ったことですが、あおいの消化器の調子のアップダウンは予想以上に大きく、程度の差こそあれ、これまでにも、私が気付かなかっただけで、低血糖になっていたことがあったのでは……とふと思いました。


低血糖の症状としては、
発汗、動悸、めまい、脱力感…などをはじめ、中には、嘔吐や腹部に空気がたまることなどもあるようですが、娘の体調がダウンしていたときにみられた症状もあるように思えました。


加えて、「今まで、てんかん発作(ボーっとして意識がない様子)だと思っていたような症状も低血糖だった、ということもあり得るかなあ。」などと色々勝手に疑いだす始末…。


気になってしまい、先生にあれこれ訊いてしまったのですが、(これまで体調がよくなかったときも低血糖だったのでは?低血糖を阻止できれば、消化状態はよくなるか?…などなど)


娘の場合、まず大元の問題として消化器の状態が悪く、消化のためにエネルギーを使って、血液の循環が悪くなる。そこから低血糖も引き起こされることがあるが、低血糖だから消化器が悪くなる…ということではない、というように説明くださって、なるほど、と納得…。


けれど、私は、今回の低血糖がとてもコワイと思ってしまったのも事実です。

娘の場合、てんかんとの区別もつきにくいときもあるし、軽い症状だと、「眠たいだけ?」「暑くて汗かいてるの?」とサッパリわかりません。

そんなわけで、“調子の悪いときに血糖値を測れるようにした方がよいのか?”迷い始めました。




【低血糖を正確に知るには?】

血糖測定器が必要なのですが、在宅の先生が、短期間なら、と、機械一式を貸し出してくださることになりました。

ただ、もし今後も、長らくにわたって、計測する機会がほしいというならば、自費での購入を検討しなければなりません。

夫が色々と調べてくれ、各メーカーからでている機械の長短所が分かる一覧表みたいなものを探してくれました。



血糖値測定器一覧

↑写真が画像、データはこちら。深沢薬局さんのホームページから一覧を探しました。


測定器自体の価格は10,000円前後と思ったより高くなかったのですが、1回1回使う針の価格が100円~140円とこっちのコストがかかりそうです。

訪問薬剤師さんにきいたところ、針は30個セットで3,000円以下で買える…というようなこともお伺いしたので、“調子の悪いときに計測する用”として、針と計測機を置いておくのもアリなのかしら…。迷うところです。



また、今回のように、大きな血糖値の変動が起こってしまったとき…

「何回も針を刺すのはかわいそう。」「血糖値の下がるタイミングと計測時間があうとも限らない。脳波みたいに、血糖値も持続的に計測できないの?」という悩みに応えた機械もあるそうです。


フリースタイルリブレ0715

↑アボットのFreeスタイルリブレプロという、血糖値測定器。右の丸いセンサーの針を、1回刺して、腕に貼っておくと、あとから15分おきに、測定器をSuicaをかざすようにして血糖値が楽々計れるらしいです。
価格がよく分かりませんでしたが、本体が6,000円~8,000円、2週間使えるというセンサー1枚あたりもそのくらいするみたい?



ただ、こちら日本で導入されたのも最近で、小児で使っている実績をみつけられなかった、と夫がいっていました。

子供の場合、腕に付けたのを掻きむしって取ってしまいそうな気もしますしね…。


今のところ、血糖値については、私がちょっと今回オーバーにとらえすぎた気もしてはいますし、どこかおかしいと思ったらERに行って計ってもらえないか頼むという方法もあるし……もう少し機械をレンタルさせてもらいつつ、購入するかどうか、検討していきたいと思っています。




【色々イタイ目をみた、胃ろう注入を試して思ったこと】

今回、色々娘に負担がかかってしまった、胃ろう全注入(というより私がEDチューブを抜くことを相談したのが悪かった…)ですが、病院の先生も、「胃に注入を試すことは悪いことではないので、また落ち着いたら試してよいと思う。」というようなことを言ってくださいました。

気が小さいにもかかわらず、神経はそこそこ図太い私……「もっかい試せないかな。」という気持ちがあるのも事実…。

何より、胃から少しでもモノを消化できていたときの方が、なぜか娘の吸引も少なく、身体の機能が上手くまわっているように思え、あおいの消化器は一体どうなっているのだろう…と、色々と不思議に思ってしまいました。


ただ、今回わかった結果として、EDチューブは抜いてはならなかったし、今後長い先を考えたら、やはり、腸ろうの併設が現実的なのかな…と思いました。


次にオペを検討するのは、もう少し先にしようかな、と思っていますが、娘の消化状態をみるために来月、また検査入院させてもらえることになったので、そこでも色々相談できるといいな、と思っています。




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↑予定があって入院するのと、緊急で入院するのと、しんどさが全然違いますね…。パパにも途中会社を休んでもらったりと、慌ただい1週間になってしまいました。娘が一番、相当に、疲れてしまったと思うので、連休、ゆっくり過ごしたいと思います。


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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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