2017-03-09(Thu)

長期入院中に受けた検査について

長期間入院していた専門病院では、以前いた病院では受けることができなかった検査を受けることができました。

その主なものが、
①聴覚刺激をしながら、脳波を測定することで、聴力が機能しているかを測る検査
②視覚刺激をしながら、脳波を測定することで、視力が機能しているかを測る検査
③筋電図検査

です。

あおいは、退院後も含めると、生後6か月のとき、1歳のとき、2歳1か月のとき…と、3回これらの検査を受けています。

この頃、検査のときのことをあまりきちんとメモしておらず、うろ覚え部分もあるのですが・・・。検査を受けた時のことや結果のことなどを、書いておきたいと思います。



①聴覚と脳波の検査

脳波モニタを頭につけ、それから音をきかせて、脳波(脳波の中でも脳幹から出てくる脳波)を計測し、その反応のありなし・反応の大きさで、聴力に問題がないかをはかる検査…だそうです。検査中は絶対に動いてはいけないため、あおいは薬で眠らせた状態で受けなければならず、「寝ているのに反応なんて出るの?」と最初は不思議でした。

あおいは、聴力にかんしては、6か月のときに受けた検査から反応がみられ、「聴力はあるだろう」といわれました。


②視力の脳波の検査

同じく脳波モニタを頭につけ、今度は、暗い中で光を何度も点灯させて、そのときの脳波(同じく脳幹からでてくる脳波)を計測し、その反応のありなし・反応の大きさ で視力に問題がないかをはかる検査…だそうです。こちらも眠った状態で受けました。

●6か月のとき・・・
視力の反応がない、といわれました。(先生が折れ線グラフのようなものが載った用紙をみせてくださり、「本来なら大きく上下したような線がみられるところが、ない」と仰っていました。)

その後あきらめきれず、色鮮やかな本を読んだり、キラキラした紙を眼前で動かしたり、色々独自にリハビリしてみたのですが・・・。


●1歳のとき・・・
視力の反応がある、といわれました。(先生も驚いていました。)
以前みせてくれたグラフとは明らかに違う、大きな線のグラフをみせてもらえました。

なぜ反応がでるようになったのか、あおいの視力成長がゆっくりだったからか、リハビリに効果があったのか、いまだによく分かっていません・・・。
ただこのとき、左目の測定中にあおいが起きてしまったため、右目しか測定できませんでした。


●2歳1か月のとき・・・
今回は両目きちんと測定できました。両目とも視力の反応がある、といわれました。

※あおいは月齢がいくにつれて、「みえている反応」がでてきたのですが、それでも、斜視と思われたり、あまり眩しがる様子がなかったり、「問題のある部分」も沢山あるように感じます。視力についても、また情報を整理して書きたいと思っています。


1歳5か月加工
↑絵本をめくる1歳5か月のあおい。(絵本は、「あかあかくろくろ」柏原晁夫著 学研プラス出版)
 目の刺激になるようにと、原色の色味の強い絵本を毎日読んでいました。




③筋電図検査

筋肉に電極をつけてそこに刺激をあたえ、その反応(反応の大きさや反応の速度)をみて、筋肉に疾患があるのか、または脳と筋肉をつなぐ神経系統に異常があるのか、等をみる検査…だそうです。

あおいは、顔面、左腕、右足 に電極をつけて測定してもらいました。
(顔面のどのあたりに電極がつけられたか、複数ついていたか、全く覚えていないし、写真も撮っていない…。)

この検査の間は、寝ていなくてもよい、とのことでしたが、電極から刺激がいって「ちょっとピリッとして痛い」らしく、あおいは暴れて電極をとろうとしていました。

この検査、3回受けて全て同じ結果・・・。

腕と足には反応があるが、顔面にはあるべき反応がみられない…、とのこと。

このことから、
「四肢の反応があって顔面の反応がないので、やはり脳幹部分に障害があると思われる」(顔面の神経をつかさどっているのが脳幹らしい)
「嚥下にかんしての発達の見通しは今後もきわめて厳しい」

とのお話をいただきました。



正直、自分の子供について、「目がみえていない可能性がある」「耳が聞こえていない可能性がある」などといわれることは、親にとってみれば大きすぎる衝撃。

けれど、なんにも分からないよりも、現状評価ができる検査があるということ自体、とてもとても有難いことではあるんですよね…。


この専門病院に入院させてもらっている間、読んでいた脳性麻痺の書籍の中に、脳の可塑性について書いてあるものがありました。

「たとえ脳の一部分が傷ついても、ほかの部分がそれを補う可能性がある」と。

ただ、”脳神経の出入り口”といわれ、”呼吸や嚥下など生命維持に必要な根幹をささえる”という機能を持つ脳幹が傷ついた場合、ほかの部分に代わりがきくのかどうか、そういう先例が認められているのか、よく分かりません。


あおいがこれらの検査をまた受けさせてもらえる機会が今後もあるかもしれませんし、そうなったとしても、嚥下にかんしては絶望的、と、同じ結果がでるだろうとは思っています。

けど、もうちょっとだけ、あきらめないで、色々なリハビリを試せるだけ試してみよう、とも思っています。



8ヶ月 加工
↑8か月のあおい。以前は目の前でおもちゃをかざしても、なんの反応もなかったのが、徐々に、ものを見て、ものを掴んだりできるように…。


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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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