2017-03-09(Thu)

喉頭気管分離オペまで病院で待機せよ!~入院生活約450日~

脳性麻痺(脳幹障害)という病状がようやく明らかになったところで、次は「喉頭気管分離オペを受けれる体重6kgになるまで、病院に管理入院」という流れになりました。

このとき、オペ受けるにしても、長くても半年くらいで在宅にいけるんじゃないか・・・とボンヤリ思っておりましたが、とんでもない甘ちゃんでございました。

6㎏まで一向にあおいの体重が増えなかったのです。


実は「喉頭気管分離オペ」については以前いた病院でも、「受ける準備をした方がいい」とアドバイスがありました。
しかしやはり「声が失われる」ということ、またそのときにはなんの病気かもハッキリしていなかったので、その状態でオペについて前向きに考えられず、積極的に話を伺っておりませんでした。


その後専門病院で「喉頭気管分離オペを受けないと在宅への道がみえない。」といわれたときも、「なにか他に道はないのか。」「少しずつだけど嚥下の状態もよくなったりしないかな。」…などと腹の底で思っておりました。


が、
あまりの吸引の多さに、こちらも辟易。
しかも酸素濃度の値がしょっちゅう95だの、93になる。
これって脳に酸素がそれだけ行ってないってこと、常にハアハアした状態で何かしようとしてもかなり辛いんじゃないのか。
もっと万全な状態で日々リハビリできるようになりたい。
もし自分があおいだったら、苦しい呼吸を一番になんとかしてほしい、と考えると思う…。


あおいが1歳になるころには「よし、オペの覚悟きまった!いつでも来い!」と思うようになっていました。



しかしあおいの体重の伸びが異常に悪く、専門病院にきたときも生後6か月で4.8kg とかなり小さかったのですが、さらにここからなにかと嘔吐をしたりして、痩せたり、増えたり、を繰り返すありさま。(出生時は2.5kg)


そこで先生が、転院9か月目め(あおい1歳3か月)に、「近くにある総合病院だと、体重が5キロに満たない小さな子供でも喉頭気管分離オペを行っているから、そちらの外科を受診してみてはどうか」と仰ってくださり、紹介状をかいてくださいました。



●その外科を受診し、オペ予約できたのが、1歳4か月のとき。
●オペを受けられたのが、1歳6か月のとき。
●退院指導などを受けて実際に退院できたのが、1歳8か月のとき。

(※分離オペについては詳しく今後別記事で書きたいと思っています。)


いつ退院できるかわからない、長期の病院生活は本当に長く感じました。


けれど、こんなに長期間にわたり入院させてくださったことに本当に感謝していますし、
入院生活約450日は下記の点においてとても充実したものになりました。

①以前いたNICUよりも面会時間の制限がほとんどなく、長時間子供に寄り添うことができたこと
②脳神経系の疾患を抱えたお子さんたちの看護を続けられている看護師さんたちからケアのノウハウについて教われたこと
③ここでも週2回PTのリハビリを受けることができ、その先生からも色々教われたこと
④入院中、以前いた病院では受けられたかった検査を数多く受けることができ、病状についてより理解が深められたこと
⑤同じような脳神経系の障害を持つお子さんや親御さんに知り合えたこと


多くの人の助けを借りながら、約450日間、たくさんのことを学ばせてもらえました。

次は入院生活の中で受けることができた検査について書きたいと思います。


9ヶ月加工
↑9か月のときのあおい。
なかなか体重が増えず小さな赤ちゃんのままでしたが、硬かった手足が少しずつほぐれてよく動かすになりました。



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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